Memoire Online - Représentations en matière du bilan éducatif: analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand

A ma mère, décédée l'année dernière, à qui je dois la vie et une part essentielle de ma personnalité. Qu'elle sache que l'amour qu'elle n'a cessé de me donner continue à m'animer et me permet d'envisager l'avenir comme un défi.

Remerciements

Je tiens à remercier Marie-Sophie CHERILLAT, ma directrice de mémoire, qui a su disposer de son temps pour me guider et m'accompagner tout en préservant mon esprit d'initiative durant toute la période de construction de mon projet.

J'adresse également mes remerciements aux responsables du Master Santé Publique Parcours Education Thérapeutique du Patient notamment le Professeur Emmanuel Coudeyreet le DrAnne Boyer. Ainsi qu'à l'ensemble des enseignants du Master 2^ère année Santé Publique parcours ETP pour les enseignementsapportés.

A Marie-Christine Leroux, secrétaire de l'UTEP,pour sa disponibilité et son dévouement exceptionnel.

Je remercie mon épouseet ma fillepour ces années de compréhension, de privations, d'efforts communs ainsi que leur soutien inconditionnel.

Enfin, je remercie ma famille qui m'a toujours soutenue, en particulier, mon père, mes frères et soeurs pour leur générosité.

Liste d'abréviation

Liste des tableaux

Liste des figures

1 Introduction

La prévalence des maladies chroniques est en constante augmentation. L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime que les maladies chroniques constitueront la première cause de mortalité et d'incapacité dans le monde d'ici 2020-[1].

En France, près de 15 millions des personnes souffrent d'une maladie chronique dont environ 7,7 millions sont en ALD''[2].

Face àcette augmentation des maladies chroniques nécessitant pour les soignants l'adoption d'une démarchethérapeutique centrée sur le patient ''''''''[3], l'éducation thérapeutique du patient (ETP) s'est peu à peu développée.

En 1998, un groupe de travail de l'OMS-Région Europe a reconnu la pertinence et l'efficacité de l'ETP aux soins proposés aux personnes qui ont une ou plusieurs maladies chroniques. Il a donné la définition suivante :« L'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec la maladie. Il s'agit par conséquent d'un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient [...].Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer la qualité de vie» [4].

Désormais inscrite dans le parcours des soins par la loi Bachelot « Hôpital, patients, santé, territoires» du 21 juillet 2009[5], l'ETP fait appel à une démarche éducative spécifique.

Le guide méthodologique établi par la Haute autorité de santé (HAS) et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) ''[6], nous renseigne que l'ETP est une prestation structurée, organisée dans le temps, centrée sur les besoins des patients, multi-professionnelles,évaluables, dont la finalité est l'acquisition ou le maintien de compétences d'auto-soin et d'adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale. Elle se construit en quatre étapes, dont la première est le diagnostic éducatif appelé aussi bilan éducatif(BE)-''''''''''''''''''''''' '' ''''' ' ''' '''``'' '`''[7-9].

Aujourd'hui, malgré le développement de l'ETP et les différentes formations proposées aux soignants, l'observation de sa pratique fait émerger beaucoup d'incohérences.

Les représentations des soignants pourraient offrir une piste pour comprendre les difficultés rencontrées dans la pratique de l'ETP.

Des étudesont établi le lien entre les représentations et les pratiques- '''' ' '''' ' ' ' '' `'`'`'`'[10-12]. Toutefois, les représentations des soignants en lien avec l'ETP restent très peu investiguées.

Les travaux menés par S. Roussel'''''''''''''[13,14] afin de mieux comprendre l'articulation entre lesreprésentations et les pratiques chez les soignants pratiquant l'ETP relèvent que le concept ETP n'est souvent pas compris par les soignants et que le bilan éducatif est fréquemment absent et rarement exhaustif.

Dans une étude sur la pratique d'ETP des soignants hospitaliers, A. Le Rhun'''''''''[15] relève des tensions perçues par les professionnels de soin de santé dans la mise la mise en place et le maintien des pratiques éducatives. Celle-ci résultent du décalage entre les pratiques d'ETP et les représentations des soignants.Dans une étude sur les obstacles perçus et les motivations des professionnels de soins de santé dans la pratique de l'ETP, Lelorain[16] a identifié certaines contraintes comme étant une barrière à la pratique de l'ETP. Celles-ci peuvent être organisationnelles ou liées à la règlementation.

Au regard de la revue de la littérature et faisant suite aux échanges au sein de l'UTEP du CHU de Clermont-Ferrand devant certaines difficultés rencontrées par les soignants dans la pratique de l'ETP,il a été constaté que le bilan éducatif n'était souvent pas réalisé car considéré comme un entretien supplémentaire, chronophage.Il est apparu important pour nous d'étudier les représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand en matière du bilan éducatif.

Notre étude va essayer de répondre la question suivante : « En quoi lesreprésentations ou conceptionsdes soignants pratiquant l'ETP en matière du bilan éducatifconstituent un frein ou levier à sa réalisation ?»

1.1 Hypothèses

Partant de la question de recherche soulevée, nous avons formulé les hypothèses suivantes qui pourront être infirmées ou confirmées à la fin de notre étude :

- Les professionnels de santé formés et pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand ont identifié les finalités et objectifs du bilan éducatif.

- Les professionnels de santé identifient le bilan éducatif comme un entretien spécifiquement réalisé avec le patient dans le cadre d'un programme éducatif.

1.2 Objectif de l'étude

L'objectif de ce travail est d'étudier le lien entre les pratiques et les représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand dans la réalisation du bilan éducatifet de proposer des pistes d'accompagnements des équipes dans ce domaine là

2 Revue de la littérature référencée

2.1 Le bilan éducatif ou diagnostic éducatif

2.1.1 Définitions

L'Organisation Mondiale de la Santé définit le diagnostic éducatif comme la « première étape du processus pédagogique. Il s'agit d'un recueil systématique, détaillé et itératif d'informations par le soignant, concernant la situation bioclinique, éducative, psychologique et sociale du patient. Ces informations doivent servir de base pour la construction d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé » [4,17].

Selon les recommandations de l'HAS : « le diagnostic éducatif est indispensable à l'identification des besoins et des attentes du patient, à la formulation avec lui des compétences àacquérirou à mobiliser ou à maintenir et à la précision du contenu de l'ETP, en tenant compte des priorités du patient. Il constitue un temps d'apprentissage pour le patient. En pratique, le diagnostic éducatif permet d'appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet. Il identifie les situations de vulnérabilité psychologique et sociale. Il appréhende également la manière de réagir du patient à sa situation, et ses ressources personnelles et sociales. Il identifie la réceptivité du patient et de ses proches à la proposition d'une ETP ».

2.1.2 Pourquoi réaliser le bilan éducatif ?

Indispensable pour entreprendre toute démarche éducative en ETP, le bilan éducatif repose essentiellement sur un échange avec le patient lors d'un entretien qui permet au soignant de recueillir les informations nécessaires pour l'établissement d'un programme éducatif qui est du sens pour le patient '' ''''' ' ''' '''``'' '`'' [7,9,17].

- Favoriser chez le patient l'expression de son vécu avec la maladie et ses difficultés d'adaptation de son traitement au quotidien ;

- Recueillir des informations précises pour prévoir des activités d'éducation adaptée au patient ;

- Comprendre les comportements de santé du patient en recherchant les facteurs décrits par les modèles théoriques auxquels il est possible de se référer ;

- Formuler des hypothèses d'accompagnement qui pourront l'aider à assurer sesautosoins et ses choix de vie.

2.1.3 Comment réaliser le bilan éducatif ?

Le bilan éducatif s'articule autour de cinq grandes dimensions (bioclinique, socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective et motivationnelle). Leur formulation sous forme de question est une invitation pour le soignant à les explorer avec le patient[7,20].

Le tableau suivant [tableau 1] propose un repère des dimensions à explorer selon le modèle de J.F D'Ivernois et Gagnayre[7].

Il est important de spécifier qu'un diagnostic éducatif ne peut être considéré comme définitif. Il est évolutif, en phase avec l'évolution du patient et de l'ensemble de ses contingences. Il ne peut être exhaustif, par le principe de l'impossibilité de tout comprendre de la complexité d'une personne humaine'''''''''''''''''''''''[8].

Les dimensions à explorer

Dimension bioclinique : « Qu'a-t-il ? »

C'est une synthèse des données essentielles pour apprécier le retentissement fonctionnel de la maladie et de ses traitements dans la vie quotidienne : handicaps liés aux complications, types de traitements et risques, horaires de prise, pathologies associées...

Dimension socioprofessionnelle : « Que fait-il ? »

Il s'agit d'apprécier son mode de vie : comment sa vie sociale et communautaire, ses activités professionnelles, ses loisirs, ses conditions de vie en général. L'exploration de ses capacités d'apprentissage et de sa biographie pédagogique (où, comment, et avec qui, a-t-il appris dans sa vie ?) aide aussi à définir les conditions d'adaptation d'un programme d'éducation.

Dimension cognitive, pédagogique : « Que sait-il? »

Il faut rechercher les compétences de santé que le patient met en oeuvre dans sa vie quotidienne.

Dimension psychoaffective : « Qui est-il ? »

Cette dimension s'intéresse, par exemple au niveau d'adaptation du patient à sa maladie d'unpoint de vue psychique (déni, résignation, etc.), ses motivations à s'auto-soigner, s'il pense pouvoir agir sur sa maladie (auto-efficacité), sa religion, ses croyances, le soutien familial, etc.

Dimension motivationnelle : « Quel est son projet ? »

Il est question de s'intéresser aux projets du patient à court terme : sorties, voyage, sport, réunion de famille, ou parfois simplement rester digne, tenir sa place. Plus le projet est concret, plus il est facile à cibler et à réaliser, même si certains relèvent essentiellement d'une revalorisation de l'estime de soi. Ce projet renforce la motivation du patient à apprendre, à s'autosoigner, à percevoir des possibilités d'application pratique du traitement (notion d'utilité dans la vie quotidienne) et à envisager des indicateurs de réussite (notion d'autoévaluation). Cela permet, en fonction de sa nature et de sa complexité, d'émettre une hypothèse sur la façon dont le patient perçoit l'évolution de sa maladie et son niveau de gravité.

Tableau 1 : Repères pour réaliser un bilan éducatif '''''''''''''''''''''''[7,8]

3 METHODES ET POPULATION

2.2 Type d'étude

Une étude qualitative et prospective par entretien semi-directif auprès des professionnels desoins de santé du CHU de Clermont-Ferrand impliqués dans l'éducation thérapeutique du patient du 26 novembre 2018 au 21 juin 2019.

2.3 Population et échantillonnage

2.3.1 Critères d'inclusion :

La procédure d'échantillonnage prévoit l'identification des répondants potentiels sur base d'avis de la coordinatrice de l'Unité Transversale d'Education Thérapeutique du Patient du CHU de Clermont-Ferrand. Ceux-ci ont été identifié dans les différents programmes concernés par l'évaluation quadriennale en 2019 que nous avons eu l'occasion de côtoyer pendant la période de notre stage.

Les soignants identifiés ont été contactés par mail et ont été informé de l'objectif de l'étude. Après obtention de l'accord pour participer à l'étude, un rendez-vous a été convenu avec chaque soignant pour l'entretien.

2.3.2 L'entretien

L'entretien semi-directif est une méthode de recueil de données issues d'une interview conduite à l'aide d'un guide thématique[19]. Unguide thématique [tableau 2]a été élaboré au préalable en fonction de la problématique et après revue de la littérature bibliographique concernant le bilan éducatif '' ''' ' '''[7,17,20,21]. Il comprend l'identification de l'interviewé (profession, sexe, service, formation spécifique ETP, expérience dans la pratique de l'ETP), des thèmes à évoquer ainsi que des questions de relance. Avec l'accord de certains soignants, les entretiens ont été enregistrésà l'aide d'un dictaphone et rendu anonyme puisretranscrits en intégralité.Pour les soignants ne souhaitant être enregistré nous avons retranscrit les grandes idées de l'entretien.

Guide thématique d'entretien
1. Identification du soignant : Sexe, Profession, Spécialité : Expérience en ETP (nombre d'année) : Formation en ETP :
2. Thème d'amorce	Conception du bilan éducatif Ex. : C'est quoi le bilan éducatif pour vous ? Comment en résumé pouvez-vous le définir ? Que cela vous évoque ? Quelles sont les dimensions que vous explorez ? Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé (biomédical)?
3. Sous-thèmes	Finalités / buts / objectifs Ex. : Pourquoi faites-vous cette démarche ? Quel en est le but ? Quelle est la raison ? Qu'allez-vous en faire ? Ressenti / Perception des soignants Ex. : Quel est votre perception/représentation du BE ? Comment s'adapte-t-il à votre pratique ? Que pensez-vous de la mise en pratique des recommandations HAS pour sa réalisation ? Difficultés / Freins / Contraintes Ex. : Quelles sont les contraintes ou difficultés que vous rencontrez dans la réalisation du BE ? Disposez-vous d'assez de temps pour le faire ? Comment vous adaptez-vous face à ses difficultés ? Utilisation d'outils Ex. : Disposez-vous des supports ou outils vous permettant de réaliser le bilan éducatif ?

2.3.3 Traitement et analyse des données

L'analyse des données a été effectué à partir des verbatim, des notes prise par l'enquêteur ainsi que des enregistrements audios des entretiens. Elle a débuté à la fin des entretiens.

Nous avons réalisé une analyse thématique des données recueillies à l'aide du logiciel NVivo® (QSR 12). Deux grandes étapes d'analyse des données de ce logiciel ont été respecté : le codage ouvert et le codage axial.

Les mots et les expressions porteurs de sens ont été identifiés puis regroupés dans des noeuds. Des noeuds regroupant tous les extraits des entretiens qui traitaient d'une même notion ont donc été créés puis analysés.

Cette démarche a donc consisté à lier tous les extraits des entretiens aux noeuds correspondants.

Nous avons ensuite organisé les différents noeuds dans les thématiques d'entretien. Un même noeud pouvant appartenir à plusieurs thèmes.

3 RESULTATS

3.1 Population étudiée

3.1.1 Constitution des échantillons

Sur les 13 invitations envoyées aux soignants identifiés des différents programmes concernées par l'évaluation quadriennale en 2019 pendant la période de notre stage, 11soignants ont accepté de participer à notre étude soit un taux de participation de 84,6%. Deux soignants n'ont pas répondu à nos mails d'informations et d'invitations.

3.1.2 Caractéristiques des échantillons

Les soignants ayant acceptés de participer à notre étude étaient majoritairement de sexe féminin soit 90,91%. Les infirmières étaient plus représentées que les autres professionnelles soit 63,64%. Les soignants étaient répartis dans 7 services dont 27,27% au service de neurologie, 18,18% en psychiatrie et 9,09% en médecine du sport. La majorité des participants a une expérience dans la pratique de l'ETP de moins de 5 ans soit45,45%.

Le tableau [tableau 3] suivant résume les caractéristiques des soignants de notre étude.

Caractéristiques

% (n)

Services

Neurologie

Psychiatrie

Médecine du sport

Nutrition clinique

Diabétologie

CETD

Rhumatologie

27,27 (3)

18,18 (2)

9,09 (1)

18,18 (2)

9,09 (1)

Profession

Médecin

IDE

APA

27,27 (3)

63,64 (7)

9,09 (1)

Expérience en ETP

<5 ans

5-10 ans

= 10 ans

45,45 (5)

36,36 (4)

18,18 (2)

Sexe

Homme

Femme

9,09 (1)

90,91 (10)

3.1.3 Déroulement des entretiens

Nous avons réalisé des entretiens dans la période allant du 23 janvier 2019 au 19 mai 2019. Ils ont eu lieu aux différents services des soignants participants à l'étude.

La durée moyenne des entretiens était de 18 minutes et 3 secondes, le plus court ayant une durée de 13minutes et 57 secondes et le plus long 22 minutes et 10 secondes. Cinq soignants n'ont pas souhaité être enregistrés et six avaient donnés leurs accords sans problèmes.

L'ordre des questions poséesétait quelque fois modifié en fonction du déroulement des entretiens et des relances ont été effectuées lorsque certains éléments n'étaient pas abordés.

Au terme du onzième entretiens, nous avons constaté qu'il n'y avait plus des données pertinentes à recueillir et la saturation des données était atteinte.

Nous avons regroupé les résultats des entretiens dans 5 grandesthématiques.Chaquethématique comprenait des sous thématiques présentées dans le Tableau 4. Les sources correspondent au nombre d'entretien ayant codé les sous-thématiques et les références au nombre fois que les sous-thématiques ont été codé par l'ensemble des entretiens.

Thèmes	Sous-thèmes	Sources	Références
1. Conception du BE	1.1. Entretien	7	16
	1. 1.2. Evaluation - bilan	6	17
	1. 1.3. Dimensions explorées	9	12
	1. 1.4. Mode de réalisation	5	6
	1. 1.5. Professionnels concernés	7	7
	1. 1.6. BE contre bilan biomédical	9	10
2. Finalités du BE	2.1. Recueil d'information	7	13
	1. 2.2. Accompagnement du patient	4	7
	1. 2.3. Identification des besoins et attentes du patient	8	17
	1. 2.4. Proposition de l'ETP	10	17
3. Ressentis des soignants	Représentations positives :
	1. 3.1. Satisfaction	2	2
	1. 3.2. Important/indispensable	6	6
	1. 3.3. Création du lien	7	8
	1. Représentations négatives :
	1. 3.4. Obligation/contraintes	4	4
	1. 3.5. Chronophage	2	2
4. Difficultés / Freins	4.1. Contraintes organisationnelles :
	1. Temps	8	17
	1. Charge administrative	4	6
	1. 4.2. Contraintes réglementaires	2	2
	1. 4.3. Contraintes communicationnelles : Barrière de la langue	4	4
	1. 4.4. Contraintes liées à l'état de santé du patient : Patient non stabilisé	8	9
5. Leviers	5.1. Le temps dédié	4	8
5. Leviers	1. 5.2. La formation des acteurs	3	3
6. Utilisation d'outils	6.1. Utilisation de grille/trame/questionnaire	10	16
	1. 6.2. Aucun d'outils	2	2
	1. 6.3. Besoin d'outils	3	3

3.2 Les représentations des soignants en matière du BE

3.2.1 Conception du BE

Dans l'ensemble des verbatim analysés, la majorité des soignants identifie le bilan éducatif comme étant une démarche visant à faire le point ou évaluer avec le patient ses attentes et ses besoins sous formes d'entretien ou d'échanges en explorant plusieurs dimensions et qui peuvent se peaufiner au fildu temps. Ils ont également évoqué réaliser le bilan éducatif en individuel et ou en groupe et que tous les professionnels de soins de santé formés à l'ETP intervenant dans le programme pouvaient le réaliser.

S10 : « Le bilan éducatif est une évaluation globale avec le malade pour savoir où il en est avec sa maladie, quelles sont ses attentes et ses besoins en matière d'éducation. [...] Au fait c'est au cours d'un entretien avec le patient qui dure en moyenne 45 min que j'explore les dimensions socio-professionnelles, biomédicales, ses projets de vie et cognitives pour me permettre d'établir un programme d'éducation personnalisé pour chaque patient ».

S4 : « Mais quand on les revoit après et qu'ils sont stables on peut peaufiner le coté psychologique, social... »

S3 : « Alors du coup moi je fais de l'ETP en groupe et en individuel. En groupe on fait en amont de l'hospitalisation [...] Après en individuel c'est différent, là les consultations sont faitesde façon ponctuelles »

Cependant, les propos d'un soignant divergent avec ceux des autres professionnels. Pour ce professionnel de l'ETP, le bilan éducatif qu'il qualifie de bilan initial, est réalisé sur base d'échelles sous formes des questionnaires explorant deux dimensions essentielles :

S1 : «Nous on fait à la fois le point sur l'activité physique du patient à travers les questionnaires. Le bilan de la qualité de vie pour savoir si la maladie a un impact sur ce qu'il fait [...] Nous tout est chiffré au fait, tout est chiffré voilà, et du coup sur bilan initial et après on ressort les anomalies entre guillemets, corporel, manque de force, manque de souplesse, manque d'activité physique au quotidien [...] Parce que nous on dégage une dimension physique et une dimension mentale ».

3.2.1.1 Nuages des mots

La [Figure 1]illustre la représentation des mots clés les plus ressortis dans les entretiens avec les soignants du CHU de Clermont-Ferrand concernant leur conception du BE. Ceux-ci ayant majoritairement identifié le BE comme l'identification des besoins et attentes des patients sous forme d'entretien.

3.2.2 Finalités du BE

L'ensemble des soignants ont déclaré réaliser le bilan éducatif avec comme finalitésde s'accorder ou de convenir avec les patients des objectifs personnalisés pour les proposer une démarche éducative qui est du sens pour eux :

S 10 : « Le bilan éducatif c'est un entretien qu'on a avec le patient pour faire le point un peu sur sa maladie, identifier ses besoins et ses attentes afin de pouvoir lui proposer un programme éducatif adapté. »

S 11 : « Au final c'est pour faire de l'ETP, le bilan éducatif nous aide vraiment à définir ensemble avec le patient les objectifs pour un programme d'ETP adapté et personnalisé. »

S3 : « [...] arriver à conduire mon éducation de façon efficace et surtout qu'elle fasse avancer le patient ».

3.2.3 Ressentis des soignants en matière du BE

Sur l'ensemble des verbatim analysés, la majorité des soignants soit 81,81% ont évoqué des propos relevant des représentations positives en matière du bilan éducatif. Les soignants considèrent le bilan éducatif comme étant une étape indispensable pour entreprendre une démarche éducative en ETP :

S2 : «Si on ne le fait pas, on passe à côté de tout, c'est indispensable. On ne peut pas faire de l'accompagnement dans la maladie chronique sans faire le bilan éducatif ».

S3 : « je le fais de toute manière parce qu'il est essentiel pour moi pour arriver à conduire mon éducation de façon efficace et surtout qu'elle fasse avancer le patient »

S4 : « C'est un entretien très important, si on ne le fait pas on ne peut pas les prendre en charge correctement, on ne peut pas se lancer dans l'éducation sans savoir quels sont ses problèmes et ses envies ».

S8 : « on sent toute suite qu'il faut créer un lien, c'est une étape importante de l'ETP. C'est vraiment ce qui me revient, même si pour la personne on sent que ce n'est pas quelque chose qui va lui convenir et que c'est compliqué pour elle mais déjà on crée un lien, une sorte d'alliance, ça va beaucoup être dans ses attentes, ses manques, ses problématiques, c'est vraiment être à l'écoute. »

Deux soignants soit 18,18% ont évoqué des propos relevant des représentations négatives en matière du bilan éducatif :

S10 : «Bien que ça permette d'avoir des informations plus exhaustives et une bonne cartographie du patient, ça nous rajoute du travail car c'est quelque chose qu'on fait en plus etdes fois c'est redondant».

3.2.4 Difficultés ou freins

Nous avons identifié quatre contraintes essentielles dans les propos des soignants participants à notre étude : les contraintes organisationnelles, les contraintes règlementaires, les contraintes liées à l'état de santé des patients et les contraintes communicationnelles.

La majorité des professionnels de soins de santé ont évoqué le temps comme étant à la fois une contrainte majeure et en même temps un impératif à la réalisation du bilan éducatif. La préparation et l'organisationdu bilan éducatif rendent sa réalisation chronophage. Le nombre important de référence au temps durant les entretiens montre à quel point la notion de temps semble être une préoccupation forte chez les professionnels interrogés.

S11 : « [...] nous c'est essentiellement le temps. La préparation et les démarches administratives en plus, tout ça c'est beaucoup de temps, il faut vraiment disposer du temps pour qu'un bilan éducatif soit qualitatif sinon c'est compliqué ».

S9 : « [...]c'est chronophage, chronophage ce n'est pas le bilan éducatif qui est chronophage c'est toutes les prises, euh les appels téléphoniques, la programmation de ce bilan c'est ça qui est le plus prenant [...] nous c'est l'avant, la préparation qui est un peu pesante ».

S8 : « je n'ai pas de secrétaire donc c'est moi qui fais l'inscription administrative et ça prend beaucoup de temps. »

S10 : « Généralement ce sont des entretiens qui prennent beaucoup plus de temps que prévus et de fois on n'a toujours pas assez de temps à les consacrer [...] il est difficile pour nous de le faire régulièrement car nous n'avons pas beaucoup de temps dédié et nous sommes trop solliciter à faire autres choses que de fois ça vient en plus ».

Quelques soignants se sont plaints des exigences règlementaires dans la pratique de l'ETP et la réalisation du bilan éducatif. Cette règlementation jugéedifficile, ne correspond souvent pas à la réalité pratique « de terrain ».

S10 : «[...] on a l'impression d'être contrôler et surtout de faire l'ETP à la tâche avectoutes les cases à remplir de l'ARS ».

La majorité des soignants ont évoqué la fatigue des patients, les douleurs, de décompensation psychologique, le déni de la maladie, les troubles cognitifs comme étant des barrières à la réalisation du bilan éducatif. La réalisation du BE chez les patients non stabilisés est difficile.

S4 : « Nous les difficultés qu'on a, c'est que les gens qui arrivent ne sont pas stabilisés, ils sont en poussés donc fatigués, douloureux, souvent en arrêt de travail et sont dans l'attente de commencer ce nouveau traitement. Donc ils ne sont pas dans l'objectif du qu'est-ce que je veux changer dans ma vie mais plutôt dans trouvez-moi un traitement pour que je puisse vivre ».

La barrière de la langue a également été identifiée comme étant un frein à la réalisation du bilan éducatif mais dans une proportion moindre que des difficultés en lien avec l'état de santé des patients.

S7 : « [...] des patients étrangers ne parlant pas français c'est assez compliqué de faire le bilan éducatif ».

3.2.5 Les leviers

Nous avons identifié le temps dédié au BE et la formation des acteurs comme étant des leviers à sa réalisation.La majorité des soignants ont évoqué que plus le temps dédié à la réalisation du BE est insuffisant moins il est qualitatif. Ils ont également évoqué que les soignants formés à l'ETP éprouvent moinsdes difficultés dans mise en pratique des activités d'ETP.Enfin, certains identifient qu'avec « le temps » le BE passe en « pratique courante ».

S3 : « [...] il faut du temps pour le faire pour qu'il soit constructif [...] il est moins efficaceque si j'avais plus de temps ce qui est sûr. »

« [...] maintenantla majorité est formée mais il avait d'autres personnes qui n'étaient pas formées pendant un temps c'était un petit peu compliqué parce que c'est vrai que même à l'entrée ça nous permet déjà de récupérer pas mal d'information et pendant un temps ça ne se faisait plus trop parce que ces personnes n'avaient pas la notion que c'était réellement important pour nous et pour aboutir. »

S3 :« Au début on avait une trame d'entretien type questionnaire qu'ont utilisé, maintenant on a plutôt un support type tableau de recueil par besoin, et moi personnellement je le fais plus avec une feuille blanche, j'ai dans la tête a peu près les points à abordé et au cours de la discussion je laisse le patient aller et venir sur les différents besoins que ça soit l'ergo, l'alimentation, la douleur, voilà. Mais maintenant que j'ai bien ma trame dans ma tête je fais un peu ça en direct avec une feuille blanche et je note les points importants. »

3.2.6 Utilisation d'outils

Près de l'ensemble des soignants ont évoqué l'utilisation des supports ou outils pour les guider dans la réalisation du bilan éducatif. Nous avons également identifié qu'avec une certaine expérience dans la pratique de l'ETP, les soignants utilisent de moins en moins des outils ou supports pour la réalisation du bilan éducatif :

S10 : « nous avons un questionnaire, qui nous permet d'explorer les 5 dimensions du bilan éducatif [...] mais avec l'expérience et quand on est habitué, on peut s'en passer ».

S4 : « Au début on avait une trame d'entretien type questionnaire qu'on utilisait [...] Mais maintenant que j'ai bien ma trame dans ma tête je fais un peu ça en direct avec une feuille blanche et je note les points importants ».

4 DISCUSSION

4.1 Analyse des résultats

4.1.1 Conception du BE

La majorité des soignants interrogés identifient le bilan éducatif comme étant un entretien indispensable destiné à faire le point avec le patient sur sa maladie et d'identifier ses attentes et besoins afin d'appréhender les différents aspects de la vie du patient. Les dimensions biomédicales, socioprofessionnelles, psychologiques et les projets de vie comme énoncées dans le modèle D'Ivernois et Gagnyare [7] sont explorées par la majorité des soignants.Certains éléments recherchés du bilan éducatif ne pouvant pas être recueillis en un seul entretien, certains soignants le réalisent en plusieurs fois si possible pour le peaufiner comme le relève certains auteurs'''''''''''''''''''''''''''''''''''''''[7,8,14,15,18,21].

Les entretiens ont relevé que la majorité des soignants ont bien identifiés les finalités et les objectifs du bilan éducatif. Comme énoncé par D'Ivernois et Gagnyare[7], les soignants de notre étude ont évoqué que le bilan éducatif permettait de favoriser l'expression du vécu du patient avec sa maladie afin pouvoir recueillir les informations nécessaires pour prévoir et proposer des activités d'ETP adaptée. Même si la démarche n'est toujours pas conforme aux recommandations''[6] la finalité reste la même.

4.2 Représentations des soignants

La majorité des soignants de notre étude a évoqué des représentations positives en matière du bilan éducatif. Ceux-ci le considèrent comme étant une étape indispensable pour toutes démarches éducatives. Elle doit être réalisée en amont de toutes activités d'ETP.

Cependant certains professionnels de soins de santé n'ont toujours pas fait le lien entre les temps qu'ils passent à s'entretenir avec les patients dans leur pratique soignante et la réalisation du bilan éducatif comme première étape de toute démarche éducative. Ces soignants ont donc évoqué des représentations négatives en matière debilan éducatif qui sont dues essentiellementà des contraintes organisationnelles et règlementaires qui rendent la préparation et l'organisation administrative du bilan éducatif chronophage avec des recommandations jugées difficiles qui ne cadrent pas souvent avec la réalité pratique.Ces contraintes constituent des barrières et sont donc des sources des tensions '''''''''[15]chez les soignants dans la mise en place et le maintien des pratiques éducatives. Il s'agira alors d'aider les soignants à prendre conscience de ces tensions afin de créer une dynamique de changement positive auprès des équipes ''''''''''''''''[22]. Lelorain et al.[16] ont mis à jour une attitude positive chez les soignants lorsque l'ETP répondait à un besoin de travailler différemment et plus efficacement.Les professionnels de soins de santédevraient donc valoriser tous les temps durant lesquelles ils s'entretiennent avec les patients dans leur pratique soignante afin d'améliorer l'entretiendu BE au lieu de le considérer comme étant un entretien supplémentaire, règlementaire.L'UTEP pourrait se servir des résultats de ce travail afin d'accompagner les équipes dans l'amélioration de leurs pratiques du BE en organisant des formations construites sur les représentations des professionnels de soins de santé et envisager le rapprochement entre les approches recommandées en formation et la réalité pratique''''''[13].

4.3 Utilisations des outils

La majorité des soignants ont évoqués utilisés des outils pour la réalisation du bilan éducatif. Des outils adaptées facilitant le recueil de données et l'expression du vécu du patient pourraient être un levier pour certains soignants dans la réalisation du bilan éducatif'''''''''''''''''''''''[8].Un travail en cours et initié par un étudiant de Master 1 Santé Publique parcours ETP sur les outils dans la réalisation du bilan éducatif permettra de fournir un outil adapté à la pratique des soignants afin de faciliter la réalisation du bilan éducatif.

4.4 Le temps comme frein et levier

Le temps a été identifié comme étant à la fois un frein et un levier à la réalisation du bilan. En effet, le manque de temps suffisant considéré par la majorité des soignants de notre étude comme étant un frein important à la réalisation du BE. Cependant pour certains soignants le fait de disposer plus de temps dédié à la pratique des activités d'ETP notamment le bilan éducatif constitue un levier important pour sa réalisation. En éducation thérapeutique, apprendre du patient pour ensuite prévoir une démarche éducative adaptée au patient consiste à savoir perdre du temps pour en gagner ensuite'''[23]. Au CHU de Clermont-Ferrand, très peu d'équipe bénéficient d'un temps soignant dédié à l'ETP ce qui constitue de toute évidence, un frein à son développement. Accompagner l'équipe soignantes pour qu'elles identifient et reconnaissent chaque temps d'entretien avec le patient comment autant d'opportunités pour échanger autour de leur réalité de vie et de leurs difficultés au quotidien avec la maladie, faciliterait et améliorerait sans doute considérablement le recueil de données en lien avec le BE.

4.5 La place de la formation

Nous avons identifié dans notre étude que les soignants sont formés à la pratique des activités d'ETP ont moins de mal à réaliser le BE éducation et à l'intégrer dans leur pratique soignante. La formation des acteurs d'ETP est donc un levier important pour les équipes dans la pratique des activités d'ETP. Elle est donc l'occasion de transformations qui ont une portée identitaire. Les intervenants en formation d'ETP doivent se préoccuper non seulement de transmettreles connaissances aux soignants mais aussi de les accompagner dans leurs transformations identitaires ''''''''''''[24].L'intégration des méthodes et techniques d'entretien et communication en formation aidera les soignants à changer leurs pratiques et les permettrade mieux réaliser le BE.

4.6 Forces et limites de l'étude

Pour mieux répondre à notre question de recherche, nous avons réalisé une étude qualitative par entretien individuel semi-directif à partir d'un guide d'entretien sur des thèmes préalablement définis. Notre choix se justifie par le caractère explicatif de la recherche qualitative. Cette méthode nous a permis d'explorer efficacement les comportements des soignants[19].

La particularité de notre étude a été d'interroger directement les soignants du CHU de Clermont-Ferrand afin d'observer leurs pratiques dans la réalisation du bilan éducatif car il existe peu d'étude sur sa pratique.

Le recueil des points de vue nous a permis d'atteindre la saturation des données.

- Limites liées aux entretiens : certains soignants n'ont pas donné leur accord pour être enregistré. Ne possédant pas suffisamment d'expérience, nous avons pu omettre certaines informations. Néanmoins les entretiens ont été mené de façon ouverte afin de recueillir suffisamment d'information.

- Biais de recrutement : Sur l'ensemble des invitations envoyées aux soignants, 7 IDE ont accepté de participer à notre étude sur les 11 participants de notre étude. Bien que notre échantillon soit petit, les IDE sont plus représentatifs par rapport aux autres professionnels de soin de santé de notre étude.

- Les données ont été analysées par deux chercheurs ainsi que l'élaboration des thématiques mais la triangulation des données n'a pas été possible pour des raisons organisationnelles. Cette triangulation aurait permis d'améliorer la validité des résultats.

- Certains éléments de la liste de contrôle COREQ'[25](COnsolidated criteria for REporting Qualitative research)qui est outils de référence en recherche qualitative dans le domaine de la santé n'ont pas été inclus dans ce travail.

5 CONCLUSION

Ce travail nous a permis d'étudier le lien entre les pratiques et les représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand dans la réalisation du bilan éducatif et de proposer des pistes d'accompagnements aux équipes. Nous avons formulé deux hypothèses de recherche.

Notre première hypothèse semble avoir été vérifiée. En effet, les professionnels ~~de soins~~ de santé formés et pratiquant l'ETP ont identifié les finalités et objectifs du BE. Comme nous avons pu le constater dans les résultats de notre étude, la majorité des soignants ont bien identifié que le BE est un entretien d'évaluation avec le patient qui est différent du bilan de santé physique (biomédical). Son objectif étant de comprendre le patient d'une manière globale pour ensuite proposer des activités d'ETP adapté à chaque patient. L'hypothèse un de ce travail est validé.

Notre seconde hypothèse semble également avoir été vérifiée. En effet si le temps a été évoqué par la majorité des soignants comme étant à la fois un frein et un levier à la réalisation du BE, ils ne semblent pas avoir identifié que tous les temps d'entretiens avec un patient, dans leur pratique (accueil du patient en hospitalisation ou en consultations, consultationsinfirmières)constituent des temps où sont explorés tout ou partie des 5 dimensions du bilan éducatif. Ce qui signifie que le transfert en pratique courante n'est pas encore fait.Sans doute parce que jusqu'à présent, les soignants s'attachaient plus aux éléments biomédicaux (plus axés sur l'aigu) et que la bascule vers le recueil d'éléments plus en lien avec la vie des patients avec une maladie chronique est en coursmais non encore systématique.

En formation, l'UTEP du CHU de Clermont-Ferrand travaille beaucoup autour des déterminants de santé afin de mobiliser les participants sur la question de la vie avec une maladie afin d'apporter une vision de la personne soignée non plus comme une personne malade cantonnée à des critères biomédicaux mais bien comme une personne à part entière située dans son environnement socio culturel. Depuisun an enseignements en matière de BE ont été modifié pour faire travailler les participants en groupe sur le contenu des entretiens qu'ils mènent en pratique courante auprès des patients afin d'identifier ce qui diffère ou bien est identique à un entretien contenant les cinq dimensions du BE.Il semblerait que ce travail en formation porte ses fruits puisqu'un nombre significatif de participants s'exerce plus facilement à ce type d'entretien entre deux sessions de formation.

Notre étude montre que les professionnels de santé interrogés ont une conception du BE probablement liée à la manière dont il a été enseigné et conceptualisé. Si dans un premier temps, cela a permis de présenter le BE comme une manière très globale d'appréhender le patient, ce qui semble avoir été bien intégré par les professionnels formés, il devient nécessaire désormais que ce BE se fonde dans les pratiques courantes.

L'accompagnement des équipes et la formation ses PS autour du BE sont donc essentielspour aider les soignants à prendre conscience du rôle de leurs représentations dans l'intégration des approches éducatives dans leurs pratiques.

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7 ANNEXES

Entretien réalisé dans la salle de réunion de Médecine du Sport après la réunion après une rencontre entre l'UTEP du CHU de Clermont-Ferrand et le service de médecine du sport dans le cadre des évaluations quadriennales. Ce professionnel était ouvert et sympathique.

Professeur d'activité physique adapté ayant suivi la formation d'ETP de 40H, pratique l'ETP depuis 7 ans sexe : M

S1 : Voilà, le bilan initial nous on fait à la fois le point sur l'activité physique du patient à travers les questionnaires. Le bilan de la qualité de vie pour savoir si la maladie a un impact sur ce qu'il fait.

S1 : Ça dépend des pathologies, soit on prend le vécu 11 sur tout ce qui est BPCO, c'est un questionnaire lié à tout ce qui est problème respiratoire soit on prend le SF 12 pour le reste...

S1 : Parce que nous on dégage une dimension physique et une dimension mentale, on a 2 scores, on a un physique et un mental

Enquêteur : Du coup c'est vrai qu'on l'utilise peu parce que du coup on se retrouve à évaluer 8 dimensions avec 12 questions, tu comprends ? Et c'est ça le problème. Du coup tu n'as pas assez des questions pour renseigner la dimension...

S1 : Eeeeh ben donc on fait ça après on fait au moins un bilan anthropométrique, un bilan de force, un bilan d'équilibre, un bilan d'adaptation d'exercice, test de marche, souplesse, pour le BPCO au fait pour les problèmes respiratoires.

S1 : Oui, le test cognitif, eeeeh qu'est-ce qu'on a encore ? C'est tout, je crois que c'est tout.

S1 : Et puis après c'est lors des séances ou là on utilise des échelles, des choses comme ça, des ressenties pour savoir eeeh ben ce que le patient ressent, et s'il faut qu'on pousse plus ou moins, voilà au fait le programme il le fait en collaboration avec nous au fait, nous on a notre trame et puis s'il faut qu'on enlève parce que ça crée des douleurs, si on peut pousser plus loin, s'il faut rester comme ça.

Enquêteur : La question c'était autour de l'entretien au fait, et si je comprends bien tout est fait autour d'échelle c'est ça ?

S1 : Oui c'est ça, nous tout est chiffré au fait, tout est chiffré voilà, et du coup sur bilan initial et après on ressort les anomalies entre guillemets, corporel, manque de force, manque de souplesse, manque d'activité physique au quotidien, on ressort des choses comme ça ou le bilan se fait comme ça.

S1 : Après ça nous aide aussi dans la prise en charge, eeeeh à savoir sur quoi on va insister aussi parce qu'on peut avoir une personne qui fait une très bonne une UF tous les jours mais au fait quand on fait sa masse musculaire on se rend compte qu'elle est en dessus. Donc là ce qu'il faut pour son programme c'est des renforcements parce qu'il manque ça et ça.

S1 : Alors après il y a 2 choses, en résumé qui ressortent le plus quand ils font le bilan de sortie avec nous qui est identique au bilan initial, souvent ce sont quelques bilans pour qu'ils bougent dans leur quotidien et en parallèle de bouger dans son quotidien, c'est avoir une activité physique spécifique et une fois sortie on va les proposer des structures relais.

S1 : Parce que seul, il bouge dans leur quotidien mais ils n'ont pas une activité spécifique par exemple si tu vas marcher 30 minutes ça pour nous ce n'est pas une activité physique et spécifique voilà.

S1 : Ouais mais pas sur des intensités modérées, les recommandations c'est des intensités modérées, les 30 minutes c'est des intensités modérées.

S1 : Donc voilà-nous en gros c'est comme ça que se passe, les bilans initiaux et les bilans finaux avec quelques objectifs qu'ils ont à faire ça se passent comme ça, après on leur revoit après 3 mois pour une évaluation.

Enquêteur : Non ça va... Pour moi le bilan éducatif c'est un entretien, un entretien pour nous qui est très global on va essayer d'abord... et vous vous êtes sur un champ très spécifique, l'idée c'est de pouvoir vraiment faire connaissance et comprendre un peu comment fonctionne la personne qu' est-ce qu' elle fait au quotidien etc...

S1 : Ben le premier questionnaire c'est exactement ça, nous on dit la personne on va faire le point sur votre activité physique à partir du moment où vous vous levez le matin, il décrit sa journée du matin jusqu'au soir

S1 : Mais après on différencie les jours de travail et les jours ils n'ont pas travaillé parce que de fois à personne assise 10h au travail mais 2h quand elle ne travaille pas on différencie tout ça aussi

Enquêteur : D'accord, très bien ben oui je comprends parce qu'à travers ce que vous me disiez sur le questionnaire je n'avais pas le sentiment qu'on discute avec les gens.

S1: D'ailleurs de fois on apprend des infos surtout ce qui est notamment psycho-émotionnel qu'après 1 mois parcequ'au début la personne reste sur son quotidien on lui demande de le décrire, elle le décrit et puis après on s'aperçoit qu'il y avait d'autres choses derrière et de fois même ça vient qu'au bout d'un mois de fois 2 mois

S1 : Effectivement il n'y a pas cette partie prise de contact tranquille d'abord

Enquêteur : Donc pour vous la première approche elle va directement ... elle file sur l'activité physique ?

Enquêteur : Mais au final ce bilan se poursuit tout au long de ses séances c'est ça ? Il s'enrichit, est-ce que c'est votre idée ça?

S1 : Oui c'est ça, effectivement c'est vrai quand ça se fait au fil des séances c'est très variable très informel pour entrer dans les cases

Enquêteur : C'est-à-dire que chez vous ce qui caractérise le bilan est quand même très chiffré c'est ça que vous êtes en train de me dire ?

Enquêteur : Bon merci pour ce petit moment d'échange que vous m'avez accordé.

Entretien réalisé au le bureau du soignant au service de diabétologie. Ce professionnel me semblait pressé et occupé à faire autre chose mais il m'avait quand même accordé un petit moment pour l'entretien.

Médecin ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 18 ans, sexe : F

S2 : C'est comment comprendre ce que veut le patient sur sa maladie, comment négocier ensemble, comment il peut mieux vivre sa maladie... C'est chercher ensemble les facteurs positifs et négatifs, la volonté du patient, ses attentes, son comportement de vie et arriver à s'accorder sur ces choix.

Moi: Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quels sont les objectifs poursuivis ?

S2 : C'est un entretien. L'objectif principal c'est d'abord que le patient soit d'accord de parler sur ce qui lui gêne dans la gestion de sa maladie pour l'aider et trouver des solutions ensemble.

S2 : Si on ne le fait pas, on passe à côté de tout, c'est indispensable. On ne peut pas faire de l'accompagnement dans la maladie chronique sans faire le bilan éducatif.

S2 : Non, l'informatique prend beaucoup trop de temps. La paperasse administrative obligatoire aussi. Avant, on faisait un bilan avec le patient, une synthèse du diagnostic tous les vendredi matin à la fin de la semaine d'éduc pour faire le point. Maintenant, on a des papiers à remplir, de l'administratif à fond donc on le fait le vendredi matin, à la place de la synthèse qu'on faisait avec le patient. Y'a plus d'entretien en fin de semaine, je ne suis pas du tout satisfaite. Les infirmiers aussi doivent remplir des papiers obligatoires de personnes ressources, des macro-cibles et j'en passe. C'est le problème avec tous ces papiers, on a plus le temps.

S2 : Les médecins, infirmiers, la cadre, les internes puis ont fait un débriefe ensemble. Il est morcelé. On en parle pendant la pause, ou quand on se croise.

Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir réalisé un bilan éducatif ? Peut-on dire que vous être satisfait ?

S2 : J'ai l'impression d'avoir fait mon travail, d'avoir été bienveillante, authentique, intègre et aidante. Mais de fois ça n'aboutit pas aussi donc c'est variable et si c'est le cas je ne suis pas satisfaite.

Moi : Quelles sont les circonstances qui font en sorte que lorsque que vous réalisez un bilan éducatif et que cela n'aboutit pas ? Quelles sont les freins ?

S2 : Quand je ne suis pas en super forme, moins empathique, lorsque qu'on ne s'accorde sur rien. Dans ces circonstances là je le réfère à quelqu'un d'autre.

Les différents freins sont la barrière de la langue, la population précaire, le temps, les difficultés sociales du patient, matériels humains : pas de psychologue, assistante sociale...

S2 : Pour la barrière de la langue les aidants, les collègues qui parlent cette langue et quelques fois on utilise des dessins aussi pour communiquer.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé biomédical ?

S2 : Oui, l'un fait partie de l'autre, le biomédical fait partie du bilan éducatif. On ne peut pas se contenter que du biomédical dans la maladie chronique. Dans le biomédical on soigne le malade alors que dans le BE on accompagne le patient

Moi : Disposez-vous d'un outil pour vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S2 : Avant oui, j'utilisais une fiche pour m'aider à rien oublier. Je ne la retrouve pas sur l'ordi, vous voyez c'est une perte de temps (rire). Je me faisais cinq parties, sur les facteurs positifs, négatifs, les attentes et l'action de santé que je visais, les projets, puis là, au milieu, j'avais la case s'accorder, et on la remplissait ensemble. Ça ne permet de rien oublier quand on débute. Maintenant, avec l'expérience, je sais comment faire, j'en ai moins besoins, je l'utilise quand je suis un peu fatigué parfois, si j'ai du mal à me concentrer, si j'ai mal dormi la veille.

Entretien réalisé dans une salle de réunion en diabétologie dans le calme et sans interruption. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 8 ans, sexe : F.

S3: Alors le bilan éducatif généralement lui il vient en amont de nos séances d'éducation, il nous permet de faire le bilan un peu avec le patient de ce qu'il a compris de sa pathologie, ce qu'il attend de l'éducation, ses réelles attentes et nous il nous permet du coup de cibler ses besoins et ses attentes.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S3 : Alors du coup moi je fais de l'ETP en groupe et en individuel. En groupe en fait en amont de l'hospitalisation on envoie un questionnaire, donc dont je vous ai fourni, au patient qui va nous permettre déjà un peu d'identifier lui ses problèmes, ce qui le gêne réellement dans la maladie et déjà nous donnez un petit peu ses attentes. Donc moi le questionnaire je récupère en début d'hospitalisation ça me permet déjà de faire un premier point sachant que je revois à chaque atelier vraiment leurs attentes et parce que des fois leurs attentes ne sont pas n'ont plus en fin ne sont pas toujours en adéquation parce que moi je dois le faire passer exactement et aussi ce qui est nécessaire pour leur bien-être. Après en individuel c'est différent, là je les consultations sont de façon ponctuelle c'est souvent ils sont dans une phase aigüe ce qui fait qu'ils sont hospitalisés donc là moi je les vois je le fais façon plutôt c'est, je ne passe pas par un questionnaire je vais tout en avançant dans mon entretien, je vais pointer en fonction de leur profession, en fonction de eh ben ce qui les a conduit jusqu'à nous donc là ce n'est pas vraiment tracé mais je le fais de toute manière parce qu'il est essentiel pour moi pour arriver à conduire mon éducation de façon efficace et surtout qu'elle fasse avancer le patient.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S3 : Non... (rire). C'est sûr que non ben disons ce qui serait intéressant par exemple l'hôpital de groupe, enfin pour l'hôpital de semaine pour nos groupes c'est en fait de pouvoir communiquer avec le patient autrement que par questionnaire même si le questionnaire est déjà le premier abord même il faut que je puisse le refaire en fait avec le patient parce qu'il a des choses qui va pas réussir à verbaliser et que moi je veux pouvoir identifier, donc c'est vrai si on avait du temps ne serait-ce même au téléphone pour déjà prendre contact avec le patient ça je n'en ai pas la possibilité et après même durant un temps on a avait mis en place l'infirmière qui faisait l'accueil le faisait mais on a augmenté les grilles sur l'hôpital de semaine et ça faisait 7 entrées à gérer ne serait-ce que matin ou l'après-midi donc c'était pas gérable déjà il faut du temps pour le faire pour qu'il soit constructif et en un quart d'heure, 20 minutes ce n'est pas possible.

Moi : Non mais il vous faut plus de 20 minutes mais dans votre pratique habituelle vous le faite en combien de temps ?

S3 : Oui, je suis obligé de diminuer mais du coup il est moins efficace que si j'avais plus de temps ce qui est sûr.

S3 : Au sein du service ça va être principalement les infirmières, après il y a des internes aussi je pense qui le font aussi d'une certaine manière même si ce n'est pas identifié comme tel et les médecins aussi lors de leur visite.

S3 : Ben ça me permet de mieux connaitre mon patient, de mieux connaitre ses attentes et du coup ben je peux mieux prévoir ma séance d'éducation derrière elle sera plus adaptée à ses besoins et des choses... Ben s'il a déjà des connaissances donc je n'ai pas besoin de repasser forcement sur ses connaissances et je peux aller approfondir sur d'autres.

S3 : Nous c'est forcément des patients que je vais éduquer donc eh par rapport à la pathologie ? Quel patient, autonome c'est plus dans ce sens-là?

S3 : Oui ben forcement c'est des patients enfin plus ou moins autonome pas forcement mais les patients qui viennent en étude de groupe sont forcément très autonome dans leur pathologie après sur l'hôpital conventionnel j'en vois forcement qui sont un peu moins autonome mais c'est justement c'est toujours les donner un minimum d'autonomie et de lui faire évoluer si possible vers cette autonomie.

S3 : Alors ben généralement il est sur l'étude de groupe il va forcément être fait en amont donc dès le début ou sinon dès là avant d'attaquer les séances de groupe sur de l'individuel c'est fait courant de l'hospitalisation ce n'est pas forcément fait dès le début de l'hospitalisation ça peut être milieu ou voir fin de l'hospitalisation quand ils ne sont plus dans la phase aigüe.

Moi : En général, vous les prenez en charge dès le tout début de la pathologie ?

S3 : Non pas forcément, pas à la découverte, il y a des patients qui arrivent ils ont déjà des nombreuses années de diabète qui ont souvent été suivi par un médecin parfois pas toujours un diabétologue ils n'ont plus donc ils n'ont pas n'en plus souvent ils sont en retard sur la pathologie donc il y a de fois c'était total découverte pour eux aussi durant toute l'éducation. Donc du coup on est toujours obligé de toujours faire un point c'est pourquoi que je suis obligé de faire un point chaque fois avant de commencer une consultation pour savoir où ils en sont, leurs connaissances ? Quand ils sont déjà passés c'est plus simple.

Moi: Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...

S3 : Oui, après tout à fait c'est pour ça généralement on a dans le service ça nous arrive assez régulièrement donc on se sert beaucoup de la famille des aidants de fois peuvent nous permettre de fois ils sont même plus au point parce que c'est eux souvent qui gère plus la pathologie que la personne après on a l'avantage aussi d'avoir des collègues qui parle pas mal des différentes langues étrangères ou sinon on a des traducteurs.

S3 : Après sinon ça va être le temps (rire)... d'autres personnels, voilà parce qu'après on a plusieurs personnes qui issue du service qu'ont pas maintenant dans la majorité formé mais il avait d'autres personnes qui n'étaient pas formées pendant un temps c'était un petit peu compliqué parce que c'est vrai que même à l'entrée nous permet déjà de récupérer pas mal d'information et pendant un temps ça ne se faisait plus trop parce que ces personnes n'avaient pas la notion que c'était réellement important pour nous et pour aboutir. Ça s'apprend avec le temps.

S3 :Badisons que, forcément quand j'ai un traducteur, je lui fais transmettre les informations mais je ne suis pas sûr qu'il transmette forcément celles que moi j'ai donné, donc oui on a des difficultés, si on voit le patient revenir derrière ont ce dit que le message n'était pas suffisamment passé correctement. Donc oui je n'ai pas la certitude que le message que je voulais faire passer soit réellement passé mais même quand y'a pas de souci de langue je ne suis pas sûr que le message passe à tous les coups aussi, donc voilà. Après, oui forcément ça joue sur le fait que si le patient n'a pas compris le message niveau surveillance, en effet s'il ne se surveille pas correctement ça peut reconduire à une nouvelle hospitalisation derrière. Ça s'est déjà produit ! (rire)

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé biomédical ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S3 : Alors oui Ba bio médical c'est vraiment la santé elle-même, après dans l'éducatif on va rentrer plus dans le côté humain entre guillemet, tout ce qui va entourer le patient. Enfin pour moi ça n'a rien à voir, on n'interroge pas les mêmes choses. Heuuu si par exemple je prends juste que le coté biomédical c'est le médecin qui va le faire, je ne vais pas avoir les renseignements qui vont vraiment m'intéresser en fait. Pour mon patient, moi c'est son ressentit, la prise en charge à domicile et ça je ne vais pas forcément l'avoir à côté.

S3 : Ba ça peut servir aussi, rire, tout à fait, ba après avec le diabète c'est une obligation de toute manière, j'ai besoin de savoir ce que vit le patient mais j'ai aussi besoin de savoir ce qui fait réellement de sa pathologie à côté.

Moi : Donc quand vous réalisez le bilan éducatif vous faites aussi le bilan biomédical en même temps ?

S3 : Ba non, non pas forcément. L'infirmière quand il rentre, oui, mais moi quand je les vois en éducation, non. Il a déjà été fait avant, normalement, donc voilà. Moi non, moi c'est vraiment purement ce qui va tourner autour de l'éducation après.

Moi : Donc ce que le patient est capable de faire par rapport aux connaissances qu'il va falloir acquérir pendant les séances d'éducation et tout ça ?

S3 : Voilà, c'est ça, c'est plus à ce stade-là, sachant que moi après tout ce qui est information biomédical je les retrouve dans le dossier si j'en ai besoin par la suite.

Moi :Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?
P3 : Alors oui ba le questionnaire, qui peut servir de trame et servir à mes collègues, sinon pas forcément.

S3 : Non, (rire), non non tout à fait d'ailleurs c'est souvent le problème, c'est que le questionnaire, ba c'est la cadre souvent qui appel le patient, heu on envoi de façon systématique le petit dossier avec le questionnaire, la plupart du temps ba le questionnaire va revenir pas rempli parce que justement y'a une barrière, si les gens ne savent pas lire ou savent pas écrire ba ils ne seront pas remplir, s'ils ne savent pas écrire le français ou le comprennent pas ba la non plus je l'aurais pas. Donc c'est pour ça il sera fait après quand ils seront hospitalisés donc en effet il n'est pas forcément adapté dans tous les cas.

Moi : Si non, pensez-vous qu'un outil pourrait vous apporter de l'aide ? Un autre outil ?

S3 : Tout à fait, mais après ça fait un moment qu'on réfléchit et qu'on n'a pas trouvé encore, si vous nous le trouvais, je suis pour ! (rire)

Moi : Quel en serait les objectifs principaux et raisons particulières à cette utilisation ?

S3 : Heu, ba après il nous faudrait déjà du temps pour le mettre en place, je veux dire un temps dédié pour faire le bilan éducatif, heu il va nous aider forcément pour la suite parce que forcement si j'ai une barrière de la langue, ba il n'est pas fait ou alors il est très succins, donc forcément qu'il va nous aider mais après c'est pour le mettre en place que ça va être compliqué. Après, si on le faisait correctement dès le début si on avait le temps ba les gens seraient moins ré hospitalisé derrière. Moi j'en ai qui reviennent tous les ans pour refaire le même programme, alors je me dis qu'on a forcément dû oublier quelque chose. Après j'entends que c'est nécessaire parce que y'a beaucoup d'informations à retenir, mais y'a des personnes je ne vois pas l'intérêt qui reviennent plusieurs fois, je me dis y'a un loupé quelque part. Si y'avait un bilan éducatif bien fait au départ je ne l'aurais peut-être pas mis dans le même programme mais plutôt dans d'autres thématique. Donc il est vrai que ça permettrait de mieux dispatcher et éviter les loupés.
Y'a aussi le problème des aidants proches par exemples, ou ils n'ont pas forcément le même son de cloche que le patient lui-même. Avec l'entourage ils se confient moins, pareil avec les conduites addictives, même si le patient est adulte, ils ne disent pas forcement tout devant ses proches qui traduisent.

Entretien réalisé dans le bureau du soignant dans le calme et sans interruption. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Infirmière en Rhumatologie ayant suivi un DU d'ETP et maladie ostéo-articulaire à Paris et pratiquant l'ETP depuis 10 ans, sexe : F.

S4 : Alors le bilan éducatif c'est la première rencontre, le premier entretien avec le patient qui nous permet de cerner, le connaitre, de faire le point avec lui sur ses différents besoins mais aussi avec ses ressources à lui. C'est ce qui nous permet après d'établir le plan de route et la prise en charge de l'ETP.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S4 : Donc nous on fait uniquement l'entretien du bilan éducatif en individuel, pour se faire on a des plages d'une heure prévu avec les patients. Je ne prépare pas forcement l'entretien avant, je ne regarde pas son dossier pour en savoir plus, je pars plus de ce que va me dire le patient et de ses problèmes à lui que vraiment ce qui est écrit sur le dossier. Au début on avait une trame d'entretien type questionnaire qu'ont utilisé, maintenant on a plutôt un support type tableau de recueil par besoin, et moi personnellement je le fais plus avec une feuille blanche, j'ai dans la tête a peu près les points à abordé et au cours de la discussion je laisse le patient aller et venir sur les différents besoins que ça soit l'ergo, l'alimentation, la douleur, voilà. Mais maintenant que j'ai bien ma trame dans ma tête je fais un peu ça en direct avec une feuille blanche et je note les points importants. Au niveau de l'informatique on a une fiche de diagnostic éducatif qu'on remplit, moi je la remplisaprès mais ça peut aussi servir de trame d'entretien à mes collègues, avec des thèmes et des espaces blancs ou on peut écrire des choses donc il peut nous servir de support pour savoir si on a vu tous les thèmes. On explore le ressentit, les connaissances, les retentissements au niveau personnel et professionnel, puis quels sont leurs problèmes du moment, donc tout ce qui est la dimension psychologique, familiale, le professionnel et tout ce qui peut être ressources mobilisables par le patient.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S4 : Je pense qu'une heure c'est suffisant, on a largement le temps de tout balayer, de faire le tour puis après tout le monde fatigue, au-delà d'une heure c'est que des redites, je trouve que c'est bien une heure.

S4 : Le bilan éducatif est réalisé uniquement par les infirmiers d'ETP, on doit être 8 ou 10 à être formé à lETP. On a 3 jours d'ETP par semaine, et on tourne en fait.

S4 : Je pense qu'on ne prévient pas assez le patient avant et qu'il n'a pas le temps de s'y préparer. Ils ont un peu l'habitude de venir au CHU en mode passif et quand on commence à leur dire qu'est-ce qui va, qu'est-ce qui ne va pas, ils n'ont pas eu un temps de réflexion avant pour un peu se poser eux les questions sur qu'est-ce que je veux améliorer, qu'est-ce qui ne va pas, notamment au niveau de l'alimentation, arrêter de fumer, on les prend un peu au dépourvu, ils n'ont pas l'habitude qu'ont les mettent en actions quoi. Je pense que les préparer, les solliciter avant pour leurs expliquer ce qu'on va faire pendant l'heure sa leur permettraient de faire le point, de mettre leurs idées en place, de prioriser déjà eux ce qui leur importent le plus. C'est un entretien très important, si on ne le fait pas on ne peut pas les prendre en charge correctement, on ne peut pas se lancer dans l'éducation sans savoirs quel sont ses problèmes et ses envies quoi.

S4 : Alors nous c'est des patients atteint de rhumatisme inflammatoire chronique, et généralement ils arrivent à l'hôpital quand ils démarrent certains traitements qui s'appellentdes biothérapies qui se font en sous cutanée en autonomie à la maison, en auto injection, donc généralement ils nous sont adressés parce qu'il faut qu'ils commencent leurs traitement tout seul à la maison. Donc on a des objectifs sécuritaires comme apprendre à se faire une injection correctement. Les traitements entrainent des risques infectieux, ils ne doivent pas se l'injecter s'ils ont une infection donc on doit leur apprendre ce qu'est une injection, donc généralement c'est quand le médecin se trouve dans ce cas-là qu'il envoie le patient vers l'infirmier et du coup on fait le bilan et on remplit les objectifs prioritaires dans un premier temps. Et après ils reviennent au bout de trois mois, six mois, tous les ans, ce qui nous permet de les revoir après au moins une fois par ans pour à la fois vérifier les objectifs sécuritaires de leurs traitements et faire le point sur tout ce qui est social, psychologique, professionnel et les aider à avancer.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...

S4 : Nous les difficultés qu'on a c'est que les gens qui arrivent ne sont pas stabilisés, ils sont en poussés donc fatigués, douloureux, souvent en arrêt de travail et sont dans l'attente de commencer ce nouveau traitement. Donc ils ne sont pas dans l'objectif du qu'est-ce que je veux changer dans ma vie mais plutôt dans trouvait moi un traitement pour que je puisse vivre. Ils sont souvent très anxieux, es que je vais pouvoir réattaquer le travail, est-ce que je vais pouvoir refaire du sport, et tout ça y'a pas de réponse parce que t'en qu'on n'a pas attaqué le traitement on ne sait pas. Mais quand on les revoit après et qu'ils sont stables on peut plus peaufiner le coté psychologique, social etc
Sinon la barrière de la langue généralement ils parlent français et ceux qui ne parlent pas français sont souvent accompagner. Au niveau de l'écriture lecture on remet très peu de document, on ne leur fait rien remplir nous en ETP et on a peu de document écrit, on est plus sur du verbal.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé?

S4 : Oui, oui oui il est différent parce que nous en rhumatologie le bilan médical est souvent au niveau d'un comptage articulaire, de douleur, de manque de mobilité moi je ne les examine absolument pas quoi donc j'ai tout ce côté-là que je n'explore pas après moi je passe plus sur quelles sont les gestes quotidiens qui ... je ne calcule pas l'amplitude articulaire après je leur demande quels sont les gestes que vous ne plus faire et qu'est-ce qui vous embêtes après c'est les mêmes mais vu différemment c'est-à-dire que le médecin va récupérer un chiffre et moi je vais récupérer une difficulté et comment on peut pallier à la difficulté.

S4 : Oui, on a la trame papier, et on a le tableau, on a créé un tableau A3 qu'on pose sur la table, on est en train de le tester, ou on a pris l'alimentation, l'activité, la maladie, la vie effective, le coté social et professionnel. Avec ça on essaye de voir quel sont les soucis, dans quel cas ils se trouvent et on fixe des objectifs, qu'est ce qui ferait pour qu'il n'ait plus de souci. On a fait 7 ou 8 outils différents en 10 ans, on est passé par une trame très construite à une trame ou on avait plus que des tirets, puis par des thèmes, on change régulièrement de format. On a une à deux fois par an on a des réunions d'ETP et on se demande qu'est-ce qui fonctionne le plus et on améliore. Certains infirmiers adhèrent très bien à ça, d'autres moins, et les patients c'est pareil.

Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles difficultés rencontrées et pourquoi ?

S4 : En fait ça c'est bien quand ils sont non douloureux et que tout va bien, qu'on a le temps de se poser, mais s'ils n'ont pas dormi de la nuit et qu'ils sont douloureux c'est plus délicat, ce n'est pas la priorité dans ces cas-là. On le fait quand ils reviennent à 3 mois. Rien n'est urgent, même si on n'a pas fait la sphère socioprofessionnelle un jour, on le peaufinera plus tard.

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40 H et le pratiquant depuis 6 ans, sexe : F.

S5 : Le bilan éducatif c'est un entretien initial avec l'usager, ça permet déjà de faire connaissance et de voir, euh, de pouvoir définir ba qu'il puisse, euh, que la personne puisse me parler d'elle, de sa maladie, qu'est-ce qu'elle sait sur sa maladie chronique, qu'est-ce qu'elle sait sur ses traitements, quelle difficulté elle a avec sa maladie, quelle ressources dans son entourage, euh et qu'elle me donne des éléments au niveau de sa vie personnelle, euh, voilà, faire connaissance avec la personne, voilà.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ? (Temps, grille d'évaluation, questionnaire...)

S5 : Donc c'est un entretien, donc je le pratique parfois seul, parfois avec la personne avec qui je vais animer le programme ETP, on est trois en plus de l'usager. Euh ce que j'utilise, des grilles au départ que maintenant je n'utilise plus, c'est vraiment sous forme d'entretien, je prends des notes. Euh finalement la grille je pense que je l'ai dans la tête, je sais comment diriger un petit peu l'entretien. Le temps en général c'est bien trente minutes, ça peut aller jusqu'à trois quart d'heure, ça dépend si la personne parle beaucoup ou pas, si elle a envie de dire des choses ou pas. Donc on va dire entre une demi-heure et trois quart d'heure quoi.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S5 : Oui, voilà c'est quelque chose qu'on programme assez à l'avance, quand on peut. J'ai vraiment un temps dédié à ça. Je prévois un temps d'une heure, assez large, donc je suis dans un lieu plutôt calme et voilà.

S5 : Alors au sein du service ce sont essentiellement des infirmiers, mais ça peut être aussi une psychologue, de fois je le fais avec une psychologue, et c'est aussi un médecin pour certain ETP. C'est que des personnes qui ont la formation, en général ceux qui font le bilan c'est ceux qui vont animer l'ETP.

S5 : En général plutôt bon, les personnes se livrent assez bien, nous disent à peu près ce que j'ai besoin d'entendre, euh voilà y'a eu de fois où ils n'ont pas forcément envie de se livrer comme ça à un premier entretien donc c'est variable, la plupart des cas c'est plutôt positif et j'ai à peu près tous les éléments.

S5 : Ba c'est des personnes euh qui sont intéressées à savoir un peu plus de choses sur leur maladie chronique, voilà nous aussi on leur propose quand on pense que ça peut les aider dans leur quotidien, améliorer leur qualité de vie. Dans le but d'avoir plus d'information concernant leur maladie.

S5 : Euh alors nous déjà souvent les personnes sont euh sortit d'hospitalisation temps plein, en général. C'est plutôt sur des hospitalisations de jour qu'on leurs proposent, ce bilan. Euh ils sont plutôt stabilisés dans leur maladie par rapport aux traitements, ils ne sont pas en crise quoi, et ils connaissent leur diagnostic aussi, ils ont quelques infos mais voilà, ça démarre comme ça quoi.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...)

S5 : Peut-être un peu la barrière de la langue, c'est déjà arrivé effectivement. Euh on avait un peu du mal à se comprendre. L'écriture lecture aussi, mais bon on arrive quand même à s'adapter, à trouver des stratégies pour un petit peu mieux communiquer. Euh moi après la difficulté ses aussi quand y'a un déni de la maladie, ça peut arriver aussi.

S5 : Donc euh on prend un peu plus de temps déjà, on essaye de se faire comprendre en écrivant les mots, euh en utilisant de fois les dessins, voilà. On essaye de s'adapter comme ça mais des fois c'est vrai qu'on est en difficulté, ce n'est pas évident.

S5 : Alors, l'impact c'est vrai que des fois quand y'a vraiment des difficultés, c'est des personnes qu'on a fait en individuelle, on a fait le programme en individuel plutôt qu'en groupe, quand vraiment c'est très compliqué quoi.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S5 : Euh je dirais que le bilan biomédical fait partit du bilan éducatif, le bilan éducatif est quelque chose de plus global, voilà. Le bilan biomédical c'est une sous partie quoi, je dirais ça.

S5 : Euh du coup donc je n'ai pas de trame mais souvent on utilise des questionnaires, euh ba tout dépend par exemple de la qualité de vie, voilà euh un questionnaire qualité de vie, des questionnaires qu'on fabrique pour pouvoir évaluer, ensuite aider à définir les objectifs quoi.

Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles difficultés rencontrées et pourquoi ?

S5 : Non, ils ne sont pas adaptés effectivement « rire ». Ils ne sont pas, euh, pas du tout adaptés. Donc effectivement ceux qui ont des difficultés à lire, ce qui est déjà arrivé plusieurs fois, eh bien c'est nous qui les lisons avec eux. Après au niveau de la compréhension quand ils ne comprennent pas, euh c'est euh, on n'a pas trop de solutions là-dessus avec eux.

S5 : Bien sûr, oui je pense que c'est ba oui c'est important effectivement parce que c'est une réalité sur laquelle ont c'est déjà confronté, ou ont, euh, voilà, c'est un peu compliqué effectivement.

Entretien réalisé dans le bureau du chef de service dans le calme et sans interruption. L'interviewée est détendue et sympathique.

Infirmière en Psychiatrie ayant suivi la formation d'ETP de 40 H et le pratiquant depuis 2 ans, sexe : F.

S6 : C'est une évaluation des besoins et attentes du patient atteint de maladie chronique afin de convenir avec lui et se fixer des objectifs avec lui dans le but de d'améliorer sa qualité de vie.

Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez lorsque vous réalisez le bilan éducatif ?

S6 : Ben généralement tout ce qui est biopsychosocial, le médical, ses projets de vie, sa vie professionnelle s'il en a, la dimension cognitive et même affective aussi.

S6 : Ben comme je vous l'ai dit là c'est pour qu'ensemble avec le patient nous puissions nous convenir des objectifs pour pouvoir lui proposer des séances d'ETP adaptées.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S6 : Ben on a en grande partie les informations recherchées dans le dossier du patient et on connait nos malades mais il faut juste s'obliger à l'écrire car c'est une obligation de l'ARS et c'est chiant de fois. Au fait on le faisait déjà et maintenant il faut juste le formaliser et le coter pour entrer dans les cases. (rire)

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S6 : Oui, on n'a pas beaucoup de temps dédié pour le faire et du coup c'est moins qualitatif. Il y a des fois aussi certains patients préfèrent certains soignants et pas d'autres et là c'est assez compliqué de faire le bilan éducatif si le patient ne veut pas le faire.

S6 : Ben dans ce cas, on en parle au staff et on reprogramme avec un autre soignant.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S6 : Ben oui, ça n'a pas les mêmes objectifs mais on peut se servir des éléments du dossier médical pour faire le bilan éducatif.

S6 : Ben non, non nous n'avons pas des outils spécifiques pour faire le bilan éducatif mais pour les séances d'ETP oui nous avons quelques outils.

Entretien réalisé dans le bureau du soignant au Centre d'Evaluation du Traitement de la Douleur. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Médecin ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis près de 4 ans, sexe : F.

S7: C'est un entretien avec le patient réalisé par un professionnel de santé pratiquant l'ETP pour connaitre les attentes, besoins et demandes du patient.

Moi : Quelles sont les différentes dimensions que vous explorez lorsque vous réalisez un bilan éducatif ?

S7 : Nous explorons tout ce qui est médical, professionnel, l'entourage du patient, ses habitudes, son quotidien, psychologique, cognitifs ...

S7 : Ben pour établir un programme éducatif avec le patient en fonction de ce qu'on proposer. Et aussi évaluer la qualité de vie du patient et l'impact de sa maladie sur son quotidien.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S7 : Non... On ne dispose pas toujours assez de temps nécessaire pour le faire dommage !

S7 : Ben on le faisait depuis longtemps mais on ne savait pas que c'était le bilan éducatif. Et aussi je vais rajouter qu'avant l'ETP on était plus centré sur les besoins du patient mais maintenant en plus des besoins du patients on recueille aussi leurs attentes. A mon avis je pense que c'est ce que tout professionnel d'ETP devrait faire avant toutes démarches éducatives. C'est important.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S7 : Oui, le temps surtout. Mais il y aussi les patients avec des troubles cognitifs ou encore des patients étrangers ne parlant pas français c'est assez compliqué de faire le bilan éducatif.

S7 : Mais de fois on se retrouve avec des patients qui ont des attentes, des demandes qui ne correspondent pas ce que nous on peut leur proposer et dans ces cas-là nous les référons dans une autre structure.

S7 : Oui, nous utilisons des cartes, une trame sous forme de carte mentale qui permet de recueillir les données.

Entretien réalisé dans le bureau du soignant au service de nutrition clinique. Ce professionnel est sympathique.

Infirmière ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis près de 7 ans, sexe : F.

Moi : Comment vous définissez le bilan éducatif? C'est quoi pour vous le bilan éducatif ?

S8 : Donc moi je pars de ce que sait le patient, ce qu'il ressent de sa maladie, quelles sont ses informations par rapport à sa maladie, comment il le vit, eeeh je regarde aussi donc ce qui ont pu être les causes de cette entrée en maladie donc soit contextuelle, soit émotionnel, soit hygiène alimentaire, physique, culturelle donc voilà ça dépend. Donc on est sur du contexte culturelle, familiale, cognitive, géographique etc... les émotions etc... bon c'est à peu près ça puis il y a aussi comment il le vit qu'est-ce que ça comme conséquence dans sa vie de tous les jours. Mais après je cherche aussi les freins que ça entraine mais aussi les ressources.

S8 : Donc moi j'ai environ 45 minutes, c'est qui est un peu parce que dans les 45 minutes c'est peu dans les 45 minutes d'abord je repose mon diagnostic, je le réévalue, je réadapte, je vois ou en est et c'est après seulement si je sens que cette personne est en mouvement etc... il faut vraiment que la personne ait envie de travailler par elle-même. Donc je redéfinis pas mal des choses et 45 minutes sont trop courtes et du coup des fois je n'ai pas de secrétaire donc c'est moi qui fait l'inscription administrative et ça prend beaucoup de temps.

S8 : Ben on sent toute suite qu'il faut créer un lien, c'est une étape importante de l'ETP. C'est vraiment ce qui me revient, même si pour la personne on sent que ce n'est pas quelque chose qui va lui convenir et que c'est compliqué pour elle mais déjà on crée un lien, une sorte d'alliance, ça va être beaucoup être dans ses attentes, ses manques, ses problématiques, c'est vraiment être à l'écoute.

Moi : Quelles sont les difficultés que vous rencontrez quand vous réalisez le bilan éducatif ?

S8 : Ben je pense que quand on est malade atteint de maladie chronique on a aussi les représentations sur les soignants et de fois ça peut être un frein aussi. Et le patient doit être disponible et donner son accord pour réaliser le bilan éducatif. Quand le patient est dans le déni c'est aussi un grand frein qui ne nous permet pas d'avancer dans la réalisation de l'ETP. Les patients atteints des troubles cognitifs aussi on ne peut pas réaliser un bilan éducatif avec ses patients là. Le temps aussi est un vrai problème, quand nos attentes ne correspondent pas à ceux du patient aussi. Moi je pense qu'en tant que patient il ne faut pas avoir des attentes car ça peut être un frein.

Moi : Quelle différence faites-vous entre diagnostic médical et diagnostic éducatif ?

S8 : Ooooh ça (Rire)... Dans le diagnostic médical on met un nom sur quelque chose, donc il y vraiment cette personne a un diabète etc... Donc il y a un terme, un symptôme puis un syndrome ben c'est ça alors que dans le diagnostic éducatif on pose un diagnostic pour savoir si cette personne est prête psychologique, physiquement etc... à s'approprier des savoirs dans son contexte de vie actuel avec sa façon de penser avec sa culture avec ses ressources.

Moi : Est-ce qu'il vous arrive d'utiliser des outils pour mener le bilan éducatif ?

S8 : Ben moi personnellement non, je n'ai pas d'outils spécifiques pour poser mon diagnostic éducatif.

Moi : Pensez-vous qu'un outil serait nécessaire pour vous aider à poser un diagnostic éducatif ?

S8 : Ben les supports, les outils ben je me méfie un peu des outils. Ben je n'en ressens pas le besoin toute de suite.

Entretien réalisé en Psychiatrie dans le bureau du soignant dans le calme. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Infirmière au service de psychiatrie ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 5 ans, sexe : F.

S9: Euuuhhuumm... Premier contact, extrêmement important, euuh... je prends énormément du temps souvent pour le bilan éducatif enfin énormément de temps, je prends le temps eeuhh parce que c'est la première accroche entre guillemet donc c'est individuel, on explique tout le programme en quoi ça consiste, les règles de bon fonctionnement avec des règles de vie qui faut quand même reprendre même en entretien et surtout au cours de ce premier entretien euuhh élément très important c'est connaitre les attentes des personnes sur ce groupe et bien entendu qu'est-ce qu'on peut les apporter par rapport à ses attentes. En moyenne c'est à peu près 1h ça c'est du pratico pratique en fait remplir, on a une trame, je peux te donner un exemplaire, avec un questionnaire de qui s'appelle un questionnaire de SF 36, celui-là on le fait remplir au bilan éducatif et à 6 mois aussi on les revoit à 6 mois et on les fait remplir ce questionnaire de nouveau. Une fiche de consentement euuh importante aussi parce que ça reprend les notions de confidentialité du caractère non obligatoire et du faite qu'ils peuvent quitter le groupe à tout moment s'il le souhaite sans justification aucune.

Moi : Est-ce que vous pensez qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan médical ? oui lesquelles ?

S9 : Les différences si euuh... Ben il y a beaucoup des points communs en fait la seule différence c'est qu'on n'a pas de pouvoir de prescription si jamais ils ont des demandes par rapport aux traitements après on reprend les éléments de vie, les éléments des troubles, enfin sur les épisodes...

S9 : et surtout savoir si ce qu'on va leur proposer va permettre de répondre à ses attentes parce qu'on est très clair par rapport à ça parce que si on sent ce qu'on va leur proposer ne va pas correspondre à leurs attentes, il ne participe pas au groupe.

S9 : Qu'il n'y a pas toutes les dimensions de la vie quotidienne prise en compte donc de nous-même on le modifie un peu, il n'y a pas toutes les sphères qui sont eeuhh sur le bilan éducatif euuhh... Par exemple on n'a pas la sphère affective donc nous ajoute euh... tout ce qui est hygiène de vie de façon très très globale donc nous on ajoute tout ça mais c'est adaptable selon les pathologies et je pense que le bilan éducatif ne sera pas le même en diabeto qu'en psychiatrie.

Moi : Et tel qu'il est décrit selon les recommandations de l'HAS vous pensez que c'est difficile à réaliser dans le champ de la psychiatrie?

S9 : En fait je ne me rappelle même plus exactement tous les critères, tu les a tous les critères de l'HAS?

Moi : Il y a 5 dimensions, bioclinique, psychoaffectives, cognitives, les projets de vie euuhh...

S9 : Hummm non, c'est chronophage, chronophage ce n'est pas le bilan éducatif qui est chronophage c'est toutes les prises, euh les appels téléphoniques, la programmation de ce bilan c'est ça qui est le plus prenant mais le bilan éducatif en lui-même non enfin ça dure en moyenne 1h mais c'est un moment plutôt agréable pour nous c'est l'avant, la préparation qui est un peu pesante, trouver des créneaux disponible pour tout le monde parce qu'il y'a beaucoup des gens qui travaillent forcement ils peuvent mais à partir de 18h et nous on est plus là donc euh...

Moi : Et quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans le bilan éducatif ?

S9 : Trouver un bureau (rire)... non je rigole, humm dans la réalisation du bilan éducatif ben moi je n'ai pas trop des difficultés, alors si normalement si la chose qu'on fait passe normalement le bilan éducatif doit être fait en présence d'un médecin et d'un infirmier souvent on va essayer de prendre en compte les binômes seulement ici on fait beaucoup de groupe donc on a du mal à associer un médecin et un infirmier à chaque bilan éducatif ça sera vraiment nos limites. Euh et du coup quelques fois c'est avec l'évaluation de l'infirmière de voir si son état permet aussi sa venue dans le groupe parce que si quelqu'un n'est pas stabilisé ça peut mettre le groupe à mal et ça serait là vraiment nos limites.

Moi : Hormis le questionnaire SF 36, avez-vous d'autres outils pour vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S9 : On a cette trame, je peux te la donner, le SF 36, la feuille de consentement et on n'a pas d'autres supports.

S9 : Et là le consentement bien entendu et signé par les 2 personnes présentent donc ça reprend vraiment confidentialité, participation, bon déroulement, respect de chacun...

Moi : Donc en résumé si je comprends bien pour faire le bilan éducatif ici il faut que le patient puisse être stable...

S9 : Oui, euuhhuumm au départ on avait dit à distance des hospitalisations, on est un peu revenu dessus ça dépend vraiment de l'état clinique du patient au moment et c'est qui se passe souvent euhh... La limite aussi du bilan éducatif ce qu'il ne faut pas qu'il soit trop loin du début du groupe ben là à l'occurrence ça m'est arrivé sur 2 personnes et une décompensation entre le bilan éducatif et le début du groupe...

L'entretien de l'étude est mené à l'hôpital de jour du service de neurologie. Le professionnel avait beaucoup de travail mais très disposé à participer à cette étude. Souriante et sympathique, ce professionnel s'est livré sans difficulté à ce jeu de question et réponse.

Médecin, pratiquant l'ETP depuis 4 ans et ayant suivi la formation d'ETP de 40 H, sexe : F

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour ? Comment en résumé pouvez-vous le définir ?

S10 : Euuuh... Ben le bilan éducatif est une évaluation globale avec le malade pour savoir où il en est avec sa maladie, quelles sont ses attentes et ses besoins en matière d'éducation.

Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez pendant le bilan éducatif ?

S10 : Au fait c'est au cours d'un entretien avec le patient qui dure en moyenne 45 min que j'explore les dimensions socio-professionnelles, biomédicales, ses projets de vie et cognitives pour me permettre d'établir un programme d'éducation personnalisé pour chaque patient.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre un bilan éducatif et un bilan biomédical ?

E10 : Ben oui, le bilan médical est assez superficiel alors que le bilan éducatif est assez plus exhaustif.

S10 : Ben c'est d'abord pour mieux connaître le patient, d'évaluer ses besoins et de pouvoir lui proposer des séances d'ETP.

S10 : Ben je le fais de moins en moins maintenant et c'est plus les infirmières du service qui le font, bien évidement ceux qui sont formées à l'ETP.

S10 : Généralement ce sont des entretiens qui prennent beaucoup plus de temps que prévu et de fois on n'a toujours pas assez de temps à les consacrer.

Moi : Quelle est votre conception ou vos représentations en matière du bilan éducatif ?

S10 : Euh... Bien que ça permette d'avoir des informations plus exhaustives et une bonne cartographie du patient, ça nous rajoute du travail car c'est quelque chose qu'on fait en plus et de fois c'est redondant. Et en plus on a l'impression d'être contrôler et surtout de faire l'ETP à la tâche avec toutes les cases à remplir de l'ARS.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, quelles sont selon vous, les difficultés ou les freins dans la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Comme je vous l'ai dit tout à l'heure, il est difficile pour nous de le faire régulièrement car nous n'avons pas beaucoup de temps dédié et nous sommes trop solliciter à faire autres choses que de fois ça vient en plus.

S10 : Ah oui, quand le patient n'est pas bien psychologiquement, il y a aussi les patients avec des troubles cognitifs et là c'est compliqué de le faire.

Moi : Pensez-vous qu'il est nécessaire de disposer un outil ou d'un guide pour la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Je dirai oui, car il est difficile au début de bien le structurer car il y a beaucoup d'élément à prendre en compte mais avec l'expérience et quand on est habitué, on peut s'en passer.

Moi : Et disposer vous des outils pouvant vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Oui, nous avons un questionnaire, qui nous permet d'explorer les 5 dimensions du bilan éducatif qui est assez long quand même, là j'ai eu à le retravaillé pour en faire une version assez simplifiée sous forme de trame recto verso ou on peut explorer toutes les 5 dimensions.

Entretien réalisé à l'accueil au service de neurologie dans le calme. Ce professionnel est sympathique.

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 2 ans, sexe : F.

S11: Ben le bilan éducatif c'est un entretien qu'on a avec le patient pour faire le point un peu sur sa maladie, identifier ses besoins et ses attentes afin de pouvoir lui proposer un programme éducatif adapté.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S11 : Alors moi je le fais en individuel ou encore en collectif. Comme je vous ai dit tantôt sous forme d'entretien qui me permet de recueillir des informations sur le patient, sur sa maladie, son entourage, sa vie professionnelle et affective, ses projets de vie, ses difficultés, ses attentes, ses besoins, bref c'est un peu comme que je procède.

S11 : Eh ben j'utilise une trame qui m'oriente un peu dans cet entretien et je note les éléments essentiels dans chaque case.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S11 : Non... Pas toujours, c'est un entretien qui prend souvent plus de temps que prévu. En moyenne je dispose de 30 minutes mais qui sont souvent insuffisant. Du coup je revois le patient un autre jour pour le peaufiner un peu et avoir plus d'éléments.

Moi : Donc si je vous comprends bien vous le faite souvent en plusieurs fois quand vous estimez que vous ne disposez pas d'assez d'éléments sur le patient ou si le temps dédié est insuffisant c'est ça ?

S11 : Oui c'est ça, avec certains patients on le fait en plusieurs fois pour le peaufiner.

S11 : Ben moi je le pratique et quelques collègues formés à l'ETP et il y aussi le médecin qui est aussi le coordonnateur du programme qui le fait mais pas trop quand même.

S11 : Ben le bilan éducatif est indispensable pour toute démarche en éducation thérapeutique. C'est un entretien qui nous permet de mieux comprendre le patient, de créer le lien, de développer une relation de confiance entre le patient et le soignant. Et je pense que sans passé par le bilan éducatif, on ne peut pas connaitre les réelles attentes et besoins du patient.

S11 : Ben nous on le propose aux patients qui sont plutôt stable et qui l'accepte. Ensuite on le programme pour identifier leurs besoins et leurs attentes. Au final c'est pour faire de l'ETP, le bilan éducatif nous aide vraiment à définir ensemble avec le patient les objectifs pour un programme d'ETP adapté et personnalisé.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S11 : Ben nous c'est essentiellement le temps. La préparation et les démarches administratives en plus, tout ça c'est beaucoup de temps, il faut vraiment disposer du temps pour qu'un bilan éducatif soit qualitatif sinon c'est compliqué.

Moi : Mais sinon vous pouvez le faire en plusieurs fois comme vous me l'avait et l'enrichir au fur et à mesure ?

S11 : Oui oui c'est ça mais ce n'est toujours pas évident aussi avec le patient

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé médical ?

S11 : Mais oui, bien sûr qu'il y a une différence, l'un fait partie de l'autre. Dans le bilan médical on ne recueille que les éléments médicaux du patient alors que dans le bilan éducatif c'est vraiment plus complet on prend en compte tous les éléments de la vie du patient le médical y compris. (rire)

S11 : Oui, on a dans le service une trame avec 5 cases qui nous orientent pour le bilan éducatif.

S11 : Oui 5 cases, où on peut recueillir les informations sur les projets de vie, le biomédical, le cognitif, l'affectif, sur son activité professionnelle et son quotidien et vraiment identifier quelles sont les réelles attentes du patient.

Moi :ahd'accord
Moi : Je vous remercie encore pour le temps que vous m'avez accordé pour cet entretien.

IYOLO LA NDJONDO Pepito

Master 2ème année Santé Publique - Parcours Education Thérapeutique du Patient

Année Universitaire 2018 - 2019

Représentations en matière du bilan éducatif :

Analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand

RESUME

Introduction : L'intégration des approches éducatives dans les pratiques des soignants fait émerger beaucoup d'incohérences. Les représentations peuvent être une piste pour mieux comprendre les difficultés rencontrées par les soignants dans la pratique de l'ETP. L'objectif de ce travail est d'étudier le lien entre les pratiques et les représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand en matière du bilan éducatif.

Méthodologie : Nous avons menés une enquête qualitative par entretien semi-directif auprès de 11 soignants pratiquants l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand. Une analyse thématique des entretiens a été réalisé à l'aide du logiciel d'analyse qualitative NVivo.

Résultats : La majorité des soignants ont bien compris que le concept bilan éducatif. Bien que les soignants participants à notre étude aient majoritairement des représentations positives en matière du bilan éducatif, nous avons relevé certaines contraintes d'ordre organisationnelles, règlementaire, communicationnelle et liées à l'état de santé des patients pouvant constituées un frein à la réalisation du bilan éducation.

Conclusion : Les résultats de notre étude peuvent servir de piste en formation pour aider les soignants à prendre conscience de leurs propres représentations dans l'intégration des approches éducatives dans leurs pratiques.

MOTS-CLES : Représentations, pratiques, éducation thérapeutique du patient, bilan éducatif, soignants

Représentations en matière du bilan éducatif: analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand

Dédicace

Remerciements

Liste d'abréviation

Liste des tableaux

Liste des figures

1 Introduction

1.1 Hypothèses

1.2 Objectif de l'étude

2 Revue de la littérature référencée

2.1 Le bilan éducatif ou diagnostic éducatif

2.1.1 Définitions

2.1.2 Pourquoi réaliser le bilan éducatif ?

2.1.3 Comment réaliser le bilan éducatif ?

3 METHODES ET POPULATION

2.2 Type d'étude

2.3 Population et échantillonnage

2.3.1 Critères d'inclusion :

2.3.2 L'entretien

2.3.3 Traitement et analyse des données

3 RESULTATS

3.1 Population étudiée

3.1.1 Constitution des échantillons

3.1.2 Caractéristiques des échantillons

3.1.3 Déroulement des entretiens

3.2 Les représentations des soignants en matière du BE

3.2.1 Conception du BE

3.2.1.1 Nuages des mots

3.2.2 Finalités du BE

3.2.3 Ressentis des soignants en matière du BE

3.2.4 Difficultés ou freins

3.2.5 Les leviers

3.2.6 Utilisation d'outils

4 DISCUSSION

4.1 Analyse des résultats

4.1.1 Conception du BE

4.2 Représentations des soignants

4.3 Utilisations des outils

4.4 Le temps comme frein et levier

4.5 La place de la formation

4.6 Forces et limites de l'étude

5 CONCLUSION

6 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

7 ANNEXES