Troubles envahissants du développement chez un enfant : quelles répercussions pour sa famille ?

CHAPITRE1

Handicap : Répercussions importantes

Dans ce chapitre, il m'a paru nécessaire de définir le terme handicap et de préciser son origine ainsi que l'évolution législative. Puis, je mentionnerai les différents types de handicap et leurs conséquences sur la vie. Ensuite, je présenterai la notion de l'annonce du handicap. Enfin, je conclurai cette partie en évoquant le deuil de l'enfant idéal en traitant de la représentation du handicap.

1.1 Genèse du terme handicap permettant de donner une définition

· Au Moyen-Age : le mot latin «infirmitas» était employé. Il désigne toutes «affections du corps qui rend celui-ci faible, de manière temporaire ou chronique. Ainsi, le grippéou la femme enceinte, le vieillard ou l'orphelin [...], sont qualifiés d'infirmes comme le lépreux, le paralysé, l'aveugle, le sourd-muet.» ¹ Il n'y avait aucune distinction entre un individu infirme et handicapé.

Les autorités religieuses ont construit les premiers «Hôtels-Dieu» pour accueillir les infirmes. Jusqu'àla fin du XIII^~eme siècle, les pauvres, malades étaient soignés au sein des hôpitaux et des Hôtels-Dieu. Il n'y avait aucune distinction entre in-firmitéet pauvretécar les malades ne pouvant pas travailler, étaient considérés comme pauvre. Ensuite, les hospitalisations étaient plus courtes et les incurables n'étaient plus soignés dans les hôpitaux. Au XIV ^~eme, des établissements spécialisés ont donc vu le jour comme les léproseries. Ainsi, les mendiants, les infirmes et les déficients mentaux étaient isolés de la société. Accueillis seulement la nuit, ils devaient mendier durant la journée.

· Au XVIIIème

, «il s'agissait pour les notables éclairés, et malgrél'opposition de

certains conservateurs, de permettre au peuple, par le moyen de l'apprentissage de la lecture, de l'écriture, [...], d'accéder à la civilisation, aux vertus, [...], et au bonheur pour tous» ². Avec l'apprentissage scolaire, les personnes étaient insérées

dans la société. Nous différencions l'infirmitéphysique de la folie. En 1778, l'Abbéde l'Epée permet l'apprentissage des signes mimiques et ouvre un premier institut

1. Gueslin A., Stiker H-J., Handicaps, pauvretéet exclusion dans la France du XIXème siècle, Paris, Ed. de l'Atelier, 2003, p. 137.

2. ibid., p. 189.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

pour les sourds et muets. En 1785, grâce à Valentin Haûy, les enfants aveugles bénéficient d'une éducation gratuite.

· À la Révolution, le principe du devoir d'assistance est affirmé. Au début du XIX`eme, le statut des malades mentaux et des enfants considérés «comme idiots» évolue. En effet, des médecins et des éducateurs leurs ont crééde nouvelles méthodes d'éducation. Une charte de l'assistance concernant les infirmes est rédigée en 1889. En 1898, une loi en faveur des salariés victimes d'un accident de travail est votée. L'employeur verse des indemnités pour des infirmités acquises dans le cadre du travail. Ensuite, des lois d'assistance sont votées dont la loi de 1905 concernant l'assistance des vieillards, infirmes...

· À compter du XX

ème

, la notion de handicap s'adapte à l'homme. Le gouver-

8

nement passe d'un devoir d'assistanat à une reconnaissance d'un droit de réparation. Ainsi, en 1909, les enfants handicapés bénéficient d'une éducation grâce à des classes de perfectionnements. Elles leur permettent d'apprendre afin de gagner leurs vies et ne pas tomber dans la délinquance.

Après la Première Guerre Mondiale (1914-1918), la question du handicap se pose et le terme infirme devient invalide afin d'être moins dévalorisant. Avec la loi du 17 avril 1916, des emplois sont réservés aux victimes de guerre dans les établissements publics. Elle est réformée en 1923 permettant de reclasser socialement un million d'invalides et 600 000 veuves.³ La Loi du 26 avril 1924 relative à l'em-ploi obligatoire des mutilés de la Guerre est promulguée. Les entreprises privées, avec plus de dix salariés, ont une obligation d'employer une catégorie particulière de travailleurs, dans la limite de 10 % de son personnel. ⁴ Pour celles qui ne respectent pas la loi, «une redevance est instituée pour d'efaut d'embauche de mutilés de guerre» ^5.

Suite à la Seconde Guerre Mondiale en 1945, la SécuritéSociale est créée. Ainsi, l'article 22 de la déclaration universelle des droits de l'homme de 1948 énonce : «Toute personne, [...], a droit à la sécuritésociale; elle est fondée à obtenir la satisfaction des droits économiques, sociaux et culturels indispensables à sa di-

gnitéet au libre développement de sa personnalité, grâce à l'effort national et ^àla coopération internationale, compte tenu de l'organisation et des ressources de

3. Prost A., Les anciens combattants et la sociétéfrançaise, tome 2 : Sociologie, Paris, F.N.S.P., 1977, pp. 13-18.

4. Romien P., À l'origine de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées : la prise en charge des invalides de guerre, Revue française des affaires sociales 2/2005 (n^? 2), pp. 229-247.

5. Camberlein P., Le dispositif de l'action sociale et médico-social en France, Ed Dunod, 3`eme, 2011, p. 206.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

9

chaque pays» ⁶. Mais la notion de handicap sera utilisée réellement avec l'associa-tion du terme «travailleur» qu'en 1957⁷. Les milieux associatifs et professionnels spécialisés ont un rôle dans cette évolution, avec pour volontéd'éviter les mots aux caractères péjoratifs et dévalorisants.

Face à ces deux guerres de nombreuses personnes se sont trouvées handicapées. ^Àpartir du milieu du XX`eme, de nombreuses lois sont instaurées permettant leurs in-

tégration. Comme nous l'avons démontré«deux phéenomènes historiques ont influencée l'intéerêt portée par les gouvernements et la chose publique aux invalides: les guerres et le travail » ⁸. En 1975, deux lois ont vu le jour : la Loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et la Loi 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. La notion de handicap prend de l'importance dans la sociétéet d'autres lois sont promulguées comme la loi n^? 87-517 du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés ou encore celle du 11 Février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées. Le terme handicap a donc remplacéles termes d'«infirme, idiot, invalide, débile . . .».

L'Assemblée générale des Nations Unies adopte en 1975 la Déclaration des droits des personnes handicapées. Elle donne une première définition : «toute personne dans l'incapacitée d'assurer par elle-même tout ou partie des néecessitées d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déeficience, congéenitale ou non, de ses capacitées physiques ou mentales.» ⁹

En 1980, l'Organisation Mondiale de la Santéassocie le mot «handicap» à une incapacité. Elle donne la définition suivante: «un problème dans une fonction ou une structure de l'organisme; une limitation de l'activitée est une difficultée rencontréee par un sujet pour exéecuter une tâche ou une action; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s'engager pleinement dans les situations de la vie courante ». L'OMS a adoptéune classification internationale des Déficiences, Incapacités et Handicaps appelée en France : Classification Internationale des Handicaps. Elle se fonde sur les conséquences «dues à une incapacitée provoquéee par un accident de la

6. Ministère de la justice. Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948 [en ligne]. 2001. Disponible sur : http :// www.textes.justice.gouv.fr/textes-fondamentaux-10086/droits-de-lhomme-et-libertes-fondamentales-10087/declaration-universelle-des-droits-de-lhomme-de-1948-11038.html [Consultéle 15.07.14]

7. la loi n^? 57-1223 du 23 Novembre 1957 sur le reclassement des travailleurs handicapés et définition

de travailleur handicapé8. Rabischong P., Le handicap, Ed. PUF, Coll. «Que sais-je?», Paris, 2012, p. 52.

9. Calin Daniel. Psychologie, éducation & enseignement spécialisé[en ligne]. Disponible sur : http :// dcalin.fr/internat/declaration droits personnes handicapees.html [Consultéle 15.07.14]

Gaëlle Le Miller Formation ASS

10

vie ou une maladie» ¹⁰. Les termes suivants apparaissent :

· Déficience est «toute perte de substance ou altéeration d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique, ou anatomique.» ¹¹

· Incapacité: correspond à «toute réeduction (réesultat d'une déecience) partielle ou totale de la capacitée d'accomplir une activitée d'une façon ou dans les limites considéeréees comme normale pour un être humain.» ¹²

· Handicap est «le préejudice qui réesulte de sa déecience ou de son incapacitée et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéerée comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socio-culturels.» ¹³

Elle définit le handicap comme la conséquence des déficiences et/ou des incapacités. En 2002, la CIH est remplacée par la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santédonnant une dimension plus sociale au handicap.

La définition du handicap prenait en considération la notion de déficiences mettant de côtéle contexte social. La notion de personne handicapée était négative. Aujour-d'hui, elle est définie, en France, par la loi du 11 février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées : «Constitue un handicap, [...], toute limitation d'activitée ou restriction de participation à la vie en sociéetée subie dans son environnement par une personne en raison d'une altéeration substantielle, durable ou déenitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santée invalidant». Cette loi apporte donc des aides mais elle aborde également la notion de citoyenneté(citoyen) et donc de participation. Cela permet de définir les personnes qui ont un handicap quel qu'il soit.

Par différents événements historiques et législatifs, nous observons une évolution du terme handicap. Nous parlons désormais de personne en «situation de handicap» et non plus de «personne handicapée» et encore moins «d'infirme». L'environnement a une importance dans la création du handicap. Même si certaines activités peuvent être restreintes, d'autres ne sont pas interdites. Une personne est «handicapée pour» réaliser une tâche. Cela est donc plus significatif du fonctionnement de la personne dans la sociétéque de dire qu'elle est «handicapée par» tels ou tels déficits. Nous devons

chercher comment travailler avec la personne déficiente comme par exemple chercher ^àcommuniquer avec une personne ayant une déficience auditive, plutôt que de chercher

10. Handicap & société. Origines et histoire du handicap du Moyen-âge à nos jours [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http :// www.fondshs.fr/vie-quotidienne/accessibilite/origines- et-histoire-du-handicap-partie-1 [Consultéle 03.03.15]

11. Annuaire Sanitaire et Sociale. Définition du Handicap [en ligne]. Disponible sur : http :// www.sanitaire-social.com/centres-pour-handicapes/ d%C3%A9finition-du-handicap/m3/7 [Consultéle 15.07.15]

12. ibid.

13. ibid.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

11

les causes de sa déficience.

Le handicap est une notion complexe nécessitant d'être encadrée par des lois. Cette notion a évoluéavec l'histoire afin prenant en compte aujourd'hui la personne en situation de handicap à part entière.

1.2 Le handicap encadrépar une législation 1.2.1 Les lois n^? 75-534 et 75-535 du 30 Juin 1975

La loi n^? 75-534 du 30 Juin 1975 concernant l'orientation en faveur des personnes handicapées est la première loi importante concernant les droits des personnes handicapées. Elle a permis la prise en charge des personnes handicapées. Elle n'est plus basée sur le principe d'assistanat mais repose sur la solidarité. Elle affirme que : «la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l'éducation, la formation et l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie d'un minimum de ressources, l'in-tégration sociale et l'accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l'adulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale» ¹⁴. De ce fait, différents acteurs s'associent (comme la famille, l'État, les entreprises publiques et privées...) pour réaliser cette obligation afin «d'assurer aux personnes handicapées toute l'autonomie dont elles sont capables.» ¹⁵ Elle privilégie «chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et de leur milieu familial le permettent, l'accès du mineur et de l'adulte handicapés aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie» ^16.

Grâce à cette loi, la personne handicapée est aidée afin de couvrir la totalitéde ses besoins de la vie courante grâce à un minimum de ressources (l'Allocation

Compensatrice Tierce Personne attribuée à toute personne ayant besoin d'aide pour les gestes essentiels de la vie quotidienne, ainsi que l'Allocation aux Adulte Handicapéou encore l'Allocation d'Éducation Spéciale ¹⁷).

Ces prestations sont définies par les Commission Départementale de l'Éducation Spéciale pour les enfants et Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnelle pour les adultes. Chaque département possède ces commissions définissant le taux d'incapacité, proposant une orientation vers les établissements les plus appropriés à la situation et/ou déterminent si leur état justifie l'attribution d'alloca-tions.

14. Article 1er de la loi n^? 75-534 du 30 Juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées

15. ibid.

16. ibid.

17. AES a étémodifiée par la loi de 2005 et s'intitule Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

Gaëlle Le Miller Formation ASS

12

La loi n^? 75-535 du 30 Juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales définit les dispositions visant la coordination des institutions sociales et médico-sociales. Elles permettent, en partie, de¹⁸ :

· Mener, avec le partenariat de différents travailleurs sociaux, des actions à caractère social ou médico-social, notamment des actions d'information, de prévention, de dépistage, d'orientation, de soutien;

· Assurer, avec ou sans hébergement, dans leur cadre ordinaire de vie, l'éduca-tion spéciale, l'adaptation ou la réinsertion sociale et professionnelle, l'aide par le travail ou l'insertion par l'activitééconomique, au bénéfice des personnes handicapées ou inadaptées, ainsi que des personnes ou des familles en détresse.

Cette loi gère les dispositions communes relatives à la création et à l'extension de certains établissements sociaux ou médico-sociaux, les dispositions spéciales aux établissements privés, le statut des institutions sociales et médico-sociales des collectivités publiques. Elle est réformée par la loi du 2 janvier 2002.

Ces deux lois permettent donc de reconnaître le handicap d'une personne en lui donnant des droits et de définir des lieux d'accueil. Elles sont réformées par la loi du 11 Février 2005 qui instaurera de nouveaux dispositifs.

1.2.2 La loi n? 2005-102 du 11 Février 2005

Cette loi est rentrée en vigueur le 1er Janvier 2006 et est relative à l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées. Elle permet d'assurer aux personnes en situation de handicap :

· Le droit à la compensation : c'est le principe fondamental de cette loi. Elle donne la définition suivante : «la personne handicapéee a droit à la compensation des conséequences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déeicience, son âge ou son mode de vie» ¹⁹. La compensation se traduit par la Prestation de Compensation du Handicap qui est «destinéee à couvrir les surcoûts de toute nature liées au handicap dans la vie quotidienne, qu'il s'agisse d'aides humaines, d'aides techniques ou encore d'améenagement du logement, du véehicule, d'éeventuels surcoûts réesultant du transport, de charges spéeciiques et exceptionnelles ainsi que d'aides animalières» ^20.

· Le principe d'accessibilité. La loi énonce : «les dispositions architecturales, les améenagements et éequipements intéerieurs et extéerieurs des locaux d'habitation,

18. Article 1er de la loi n^° 75-535 du 30 Juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales

19. Chapitre I, Art. L.114-1-1 de la loi n^°2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées.

20. Ministère des affaires sociales de la santéet des droits de la femme. La prestation de compensation du handicap [en ligne]. Décembre 2013. Disponible sur : http :// www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/la-prestation-de-compensation-du,12295.html [Consultéle 20.07 .14]

Gaëlle Le Miller Formation ASS

13

qu'ils soient la propriétéde personnes privées ou publiques, des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des lieux de travail doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à tous, et notamment aux personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, notamment physique, sensoriel, cognitif, mental ou psychique.» ²¹. La loi permet donc de fixer des objectifs précis et le délai pour les respecter sous peine de sanction si les conditions ne sont pas respectées.

· Création d'une MDPH. Grâce à cette loi, la personne en situation de handicap est placée au centre des dispositifs qui la concernent. De ce fait, un dispositif unique est crééafin de pouvoir répondre ou orienter la personne dans toutes ses démarches. La MDPH est présente dans chaque département pour assurer la proximitéavec les bénéficiaires. Ainsi, elle permet «d'offrir un accès unique aux droits et prestations [...j, à toutes les possibilités d'appui dans l'accès à la formation et à l'emploi et à l'orientation vers des établissements et services ainsi que de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille» ^22. Elle regroupe donc la CDES et la COTOREP. En effet, elle gère toutes les démarches concernant aussi bien les enfants ou les adultes. Une Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées est donc créée au sein des MDPH pour décider de l'orientation des personnes handicapées et de l'attribution de l'ensemble des aides et prestations (carte d'invalidité, de priorité, de stationnement) et notamment de la PCH.

Un enfant, qu'il soit en situation de handicap ou non, a la droit à la scolarisation en milieu ordinaire en fonction de son degréde handicap. En effet, la loi énonce : «le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté» ²³. La MDPH joue un rôle important dans l'orientation des enfants, elle désigne l'établissement le plus adaptépour ce dernier en fonction de son handicap. Ainsi, ces enfants peuvent soit être scolarisés en milieu ordinaire avec des aides adaptées ou être accueillis dans des établissements spécialisés.

Le droit à la scolarisation est réaffirmépar la loi, mais pour les familles c'est com-pliquécar elles rencontrent des difficultés. Les établissements demandent de l'aide pour

21. Chapitre III, Art. 41 - Art. L.111-7 de la loi n^?2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

22. Chapitre II, Article 64 Art. L.146-3 de la loi n^?2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

23. Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche. Le système éducatif [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http : // www.education.gouv.fr/cid85962/a-l-ecole-et-au-college-les-enfants-en-situation-de-handicap-constituent-une-population-fortement-differenciee-scolairement- et-socialement.html [Consultéle 03.03.15]

Gaëlle Le Miller Formation ASS

14

accueillir ces enfants. L'Auxiliaire de Vie Scolaire est une valeur ajoutée. Il y a une relation entre elle et l'enfant mais également avec les parents. Pourtant, de nombreux enfants ne sont pas scolarisés faute et/ou d'organisation de poste de d'AVS. Mme N. énonce avoir fait appel à un professionnel (avocat) pour faire valoir ses droits. Mais certains enfants n'ont pas de notification de la MDPH pour obtenir l'aide d'une AVS. Ces enfants se voient refuser l'accès à l'établissement («Concernant la scolarisation de ma fille, j'ai dàu faire appel à une avocate afin d'avoir une AVS comme pouvait le stipuler la notification MDPH. Il y a très peu d'AVS. Dans le cas oùla notification accorde une scolarisation sans AVS, des écoles refusent donc de les accueillir.». Et pour Mme L. «les professeurs peu formés au handicap.») Un enfant souffrant de TED demande plus d'attention pour l'enseignant. De nombreux enfants sont scolarisés à temps par-

tiel. Les parents rencontrent donc quelques difficultés. Le fils de Mme D. est scolarisétrois demi-journées par semaine, elle énonce : «je me dois de mon côtél'aider dans son

apprentissage afin qu'il continue à avancer et lui permettre de progresser. Je n'ai pas forcément les outils, la patience et les clés, disons, pour l'aider à avancer et à progres-

ser. C'est donc juste à ce niveau-làque cela reste compliquépuisque je n'arrive pas ^àle faire travailler» et ceci afin de permettre à son fils de continuer de progresser. De plus, selon Mme C. «l'école permet la socialisation.»

Lorsque la scolarisation n'est possible et que la prise en charge pour leur enfant ne leur convient plus, les familles doivent trouver une autre alternative, les IME. Cependant, la réalitéde terrain en France est une difficultépour les parents. Il y a peu de structures, les établissements ont une longue liste d'attente. Les familles doivent donc faire le choix difficile : orienter leur enfant vers l'étranger. Ce n'est pas une décision facile, car il y a l'éloignement qui peut être vécu comme une sorte d'abandon. Mme C. est la seule mère à avoir pris cette décision car la prise en charge que son fils était arrivée à échéance. Elle énonce «la nécessitéde trouver une solution pour mon fils car la vie à la maison n'était plus possible. Il est nécessaire que nous sachions nos limites. Il vaut mieux avoir un sentiment d'abandon (prise en charge de notre enfant au sein d'un internat) plutôt que d'arriver à des extrêmes».

La loi de 2005 a permis de renforcer les droits des personnes en situation de handicap mais les parents rencontrent des difficultés à les faire valoir. Avant que les démarches ne soient effectuées auprès de la MDPH, il est nécessaire d'effectuer l'annonce du handicap à la personne ou aux parents pour un enfant après que l'origine et le type de handicap soit diagnostiqué.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

15

1.3 Le handicap, sous différentes formes, a des conséquences sur la vie

De manière synthétique, nous allons définir les différents types de handicap²⁴ :
1.3.1 Du handicap mental au handicap associé
· Handicap mental: L'OMS définit le handicap mental, comme «un arrêt du déve-

loppement mental ou un développement mental incomplet, caractérisépar une insuffisance des facultés et du niveau global d'intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricitéet des performances sociales». Il comprend le handicap psychique et les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement. Il touche 1 à 3% de la population en France.

Les TED sont «des troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypéet répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.» ²⁵ Les TED ne sont plus une maladie mais sont maintenant reconnus comme un handicap. Ainsi, ils entrent dans la classification du handicap mental d'après la Classification statistique Internationale des Maladies et

des problèmes de santéconnexes, ^10`eme révision définie par la Haute Autoritéde Santé, ils font partie des troubles mentaux et du comportement. La CIM-10 permet ainsi de classer les TED par catégorie. L'autisme est l'une des catégories.

Cependant, depuis 2013, dans le Manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux 5²⁶ nous ne parlons plus TED mais de Troubles du Spectre Autistique. En effet, le DSM-5 définit une seule catégorie de diagnostic pour caractériser l'autisme. Les TSA regroupent désormais : les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les Troubles Envahissants du Développement non spécifié.(Cf. Annexe V²⁷)

Le handicap Psychique est la conséquence de diverses maladies : les psychoses, et en particulier la schizophrénie (dédoublement de la personnalité, hallucinations auditives, délires paranoïaques); le trouble bipolaire (trouble maniaco-dépressif);

24. Le comiténational coordination action handicap. [en ligne]. Disponible sur : http :// www.ccah.fr/former/formations/les-differents-types-de-handicap [Consultéle 21.07.14]

25. Haute Autoritéde Santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement [en ligne]. Janvier 2010. Disponible au format PDF sur Internet : http ://www.has-sante.fr/ portail/upload/ docs/application/pdf/2010-03/autisme et autres ted etat des connaissances resume.pdf [Consultéle 25.07.14]

26. Autisme Suisse Romande. DSM -5 [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http :// www.autisme.ch/autisme/diagnostic-et-evaluation/diagnostic/dsm-5 [Consultéle 03.03.15]

27. Annexe V : CIM-10/DSM-4/5

Gaëlle Le Miller Formation ASS

16

certains troubles névrotiques graves comme les Troubles Obsessionnels Compulsifs. Selon P. Rabischong, ce handicap touche 3,4 millions de personnes²⁸ en France.

Cependant, le handicap psychique et les personnes souffrant de TED peuvent aussi être considérés comme une catégorie de handicap à part entière.

· Handicap physique:

Un handicap moteur est l'ensemble des troubles (troubles de la dextérité, paralysie,...) pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, prendre et manipuler, effectuer certains gestes). Selon P. Rabischong, ce handicap touche 3 millions de personnes²⁹ en France.

Le handicap viscéral et général font référence à toutes les maladies atteignant le coeur, les reins, les poumons, le système digestif.... Ces problèmes survenant après des maladies graves comme les cancers, la mucoviscidose mais aussi les insuffisances cardiaques ont pour la plupart des conséquences handicapantes dans la vie quotidienne.

· Handicap sensoriel:

Le handicap visuel sont les troubles liés à la fonction visuelle. Il existe plusieurs degrés d'atteinte allant de la difficultéà distinguer des objets à une certaine distance, jusqu'àla cécitétotale (être aveugle).

Le handicap auditif se traduit une perte partielle ou totale de l'audition.

· Handicap associé:

Le Polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.

Le Plurihandicap est l'association d'atteintes motrices et/ou sensorielles de même degré, ce qui ne permet pas de déceler l'une plutôt que l'autre en déficience principale.

Le Surhandicap est l'aggravation d'un handicap existant du fait des problèmes relationnels qu'il provoque. Ainsi, chez l'enfant, des handicaps sensoriels ou intellectuels peuvent altérer le développement psychique.

28. Rabischong P., Le handicap, op. cit., p. 85.

29. ibid., p. 79.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

17

De ce fait, le handicap est différent de la déficience. C'est la conséquence de l'inca-pacitéqu'elle engendre et des répercussions sur le vécu de la personne, plus particulièrement sur sa relation aux autres.

1.3.2 Handicap conséquence sur la vie

Le handicap est une particularitéde l'être humain qui est visible ou non. Cela fait de lui, un être différent de nous «normaux». Lorsqu'il est visible, cela renvoie à un «stigmate», c'est un indicateur qui nous permet de classer socialement une personne que nous rencontrons. Nous classons toutes les personnes que nous rencontrons, nous les mettons «dans une sorte de catégorie mentale.» ³⁰ Nous pouvons anticiper notre interaction avec la personne. Nous utilisons des repères sociaux provenant de nos normes culturelles.

Quand nous stigmatisons une personne, nous avons une tendance à lui attribuer un ensemble d'incapacités. Par exemple, nous pouvons crier aux oreilles d'une personne aveugle comme si elle était sourde (...). Nous pouvons avoir tendance à associer une diminution des capacités motrices, ou visuelles ou encore auditives, à une diminution des capacités intellectuelles. Par exemple, quand nous rencontrons une personne atteinte d'une InfirmitéMotrice Cérébrale, nous pouvons croire qu'en raison de ses difficultés d'élocution, qu'elle souffre d'une déficience intellectuelle. Toutefois, nous devons prendre le temps de l'écouter et d'interagir avec elle afin de faire tomber cette représentation qui peut être fausse et ainsi pouvoir échanger avec elle mais d'une manière adaptée.

La différence que nous portons à une personne, nous amène à donner des stéréotypes comme la vulnérabilité, la faiblesse (...). Certains stéréotypes sont positifs comme par exemple une personne malvoyante disposerait d'un odorat hypersensible pour compenser le handicap.

Finalement, nous mettons de la distance face à une personne différente de nous et nous ne cherchons pas nos ressemblances. En effet, nous restons sur nos propres concepts de la normalitéet de la santé.

De ce fait, lorsque que nous pouvons associer le terme handicap à d'autres termes comme: «handicapédonc fragile», ou «handicapédonc dangereux», cela nous conduit à l'exclusion des personnes handicapées, sous prétexte de nous protéger.

30. Chanrion Aurore. Une Souris Verte... pour la Courte Echelle. Formation A.V.S. [en ligne]. Septembre 2006. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www2.ac-lyon.fr/etab/ien/rhone/ash/IMG/pdf/La notion de haS- forma AVS.pdf [ Consultéle 25.07.14]

Gaëlle Le Miller Formation ASS

18

La vie au quotidien avec un enfant handicapépeut donc être difficile et engendrer des modifications à l'organisation familiale.

· La première répercussion observée par les familles est la survenue de difficultés financières. Face au diagnostic et à la prise en charge qu'il est nécessaire de mettre en place, un des parents peut décider d'arrêter ou de restreindre sa profession. En effet, sur les 7 familles rencontrées 6 mères ont, après la naissance, arrêtéde travailler. La raison de perte d'activitéest liée aux nombreux rendez-vous médi-

caux qui leur demandent une grande disponibilité. Ils ont une certaine difficultéà retrouver un emploi leur permettant d'être présents pour l'accompagnement

de leur enfant. Par le témoignage de Mme B., arrêter de travailler est un choix que font les parents mais c'est en majoritépar obligation («C'est un choix que nous avons fait mais plus par obligation car il fallait être disponible. Nous avions beaucoup de rendez-vous et aucunes structures ne souhaitaient accueillir notre fille (pas de crèche, assistantes maternelle). J'ai arrêtéde travailler.»)

· Cette perte financière est engendrée par les prises en charge de l'enfant. La majo-ritédes familles m'ont exprimésa complexité. En effet, elles doivent rencontrer de nombreux professionnels. Pour elles, c'est «un parcours du combattant» car elles répètent régulièrement leurs demandes, leurs besoins et de nombreux rendez-vous en découlent. La mise en place d'une prise en charge en libéral peut avoir un coût financier pour la famille. Toutes les prestations de professionnel peuvent ne pas être remboursées par la SécuritéSociale. C'est le cas de Mme R. qui a mis en place une prise en charge libérale revenant par mois à plusieurs centaines d'euros. Le choix pour certains de se tourner vers le libéral est liéà la difficultéà obtenir des rencontres avec des professionnels de CMPP ou CMP due à la forte demande ou encore à une non-adhésion des parents avec ces organismes («nous n'avons pas vu d'évolution de la part de notre fils, nous avons donc décidéde cesser cette prise en charge et de rencontrer des professionnels en libéral»). Cette mère exprime «avoir étéharcelée par le CMPP car Léandre ne souhaitait pas dire «au revoir» aux professionnels et à ses camarades.» Cependant, les professionnels rencontrés énoncent que «les parents doivent adhérer au projet de leur enfant. Quand ils n'y adhèrent pas, nous ne pouvons rien faire. Nous aurons beau accueillir l'enfant à l'hôpital de jour mais lorsque l'enfant rentre à la maison et que les parents sabrent le travail tous les soirs. Nous ne pouvons pas avancer.» ³¹ Dans ce cas, la prise en charge est arrêtée.

· Les familles expriment toutes le peu de soutien. En effet, la famille proche peut s'éloigner car comme les professionnels l'énoncent le handicap fait peur. Cependant, le handicap peut-être un facteur qui soude les familles. Il permet à l'enfant

31. Paroles d'une Assistante de Service Social

Gaëlle Le Miller Formation ASS

19

de progresser comme me l'explique Mme R. : «Je me sens soutenue par mon entourage. Ma mère a pu garder mon fils lorsqu'il était petit, elle le connait sur le bout des doigts. Lorsqu'il y a un problème, je sais que je peux me tourner vers elle, c'est ma confidente. Mon frère connaît la situation et le handicap car sa belle-soeur a également un enfant autiste. Nous nous confions des choses les uns les autres. Tout le monde a ses difficultés et tout le monde en parle. Nous nous serrons les coudes, cela permet à notre enfant de progresser.»

Concernant le soutien des professionnels, les familles expriment en recevoir peu. Mme N. énonce: «je n'ai eu aucun soutien de professionnels car ils ne nous aident pas. Au CMP, ils pouvaient me dire : «très bien continuez comme ça» cependant, je ne voyais aucun changement. Malgréla prise en charge très tôt, on ne m'a jamais parléd'autisme. J'ai d^u chercher seule. De ce fait, le diagnostic a étélong puisque personne ne me disait ce qu'elle avait.» Pour Mme L., «il n'y a pas soutien quand nous avons un enfant handicapé. Certains médecins ne prennent même pas de gants pour annoncer le handicap et laisser les parents dans leur désarroi.» Mme B. se sent seule et «ne sait pas oùse diriger sur le plan médical.» Elle se sent «seule en tant que parent, très peu de personnes s'adaptent pour nous comprendre.» Pour certains cela dépend des professionnels, comme Mme Da. l'indique : «Dans la première école, non. L'instituteur a pu me faire pleurer à de nombreuses reprises. Il critiquait beaucoup par exemple sur le bulletin scolaire il pouvait indiquer: «ne va pas vers ses camarades». Mais il oubliait que c'est une caractéristique de son handicap. Une autre institutrice était plus compréhensible. Pour la CLIS, l'institutrice était plus rentre dedans, elle souhaitait qu'elle fasse la même chose à l'école à la maison mais par moment ce n'était pas possible et elle ne le comprenait pas. Elle était plus directive avec Mathilde.» Ses familles montrent toutes des difficultés à trouver du soutien cependant les professionnels énoncent quant à eux que les parents trouvent un soutien, de l'aide afin d'améliorer leur quotidien et celui de leur enfant. En effet, les parents leur expriment très souvent les difficultés qu'ils rencontrent avec les professionnels. Cela leur permet peut-être de ne pas se sentir seul? Pour Mme N., le soutien vient de professionnels libéraux. C'est également le cas de Mme L. me témoignant une situation perturbante pour son fils. Il vient de perdre un animal de compagnie et les professionnels se sont adaptés à cette situation en changeant leur activitéprévue pour répondre aux besoins.

Nous pouvons donc dire qu'un handicap à des conséquences sur la vie. Chacun ^àsa conception de la notion du handicap. Certaines personnes peuvent de pas ressentir de difficultéface à ce dernier et d'autres en auront. Le handicap peut toucher tout le

Gaëlle Le Miller Formation ASS

20

monde à un moment de la vie (une naissance ou un accident).