Troubles envahissants du développement chez un enfant : quelles répercussions pour sa famille ?

LE MILLER Gaelle Institut Régional de Formation

aux Fonctions Educatives - Amiens

Mémoire d'initiation à la recherche dans le champ professionnel

Troubles Envahissants du

Développement chez un enfant :

Quelles répercussions pour sa

famille?

Diplôme d'Etat d'Assistant de Service Social
Session Juin 2015

Table des matières

I 1	Introduction Générale Le handicap dans la famille au sein de la société7 Handicap : Répercussions importantes		1 7
	1.1	Genèse du terme handicap permettant de donner une définition . . . .	7
	1.2	Le handicap encadrépar une législation	11
		1.2.1 Les lois n^° 75-534 et 75-535 du 30 Juin 1975	11
		1.2.2 La loi n^° 2005-102 du 11 Février 2005	12
	1.3	Le handicap, sous différentes formes, a des conséquences sur la vie . . .	15
		1.3.1 Du handicap mental au handicap associé	15
		1.3.2 Handicap conséquence sur la vie	17
	1.4	Handicap innéou acquis	20
	1.5	L'annonce du handicap : une phase primordiale	20
	1.6	Le deuil de l'enfant idéal	25
2	Handicap associéà la famille		27
	2.1	La famille : un élément important	27
	2.2	Le couple : la base de la famille permettant de trouver du soutien . . .	29
	2.3	Être parent	29
	2.4	Avoir un enfant renvoie à la Parentalité	30
		2.4.1 L'origine du terme parentalité:	30
		2.4.2 Les fonctions parentales	30
		2.4.3 Les enjeux de la parentalité:	31
	2.5	La relation parent/enfant : construction de l'enfant	32
	2.6	Le rôle et la place de la fratrie	33
3	De la norme aux représentations sociales		35
	3.1	La norme dans notre société	35
	3.2	Les représentations sociales : conséquences sur le handicap	36
		3.2.1 Processus et fonction	37
		3.2.2 Les fonctions des représentations sociales	37

II La socialisation par le biais d'une scolarisation de l'en-fant souffrant de TED : toujours une difficultépour les fa-

milles. 40

4 Le handicap liéà la socialisation 40

5 Hypothèse de travail mis en lumière par la problématique 44

6 Méthodologie envisagé45

6.1 Le public ciblé 45

6.2 Outils de vérification 45

6.3 La grille d'entretien des professionnels 46

6.4 La grille d'entretien des familles 46

Conclusion 48

Bibliographie 51

Glossaire 54

Annexes 56

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REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier toutes les personnes qui durant trois ans ont été présentes et qui m'ont aidé dans l'élaboration de ce mémoire :

· Toutes les familles qui ont bien voulu me confier leurs histoires et me consacrer du temps. Sans elles, ce mémoire n'aurait pas été réalisé.

· Mon guidant mémoire, qui s'est montrée à l'écoute, très disponible, m'apportant des conseils et une aide précieuse tout au long de la réalisation de ce mémoire.

· Mes référentes de stage à responsabilité professionnelle et l'ensemble de mes formateurs de stage qui m'ont accompagné pour leur patience et leurs conseils et qui m'ont partagé leurs pratiques... m'amenant à l'élaboration de la mienne.

· À un des psychiatres de mon stage de troisième année, pour son aide à la réalisation de l'enquête exploratoire et pour son partage d'expériences, de connaissances en matière de Troubles Envahissants du Développement.

· Tous les professionnels rencontrés au cours de ces trois années pour avoir partagé leurs expériences.

· Tous les formateurs, vacataires, pour leur enseignement.

· Toutes les personnes qui ont lu mon mémoire, et qui m'ont soutenu dans ce travail.

· Ma famille et mes amis, pour leur présence, patience, compréhension et leur immense soutien, ainsi qu'à mes pairs de l'institut de formation pour cette belle aventure.

À tous un grand « Merci »

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« Avec un enfant en situation de handicap, il faut vivre au jour le jour. »1

¹ Citation d'un entretien

INTRODUCTION

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1

Introduction Générale

Le terme «handicap» vient de l'anglais «hand in cap» (main dans le chapeau, jeu d'échange d'objets personnels pratiqués au XVI`eme siècle en Grande Bretagne) : un arbitre évalue le prix des objets. Avant que ce terme ne soit employé, de nombreux autres termes étaient utilisés comme «infirme, idiot, invalide, débile . . .». E. Goffman affirme que «les personnes stigmatiséees se ressemblent suffisamment quant à leur situation dans l'existence pour justiier une analyse commune»¹. Par «stigmate», il entend «la situation de l'individu que quelque chose disqualiie et empêche d'être pleinement acceptée par la sociéetée» ². Elle désigne donc un «attribut qui jette un discréedit profond» ³ et qui prend des formes diverses : «monstruositées du corps», «tares de caractère» ou encore «stigmates tribaux» ⁴, associés à la religion, la nationalité, etc.

Avec la loi du 11 Février 2005, le handicap est «toute limitation d'activitée ou restriction de participation à la vie en sociéetée subie dans son environnement par une personne en raison d'une altéeration substantielle, durable ou déeinitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santée invalidant.»

Cette loi attire notre attention sur les difficultés que peuvent rencontrer les parents d'enfants handicapés face à l'accès aux soins ou encore la scolarité. En 2013, selon la Maison Départementale des Personnes Handicapées, le nombre de Français souffrant d'un handicap serait de 12 millions. 5,5 millions de Français se déclarent en situation de handicap, 850 000 ont une mobilitéréduite et 1,5 millions ont d'une déficience visuelle⁵. En France, 20% de la population serait en situation de handicap. Le nombre de naissance d'enfant handicapéest considérable: 7 500 nouveau-nés sont atteints d'un handicap important. Les plus nombreuses sont les déficiences cognitives sévères, suivies des déficiences motrices fortes, devant la cécité, la surditéprofonde et l'autisme. À ce chiffre, il faut ajouter la naissance annuelle de 7 500 autres enfants atteints de déficits légers. Cela représente donc 15 000 naissances d'enfants handicapés par an. Concernant les enfants souffrants de Troubles Envahissant du Développement, l'Institut National de la Santéet de la Recherche Médicale estime qu'environ 100 000⁶ jeunes de moins de 20 ans souffrent de TED en France. Et l'autisme infantile serait d'environ 30 000 d'entre eux.

1. E. Goffman (1963), Stigmate : les usages sociaux des handicaps, traduit de l'anglais par Alain Kihm, Ed. Les Editions de Minuit, 1975, p. 169.

2. ibid., p. 112.

3. ibid., p. 13.

4. ibid., p. 14.

5. MDPH. Page d'accueil [en ligne]. Disponible sur: http ://www.mdph.fr/ [Consultéle 15.05.14]

6. INSERM. Autisme [en ligne]. Février 2013. Disponible sur : http ://www.inserm.fr/ thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/ dossiers-d-information/autisme [Consultéle 15.05.14]

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Avant la loi du 11 Février 2005, aucune loi n'avait étépromulguée depuis la loi du 30 Juin 1975. De nombreux changements sont donc apportés. La volontéde placer la personne en situation de handicap au centre des dispositifs est mis en avant.

Par différentes expériences professionnelles, j'ai souhaitéréaliser un travail sur le thème du handicap. Durant cinq ans, avant d'entrer en formation d'Assistant de Service Social, j'ai travailléauprès d'enfants en situation de handicap accueillis au sein de classes ordinaires. Je me suis alors posée de nombreuses questions concernant l'an-nonce du handicap aux parents, l'impact que pouvait avoir le handicap d'un enfant sur la famille (les parents, le couple ou encore la fratrie). Mes expériences m'ont confrontée aux problématiques des personnes handicapées.

En lien avec mon expérience professionnelle antérieure à la formation, j'ai effectuéun stage dans d'un Institut Médico-Educatif accueillant entre autre des enfants souf-

frant TED. Les TED sont «des troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypéet répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.» ⁷ En reprenant les propos de Goffman, les TED sont un handicap qui est invisible, nous pouvons dire, selon cet auteur, qu'il représente la forme de «tares de caractère». J'ai observél'impact qu'avait le handicap d'un enfant sur la vie familiale comme des difficultés financières ou encore des séparations. Cependant, ces séparations ne sont pas dues au handicap de leur enfant mais aux difficultés supplémentaires qu'ont les couples avec un enfant en situation de handicap. Face aux rencontres de familles ayant un enfant en situation de handicap, je me suis posée de nombreuses questions telles que : Quels sont les répercussions ou difficultés sur la famille d'avoir un enfant en situation de handicap?

Pour moi, un diagnostic précis du handicap me semblait nécessaire afin que l'enfant puisse bénéficier de différents services. Suite au diagnostic, les enfants en situation de handicap peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou adaptéou accueillis en établissement spécialisé. Depuis la loi du 11 février 2005 ⁸, tout enfant en situation de handicap a le droit à une scolarisation : «En 2005-2006, 151 500 enfants ou adolescents ont ^été

7. Haute Autoritéde Santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) [en ligne]. Janvier 2010. Disponible au format PDF sur Internet : http ://www.has-sante.fr/ por-tail/upload/docs/application/pdf/ 2010-03/autisme et autres ted etat des connaissances resume.pdf [Consultéle 25.07.14]

8. Loi du 11 février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

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scolarisés dans l'Education Nationale⁹». En 2013-2014¹⁰, 239 160 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire (individuelle ou collectif) et 71 286 sont accueillis au sein d'un établissement médico-éducatif. Mais si de nombreux enfants sont scolarisés, que ce soit avec ou sans aide humaine, les parents ont dûconstituer un dossier unique auprès de la MDPH afin de faire reconnaitre le handicap de leur enfant. En amont, pour que le handicap soit reconnu, les parents ont vécu la phase de l'annonce de handicap de leur enfant. Je me questionne alors sur comment se déroule cette annonce : A quel moment? Qui est présent lors de cette annonce? Comment les parents vivent-ils ce moment? Quels sont les droits des parents?

J'ai rencontrédes ASS exerçant au sein de structures réalisant le diagnostic du handicap et annonçant les résultats aux familles. Je ne détaillerai pas l'annonce du handicap car une partie de ma recherche sera basée dessus. Mais suite à ces entretiens, j'ai relevédes constats : L'annonce du handicap aux parents est un moment primordial afin qu'ils fassent leur deuil des ambitions qu'ils ont pour leur enfant et qu'ils puissent envisager le futur de leur enfant. C'est un moment qu'il faut préparer au préalable mais il faut aussi s'adapter. Ne pourrait-on pas poser la question de savoir quelles sont les difficultés qu'engendre l'annonce du handicap aux familles? Selon le handicap de l'enfant, les difficultés au sein d'une famille seraient-elles «amoindries» si leur enfant était accueilli au sein d'un établissement spécialisé? Est-ce que le choix de mettre leur enfant en institution est une difficultépour eux, culpabilisant? Dans le cas contraire, si les parents ne souhaitent pas solliciter un établissement spécialisé, quelles peuvent être les difficultés sur la vie familiale? Y-a-t-il des difficultés financières ou des répercussions sur la famille par exemple? Chaque famille a un parcours différent, en fonction de sa composition, des personnalités de ses membres, de la situation professionnelle des parents, de sa situation géographique, de l'existence de soutiens dans son entourage, de l'accès à des structures adaptées, de la trajectoire de l'enfant, de son l'âge, de son handicap et de la manière dont les parents s'arrangent avec cette situation. Pourtant, les difficultés auxquelles elles doivent faire face se ressemblent. Quelles sont ces difficultés?

Au premier lieu des préoccupations, se trouve bien sûr la personne handicapée elle-même, mais également sa famille. L'annonce du diagnostic de la déficience d'un enfant est un choc qui partage la vie familiale en un «avant» ¹¹, qui semble disparu à tout jamais, et un «après» ¹², qu'il va falloir construire et aménager. Avec un handicap, la

9. Ministère des Affaires sociales, de la Santéet des Droits des femmes. Etude et résultats [en ligne]. Mars 2007. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er564.pdf [Consultéle 05.03.15]

10. INSEE. Maladie [en ligne]. Disponible sur : http :// www.insee.fr/fr/themes/ ta-bleau.asp ?reg id=0&ref idNATTEF06244 [Consultéle 05.03.15]

11. Korff-Sausse S., Le miroir brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Ed. Librairie Arthème Fayard, Coll. «Pluriel», 2010, p. 23.

12. ibid.

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famille est alors en perpétuelle reconstruction en fonction du développement de leur enfant. Comment la famille reçoit-elle la nouvelle? La naissance d'un enfant bouleverse nécessairement la vie de famille. Les parents se trouvent obligés de réorganiser leur temps pour lui faire une place. Mais que se passe t-il lorsque l'enfant n'est «pas comme les autres»? Comment la famille parvient-elle à surmonter l'insurmontable, à accepter l'inacceptable? Comment réussit-elle à faire face et à réorganiser son quotidien pour y intégrer la différence? Comment les parents réorganisent-ils leur temps et redéfinissent-ils leur quotidien pour faire face au handicap, l'accepter et s'y adapter? Le handicap ne rentre pas dans le norme de la sociétéet des représentations en résultent. Comment est vécu le regard extérieur par les familles?

Je me suis interrogée sur l'accompagnement des familles ayant un enfant en situation de handicap, à leur devenir, et la représentation du handicap. Ces questionnements m'ont amenéà me poser la question de départ suivante :

Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un enfant souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED) ?

Pour affiner ma question de départ et afin de parvenir à l'élaboration d'une problématique et d'une hypothèse, j'ai organisémon mémoire en chapitres. J'ai fait le choix d'introduire à l'analyse des entretiens avec les différents concepts. Cela m'a permis de m'informer sur les notions de handicap, famille, norme et représentation tout en le liant à l'enquête exploratoire. En mettant en perspective le témoignage des familles avec les concepts, j'ai pu appréhender l'accompagnement, sur le terrain, de ces dernières ayant un enfant souffrant de TED.

Grâce à la méthodologie de recherche, j'ai dans un premier temps rencontrédif-férents professionnels (Cf. Annexe I ¹³) qui interviennent dans la prise en charge de l'enfant atteint de TED au sein d'un Centre Hospitalier Spécialisémais aussi de l'ac-compagnement de sa famille. Le choix des professionnels à rencontrer s'est effectuépar le biais de mon terrain de stage à responsabilisations professionnelles. J'ai interviewé:

· Une Assistante de service social de l'hôpital de jour;

· Une Assistante de service social travaillant au sein du service de pédopsychiatrie;

· Deux ASS travaillant au sein de Centre Médico Psychologique;

· Un enseignant spécialisé;

· Une ergothérapeute;

· Un médecin responsable d'une unitéspécialisée pour l'accueil des TED et autistes. L'objectif de ces rencontres est de connaître la méthode d'intervention de ces professionnels auprès des familles ayant un enfant souffrant de TED.

13. Annexe I : Professionnels rencontrés

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Parallèlement, j'ai établi un questionnaire à destination des familles ciblées. Afin de connaître la démarche à suivre pour la diffusion de cet outil, j'ai rencontréla cadre de mon service. Après échanges, je lui ai transmis mon questionnaire afin qu'elle le transmette par voie hiérarchique pour que ce dernier soit validé. La pédopsychiatrie est un milieu «fermé» comme me l'ont confirméles différents professionnels rencontrés. Le seul intermédiaire en pédopsychiatrie avec les familles est le médecin cela explique que l'enseignant spécialisén'ait rencontréqu'une seule famille au cours de son exercice professionnel actuel. Je n'ai pas obtenu l'autorisation de diffuser mon questionnaire au sein de leur service. Face à ce refus, j'ai modifiéma méthodologie. Mon terrain de stage ayant une unitéd'accueil spécialisée pour les TED, je suis rapprochée de l'ASS de ce service et du médecin référent. Après présentation de mon projet, il a étéretenu par ces derniers que je transmette des questionnaires à six familles dont les enfants sont accueillis au sein d'une unitéde jour. Ce questionnaire m'a permis de recueillir des coordonnées afin de rencontrer des familles volontaires. En parallèle et afin d'aug-menter les chances de réponses, j'ai utiliséla stratégie des réseaux sociaux. J'ai mis en ligne mon questionnaire sur des pages de groupes de parents d'enfant souffrant de TED.

Puis, il m'a paru nécessaire de recueillir le témoignage de différentes familles et ceci afin d'observer comment elles ont vécu le handicap de leur enfant de l'annonce du handicap jusqu'àaujourd'hui. Il s'agit également de comprendre les difficultés qu'elles peuvent rencontrer. Pour tous les entretiens effectués et le questionnaire, j'ai pris soin de leur mentionner que les informations obtenues resteraient anonymes, confidentielles et ne serviraient que dans le cadre de mon travail.

Afin de réaliser mon enquête, j'ai cibléles familles (Cf. Annexe II ¹⁴) ayant un enfant souffrant de TED (coordonnées laissées par les familles via le questionnaire). Ce handicap est encore peu connu et compte-tenu que de nombreux enfants en souffrent, j'ai décidéde centrer mon enquête autour de celui-ci. Je n'ai pas décidéde cibler seulement les familles ayant un seul enfant mais aussi celles ayant plusieurs enfants car il me semble intéressant de prendre une famille dans sa globalitéet ne pas se figer sur les parents et leur enfant en situation de handicap. Quand le handicap est présent au sein d'une famille, cela ne touche pas seulement les parents et leurs conditions de vie mais également celles de la fratrie lorsqu'elle est présente. La famille doit donc se réorganiser. Grâce au questionnaire, j'ai rencontré7 familles.

J'ai utilisédifférents outils :

· Le questionnaire : Cet outil a étéun intermédiaire pour pouvoir rencontrer les familles, il n'a pas étécréépour recueillir des éléments quantitatifs. Un courrier était joint à ce questionnaire, présentant ainsi mon projet. J'ai utilisédes

14. Annexe II : Familles rencontrées

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questions directives c'est-à-dire fermées me permettant ainsi d'obtenir des renseignements quantitatifs. Mais des questions semi-directives (ouvertes) étaient également présentes afin de leurs permettre une libertéde réponse. Une possibi-litéde me laisser leurs coordonnées par ce questionnaire m'est apparue judicieuse afin de pouvoir les rencontrer si les familles le souhaitaient.

· Les entretiens : Dans l'objectif de pouvoir exploiter des données fournies par les différents acteurs rencontrés, j'ai souhaitém'appuyer sur la méthodologie de l'en-tretien semi-directif afin de recueillir «des éléments encore plus spontanés, moins orientés et plus approfondis.» ¹⁵ L'enregistrement et la retranscription des entretiens permet de bénéficier au mieux de l'ensemble des données par les différentes personnes rencontrées. J'ai bien entendu portéun intérêt particulier à demander si les personnes rencontrées acceptaient l'enregistrement de l'entretien et j'ai in-sistésur le fait qu'aucun nom ne serait divulguéet que l'anonymat serait respecté.

Pour les familles (Cf. Annexe III ¹⁶) : Je me suis basée sur une grille d'entre-tien semi-directif. Grâce à ce type d'entretien, le discours des familles rencontrées était centréautour des thèmes que j'avais préalablement définis. Dans l'objec-tif d'amorcer les échanges avec les usagers, des questions générales sont posées. Les questions n'ont pas étéfigées ainsi, selon les rencontres, d'autres questions peuvent être posées ceci dans l'objectif d'approfondir l'idée de la personne. L'ob-jectif de ces rencontres était de découvrir le regard des usagers par rapport à leur accompagnement, leurs difficultés et ainsi de partager leur vécu. La majoritédes entretiens se sont fait par téléphone. Plusieurs explications peuvent resortir sur le choix des entretiens téléphoniques : raison symbolique (un seul intermédiaire avec les familles : le médecin), géographique et pour certaines familles l'entretien

était peut-être plus facile pour elle par téléphone. Toutefois, une mère a acceptéque je la rencontre à son domicile car elle n'avait pas de moyen de locomotion et préférait un entretien physique.

Pour les professionnels(Cf. Annexe IV ¹⁷) : des questions générales ont ^étéposées dans le but d'amorcer l'entretien et de connaître leur fonction au sein de la

structure, d'autres questions étaient prévues afin de relancer l'entretien. Le guide d'entretien a étéconstruit différemment de celui des familles. En effet, peu de questions étaient présentes afin de permettre aux professionnels de s'exprimer et de me permettre de recueillir un maximum d'éléments. J'ai utiliséun vocabulaire appropriéaux professionnels (utilisation des termes professionnels).

15. Kevassay S., Mémoire de recherche en travail social, Ed. Vuibert, 7ème édition, 2013, p. 105.

16. Annexe III : Guide d'entretien familles

17. Annexe IV : Grille d'entretien professionnel

Première partie

Le handicap dans la famille au sein

de la société

7

CHAPITRE1

Handicap : Répercussions importantes

Dans ce chapitre, il m'a paru nécessaire de définir le terme handicap et de préciser son origine ainsi que l'évolution législative. Puis, je mentionnerai les différents types de handicap et leurs conséquences sur la vie. Ensuite, je présenterai la notion de l'annonce du handicap. Enfin, je conclurai cette partie en évoquant le deuil de l'enfant idéal en traitant de la représentation du handicap.

1.1 Genèse du terme handicap permettant de donner une définition

· Au Moyen-Age : le mot latin «infirmitas» était employé. Il désigne toutes «affections du corps qui rend celui-ci faible, de manière temporaire ou chronique. Ainsi, le grippéou la femme enceinte, le vieillard ou l'orphelin [...], sont qualifiés d'infirmes comme le lépreux, le paralysé, l'aveugle, le sourd-muet.» ¹ Il n'y avait aucune distinction entre un individu infirme et handicapé.

Les autorités religieuses ont construit les premiers «Hôtels-Dieu» pour accueillir les infirmes. Jusqu'àla fin du XIII^~eme siècle, les pauvres, malades étaient soignés au sein des hôpitaux et des Hôtels-Dieu. Il n'y avait aucune distinction entre in-firmitéet pauvretécar les malades ne pouvant pas travailler, étaient considérés comme pauvre. Ensuite, les hospitalisations étaient plus courtes et les incurables n'étaient plus soignés dans les hôpitaux. Au XIV ^~eme, des établissements spécialisés ont donc vu le jour comme les léproseries. Ainsi, les mendiants, les infirmes et les déficients mentaux étaient isolés de la société. Accueillis seulement la nuit, ils devaient mendier durant la journée.

· Au XVIIIème

, «il s'agissait pour les notables éclairés, et malgrél'opposition de

certains conservateurs, de permettre au peuple, par le moyen de l'apprentissage de la lecture, de l'écriture, [...], d'accéder à la civilisation, aux vertus, [...], et au bonheur pour tous» ². Avec l'apprentissage scolaire, les personnes étaient insérées

dans la société. Nous différencions l'infirmitéphysique de la folie. En 1778, l'Abbéde l'Epée permet l'apprentissage des signes mimiques et ouvre un premier institut

1. Gueslin A., Stiker H-J., Handicaps, pauvretéet exclusion dans la France du XIXème siècle, Paris, Ed. de l'Atelier, 2003, p. 137.

2. ibid., p. 189.

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pour les sourds et muets. En 1785, grâce à Valentin Haûy, les enfants aveugles bénéficient d'une éducation gratuite.

· À la Révolution, le principe du devoir d'assistance est affirmé. Au début du XIX`eme, le statut des malades mentaux et des enfants considérés «comme idiots» évolue. En effet, des médecins et des éducateurs leurs ont crééde nouvelles méthodes d'éducation. Une charte de l'assistance concernant les infirmes est rédigée en 1889. En 1898, une loi en faveur des salariés victimes d'un accident de travail est votée. L'employeur verse des indemnités pour des infirmités acquises dans le cadre du travail. Ensuite, des lois d'assistance sont votées dont la loi de 1905 concernant l'assistance des vieillards, infirmes...

· À compter du XX

ème

, la notion de handicap s'adapte à l'homme. Le gouver-

8

nement passe d'un devoir d'assistanat à une reconnaissance d'un droit de réparation. Ainsi, en 1909, les enfants handicapés bénéficient d'une éducation grâce à des classes de perfectionnements. Elles leur permettent d'apprendre afin de gagner leurs vies et ne pas tomber dans la délinquance.

Après la Première Guerre Mondiale (1914-1918), la question du handicap se pose et le terme infirme devient invalide afin d'être moins dévalorisant. Avec la loi du 17 avril 1916, des emplois sont réservés aux victimes de guerre dans les établissements publics. Elle est réformée en 1923 permettant de reclasser socialement un million d'invalides et 600 000 veuves.³ La Loi du 26 avril 1924 relative à l'em-ploi obligatoire des mutilés de la Guerre est promulguée. Les entreprises privées, avec plus de dix salariés, ont une obligation d'employer une catégorie particulière de travailleurs, dans la limite de 10 % de son personnel. ⁴ Pour celles qui ne respectent pas la loi, «une redevance est instituée pour d'efaut d'embauche de mutilés de guerre» ^5.

Suite à la Seconde Guerre Mondiale en 1945, la SécuritéSociale est créée. Ainsi, l'article 22 de la déclaration universelle des droits de l'homme de 1948 énonce : «Toute personne, [...], a droit à la sécuritésociale; elle est fondée à obtenir la satisfaction des droits économiques, sociaux et culturels indispensables à sa di-

gnitéet au libre développement de sa personnalité, grâce à l'effort national et ^àla coopération internationale, compte tenu de l'organisation et des ressources de

3. Prost A., Les anciens combattants et la sociétéfrançaise, tome 2 : Sociologie, Paris, F.N.S.P., 1977, pp. 13-18.

4. Romien P., À l'origine de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées : la prise en charge des invalides de guerre, Revue française des affaires sociales 2/2005 (n^? 2), pp. 229-247.

5. Camberlein P., Le dispositif de l'action sociale et médico-social en France, Ed Dunod, 3`eme, 2011, p. 206.

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chaque pays» ⁶. Mais la notion de handicap sera utilisée réellement avec l'associa-tion du terme «travailleur» qu'en 1957⁷. Les milieux associatifs et professionnels spécialisés ont un rôle dans cette évolution, avec pour volontéd'éviter les mots aux caractères péjoratifs et dévalorisants.

Face à ces deux guerres de nombreuses personnes se sont trouvées handicapées. ^Àpartir du milieu du XX`eme, de nombreuses lois sont instaurées permettant leurs in-

tégration. Comme nous l'avons démontré«deux phéenomènes historiques ont influencée l'intéerêt portée par les gouvernements et la chose publique aux invalides: les guerres et le travail » ⁸. En 1975, deux lois ont vu le jour : la Loi 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et la Loi 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. La notion de handicap prend de l'importance dans la sociétéet d'autres lois sont promulguées comme la loi n^? 87-517 du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés ou encore celle du 11 Février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées. Le terme handicap a donc remplacéles termes d'«infirme, idiot, invalide, débile . . .».

L'Assemblée générale des Nations Unies adopte en 1975 la Déclaration des droits des personnes handicapées. Elle donne une première définition : «toute personne dans l'incapacitée d'assurer par elle-même tout ou partie des néecessitées d'une vie individuelle ou sociale normale, du fait d'une déeficience, congéenitale ou non, de ses capacitées physiques ou mentales.» ⁹

En 1980, l'Organisation Mondiale de la Santéassocie le mot «handicap» à une incapacité. Elle donne la définition suivante: «un problème dans une fonction ou une structure de l'organisme; une limitation de l'activitée est une difficultée rencontréee par un sujet pour exéecuter une tâche ou une action; une restriction à la participation est un problème empêchant le sujet de s'engager pleinement dans les situations de la vie courante ». L'OMS a adoptéune classification internationale des Déficiences, Incapacités et Handicaps appelée en France : Classification Internationale des Handicaps. Elle se fonde sur les conséquences «dues à une incapacitée provoquéee par un accident de la

6. Ministère de la justice. Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948 [en ligne]. 2001. Disponible sur : http :// www.textes.justice.gouv.fr/textes-fondamentaux-10086/droits-de-lhomme-et-libertes-fondamentales-10087/declaration-universelle-des-droits-de-lhomme-de-1948-11038.html [Consultéle 15.07.14]

7. la loi n^? 57-1223 du 23 Novembre 1957 sur le reclassement des travailleurs handicapés et définition

de travailleur handicapé8. Rabischong P., Le handicap, Ed. PUF, Coll. «Que sais-je?», Paris, 2012, p. 52.

9. Calin Daniel. Psychologie, éducation & enseignement spécialisé[en ligne]. Disponible sur : http :// dcalin.fr/internat/declaration droits personnes handicapees.html [Consultéle 15.07.14]

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vie ou une maladie» ¹⁰. Les termes suivants apparaissent :

· Déficience est «toute perte de substance ou altéeration d'une fonction ou d'une structure psychologique, physiologique, ou anatomique.» ¹¹

· Incapacité: correspond à «toute réeduction (réesultat d'une déecience) partielle ou totale de la capacitée d'accomplir une activitée d'une façon ou dans les limites considéeréees comme normale pour un être humain.» ¹²

· Handicap est «le préejudice qui réesulte de sa déecience ou de son incapacitée et qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéerée comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socio-culturels.» ¹³

Elle définit le handicap comme la conséquence des déficiences et/ou des incapacités. En 2002, la CIH est remplacée par la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santédonnant une dimension plus sociale au handicap.

La définition du handicap prenait en considération la notion de déficiences mettant de côtéle contexte social. La notion de personne handicapée était négative. Aujour-d'hui, elle est définie, en France, par la loi du 11 février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées : «Constitue un handicap, [...], toute limitation d'activitée ou restriction de participation à la vie en sociéetée subie dans son environnement par une personne en raison d'une altéeration substantielle, durable ou déenitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santée invalidant». Cette loi apporte donc des aides mais elle aborde également la notion de citoyenneté(citoyen) et donc de participation. Cela permet de définir les personnes qui ont un handicap quel qu'il soit.

Par différents événements historiques et législatifs, nous observons une évolution du terme handicap. Nous parlons désormais de personne en «situation de handicap» et non plus de «personne handicapée» et encore moins «d'infirme». L'environnement a une importance dans la création du handicap. Même si certaines activités peuvent être restreintes, d'autres ne sont pas interdites. Une personne est «handicapée pour» réaliser une tâche. Cela est donc plus significatif du fonctionnement de la personne dans la sociétéque de dire qu'elle est «handicapée par» tels ou tels déficits. Nous devons

chercher comment travailler avec la personne déficiente comme par exemple chercher ^àcommuniquer avec une personne ayant une déficience auditive, plutôt que de chercher

10. Handicap & société. Origines et histoire du handicap du Moyen-âge à nos jours [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http :// www.fondshs.fr/vie-quotidienne/accessibilite/origines- et-histoire-du-handicap-partie-1 [Consultéle 03.03.15]

11. Annuaire Sanitaire et Sociale. Définition du Handicap [en ligne]. Disponible sur : http :// www.sanitaire-social.com/centres-pour-handicapes/ d%C3%A9finition-du-handicap/m3/7 [Consultéle 15.07.15]

12. ibid.

13. ibid.

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les causes de sa déficience.

Le handicap est une notion complexe nécessitant d'être encadrée par des lois. Cette notion a évoluéavec l'histoire afin prenant en compte aujourd'hui la personne en situation de handicap à part entière.

1.2 Le handicap encadrépar une législation 1.2.1 Les lois n^? 75-534 et 75-535 du 30 Juin 1975

La loi n^? 75-534 du 30 Juin 1975 concernant l'orientation en faveur des personnes handicapées est la première loi importante concernant les droits des personnes handicapées. Elle a permis la prise en charge des personnes handicapées. Elle n'est plus basée sur le principe d'assistanat mais repose sur la solidarité. Elle affirme que : «la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l'éducation, la formation et l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie d'un minimum de ressources, l'in-tégration sociale et l'accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l'adulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale» ¹⁴. De ce fait, différents acteurs s'associent (comme la famille, l'État, les entreprises publiques et privées...) pour réaliser cette obligation afin «d'assurer aux personnes handicapées toute l'autonomie dont elles sont capables.» ¹⁵ Elle privilégie «chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et de leur milieu familial le permettent, l'accès du mineur et de l'adulte handicapés aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et leur maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie» ^16.

Grâce à cette loi, la personne handicapée est aidée afin de couvrir la totalitéde ses besoins de la vie courante grâce à un minimum de ressources (l'Allocation

Compensatrice Tierce Personne attribuée à toute personne ayant besoin d'aide pour les gestes essentiels de la vie quotidienne, ainsi que l'Allocation aux Adulte Handicapéou encore l'Allocation d'Éducation Spéciale ¹⁷).

Ces prestations sont définies par les Commission Départementale de l'Éducation Spéciale pour les enfants et Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnelle pour les adultes. Chaque département possède ces commissions définissant le taux d'incapacité, proposant une orientation vers les établissements les plus appropriés à la situation et/ou déterminent si leur état justifie l'attribution d'alloca-tions.

14. Article 1er de la loi n^? 75-534 du 30 Juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées

15. ibid.

16. ibid.

17. AES a étémodifiée par la loi de 2005 et s'intitule Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

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La loi n^? 75-535 du 30 Juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales définit les dispositions visant la coordination des institutions sociales et médico-sociales. Elles permettent, en partie, de¹⁸ :

· Mener, avec le partenariat de différents travailleurs sociaux, des actions à caractère social ou médico-social, notamment des actions d'information, de prévention, de dépistage, d'orientation, de soutien;

· Assurer, avec ou sans hébergement, dans leur cadre ordinaire de vie, l'éduca-tion spéciale, l'adaptation ou la réinsertion sociale et professionnelle, l'aide par le travail ou l'insertion par l'activitééconomique, au bénéfice des personnes handicapées ou inadaptées, ainsi que des personnes ou des familles en détresse.

Cette loi gère les dispositions communes relatives à la création et à l'extension de certains établissements sociaux ou médico-sociaux, les dispositions spéciales aux établissements privés, le statut des institutions sociales et médico-sociales des collectivités publiques. Elle est réformée par la loi du 2 janvier 2002.

Ces deux lois permettent donc de reconnaître le handicap d'une personne en lui donnant des droits et de définir des lieux d'accueil. Elles sont réformées par la loi du 11 Février 2005 qui instaurera de nouveaux dispositifs.

1.2.2 La loi n? 2005-102 du 11 Février 2005

Cette loi est rentrée en vigueur le 1er Janvier 2006 et est relative à l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées. Elle permet d'assurer aux personnes en situation de handicap :

· Le droit à la compensation : c'est le principe fondamental de cette loi. Elle donne la définition suivante : «la personne handicapéee a droit à la compensation des conséequences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déeicience, son âge ou son mode de vie» ¹⁹. La compensation se traduit par la Prestation de Compensation du Handicap qui est «destinéee à couvrir les surcoûts de toute nature liées au handicap dans la vie quotidienne, qu'il s'agisse d'aides humaines, d'aides techniques ou encore d'améenagement du logement, du véehicule, d'éeventuels surcoûts réesultant du transport, de charges spéeciiques et exceptionnelles ainsi que d'aides animalières» ^20.

· Le principe d'accessibilité. La loi énonce : «les dispositions architecturales, les améenagements et éequipements intéerieurs et extéerieurs des locaux d'habitation,

18. Article 1er de la loi n^° 75-535 du 30 Juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales

19. Chapitre I, Art. L.114-1-1 de la loi n^°2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées.

20. Ministère des affaires sociales de la santéet des droits de la femme. La prestation de compensation du handicap [en ligne]. Décembre 2013. Disponible sur : http :// www.social-sante.gouv.fr/informations-pratiques,89/fiches-pratiques,91/prestations-du-handicap,1897/la-prestation-de-compensation-du,12295.html [Consultéle 20.07 .14]

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qu'ils soient la propriétéde personnes privées ou publiques, des établissements recevant du public, des installations ouvertes au public et des lieux de travail doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles à tous, et notamment aux personnes handicapées, quel que soit le type de handicap, notamment physique, sensoriel, cognitif, mental ou psychique.» ²¹. La loi permet donc de fixer des objectifs précis et le délai pour les respecter sous peine de sanction si les conditions ne sont pas respectées.

· Création d'une MDPH. Grâce à cette loi, la personne en situation de handicap est placée au centre des dispositifs qui la concernent. De ce fait, un dispositif unique est crééafin de pouvoir répondre ou orienter la personne dans toutes ses démarches. La MDPH est présente dans chaque département pour assurer la proximitéavec les bénéficiaires. Ainsi, elle permet «d'offrir un accès unique aux droits et prestations [...j, à toutes les possibilités d'appui dans l'accès à la formation et à l'emploi et à l'orientation vers des établissements et services ainsi que de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille» ^22. Elle regroupe donc la CDES et la COTOREP. En effet, elle gère toutes les démarches concernant aussi bien les enfants ou les adultes. Une Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées est donc créée au sein des MDPH pour décider de l'orientation des personnes handicapées et de l'attribution de l'ensemble des aides et prestations (carte d'invalidité, de priorité, de stationnement) et notamment de la PCH.

Un enfant, qu'il soit en situation de handicap ou non, a la droit à la scolarisation en milieu ordinaire en fonction de son degréde handicap. En effet, la loi énonce : «le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté» ²³. La MDPH joue un rôle important dans l'orientation des enfants, elle désigne l'établissement le plus adaptépour ce dernier en fonction de son handicap. Ainsi, ces enfants peuvent soit être scolarisés en milieu ordinaire avec des aides adaptées ou être accueillis dans des établissements spécialisés.

Le droit à la scolarisation est réaffirmépar la loi, mais pour les familles c'est com-pliquécar elles rencontrent des difficultés. Les établissements demandent de l'aide pour

21. Chapitre III, Art. 41 - Art. L.111-7 de la loi n^?2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

22. Chapitre II, Article 64 Art. L.146-3 de la loi n^?2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

23. Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche. Le système éducatif [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http : // www.education.gouv.fr/cid85962/a-l-ecole-et-au-college-les-enfants-en-situation-de-handicap-constituent-une-population-fortement-differenciee-scolairement- et-socialement.html [Consultéle 03.03.15]

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accueillir ces enfants. L'Auxiliaire de Vie Scolaire est une valeur ajoutée. Il y a une relation entre elle et l'enfant mais également avec les parents. Pourtant, de nombreux enfants ne sont pas scolarisés faute et/ou d'organisation de poste de d'AVS. Mme N. énonce avoir fait appel à un professionnel (avocat) pour faire valoir ses droits. Mais certains enfants n'ont pas de notification de la MDPH pour obtenir l'aide d'une AVS. Ces enfants se voient refuser l'accès à l'établissement («Concernant la scolarisation de ma fille, j'ai dàu faire appel à une avocate afin d'avoir une AVS comme pouvait le stipuler la notification MDPH. Il y a très peu d'AVS. Dans le cas oùla notification accorde une scolarisation sans AVS, des écoles refusent donc de les accueillir.». Et pour Mme L. «les professeurs peu formés au handicap.») Un enfant souffrant de TED demande plus d'attention pour l'enseignant. De nombreux enfants sont scolarisés à temps par-

tiel. Les parents rencontrent donc quelques difficultés. Le fils de Mme D. est scolarisétrois demi-journées par semaine, elle énonce : «je me dois de mon côtél'aider dans son

apprentissage afin qu'il continue à avancer et lui permettre de progresser. Je n'ai pas forcément les outils, la patience et les clés, disons, pour l'aider à avancer et à progres-

ser. C'est donc juste à ce niveau-làque cela reste compliquépuisque je n'arrive pas ^àle faire travailler» et ceci afin de permettre à son fils de continuer de progresser. De plus, selon Mme C. «l'école permet la socialisation.»

Lorsque la scolarisation n'est possible et que la prise en charge pour leur enfant ne leur convient plus, les familles doivent trouver une autre alternative, les IME. Cependant, la réalitéde terrain en France est une difficultépour les parents. Il y a peu de structures, les établissements ont une longue liste d'attente. Les familles doivent donc faire le choix difficile : orienter leur enfant vers l'étranger. Ce n'est pas une décision facile, car il y a l'éloignement qui peut être vécu comme une sorte d'abandon. Mme C. est la seule mère à avoir pris cette décision car la prise en charge que son fils était arrivée à échéance. Elle énonce «la nécessitéde trouver une solution pour mon fils car la vie à la maison n'était plus possible. Il est nécessaire que nous sachions nos limites. Il vaut mieux avoir un sentiment d'abandon (prise en charge de notre enfant au sein d'un internat) plutôt que d'arriver à des extrêmes».

La loi de 2005 a permis de renforcer les droits des personnes en situation de handicap mais les parents rencontrent des difficultés à les faire valoir. Avant que les démarches ne soient effectuées auprès de la MDPH, il est nécessaire d'effectuer l'annonce du handicap à la personne ou aux parents pour un enfant après que l'origine et le type de handicap soit diagnostiqué.

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1.3 Le handicap, sous différentes formes, a des conséquences sur la vie

De manière synthétique, nous allons définir les différents types de handicap²⁴ :
1.3.1 Du handicap mental au handicap associé
· Handicap mental: L'OMS définit le handicap mental, comme «un arrêt du déve-

loppement mental ou un développement mental incomplet, caractérisépar une insuffisance des facultés et du niveau global d'intelligence, notamment au niveau des fonctions cognitives, du langage, de la motricitéet des performances sociales». Il comprend le handicap psychique et les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement. Il touche 1 à 3% de la population en France.

Les TED sont «des troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypéet répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.» ²⁵ Les TED ne sont plus une maladie mais sont maintenant reconnus comme un handicap. Ainsi, ils entrent dans la classification du handicap mental d'après la Classification statistique Internationale des Maladies et

des problèmes de santéconnexes, ^10`eme révision définie par la Haute Autoritéde Santé, ils font partie des troubles mentaux et du comportement. La CIM-10 permet ainsi de classer les TED par catégorie. L'autisme est l'une des catégories.

Cependant, depuis 2013, dans le Manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux 5²⁶ nous ne parlons plus TED mais de Troubles du Spectre Autistique. En effet, le DSM-5 définit une seule catégorie de diagnostic pour caractériser l'autisme. Les TSA regroupent désormais : les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les Troubles Envahissants du Développement non spécifié.(Cf. Annexe V²⁷)

Le handicap Psychique est la conséquence de diverses maladies : les psychoses, et en particulier la schizophrénie (dédoublement de la personnalité, hallucinations auditives, délires paranoïaques); le trouble bipolaire (trouble maniaco-dépressif);

24. Le comiténational coordination action handicap. [en ligne]. Disponible sur : http :// www.ccah.fr/former/formations/les-differents-types-de-handicap [Consultéle 21.07.14]

25. Haute Autoritéde Santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement [en ligne]. Janvier 2010. Disponible au format PDF sur Internet : http ://www.has-sante.fr/ portail/upload/ docs/application/pdf/2010-03/autisme et autres ted etat des connaissances resume.pdf [Consultéle 25.07.14]

26. Autisme Suisse Romande. DSM -5 [en ligne]. Février 2015. Disponible sur : http :// www.autisme.ch/autisme/diagnostic-et-evaluation/diagnostic/dsm-5 [Consultéle 03.03.15]

27. Annexe V : CIM-10/DSM-4/5

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certains troubles névrotiques graves comme les Troubles Obsessionnels Compulsifs. Selon P. Rabischong, ce handicap touche 3,4 millions de personnes²⁸ en France.

Cependant, le handicap psychique et les personnes souffrant de TED peuvent aussi être considérés comme une catégorie de handicap à part entière.

· Handicap physique:

Un handicap moteur est l'ensemble des troubles (troubles de la dextérité, paralysie,...) pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inférieurs (difficultés pour se déplacer, prendre et manipuler, effectuer certains gestes). Selon P. Rabischong, ce handicap touche 3 millions de personnes²⁹ en France.

Le handicap viscéral et général font référence à toutes les maladies atteignant le coeur, les reins, les poumons, le système digestif.... Ces problèmes survenant après des maladies graves comme les cancers, la mucoviscidose mais aussi les insuffisances cardiaques ont pour la plupart des conséquences handicapantes dans la vie quotidienne.

· Handicap sensoriel:

Le handicap visuel sont les troubles liés à la fonction visuelle. Il existe plusieurs degrés d'atteinte allant de la difficultéà distinguer des objets à une certaine distance, jusqu'àla cécitétotale (être aveugle).

Le handicap auditif se traduit une perte partielle ou totale de l'audition.

· Handicap associé:

Le Polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.

Le Plurihandicap est l'association d'atteintes motrices et/ou sensorielles de même degré, ce qui ne permet pas de déceler l'une plutôt que l'autre en déficience principale.

Le Surhandicap est l'aggravation d'un handicap existant du fait des problèmes relationnels qu'il provoque. Ainsi, chez l'enfant, des handicaps sensoriels ou intellectuels peuvent altérer le développement psychique.

28. Rabischong P., Le handicap, op. cit., p. 85.

29. ibid., p. 79.

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De ce fait, le handicap est différent de la déficience. C'est la conséquence de l'inca-pacitéqu'elle engendre et des répercussions sur le vécu de la personne, plus particulièrement sur sa relation aux autres.

1.3.2 Handicap conséquence sur la vie

Le handicap est une particularitéde l'être humain qui est visible ou non. Cela fait de lui, un être différent de nous «normaux». Lorsqu'il est visible, cela renvoie à un «stigmate», c'est un indicateur qui nous permet de classer socialement une personne que nous rencontrons. Nous classons toutes les personnes que nous rencontrons, nous les mettons «dans une sorte de catégorie mentale.» ³⁰ Nous pouvons anticiper notre interaction avec la personne. Nous utilisons des repères sociaux provenant de nos normes culturelles.

Quand nous stigmatisons une personne, nous avons une tendance à lui attribuer un ensemble d'incapacités. Par exemple, nous pouvons crier aux oreilles d'une personne aveugle comme si elle était sourde (...). Nous pouvons avoir tendance à associer une diminution des capacités motrices, ou visuelles ou encore auditives, à une diminution des capacités intellectuelles. Par exemple, quand nous rencontrons une personne atteinte d'une InfirmitéMotrice Cérébrale, nous pouvons croire qu'en raison de ses difficultés d'élocution, qu'elle souffre d'une déficience intellectuelle. Toutefois, nous devons prendre le temps de l'écouter et d'interagir avec elle afin de faire tomber cette représentation qui peut être fausse et ainsi pouvoir échanger avec elle mais d'une manière adaptée.

La différence que nous portons à une personne, nous amène à donner des stéréotypes comme la vulnérabilité, la faiblesse (...). Certains stéréotypes sont positifs comme par exemple une personne malvoyante disposerait d'un odorat hypersensible pour compenser le handicap.

Finalement, nous mettons de la distance face à une personne différente de nous et nous ne cherchons pas nos ressemblances. En effet, nous restons sur nos propres concepts de la normalitéet de la santé.

De ce fait, lorsque que nous pouvons associer le terme handicap à d'autres termes comme: «handicapédonc fragile», ou «handicapédonc dangereux», cela nous conduit à l'exclusion des personnes handicapées, sous prétexte de nous protéger.

30. Chanrion Aurore. Une Souris Verte... pour la Courte Echelle. Formation A.V.S. [en ligne]. Septembre 2006. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www2.ac-lyon.fr/etab/ien/rhone/ash/IMG/pdf/La notion de haS- forma AVS.pdf [ Consultéle 25.07.14]

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La vie au quotidien avec un enfant handicapépeut donc être difficile et engendrer des modifications à l'organisation familiale.

· La première répercussion observée par les familles est la survenue de difficultés financières. Face au diagnostic et à la prise en charge qu'il est nécessaire de mettre en place, un des parents peut décider d'arrêter ou de restreindre sa profession. En effet, sur les 7 familles rencontrées 6 mères ont, après la naissance, arrêtéde travailler. La raison de perte d'activitéest liée aux nombreux rendez-vous médi-

caux qui leur demandent une grande disponibilité. Ils ont une certaine difficultéà retrouver un emploi leur permettant d'être présents pour l'accompagnement

de leur enfant. Par le témoignage de Mme B., arrêter de travailler est un choix que font les parents mais c'est en majoritépar obligation («C'est un choix que nous avons fait mais plus par obligation car il fallait être disponible. Nous avions beaucoup de rendez-vous et aucunes structures ne souhaitaient accueillir notre fille (pas de crèche, assistantes maternelle). J'ai arrêtéde travailler.»)

· Cette perte financière est engendrée par les prises en charge de l'enfant. La majo-ritédes familles m'ont exprimésa complexité. En effet, elles doivent rencontrer de nombreux professionnels. Pour elles, c'est «un parcours du combattant» car elles répètent régulièrement leurs demandes, leurs besoins et de nombreux rendez-vous en découlent. La mise en place d'une prise en charge en libéral peut avoir un coût financier pour la famille. Toutes les prestations de professionnel peuvent ne pas être remboursées par la SécuritéSociale. C'est le cas de Mme R. qui a mis en place une prise en charge libérale revenant par mois à plusieurs centaines d'euros. Le choix pour certains de se tourner vers le libéral est liéà la difficultéà obtenir des rencontres avec des professionnels de CMPP ou CMP due à la forte demande ou encore à une non-adhésion des parents avec ces organismes («nous n'avons pas vu d'évolution de la part de notre fils, nous avons donc décidéde cesser cette prise en charge et de rencontrer des professionnels en libéral»). Cette mère exprime «avoir étéharcelée par le CMPP car Léandre ne souhaitait pas dire «au revoir» aux professionnels et à ses camarades.» Cependant, les professionnels rencontrés énoncent que «les parents doivent adhérer au projet de leur enfant. Quand ils n'y adhèrent pas, nous ne pouvons rien faire. Nous aurons beau accueillir l'enfant à l'hôpital de jour mais lorsque l'enfant rentre à la maison et que les parents sabrent le travail tous les soirs. Nous ne pouvons pas avancer.» ³¹ Dans ce cas, la prise en charge est arrêtée.

· Les familles expriment toutes le peu de soutien. En effet, la famille proche peut s'éloigner car comme les professionnels l'énoncent le handicap fait peur. Cependant, le handicap peut-être un facteur qui soude les familles. Il permet à l'enfant

31. Paroles d'une Assistante de Service Social

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de progresser comme me l'explique Mme R. : «Je me sens soutenue par mon entourage. Ma mère a pu garder mon fils lorsqu'il était petit, elle le connait sur le bout des doigts. Lorsqu'il y a un problème, je sais que je peux me tourner vers elle, c'est ma confidente. Mon frère connaît la situation et le handicap car sa belle-soeur a également un enfant autiste. Nous nous confions des choses les uns les autres. Tout le monde a ses difficultés et tout le monde en parle. Nous nous serrons les coudes, cela permet à notre enfant de progresser.»

Concernant le soutien des professionnels, les familles expriment en recevoir peu. Mme N. énonce: «je n'ai eu aucun soutien de professionnels car ils ne nous aident pas. Au CMP, ils pouvaient me dire : «très bien continuez comme ça» cependant, je ne voyais aucun changement. Malgréla prise en charge très tôt, on ne m'a jamais parléd'autisme. J'ai d^u chercher seule. De ce fait, le diagnostic a étélong puisque personne ne me disait ce qu'elle avait.» Pour Mme L., «il n'y a pas soutien quand nous avons un enfant handicapé. Certains médecins ne prennent même pas de gants pour annoncer le handicap et laisser les parents dans leur désarroi.» Mme B. se sent seule et «ne sait pas oùse diriger sur le plan médical.» Elle se sent «seule en tant que parent, très peu de personnes s'adaptent pour nous comprendre.» Pour certains cela dépend des professionnels, comme Mme Da. l'indique : «Dans la première école, non. L'instituteur a pu me faire pleurer à de nombreuses reprises. Il critiquait beaucoup par exemple sur le bulletin scolaire il pouvait indiquer: «ne va pas vers ses camarades». Mais il oubliait que c'est une caractéristique de son handicap. Une autre institutrice était plus compréhensible. Pour la CLIS, l'institutrice était plus rentre dedans, elle souhaitait qu'elle fasse la même chose à l'école à la maison mais par moment ce n'était pas possible et elle ne le comprenait pas. Elle était plus directive avec Mathilde.» Ses familles montrent toutes des difficultés à trouver du soutien cependant les professionnels énoncent quant à eux que les parents trouvent un soutien, de l'aide afin d'améliorer leur quotidien et celui de leur enfant. En effet, les parents leur expriment très souvent les difficultés qu'ils rencontrent avec les professionnels. Cela leur permet peut-être de ne pas se sentir seul? Pour Mme N., le soutien vient de professionnels libéraux. C'est également le cas de Mme L. me témoignant une situation perturbante pour son fils. Il vient de perdre un animal de compagnie et les professionnels se sont adaptés à cette situation en changeant leur activitéprévue pour répondre aux besoins.

Nous pouvons donc dire qu'un handicap à des conséquences sur la vie. Chacun ^àsa conception de la notion du handicap. Certaines personnes peuvent de pas ressentir de difficultéface à ce dernier et d'autres en auront. Le handicap peut toucher tout le

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monde à un moment de la vie (une naissance ou un accident).

1.4 Handicap innéou acquis

Le handicap peut être diagnostiquéavant ou après la naissance. Selon l'Office Parlementaire d'Évaluation des Politiques de Santé³², 20 à 30% des déficiences sévères de l'enfant sont d'origine prénatale comme une aberration chromosomique ou anomalie génétique et 5 à 10% sont d'origine post-néonatale. Des facteurs de risques peuvent expliquer l'existence du handicap. Ainsi, deux catégories peuvent se détacher:

· Les risques liés à la survenance et au déroulement de la grossesse comme l'âge de la mère ou la prématurité.

· Les risques liés aux comportements à risque comme les addictions, les conditions de vie pendant la grossesse (alcool, tabac, produits illicites).

Nous parlons alors ici de handicap inné. Afin d'améliorer la prise en charge de l'en-fant et d'accompagner les parents, un diagnostic précoce doit être réalisé. Les Centres d'Accueil Médico Social Précoce peuvent diagnostiquer le handicap d'un enfant et l'accompagnent dans la prise en charge que ce soit auprès d'une structure d'accueil, ou concernant les soins. Les TED font partie du handicap innépuisqu'un enfant nait avec ce handicap. À l'opposédu handicap inné, nous trouvons le handicap acquis. C'est un

désavantage physique qui apparaît chez une personne après la naissance qui est liéàun accident.

Avant une prise en charge (Cf. Annexes V ³³), les professionnels ont besoin que l'en-fant soit diagnostiquéet les parents vivent un moment difficile : l'annonce du handicap.

1.5 L'annonce du handicap : une phase primordiale

Avant la phase de l'annonce du handicap, il est nécessaire de repérer les signes. Les parents doivent reconnaître les difficultés de leur enfant. Lorsque le handicap touche le premier enfant, les parents expriment leur inexpérience en matière de développement. C'est alors que des proches peuvent indiquer qu'il y a un «problème». C'est le cas de Mme R., son fils est enfant unique. Elle m'exprime : «je ne connaissais pas le développement d'un enfant «normal». Je ne me suis pas aperçue des difficultés de mon enfant. Ma mère est la première à l'avoir constaté.» La mère de Mme R. était assistante maternelle et a élevé3 enfants. De ce fait, il y a une légitimitéde la grand-mère de par son expérience en matière d'éducation et d'autre part de sa profession. Pour d'autres leur expérience, avant la naissance de celui qui a une différence, peut aider à observer les

32. Assemblée Nationale. Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé[en ligne]. Juin 2014. Disponible au format PDF sur Internet : http : // www.assemblee-nationale.fr/12/pdf/rap-off/i1679.pdf [Consultéle 26.07.14]

33. Annexes V : recommandations de l'Anesm sur la prise en charge des TED

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signes. Mme L. ayant eu des jumeaux a identifiérapidement le problème. Elle m'énonce: «j'ai aperçu que Mattéo avait un problème après avoir comparéle développement de Tristan au sien. À cinq mois Tristan était éveilléalors que Mattéo ne l'était pas. Pour moi, il y avait un problème.» Et au contraire, certains ne les ont pas identifié. Lors de l'entrée en maternelle, les familles peuvent être alertées par le corps enseignant. Après avoir identifiéune «anomalie», les parents doivent alors se confronter à de nouvelles difficultés : de quoi souffre leur enfant. Ils doivent trouver les professionnels pouvant les aider à mettre un terme sur la différence de leur enfant. Ainsi, un éventuel diagnostic pourra avoir lieu et en découlera l'annonce du handicap aux parents. La scolarisation, quand elle a lieu, permet d'aborder le sujet avec les parents avec l'intermédiaire de

la psychologue scolaire. Mme R. m'explique que les ressentis de sa mère avaient ^étéobservés par l'enseignante et a étéorientée vers la psychologue scolaire. Cette dernière

a pu mettre, pour la première fois, un nom sur la difficulté: «je pense à un TED» ³⁴. La professionnelle oriente toutefois Léandre vers un Centre Médico-Psycho-Pédagogique afin qu'il confirme le handicap.

L'annonce se déroule en quatre étapes chronologiques (avant et au moment de l'an-nonce puis en fin de rencontre et après celle-ci) et peut se réaliser à partir d'un guide de bonne annonce (Cf. Annexes VI³⁵).

Certains parents énoncent que même si l'annonce est bien faite ou non cela ne change rien, car le «choc qu'elle provoque n'est pas très différents de l'annonce d'une maladie grave ou même d'un décès» ^36.

Dans «Parents d'enfant handicapé» de Charles Gardou, l'auteur énonce : «Comment parvenir à faire comprendre aux autres cette épreuve cruelle? Comment leur dire l'indicible? Comment leur transmettre l'intraduisible? Comment leur communiquer l'histoire insensée de ces existences disloquées par la détresse d'une promesse de vie devenue tragédie? Comment faire partager l'impartageable expérience d'un bonheur volépar le sort ? ³⁷». L'annonce est difficile à entendre pour les parents. C'est un moment décisif, difficile et constructeur pour la relation entre les parents et leur enfant. Les professionnels (comme les médecins) doivent réaliser un accompagnement, dans le temps. Ils sont les premiers à recevoir l'angoisse, le désespoir, la déception des parents. L'annonce du handicap peut avoir lieu à différents moments de la vie de l'enfant après la naissance ou plus tard (après une maladie, un accident ou encore au cours du développement de l'enfant). Les parents peuvent alors vivre différemment cette annonce.

34. Parole de la psychologue scolaire rapportée par Mme R

35. Annexes VI : Annonce du handicap

36. Raballand O., L'annonce du handicap: d'un pourquoi à un autre, Reliance 4/ 2007 (n^? 26), pp. 54-58.

37. Gardou C., Parents d'enfant handicapé: le handicap en visage, Ed. Erés 2012, p. 12.

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Lorsque l'enfant se trouve en situation de handicap suite à un accident ou si le handicap est diagnostiquéà la naissance, l'annonce est vécue comme un choc. A contrario, ils peuvent le vivre comme une incertitude remplacée par une confirmation de ce qu'ils ressentaient lorsqu'ils ont vécu avec leur enfant qui semblait avoir un «problème». Ils se souviendront à vie de cette annonce. S. Kor-Sausse énonce en citant les paroles de parents : «Je me souviens comme si cela s'était passéhier» ³⁸. De ce fait, c'est un moment primordial que les professionnels doivent préparer au préalable afin qu'ils puissent accompagner au mieux les parents.

Suite à la lecture d'ouvrages et face à cette annonce du handicap d'un enfant aux parents, j'ai rencontrédeux Assistantes de Service Social : l'une du Centre de Ressource Autistique et la seconde du CAMSP. Le CRA intervient dans le diagnostic de l'Au-tisme et des TED. Quant au CAMSP, il intervient dans tous les diagnostics précoces d'un handicap chez l'enfant.

L'annonce du handicap peut être réalisée au CRA. Un bilan à visée diagnostic est réaliséaprès 6 à 7 rendez-vous. Les personnes rencontrent l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire. Chaque professionnel fait passer des tests ou des entretiens en fonction de sa discipline. Les parents sont souvent témoins de l'évaluation des professionnels. Ainsi, les professionnels peuvent échanger avec eux et leur expliquer ce qu'ils font et pourquoi. L'équipe se réunit ensuite, sans la famille, en synthèse afin de mettre en commun ce qui a étévu, observéet analysé. Puis, un temps de restitution est proposéà la famille oùle médecin, entouréde certains collègues (en fonction de la situation, ils s'adaptent

au maximum à la situation, aux besoins). Ce temps permet d'annoncer le diagnostic ^àla famille. Les professionnels sont attentifs à prévoir du temps. L'idée du service est de pouvoir prendre son temps et de faire arriver les choses petit-à-petit.

L'annonce finale est faite par le pédopsychiatre. Dans toutes les situations, il faut limiter le nombre d'intervenants même si, lorsqu'il y a une grande problématique sociale, l'ASS peut participer à l'annonce du diagnostic ou être appelée au cours du rendez-vous. Les professionnels se collent aux besoins identifiés de la personne, ils doivent être prêts à changer leur plan en fonction de la manière dont se déroule le rendez-vous. L'ASS m'énonce que le diagnostic prend du temps au vu des nombreuses rencontres. Actuellement, une personne qui appelle le CRA pour un bilan à visée diagnostic devra attendre entre 1 an et demi et 2 ans. Mais la mise en place de la prise en charge en matière de TED est urgente, donc l'ASS demande aux parents de ne pas attendre d'avoir un diagnostic du CRA pour cette mise en place. Les équipes du CAMSP, CMPP, CATTP, CMP ou un médecin peuvent poser un diagnostic. Suite ^à

38. Korff-Sausse S., Le miroi brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, op. cit., p. 24.

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ce diagnostic, des droits peuvent être ouverts auprès de la MDPH.

L'ASS du CRA se considère comme un soutien pour les familles quant à l'ouverture de leurs droits et les aide à constituer les dossiers pour la MDPH. Ces dossiers permettent de faire la demande d'une AEEH de base, du complément de l'AEEH ou de la PCH, des cartes de stationnement et d'invaliditéet selon le handicap d'une orientation en structure spécialisée par exemple. L'ASS informera les parents des différentes aides qui peuvent leur être attribuées (Cf. Annexes VII ³⁹).

J'ai également rencontrél'ASS du CAMSP. J'ai constatéque le diagnostic du handicap d'un enfant et l'annonce de celui-ci étaient identiques à celui du CRA. De ce fait, cela confirme les dires de l'ASS du CRA qui énonçait que le diagnostic pouvait être réalisépar d'autres structures. Elle m'informe alors que de nombreux parents, lors de l'annonce du handicap de leur enfant s'effondrent après coup et se demandent «pourquoi eux? Pourquoi pas les autres ?» ⁴⁰ Certains même lui disent qu'avant cette annonce, ils pensaient que cela n'arrivait qu'aux autres, et ceci peut confirmer les propos de S. Korff-Sausse «Ça n'arrive qu'aux autres.» ⁴¹

Cependant, certaines familles m'expriment ne pas avoir eu de diagnostic ou de confirmation venant des CMPP ou CMP comme peut l'indiquer Mme R. en me rapportant les paroles de professionnels du CMPP : «oui cela peut être ça mais nous ne confirmons pas». En effet, au sein de ces services, il y a la volontéde ne pas prononcer de diagnostic afin «d'éviter une stigmatisation des enfants» ⁴². Ils refusent de stigmatiser les enfants en posant un diagnostic et donc n'annoncent pas le handicap aux parents. Les professionnels du CMP en pédopsychiatrie énoncent «nous ne travaillons pas sur le diagnostic.» car dans le cas des TED qui se diagnostique vers les 3 ans de l'enfant, ils ne veulent pas le stigmatiser. C'est un choix qu'ils font car pour eux à cet âge «c'est un enfant en devenir. Cela peut toujours évoluer. Forcément nous voyons que l'enfant

n'est pas dans la relation, les choses vont être travaillées, cela sera toujours compliqu^émais nous ne poserons jamais de diagnostic.» Mais selon le psychiatre rencontré, le

diagnostic permet, aux parents et aux professionnels, de mieux comprendre l'enfant et de réaliser une sorte de «mode d'emploi».

De ce fait, afin d'obtenir un diagnostic et savoir ce dont souffre leur enfant, les parents énoncent devoir rencontrer un certain nombre de professionnels. Et tous ces professionnels n'établissent pas obligatoirement un diagnostic. Mme C. m'indique lors de notre rencontre, «j'ai pris contact avec le pédiatre qui lui a tout de suite compris.

39. Annexes VII : Les prestations de la CAF

40. Citation de l'entretien avec l'ASS du CRA

41. Kor-Sausse S., Le miroi brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, op. cit., p. 37.

42. Parole d'une ASS de CMP lors d'un entretien

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Cependant, il n'a jamais fait le diagnostic ni employéle terme autiste. Il m'a envo^yévers le CMPP, le CAMSP et l'hôpital. On a effectuéplusieurs examens, et pourtant le

diagnostic n'est pas encore établi. Puis, j'ai rencontrédes pédopsychiatres, du CMPP, qui ont confirméqu'il y avait quelque chose mais sans faire de diagnostic.» Les familles ont le sentiment de vivre le parcours du combattant. Pour certaines, leur famille proche peut avoir connaissance des difficultés sans énoncer clairement un terme. Face aux difficultés et aux non-dits de certains professionnels, des mères m'énoncent devoir chercher par leur propre moyen (internet). Mme C. me dit lors de notre rencontre: «j'ai effectuédes recherches sur Internet et j'ai finalement compris [ ...]car les médecins, les professionnels connaissent diagnostic et ne le partage pas avec nous. Nous nous retrou-

vons ensuite face à notre écran et nous découvrons un éventuel diagnostic. J'ai ^passédes heures à pleurer devant l'écran.» Après avoir trouvéune potentielle réponse cette

mère veut enfin savoir et a «donc tapédu poing sur la table afin que les professionnels finissent par poser un diagnostic. Aux trois ans de Mathieu, j'ai pris connaissance du CRA. J'ai alors demandéun diagnostic auprès de cet organisme. Le pédopsychiatre a poséle diagnostic d'autisme sévère.» Si le diagnostic n'est pas posé, les parents doivent se rapprocher du CRA, mais des mois d'attente sont nécessaires afin qu'elles aient enfin un diagnostic.

Pour certains établissements, le diagnostic n'est pas obligatoire voire même contre-indiqué. En effet, un enfant est un être en devenir qui peut progresser. Mettre un nom sur ses difficultés peut revenir à le stigmatiser, à lui mettre une étiquette. Il est nécessaire de remettre l'enfant à sa place d'enfant et non se focaliser sur son handicap. Le terme «handicapé» quand il est associéau mot enfant est un adjectif. L'enfant a un avenir qui peut évoluer. L'espoir est porteur de progression pour les professionnels alors que de poser une étiquette sur l'enfant revient à l'enfermer dans ses difficultés. Le diagnostic chez un adulte ne semble pas être stigmatisant car il a conscience qu'il ne peut plus évoluer. Cependant, la Haute Autoritéde Santépréconise un diagnostic. Il lui permet ainsi de quantifier et de définir les financements.

Après un diagnostic posé, les professionnels doivent en principe l'annoncer aux parents. L'annonce est vécue par tous les parents comme un moment difficile, bien sûr à des degrés différents. Mme Da. m'exprime «je m'attendais donc à cette annonce par le pédopsychiatre mais cela a comme même étédifficile, j'ai eu l'impression de recevoir un coup de massue.» Et pour certains, cette annonce a pu être préparée. Mme R. énonce que grâce à sa mère et à la psychologue scolaire, elle avait pris conscience des difficultés de son fils. Pareillement à toutes les familles, Mme C. me raconte qu'après le diagnostic, «le deuil a ététrès long et très dur.»

La connaissance des différents types de handicap et de son origine ainsi que de la

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notion de l'annonce du handicap permet de pouvoir au mieux accompagner les parents face à leurs interrogations et ainsi leur permettre de faire leur deuil.

1.6 Le deuil de l'enfant idéal

Face au handicap, chaque parent a sa représentation de son enfant. Le parent garde en tête son enfant lorsqu'il a connaissance de son handicap. En effet, lorsque l'annonce du handicap s'effectue au moment de la naissance, ses parents garderont en mémoire leur enfant comme un «bébé». Ils ne le verront pas grandir et les démarches à effectuer lorsque ce dernier sera adulte seront difficiles.

Il est donc nécessaire qu'ils fassent le deuil de l'enfant idéal. Devenir parent d'un enfant en situation de handicap est une expérience qui met les parents à rude épreuve. Comme tous parents, ils ont en tête l'enfant idéal, imaginaire, rêvé. Ils devront faire leur deuil. Le terme deuil vient du latin « dolor » et signifie douleur.

Le deuil est un état affectif douloureux; c'est une réaction et un sentiment de tristesse. Il est considérécomme un processus humain provoquépar une rupture, une perte significative. Il désigne aussi la période suivant la mort ou la perte. C'est un cheminement intérieur qui fait suite à un changement non désiré, à la perte d'un objet d'attachement (personne, un idéal). La notion de deuil est alors utilisée lorsque des parents donnent naissance à un enfant en situation de handicap. Tout comme la perte d'un être cher, les parents passeront par les mêmes émotions nommés par Elisabeth Kubbler-Ross : le choc⁴³ (avec l'annonce du handicap), le refus, le déni⁴⁴ (refus de croire au handicap de leur enfant, qu'il ne marchera peut être jamais ou ne parlera pas (...)), la colère ⁴⁵ («pourquoi lui et pas les autres» ⁴⁶), la dépression⁴⁷ et pour finir l'acceptation⁴⁸.

Dans un premier temps, les parents peuvent ne pas vouloir voir le handicap, dans ce cas nous parlons de déni. Mme C. est passée par cette phase. Elle pensait : «il a peut-être du retard» même si elle énonce qu'«il n'avait pas de comportement classique». Pour elle, il «était difficile de reconnaître que son enfant avait un problème». Pour Mme N., avant le diagnostic, elle a «pu faire des dépressions et être dans le déni». Avec le recul, maintenant elle sait qu'«il y avait un problème car Mathieu n'allait pas au contact, il aimait l'eau (comme tout enfant autiste). Il ne gazouillait pas, il ne rentrait pas en contact avec nous mais seulement avec les objets». Après le déni, les parents auront

43. Rivière Jérôme, Les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross [en ligne]. Juin 2014. Disponible sur : http :// psychologue-clinicien-toulouse.fr/les -travaux-delisabeth-kubler-ross/ [Consultéle 12.07.14]

44. ibid.

45. ibid.

46. Parole de Mme D.

47. Rivière Jérôme, Les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross, op. cit.

48. ibid.

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de nombreuses questions comme Mme D. m'en a fait part : «Pourquoi lui et pas un autre?, Pourquoi ça tombe sur nous?, Qu'est-ce que j'ai fait pour que mon enfant ait un handicap ?». Toutes ces questions représentent la colère et permettent ensuite d'ac-cepter le handicap: «Puis, après cette période de colère, j'ai enfin acceptéce diagnostic et ce handicap pour le bien-être de mon enfant afin d'améliorer sa vie quotidienne.» ⁴⁹

Enfin, les parents doivent faire le deuil de l'enfant idéal, rêvéou imaginaire. De ce fait, il peut y avoir un éloignement entre l'enfant que les parents ont idéaliséet l'enfant réel. Comme S. Kor-Sausse l'énonce «On peut parler alors du deuil de l'enfant imaginaire : le décalage entre l'enfant imaginaire et l'enfant réel est si grand qu'un véritable travail du deuil est nécessaire pour que l'enfant handicapépuisse avoir sa place» ⁵⁰. Ce deuil permettra aux parents de construire une nouvelle vie autour de cet enfant pas comme les autres, et l'enfant pourra alors trouver sa place au sein de sa famille.

Dans ce premier chapitre, nous avons abordéle concept de handicap. C'est une notion complexe que vivent les parents, la famille. C'est une difficultéque peut rencontrer tout le monde. Le handicap a évoluéavec l'histoire et ainsi une définition a pu être créée permettant une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap après l'annonce du handicap. Qu'importe que le handicap soit visible ou non, la naissance d'un enfant donne lieu au rêve d'un enfant idéal pour les parents. Au fur et à mesure du développement de l'enfant un décalage se creuse entre ce rêve et la réalité. La difficultégrandit lorsque les parents sont dans le déni du handicap de leur enfant et elle est également plus marquée lorsque le handicap est invisible. Des recherches de l'annonce du diagnostic à la mise en place d'une prise en charge de l'enfant permettent de comprendre le vécu des parents. Cela peut expliquer les difficultés qu'ils endurent, rencontrent. La naissance d'un enfant donne lieu à la création d'une famille. Les répercussions du handicap touchent la totalitéde la famille. De ce fait, il est nécessaire, à présent, de définir d'autres concepts. Qu'est-ce qu'une famille? Que mettons-nous derrière ce terme? Comment définissons-nous le terme représentation?

49. Parole de Mme D.

50. Korff-Sausse S., Le miroi brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, op. cit., p. 43.

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CHAPITRE2

Handicap associéà la famille

Dans ce chapitre, la notion de famille est définie dans sa globalité. Elle commence avec le terme de couple, se développant après la naissance par «être parent». Ainsi, la notion de parentalitéapparaît permettant de créer une relation parent/enfant. Enfin, la fratrie est importante dans la famille et notamment en présence du handicap.

2.1 La famille: un élément important

L'étymologie du mot famille est encore inexacte et son origine varie. Il dérive du latin fames («faim») ou bien du vocable famulus («serviteur»). Le concept famille s'em-ployait pour désigner l'ensemble des esclaves et des serfs appartenant à un seigneur.

De nos jours, la famille est une structure organisée par des êtres humains. C'est un lieu de reproduction sociale basésur des liens de parenté. C'est également le premier lieu de socialisation. Il existe deux types de liens : sociale et de consanguinité.

Selon l'INSEE une famille est : «la partie d'un ménage comprenant au moins deux personnes et constituée :

- soit d'un couple vivant au sein du ménage, avec le cas échéant son ou ses en-fant(s) appartenant au même ménage;

- soit d'un adulte avec son ou ses enfant(s) appartenant au même ménage (famille monoparentale).

Pour qu'une personne soit enfant d'une famille, elle doit être célibataire et ne pas avoir de conjoint ou d'enfant faisant partie du même ménage.» ¹

Selon N. Jonas, la famille est «souvent vue comme l'unitéde base de toute société» ² et ce terme «regroupe en fait une diversitéd'acceptation qui relèvent de logiques tant administratives que scientifique ou idéologique.» ³

Selon le sociologue américain, T. Parson, une famille se compose «d'un couple mariéet de ses enfants mineurs ou vivant au domicile tant qu'ils n'avaient pas atteint leur autonomie financière.» ⁴

1. INSEE. Définition et méthode [en ligne]. Disponible sur : http ://www.insee.fr/ fr/methodes/default.asp ?page=definitions/famille.htm [Consultéle 10.09.14]

2. Jonas N., La famille, Ed. Bréal, Coll. « Thèmes et Débats», 2007, p. 10.

3. ibid.

4. ibid., p. 11.

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Selon C. Lévi-Strauss, une famille est une communautéd'individus. Elle est réunie par des liens de parenté. Elle est dotée d'un nom, d'un domicile. Elle crée entre ses membres une solidarité. Cette solidaritéles protége et favorise leur développement social, physique et affectif. Cette notion est universelle, mais le nombre d'individus en faisant partie varie.

Une famille se définie selon les liens de parentéqui existent entre ses membres. La famille nucléaire correspond à un ménage regroupant deux parents mariés ou non ainsi que leurs enfants, un couple avec enfant ou un adulte et son ou ses enfants. Tandis que la famille élargie compte plusieurs générations : les grands- parents, les oncles, les cousins... . Il y a aussi les familles recomposées, qui sont celles issues de parents ayant eu des enfants d'une précédente union. De ce fait, selon N. Jonas, il faut «réefléechir en relation plutôt qu'en terme de groupe ain de déeinir la famille.» ⁵

Selon C. Lévi-Strauss, la famille possède différentes fonctions (sociale, juridique et économique) existant dans toutes les sociétés humaines. Ses membres sont unis par des liens (légaux, économiques et religieux). Ils respectent un ensemble d'interdictions. Ils sont liés par des sentiments psychologiques tels que l'amour.

Selon F. Le Play⁶ au XIX`eme, se distinguait en trois modèles de famille :

· «La famille patriarcale» : le père souhaitait préserver l'héritage, il désignait un seul héritier. Cependant, les fils restaient au domicile familial même après leur mariage et ils se partageaient ce dernier. Plusieurs générations cohabitaient ensemble.

· «La famille souche» : le père désignait un seul héritier unique et qui restera au domicile familial. Les autres fils seront exclus par une donation.

· « La famille instable» : reposait sur le mariage de tous les enfants et de leurs installations hors du domicile familial.

La famille au ^XX`eme est marquée par de nombreuses modifications. En 1960, le nombre de ménages augmente: «15,8 millions en 1968 contre 21,5 millions en 1990.» ⁷ Mais le nombre de personnes le composant est retreint : «3 personnes en 1968 contre 2,5 en 1990.» ⁸ Selon N. Jonas, ce mouvement est dûde «l'éeco-habitation des géenée-rations, à la multiplication des divorces ou encore à la prolongation des éetudes.» ⁹ De ce fait, un tiers des ménages est alors constituéd'une seule personne. Les deux autres tiers représentent les familles monoparentale, les couples avec ou sans enfant.

5. Jonas N.,La famille, La famille,op. cit., p. 11.

6. ibid., pp. 15-16.

7. ibid., p. 17.

8. ibid.

9. ibid.

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Au sein d'une famille, nous pouvons donc trouver la notion de couple, être parent ainsi que la notion de parentalitéet la relation parents/enfant.

2.2 Le couple: la base de la famille permettant de trouver du soutien

En étymologie, la notion couple provient du verbe latin apere. C'est un attachement naturel dans la relation humaine.

Pour certaine famille, le handicap de leur enfant peut engendrer des complications dans la vie couple et être une difficultésupplémentaire pouvant aboutir à un divorce ou une séparation. Pour Mme D., son ex-mari «n'a pas acceptéle handicap de son fils.» Cependant, je ne peux pas confirmer ces faits. En effet, sur les 7 familles rencontrées, 2 sont séparées ou divorcées. Et selon les 13 questionnaires : 3 sont séparées ou divorcées.

Le couple permet de se soutenir mutuellement face aux difficultés liées au handicap de l'enfant. En effet, Mme D. est séparée du père de Julien depuis plusieurs années. Pour elle, ce n'était pas évident tous les jours, elle refusait de retrouver quelqu'un car elle avait peur qu'il ne puisse pas accepter la situation de handicap de Julien. Aujourd'hui, Mme D. a un nouveau compagnon qui l'aide beaucoup. Cette nouvelle relation lui

permet d'être soutenue. («Je dirais que depuis que mon nouveau compagnon est entr^édans nos vies, je me suis beaucoup reposée sur lui. De ce fait, ça aide, ça soulage d'avoir du monde autour de soi. Au moins, ne serait-ce que pour parler.»)

2.3 Être parent

Être parent conjugue des réalités biologiques, des dimensions juridiques créant la filiation. L'enfant est alors inscrit dans un corps social. C'est également la prise en charge quotidienne (nombreuses activités de soins, d'éducation). Être parent c'est un engagement (profond, durable, intense, définitif) dans sa relation avec son ou ses enfants. Cet engagement est en général conscient et volontaire car il apparaît avec le désir d'être parent et d'avoir un enfant.

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C'est aussi exercer l'autoritéparentale. Selon l'article 371 du Code Civil, elle est «l'ensemble de droits et de devoirs des parents exercées dans l'intéerêt de l'enfant jusqu'àsa majoritée ou son éemancipation comportant notamment le droit et le devoir:

· de protéeger l'enfant, de le nourrir, de l'héeberger, d'assurer son éeducation, de veiller à sa santée, sa séecuritée et sa moralitée,

· de ixer sa réesidence, de contrôler ses déeplacements, de choisir son orientation scolaire et, le cas éechéeant, sa religion .. .» ¹⁰

2.4 Avoir un enfant renvoie à la Parentalité

La parentalitédésigne le processus qui mène à l'état d'être parent, son développement et ses transformations. La notion de «parentalité» est apparue en 1961, par P. Racamier qui évoque «la crise psychique entraînéee par la naissance d'un enfant».

2.4.1 L'origine du terme parentalité:

Ce terme provient du mot parent. Ce mot vient du latin «parens», «parentis» (le père, la mère) et de «parere» : ceux qui ont donnéla vie, enfanter.

La notion de parentalitéest un processus. D. Houzel désigne la parentalitécomme «le processus par lequel on devient parent d'un point de vue psychique» ¹¹. Ce processus est important pour l'individu car il représente son entrée dans la parentalité. Selon

M. Lamour et M. Barroco, la parentalitépeut se définir comme étant «l'ensemble des réeaméenagements psychiques et affectifs qui permettent à des adultes de devenir parents, c'est-à-dire de réepondre aux besoins de leur enfant à trois niveaux : le corps (les soins nourriciers), la vie affective et la vie psychique.» ¹² Dans le dictionnaire critique d'action sociale la parentalitéapparaît «comme un terme spéeciique du vocabulaire méedico-psycho-social qui déesigne de façon très large la fonction «d'être parent» en y incluant à la fois les responsabilitées juridiques, telles que la loi les déeinit, des responsa-bilitées morales, telle que la socio-culture les impose et des responsabilitées éeducatives.» ¹³

Cela donne lieu un remaniement psychique qui se distingue en deux éléments :

· premièrement c'est le désir d'enfant.

· deuxièmement c'est le processus de parentification.

2.4.2 Les fonctions parentales

Elles sont propres à chaque parent. Les parents exercent leur fonction autour de trois mots clés :

10. Ministère de la justice. Droits et Démarche [en ligne]. Disponible sur : http :// www.vos-droits.justice.gouv.fr/autorite-parentale-11959/ [ Consultéle 15.08.14]

11. Houzel D., devenir parent, dans «l'enfant, ses parents, et le psychanalyste», Ed. Bayard compact, 2000, p. 293.

12. Lamour M., Barraco M., Souffrances autour du berceau, Gaëtan Morin éditeur, 1998, p. 26.

13. Dictionnaire critique de l'action social, Ed. Bayard, 1995.

·

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Le désir d'enfant, selon D. Luciani, s'élabore à partir l'histoire des parents. Les dimensions «narcissiques et oedipiennes de la personne y sont fortement impliquées» ¹⁴. Dans un premier temps apparaît le désir d'accéder au statut de parent. Il est «sous la prédominance du narcissisme : on désire s'arroger la puissance attribuée aux parents» ¹⁵, c'est donc l'autoritéparentale. Nous devenons parents comme nos parents. Selon T. Berry Brazelton et B. Cramer, le désir de devenir parent est de «donner forme aux fantasmes et aux attitudes parentales.» ¹⁶ Nous parlons de «préhistoire du désir d'enfant» ¹⁷ pour désigner ce qui se passe avant la naissance d'un enfant.

· A la naissance trois bébés naissent. «L'enfant imaginaire, l'enfant de leurs fantasmes, et le foetus invisible mais réel, dont les rythmes particuliers et la personnalitédeviennent évidents au fil des mois, se confondent avec le véritable nouveau-néque nous voyons, entendons» ^18.

· Après la naissance : L'attachement des parents à un nouveau-nése construit avec le temps. Il se base sur les relations antérieures établies avec l'enfant qu'ils ont imaginéet le foetus. En devenant parent, leur statut social et affectif se modifient. L'entrée dans la parentalitéest bouleversante pour des deux parents engendrant un changement identitaire. L'enfant réel est investi et l'enfant imaginaire abandonné. Ce passage est difficile car l'enfant imaginaire peut être réparateur alors que l'enfant réel ne l'est pas. L'enfant grandira avec le désirs de ses parents. La pratique de la parentalitécomprend les soins parentaux (les tâches remplies par les parents auprès des enfants pour son développement psychique et physique). Cependant, nous sommes peu ou pas préparés au métier de parent.

2.4.3 Les enjeux de la parentalité:

La famille permet à la personne de se construire. Afin de répondre à aux enjeux, trois dimensions de parentalitéont étédéterminées.

Ainsi, ces dimensions sont :

1. L'exercice de la parentalité¹⁹ : définit les cadres nécessaires pour qu'un groupe humain, une famille et un individu puissent se développer. Dans toute société, il

14. Luciani D., article à paraître conférence, Les Amphis de l'A.I.S : «L'école, la famille : substitution ou aide à l'exercice de la parentalité?», I.U.F.M. Batignolles, Paris, 20 janvier 2001.

15. Brazelton Berry T., Cramer B., Les premiers liens, livre de poche, Stock-Laurence Pernoud, Ed. Calmann-Lévy, Paris, 1991, p. 30.

16. ibid., p. 33.

17. ibid., p. 20.

18. ibid., p. 17.

19. Delion P., La fonction parentale [en ligne]. Novembre 2017. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.yapaka.be/files/publication/TA-Fonction parentale.pdf [Consultéle 10.10.14] p. 17.

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y a une définition précise des liens de parenté.

2. L'expérience de la parentalité²⁰ : est l'expérience subjective de ceux qui sont chargés des fonctions parentales. Elle représente l'expérience affective et imaginaire de tout individu impliquédans un processus de parentification. Il s'agit de processus psychiques auquel se joue la relation imaginaire et affective du parent avec son enfant, son conjoint, ses parents. Plusieurs types de représentations apparaissent : enfant réel, enfant imaginaire et enfant fantasmatique²¹.

3. La pratique de la parentalité²² : Cette dimension comprend différents aspects (soins physiques et psychiques) que dispensent les parents. Les liens affectifs de l'enfant avec sa famille se créent afin de satisfaire ses besoins.

2.5 La relation parent/enfant : construction de l'en-fant

Avant les familles avaient de nombreux enfants. Aujourd'hui, le nombre d'enfant par famille diminue car les personnes évoluent et leur perception change. Maintenant, «l'enfant devient désiréet choyé» ²³, placéau coeur de la vie familiale. Les parents ne le modélisent plus comme ils le désirent mais l'aident à «devenir lui-même.» ²⁴

La relation des parents avec cet enfant différent peut être difficile à créer. Il est nécessaire d'apprendre à le comprendre afin de limiter les crises que peut avoir un enfant souffrant de TED. En effet, le stress dûà un changement peut-être la source de crises. Les parents doivent identifier la source afin de l'éliminer et de limiter les conséquences. Cependant, ce n'est pas si simple car ils n'y sont pas préparés («la relation avec mon fils était très difficile car je ne savais pas ce qu'il avait» ²⁵). Mme R. énonce : «Au départ, nous n'arrivions pas à identifier les sources de stress ou alors à repérer quand il était stressé.» Pour Mme N., la seule difficultéest de gérer les pleurs de sa fille, de ne pas savoir leurs origines («Notre seule difficultéserait ses pleurs. Elle pleure beaucoup et nous ne savons pas pourquoi.»). Pour certaines familles, les troubles du comportement sont moindres. La relation peut même être fusionnelle avec l'un des parents.

Un enfant souffrant de TED peut ne pas communiquer verbalement. Un nourrisson ne communique pas non plus. Lorsqu'un bébépleure, les parents fonctionnent avec une déduction (couche sale, fièvre, besoin de manger). Mais pour ces enfants, c'est plus

20. Delion P., La fonction parentale, op cit.

21. Delion P.,La fonction parentale, op.cit., pp. 17-18.

22. ibid., p. 18.

23. Jonas N., La famille, op. cit., p. 81.

24. ibid., p. 82.

25. Parole de Mme D.

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compliquépour les parents. L'enfant exprime par n'importe quel moyen ses difficultés. Cependant, il leur est difficile d'exprimer les symptômes lorsqu'ils sont malades par exemple. La difficultéde l'expression est alors un frein dans la relation qu'il a avec ses parents. Au même titre, les professionnels sont démunis pour définir le degréde souffrance de ces enfants.

2.6 Le rôle et la place de la fratrie

Au sein d'une famille, les parents peuvent avoir un ou plusieurs enfants, nous parlons alors de fratrie. Selon le Dictionnaire Larousse, la fratrie correspond à l'ensemble des frères et soeurs d'une famille.

M. Ruffo énonce que le terme fratrie n'est pas facile à définir. Cependant, il évoque un fait incontournable : «les membres d'une fratrie issus des mêmes parents ont un patrimoine génétique commun, mais avec des variantes puisqu'il existe des gènes s'ex-primant chez certains enfants et non chez d'autres». ²⁶ La fratrie regroupe les enfants ayant certains gènes identiques. Elle permet de créer une certaine relation. Cette relation est conduite par les parents. En effet, comme M. Ruffo peut l'énoncer : «les relations qui unissent les frères et soeurs sont de résultat d'une grande intimitéqui n'est pas choisie mais imposée par les parents»²⁷. Elle peut aussi bien se traduire par de la jalousie entre eux ou également par de la complicité. La fratrie peut être comparée à une sociétéminiature. En effet, au sein d'une fratrie, il y a des règles à respecter comme au sein d'une société. De plus, dans une fratrie, les enfants apprennent, comme l'énonce M. Ruffo, «le partage, les compromis» ²⁸. La fratrie permet également d'ap-prendre et de comprendre le sens du terme différence.

En présence du handicap, les relations fraternelles peuvent changer. En effet, selon le handicap, la fratrie doit accepter des difficultés financières. L'enfant «normal» devra également grandir plus vite, devenir autonome plus rapidement car ses parents doivent s'occuper plus de l'enfant en difficulté. Avec un handicap ou non, il est nécessaire de trouver sa place au sein de la fratrie. Mais en présence du handicap, C. Gardou énonce que «les frères et soeurs sont simultanément contraints de s'adapter à ces brutales métamorphoses et d'accepter la tyrannie involontaire de leur pair handicapéqui gouverne le quotidien, pliant tous ses proches à sa loi.» ²⁹ Face à cette situation, ils peuvent avoir un sentiment de délaissement. Ces sentiments peuvent lors engendrer de la jalousie. Mais au sein du handicap, la fratrie permet de soutenir l'enfant handicapé, ainsi ils

26. Ruffo M., Frères et soeurs, une maladie d'amour, Ed. Armand Colin, Coll. livre de poche, 2002, p. 251.

27. ibid., p. 249.

28. ibid., p. 266.

29. Gardou C. (1997), Frères et soeurs de personnes handicapées : le handicap en visage, Ed. Erès, 2012, p. 19.

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peuvent le stimuler, aider aux soins. Comme C. Gardou peut l'évoquer, ils ont un rôle de «substitut parental ou encore de thérapeute» ^30.

Ils devront comprendre pourquoi leurs parents s'occupent plus de l'enfant en difficulté. La fratrie aura une responsabilisation. Ils devront grandir plus vite et ne pas être

envieux du temps que passe les parents avec celui qui a un handicap. Pour la majoritédes familles rencontrées, la mère a cessésa profession afin de pouvoir s'occuper de leur

enfant en situation de handicap. Le handicap peut demander une plus grande présence de la part d'un des parents. La fratrie peut alors se questionner : pourquoi sa mère ou son père passe plus de temps avec lui et pas avec eux. D'ailleurs, les parents réduisent moins leur activitélorsqu'il n'y a pas de handicap chez l'enfant. La fratrie peut alors avoir un sentiment de subir le handicap. Mme L. m'exprime qu'elle ne souhaite pas que le frère de Mattéo endure son handicap. À 12 ans un enfant peut rester seul en l'absence de ses parents pour une courte durée. Mme L. énonce alors Mattéo peut être sous la surveillance de son frère contre une certaine rétribution en contre partie.

Selon l'âge des enfants la relation sera plus ou moins facile à créer. Mme B. l'ex-plique «Inès a plus de relations avec l'aînéqu'avec le petit. Ils ont seulement 2 ans d'écart ce qui a permis de créer une certaine relation. Mais avec le petit cela va de mieux en mieux. Ils sont très protecteurs et elle va également les chercher. Ils ont une relation de câlin/jeux mais autrement qu'une fratrie normale.»

Mme C. indique «au quotidien, ce n'est pas toujours facile, mais en grandissant les relations deviennent de plus en plus faciles.» Pour certains et quand il n'y a pas de moyen de communication, il n'y aura pas de relation entre eux («Il n'y a pas de relation frère/soeur car elle reste tout de même non verbale ce qui ne lui permet pas d'échanger avec eux.») Les enfants peuvent garder leur part de secret face à leurs amis. La fille de Mme C. aime son frère, cependant peu de ses amis connaissent le handicap («j'ai ma vie école, et j'ai ma vie à la maison»).

Pour conclure ce deuxième chapitre, nous pouvons dire que le concept famille regroupe différentes notions. La famille peut avoir différentes significations selon que nous considérons le lien du sang ou non. De plus, au sein d'une famille, la notion de paren-talitéest importante. Il permet de donner le rôle des parents face à leur enfant auquel s'ajoute des droits mais également des devoirs.

Les concepts de handicap et de famille peuvent donner lieu à des représentations. Mais que mettons-nous derrière le terme représentation? La représentation fait-elle partie de la norme?

30. Gardou C., Frères et soeurs de personnes handicapées: le handicap en visage, op. cit., p. 29.

35

CHAPITRE3

De la norme aux représentations sociales

La norme dans la sociétépermet de distinguer les différences, handicaps engendrant alors des représentations sociales. Ces représentations peuvent évoluer en fonction de la sociétéet des individus.

3.1 La norme dans notre société

Les choix de l'individu (désirs, passions) sont dépendants des conduites sociales. Ces conduites sont encadrées par des phénomènes : les normes sociales. Elles conduisent ^«àdes règles et à des modèles qui produisent des besoins.» ¹

Les normes «reflètent (...) les opinions collectives de la société.» ² Au sein des normes, des «règles de droit» existent, imposées par l'«organisation sociale.» ³ Le droit représente les règles obligatoires et organise les sanctions. Les règles de droit sont des normes et accompagnent les sanctions (comme, jusqu'en 1981, la peine de mort). Ces règles évoluent avec les sociétés, les moeurs, les coutumes et les modes de vie. Nous parlons de normes juridiques définies par des législateurs. Ainsi, des sanctions qui existaient dans le passé, ne le sont plus aujourd'hui.

En parallèle, nous trouvons les «modèles sociaux.» ⁴ Ils permettent de définir les normes sociales et «jouent un rôle dans les conduites collectives.» ⁵ Nous pouvons nous «identifier à telle personne ou à tel comportement.» ⁶ Nous illustrons ces propos par l'exemple de l'habillement. Pendant longtemps, les hommes et les femmes avaient un mode vestimentaire totalement différent. Cependant, ils évoluent et nous observons maintenant que les femmes s'habillent de manière masculine. Les modèles sociaux sont liés à la culture, nous parlons de représentation collective. Certains modèles peuvent être considérés comme éphémères pouvant être remplacépar de nouveaux.

Nous pouvons voir des changements de norme au niveau du handicap. Dans le passé, nous parlions d'intégration d'enfant dans les classes comme les Classe pour l'Intégration Scolaire ou les UnitéPédagogique d'Intégration. Aujourd'hui, le terme intégration a

1. Ignasse G. et Genissel M-A., Introduction à la sociologie, Ed. marketing S.A, Coll. Ellipses, 1995, p. 97.

2. ibid.

3. ibid.

4. ibid., p. 99

5. ibid.

6. ibid.

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étéremplacépar Inclusion ainsi, le «I» de CLIS signifie donc inclusion et les UPI deviennent des UnitéLocalisée pour l'Inclusion Scolaire. Les termes évoluent avec la société. Avant les personnes en situation de handicap étaient intégrée dans la société. Aujourd'hui, elles font partie de la société.

De ce fait, la notion de représentation est propre à chacun tout en étant assimilée ^àla norme. Un enfant en situation de handicap ne rentre pas dans la norme. Selon Mme

D., les TED ne sont pas encore entrés «dans les moeurs». Ils peuvent être assimilés à la psychiatrie et selon l'ASS travaillant dans ce milieu «la psychiatrie fait peur. Certains parents emploieront le terme «école» pour parler de l'hôpital de jour même si nous leur énonçons que ce service est rattachéau CHS. Ils ne veulent pas entendre parler d'hôpital psychiatrique.» Dans ce sens nous parlons de représentations.

3.2 Les représentations sociales : conséquences sur le handicap

Les représentations sociales sont apparues avec le concept de représentations collectives formulée par E. Durkheim ⁷. S. Moscovici introduit le terme de représentations sociales, en 1961 donnant une définition complète : «la représentation sociale est un système de valeurs, de notion et de pratiques relatives à des objets, des aspects ou des dimensions du milieu social, qui permet non seulement la stabilisation du cadre de vie des individus et des groupes, mais qui constitue également un instrument d'orientation de la perception des situations et d'élaboration des réponses.» ⁸ Ainsi, une représentation sociale s'appuie sur le contenu (valeur, notion...) et les fonctions (cadre de vie).

D. Jodelet s'inspirant de S. Moscovici les définit comme : «une forme de connaissance spécifique de savoir de sens commun, dont les contenus manifestent l'opération de processus génératifs et fonctionnels socialement marqués. Plus largement, le concept désigne une forme de pensée sociale. Elles sont des modalités de pensée pratique vers la communication, la compréhension et la maîtrise de l'environnement social, matériel.» ⁹

J-C. Abric simplifie la définition et indique que «les représentations sociales sont des ensembles socio-cognitifs, organisés de manière spécifique et régis par des règles de fonctionnement qui leur sont propres.» ¹⁰

Face à ses trois définitions, les notions de sujet, objet et connaissance ressortent. En effet, D. Jodelet énonce «toute représentation sociale est représentation de quelque

7. Emile Durkheim (5 avril 1858-15 novembre 1917), fondateur de la sociologie française

8. Moscovici S., citépar Gustave-Nicolas Fischer, Les concepts fondamentaux de la psychologie sociale, Paris, Ed. Dunod, 1996, p. 125.

9. Jodelet D., Représentation sociale : phénomènes, concept et théorie, dans Psychologie sociale, sous la dir de S. Moscovici, Paris, Ed. PUF, Le psychologue, 1997, p. 365.

10. Abric J-C., Pratiques sociales et représentations, Paris, Ed. PUF, 1994, p. 8.

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chose (objet) et de quelqu'un (sujet).» ¹¹

3.2.1 Processus et fonction

La représentation sociale se constitue à partir de deux étapes :

1. L'objectivation permet pour un sujet de transformer un concept en une image plus concrète pour lui.

2. L'ancrage est un processus de décontextualisation. Le sujet enlève de son environnement d'origine les éléments d'un objet. Ensuite, il doit être intégréau sein d'un environnement familier et facilement repérable pour l'individu. Pour Aebischer et Oberle «le processus d'intéegration consiste en l'incorporation de ces informations dans un réeseau de catéegories plus familier.» ¹² Lorsque l'ancrage est effectué, la représentation «constitue pour l'individu ou le groupe la réealitée même. Il est donc clair que la repréesentation contient à la fois des caractéeris-tiques objectives de l'objet et des expéeriences du sujet, son système d'attitude et de normes» ¹³

La représenation sociale est un système «composée de deux sous-systèmes en interaction un noyau central et un système péeriphéerique.» ¹⁴

· Le noyau central est la base commune de la représentation possédant différentes fonctions : déterminer la signification des représentations, la nature des liens entre éléments et sa stabilité¹⁵.

· Le système périphérique est une interface entre le noyau central et la réalité. Des variations individuelles peuvent être intégrées Le système péeriphéerique en constitue le corps et la chair. Son rôle est essentiel et peut être réesumée en cinq fonctions concréetisation, réegulation , pr description des comportements, protection du noyau central et personnalisation.» ¹⁶

3.2.2 Les fonctions des représentations sociales

Dans la vie d'un individu, les représentations sociales jouent un rôle. Selon J-C. Abric, les représentations sociales ont quatre fonctions :

1. De savoir: L'individu appréhende l'objet de la représentation et échange sur ce dernier. «Les repréesentations sociales déefinissent le cadre de réeféerence commun

qui permet l'éechange social, la transmission et la diffusion de ce savoir.» ¹⁷

11. Jodelet D., Représentation sociale : Phénomènes, concept et théorie, op. cit., p. 362.

12. Aebischer V. et Oberle D., Le groupe en psychologie sociale, Paris, Ed. Dunod, 1998, p. 163.

13. Abric J-C., Pratiques sociales et représentations, op. cit., p. 13.

14. Abric J-C., L'approche structurale des représentations sociales : développements récents dans Psychologie et société, n^? 4, p. 82.

15. ibid., p. 82.

16. ibid.

17. Abric J-C., Pratiques sociales et représentations, op cit., p. 16.

2.

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D'identité: Un groupe partage ses représentations sociales en fonction des valeurs et des normes. Elles permettent donc «de situer les individus et les groupes dans le champ social. . .Elles permettent l'élaboration d'une identitésociale et personnelle gratifiante, c'est à dire compatible avec les systèmes de normes et de valeurs socialement et historiquement déterminés.» ¹⁸ L'individu devant une situation se positionne d'une certaine manière catégorisant un groupe. Cette catégorisation permet la différenciation sociale.

3. D'orientation : Elles permettent aux individus d'avoir des guides. Selon J-C. Abric, le représentation engendre «un système d'anticipation et d'attentes, elle est donc une action sur la réalité: sélection et filtrage des informations interprétation visant à rendre cette réalitéconforme à leur représentation. [...] L'existence d'une représentation de la situation préalable à l'interaction elle-même fait que dans la plupart des cas les jeux sont faits d'avance, les conclusions sont posées avant même que l'action ne débute.» ¹⁹ Face à une situation et grâce aux représentations un sujet sait ce qu'il doit faire.

4. De justification : Elles ont différents rôles : cognitive, identitaires, programmatrices mais aussi justificatives. Elles servent à justifier les actions. Elles permettent

aux «acteurs d'expliquer et de justifier leurs conduites dans une situation ou ^àl'égard de leur partenaire.» ²⁰ Les représentations permettent de créer notre iden-titésociale tout en permettant une différenciation sociale.

Face aux représentations, les familles, ayant un enfant en situation de handicap, souffrent du regard extérieur. Un enfant souffrant de TED n'est pas comme les autres. Il peut faire des crises et être alors vu par les autres comme un enfant «mal élevé». Le regard extérieur est alors difficile pour certains. Mme D. énonce : «Le regard extérieur, au début, était très difficile car les gens ne cherchent pas savoir s'il y a des problèmes ou pas. En général.. .ce n'est pas encore quelque chose qui est entrédans les moeurs. On le prend pour un enfant mal élevé, difficile. Alors que ce n'est pas ça du tout.»

L'impossibilitéd'intégrer une classe ou toutes autres activités extrascolaires est vécu par les familles comme une discrimination («Ma fille ne peut pas faire toutes les activités qu'elle veut car elle a besoin d'être accompagnée et cela n'est pas forcément possible. Elle ne peut donc pas faire comme les autres enfants.» ²¹). Les parents doivent donc défendre les droits de leur enfant. Les TED sont un handicap de la communication et le relationnel est difficile. L'inclusion en classe permet à l'enfant d'être socialisé.

18. Muguy et Carugati, citépar Abric J-C., Pratiques sociales et représentations, Paris, Ed. PUF, 1994, p. 16.

19. ibid., p. 17.

20. ibid., pp. 17-18.

21. Parole de Mme N.

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Si l'enseignement ou toutes autres activités sont réalisés au domicile, l'enfant n'aura pas de socialisation extérieure à sa famille. La scolarisation a pour but de participer à la socialisation de ces enfants. L'AVS permet également d'être le médiateur entre différents interlocuteurs. Cela permet aux enfants souffrants de TED d'être maintenus le plus possible dans la société.

Ce dernier chapitre permet de comprendre les représentations des personnes face au handicap. Le concept de représentation n'apparaît pas lisiblement dans ma question de départ. Cependant, il est sous entendu car le handicap peut attirer le regard des autres et être vécu comme une difficultépar les parents.

Au cours de ces chapitres, nous avons défini les concepts de handicap, famille et représentation. Ces concepts nous permettent de mieux comprendre la représentation des parents de leur enfant face au handicap de ce dernier. En effet, il est logique qu'un couple désire un enfant afin de consolider sa famille. Les parents rêvent d'un enfant idéal. Ce dernier pourra avoir un rôle réparateur face au vécu de leurs parents. Mais face au handicap, la représentation des parents de leur enfant est différente. La définition générale du concept représentation nous a permis une meilleure compréhension sur la question des représentations des parents face au handicap de leur enfant. Ainsi, les parents gardent en mémoire l'enfant au moment de l'annonce du handicap. Mais cela est différent en fonction du type de handicap. En effet, lorsque l'annonce est réalisée au moment de la naissance ou peu après la naissance, les parents garderont en tête leur enfant encore bébé. Cependant, lorsque cette annonce est faite plus tard dans la vie de l'enfant, l'image qu'ils garderont en mémoire sera différente car leur enfant aura grandi. Ainsi, dans le cas d'enfant souffrant de TED, les parents auront vu physiquement grandir leur enfant. De ce fait, l'image de leur enfant qu'ils auront conservésera différente. Face au handicap, les parents, familles sont confrontés à différentes difficultés. En effet, lors d'observation au cours de mes différents stages, j'ai constatéque le handicap engendre des coûts supplémentaires, des difficultés d'organisation au sein de la famille.... Mais grâce aux professionnels, la famille peut également trouver un soutien face aux difficultés qu'elle rencontre.

Cette partie m'a permis d'apporter des éléments de réponse à ma question de départ qui était : Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un enfant souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED) ?

Deuxième partie

La socialisation par le biais d'une

scolarisation de l'enfant souffrant

de TED : toujours une difficul^tépour les familles.

40

CHAPITRE4

Le handicap liéà la socialisation

Mon travail de recherche s'est réaliséà partir d'une question de départ. Afin de tenter d'y répondre, je me suis appuyée sur l'ensemble de mes lectures et sur la réalisation d'une enquête exploratoire. Elle a étéeffectuée auprès de différents professionnels exerçant dans le secteur de la psychiatrie mais aussi auprès de professionnels du secteur de l'enfance et plus particulièrement du diagnostic. Sept familles ayant un enfant souffrant de TED ont étérencontrées afin d'avoir une vision globale de la problématique du handicap. L'enquête m'a permis de faire différents constats. Il est nécessaire de préciser que les résultats de cette enquête sont issus d'un échantillon réduit, je ne cherche pas à généraliser mes constats.

Aujourd'hui, ce handicap est un enjeu en France afin de le prendre en charge notamment avec la loi du 11 février 2005. Puis, successivement des plans Autisme ( 2005-2007, 2008-2010 et 2013-2017) ont étéétablis. Ils ont permis de :

· créer des places en établissement adaptéaux personnes autistes (enfants ou adultes), un CRA au niveau régional¹, des recommandations en matière de dépistage et de diagnostic infantile.

· insister sur la recherche scientifique, une sensibilisation du grand public,

· travailler sur le diagnostic de l'autisme dès le plus jeune âge de l'enfant, l'inter-vention précoce auprès des personnes diagnostiquées, leur accompagnement, le soutien à leur famille,

Ces différents plans permettent de donner toutes leurs chances ces personnes en les reconnaissant et en permettant de les accompagner. Cependant, la situation des personnes autistes en France est nouvelle. Ce handicap est tardivement diagnostiquéet les interventions semblent peu adaptées. En 2010², seulement 75 000 personnes étaient diagnostiquées autiste ou autres TED et avaient une prise en charge dans le secteur médico-social. De plus, moins de 20% d'entre elles bénéficiaient d'un accompagnement en structures adaptées.

Selon un rapport de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI), en 2012, il y avait «5 000 enfants

1. afin d'apporter de l'aide et des conseils aux familles, de la formation et de l'information aux équipes et professionnels de terrain, ainsi qu'augmenter leur effectif et ceux des CAMSP

2. Ministère des affaires social, de la santéet des droits de la femme [en ligne]. Mai 2013. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/ plan-autisme2013-2.pdf [Consultéle 10.03.15]

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handicapés à domicile, 20000 enfants handicapés non scolarisés, 13000 enfants handicapés sans solution.» ³

En Picardie, en 2002 et selon l'INSERM, il y avait : «1370 enfants et adolescents autistes ou présentant des TED. Suivant les projections démographiques pour les moins de 20 ans en 2017 et 2022, ce nombre devrait augmenter dans la plupart des territoires.» ⁴ De plus, en 2014, en Picardie, 705 enfants TED seraient scolarisés dont 334 en classe ordinaire, 134 en Etablissement et Service Médico-Sociaux, 115 en collectif (CLIS ou ULIS) et 70 en temps partagés en classe ordinaire ou collective/ESMS. Pour ces enfants, il y aurait 145 places en IME et 119 en Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile⁵.

D'après le plan Autisme 2013/2017⁶, les enfants, non scolarisés, représentent une part importante des enfants TED. Cette non scolarisation peut créer des répercussions sociales. En effet, de nombreuses familles se trouvent «dans des situations de détresse affective, relationnelle et financière. Trop de parents sont obligés de sacrifier leur vie professionnelle pour s'occuper eux-mêmes de leurs enfants. Plusieurs milliers de familles envoient leurs enfants à l'étranger, notamment en Belgique, signifiant pour les uns un douloureux exil ou pire encore une coupure du lien familial alors qu'il est, selon la HAS et l'ANESM, essentiel à la réussite des interventions pédagogiques et éducatives.» ⁷

Ce constat a étérepérépar l'ensemble des familles rencontrées. Mme Da. énonce : «il est impossible de trouver un emploi lorsqu'on a besoin d'accompagner notre enfant handicapéet qu'il est nécessaire qu'on soit présent». Pourquoi un des parents arrête-t-il son activitéprofessionnelle? Et pourquoi en majoritéles mères? À ces questions, elles m'indiquent ne pas trouver de moyen de garde. Mme B. m'explique qu'«aucune structure ne souhaitait accueillir son enfant (pas de crèche assistantes maternelle)». Pourtant des aident existent, certaines crèches et les assistantes maternelles bénéficient de place afin d'accueillir des enfants en situation de handicap. La culpabilitédes mères d'avoir mis au monde un enfant différent peut justifier l'arrêt de leur activitéprofes-sionnelle, d'autant plus dans le cas des TED. En effet, pendant longtemps ce handicap

3. UNAPEI [en ligne]. Août 2012. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.unapei.org/IMG/pdf/2012 08 29CPUnapei RentreeScolaire.pdf [Consultéle 24.03.15]

4. ARS. Autisme [en ligne]. Disponible au format PDF sur Internet :
http ://www.ars.picardie.sante.fr/ fileadmin/PICARDIE/documentations/docs internet/prevention/ autisme/PRA juin 2014.pdf [Consultéle 31.03.15]

5. ibid.

6. Ministère des affaires social, de la santéet des droits de la femme [en ligne]. Mai 2013. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013-2.pdf [Consultéle 10.03.15]

7. ibid.

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était considérécomme «un trouble de la relation mère-enfant.» ⁸ Par ces éléments, nous avons entendu parler de «mère- frigidaire» ou encore comme pour Mme C. de «mère-crocodile». De plus, même si les rôles sociaux évoluent, les mères s'occupent plus de l'éducation de leur enfant et de leur prise en charge. Cela peut expliquer que ce soit en majoritéles mères qui cessent leur activitéprofessionnelle.

Sur sept familles rencontrées, seule Mme C. a optépour une prise en charge en Belgique faute de place en France (Cf. Annexe VII⁹). Concernant la scolarisation, l'ensemble des familles ont souhaitéune instruction soit en milieu ordinaire ou spécia-lisécar pour elles l'enseignement à domicile est compliquémême si par ailleurs elles peuvent essayer. En effet, comme Mme D. m'explique: «je n'ai pas forcément les outils, la patience et les clés pour l'aider à avancer et à progresser». Pour une scolarisation autre qu'àdomicile, les parents se confrontent à de nombreux freins : manque d'AVS,

peu d'enseignants formés, peu de structures. . .J'ai donc repéréqu'elles sont toutes ^àl'initiative de la scolarisation de leur enfant. Ces parents ont des envies de socialisa-

tion, réussite, bien-être, progression pour leur enfant afin de l'inclure dans la société. Cette scolarisation pour les parents est enrichie par différentes prises en charge comme orthophoniste, psychomotricien, psychologue... Pourtant ces parents rencontrent des difficultés dans leurs démarches.

Selon Olivia Cattan, Présidente de SOS Autisme France, «600 000 personnes souffrant d'autisme sont privées de leur droit à l'éducation, la culture et au sport.» ¹⁰ Face à ces constats, certaines familles décident par l'intermédiaire de Maître Sophie Ja-nois, de lancer une procédure judiciaire pour défaut de prise en charge¹¹. En effet, les familles auraient selon cette avocate des préjudices : moral (pour la personne en situation de handicap mais également pour sa famille), perte de chance pour l'enfant d'évoluer favorablement car il peut bénéficier d'une prise en charge non adaptévoire tardive et financière (les familles trouvent seules des solutions de prise en charge pour leur enfant comme les professionnels libéraux engendrant des coûts supplémentaires) ^12.

Le scolarisation est un facteur d'intégration et une norme tant pour les enfants «normaux» que ceux en situation de handicap. Il est nécessaire de lui apprendre à s'intégrer et non au contraire attendre qu'il s'intègre de lui-même car c'est la principale manifestation de son handicap. Une intégration en milieu scolaire s'évalue sur le long terme. Nous ne pouvons pas estimer leur souffrance mais interprétons son isolement à de la

8. La recherche, l'actualitédes sciences. À la recherche des cause de l'autisme [en ligne]. Juillet 1996. Disponible sur : http :// www.larecherche.fr/savoirs/dossier/a-recherche-causes-autisme-01-07-1996-88095 [Consultéle 24.03.15]

9. Annexe VIII: Offre de prise en charge des personnes autistes/TED - Picardie 2014

10. La matinale LCI, l'invitéde la matinale : Olivia Cattan, LCI, 02.04.2015

11. Patricia Loison, Louis Laforge, Grand Soir 3, France 3, 01.04.2015

12. ibid.

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souffrance. Cependant, nous ne pouvons exprimer ce que ressent l'enfant car lui-même n'est pas en capacitéde l'exprimer. La scolaritéest un moyen, pour l'enfant, d'acqué-rir des compétences de communication. Le terme d'inclusion permet à l'enfant qui est différent de s'insérer dans la société. Les familles peuvent alors reprendre une vie avec un semblant de socialisation. Je constate que les familles ont conscience des difficultés qu'a le handicap sur la vie en sociétémais qu'elles doivent également se reconstruire.

Les Troubles Envahissants du Développement sont un handicap du lien social. Ces différents constats m'amènent à poser la problématique suivante :

Alors que la loi du 11 février 2005 est le fruit du militantisme des personnes en situation de handicap et de leur famille, en révolutionnant entièrement le champ du handicap et notamment sur l'inclusion de ces personnes, comment expliquer que les parents rencontrent toujours les mêmes difficultés à socialiser leur enfant quel que soit le mode de scolarisation?

44

CHAPITRE5

Hypothèse de travail mis en lumière par la

problématique

Au regard de cette problématique, des apports théoriques et des entretiens exploratoires, j'émets les hypothèses suivantes :

· Hypothèse 1 : Les enfants peuvent être scolarisés avec une aide humaine (AVS) suite à une notification de la MDPH. Cependant, les AVS accompagnent ces enfants pour des enseignements nobles (français, mathématique, histoire/géographique) sur des demi-journées ce qui explique que certains enfants ne peuvent pas bénéficier d'une AVS. En effet, elles ne peuvent pas au vu d'une organisation des établissements être présentes à des périodes bien précises (Cf. Annexe X ¹⁾

· Hypothèse 2 : La réalitéde terrain en France (peu de place et longue liste d'attente) demande à certaine famille d'orienter leur enfant vers la Belgique créant ainsi un éloignement de la structure familiale.

· Hypothèse 3 : La HAS (qui est composée de groupe de professionnels exerçant dans le sanitaire comme des pédiatres ou pédopsychiatres) préconise le diagnostic du handicap afin de faire des statistiques et de mettre en place des moyens adaptés. Cependant, les professionnels de pédopsychiatrie ne souhaitent pas stigmatiser les enfants, qui sont des êtres en devenir, en leur posant une étiquette et peuvent ainsi ralentir la mise en place des moyens et donc la socialisation.

Définition de l'inclusion sociale pour une meilleure compréhension des hypothèses La loi du 11 février 2005 revalorise des termes dont celui de l'inclusion. Avant cette loi nous parlions d'intégration de la personne en situation de handicap dans la société. Aujourd'hui, nous parlons d'inclusion sociale. Cette notion est le rapport entre les individus et les systèmes sociaux. Les personnes handicapées sont inclues dans sociétépuisque cette dernière finance les prise en charge.

L'inclusion sociale est «une dynamique d'ouverture qui permet à des personnes atteintes de déeciences de rencontrer les personnes valides dans les lieux d'éeducation, de travail, de loisirs et d'habitat ordinaire.» ²

1. Annexe X : Chiffre des AVS dans l'Oise en Avril 2015

2. Dominique Besnard du Centres d'Entraînement Aux Méthodes d'Education Actives [en ligne]. Disponible sur : http :// www.cemea-pdll.org/Les-dynamiques-d-inclusion-sociale [Consultéle 24.03.15]

45

CHAPITRE6

Méthodologie envis^agé

Après avoir émis les hypothèses, la socialisation des enfants souffrant de TED semblerait être freinée par différents facteurs (organisation des services, institutionnelle ou administrative), je vais proposer une méthodologie permettant de les vérifier ou de les infirmer.

6.1 Le public ciblé

Il s'agirait de rencontrer différents professionnels exerçant au sein de structures, institutions ou service accompagnant les familles d'enfant souffrant de TED (pédopsychiatre, professionnel de la MDPH, enseignant, ASS en IME, psychologue et ASS scolaire). Ces professionnels pourront alors m'infirmer ou affirmer mes hypothèses.

La prise de contact avec les différents professionnels pourrai se réaliser par le biais de mon réseau (stage, expériences professionnelles) ou encore par l'intermédiaire d'in-tervenant du centre de formation.

Afin d'approfondir mes observations concernant les difficultés de socialisation que peuvent rencontrer les enfants souffrant de TED par le biais de leur famille, je pourrai reprendre contact avec celles déjàrencontrées. Mais, je pourrais également prendre contact avec une association de parents afin d'obtenir le ressenti de nouvelles familles. Je ciblerai un panel de famille avertie ayant du recul sur l'annonce du handicap et sur la prise en charge de ce dernier.

6.2 Outils de vérification

Comme outil de vérification des hypothèses, j'utiliserai les entretiens semi-directif. En accord avec les personnes rencontrées, j'enregistrerai les entretiens grâce à un dictaphone. Afin de respecter l'anonymat et la confidentialité, leur identiténe sera pas divulguée. Je pourrai alors me concentrer sur les dires des personnes interrogées, sur les attitudes non verbales, et relancer les échanges sur ce qui a pu être exprimé.

Afin d'amorcer les échanges, je m'appuierai sur des questions précises sur le thème de la socialisation de l'enfant souffrant de TED mais des questions pourront également être posées en fonction des propos énoncés par les personnes interviewées. Face aux contraintes professionnelles ou personnelles des personnes ciblées, je les contacterai en amont afin de prévoir des rendez-vous.

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Je souhaiterai rencontrer les professionnels sur leur lieu de travail. Concernant les familles et en fonction de leur demande, les entretiens pourront avoir lieu à leur domicile ou dans un lieu neutre. Cependant, face à mon enquête exploratoire, je n'exclus pas de leurs proposer des entretiens téléphoniques si elles le désirent.

Cet outil me semble le plus appropriéafin de recueillir grâce aux échanges des éléments de réponses que j'aurais analyséafin d'affirmer ou non les hypothèses proposées.

6.3 La grille d'entretien des professionnels

Afin d'entrer dans l'échange, je commencerai par des questions concernant leur mission et l'accompagnement qu'ils peuvent proposer aux familles avant d'aborder le sujet de la socialisation des enfants souffrant de TED.

1. Quelles sont vos missions au sein de l'institution dans laquelle vous exercez?

2. Quel accompagnement proposez-vous aux familles d'enfants souffrant de TED?

3. Les TED est un handicap engendrant une problématique du lien social: Comment travaillez-vous la socialisation des ces enfants?

4. Selon vous, les familles, rencontrent-elles de difficultés afin de socialiser leur enfant au sein de la société? Si oui, pourquoi?

5. Certaines familles m'ont partagéleur difficultéde trouver rapidement un établissement adaptéaux besoins de leur enfant et de la nécessitéde les orienter vers la Belgique. Comment expliquez-vous ce choix qu'elles font pour travailler la socialisation de leur enfant malgrél'éloignement familiale que cela peut engendrer?

6.4 La grille d'entretien des familles

Lors des entretiens téléphoniques ou physiques dans le cadre de l'enquête exploratoire, les familles interviewées m'ont fait part des difficultés qu'elles rencontraient dans la vie au quotidien avec leur enfant souffrant de TED. Une des difficultés était la socialisation de leur enfant mais ce point n'a pas étéapprofondi lors des rencontres.

1. Après avoir interviewée plusieurs familles, la socialisation des enfants souffrant de TED ressort comme une difficultéque rencontre les familles. Est-ce votre cas? Si oui, quelles sont les difficultés que vous observez concernant cette problématique?

2. Arrivez-vous à y remédier ou cela est-il compliquépour vous?

3. Selon vous pourquoi est-il difficile que votre enfant arrive à s'insérer dans la société, à se socialiser?

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Pour conclure cette partie, ce travail permettra de comprendre les difficultés que rencontrent les familles à socialiser leur enfant souffrant de TED mais également de confronter leur propos à des professionnels pouvant ainsi affirmer et infirmer les hypothèses proposées à la problématique.

CONCLUSION

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Conclusion générale

Mon expérience professionnelle et mon stage de deuxième année de formation m'ont permis de me questionner sur le thème du handicap et plus précisément sur l'impact du handicap des TED sur la vie familiale. Mes lectures, mes échanges avec les différents professionnels m'ont amenéà poser la question de départ suivante :

Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un enfant souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED) ?

Dans une première partie, j'ai souhaitédéfinir les différents concepts ressortant de ma question de départ en les liant aux ressentis des professionnels et familles rencontrés. Ainsi, j'ai réalisédes recherches bibliographiques et théoriques. Ces recherches et échanges m'ont permis de m'informer, d'enrichir mes connaissances en matière de handicap, famille, représentations sociales mais aussi de deuil. Ces recherches m'ont servis de support pour réaliser mon enquête exploratoire me permettant d'analyser des données et de construire une méthodologie de recherche.

J'ai rencontréun certain nombre de famille. Elles m'ont faire part de leur quotidien en présence du handicap et notamment des TED. Elles rencontrent, en majorité, toutes les mêmes difficultés : acceptation du handicap de leur enfant (plus ou moins facilement), financière (car l'un des parents se voit obliger de cesser son activitéprofes-sionnelle afin de répondre aux besoins particuliers de son enfant), relationnelle (que ce soit avec leur entourage ou les professionnels), le regard des autres (qui peut être difficile pour certains à accepter) ou encore de prise en charge de leur enfant lui permettant de se socialiser. Toutes ces familles partagent leurs difficultés avec les professionnels qu'elles rencontrent. Cependant, elles expriment parfois ne pas être comprises par certains.

La socialisation de leur enfant est un élément important pour elles. D'ailleurs la loi du 11 février 2005 relative à l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées insiste sur l'inclusion de ces personnes dans la société. Elles sont aussi des citoyens comme tous le monde mais avec une différence qu'il faut accepter. Cependant, les familles expriment encore rencontrer des discriminations envers leur enfant : ne pas pouvoir l'inscrire à des activités périscolaire, avoir des difficultés à le scolariser que ce soit en milieu ordinaire ou spécialisé. La scolarisation à domicile leur semble difficile car elles n'ont pas outils, les méthodes ou encore la patience de faire travailler leur enfant afin qu'il puissent développer des compétences. Par cette certaine discrimination qu'elles expriment, leur enfant peut ne pas avoir de socialisation autre qu'au sein de la famille.

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Par ces observations, j'ai poséles constats suivants : le handicap d'un enfant demande des disponibilités importantes et engendrant des difficultés financières, le regard extérieur peut être pesant pour les familles ou encore la socialisation des enfants TED

semble essentielle pour les familles afin de développer des compétences. Ainsi, j'ai poséla problématique suivante :

Alors que la loi du 11 février 2005 est le fruit du militantisme des personnes en situation de handicap et de leur famille, en révolutionnant entièrement le champ du handicap et notamment sur l'inclusion de ces personnes, comment expliquer que les parents rencontrent toujours les mêmes difficultés à socialiser leur enfant quel que soit le mode de scolarisation?

Au cours des entretiens effectués, j'ai constatéà quel point les familles d'enfant en situation de handicap avaient besoin d'être accompagnées, soutenues afin de mettre en place une prise en charge pour leur enfant tout en respectant leur rythme d'accepta-tion du handicap. Ce travail de réflexion m'a permis d'apporter une nouvelle approche que ce soit d'un point de vue de la formation mais également pour ma future profession.

D'un point de vue professionnel, il me semble important d'apporter du soutien aux familles dont un enfant souffre de handicap car elles peuvent se trouver isolées. Le soutien permet également aux familles d'avancer et de reconstruire une vie nouvelle en présence du handicap.

Par ailleurs, ce travail de recherche m'a permis de déconstruire mes représentations concernant le handicap. Avant de commencer ce mémoire, le diagnostic du handicap me semblait être essentiel afin que les parents puissent faire le deuil des rêves qu'ils pouvaient avoir pour leur enfant. Mais aussi de permettre à l'enfant d'avoir des droits par rapport à son handicap : qu'il soit reconnu. Par ce diagnostic, les familles auront alors un long travail de reconstruction. Cependant, après des recherches bibliographiques mais également par des échanges avec des professionnels, mes représentations ont évolué.

Aujourd'hui, poser un diagnostic sur le handicap d'un enfant ne me semble plus nécessaire, dans un premier temps. En effet, pour reprendre les propos des professionnels, poser un diagnostic sur un enfant c'est lui mettre une étiquette qu'il aura à vie alors que lui-même est un être en devenir et qu'il peut encore évoluer. Le non diagnostic permet de ne pas stigmatiser les enfants en situation de handicap et d'autant plus en présence de TED. Les TED sont un handicap qui n'est pas visible, mettre un nom, un terme sur l'invisible reviendrait donc stigmatiser ses compétences qui peuvent encore se développer. Cependant, cela peut être difficile pour les parents de ne pas savoir, ne pas mettre un nom sur les difficultés de leur enfant. De plus, pour certaines démarches

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administratives, un diagnostic reste nécessaire.

Ce mémoire m'a permis d'acquérir une meilleure connaissance de ce public. Mais aussi, de me construire une posture professionnelle en tant que future Assistante de Service Social. En effet, tous les secteurs d'activitéde cette profession peuvent être confrontés à la problématique du handicap. De plus, les dispositifs en faveur de ces personnes font partie des politiques sociales renouvelées régulièrement.

J'ai ainsi approfondi mes connaissances tout en élaborant un travail de réflexion nécessitant de mettre en lien la théorie et le terrain. E. Goffman est l'un des auteurs clés auquel j'ai pu me référer, me permettant de mieux comprendre la notion de handicap. En effet, dans son ouvrage Stigmate, les usages sociaux des handicaps, il définit le stigmate par différentes formes de handicap : du handicap physique au détenu, en passant les addictions, la couleur de peau. Le stigmate peut-être également visible ou invisible tout comme le handicap.

La recherche de statistique m'a fait réaliser le nombre important d'enfants en situation de handicap et de constater par la suite, grâce aux entretiens, que les familles de ces enfants peuvent être en grande difficulté.

L'exercice du mémoire permet de travail l'analyse me permettant ainsi de développer ma réflexion en proposant dans un premier temps une question de départ, puis une problématique et une ou des hypothèses.

Enfin, la rencontre avec différents professionnels de différents secteur mais liée au handicap, m'a permis de découvrir et de me créer un réseau de partenaire. Ce réseau pourra m'être utile dans le cadre de ma future profession. Ainsi, je pourrais orienter si nécessaire et au mieux les personnes que je serai aménée à accompagner.

Ce travail de réalisation de mémoire de fin d'étude est enrichissant que ce soit sur le plan professionnel que personnel.

BIBLIOGRAPHIE

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Bibliographie

Ouvrages lus ou consultés :

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· Aebischer V. et Oberle D., Le groupe en psychologie sociale, Paris, Ed. Dunod, 1998.

· Brazelton Berry T., Cramer B., Les premiers liens, livre de poche, Stock-Laurence Pernoud, Ed. Calmann-Lévy, Paris, 1991.

· Camberlein P., Le dispositif de l'action sociale et médico-social en France, Ed Dunod, 3ème, 2011.

· Delion P., La fonction parentale, Éditeur responsable: Henry Ingberg, Novembre 2007, yakapa.be.

· Gardou C. (1997), Frères et soeurs de personnes handicapées : le handicap en visage, Ed. Erès, 2012.

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· Goffman E. (1963), Stigmate : les usages sociaux des handicaps, traduit de l'an-glais par Alain Kihm, Ed. Les Editions de Minuit, 1975.

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· Houzel D. (sous la dir.), Les enjeux de la parentalité, Ed. Erès, 1999.

· Ignasse G. et Genissel M.A., Introduction à la sociologie, Ed. marketing S.A, Coll. Ellipses, 1995.

· Jodelet D., Représentation sociale : phénomènes, concept et théorie, dans Psychologie sociale, sous la dir. de S. Moscovici, Paris, Ed. PUF, Le psychologue, 1997.

· Jonas N., La famille, Ed. Bréal, Collection «Thèmes et Débats», 2007.

· Kevassay S., Mémoire de recherche en travail social, Ed. Vuibert, ^7`eme édition, 2013.

· Korff-Sausse S., Le miroir brisé: L'enfant handicapésa famille et le psychanalyste, Ed. Librairie Arthème Fayard, Coll. «Pluriel», 2010.

· Lamour M., M. Barraco, Souffrances autour du berceau, Gaëtan Morin éditeur, 1998.

· Molina Y. et Rullac S., DEASS, D : Expertise Sociale, Ed. Vuibert, 2ème édition, 2011.

· Moscovici S., citépar Gustave-Nicolas Fischer, Les concepts fondamentaux de la psychologie sociale, Paris, Ed. Dunod, 1996.

·

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Rabischong P., Le handicap, Ed. PUF, Collection «Que sais-je?», Paris, 2012.

· Ruffo M., Frères et soeurs, une maladie d'amour , Ed. A. Colin, Coll. livre de poche, 2002.

Dictionnaire :

· Dictionnaire critique de l'action social, Ed. Bayard, 1995.

· Dictionnaire Larousse

Loi

· Loi n^° 75-534 du 30 Juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées.

· Loi n^° 75-535 du 30 Juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales

· Loi n^°2005-102 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la ci-toyennetédes personnes handicapées.

Sitographie :

· http :// www.anesm.sante.gouv.fr

· http :// www.assemblee-nationale.fr

· http :// www.autisme.ch

· http :// www.caf.fr

· http ://www.cairn.info

· http :// www.ccah.fr

· http :// www.cemea-pdll.org

· http :// dcalin.fr

· http :// www.education.gouv.fr

· http :// www.fondshs.fr

· http :// www.has-sante.fr

· http :// www.insee.fr

· http :// www.inserm.fr

· http :// www.leparisien.fr

· http :// www.mdph.fr

· http :// psychologue-clinicien-toulouse.fr

· http :// www.sanitaire-social.com

· http :// www.social-sante.gouv.fr

· http :/ www.textes.justice.gouv.fr

· http :// www.vie-publique.fr

· http :// www.vos-droits.justice.gouv.fr

· http :// www.yapaka.be

· http :// www2.ac-lyon.fr

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53

Article :

· Luciani D., article a paraître conférence, Les Amphis de l'A.I.S : « L'école, la famille :substitution ou aide à l'exercice de la parentalité? », I.U.F.M. Batignolles, Paris, 20 janvier 2001.

Revues :

· Abric J-C., L'approche structurale des représentations sociales : développements récents, dans Psychologie et société, n^? 4.

· Prost A., Les anciens combattants et la sociétéfrançaise, tome 2 : Sociologie, Paris, F.N.S.P., 1977.

· Romien P., « À l'origine de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées : la prise en charge des invalides de guerre», Revue française des affaires sociales 2/2005 (n^? 2).

· Raballand O., «L'annonce du handicap: d'un pourquoi à un autre», Reliance 4/ 2007 (n^? 26).

Emission TV :

· La matinale LCI, L'invitéde la matinale : Olivia Cattan, LCI, 02.04.2015.

· Patricia Loison, Louis Laforge, Grand Soir 3, France 3, 01.04.2015

GLOSSAIRE

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Glossaire

· AAH : Allocation aux Adultes Handicapés

· ACTP : Allocation Compensatrice Tierce Personne

· AEEH : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé
· AESH : Assistant pour Enfant en Situation de Handicap

· AJPP : Allocation Journalière de Présence Parentale

· ANESM : Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualitédes Etablissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux

· ASS : Assistant(e) de Service Social

· AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire

· CAF : Caisse d'Allocations Familiales

· CAMSP : Centre d'Action Médicale Social Précoce

· CATTP : Centre d'Accueil Thérapeutique à Temps Partiel

· CDES : Commission Départementale de l'Éducation Spéciale

· CHS : Centre Hospitalier Spécialisé
· CIF : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
· CIH : Classification Internationale des Handicaps

· CIM-10 : Classification statistique Internationale des Maladies et des problèmes de santéconnexes, ^10`eme révision

· CLIS : Classe pour l'Intégration Scolaire

· CLIS : Classe pour l'Inclusion Scolaire

· CMP : Centre Médico Psychologique

· CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique

· COLCA : Complément Optionnel de Libre Choix d'Activité
· COTOREP : Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Profes-

sionnelle

· CRA : Centre de Ressources Autistique

· DSM-5 : Manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux

· HAS : Haute Autoritéde Santé
· IMC : InfirmitéMotrice Cérébrale

· IME : Institut Médico-Éducatif

· INSEE : Institut National de la Statistique et des Études Économiques

· INSERM : Institut National de la Santéet de la Recherche Médicale.

· ITEP : Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques

· MAS : Maison d'Accueil Spécialisé
· MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

· OMS : Organisation Mondiale de la Santé
· OPEPS : Office Parlementaire d'Évaluation des Politiques de Santé
· PACS : Pacte Civil de Solidarité

·

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PAJE : Prestation d'Accueil du Jeune Enfant

· PCH : Prestation de Compensation du Handicap

· SESSAD : Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile

· TED : Troubles Envahissants du Développement

· TED-ns : Troubles Envahissants du Développement non spécifié
· TOC : Trouble Obsessionnel Compulsif

· TSA : Troubles à Spectre Autistique

· ULIS : UnitéLocalisée pour l' !inclusion Scolaire

· UPI: UnitéPédagogique d'Intégration

ANNEXES

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Table des matières des Annexes

Annexe I : Professionnels rencontrés		57	Annexe II : Familles rencontrées
.58		Annexe III : Guide d'entretien Famille
59		Annexe IV : Guide d'entretien Professionnels
.61		Annexe V : CIM-10/DSM-4/5
..62		Annexe VI : Recommandations de l'ANESM sur la prise en charge des TED
65		Annexe VII : Annonce du handicap
.66		Annexe VIII : Prestations de la CAF
67		Annexe IX : Offre de prise en charge des personnes autistes/TED en Picardie-2014
..68		Annexe X : Chiffre des AVS dans l'Oise en Avril 2015
..69

ANNEXE I

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Annexe I : Professionnels rencontrés

Profession- nels	Service		Missions	Trois Assis- tantes de Ser- vice Social
Centre Médico Psychologique en Pédopsychiatrie et Intra-hospitalier en pédopsychiatrie	· Conseiller, orienter, soutenir et accompagner les patients et leur famille, · Travailler en partenariat avec l'équipe pluridisciplinaire et les partenaires extérieurs, · Participer à l'élaboration du rapport d'activité de la filière socio-éducative.		Psychiatre
Chef de pôle du SITED	· Poser le diagnostic, · Effectuer l'évaluation, · Animer les réunions cliniques, · Donner des avis sur des orientations, · Participer à l'accueil en centre de jour, et à temps plein.		Ergothéra- peute
Centre d'accueil de jour du SITED et hôpital de jour	· Gérer le service administrativement, · Médiation, · Maintien ou amélioration des acquis ou de compensation.		Enseignant
Intra-hospitalier en pédopsychiatrie	· Dans le cadre de la loi de 2005, travailler la continuité du service public, · Faire partie et respecter le projet de soins, · Le rapport au savoir.

ANNEXE II

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Annexes II: Familles rencontrées

Divorcée, 4 enfants

Situation

matrimoniale

En couple mais
séparée du père de
l' enfant

En couple avec

1 enfant

Mariée avec des
jumeaux

Mariée avec

2 enfants

Séparée, 2 enfants

Mariée avec

3 enfants

Autiste Fille

Sans activité
professionnelle

handicap

Sexe enfantdeet l'

Activité

professionnelle
actuelle

Autiste sévère Garçon

Secrétaire comptable
à temps partiel

TED sévère Garçon

Sans activité profes-
sionnelle (congé de
présence parentale

TED

Garçon

Sans activité
professionnelle

Autiste Fille

Employée
à temps partiel

Autiste Garçon

Sans emploi

TED sévère Fille

Assistante Maternelle

Oui

Employée
à temps plein

Arrêt de l'activité
professionnelle

après la
naissance

Activité avant la nais-
sance de l'enfant en
situation de handicap

Chômage

Secrétaire comptable
à temps plein

Reprise d'étude

Intérimaire

Arrêt pendant la
grossesse

Assistante Maternelle

Non

Employée
à temps plein

Oui

Secrétaire médicale
à temps plein

Congés parentale

Coiffeuse
à temps plein

45

Famille5 :
Madame Da.

Age

Nom des
familles

35

Famille2:
Madame D .

41

Famille1 :
Madame R.

41

Famille7:
Madame L.

41

Famille4:
Madame N.

33

Famille6:
Madame B .

43

Famille3 :
Madame C .

58

ANNEXE III

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Annexes III : Guide d'entretien Famille

Thème	Questions	Relance
Famille	- Pouvez-vous me décrire votre famille ?	- Quelle est votre situation matrimoniale ? - Combien avez-vous d'en- fants ?
Handicap	- Comment avez-vous (ou votre entourage) pris conscience ou connaissance des difficultés de votre enfant ?	- A quel(s) moment(s) avez- vous découvert(s) les difficultés de votre enfant et qu'avez-vous fait? - En avez-vous parlé ? A qui ? (conjoint, enfant, famille élar-gie, amis, médecins,...) - Quelle(s) information(s) et quelle(s) orientation(s) vous a-t-on conseillé ? - A quel(s) moment(s) vous a-t- on confirmé l'existence du/des problème(s) de santé de votre enfant et par qui? - Comment avez-vous vécu, ré- agi à l'annonce du handicap de votre enfant ?
Enfant en situation de handicap	- Comment se passe votre vie au quotidien avec votre enfant?	- Quel est son handicap ? - Ses difficultés ? Depuis quand les rencontre-t-il ? - Est-il accueilli au sein d'un établissement spécialisé ? Quel est son régime ?
Relation pa- rents/enfant	- Le(s) problème(s) que ren- contre votre enfant peut-il	- Quelles sont les difficultés que vous rencontrez avec votre en-fant ?

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	être, selon vous, est-il lié au handicap?
Fratrie	- Pouvez-vous me décrire la relation de vos autres en-fants avec votre fille ou fils en situation de handicap ?	- Y a-t-il des difficultés ?
Profession des parents	- Quel est votre parcours professionnel et vos ambi- tions pour la suite. - Et pour votre conjoint, comment cela s'est-il passé ?	- Et depuis la naissance de votre enfant ? - Quelles ont été les consé- quences du diagnostic de votre enfant? (financière, autre) - A-t-il fait des changements dans la vie professionnelle de votre conjoint ?
Vie sociale	- Le handicap de votre enfant vous empêche-il de mener votre vie sociale comme avant ? - Que disent les gens sur votre enfant ? Comment le regardent-ils ?	- La situation vous dérange-t- elle?
Soutien	- Vous sentez-vous soutenus dans votre vie quotidienne avec votre enfant ?	- De quel soutien bénéficiez- vous ? - Etes-vous aidés ? Financière- ment ?
Satisfactions et conclusion	- Êtes-vous satisfait de votre quotidien? - Qu'aimeriez-vous amélio- rer? - Avez-vous des choses que vous souhaitez ajouter ?	- Etes-vous satisfaits du quoti- dien ? - Pourquoi ?

ANNEXE IV

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Annexes IV : Guide d'entretien Professionnels

1. Pouvez-vous me parler de l'institution au sein de laquelle vous travailler?

2. Quelles sont vos missions?

3. Comment les familles viennent-elles vers vous ? Sont-elles orientées par d'autres professionnels? (si oui, qui?)

4. Pouvez-vous me parler de votre travail avec les familles?

5. Les familles vous expriment-elles leurs difficultés qu'elles ont avec leur enfant?

6. Quelles sont ou peuvent être les conséquences du handicap d'un enfant sur la famille? Pensez-vous que le handicap d'un enfant a un impact sur la vie familiale (parents et fratrie)? Si oui comment?

7. Rencontrez-vous des frères et soeurs d'enfant en situation de handicap? Si oui vous expriment-ils leur vécu face à ce handicap? Comment le vivent-ils?

8. L'accueil au sein du CHS peut-il avoir des répercussions sur la vie familiale? Si oui lesquelles?

9. Quelles sont les limites de votre travail avec les familles?

ANNEXE V

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Annexe V: CIM-10/DSM-5

La classification internationale des maladies (CIM-10)

La première est la Classification Internationale des Maladies (CIM-10). Elle est notamment utilisée par la Haute Autorité de Santé et établit 8 catégories de TED¹:

· Autisme infantile : c'est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement dans l'enfance puis concerne tous les âges de la vie. Il peut altérer dès les premiers mois de vie la communication et l'interaction sociale.

· Autisme atypique : il se distingue de l'autisme infantile en raison de l'âge de survenue, de la symptomatologie.

· Syndrome de Rett : ne touche quasiment que les filles; La majorité des filles atteintes sont polyhandicapées, sans marche ni langage, mais certains enfants peuvent présenter des formes moins sévères ou moins typiques.

· Autre trouble désintégratif de l'enfance : développement normal jusqu'à l'âge de 2 ans. Le diagnostic repose sur une perte cliniquement significative des acquisitions dans au moins deux des domaines suivants : langage, versant expressif ou réceptif; jeu ; compétences sociales ou comportement adaptatif ; contrôle sphinctérien, vésical ou anal; capacités motrices.

· Hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés

· Syndrome d'Asperger : Absence de tout retard général, cliniquement significatif, du langage (versant expressif ou réceptif), ou du développement cognitif. L'autonomie, le comportement adaptatif et la curiosité pour l'environnement au cours des 3 premières années doivent être d'un niveau compatible avec un développement intellectuel normal.

Les étapes du développement moteur peuvent être toutefois quelque peu retardées et la présence d'une maladresse motrice habituelle (mais non obligatoire pour le diagnostic).

Altération qualitative des interactions sociales réciproques (mêmes critères que pour l'au-tisme). Caractère inhabituellement intense et limité des intérêts ou caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités (mêmes critères que pour l'autisme, mais les maniérismes moteurs ou les préoccupations pour certaines parties d'un objet ou pour des éléments non fonctionnels de matériels de jeu sont moins fréquents).

¹ Centre de Référence Autisme. Document de référence sur le dépistage et diagnostic précoce de l'autisme. 2010

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Les troubles ne sont cependant pas associables à : une schizophrénie simple, à un trouble schizotypique, à un trouble obsessionnel compulsif, à une personnalité anankastique, à un trouble réactionnel de l'attachement de l'enfance, à un trouble de l'attachement de l'enfance, avec désinhibition.

· Autres troubles envahissants du développement (critères diagnostiques non précisés par la CIM-10)

· Trouble envahissant du développement, sans précision (critères diagnostiques non précisés par la CIM-10).

La dernière version du système de la CIM-11 doit être soumise à l'Assemblée mondiale de la santé pour une officielle dès 2015.

La classification américaine (DSM 4/5)

La deuxième, américaine est la DSM IV.TR et identifie 5 formes de TED et vient compléter la CIM.10 :

· Trouble autistique

· Syndrome de Rett

· Trouble désintégratif de l'enfance

· Syndrome d'Asperger

· Trouble envahissant du développement non spécifié

Depuis le 18 mai 2013, la classification américaine DSM est arrivée à sa 5e édition. Certains troubles sont ajoutés (bipolarité) et certains seuils de diagnostic se trouvent abaissés. Concernant le diagnostic de l'autisme, peu de changement, si ce n'est qu'il rassemblera le syndrome d'Asperger et les troubles autistiques du DSM-4 sous la terminologie de troubles du spectre autistique (TSA). Les TSA incluent également les troubles désintégratifs de l'en-fance, et les troubles envahissants de développement.

La Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de
l'Adolescent (CFTMEA)

Il existe également une classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'ado-lescent (CFTMEA) qui a été créée dans l'idée de pallier les manques et les lacunes des classifications internationale (CIM 10) et américaine (DSM). La partie dédiée à l'autisme et aux

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TED montre tout à fait le retard français quant aux TSA. Elle a d'ailleurs été jugée comme à contre sens par la HAS dans le « socle de connaissance sur l'autisme » publié en 2010.

Jusqu'en 2012, la Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adoles-cent (CFTMEA) faisait encore état de « psychose précoce » ou encore de « dysharmonie psychotique ». Pourtant, force est de constater que, dans la pratique, ces diagnostics rejetés par l'ensemble de la communauté internationale ont cours aujourd'hui encore, alors qu'ils n'ont rien à voir avec la réalité des Troubles du Spectre Autistique, et les assimilent à des pathologies psychiatriques, nécessitant des thérapies psychothérapeutiques et psychanalytiques. Cette approche psychodynamique est clairement défendue par cette 54ème édition de la CFTMEA : « Il ne s'agit donc pas (...) d'une classification athéorique, mais au contraire d'une classification intégrant implicitement les apports essentiels d'une démarche psycho-dynamique qui reste encore au centre de la pratique pédopsychiatrique ».

La révision de la CFTMEA réalisée en 2012 était attendue de longue date par les associations, les familles et bon nombre de professionnels en France. Au premier abord, il serait possible de croire que cette révision propose enfin une classification conforme aux classifications de l'OMS. Si ce n'est que l'intitulé de la catégorie où se trouvent les Troubles du Spectre Autistique s'intitule : « Troubles envahissants du développement (TED), schizophrénies, troubles psychotiques de l'enfance et de l'adolescence », ce qui constitue un mélange des genres pour le moins étonnant. D'ailleurs, l'axe bébé 0-3 ans, présente toujours des pistes de diagnostics exclusivement franco-français tels que « dépression du bébé », ou « bébé à risque d'évolution dysharmonique ». Par conséquent, s'il s'agit effectivement d' « une mise en conformité » des diagnostics concernant l'enfant et l'adolescent, il ne s'agit pas pour autant d'une remise en question de la pertinence des anciennes terminologies.

Cette façon d'aborder les TSA n'est plus, et ce depuis de nombreuses années, compatible avec le socle de connaissances disponible sur l'autisme.

Extrait : http://www.webdocdelautisme.fr/doc/Rapport2013Situationdelau-
tismeenFrance.pdf , pp. 10-11.

ANNEXE VI

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Annexes VI: Recommandations de l'ANESM sur la prise en charge des TED

Il existe différentes prises en charge concernant les enfants souffrant de TED² :

? Prise en charge sanitaire : Elle ne nécessite pas de notification MDPH. Elle se distingue entre deux parties: la pédopsychiatrie pour laquelle il n'y a pas de délais d'attente. L'enfant peut-être suivi dans ces services : internat (hospitalisation à temps complet), placement familial thérapeutique, Hôpital de jour, Centre d'action thérapeutique à temps partiel. Cependant, cette prise en charge peut déplaire aux parents. Ils peuvent donc se tourner vers des professionnels libéraux. Mais ils peuvent, dans ce cas, observer de l'attente car ces professionnels répondent à de fortes demandes.

? Prise en charge médico-social : Elle nécessite une notification MDPH. De ce fait, la prise en charge peut prendre du temps à se mettre en place car il est nécessaire d'en faire la demande à la MDPH puis attendre que des services comme les Service d'E-ducation Spéciale et de Soins à Domicile, les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques ou encore des structures spécialisées comme les IME.

² ANESM [en ligne]. Disponible au format PDF sur Internet: < http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Ar-gumentaire_Autisme_TED_enfant_adolescent_interventions.pdf>. [Consulté le 06 Mars 2015]

ANNEXE VII

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Annexes VII : Annonce du handicap

L'annonce se déroule en quatre étapes chronologiques et peut se réaliser à partir d'un guide de bonne annonce :

? avant l'annonce : cette première étape est essentielle et indispensable. Elle permet de mesurer les paramètres à chaque diagnostic, de réunir des informations afin d'optimiser l'annonce et de pouvoir répondre aux questions éventuelles des parents. Différents critères permettent de choisir le moment de l'annonce (l'urgence, les disponibilités de chacun, et les disponibilités des autres professionnels). Un lieu doit être également choisi afin qu'il soit calme et confortable. Cette rencontre aura une durée indéterminée, de ce fait il devra organiser son emploi du temps. Un support est nécessaire pour cette annonce afin de rendre ces propos médicaux compréhensible à tous. Une connaissance du contexte familial est nécessaire car cela aura une influence dans la manière dont sera vécue l'annonce.

? au moment de l'annonce: il devra ne pas aller trop vite et laisser le temps aux parents de réagir et de poser des questions. Il répondra également aux attentes de la famille.

? en fin de rencontre: vérifier si les parents ont bien compris. Il pourra aider les parents à trouver les mots pour annoncer le handicap à leur cercle familial. Ensuite il leur proposera de suivre un accompagnement psychologique. Il les informera qu'il reste disponible à tous moment.

? après celle-ci: cette première rencontre précèdera plusieurs autres rencontres, il faudra donc les préparer.

ANNEXE VIII

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Annexes VIII: Prestations de la CAF

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Suite à la naissance d'un enfant, les parents peuvent bénéficier de certaines prestations de la Caisse d'Allocation Familiale³ :

? Allocation journalière de présence parentale (AJPP).

? la prestation d'accueil du jeune enfant (PAJE), elle comprend différents volets :

V' une prime à la naissance.

V' une prime à l'adoption

V' une allocation de base.

V' une prestation partagée d'éducation de l'enfant (PreParE) pour toute naissance

ou adoption après le 31 décembre 2014 ou le complément de libre choix d'activité (Clca) pour toute naissance ou adoption avant le 1er janvier 2015. Dès le premier enfant et pour chaque nouvel enfant, un parent peut bénéficier de la PreParE ou de la Clca s'il a cessé ou réduit son activité professionnelle pour élever son ou ses enfant (s)

V' un complément de libre choix du mode de garde (Cmg). Les parents font garder son ou ses enfant(s) de moins de 6 ans par une assistante maternelle agréée, par une garde à domicile, par une association ou entreprise habilitée ou par une micro-crèche.

Avec l'Arrêté du 11 décembre 2014 relatif au montant des plafonds de certaines prestations familiales et aux tranches du barème applicable au recouvrement des indus et à la saisie des prestations, les prestations de la PAJE sont soumises à des conditions de ressources.

³ CAF. Services et aides [en ligne]. Disponible sur: http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/la-prestation-d-accueil-du-jeune-enfant-paje-0?active=tab1. [Consulté le 15 Octobre 2014]

ANNEXE IX

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Annexe IX : Offre des prises en charge pour les personnes autistes - Picardie 2014

Source : http://www.ars.picardie.sante.fr/fileadmin/PICARDIE/documentations/docs_inter-net/prevention/autisme/PRA_juin_2014.pdf , p. 4.

ANNEXE X

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Annexe X : Chiffre des AVS dans l'Oise en Avril 2015

J'ai contacté une professionnelle de l'Inspection Académique de l'Oise, chargée du recrutement des Assistants pour Elève en Situation de Handicap⁴ en Avril 2015.

Au sein du département de l'Oise, il y a actuellement :

? 245 AESH recrutées par l'Inspection Académique,

? 63 AESH employées directement par les établissements du second degré, ? environ 500 personnes en Contrat Unique d'Insertion.

Malgré le nombre important de professionnels, certains enfants ne bénéficient pas d'accompagnement (nouvelle notification de la MDPH) car le recrutement peut prendre du temps entre le rendez-vous de recrutement et la signature du contrat (cette professionnelle me parle d'environ 6 à 7 semaines). Le recrutement de nouvelle AESH peut donc ne pas aboutir car la personne rencontrée peut avoir trouvé un nouvel emploi entre temps

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⁴ Anciennement appelé AVS. AESH utilisé depuis le décret 2014-714 du 27 Juin 2014.

LE MILLER Ga·elle Institut Régional de Formation

aux Fonctions Educatives - Amiens

Troubles Envahissants du Développement (TED) chez un enfant:
Quelles répercussions pour sa famille?

La notion de handicap existe depuis longtemps évoluant à travers la société. Le handicap peut un jour ou l'autre nous toucher. Cependant, le handicap n'est toujours liéà un accident. Des enfants naissent avec ce dernier : handicap inné. L'annonce de celui-ci permet avec certaines difficultés, certes, à la personne et sa famille de se reconstruire. Le handicap chez un enfant engendre une réorganisation du système familial. Les familles sont alors accompagnées par de nombreux professionnels. La multitude de professionnels et des prises en charge pour ces enfants peuvent amener les familles «àvivre un parcours du combattant» engendrant alors de nombreuses difficultés.

Les TED est un handicap invisible ayant pour première répercussion le lien social. Face à l'invisible, les parents, la famille rencontrent des difficultés sous différentes formes.

Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un enfant souffre de
Troubles Envahissants du Développement?

Face à cette interrogation, la notion de handicap sera étudiée en s'associant à la famille et aux normes, aux représentations sociales à partir d'ouvrages spécifiques. Mais accompagnée également d'une enquête exploratoire rencontrant des professionnels pouvant accompagner les familles qui ont un enfant souffrant de TED afin de comprendre les difficultés de ces dernières. Plusieurs millions de personnes souffrent de ce handicap. Malgréles recommandations de la Haute Autoritéde Santé, 600 000 d'entre-eux sont encore privés de leurs droits à l'éducation, à la culture et au sport.

Mots clés : handicap, famille, norme, représentations sociales, socialisation, inclusion.

Diplôme d'Etat d'Assistant de Service Social
Session Juillet 2015