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Evaluation du coà»t du traitement antiepileptique a Lubumbashi cas du centre neuropsychiatrique dr Joseph Guislain


par Criss KOBA MJUMBE
Université de Lubumbashi - Master en Santé Publique, Option: Economie de la santé 2017
  

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REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE DU CONGO

UNIVERSITE DE LUBUMBASHI

Faculté de Médecine

Département deSANTE PUBLIQUE

EVALUATION DU COÛT DU TRAITEMENT ANTIEPILEPTIQUE A LUBUMBASHI

CAS DU CENTRE NEUROPSYCHIATRIQUE DR JOSEPH GUISLAIN

Dr Criss KOBA MJUMBE

Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplômed'études approfondies en Santé Publique

Option : Santé Développement et management des services de santé

Septembre 2017

REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE DU CONGO

UNIVERSITE DE LUBUMBASHI

Faculté de Médecine

Département deSANTE PUBLIQUE

EVALUATION DU COÛT DU TRAITEMENT ANTIEPILEPTIQUE A LUBUMBASHI

CAS DU CENTRE NEUROPSYCHIATRIQUE DR JOSEPH GUISLAIN

Dr Criss KOBA MJUMBE

Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplômed'études approfondies en Santé Publique

Option : Santé Développement et management des services de santé

Directeur :

Professeur Benjamin KABILY ILUNGA

Co-directeur :

Professeur Henri MUNDONGO TSHAMBA

Septembre 2017

EPIGRAPHE

«  L'amour de la santé publique est une brève épilepsie, alors un MPH doit avoir un oeil d'aigle, un coeur de lion et une main de femme pour bien manager les problèmes de santé. »

Paul VALERY

A mes Chers parents, Pascal KOBA BASHIBIRIRA et Marie BUHENDWA VUMILIA

Pour tout ce que vous représentez pour moi.

Je dédie ce travail

Criss KOBA MJUMBE

REMERCIEMENTS

Nous ne saurions débuter ces remerciements par nul autre que par le Très-Haut qui nous a créé et nous a donné l'intelligence qui a permis cette production. Qu'il soit loué pour le don de la vie.

A tout seigneur tout honneur. Qu'il nous soit permis dee remercier ensuite leProfesseur Benjamin KABYLA pouravoir accepté de diriger ce travail malgré ses multiples taches et de nous avoir partagé son expérience dans le domaine de l'économie de la santé.

Au Professeur Henri MUNDONGO,merci de nous avoir fait l'honneur d'être co-directeur de ce travail. La rigueur scientifique et le regard critique qui vous caractérisent, rendent votre avis essentiel.

Nous tenons aussi à adresser des remerciements à tous les Professeurs de l'Ecole de Santé publique de Lubumbashi qui ont croisé notre route et que nous admirons énormément pour leur dévouement, leur passion et leur dynamisme. Nous citons en particulier le Professeur MASHINI NGONGO pour son accompagnement durant notre parcours.

Au Professeur MALONGA KAJ Françoise nous disons sincèrement mercipour avoir été pour nous tour à tour, notre Mère et notre guide. Elle nousa accompagné et stimulé pour conserver le cap initialement fixé par nos discussions qui m'ont plus donné envie d'initier ce parcours.

Vous êtes une belle source d'inspiration, Pascal KOBA et Marie VUMILIA. Sans vous, ce projet d'étude ne serait pas réalisé. Pour votre amour, pour l'encouragement et le soutien moral, spirituel et matériel qui vous ont caractérisésdans lesmoments de doute,nous disons du fin fond de notre coeur grandmerci.

A nos soeurs et frères KOBA : Jeanine, Sifa, Dr Bora, Cathy, Mamy, Papy, Fiston, Erick et Heri, merci pour de très nombreuses choses : pour votre enthousiasme et encouragement dans notre parcours.

Nous ne saurions passer sous silence Christian KOBA, notre jumeau, qui a su toujours marquer sa présence d'un seau indélébile par des encouragements. Nous lui disons merci.

A nosbeaux frères Dr Didier MALAMBA, Huggues BULA BULA et Dany BAGALWA nous disons merci pour leur soutien et leur compréhension.

A Tatiana BINDA, grand merci pour ses encouragements et pour toutes les fois qu'elle a rendu disponibles pour nous l'internet ainsi que les imprimés pour la réalisation de ce travail dans les meilleures conditions.

A vous Dr DominiqueBALIKWISHA, Bruce M'ZIMBES, Josiane KUEKOUMI, Aude TOKPA, Gracia TSHIWEWE, Marthe SAGALI, Dr Pernaud TATA, Dr Patrick LUTALA, nous disons merci pour vos encouragements et votre amitié.

Au couple Espé Honoré KABANGE et Maman Lysette KUE, pour votre accompagnement et soutien spirituel,nous disons merci.

Aux apprenants du 12ième DEA/ESP UNILU : Mireille WAKENGE, Germain MUFWA, Patrick KALUNGA et vous tous de l'équipe dont les noms ne sont pas cités,nous disons merci.

Enfin, merci à toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à la réussite de notre travail et dont les noms ne figurent pas sur la liste.

Criss KOBA MJUMBE

LISTE DES ABREVIATIONS

CNPJG : Centre Neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain

EEG : Electroencéphalogramme

CBZ : Carbamazépine

CI : Coût indirect

CD : Coût direct

CT : Coût total

L'shi : Lubumbashi

OMS : Organisation mondiale de la santé

RDC : République démocratique du Congo

RDV : Rendez-vous

USD : dollar américain

RESUME

INTRODUCTION

L'épilepsie est une affection neurologique chronique qui impose un fardeau important aux individus et à la société en tant que pathologie. L'objectif de notre étude était de déterminer le coût total de la prise en charge des épileptiques à l'échelle individuelle et nationale et son impact sur le plan socio-économique congolais.

METHODOLOGIE

Notre étude descriptive transversale s'étend sur un an, soit du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, et est réalisée au Centre Neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain de Lubumbashi, sur 103 patients ayant répondu à notre critérium.

RESULTATS

La prévalence des épileptiques était de 7,7% ;le genre masculin était prépondérant à 58,8% ; 75% de nos patients avaient un âge compris entre 13 et 31 ans et venaient de la ville de Lubumbashi, en majorité célibataires sans occupation à 38% et 52,3% avaient un niveau d'instruction allant du secondaire àau-dela.

La plupart de nos patients avaient une crise tonicoclonique généralisée à 47,6% et dans 67% des cas, les patients ont présenté des crises d'une durée de plus de 2 minutes et avaientune conception mystico religieuse de la maladie.

Le coût total du traitement antiépileptique par patient et par an était estimé à 983.3 $avec un PIB de 2.2% par habitant. Le coût direct représente 75.5% du coût total (743.3$ avec un PIB de 1.6%) tandis que le coût indirect constitue 24.5% du coût total (240.6$ pour un PIB de 0.5%).

CONCLUSION

La prise en charge épileptique constitue une grande charge socioéconomique dans notre pays, car elle compromet lourdement la productivité. Un meilleur investissement dans les éléments de son coût direct (usage de nouveaux médicaments anti épileptiques à un prix abordable) réduirait considérablement son coût indirect et par la suite son impact négatif sur la productivité de notre pays chez les patients épileptiques.

Mots clés : Evaluation - Coût - Traitement- Antiépileptiques

Introduction

0.1. Etat de la question

L'épilepsie est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, à des fréquences très élevées.Elle occupe une place à part parmi les maladies connues du grand public [1].

C'est une affection neurologique chronique qui impose un fardeau important aux individus et à la société en tant que pathologie. Le diagnostic de l'épilepsie et sa prise en charge médicale sont associés à des coûts des soins dans la procédure thérapeutique et spécialement concernant l'achat des antiépileptiques (AE). La majorité des patients ont besoin d'un anticonvulsivant, un traitement à long court et paradoxalement, jusqu'à 30% les patients sont réfractaires aux traitements médicaux[2].

Le choix d'un traitement antiépileptique (AE) repose sur le diagnostic précis du type de crises et, si possible, sur celui du syndrome épileptique. Le thérapeute est souvent obligé d'évaluer le type des crises, le coût du traitement, l'efficacité thérapeutique et le contexte social et psychologique dans lequel évolue le patient épileptique [3].

Sur le plan épidémiologique dans le monde, environ 50 millions de personnes souffrent de l'épilepsie et ont besoin d'être traitées [4,5].

Approximativement deux millions de personnes aux Etats-Unis ont l'épilepsie et dépensent en moyenne 1.745 dollars américains l'an pour leurs soins de santé [6,7,8].

Selon un rapport très récent de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la ligue internationale contre l'épilepsie, l'épilepsie a été en 2010 la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant 6 millions de patients de tout âge et de toutes conditions sociales. [9] La prévalence dans les pays occidentaux parait stable, se situant entre 0,5% et 0,8% de la population générale [10]. En Suisse, le coût direct annuel des AE en 1990 a été estimé à 211,1 millions de dollars et le coût indirect à 113,7 millions de dollars [11].

Au Royaume Uni, une étude portant sur plus de 1 000 épileptiques a indiqué que le coût total a été estimé à 2,9 milliards de dollars dont plus de 69 % étaient liés aux coûts indirects [12].

Alors que dans les pays développés ; l'incidence se situe entre 40 et 70 pour 100 000 habitants, dans le monde en développement, les chiffres sont fréquemment deux fois plus élevés et en raison de la persistance des pathologies ayant un tropisme sur le cerveau. Actuellement, on recense près de 90 pour 100 000 cas d'épilepsie dans les pays en développement [13].

34 millions d'épileptiques vivent dans les pays en voie de développement et 80% d'entre eux restent sans traitement. En Inde, le coût du traitement antiépileptique par personne et par an a été estimé à 344 dollars américains dont 93 dollars pour le coût direct et 251 dollars pour le coût indirect [14].

Par contre, en Afrique, environ 10 millions de personnes sont concernées par l'épilepsie [15].

La prévalence est 2 à 5 fois pus élevée [16], et peut atteindre 0,67% en Afrique du sud, [17] 2.95% en Ethiopie [18] ou même 6.05% au Cameroun [19].

En RDC, certaines études avaient déjà été réalisées sur le profil épidémiologique et clinique de l'épilepsie en 2009, portant sur un échantillon de 281 malades [20] et une autre sur le contexte, facteurs étiologiques de l'épilepsie en 2012 [21]. Les statistiques hospitalières en santé mentale classent les épilepsies parmi les 3 premières maladies des adultes et enfants confondus reçus en consultation au centre Neuro-psycho-pathologique de Kinshasa (CNPP) [22].

0.2. Problématique

A Lubumbashi, dans la période de six ans, le centre neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain (CNPJG) a enregistré 1314 cas d'épilepsie de l'enfant et de l'adulte, soit une incidence annuelle de 219 nouveaux cas par an [23]. Une telle fréquence des cas engendre sans doute des coûts de prise en charge assez élevés.

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que le coût lié à la prise en charge de l'épilepsie est un grand problème de santé publique [24].

L'épilepsie a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercutions sur la qualité de vie des personnes qui souffrent et de leurs familles [24].

Dans plusieurs pays, il existe des lois spécialement éditées pour les épileptiques. Ainsi par exemple en Inde et en Chine, l'épilepsie est souvent une cause d'objection par les parents au mariage de leurs enfants ou carrément de divorce. Jusqu'en 1980, aux Etats Unis, certains états ont interdits le mariage d'un épileptique. Dans une enquête menée en Chine, 31% de personnes interrogées ont répondu qu'un épileptique ne devait pas être employé dans une société. En Allemagne, en Italie et aux Etats Unis, 40% à 60% d'épileptiques sont employés à un travail en dessous de leur potentiel ; 15 à 20% ne sont pas employés du tout et 20% sont retraités précocement [25].

0.3. Hypothèse

En Afrique, ¾ des patients n'ont pas accès aux soins appropriés. Les croyances en des causes surnaturelles de l'épilepsie contribuent à la sous utilisation des structures sanitaires, à la discrimination et à l'exclusion sociale. Ces facteurs entretiennent un handicap et une mortalité de l'épilepsie plus élevés en Afrique qu'ailleurs.

Le coût du traitement antiépileptique varie suivant les pays. Cependant, dans plusieurs h, par exemple, lorsque le Phénobarbital (médicament pouvant à lui seul être utilisé comme antiépileptique et listé parmi les médicaments essentiels de l'OMS) est indiqué, il peut valoir approximativement 5 dollars américains par personne et par année.

Et pourtant, suite à la méconnaissance de la maladie et aux conditions économiques difficiles dans les pays en développement, la majorité d'épileptiques recourent encore aux guérisseurs traditionnels[24].

En définitive, l'épilepsie s'avère être une pathologie très répandue et aux conséquences sociales, économiques, financières et légales importantes, alors que le coût direct et indirect du traitement reste dans certains cas non abordable [22].

Dans notre milieu, les réalités de l'épilepsie décrites ci-haut enferment encore de nombreuses personnes dans l'ignorance qui les empêche d'accéder aux soins et à une bonne prise en charge.

De nombreuses études ont été menées pour comprendre l'impact économique de l'épilepsie sur sa prise en charge globale, mais très peu d'entre elles ont été réalisées dans les pays en voie de développement et à notre connaissance jusque là très peu d'étudesontété réalisés en RDC.Notre étude fait partie des rares études relatives au coût du traitement anti épileptique, d'où l'importance de mener cette étude dans notre ville afin de contribuer à la connaissance du coût lié à Lubumbashi tout en proposant des pistes de solution pour la communauté Congolaise en général et en particulier les services de santé en charge de la santé des malades.

Par conséquent, nous avons effectué cette étude pour savoir les coûts totaux directs et indirects de la prise en charge de l'épilepsie dans notre milieu.

0.4. Objectifs

Ce travail aura pour objectif général de contribuer à déterminer le coût total des antiépileptiques tout en révélant les spécificités.

Les objectifs spécifiques seront les suivants.

- Déterminer une prévalence hospitalière de l'épilepsie à Lubumbashi

- Décrire le profil sociodémographique et clinique des patients épileptiques

- Vérifier le parcours de l'épileptique entre le début des crises jusqu'à son arrivée au centre neuropsychiatrique

- Identifier les résultats des examens para cliniques réalisés dans le cadre du bilan de l'épilepsie

- Déterminer le coût direct et indirect des antiépileptiques prescrit au CNPJG ainsi que leur modalité de financement.

0.5. Subdivision du travail

Notre étude est descriptive transversale et réalisée au Centre Neuropsychiatrique de Lubumbashi du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, soit douze mois.

Hormis cette introduction, ce travail comprend la définition des concepts, les généralités sur l'épilepsie et les notions économiques, la présentation de la méthodologie et des résultats obtenus ainsi qu'une discussion de ces derniers. Une conclusion suivie des recommandations et perspectives clôture cette étude.

PREMIERE PARTIE

CONSIDERATIONS THEORIQUES SUR LES CONCEPTS DE BASE

Le choix d'un traitement anti - épileptique repose sur le diagnostic précis du type decrises et, si possible, sur celui du syndrome épileptique. Le thérapeute devra aussi évaluer le type, la tolérance, l'efficacité, le coût, le contexte social et psychologique dans lequel évolue le patient épileptique [1].

1. Définitions

Epilepsie

L'épilepsie est une affection chronique d'étiologies diverses caractérisée par la répétition des crises résultant d'une décharge excessives des neurones . quels que soient les symptômes cliniques ou paracliniques éventuellement associés.

L'épilepsie est donc définie par la répétition chez un même sujet de crises dites spontanées. Cette définition rend mal compte de certaines situations : sujets n'ayant qu'une crise parce que traités après celle-ci, sujets ayant des crises espacées de 10 à 20 ans, sujets n'ayant plus de crises depuis de nombreuses années [14].

Crises épileptiques

Une crise est définie comme la manifestation Clinique de l'hyperactivité paroxystique d'un groupe de neurones cérébraux. Elle peut se manifester par une modification abrite (???) de l'état de conscience, une altération de la perception de l'environnement, ou une altération volontaire de la réponse d'un individu à son environnement [15].

La crise est le phénomène élémentaire dont la répétition définit l'épilepsie. La survenue d'une crise isolée ou même de plusieurs crises dans un contexte d'agression cérébrale aigue n'est pas suffisante pour porter le diagnostic d'épilepsie. [16]

Convulsions

Il s'agit d'un terme traduisant en principe la présence de secousses cloniques au cours d'une crise épileptique [14].

Syndrome épileptique

Il s'agit d'un « groupement d'un certain nombre de signes et symptômes apparaissant ensemble d'une manière constante et non fortuite ». [17] Ces symptômes, diversement associés selon les cas, correspondent :

- Aux différents types de crises épileptiques, caractérisés par leur topographie, leur phénoménologie, leur sévérité, leur récurrence ;

- Au contexte étiologique et clinique dans lequel s'inscrit l'épilepsie : âge de début, antécédents familiaux et personnels, histoire chronique ;

- Aux manifestations neurologiques et extra-neurologiques associées à l'épilepsie ;

- Aux données électroencéphalogrammes (EEG) critiques et inter critiques ;

- Aux données de l'imagerie médicale.

Epilepsie active

C'est la survenue d'au moins deux crises non provoquées survenues des jours différents durant l'année écoulée [18,19].

2. Epidémiologie

Les données épidémiologiques actuelles permettent d'affirmer que l'épilepsie est une maladie universelle qui peut toucher n'importe quel individu. Ubiquitaire, elle existe dans tous les pays, mais inégalitaire car sa distribution selon l'âge, le sexe et la race est différente [20].

L'incidence de l'épilepsie dans les pays développés est globalement autour de 50 pour 100 000 par an avec des extrêmes entre 40 et 70 pour 100 000 par an [4,21], et les populations d'un niveau socioéconomique faible présentent le plus grand risque. [22,23]

Dans les pays en développement, quelques études permettent de conclure à une incidence de 100 à 190 pour 100 000 par an [4, 24, 25].

Toutes tranches d'âge confondues ; la prévenance instantanée de l'épilepsie s'établit entre 3.7 et 10, la valeur moyenne pour les pays industrialisés se situant aux alentours de 7/1000 [20, 26].

Des taux identiques mais aussi jusqu'à 10 fois supérieurs dans certains pays où certaines zones ont été retrouvées dans de multiples enquêtes dans les pays en développement [20, 25, 27, 28].

L'incidence de l'épilepsie en fonction de l'âge semble spécifique de la maladie, les taux les plus élevés se rencontrant chez l'enfant et chez le sujet âgé. Suivant le sexe, toutes les enquêtes, à de rares exceptions prés, montrent une fréquence élevée chez le sexe masculin.

Quels que soient les sources des données, le type d'étude et la date de l'enquête, le ratio standardisé de mortalité s'établit entre 1,5 et 3,1. Ce qui démontre une surmortalité dans la population des patients avec épilepsie [29, 30]. Ce ratio est variable en fonction de l'étiologie de l'épilepsie, il est inversement proportionnel à l'âge et inversement proportionnel à la durée de l'épilepsie [31].

3. Physiopathologie

Malgré les impressionnants progrès réalisés ces dernières années, notre compréhension de l'épileptogenèse et du phénomène épileptique reste encore partielle. Les recherches en cours et celles à venir tentent d'identifier les déterminants génétiques des épilepsies idiopathiques polygéniques, de comprendre comment des anomalies de la structure de certaines molécules altèrent la fonction des réseaux neuronaux extrêmement complexes, d'expliquer pourquoi des désordres moléculaires et neuronaux permanents provoquent une symptomatologie par définition paroxystique[32].

La compréhension de la physiopathologie de l'épilepsie repose sur la connaissance de la physiologie du système nerveux central et notamment du contrôle de l'excitabilité neuronale et de la transmission synaptique.

4. Classification

Pour homogénéiser les recherches épidémiologiques et utiliser le même langage, les épileptologues ont créé une classification internationale des crises d'épilepsie (Commission on Classification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1981).

Cette classification permet de différencier les crises généralisées et les crises partielles.

Tableau I : Classification internationale des crises épileptiques.

1. Crises généralisées :

1.1. absences :

- absences.

- absences atypiques.

- crises myocloniques.

- crises cloniques.

- crises toniques.

- crises tonico-cloniques.

- crises atoniques.

2. Crises partielles (focales) :

2.1. crises partielles simples :

- avec signes moteurs.

- avec signes somatosensitifs ou sensoriels.

- avec signes végétatifs.

- avec signes psychiques.

2.2. crises partielles complexes :

- début partiel simple suivi de troubles de la conscience et/ou d'automatismes.

- avec troubles de la conscience dès le début de la crise, accompagnés ou non

d'automatismes.

- crises partielles secondairement généralisées :

- crises partielles simples secondairement généralisées.

- crises partielles complexes secondairement généralisées.

- crises partielles simples évoluant vers une crise complexe puis vers une généralisationsecondaire.

3. Crises non classées.

- Classification des épilepsies et des syndromes épileptiques

La première classification internationale des épilepsies et des syndromes épileptiques futdéfinitivement adoptée en Octobre 1989, à New Delhi. Cette classification (Commission onClassification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1989) a été élaboréepour fournir un outil de diagnostic au personnel médical devant un certain nombre de signes etsymptômes cliniques, d'en déduire un meilleur traitement et d'établir un pronostic.

Les manifestations épileptiques correspondant à certaines étiologies et / ou à certainesévolutions sont regroupées et classées en syndromes épileptiques. Ces syndromes sont fondéssur les caractères électro cliniques des crises ainsi que sur leurs étiologies.

Cette classification permet une homogénéité dans les travaux scientifiques et unecomparaison entre leurs résultats mais elle ne prend pas toujours en compte le mécanismeresponsable de la survenue des crises, leur origine parfois multifactorielle et le continuumlogique de la maladie épileptique.

On distingue également :

Ø Les épilepsies idiopathiques ou familiales (autrefois appelées primaires) définies par leurscaractères cliniques et électro-encéphalographies, sans cause organique, répondant àun facteur génétique plus ou moins évident,

Ø Les épilepsies cryptogénétiques ne répondant à aucune cause explicable par lesantécédents et/ou décelable par les moyens diagnostiques actuels,

Ø Les épilepsies symptomatiques dues à des lésions cérébrales, fixées ou évolutives, ouencore secondaires à des troubles métaboliques.

Tableau II : Classification internationale des épilepsies et syndromes épileptiques (Commissionon Classification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1989).

1. Epilepsie et syndromes épileptiques focaux :

1.1. Idiopathiques, liées à l'âge :

- épilepsie bénigne de l'enfance à paroxysme rolandique, épilepsie bénigne de l'enfance àparoxysmes occipitaux, épilepsie primaire de lecture.

- symptomatiques en fonction de la localisation et de l'étiologie.

- cryptogéniques ou familiales : lorsque l'étiologie reste inconnue.

2. Epilepsies et syndromes épileptiques généralisés :

2.1. Idiopathiques, liées à l'âge, avec par ordre chronologique :

- Convulsions néonatales familiales bénignes, convulsions néonatales bénignes.

- Epilepsie myoclonique de l'enfance, épilepsie-absence de l'enfance.

- Epilepsie-absence de l'adolescence, épilepsie myoclonique juvénile.

- Epilepsie à crises grand mal du réveil, autres.

2.2.Cryptogéniques et/ou symptomatiques, avec en particulier :

- Spasmes infantiles (syndrome de West), syndrome de Lennox Gastaut.

- Epilepsie avec crises myoclono-astatiques (Syndrome de DOOSE), épilepsie avec absencesmyocloniques.

2.3. Symptomatiques :

- Sans étiologie spécifique

* Encéphalopathie myoclonique précoce, encéphalopathie infantile précoce avec

supression-brust, autres.

- Syndromes spécifiques : étiologies métaboliques ou dégénératives

3. Epilepsies dont le caractère focal ou généralisé n'est pas déterminé :

3.1. Association de crises généralisées et partielles avec en particulier :

- Epilepsie myoclonique sévère, épilepsie avec pointes-ondes continues pendant le sommeil

lent.

- Epilepsie avec aphasie acquise (syndrome de Landau-Kleffner)

3.2. Sans caractère généralisé ou focal certain.

4. Syndromes spéciaux

4.1. crises occasionnelles, liées à une situation épileptogène transitoire :

- Convulsions fébriles.

- Crises uniquement précipitées par un facteur toxique ou métabolique

4.2. Crise isolée, état de mal isolé.

4. Traitement

L'institution du traitement médical doit être impérativement subordonnée à la certitude du diagnostic pour ne pas exposer un patient à être soumis pendant des années à un traitement antiépileptique non justifié.

Certaines crises survenant dans les conditions particulières (alcool, servage, troubles métaboliques, agression cérébrale aigue, crise hyper pyrétique du nourrisson) peuvent être contrôlées par l'utilisation transitoire d'une benzodiazépine et ne doivent pas conduire à l'institution d'un traitement antiépileptique (AE) au long cours.

La notion de répétions de crises définissant l'épilepsie justifie en règle générale la mise en route du traitement.

En présence d'une première crise, la décision est la plus difficile. Les éléments pouvant inciter à traiter sont : l'existence d'une lésion potentiellement épileptogène, l'existence d'anomalies EEG franches, le vécu du patient et sa profession.

Le traitement médical de l'épilepsie doit être dans la mesure du possible une monothérapie instituée à une posologie progressive [12, 44].

Les médicaments antiépileptiques

- Les médicaments antiépileptiques classiques

Ils ont été développés entre la moitié du 19è siècle et il y a une trentaine d'année.

Tableau III

1857 : Bromides

1912 : Phénobarbital

1938 : Phénytoine

1952 : Acétazolamide

1954 : Primidone

1960 : Ethosuximide

1961 : Diazépam et autres benzodiazépines

1974 : Carbamazépine

1978 : Valproate

- Les nouveaux antiépileptiques

Ils sont disponibles depuis 1990

Tableau IV

1993 : Felbamate

1993 : Vigabatrine

1993 : Gabapentine

1995 : Lamotrigine

1996 : Topiramate

1997 : Tiagabine

1998 : Oxcarbamazépine

2000 : Levetiracetam

2005 : Pregabaline

2006 : Zonisamide

5. Indications objectifs du traitement médicamenteux

L'introduction d'un traitement médicamenteux a pour but d'empêcher la récurrence des crises et de permettre une meilleure qualité de vie au patient.

L'objectif thérapeutique est influencé par le rapport risque sur bénéfice du traitement qui doit être optimalisé au cas par cas.

Le terme effectivitéillustre cet aspect. Il est défini comme la synthèse entre efficacité (la puissance dans le contrôle des crises) et la tolérance (l'inverse de l'étendue des effets indésirables). Afin d'optimiser l'efficacité, l'introduction d'un AE doit être évaluée en tenant compte de la nature des crises et si possible du diagnostic syndromique de l'épilepsie, tout en considérant l'effectivité du traitement dans le cas spécifique.

Il a été observé que le premier AE administré contrôle les crises chez 50% des patients, le deuxième ou le troisième (en monothérapie) dans 15% de plus et seulement 3% de plus répondront à une poly thérapie. A long terme, le pronostic est caractérisé par 3 scénarios, chacun comprenant plus ou moins 1/3 des malades.

La moitié environ des 65 à 75% des patients répondeurs atteindront une rémission durable des crises après le sevrage du traitement à long terme : ils seront pour ainsi dire 35% des patients pharmaco résistants souffrant surtout d'épilepsies symptomatiques. Il est accepté que les épilepsies idiopathiques répondent mieux au traitement [44, 45].

6. Le choix de l'AE en fonction de la sémiologie des crises

Les crises à départ focal ou généralisées tonico cloniques peuvent être traitées avec presque tous les AE. L'ethosuximide représente la seule exception.

En ce qui concerne les absences, outre l'ethosuximide, on pourra prescrire le Valproate, la lamotrigine, le zonisamide et, avec une certaine prudence lors d'absence atypiques, les benzodiazépines.

Pour les crises myocloniques, le valproate, le levetriracetam, le zonisamide, le topiramate, et les benzodiazépines ety avec quelques réserves la lamotrigine.

On retiendra de plus que les AE agissant uniquement sur les crises focales en particulier la phénytoine, la carbamazepine, le tiagabine peuvent aggraver des absences ou des crises myocloniques, et que le phenobarbital et les benzodiazépines peuvent rarement aggraver des absences.

7. Choix de l'AE en fonction du syndrome épileptique

Les crises néonatales dont la nosologie et les manifestations sont très hétérogènes sont généralement abordées avec BP ou PHT ; Midazolane, PRM et LTG sont aussi utilisés. On évite le VPA au vu de l'incidence élevée de complication hépatique dans ce groupe d'âge.

Dans la population infantile, on isole de rares syndromes avec pronostic réservé. Le syndrome de West (spasme enfantin) est traité avec les VGB ou ACTH. ZNS, TPM et sultiam sont utilisés comme la vitamine B6 (300mg/kg). Cette dernière est le seul médicament efficace dans l'épilepsie B6-dépendante.

Chez les malades avec syndrome de Lennox-Gastaut, TPM, LTG, FBM, VPA, CBZ, être outre, sont généralement prescrits. Dans ce syndrome il est nécessaire de s'orienter selon les crises prédominantes chez chaque patient.

Les groupes des épilepsies myocloniques progressives est traité surtout avec le VPA, LEV, et ZNS ; on veillera à éviter les AE pouvant aggraver les myoclonies entre autres les EHT, CBZ et GBP.

Les pointes ondes continues du sommeil (POCS) et le syndrome de Landau-Kleffner peuvent répondre au diazépam, aux stéroïdes, PB, ESM, CBZ, VPA, FBM, LTG ainsi qu'au sultiam. Ce dernier est aussi efficace pour les épilepsies partielles bénignes de l'enfant qui sont traitées pharmaco- logiquement lorsque l'on assiste à des crises convulsives fréquentes.

Les AE efficaces pour les crises au départ focal sont utilisées pour cette indication, en particulier CBZ, VPA et les nouveaux médicaments.

8. Autres types de traitement

Il existe de nombreuses techniques neurochirurgicales pour traiter l'épilepsie. Elles sont [49, 50, 51] :

1. A but curatif : lésionectomie, cortectomie, lobectomie, amygdalo-hippocampectomie, résection multi lobaire, hemispherectomie.

2. A but palliatif : callostommie, transsections sous-piales, stimulations vagales

3. Thérapie innovatrice : radio chirurgie, stimulation cérébrale profonde, stimulation cérébrale superficielle

9. Conséquences des crises épileptiques

Bien que les répercussion sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui entourent l'épilepsie dans le monde entier sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises.

Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptomatologies et éviter ainsi d'être identifiés comme épileptiques.

L'épilepsie a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoin de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité. Une étude Indienne a calculé que l'épilepsie avait un coût total de 344 dollars par cas et par ans (soit 88% du revenu annuel moyen par habitant). Pour l'ensemble des cinq millions de cas en Inde cela équivaut, selon les estimations, à 0,5% du produit brut [2,52, 53, 54]

10. CONCEPTS ECONOMIQUES

Ø Les coûts directs : découlent directement de l'action thérapeutique. Ils peuvent être médicaux (consultation, hospitalisation, examen complémentaire, consommation médicamenteuse...) ou non médicaux (frais de transport, frais d'aménagement des habitations, aide au maintien à domicile...).

Ø Les coûts indirects : englobent toutes les pertes de productivité occasionnées par la maladie, le handicap ou le traitement lui-même. Ce sont les pertes de productivité (arrêt de travail, invalidité, sous emploi...) et années potentielles de vie active perdues du fait de la maladie ou d'accidents iatrogènes (excès de mortalité liée à la maladie). Ces pertes concernent le patient mais également son entourage.

Ø Le coût intangible : Ce coût non quantifiable est lié à l'altération de la qualité de vie. Pour l'épilepsie, quelques études chez l'adulte évoquent la notion de dépendance à autrui, les difficultés d'intégration, les problèmes scolaires aux conséquences socioprofessionnelles plus tardives. Ainsi, la différenciation des coûts correspond à une notion classique de comptabilité analytique qui sépare les coûts affectables directement à un produit, service ou unité de production, et ceux qui doivent faire l'objet d'une ventilation selon une règle conventionnelle.

Un coût ne peut être déclaré direct ou indirect que par rapport à une production ou une fonction déterminée. Le qualificatif de direct ou d'indirect n'a donc de sens que s'il est suivi d'un élément précisant l'objet (produit, unité, programme, section d'analyse) auquel il s'applique. Un même coût peut d'ailleurs être à la fois direct pour un objet A et indirect pour un objet B.La définition d'un coût direct est donc, une définition conventionnelle. C'est pour cela qu'il existe des problèmes ou difficultés de comparaison entre des articles différents. La notion de coût direct peut se définir par les ressources dont l'observateur a la maîtrise directe dans un processus de production. Pour un chef de service, par exemple, le coût direct du service n'inclut pas le coût de fonctionnement hospitalier.

Les coûts directs, ce sont les coûts des actes, des médicaments, des consommables, des personnels,...bref, ceux des ressources qu'il engage dans le processus de soins lui-même. Pour un chef de service, les coûts de gestion administrative du dossier du malade, pourtant assurée dans son service même par une secrétaire hospitalière, sont considérés comme des coûts indirects. Pour le directeur de l'établissement, tous les coûts peuvent être considérés comme des coûts directs. Les coûts directs représentent la valeur de l'ensemble des ressources consommées directement pour traiter la maladie ou pour produire l'action de santé évaluée. Coûts directs médicaux (interventions, tests, médicaments) et non médicaux (transport). Les coûts directs peuvent être répartis en coûts fixes et en coûts variables.
Dans les études médico-économiques, la notion de coût indirect renvoie souvent aux dépenses non médicales liées à une maladie ou un traitement (arrêt de travail, frais de transport, aide ménagère,...). D'un côté les dépenses de soins, de l'autre celles supportées par les acteurs. Les coûts indirects reflètent la valeur des conséquences de la maladie ou de l'action de santé qui ne sont pas pris en compte dans les coûts directs. On distingue d'une part les coûts pouvant être mesurés (pertes de production liées à un arrêt de travail), d'autre part les coûts intangibles tels que les conséquences psychologiques ou le pretium doloris. La limite entre coûts directs et coûts indirects varie, elle aussi, selon les observateurs. En toute rigueur, l'utilisation du terme coût direct ou indirect dans une étude économique doit être cohérente avec le point de vue adopté pour l'analyse. Ainsi, dans le domaine de la santé, la notion de coûts (ou bénéfices) indirects a une signification particulière. Ceux-ci expriment les conséquences positives ou négatives qui se produisent hors du champ médical du fait de la mise en oeuvre d'une action de santé (absence au travail liée au temps passé par les sujets pour le diagnostic, mais aussi gain de production associé aux maladies évitées ou traitées chez les actifs). La méthode d'estimation de la valeur monétaire des coûts indirects est inspirée de l'approche dite du capital humain. Elle consiste à utiliser des salaires ou revenus moyens pour apprécier les pertes ou les gains de production. Cette méthode est souvent critiquée, particulièrement lorsque le chômage est important, car elle conduit souvent à valoriser de façon supérieure les bénéfices médicaux obtenus chez les actifs par rapport aux inactifs et, inversement, à négliger les pertes de production chez les inactifs par rapport aux actifs.

11. Engagements pour la santé

La RDC réserve 0.49% de son PIB aux dépenses publiques de santé contre 2 à 2.5%dans des pays à revenu par habitant similaire. Cette proportion parait très insuffisante pour assurerl'accès des populations à un niveau des soins acceptable. En plus de leur insuffisance, lesdépenses publiques de santé favorisent largement le milieu urbain.

12. Prestations de service de santé

L'offre de soins de base a connu une grande extension. La Ville de Lubumbashi compte actuellement plus d'établissements de soins de santé de base contre 1 seul pour la santé mentale. Concernant le nombre de neurologues de santé publique, il n'y en a qu'une seule pour tout le Haut Katanga.

1. METHODOLOGIE

PRESENTATION DU CADRE DE RECHERCHE

L'étude avait pour cadre le centre neuropsychiatrique Docteur Joseph Guislain, des Frères de la charité situé dans le quartier Joli site de la commune annexe à Lubumbashi.

ORGNISATION ET FONCTIONNEMENT

Le centre Neuropsychiatrique Joseph Guislain a deux pavillons (un pavillon Hommes et un autre pour Femmes) et à peu près 30 lits. En ce qui concerne l'organisation des activités, il y a :

- La sensibilité sur la nécessité des soins des malades psychiatriques

- La formation des infirmiers sur la notion de psychiatrie

- Les plaidoyers en faveur des malades mentaux en général et en particuliers ceux porteurs d'une affection neurologique telle que l'épilepsie

- Le renforcement des capacités professionnelles des malades

- L'enquête sociale de réunification familiale

Comme services, le Centre comprend :

- Un service administratif et technique

- Un service de Neurologie

- Un service de Psychiatrie

- Un service de dispensaire

- Laboratoire, pharmacie, kinésithérapie.

Par ailleurs, le centre a un comité de gestion qui comprend :

- Le médecindirecteur

- Le chef du personnel

- L'Administrateurgestionnaire

TYPE D'ETUDE

Il s'est agi d'une étude descriptive transversale.

PATIENT

ECHANTILLONNAGE

Nous avons appliqué dans le cadre de cette étude, un échantillonnage exhaustifde tous les patients épileptiques éligibles pour notre étude.

CRITERES D'INCLUSION

- Patients épileptiques, âgés d'au moins 6 ans,

- Patients consultés ou hospitalisés pour épilepsie généralisée, partielle simple ou complexe, secondairement généralisée ou à crise variable, idiopathique reconnue.

- Patient ayant réalisé un électroencéphalogramme. Ne tenir compte que des scanners qui ont été faits, suivant la possibilité et le contexte clinique des patients épileptiques.

CRITERE D'EXCLUSION

- Tout malade n'ayant pas réuni tous les critères démographiques, cliniques et para cliniques établies par l'étude.

- Tout patient âgé de moins de 6 ans.

- Tout malade n'ayant pas bénéficié d'un électroencéphalogramme dans l'étude.

DELIMITATION TEMPORO SPACIALE

Cette étude s'est étalée sur une période d'un an soit du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017. Nous estimons qu'elle nous a donné la possibilité de faire une description objective du coût lié aux AE dans notre milieu.

CRITERES DIAGNOSTICS

Concernant notre étude, les renseignements sur la prise en charge des épileptiques et descoûts étaient tirés sur :

- Les dossiers des malades

- Les registres d'hospitalisation

- Les registres comptables de caisse (pharmacie, labo, hospitalisation, autres)

- Les bons d'entrée et de sortie

Nous nous sommes servis en plus :

- Des fiches de récoltes des données

- d'un ordinateur

- D'un stylo

- Et du papier

LISTE DES VARIABLES ET DEFINITIONS OPERATIONNELLES

o Paramètres sociodémographiques et cliniques

1. Age (l'âge du patient au jour de la consultation, en année)

2. Sexe (réponses possibles : masculin et féminin)

3. Provenance des épileptiques : résidence du patient

4. Occupation du patient au jour de l'étude. Valeur possible :

- Sans emploi

- Employé ou cadre

- Aux études

- Débrouillardise : petit commerce, technicien de surface,....

- Métier professionnel : maçonnerie, menuiserie, couturier, champs,...

- Non précisé

5. Statut marital du patient. Valeurs possibles :

- Célibataire

- Marié

- Autres : Séparé, Divorcé, religieux

6. Niveau d'instruction. Valeur possible :

- Analphabète

- Primaire

- Secondaire

- Universitaire

- Non précisé

7. Caractère de la crise. (les valeurs possibles : simple ou complexe). Description donnée par la mère ou l'accompagnant du patient. Si non satisfaisant, elle était imitée par la mère du malade, de son accompagnant, du personnel soignant inscrite sur la fiche. Les valeurs possibles étaient : tonico clonique, hypotonique, absence, trouble de comportement, hallucinations auditives, olfactives, cloniques, toniques, versives et autres.

Crises simples :

- Une crise simple dure moins de 15 minutes

- Elle est tonico-clonique bilatérale

- Ne se répète pas au cours de 24h,

- N'est pas suivie par un état post critique pathologique autre que le coma post critique

Crises complexes, elles comportaient une ou plusieurs des caractéristiques suivantes :

- Durent plus de 15 minutes

- Peuvent se présenter en séries séparées des intervalles de temps limités

- Se répètent dans les 24 heures ou dans les 24h suivantes

- Surviennent sur un fond d'un déficit neurologique ou d'un retard de développement psychomoteur.

- Focale ou asymétrique ou présentant un caractère asymétrique pendant son déroulement ou lorsque la crise est suivie d'un déficit hémi corporel de quelques minutes, heures ou jours.

Crises focales pouvaient être :

- Cloniques

- Atoniques

- Focales avec généralisation secondaire

La crise tonico-clonique est caractérisée par une contraction intense (phase tonique) suivie par des secousses musculaires d'intensité variable (phase clonique).

8. Traitement reçu avant et autres intervention extrahospitalière

9. Durée du traitement et autres interventions extra hospitalières

10. Fréquence de la crise :(information recueillie auprès de la mère ou de l'accompagnant lors de la consultation). Le nombre des crises endéans les 24heures qui avaient suivi la première crise

11. Prise en charge antérieure:

- Médicamenteux : quel type, quelle posologie, pendant combien de temps

- Traditionnel : quel type, quelle voie d'administration, pendant combien de temps

- Prière

- Aucun

o Paramètre ou éléments du Coût de la prise en charge

1. Traitement antiépileptique instauré le jour de la première consultation suivant la symptomatologie décrite.

 

Posologie

Presentation

Prix de

vente

Nombre

Unité

Coût

Benzodiazépine

10mg

Comprimé

100Fc/cps

100/boite

$ 6,66

Phénobarbital

100mg

Comprimé

100Fc/cps

100/boite

$ 6,66

Carbamazépine

200mg

Comprimé

500Fc/cps

50/boite

$ 16,66

Valproatede sodium

500mg

200mg

Comprimé

Comprimé

500Fc/cps

250Fc/cps

40/boite

40/boite

$ 13, 33

$ 6,66

Phénitoine/Dihydan

100mg

Comprimé

120Fc/cps

100/boite

$ 8

Keppra

500mg

Comprimé

900Fc/cps

100/boite

$ 60

Autres

 
 
 
 
 

- - - - - 2. Modalité thérapeutique selon les crises

 

Molécule

Posologie

Prix de vente

Coût

Monothérapie

 
 
 
 

- - - - Bithérapie

 
 
 
 

- - - - Trithérapie

 
 
 
 

- - - - 3. Bilan réalisé

 

Nombre

Prix

Coût

EEG

1

$ 40

$ 40

SCANNER

1

$ 350

$ 350

Autres

-

-

-

- Electroencéphalogramme (EEG) : réalisé au centre endéans 72 heures ayant suivi la consultation).

- Coût du scanner si réalisé (examen non obligatoire mais à caractère d'orientation diagnostique chez les patients qui ont pu le réaliser et dont l'interrogation et l'examen clinique prêtait à une présomption d'une épilepsie symptomatique).

4. Consultation et hospitalisation

 

Nombre/an

Prix

Coût

Première Consultation

1

$ 20

$ 20

Rendez-vous médical

-

$ 10

$ 10

Hospitalisation

-

$ 35

$ 35

Autres

-

-

-

5. Hospitalisation

 

Unité

Nombre de jour d'hospitalisation

Prix

Coût

Lit d'hospitalisation

1

1

 
 

- - Actes de soins

1

1

 
 

- - Visites médicales

1

1

 
 

- - Autres

-

-

-

-

6. Modalité de financement

 

Coût

Ménages

 

Employeur (entreprise,.....)

 

Mutuelle de santé

 

Assurances de santé

 

Autres

 

7. Modalité du coût indirect et intangible

 

Nombre des jrs

Composante du coût indirect

Composante du coût intangible

Journées perturbées

 
 
 

Pertes de revenus

 
 
 

Sous-emploi

 
 
 

Mortalité précoce

 
 
 

Séquelles

 
 
 

Douleur

 
 
 

perte de qualité de vie

 
 
 

Coût du transport patient et accompagnant

 
 
 

Les journées perturbées étaient définies par le nombre de journées perdues par les malades en se rendant au Centre Neuropsychiatrique pour les soins.

Le coût indirect annuel moyen par personne a été obtenu en multipliant le Nombre de Journées Perturbées (NJP) par le Produit Intérieur Brut (PIB) par an et par habitant pour un citoyen Congolais qui était de 456$/habitant pour l'année 2016, divisé par 365 jours. Ainsi, le coût indirect (CI) annuel moyen a été évalué dans notre étude en utilisant la formule suivante:

CI = NJP × PIB

365

o Conception de la maladie

Il s'agit de présenter la conception que se fait le patient ou son entourage sur l'origine de la maladie ou l'explication donné à celle-ci.

Valeurs possibles :

- Mystico religieuse,

- Paludisme

- Epilepsie

- Indéterminée

o Efficacité du traitement appréciée par le sujet, l'entourage et le médecin. était donnée en tenant compte de la fréquence, du nombre de l'intervalle des crises, de la diminution ou l'arrêt total des crises depuis l'instauration du traitement.

PROTOCOLE DE PRISE EN CHARGE ET TECHNIQUE DE RECOLTE DE DONNEES

Dans notre étude, le protocole de traitement comportait deux volets : la prise en charge et l'économie.

Le chercheur avait administré un questionnaire dans le but de recueillir les données en rapport avec l'étude.

Il a été choisi, au CNPJG, deux collaborateurs infirmiers formés, cette collaboration s'était effectuée dans les domaines suivants :

- Facilitation de la recherche des coordonnées des « cas » au cas ou ces données étaient mal ou non inscrites dans le registre de la réception et de consultations. Pour éviter toute équivoque, tous les cas seront notés sur les fiches du chercheur.

- Ces collaborateurs qui seront choisis en fonctions de leur disponibilité bénéficieront d'une rémunération dont la hauteur et les modalités de versement seront fixées après concertation.

L'EEG a été obligatoire. Le scanner et les autres analyses de laboratoire réalisés selon les possibilités financières du patient.

Les informations collectées ont été directement encodées de façon numérique et informatisées en attendant l'analyse par l'enquêteur.

PRESENTATION DES RESULTATS

Nos résultats ont été présentés sous forme de texte, tableaux, graphiques et histogramme.

ANALYSE STATISTIQUE

A l'aide du logiciel R avec une valeur de p=0,05 significative.La moyenne et ses paramètres de dispersion ontété déterminés par le test de Mann-Whitney-Wilconxon. La médiane et ses paramètres de dispersion ont été utilisés pour les testsde Mann-Whitney-Wilconxon.

Les comparaisons intergroupes étaient faites en utilisant les tests de khi carré de Yates. Les coûts ont étéévalués en fonction du registre de caisse de patients remplis sur notre questionnaire pour une durée d'un an. Les coûts directs (Y compris les frais de consultation, EEG, antiépileptique et visite ambulatoire) et indirects autres frais relatif y compris le coût intangible de la maladie et du traitement chronique. Les données étaient calculées à partir de la perspective de "GesetzlicheKrankenversicherung" (GKV, statutaire Assurance maladie). Tous les coûts étaient calculés pour une période d'un an en Dollar américain ($).

CONSIDERATION D'ORDRE ETHIQUE

Pour le respect de nos malades, aucune de leur identité ni image n'ont figuré dans la présentation des résultats.

II. RESULTATS

II.1. PREVALENCE HOSPITALIERE DES PATIENTS EPILEPTIQUES

Figure 1 : Prévalence hospitalière des épileptiques au CNPJG

Au total, pendant la période de notre étude, s'étendant du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, 2691 patients ont été reçus au CNPJG pour diverses affections neuropsychiatriques. Parmi ces patients, eux, 207 étaient épileptiques. Ce qui représente une prévalence de 7,7%.

II.2. PARAMETRES DEMOGRAPHIQUES ET SOCIOPROFESSIONNELS

II.2.1. Age

Les extrêmes d'âge des patients étaient de 6 ans à 101 ans.

L'âge médian étant de 34 ans, 75% des patients étaient âgés de 13 à 31 ans.

II.2.2. Sexe

Figure 2 : Répartition des patients suivant le Sexe

Une prédominance masculine a été observée, soit 58,8% des patients de sexe masculin contre 41,2% avec un sexe ratio de 1,4.

II.2.3. Provenance

Figure 3 : Répartition des patients suivant leur Provenance

Dans l'ensemble des patients,83,5% étaient habitants des différentes communes de la ville de Lubumbashi. Cependant, 16,5% venaient de plusieurs autres contrées.

II.2.3.1. Provenance des patients dans différentes communes de la ville de Lubumbashi

Tableau I : Répartition suivant leur Provenance dans les communes de la ville de Lubumbashi

Commune dans la ville de l'Shi

Fréquence

Pourcentage

C. Lubumbashi

29

33,7

C. Kampemba

24

27,9

C. Kamalondo

5

5,8

C. Kenya

4

4,7

C. Rwashi

5

5,8

C. Katuba

11

12,8

C. Annexe

8

9,3

Total

86

100,0

Quasiment toutes les communes de la ville de Lubumbashi ont été représentées dans l'étude. Deux d'entre elles, cependant, se sont démarquées du lot : la commune de Lubumbashi et la commune deKampemba. Et, elles ont représenté respectivement 33,7% et 27,9%.

II.2.3.2. Provenance hors de la Ville de Lubumbashi

Tableau II. Répartition suivant leurs Provenances hors de la Ville de Lubumbashi

Hors de la Ville de L'shi

Fréquence

Pourcentage

Likasi

8

47,1

Kasumbalesa

3

17,6

Kolwezi

4

23,5

Kakanda

1

5,9

Kisenda

1

5,9

Total

17

100,0

 
 
 
 
 
 

Dix sept patients sont venus des différentes contrées, hors de la Ville de Lubumbashi voire d'une autre province. Certains parmi eux, ont été référés pour une meilleure prise en charge.

II.2.4. Statut marital des patients

Tableau III. Répartition selon leur statut marital

 

Marié

Non marié

Autres

(séparéou divorcé)

Total

Sexeféminin

7

31

3

41

Sexemasculin

Total

13

20

49

80

0

3

62

103

Sur les 103 patients de l'étude, 89avaient un âge supérieur ou égal à 18 ans. Parmi eux, 80 soit 77,6% étaient célibataires et se répartissaient dans les deux sexes comme suit : 49 et 31 respectivement pour le sexe masculin (61,2%) et le sexe féminin (36,9%)

Les mariés étaient au nombre de 20 soit 19,4% se répartissant comme suit : 13 pour le sexe masculin et 7 pour le sexe féminin. Trois patientes, soit 2,9% étaient divorcées. En comparant les groupes de mariés et de non mariés par rapport au sexe, aucune différences statistiquement significative n'a été trouvée (khi2 = 1,7 ; p=0,1886)

II.2.5. Religion

Deux grands groupes religieux se sont dessinés dans l'étude en l'occurrence les catholiques et les protestants et apparentés avec respectivement 39,7% et 45,5% de l'ensemble.

II.2.6. Occupation

Tableau IV. Répartition selon leurs occupations

Occupation

Fréquence

Pourcentage

Sans occupation

39

37,9

Aux etudes

36

34,9

Métier

4

3,8

Débrouillardise

9

8,7

Cadres ou autre travail de bureau

15

14,7

Total

103

100,0

Trente sept pourcent des patients épileptiques n'avaient aucune occupation et presque autant avaient comme occupation les études, venaient ensuite les cadres (14,7%) et les débrouillards ainsi que les hommes ou femmes de métier.

II.2.7. Instruction

Tableau V. Répartition selon leurs niveaux d'instruction

Niveaud'instruction

Fréquence

Pourcentage

Supérieur

19

18,4

Secondaire

35

33,9

Primaire

32

31,2

Analphabète

9

8,7

Non précisé

8

7,8

Total

103

100,0

Environ 52,3% des patients avaient un niveau d'instruction variant de secondaire à supérieur et les restants se retrouvaient soit sans instruction soit n'ayant qu'un niveau primaire ou non précisé.

II.3. PARAMETRES CLINIQUES

II.3.1. Types des Crises

Tableau VI. Répartition selon leurs types des crises

Type des crises

Fréquence

 

Tonicocloniquesgénéralisées

49

 

Partielles complexes

13

 

Partiellessecondairementgénéralisées

9

 

Partielles simples

8

 

Crises variables

6

 

Atoniques

9

 

Absences

6

 

Hypertoniques

3

 

Le type tonicoclonique généralisé a été de loin la forme clinique la plus fréquente : 49 cas sur l'ensemble soit 47,6%. Les formes partielles simples, partielles complexes et partielles secondairement généralisées ont été retrouvées chacune dans environ 29,1% des cas. Les absences n'ont représenté que 5,8% des formes cliniques d'épilepsie et dans environ 11,7 des cas il s'est agi de crises variables.

II.3.2. Durée des Crises

Dans 33% des cas, les crises ont été brèves (de quelques secondes à 2 minutes) et dans 67% elles ont duré plus de 2 minutes.

II.3.3. Fréquence des crises

Figure 4 :Répartition selon la fréquence des crises

Les patients ont présenté plus de crises pluriquotidiennes (plusieurs fois par jour) que des crises plus espacées sur la semaine ou le mois. Cette différence de fréquence était statistiquement significative (p=0,0257499)

II.3.4. Facteurs déclenchants

Figure 5 :Répartition selon les facteurs déclenchants

Dans la majorité des cas aucun facteur déclenchant n'a été rapporté (72 patients sur l'ensemble soit 83,5%). Dans 10,7% des cas, l'émotion (colère, deuil, échec, etc) était en cause.

D'autres facteurs tels que la variation lunaire, les fortes odeurs, la fièvre ont été retrouvés dans 4,8%. Un cas d'épilepsie cataméniale a été noté.

II.3.5. Conception de la maladie

Tableau VII. Répartition selon la conception de la maladie

Conception de la maladie

Fréquence

Pourcentage

Mystico-religieuse

57

55,3

Comprehensible (avec diverses descriptions)

16

15,5

Malaria

7

6,8

Inconnue

23

22,4

Total

103

100,0

Plus de la moitié des patients épileptiques ou leurs accompagnants, soit 55,3%, croyaient en une origine mystico religieuse (démoniaque, sorcellerie, mauvais sort, surnaturelle, etc). Environ 6,8% confondaient l'épilepsie à la malaria et 22,4% ignoraient carrément cette affection.

Dans 15,5% des cas, la maladie était compréhensible et nous avons retenu quelques dénominations de l'épilepsie utilisées par les malades ou leur entourage. Il s'agit par exemple de kifwafwapour designer les crises tonicocloniques, de musanfu pour des crises ou le patient présente de l'écume aux lèvres et de ndeke pour les crises retrouvées surtout chez les enfants sur fond fébrile.

II.3.6. Type de crise et conception de la maladie

Les crises tonicocloniques généralisées, les plus prépondérantes dans cette étude, n'ont pas influencé la croyance mystico religieuse lorsqu'on les a comparées aux autres formes ne comportant pas de convulsions tonicocloniques (p=0,581815).

II.4. PARAMETRES THERAPEUTIQUES

II.4.1. Traitement reçu avant la consultation au CNPJG

Tableau VIII. Répartition selonle traitement reçu avant la consultation au CNPJG

Traitement reçu avant la consultation au CNPJG

Fréquence

Pourcentage

Non adapté(Antipaludéen, antibiotique, anti6inflammatoire, ect.)

21

20,4

Antiépileptique (Adapté ou non, doses correctes ou non)

39

37,9

Traditionnel (Racines traditionnelles ou autres rites)

15

14,6

Aucun

28

27,1

Avant leur traitement au CNPJG, 27,1% des patients n'avaient reçu aucun traitement pendant que 20,4% en recevaient un qui était tout à fait inadapté et que 14,6% se confiaient carrément auxtradipraticiens et à leurs chefs recevant de leur part des racines ou subissant des rites mystico religieux et cela pendant une durée moyenne supérieure à une année.

II.4.2. Religion des patients et recours au traitement traditionnel

Tableau IX. Répartition selonla Religion des patients et recours au traitement traditionnel

Religion n(%)

Soinstraditionnelsn(%)

Prièresn(%)

Catholiques 32(31,1)

9(12,7)

1(1,4)

Protestants, pentecôtistes, méthodistes 47(45,6)

20(23,5)

6(7,1)

Autres 24(23,3)

 
 
 

Khi2=3,01

p=0,082695

Khi2=1,71

p=0,190435

En comparant les deux grands groupes religieux de l'étude (catholiques et protestants) par rapport au recours aux plantes traditionnelles et/ou à la prière comme traitement de l'épilepsie, aucune différence statistiquement significative n'a été observée comme rapporté dans le tableau ci-haut.

II.4.5. Niveau d'instruction, conception de la maladie et recours au traitement traditionnel

Tableau X. Répartition selonle niveau d'instruction, conception de la maladie et recours au traitement traditionnel

 

Croyancesmysticoreligieuses

Traitementtraditionnel

Oui n(%) Non n(%)

Oui n(%) Non n(%)

Instruction (n)

Analphabète à primaire (49)

31(63,3) 18(36,7)

13(26,5) 36(73,5)

Secondaire à supérieur (54)

25(46,2) 29(53,8)

15(27,7) 39(72,2)

 

Khi2=0,29 p=0,582695

Khi2=0,04 p=0,839495

La croyance en une origine mystico religieuse de l'épilepsie et le recours au traitement traditionnel sont aussi bien retrouvés chez les patients épileptiques de niveaux secondaire à supérieur que chez ceux sans aucun niveau d'instruction ou n'ayant qu'un niveau primaire. Il n'est pas noté de différence statistiquement significative.

II.4.6. Traitement administré au CNPJG

Tableau XI :Répartition selonle traitement administré au CNPJG

Anti épileptiques utilisés

 

Effectif (n=103)

PourcenPourcentage (100%)

Carbamazépine

 

46

44.7

Valproate de Na

 

25

24.3

Phénobarbital

 

5

4.8

Levetiracetam

 

13

12.6

Dihydan

 

2

1.9

Association

 

12

11.7

L'antiépileptique le plus utilisé a été la carbamazépine. Sont venus ensuite le valproate de Na et le Levetriacetam. Dans le cas ou un seul AEP n'a pas suffi, un QEP mineur et/ou majeur a été associé (dans 12 cas).

II.4.7. Régularité du traitement

Figure 6 : Régularité du traitement administré au CNPJG

Le traitement instauré a été régulièrement suivi par 76,7% des patients alors que les 23,3% restants l'ont interrompu ou pris de manière discontinue par plusieurs raisons : pauvreté, négligence, effets secondaires des médicaments, oubli, croyances mystico religieuses...

II.4.8. Effets indésirables des médicaments

Tableau IX: Répartition selon les effets indésirables des médicaments

Effets indésirables

Effectif

Ralentissement idéo-moteur

15

Ataxie

8

Somnolence

38

Rash cutané

1

Hyperactivité

3

Autres effets :

- Prise de poids

- Troubles digestifs

- Tremblement

- Vertiges

- Fatigue

12

Différents effets indésirables ont été rapportés par les patients à la suite de la prise des AE dont les plus importants sont le ralentissement idéo-moteur dans 19,5% et la somnolence dans 49,4%. D'autres effets indésirables telsque fatigabilité, prise de poids, troubles digestifs, vertiges, épistaxis, etc,ont été rapportés dans 31,1%

II.4.9. Appréciation du traitement

Figure 7 : Répartition selon l'appréciation du traitement

Le traitement a été apprécié et par le médecin prescripteur et par le malade et/ou son entourage. Dans 78,6% des cas, le Médecin a jugé le traitement « bon » contre 84,4% par le malade et/ou son entourage.

II.5. PARAMETRES DES COUTS

II.5.1. Coût direct

II.5.1.1. Coût des médicaments

Tableau X: Répartition selon les Coûts des médicaments

 

Monothérapie

Bithérapie

Trithérapie

Nombre des patients

%

91

(88.4%)

9

(8.7%)

3

(2.9%)

Cout moyen en

($)

24.3 - 657.0

Moyenne= 271.9

257.7 - 690.04

Moyenne= 344.06

299.03 - 701.5

Moyenne= 373.26

Sur le plan thérapeutique, la monothérapie était utilisée dans plus de la moitié descas (88.4%) avec un coût moyen annuel de 271,9$ suivie de la bithérapie, elle était utilisée dans (8.7%) des cas, et son coût moyen annuel estimé à 344.06$, enfin la trithérapie était utilisée seulement dans 2.9% des cas à un coût de 373.26$.

Le coût moyen total par an et par patient du traitement antiépileptique toutes modalités thérapeutiques confondues était compris entre 24.3 et 701.5 $ avec une moyenne de 329.74 $.

II.5.1.2. Coût du bilan

- Bilansanguin :

Sur les 103 patients de l'étude, 89 parmi euxsoit 86.4% n'ont pas bénéficié d'une analyse de sang alors que les 14 restants ont bénéficié d'au moins une numération formule sanguine durant leurtraitement et l'ionogramme était réalisé chez 5 patients soit 4.8%. Pour ce qui est de laglycémie, elle n'a été réalisée que chez 10 patients et répétée plus de 2 fois chez 3 patients dont deux diabétiques et un candidat à une intervention chirurgicale (dans le cadre du bilanpréopératoire).

Le coût du bilan sanguin varie donc entre 13 et 99 $avec une moyenne de 37$.

- Electroencéphalogramme :

Figure 8 :Coût de l'EEG

Tous les patients dans notre étude ont bénéficié d'au moins un EEG depuis le diagnostic de leur pathologie, 9 d'entre euxl'ont répété 2 fois ou plus (2 fois chez 9 patients et 3 fois pour 4 patients par an).

Le coût d'EEG avait varié selon le nombre des fois qu'un patient l'avait réalisé entre 40 et 120$, avec une moyenne de 46.6$ par an.

- ST SCAN

Le ST Scan n'a été réalisé que pour 18 patients à un coût moyen de 350$.

- Répartition du Coût total du bilan réalisé pour la prise en charge

Tableau XI : Répartition du Coût total du bilan

Coût total du bilan

Coût

Bilan sanguin

37$

EEG

46.6$

ST Scan

350$

Le coût total moyen du bilan (biologie + imagerie) varie entre 37 à 350$ avec une moyenne144.5$.

II.5.1.3.Coût de l'hospitalisation

Seul, 14 patients parmi les 103 de l'étude avaient séjourné en hospitalisation aumoins une fois durant les douze mois de l'étude. La durée de séjour était comprise entre 2 et 15 jours. Trois parmi eux ont été hospitalisés en service de réanimation. Tous les autres patients admis avaient au moins un accompagnant.Les frais d'hospitalisation au centre ont été tirés dans le carnet de compte d'hospitalisation dudit centre.

Le coût annuel engendré par l'hospitalisation varie entre 88 à 616$ avec une moyenne annuelle de 197.7$ par patient.

II.5.1.4.Coût de consultation

- Coût de la première consultation

Le prix de la première consultation était fixéà 20$. Le nombre de consultation par an dépend de la nature de l'épilepsie selon qu'elle soit équilibrée ou non. Dans 32% des cas les patients se présentent 2 fois par an à la consultation, ce sont en général des patients équilibrés qui ne présentent plus ou rarement des crises épileptiques et pour qui la consultation a pour but essentiel de contrôler l'observance et l'apparition d'éventuels effets secondaires du traitement, prescrire un bilan sanguin de routine et également renouveler l'ordonnance. Tandis que(dans 78% des cas), les consultations deviennent de plus en plus rapprochées pour atteindre 10 ou 12 fois par an et ceci concerne généralement des malades très mal équilibrés pour qui il faut constamment ajuster les doses ou carrément substituer les molécules.

II.5.1.5.Coût des rendez-vous médicaux

Tableau XII : Nombre de consultations par patient et par an

COUT DES CONSULTATIONS RDV

Coûtunitaire par consultation

Coût total par nbr de consultation

Fréquence

Coût en fonction du nombre de consultations

Non revenu 0$

10$

0$

5

0$

Revenuunefois

10$

10$

16

160$

Revenudeuxfois

10$

20$

10

20$

Revenutroisfois

10$

30$

9

270$

Revenuquatrefois

10$

40$

10

400$

Revenucinqfois

10$

50$

11

550$

Revenu six fois

10$

60$

6

360$

Revenuseptfois

10$

70$

5

350$

Revenuhuitfois

10$

80$

9

720$

Revenuneuffois

10$

90$

6

540$

Revenu dix fois

10$

100$

9

900$

Revenue onzefois

10$

110$

1

110

Revenudouzefois

10$

120$

5

600$

Le coût de la consultation intermédiaire ou RDV médical était compris entre 10 et 120$ avec une moyenne de 51.4$ par patient et par an.

II.5.1.6. Coûtindirect ou non médical

- Coût de déplacement

Le coût de déplacement du patient vers le lieu de consultation varie selon la distanceentre lieu de résidence du patient et le centre hospitalier,le nombre de consultations par an et l'existence ou non d'un accompagnant.

Ce coût a varié entre 8 et 135 $ avec une moyenne cumulée dans les communes de Lubumbashi et hors la ville de Lubumbashi de 41$ par an l'accompagnant y compris.

II.5.1.7.1. Sommaires des JNP crises, consultation et hospitalisation par patients

Tableaux XIII : JNP crises, consultation et hospitalisation par patients

Moyenne

JNP

(crise/patient)

JNP (consultation/patient)

JNP (hospitalisation/patient)

11.2

5.01

4.6

Coût moyen ($)

(329.7)

(51.4)

(197.7)

Il ressort de ce tableau que la moyenne des journées perdues de tous les patients à cause de leurs crises était de 11.2 avec un coût de 327.7$, les consultations en moyenne de 5.01 jours au coût de 51.4 et pour l'hospitalisation une moyenne de 4.6 jours pour un coût de 197.7$.

II.5.1.8.Coût direct

Tableaux XIV : Coût direct

Coût direct

 

Coût ($)

% du PIB

Traitement

329.74

0.7

Bilan

144.5

0.3

Hospitalisation

197.7

0.4

consultation

20

0.000009

RDV médical

51.4

0.1

Total

743.3

1.6

Ce tableau représente un coût direct de 743.3$ avec un 1.6% du PIB

II.5.1.9.Coût indirect et intangible

Tableaux XV : Coût indirect et intangible

Coût indirect et intangible

 

Coût ($)

% du PIB

déplacement

41.0

0.09

JNP

199.6

0.4

Douleur

-

-

Honte lors de la crise en public

-

-

Total

240.6

0.5

Il ressort de ce tableau un Coût indirect et intangible de 240.6$

II.5.1.10.Coût total du traitement Anti épileptique

Tableau XVI : Coût total du traitement Anti épileptique

 

Coût ($)

% PIB

Coût Direct

743.3

1.6

Coût Indirect

240.6

0.5

Coût Total

983.9

2.2

Il ressort de ce tableau que leCoûttotal de la prise en charge aux antiépileptiques est évalué à 983.9$ par an et par épileptique avec un PIB de 2.2%.

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