ANNEXES:
ANNEXE I: TRAME DE QUESTIONS à L'EXPERT
-Pensez-vous que la PES soit la même au domicile qu'en
institution ?
- la dimension « domicile » agit elle sur les
représentations qu'a la personne soignée du soignant et sur
celles du soignant sur la personne soignée?
-pensez-vous que cette introduction dans l'intimité du
patient influe sur la nature de la relation soignant-soigné ?
- Peut-on garder une distance professionnelle dans une PES au
domicile ?
- Pensez-vous qu'il existe une juste distance dans la relation
soignant-soigné à domicile?
-y' a-t-il des cas de PES dans lesquelles la proxémie vous
a emmené à changer d'intervenant chez un patient ?
-Avez-vous mis en place des outils tels que des entretiens ou des
formations pour les soignants qui leur permette de gérer cette relation
de soin et prévenir sa dénaturation ?
-En quoi l'âge de la personne malade et du soignant peut-il
influencer cette relation de soin ?
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ANNEXE II: VERBATIM
Je l'ai réalisé sur le même temps
auprès de 2 infirmiers coordinateurs d'un S.S.IAD avec pour chacun un
parcours différents dans des structures variées tels que
l'institut et le domicile comme lieu d'exercice et qui aujourd'hui ne sont plus
sur le terrain mais ont des postes d'encadrement dans une structure de PES de
patients à domicile.
Après m'être présentée et
annoncé l'objet de l'entretien, je leur ai présenté une
synthèse du travail que j'ai réalisé à travers la
revue de littérature et les grandes idées que j'avais retenues.
Ensuite je leur ai exposé la question de départ qui s'en
dégageait et l'objectif de cet entretien qui a pour but .de confronter
les résultats de mes lectures avec leur point de vue en tant qu'expert
sur mon thème, de plus il pourrait me permettre d'orienter mon travail
vers d'autres perspectives auxquelles je n'aurais pas pensé. Pour cela
je dispose d'une trame de questions validées.
Je demande poliment à mes interlocuteurs de se
présenter.
Expert n° 1
Infirmière référente centre de santé
soins infirmiers
S'occupe de coordonner les soins sur place au centre qui
reçoit les patients tous les jours avec et sans rendez-vous, et au
domicile et emploi aussi des aides-soignants pour les soins ponctuels, la
structure s' auto-gère.
Expert n° 2I
Infirmier coordinateur de soins infirmiers à domicile
S'occupe du S.S.IAD, qui vit avec les dotations de l' A.R.S
avec un nombre limité de patients et un secteur bien
délimité. Il n'emploie que les IDE et s'occupe essentiellement de
patients avec pathologies chroniques.
1- Pensez-vous que la PES soit la même au domicile
qu'en institution?
Expert n°1
la base est la même, on va chez les personnes pour les
soigner mais après le contexte n'est pas le même ici on doit
s'adapter au lieu qui est le domicile du patient et non l'institut où
tout est normalisé, standardisé et ou le patient est
complètement étranger dans un nouvel environnement qui demande de
lui qu'il s'adapte pour se soigner, et même si l'on doit s'adapter
à sa personnalité, on n'a pas de surprise par rapport à
l'environnement. Ici, le patient est chez lui, dans son propre environnement et
on doit s'adapter.
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Expert n°2
Ici le patient est en position de force, il nous autorise
à rentrer chez lui ,c'est lui qui nous ouvre la porte, qui nous donne le
matériel dont on a besoin, qui délimite l'espace qu'il nous
accorde; J'ai l'impression que le patient subit le soin en institution alors
qu'ici, il est plus acteur de sa PES ici.
Expert 1
C'est lui qui mène la danse ici
2-Pensez-vous que la dimension
«domicile»agit sur les représentations qu'a la personne
soignée du soignant et sur celle du soignant sur la personne
âgée?
Expert 1
Quand nous intervenons à domicile, nous ne mettons pas
de blouse sauf en cas de soins spécifiques tels que la toilette cela
n'enlève en rien notre rôle de soignant et les personnes le
perçoivent bien.
En choisissant de rester au domicile, ces personnes savent
qu'elles ont besoin de notre intervention pour rester le plus longtemps
possible chez elle, avec leurs animaux, leurs souvenirs, leurs voisins et que
sans notre intervention, cela ne serait peut-être pas possible. Du coup
elles nous reçoivent chez elle avec joie car nous sommes parfois le seul
lien qu'elles ont avec le monde extérieur et la seule personne avec qui
elles pourront parler de la journée. En les respectant et en respectant
leur cadre de vie, il nous montre une considération qui est plus
importante que celle que peuvent témoigner les patients en institution.
Il y' a une relation de confiance qui est très importante ici et qu'il
faut absolument préserver tout au long de la PES. Expert 2
Il nous considère comme des soignants mais à qui
ils peuvent se confier, commissionner parfois. Le choix de rester au domicile
est réfléchi par le patient, sa famille, la nécessite de
soins et ce que cela implique comme PEC car tout le monde be peut pas continuer
à vivre jusqu'au bout à la maison? La relation de confiance est
très importante car ils nous permettent de rentrer chez eux, ils nous
confient des choses parfois les clés de leur maison quand ils ne peuvent
pas se lever. On n'est pas que soignant on est aussi aidant, confident; celui
qui peut poster la lettre en rentrant, celui qui peut appeler la fille quand il
y' a besoin; On allume la chaudière quand il le faut, on appelle tel
service s'il y a besoin d'une intervention...Ce qui peut poser problème
dans cette prise en soin n'est pas tant l'idée que te soigné se
fait de nous car il garde une grande considération pour nous mais c'est
la distance qui au fil du temps le devenir
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3-Pensez-vous que cette intrusion dans
l'intimité du patient influe sur la nature de la relation
soignant-soigné?
Expert1
Ce qui pose problème dans le soin à domicile
n'est pas tant le lieu mais la durée de l'intervention. On a beau
parlé de l'empathie dans le soin, c'est très compliqué et
c'est là où il faut être très vigilent et garder une
certaine distance qui permet à chacun de rester à sa place. Une
personne vous confie des secrets pendant des années, il se crée
certains sentiments, des liens humains.
Expert 2
Moi un moyen que j'ai toujours imposé, c'est le
vouvoiement qui permet mine de rien de créer une certaine distance, de
recadrer et donner certaines directives nécessaire au patient pour
assurer son bien-être et poser des limites sinon c'est un jour un
courrier à poster puis un autre acheter le pain en venant et pourquoi
pas vous envoyer faire carrément les courses
expert1
on est obligé de recadré quand on sait que c'est
possible car on rend ces services volontiers parce qu'on voit bien que le
personne n'est pas capable de faire autrement mais on ne peut pas tout accepter
non plus. On n'est pas le fils, le cousin, un ami ...Il faut être
honnête avec les gens, être objectifs sans jugement de valeur.
4- Peut-on garder une distance professionnelle dans ces
conditions?
Expert 1
Je pense qu'il faut se rappeler pourquoi on vient, la
priorité c'est ça et si on bascule dans l'amitié ou des
liens plus étroits le danger est qu'on soit moins vigilent lors des
soins, sur les surveillances à avoir. Ceci, n'est pas évident car
on a beau se dire qu'on va faire attention mais nous sommes des hommes avec des
émotions qui ne sont pas toujours contrôlables. Cette distance est
adaptée selon chaque patient selon la confiance qui s'est
instaurée et garder toujours en tête le motif de sa
présence
Expert 2
Ça reste un risque, quelque chose que l'on doit
gérer à chaque instant. On a beau discuter en réunion que
c'est sale, qu'on n'arrive pas à respirer, c'est chez les gens, on ne va
pas les changer sauf s'il y' a un danger pour leur santé. On fait avec
les moyens de bord
Expert 1
Faut pas faire plus de dégâts en changeant quelque
chose
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Expert 2
Surtout pas, leur vie est comme ça, on la respecte
5- Y a-t-il des cas de PES dans lesquelles la
proxémie vous a amené à changer d'intervenant chez un
patient?
Expert 1
Non, mais des situations un peu ambiguës qu'on a
discuté en réunion que nous organisons toutes les semaines. C'est
le cas d'une infirmière qui se plaignait du comportement
déplacé d'un patient qui lui faisait des avances et qui se
montrait insistant malgré son indifférence, ce qui la mettait mal
à l'aise d'autant plus qu'à domicile l'intervenante est seule
avec le patient. Dans ce cas, nous avons demandé à l'ide de
mettre les choses au clair avec le patient ou de laisser la main à une
collègue. Ce patient était déjà connu de la
structure pour les mêmes comportements et l'option de la mise au point a
permis de recadrer celui-ci et tout est rentré dans l'ordre .Ces
réunions permettent de rappeler à chacun l'importance de
préserver cette distance professionnelle et à partir des
expériences des uns et des autres d'apporter des billes dans la gestion
de telles situations et de prévenir ainsi le cadre d'intervention de
chacun. De même de savoir qu'on a le soutien des collègues et se
sentir écouter sont d'une grande aide dans la prévention
Expert 2
Si lors des réunions une Ide parle avec trop d'empathie
de son patient, le groupe peut de lui dire que là, elle s'implique peut
être un peu trop. Parfois il y' a des patients qui savent manipuler les
soignants avec la volonté d'obtenir leur sympathie, on parle et attire
chacun sur la nécessite d'être vigilent. Il m'est arrivé
qu'un soignant me dise qu'il sentait que la relation avec un patient devenait
bizarre et qu'il voulait interrompre la PEC pendant un moment. Je l'entendais
et trouvait une alternative qui en général réglait le
problème pour permettre à la collègue de se
préserver. La communication reste l'arme pour prévenir la
dénaturation de la relation soignant-soigné.
6-En quoi l'âge de la personne malade et du
soignant peut-il influencer cette relation de soin?
Expert 1
L'âge pour moi influence, par exemple lorsque tu prends
en charge un enfant et que tu as des enfants, tu te projettes en tant que maman
même si tu restes professionnel, cela te sensibilise un peu plus mais on
reste des professionnels et nous devons nous adapter à toutes les
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populations et penser surtout au soin que nous venons
prodiguer. La personne âgée n'est pas une maladie, c'est un
vécu, c'est la vie, elle est polypathologique mais c'est normal mais un
jeune handicapé qui a toute la vie devant elle, on se projette. On pense
à protéger nos collègues car si elles s'impliquent trop,
elle pourrait en souffrir en cas de décès et dieu sait qu'il y'
en dans la prise en soin d'une personne âgée.
Expert 2
Pour une personne âgée, c'est pas pareil comme un
enfant parce qu'elle a un vécu et que c'est normal qu'elle soit malade
par rapport au vieillissement physiologique on s'adapte .C'est plutôt
notre vécu qui nous influence dans ces relations car elle nous rappelle
peut être des choses de q ou quelqu'un qu'on a croisé, on ne
réagit pas pareil face à chaque personne. On n'a pas eu de retour
lors des réunions de difficultés relationnelles dues à
l'âge au contraire cette diversité permet de changer de
populations, de pathologies et c'est une richesse. On reste humain
malgré notre fonction, et heureusement, ce qui fait qu'on ne peut pas
s'empêcher de s'attacher à certaines personnes; c'est la vie. La
prise en soin ici n'est pas généraliste, on ne passe pas de
chambre en chambre comme dans une institution où on passe quinze minutes
chez un patient et on va à la prochaine chambre et même si on
individualise, les moments privilégiés avec le patient demeurent
rares .Le soin est différent au domicile par ceci que pendant ce laps de
temps, on s'occupe exclusivement de la personne, ça crée des
liens forts forcément.
L'intérêt du domicile est de retarder
l'institutionnalisation au maximum et pour que cela soit possible, les
patients, leur famille et même la société ont besoin de
notre intervention au domicile car cela a un coût financier et humain. Le
gouvernement encourage justement le maintien à domicile pour cela et a
mis en place des politiques qui favorisent cela. Les soins à domicile
favorisent aussi le raccourcissement des hospitalisations car on se
rétablit mieux et plus vite chez soi qu'à l'hôpital et ceci
contribue à réduire les coûts de santé et les
risques liés à une hospitalisation prolongée.
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