2. DEFINITION DES CONCEPTS
Les concepts utilisés dans cette étude peuvent
faire l'objet de compréhension équivoque. Ainsi, dans le souci
de balayer toute ambiguïté à l'appréhension de ces
concepts, nous allons tenter de les définir en s'appuyant, toutefois,
sur les travaux des hommes de l'art. Handicap
(personnes en situation de) est défini par la
Convention relative aux droits des personnes handicapées en ces
termes : « Par personnes handicapées, on entend des
personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales,
intellectuelles ou sensorielles durables, dont l'interaction avec diverses
barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective
participation à la société sur la base de
l'égalité avec les autres. » (CRDPH, 2006 ;
cité in HUMANIUM, 2011). Cette définition va dans le même
sens que celle donnée par la CIF et reprise par l'OMS dans son
Rapport mondial sur le handicap qui considère le handicap comme
un terme générique qui sous-entend les insuffisances morales,
intellectuelles ou physiques dont souffre la personne invalide causant ainsi
pour cette dernière des contraintes quant à ses activités
et des restrictions de participation. Il fait allusion aux comportements
négatifs de la société ainsi qu'aux obstacles
environnementaux qui peuvent influer de manière néfaste sur
l'individu atteint d'un problème de santé tel que
l'infirmité motrice cérébrale, le syndrome de Down, la
dépression (OMS, 2011). On distingue plusieurs types de handicap :
la cécité, la surdité, la mutité, la
déficience mentale, l'infirmité des membres inférieurs et
supérieurs, l'albinisme.
Accessibilité : (aux soins),
d'après PICHERAL (cité in BONNET, 2002) « c'est la
capacité matérielle d'accéder aux ressources sanitaires et
aux services de santé, elle présente au moins deux dimensions :
matérielle et sociale. L'accessibilité traduit la
possibilité de recourir aux prestataires de soins et n'a donc qu'une
valeur potentielle (desserte). ». Surtout fonction du couple distance
/ temps donc de la proximité ou de l'éloignement du cabinet
médical, de l'établissement de soins et de la longueur du trajet
à effectuer. Indicateur social (inégalités) et indicateur
de santé fréquemment utilisés, l'accessibilité est
une condition de l'accès aux soins mais ne détermine pas à
elle seule le recours aux soins effectif (c'est à dire l'utilisation
effective du système). L'accessibilité se dit aussi de la
possibilité financière de recourir à des services de
santé (couverture, assurance sociale) ou à une innovation
médicale (pratique, technique, équipement, diffusion). La plus
grande accessibilité est ainsi un des objectifs premiers de tout
système de santé dans sa dimension sociale
(équité). Dans les deux cas, l'accessibilité est
maintenant considérée comme un déterminant de santé
et un éventuel facteur de risque ».
Accès aux soins : est
défini comme étant une réalité dont on peut mesurer
à travers le taux d'utilisation du système de soins (BONNET,
2002). L'accès est jaugé à partir du degré
d'importance des contraintes spatiales ou économiques auxquelles les
populations sont susceptibles de se heurter lorsqu'elles tentent d'utiliser le
système de soins (BAYEGE, 2005). Ainsi,
« l'accessibilité spatiale aux soins est
définie comme la facilité avec laquelle la population d'un lieu
donné peut atteindre les services » (COLDEFY et al., 2011) et
celle économique, comme la capacité de la population d'une
localité déterminée à accéder
financièrement au système de soins.
L'enfant : juridiquement, la Charte
africaine sur les droits et le bien-être de l'enfant dans son
article 2, considère comme enfant, « tout être humain
âgé de moins de 18 ans » (Union africaine, 1990). L'ONU,
à travers la CIDE, donne une définition beaucoup plus
précise que celle de l'OUA (devenue Union africaine) en tenant compte
des législations étatiques. Ainsi la CIDE signée par les
Nations unies le 20 novembre 1989 définit l'enfant « comme tout
être humain âgé de moins de 18 ans, sauf si la
majorité est atteinte plus tôt en raison de la législation
qui lui est applicable » (Nations unies, 1989 ; cité in HAS,
2011).
Biologiquement, un enfant est un être humain qui n'a pas
encore atteint l'âge de procréer ; selon l'âge on peut
distinguer quatre phases de l'enfance :
· 0 à 28 jours, nouveau né ;
· 28 jours à 2 ans, le nourrisson ;
· 2 ans à 6 ans, la petite enfance ;
· 6 ans à 13 ans, l'enfant proprement dit.
La ville selon Pierre GEORGE est
« un groupement de populations agglomérées,
caractérisé par un effectif de population et par une forme
d'organisation économique et sociale ». Du point de
vu géographique, le terme de ville recouvre deux sens :
-spatial : espace aménagé,
caractérisé par une certaine densité de l'habitat ainsi
qu'une certaine forme morphologique ;
-fonctionnel : la ville est l'élément
fondamental de l'organisation de l'espace (SY, 2013), ainsi elle occupe une
fonction de centre « à l'entour duquel s'échelonnent
des localisations satellites aux fonctions de moins en moins nombreuses et de
plus en plus spécialisées » (LAPONCE, 1975).
Population est définie comme
étant l'ensemble des individus habitant dans une localité bien
déterminée. La géographie humaine la définit elle,
comme un ensemble d'individus d'un pays formant une catégorie sociale,
culturelle ou ethnique particulière (SY, 2013).
La santé est définie dans le
préambule de la constitution de l'OMS comme étant « un
état de complet bien-être physique, mental et social et ne
consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d'infirmité » (OMS, 1946 ; cité in Nations unies,
1948). Cette définition de l'OMS va au-delà de la
définition biomédicale en prenant en compte toute la
société et son organisation.
Trisomie 21, malformation congénitale
accompagnée d'un retard mental modéré à grave,
provoqué par une aberration chromosomique. Elle est causée par la
présence anormale d'un chromosome en surnombre dans une paire de
chromosomes (Encarta, 2009). La trisomie 21 ou syndrome de Down est la cause de
retard mental ayant la plus importante prévalence, soit 1 naissance sur
770 environ (NDIAYE, 2009).
Donnée, le plus souvent au pluriel,
est un élément fondamental sur lequel se bâtit un
raisonnement, une recherche, une étude ou une oeuvre (Encarta, 2009).
Les données sont donc indispensables pour comprendre une situation de
grande envergure telle que la situation des enfants handicapés. Ainsi,
« Lorsqu'elles sont combinées à des indicateurs
socioéconomiques pertinents, les données qui répertorient
le type et la gravité du handicap d'un enfant, ainsi que les obstacles
à son fonctionnement et à sa participation au sein de sa
communauté, permettent d'éclairer les décisions
d'attribution des ressources, d'éliminer les obstacles, de concevoir et
de fournir des services et d'évaluer ces interventions de manière
significative. » (UNICEF, 2013).
Exclusion selon le dictionnaire Encarta
l'exclusion c'est la marginalisation ou marginalité sociales entrainant
une privation de tout ou partie des avantages dont bénéficie le
reste de la société. Les enfants handicapés sont souvent
victimes de cette exclusion en raison, entre autres, du manque de
données nécessaires pour éclairer les décisions
à leur endroit du point de vu d'Anthony LAKE, Directeur
général de l'Unicef (UNICEF, 2013) ; ce qui les rendent
invisibles aux yeux des gouvernants et des planificateurs de politique de
santé qui fondent leur planification sur des données.
Inclusion des enfants en situation de
handicap d'après le rapport de l'Unicef sur la situation des enfants
dans le monde 2013, « repose sur la reconnaissance que tous les
enfants sont des membres à part entière de la
société et que chaque enfant est un individu unique qui a le
droit d'être respecté et consulté, a des compétences
et des aspirations devant être développées, des besoins
devant être pris en compte, et dont les contributions doivent être
appréciées et encouragées.» ; ainsi il exige que
« Les enfants handicapés bénéficient des
aménagements nécessaires, comme l'accès au braille,
à la langue des signes et à un programme scolaire adapté
qui leur donne les mêmes chances d'apprendre et
d'interagir. »
Les soins de santé primaires (SSP),
selon la Déclaration d'Alma-Ata en 1978, « sont des soins de
santé essentiels fondés sur des méthodes et une
technologie pratiques, scientifiquement viables et socialement acceptables,
rendus universellement accessibles aux individus et aux familles dans la
communauté par leur pleine participation et à un coût que
la communauté et le pays puissent assumer à chaque stade de leur
développement dans un esprit d'auto-responsabilité et
d'autodétermination. Ils font partie intégrante tant du
système de santé national, dont ils sont la cheville
ouvrière et le foyer principal, que du développement
économique et social d'ensemble de la communauté. Ils sont le
premier niveau auquel les individus, la famille et la communauté entrent
en contact avec le système national de santé, rapprochant le plus
possible les soins de santé des lieux où les gens vivent et
travaillent, et constituent le premier élément d'un processus
continu de protection sanitaire. » (OMS, 1978).
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