5 Les apprentissages développés par les
familles
Les stratégies et les efforts fournis pour faire face
aux défis soulevés par expérience de la crise
épileptique amènent la personne atteinte et même la famille
toute entière à acquérir de nouvelles compétences
relatives aux apprentissages qu'elle a faits. La majorité de nos
répondant affirme être plus fort et responsable qu'avant, cette
majorité nous confirme pouvoir contrôler le suivi mieux que dans
le passé, et aussi savourent chaque beau moment qui lui arrive aussi
court qu'il soit. Ces constats concordent avec ce qui ressort de l'étude
de Bergman et Berterô (2003), ceux-ci révèlent que les
épileptiques mentionnent avoir acquis de nouvelles compétences
découlant de l'apprentissage selon lequel il est important de prendre le
temps et de profiter de ce temps, surtout après avoir pris conscience du
caractère éphémère de la vie. Ils acquièrent
la volonté et l'intention de prendre les choses en main et de ne plus se
précipiter. Les pensées et les projets d'avenir sont
définis dans le court terme et ils valorisent les petites choses de la
vie. La patience nécessaire pour effectuer les changements et pour les
maintenir prendra toute son importance. Les épileptiques expriment
surtout avoir pris conscience du fait qu'ils sont les mieux placés pour
assumer la responsabilité de leur propre vie, pour avoir la
capacité et l'autonomie en vue de décider de la qualité de
cette vie et peut-être même d'en prolonger la durée.
D'après Jensen et Petersson (2002), la personne se dit plus
compétente à reconnaître les symptômes des crises
épileptiques, à les interpréter et à prendre la
décision de consulter. Cette compétence concerne aussi la
conjointe ou le conjoint.
Certains de nos répondants affirment avoir vu
« grandir » leur foi et on trouvé satisfaction
auprès de Dieu le père. Cette affirmation donne raison à
Walton (1999) qui évoque le développement de la foi, le don de
soi et la découverte spirituelle de sens et de but à la suite
d'une crise épileptique. Il décrit cinq phases de cette
découverte, qui ne sont pas nécessairement en ordre: 1) faire
face à la mort et sentir la peur et le trouble ou l'agitation, 2) se
débarrasser de ces sentiments par un travail d'introspection tout en se
faisant confiance, et en faisant confiance aux traitements, aux soins de
santé fournis et surtout à Dieu, 3) changer de style de vie,
physiquement et psychologiquement, à la recherche d'un équilibre
par exemple en suivant une diète, en arrêtant de fumer, en
pratiquant des exercices, en devenant plus généreux,
tolérant et attentionné, 4) chercher un but divin à
travers l'introspection, la réflexion et la prière et 5)trouver
une signification à la vie quotidienne.
Au-delà des apprentissages développés,
les écrits démontrent que les personnes atteintes de
l'épilepsie évoquent des changements positifs au sein de la
famille. Ces changements sont le rapprochement, l'amélioration de la
communication entre les différents membres, la concentration sur le
moment présent et des attentes positives pour le futur. Selon la
réaction familiale, elles peuvent percevoir un sentiment chaleureux de
solidarité, de force et d'amour (Jensen & Petersson, 2002; Tapp,
1995). Même un comportement de surprotection, peut parfois augmenter
l'estime de soi de la personne (Riegel & Dracup, 1992).
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