Expérience de santé des familles vivants avec un membre épileptique: exemple dans la communauté Bangoua région de l'ouest Cameroun

4 Chapitre IV :

PRESENTATION ET ANALYSE DES RESULTATS

Le présent chapitre qui comporte deux grands thèmes à savoir : les caractéristiques sociodémographiques d'une part et l'expérience de santé des familles dont un membre est épileptique d'autre part, consiste à présenter et analyser les résultats que nous avons obtenus.

Thème 1 : caractéristiques sociodémographiques.

Tableau 1 : Distribution des chefs de ménage suivant leurs caractéristiques sociodémographiques.

N°	Age	Sexe	Niveau d'étude	Statut matrimonial	Nombre d'enfants du ménage	Nombre de personnes atteintes du ménage	Profession	personne(s) atteinte(s)
1	53	M	Primaire	Célibataire	2	1	chasseur	« Moi-même »
2	65	M	CEPE	Marié	7	1	Menuisier	« Mon 4^e fils »
3	63	M	5^e	Marié	6	2	Cultivateur	« Ma femme et ma fille »
4	43	F	BEPC	Veuve	3	1	Commerçante	« Mon 2^e fils »
5	50	F	BACC D	Célibataire	2	2	Enseignante et religieuse	« Mes deux enfants »
6	61	M	BEPC	Marié	7	1	Enseignant retraité	« Ma 1ere fille »
7	42	F	Primaire	Veuve	1	1	Cultivatrice	« Ma fille »
8	18	F	Première	Célibataire	1	1	Elève	« Moi-même »
9	31	M	Primaire	Célibataire	2	1	Cultivateur	« Mon garçon »
10	47	M	Primaire	Veuf	4	2	Cultivateur	« Mes deux garçons »

Il ressort que la majorité des chefs de ménage est constituée d'homme, l'âge moyen du chef de ménage est de 42 ans, le niveau d'étude est moyen. En ce qui concerne le statut matrimonial, nos répondants se divisent en trois catégories, celle majoritaire constituée de célibataires, les deux dernières catégories étant faites respectivement des mariés et des veufs ou veuves. Pour ce qui est du métier du chef de ménage, le constat fais que la grande partie de nos répondants ont pour occupation les travaux champêtres.

Thème 2 : expérience de santé des familles.

· Des réponses de nos répondant à la question de savoir : Qui constitue pour vous une ressource importante ou une source de stress ? Il ressort deux partis en ce qui est de la ressource important, le parti de ceux qui ont comme ressource importante, les membres de leur famille, de leur belle-famille, c'est le cas du ménage 4 dont le chef nous dit à ce propos : « ma belle mère et ma mère »  ; et le parti de ce qui n'ont aucune ressource importante comme nous le dis le chef du ménage 6 ; « personne ». pour ce qui est de la source de stress, nous notons le voisinage à travers le témoignage du chef de ménage 3 qui dit : « mon voisinage » ; la belle-famille pour certains à l'instar du chef de ménage 10 dont les propos sont les suivants : « ma belle famille qui me demande beaucoup », et la famille pour d'autres comme le chef de ménage 1 qui dit : « l'abandon de ma famille », certains sont stressés par leur conjoint, c'est le cas dans le ménage 8 dont le chef nous dit : « Mon petit ami qui est le père de mon enfant, il m'insulte depuis qu'il sait que je suis épileptique, il m'a laissé toute la charge du bébé ».

· A la question de savoir quels sont les professionnels de la santé qui participent à votre traitement ou à celui de votre membre atteint ? votre définition de la maladie coïncide-t-elle avec la leur ? Nous remarquons que pour la majorité ce sont les personnels de santé des CSI et de l'hôpital EEC qui participent au traitement des malades de l'épilepsie dans la communauté Bangoua c'est par exemple le cas dans le ménage 6 dont le chef nous dit : « les infirmiers du CSI et les médecins de l'hôpital EEC ». bien que certains malades ou parents de malades soient passés chez les guérisseurs et on fini par replier vers les CSI et l'hôpital EEC comme l'illustre le témoignage du chef du ménage 9 : « guérisseurs, hôpital EEC c'est à l'hôpital que j'ai su que c'était l'épilepsie, les guérisseurs me disaient que l'on a lancé ». En ce qui concerne la définition de la maladie, il y'a la catégorie de ceux pour qui elle était inconnu comme le chef du ménage 1 qui dit ; « personnels du CSI de Bangoua et missionnaire blancs qui nous donnent les comprimés, je ne savais même ce que c'était l'épilepsie, ils m'ont éclairés », puis la catégorie de ceux pour qui la définition était insuffisante à l'instar du chef du ménage « les soeurs, le personnel du CSI de Bangoua. Je savais ce que c'est mais ils m'ont éclairés encore plus sur l'épilepsie ». Ensuite vient la catégorie de ceux qui ont la même définition que le personnel soignant, c'est le cas du chef de ménage 5 qui nous répond à ce propos en disant : « on a la même définition de la maladie, c'est une pathologie du système nerveux caractérisée par des attaques de courte durée, dans lesquelles le malade tombe sans connaissance et éprouve des convulsions violentes. Je l'ai lu dans un dictionnaire médical quand je faisais mes recherches sur cette maladie ».

· Lorsqu'il a été question de savoir à qui nos répondants parlaient dans leur joie ou leur tristesse, il est ressorti quatre groupes de réponse. Le premier groupe est constitué de ceux qui ce confient aux hommes d'église, c'est ce qu'illustre le témoignage du chef du ménage 1 qui dit : « au pasteur de mon église ». Le deuxième groupe concerne ceux des chefs de ménage qui partagent ces moments avec leur conjoint comme le chef du ménage 2 qui dit à ce propos « à ma femme ». le troisième groupe est celui des chefs de ménage qui se confient à leurs parents et belle-famille comme l'illustre le témoignage du chef du ménage 4 en disant : « ma mère et ma belle mère ». le quatrième groupe touche ceux qui ont pour confident leur ami, c'est par exemple le cas du chef de ménage 9 qui nous a répondu à ce propos : « à mon ami d'enfance ».

· A la question de savoir à qui nos répondants demandaient de l'aide et quel genre de soutien sollicitaient-ils, nous avons remarqué que la majorité demande de l'aide à leur famille proche (mère, père, frère, soeur) c'est le cas des chefs des ménages 1, 2, 3 et 8 qui disent respectivement : « à mes frère », « mon 1^er fils et mes frère », « ma petite soeur » et « ma mère et mon grand frère ». certains le font auprès de leur famille et belle famille en même temps à l'instar des chefs des ménages 4 et 5 qui disent respectivement : « à ma belle mère et ma mère », « à ma mère et à ma belle mère », d'autres à leurs amis comme l'illustre le témoignage du chef de ménage 9 en ces termes : « à mon ami d'enfance », puis il y'a ceux qui demandent de l'aide aux religieux, c'est le cas du chef de ménage 5 qui dit : « à la mère supérieure ».

Pour ce qui est du soutien sollicité, il ressort majoritairement que le soutien sollicité est financier. C'est en tout cas ce que montrent les témoignages des chefs des ménages 1, 2, 3 et 9 qui disent : « financier » et ceux des ménages 7 et 8 y associent le moral et répondent à ce propos : « financier et moral ».

· Nous avons observé deux catégories de répondants à la question de savoir s'il y'avait des services, organisme de santé que les chefs de ménage aimeraient connaitre et ne savaient pas comment faire ou n'avaient pas les moyens pour le faire, la 1^ère catégorie est celle de ceux qui ne sont pas intéressés comme les chefs des ménages 1, 4, 5, 6 et 7 qui ont répondu : « non ». la 2^e catégorie concerne ceux qui le veulent parmi lesquels le chef du ménage 3 qui dit : « oui, l'association des personnes vivant avec l'épilepsie, mais je ne sais comment faire ».

· Pour ce qui est de l'expérience ou l'effet qu'ont eu les chefs de ménage lorsqu'ils ont su qu'eux-mêmes ou un membre de leur famille était atteint de l'épilepsie, il transparait que pour la majorité l'annonce du Dg a été très gênant, les uns se sont sentis abattus à l'instar du chef de ménage 2 qui dit : « Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman », les autres terrassés comme le chef du ménage 6 qui dit : « Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman », certains on même fondu en larme comme le chef du ménage 8 qui nous a répondu en disant : « je tombais beaucoup, ma mère m'a amené à douala ou elle a constaté qu'en plus d'être enceinte j'étais épileptique. Quand elle ma dit pour l'épilepsie j'ai pleuré car je me voyais déjà tomber à tout moment et lieu, le neurologue m'a rassuré et m'a dit que si je suivais ses recommandations je ne ferais presque jamais des crises et je me suis ressaisie. J'avais honte au début mais maintenant sa ne me fait rien », et d'autres sont encore sous le choc du vécu de la maladie, c'est le cas du chef du ménage 10 qui dit : « Sa m'a dérangé et sa me dérange toujours car mes garçons ne sont pas comme les enfants des autres que je voie, ils ont l'aire débiles, ils ne s'en sortent pas à l'école, ils sont toujours reculés, tout sa m'embête jusqu'à présent, regardez-les vous-même ils sont différents des autres et il faut toujours les surveiller car sa les prend souvent très mal, celui-ci a une cicatrice du feu sur le dos car il a eu sa et est tombé au feu, heureusement on était la. Ce n'est pas facile ». C'est pour la plus part une expérience très difficile qui est surmontée de jour en jour grâce à la proximité et l'accessibilité des formations sanitaires.

· A la question de savoir quelles répercussions a eu la maladie sur le fonctionnement de la famille, il ressort que pour les chefs de ménage malades de l'épilepsie comme le chef du ménage 1 qui dit : « Sa ne me dérange plus trop donc je ne peux pas dire qu'il y'a une répercussion sur moi, même si ma femme est partie avec mes enfant quand elle a su que je tombais. c'est seulement quand je tombe et me brule comme la dernière foi que vous étiez ici que je suis bloqué car je ne peux chasser ou chercher mon bois pour vendre, je n'arrive plus a manger et même soigner mes plaies, chance que la dernière fois vous étiez la pour m'aider. Il faut remercier les autres encore pour moi », les activités de survie sont mis en jeu lorsque les crises surviennent en des lieux critiques, ces lieux sont soit près du feu, ce qui entraine très souvent des brules grave, soit près de l'eau et donc noyade assurée, dans les deux cas (brulure, noyade), ils sont dans l'incapacité de faire quoi que ce soit, surtout dans le cas de la brulure. Certains ont vu partir leur femme amenant leurs enfants parce qu'étant malade de l'épilepsie, c'est le cas du ménage 1 dont le chef nous dit : « Sa ne me dérange plus trop donc je ne peux pas dire qu'il y'a une répercussion sur moi, même si ma femme est partie avec mes enfant quand elle a su que je tombais. C'est seulement quand je tombe et me brule comme la dernière foi que vous étiez ici que je suis bloqué car je ne peux chasser ou chercher mon bois pour vendre, je n'arrive plus a manger et même soigner mes plaies, chance que la dernière fois vous étiez la pour m'aider. Il faut remercier les autres encore pour moi ». parmi nos répondants certains affirment même avoir abandonné les autres membres de leur famille pour s'occuper de la santé de celui atteint, ceci déstabilise clairement l'harmonie de la famille, c'est en tout cas ce que nous dit le chef du ménage 2 en ces termes : « Sa m'a fait abandonner les autres en quelque sorte car je marchais de guérisseurs en guérisseurs avec elle, je suis allé jusqu'à Bafoussam voir un monsieur qu'on m'avait recommandé pour le traitement, j'ai cru au sort mais les gens qui savaient ce que c'est m'ont remonté et je suis plus avisé maintenant, ceci m'a fait manquer d'attention envers les autres ». le train de vie avait changé pour d'autres car les produits étaient très chaires mais maintenant ce n'est plus le cas. Dans certains ménage on remarque que les enfants non atteint de cette maladie au profit de ceux malades et même, d'autres on refusé de continuer à faire des enfants de peur d'en faire des épileptique et du coup n'ont pas eu la famille qu'ils souhaitaient, ceci s'illustre dans le témoignage du chef de ménage 7 qui dit : « J'ai eu les problèmes avec mon époux car je refusais d'accoucher à nouveau donc je peux dire que la répercussion a été de ne pas avoir une grande famille ».

· Pour ce qui est du comportement de la personne affectée et de la réaction du chef de ménage devant ce comportement, certains chefs de ménage atteint, nous font observer un calme et pour d'autres, le sentiment d'être diminué, c'est par exemple le cas du chef du ménage 8 qui, à cette question répond : « Parfois je me sens diminué par rapport aux autres mais très rarement, je fais tout ce qu'ils font et mieux même que d'autres, en plus j'ai un fils ». Pour ce qui est des enfants, le constat fait est que la majorité se cachait, crispait, pleurait même comme le dit le chef du ménage 5 : « Ma première fille pleure souvent quand, elle dit que c'est camarades se moquent d'elle, elle refuse parfois d'aller à l'école. Je lui ai demandé de ne pas s'occuper de leurs dires et j'ai demandé au chef de son établissement de lui parler de temps en temps et de sensibiliser ces élèves qui se moquent d'elle. Tout ce que Dieu fait est bon c'est ce que je lui dis toujours à ma fille ». Certains ne savent même pas ce que c'est et donc n'ont aucun comportement en liaison avec la maladie comme nous rapporte le chef du ménage 9 : « Il sait même que c'est quoi ? C'est moi qui me pose souvent la question de savoir comment il va réagir quand il saura qu'il est épileptique. Je le laisse grandir mais je lui fais faire les mêmes choses que son frère pour qu'il ne se sente pas différent ».

· Concernant le plus grand challenge pour la famille concernant le malade et la maladie, des réponses obtenues, nous constatons qu'une catégorie de chef des ménages a pour grand défis de ne jamais manquer leurs médicaments pour eux même et pour leurs membres atteints, ils aimeraient tous que règne le bien être au sein de leurs familles, certains pensent même déjà avoir relevé leur défis concernant le malade, c'est le cas du chef du ménage 6 qui dit : « Concernant le malade je peux dire que mon défi est fait car elle accepte sa maladie, pour la maladie je veux juste que son médicament soit la à tout moment car c'est sa qui la maintient ».

· En ce qui est de l'aide à composer avec ce grand challenge, il ressort que la majorité compose avec leurs activités quotidiennes (champ, chasse, commerce...) uniquement comme nous dit le chef du ménage un en ces termes : « la chasse et la vent du bois », d'autre avec le soutien de leur membre proche (parents, beaux parents, frère, soeurs) à l'instar du chef ménage 2 qui dit ce propos : « ma femme et se frères et soeurs », certains trouvent du réconfort dans des associations ou réunions comme nous le dit le chef du ménage 9 : « C'est la vente de ce que je trouve au champ, les réunions aussi ».

· Les opinions sont diverses en ce que concerne l'influence des croyances et des coutumes en ce qui concerne l'épilepsie. Pour certains, les coutumes ont une grande influence en ce qui concerne la maladie, certains se faisaient dire qu'il fallait faire des rites parce que c'était une maladie mystique, c'est le cas du chef de ménage 1 qui dit : « oui, au début l'on me disait que c'était la coutume qui m'attrapait, après c'était que cela m'a été lancé, mais à l'église j'ai trouvé satisfaction et en Dieu mon refuge ». Une bonne majorité se voit encore influencée par la croyance en Dieu le père pour qui rien n'est impossible et en qui elle trouve réconfort c'est le cas du chef de ménage 2 qui nous a répondu en ces termes : « non, pas vraiment pour les coutumes, mais ma croyance est celle en Dieu et ceci m'aide à garder la tête haute ». Certains en revanche ne sont influencés ni par les traditions et coutumes, ni par les croyances religieuses, c'est le cas du chef de ménage 8 qui répond en disant : « Rien de tout sa ne m'influence, ni l'église ni la tradition et encore mois les coutumes ».

· Les réponses en ce qui concerne l'aide du personnel de santé font transparaitre qu'en dehors des soins courants que font les personnels des santé, ceux-ci conseillent les malades épileptiques sur le comportement a adopter pour réduire le nombre de crises comme nous le témoigne le chef du ménage 5 qui dit : « En me fournissant les médicaments, ils me donnent aussi beaucoup de conseil alimentaires en ce qui concerne la maladie, de ne pas leur faire faire des travaux difficiles et du sport intense ». L'autre constat fait est que les personnels de santé les aident à comprendre la maladie, c'est ce montre le témoignage du chef de ménage 6 qui nous dit à ce propos: « Ils m'ont aidé à comprendre la maladie et c'est toujours chez eux que je me procure les médicaments ».

· Quand il a été question de savoir comment nos répondants savaient qu'eux mêmes ou leur membre était en santé en ce qui concerne l'épilepsie, nous avons observé quatre catégories. La 1^ère catégorie fait de chef de ménage déjà atteint qui trouvent que c'est évident pour eux car ils ont déjà manifesté la maladie plusieurs fois, c'est par exemple le cas du chef de ménage 1 qui nous dit : « Moi je sais que je suis atteint car j'ai déjà fait plusieurs crises, mes enfants je ne sais pas s'ils sont atteint je vais demander à leur mère si je la vois si eux aussi souffre. Il y'a un examen pour voir sa ? ». la 2^e catégorie ici est constituée des chefs de ménage que savent ou pensent ne pas être malade, ceci parce que disent-ils n'avoir jamais eu de crises comme illustre le témoignage du chef de ménage 3 qui dit : « je pense que je n'ai pas l'épilepsie car je ne suis jamais tombé ». la 3^e catégorie regorge les chefs de ménage qui savent qu'ils ne sont pas malades parce qu'ils se sont fait faire certains examens diagnostiquant l'épilepsie, à l'occurrence l'électroencéphalogramme (EEG), c'est les cas du chef de ménage 4 qui nous dit à ce propos : « j'ai fait un examen aux deux autres à douala (EEG), pour moi je ne suis jamais tombé ». La 4^e catégorie est faite de ceux qui affirment ne pas savoir, ils ont en projet de faire les examens à eux conseillés, c'est le cas du chef de ménage 9 qui nous dit à ce propos : « Je ne suis jamais tombé, je vais aller faire l'examen que vous dites là pour l'autre avant de savoir mais jusqu'ici il n'est jamais tombé ».

· Parlant de ce qui rend l'adaptation à la situation facile, des réponses diverses nous sont parvenues. Il y'a le groupe de ceux qui disent que c'est leur foi, c'est le cas du ménage 3 donc le chef nous dit : « c'est ma foi et la conscience que c'est mon devoir de prendre soins d'elles ». Le groupe de ceux pour qui c'est le soutien de leurs familles ou belles familles qui leur facilite une bonne adaptation comme par exemple le chef du ménage 4 qui dit : « ma relation avec ma belle mère et ma mère ». Un autre groupe rassemble ceux qui disent que c'est l'état d'esprit du malade, lequel accepte et vie avec sa maladie comme nous le rapporte le chef du ménage 6 qui dit : « L'harmonie familiale et la compréhension, l'acceptation de la maladie par ma femme et ma fille à présent ». le dernier groupe par contre est fait de ceux pour qui rien ne rend facile cette adaptation à la situation, c'est le cas du chef du ménage 10 qui nous dit à ce propos: « Rien du tout ce sont les gars à surveiller de près et ce n'est pas facile ».

· Concernant ce qu'ils désirent conserver sur le plan relationnel et du fonctionnel de la familial, les chefs de ménage nous font constater que la majorité d'entre eux aimerait garder la paix, l'amour, l'harmonie, au sein de leur ménage comme le dit le chef de ménage 2 : « la paix, l'harmonie, l'entente et tout ce qui va avec la joie ». Certains aimeraient que la santé domine sur la maladie comme nous le dit le chef du ménage 9 : « Tout ce qui existe déjà et que la santé domine sur la maladie. Surtout que rien ne puisse me séparer de mon ami d'enfance ». D'autres par contre pensent qu'il n'ya rien à conserver parce que n'ayant jamais existé, c'est le cas du chef de ménage 1 qui nous dit à ce propos : « Il y'a rien à conserver car il n'ya jamais rien eu de bon, mon souhait est qu'un jour on s'entend comme de vrai frères ».

· L'opinion des répondants à propos de ce que représente l'expérience de la maladie pour eux diffère. Pour une grande majorité, vivre avec cette maladie ou avec des personnes ayant cette maladie est une expérience très forte en ce sens que le sens de responsabilité est plus grand, les concernés se sentent plus responsables et forts, c'est ce que nous dit le chef du ménage 1 à ce propos : « Sa m'a rendu plus fort et battant car tous mes proches m'ont tourné le dos et même ma femme est partie avec nos enfants parce que je suis comme sa. Cette maladie ma fait tout perdre mais peut être c'est ce que Dieu avait prévu pour moi ». Pour d'autres c'est très émouvant et dur mais surtout fort de vivre avec des enfants épileptique, c'est encore plus fort de vivre avec eux quand leurs frères ou soeurs autour d'eux n'en souffrent pas du tout car les parents ont tendance à avoir plus d'attention pour les malades que pour les sains en ce qui concerne l'épilepsie. Cette attention particulière peut déstabiliser les autres qui manquent de la même attention de leurs parents, c'est ce que nous dit d'ailleurs le chef du ménage 9 en ce qui est de vivre avec des malades et non malades : « C'est une expérience très forte de vire avec deux enfants dont l'un est épileptique et l'autre non, j'ai mis du temps à me faire à l'idée, maintenant ils sont la et si on te dit pas seulement tu ne sauras pas que l'un d'eux est atteint, je suis plus mure dans la tête en ce qui concerne cette maladie et bien d'autre même». Pour d'autres personne cette maladie par ignorance a presque simplement gâchée leur bonheur comme le di le chef du ménage 7 : « Cette maladie a presque gâché mon bonheur, j'aurais pu avoir plusieurs enfants j'ai refusé de peur que tous soient malade ; mais j'ai aussi compris que c'est une maladie qu'on maitrise et qui ne contamine pas comme je pensais, je suis bien mure dans l'esprit et responsable dans les actes même si ce n'est pas facile de suivre une enfant sans son père ». D'aucuns disent et trouvent encore sa très difficile à vivre car faut tout le temps avoir un coup d'oeil sur les enfants malades, c'est le cas du chef du ménage 10 qui dit : « C'est une expérience très difficile je vous jure, ils sont différents des autres, c'est très dure pour moi, je ne peux qu'être fort et prier Dieu que tout reste sous control. C'est difficile à vivre».