Memoire Online - Expérience de santé des familles vivants avec un membre épileptique: exemple dans la communauté Bangoua région de l'ouest Cameroun

EXPERIENCEDE SANTE DES FAMILLES DONT UN MEMBRE EST ATTEINT DE L'EPILEPSIE : EXEMPLE DANS LA COMMUNAUTE BANGOUA - REGION DE L'OUEST CAMEROUN

Je soussigne M.SAH TATSING Félix Désiré, Directeur de mémoire certifie par la présente que l'étude effectuée sous le thème : « Expérience des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie » a été réalisée par l'étudiant NGANGA PENE Fabrice Gabin et peut être soutenue publiquement.

SOMMAIRE

DEDICACE...............................................................................

REMERCIEMENTS.....................................................................

LISTE DES TABLEAUX...............................................................

LISTE DES ANNEXES..................................................................

RESUME...................................................................................

ABSTRACT...............................................................................

INTRODUCTION........................................................................

CHAPITRE II : ELABORATION CONCEPTUELLE DE L'ETUDE ET REVUE DE LA LITTERATURE......................................................

Conclusion.................................................................................

Suggestions................................................................................

ANNEXE..................................................................................

DEDICACE

l'immense reconnaissance que j'ai au vue de tout ce que tu as fait et continue de faire pour moi.

Reçoit tous mes hommages par ce modeste travail en guise de reconnaissance et de mon infinie gratitude.

REMERCIEMENTS

Je remercie tout d'abord le DIEU TOUT PUISSANT pour toutes ses merveilles et ses grâces.

A M. SAH TATSING Félix Désire qui a accepté de diriger ce travail et qui a toujours été disponible, je dis merci.

Mes remerciements vont également à l'endroit du directeur de l'école privée de formation des personnels sanitaires «Fondation TCHUENTE» M. KENTSOP Jean et à tout le corps enseignant qui ont toujours su mettre à notre disposition des enseignements de qualité.

A monsieur le sous-préfet de l'arrondissement de Bangangté qui a permis que je puisse enquêter dans sa zone de commandement.

Je remercie par ailleurs la communauté Bangoua et surtout leur chef supérieur sa majesté TCHATCHOUANG DJANPOU Anick Julio pour leur accueil, leur sympathie, leur hostilité, lesquels ont permis la bonne collecte des données recherchées.

A Mme Annie BIDOL (IDEP en chef du CSI de Bangoua), je dis un grand merci pour ses conseils.

Un merci particulier à M. et Mme MFANDA pour leur, tolérance, encadrement, conseil et soutien durant cette formation.

Mes remerciements vont de tout coeur à toute la famille PENE pour son amour inconditionné et son réconfort, particulièrement à Mme PENE Alice ma tendre chère maman, M. PENE Lucas mon papa, à André, Victor, Jeannette, Eugène, Bernard, Guy, Florence, Emilie, Lydie, pour leur soutien infini et leurs conseils.

A Mme Florence NITCHEU je dis merci pour son soutien et sa disponibilité sur tous les plans, infiniment merci tata.

Je ne remercie jamais assez tous mes camarades de promotion et particulièrement JAHOUNG, EMALIEU, BEANGA, DANKAM, YEMJI, BAMEN, NJEUGANG, avec lesquels je révise mes leçons depuis notre entrée dans cette école.

Un merci particulier va à l'encontre de DSEUDJIEP Héloïse Esthète pour son soutien et ses conseils pendant les périodes de découragement.

Ce serait très ingrat de finir sans remercier le personnel de l'HRB pour son encadrement pendant mes stages hospitaliers et particulièrement à M. Gérard FETSE TAMA son directeur.

A Mme Valérie KOAGNE et à M. MOTSEBO Bathelemy je dis merci pour leur aide, soutien, compréhension et conseil.

Mes remerciements vont à l' endroit de tous ceux que je n'ai pas cité plus haut, qui de près ou de loin ont contribué à l'édification de ce travail.

LISTE DES ABREVIATIONS, ACRONYMES ET SIGLES

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 2 : suggestions..............................................................

LISTE DES ANNEXES

1- Demande manuscrite d'autorisation d'enquête adressée a l'administration de l'école.

2- Demande d'autorisation d'enquête adressée au sous-préfet de l'arrondissement de Bangangté.

3- Autorisation d'enquête adressée au chef supérieur Bangoua par le sous-préfet de l'arrondissement de Bangangté.

1 RESUME

Notre étude qui portait sur « l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie », est née du problème selon lequel certains patients épileptiques sont abandonnés par leur famille dans la localité de Bangoua. Le but de cette étude était de faciliter la construction des stratégies de soins pour renforcer le potentiel de santé des familles dans le contexte de la communauté de Bangoua et limiter de ce fait le nombre de crises des épileptiques. L'objectif principal était de caractériser l'expérience de santé des familles dont un membre est épileptique et nous avons émis comme hypothèse que les familles Bangoua dont un membre est épileptique auraient une expérience de santé en ce qui concerne l'épilepsie. Nous avons mené une étude qualitative selon une approche constructiviste, pour mieux cerner certains phénomènes complexes associés à l'être humain et à ses expériences de vie. Le guide d'entretien semi structuré nous a permis de collecter nos donnés tout en respectant l'éthique de la recherche et notre enquête c'est déroulée du 04 au 11 Avril 2016, la population cible était constituée de personnes adultes (plus de 18 ans) vivant avec un épileptique et la taille de notre échantillon est de 10 chefs de ménage. Les théories de McGill et Calgary ont été mobilisés dans cette étude donc les principaux résultats sont les suivants : L'âge moyen du chef de famille est de 42 ans, ils ont un niveau d'étude moyen, les chefs sont majoritairement de sexe masculin, des cultivateurs et de religion chrétienne, le statut matrimonial dominant est celui de célibataire dans lequel sont inclus les veufs et les veuves. Les familles relèvent des défis en mobilisant des forces et des ressources, déploient des stratégies qui leur permettent d'apprendre de cette maladie, certains chefs de ménage se sont vu nantis en ce qui concerne l'épilepsie, c'est une expérience très fort qui les responsabilise et les grandit davantage, mais c'est pour d'autres une expérience très émouvante et difficile à vivre avec leurs enfants épileptiques, la foi des uns et des autres est plus grande car disent-ils, seul Dieu peut véritablement guérir cette maladie. Cependant l'insuffisance d'information en ce qui concerne la maladie est un des facteurs rendant cette expérience difficile à vivre, ainsi que l'inexistence dans la localité d'une association des familles de personnes vivant avec l'épilepsie.

2 ABSTRACT

Our study which focused on "the health experience of families with a member suffering from epilepsy" originated from the problem that some epileptic patients are abandoned by their families in the locality of Bangoua. The purpose of this study was to facilitate the design of care strategies to strengthen the health potential of families in the context of the community of Bangoua and thus limit the number of crises for epileptic individuals. The main aim was to characterize the health experience of families with a member who is epileptic and we have hypothesized that families from Bangoua with a member who is epileptic would have some health experience when it comes to epilepsy. We conducted a qualitative study using a constructive approach, to better understand some complex phenomena involving human beings and their life experiences. The semi structured interview guide allowed us to collect our data abiding research ethics, and our survey took place from 04 to 11 April 2016. The target population was constituted of adults (over 18 years) living with someone who is epileptic and the size of our sample was 10 household heads. Theories of McGill

and Calgary have been mobilized in this study whose main results are as follows: the average age of the household head is 42 years, they have a medium level of study, the leaders are predominantly male, farmers and Christians; the dominant marital status is that of unmarried (single) individuals, including widows and widowers. Families face challenges of mobilizing forces and resources, deploy strategies that allow them to learn from this disease. Some household heads found themselves enriched with knowledge regarding epilepsy; it is a very strong experience that empowers them and makes then grow more, but for others it's a very emotional and difficult experience to live with their epileptic children. The faith of some and others is greater because, as they say, only God can truly cure this disease. However insufficient information regarding epilepsy is one of the factors making this experience difficult to live, as well as the lack in the locality of an association of families of people living with epilepsy.

3 INTRODUCTION

L'épilepsie ou comitialité est selon le dictionnaire médical français, une maladie chronique, caractérisée par la survenue paroxystique de crises d'aspect variable selon les malades, allant des convulsions généralisées (grand mal) ou partielles (focales), tonico-cloniques ou au contraire atoniques, aux absences, à la répétition incessante d'absence ou encore d'attitude automatique répétitives(...). Cette maladie touche une bonne quantité de citoyens camerounais et est plus présente dans certaines communautés, c'est le cas des communautés Bafia, Akonolinga et Bangoua. Cette dernière étant le lieu de notre étude. Elle réduit considérablement la main d'oeuvre, nécessite beaucoup d'attention et une vie une différente que celle de personnes n'en souffrants pas, c'est une maladie perçue comme maladie « honteuse » pour une catégorie de personne, et la perception « honteuse » de la maladie rend difficile le vécu des malades épileptiques et de leurs familles.

C'est fort de tout ceci et dans le cadre de notre étude que nous avons décidé de faire une recherche sur : « l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie : exemple dans la communauté Bangoua, région de l'ouest Cameroun ». Le but de notre étude est de faciliter la construction des stratégies de soin pour renforcer le potentiel de santé famille dans le contexte de la communauté Bangoua et limiter de ce fait le nombre de crises des personnes vivant avec l'épilepsie ; notre question de recherche est: quelle est l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie ? L'hypothèse émise pour répondre à cette question est celle selon laquelle les familles Bangoua ayant un épileptique en leur sein ont une expérience de santé en ce qui concerne l'épilepsie. L'objectif fixé ici est de caractériser l'expérience de santé des familles dont un membre est épileptique. L'étude qualitative selon une approche constructive est celle utilisée pour faire ce travail articulé autour de cinq chapitres. Le 1^er chapitre est intitulé cadre général de l'étude, il comporte dans sa structure, le contexte de l'étude, la justification du choix du sujet de l'étude, l'énoncé du problème, la question de recherche, l'hypothèse, l'objectif, le but et l'intérêt de l'étude. Le 2^e chapitre est titré : élaboration conceptuelle de l'étude et revue de la littérature, ici est fait une recension des écrits sur notre thème de recherche. La méthodologie titre le 3^e chapitre qui déroule l'aspect pratique et la méthode de notre recherche. le 4^e chapitre est libellé présentation et analyse des résultats et la synthèse et discussion font l'objet du 5^e chapitre de notre étude qui se termine par la conclusion et des suggestions.

4 Chapitre I :

CADRE GENERAL DE L'ETUDE.

5 Contexte de l'étude

L'épilepsie est l'affection neurologique chronique la plus fréquente après la migraine et la maladie D'Alzheimer (Edmonton Epilepsy Association, 2011) ; maladie fréquente, mais souvent cachée : son incidence est de 50/100.000 habitants, sa prévalence est de 0,5 à 0,8 % de la population mondial, l'épilepsie concerne 7 sujets pour 1000 habitants. En France elle touche 1% de la population soit un demi million de personnes, on pronostic chaque année près de 50 sujets sur 100000, qui débuteront une épilepsie. 40 % des épilepsies sont d'origine symptomatique et de 5 à 10 % sont sans cause apparente dites idiopathiques, avec une origine génétique possible. Autrement, on parle d'épilepsie cryptogénique lorsque l'origine reste inconnue. Ainsi les causes de l'épilepsie ne sont-elles retrouvées qu'une fois sur deux. On distingue en fait quatre types d'épilepsie: L'épilepsie spontanée bénigne (20 à 30 % des cas). Les malades répondent bien à un traitement médical que l'on peut arrêter au bout de quelques années. L'épilepsie pharmaco sensible (30 à 40 % des cas). La rémission est permanente sous traitement et il est possible d'envisager l'arrêt de la médication. L'épilepsie pharmacodépendante (10 à 20 % des cas). L'arrêt du traitement entraîne des rechutes systématiques. L'épilepsie pharmaco résistante (20 % des cas). Cette forme d'épilepsie grave résiste à tous traitements médicamenteux. Au plan individuel, cette forme d'épilepsie constitue un handicap important aux conséquences socioprofessionnelles souvent majeures. (Épilepsie de l'enfant et de l'adulte)

On estime aÌ 1% de la population, le nombre de personnes atteintes, soit 300 000 personnes dans l'ensemble du Canada. Dans l'ensemble de l'Amérique du Nord, près de quatre millions de personnes auraient l'épilepsie. (Edmonton Epilepsy Association, 2011)

Toutefois il peut s'agir d'une sous-estimation car dans certaines études menées dans certains pays (Colombie, Equateur, Inde, Libéria, Nigeria, Panama, Tanzanie, et Venezuela par exemple) suggèrent une prévalence plus élevée supérieure à 10 pour 1000. Il y'a donc dans le monde 50 millions d'épileptiques. La prévalence de l'épilepsie sur la durée de vie c'est-à-dire le nombre de personnes qui à l'heure actuelle dans le monde souffrent d'épilepsie, et on souffert dans le passé ou en souffrirons à l'avenir pourrait s'élever a 100 millions. (Web)

En Afrique subsaharienne la prévalence est de 5,2 pour 1000 et son incidence de 74 pour 1000.

Au Cameroun la prévalence est de 58 pour 1000 et son incidence de 46,9 pour 1000 (Dongmo et al 1998)

6 Justification du choix du sujet de l'étude

6.1 Justification personnelle

Le choix de ce sujet est fondé sur le fait que la communauté Bangoua regorge beaucoup de patients épileptiques, ceci ce vérifie par l'approvisionnement d'une catégorie des habitants de cette communauté, en médicament utilisé dans le traitement de l'épilepsie, à l'occurrence le phénobarbital. La vive émotion ressentie pour le patient épileptique rencontré dans le centre. L'insuffisance de sensibilisation de la communauté sur l'épilepsie, la population n'est pas bien outillée en ce qui concerne cette affection, ceci s'explique par le désintéressement de cette population en ce qui concerne l'information et aussi par l'inaccessibilité pour tous au moyen de communication du genre télévision et poste radio. Il y'a aussi le délaissement de certains malades par leur familles.

6.2 Justification scientifique

Comprendre l'expérience des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie. Ceci pour offrir aux infirmiers des pistes de réflexion en vue de construire des stratégies de soins pour renforcer le potentiel de santé des familles dans le contexte de la communauté de Bangoua et limiter de ce fait le nombre de crise des patients.

Le temps passé avec nos patients épileptiques nous a permis d'énoncer le problème de notre recherche.

7 Problème de recherche.

Pendant notre stage communautaire dans la localité de Bangoua et plus précisément au CSI de ladite localité, nous avons été témoins de nombreuses constatations tant positives que négatives. Il s'est agit d'abord de l'accueil chaleureux de la communauté ; puis de leur expérience en matière de prise en charge (PEC) de leurs membres atteint de l'épilepsie. Ce qui nous éblouit de prime à bord dans cette communauté c'est l'état général des patients épileptiques, cet état général se traduit par les stigmates dermiques surtout. L'un des faits significatif de cette communauté c'est la forte demande en anti épileptique tel le phénobarbital ou gardénal. Ce sont ces situations qui ont motivé notre envie de vouloir en savoir plus sur l'épilepsie dans cette localité. Des propos du chef de centre et du président du COSA prés de 50? seraient épileptiques. Lors d'une descente en communauté pour une causerie éducative une scène s'est produite, c'était un épileptique en pleine crise n'étant pas secouru par ceux qui étaient la et qui nous ont répondu qu'ils ne pouvaient pas s'y approcher du fait que la maladie soit contagieuse. Bien avant nous avons reçu un patient brulé suite à une crise épileptique pendant qu'il cuisait son repas et qui était abandonné a lui-même par les environs et par sa propre famille qui le méprise dit t-il à cause de sa maladie. Nous avons assisté à plusieurs scènes qui nous ont vraiment irrités. Pour mieux comprendre ce phénomène nous avons approché plusieurs personnes dans le but de savoir ce qu'elles savent de l'épilepsie et ce qu'elles en pensent ; plusieurs réponses nous ont été données et la majorité était alarmante et pour mieux faire comprendre la situation trois de ses témoignages sont donnés ci- dessous.

Mr X 23ans nous dit «mieux même le sida car on peut ne pas savoir quand tu l'as, l'épilepsie c'est la sorcellerie c'est un sort, on lance cela ici, moi je ne peux même pas m'approcher de celui qui en souffre, encore moins quand il vient de tomber car l'on dit que c'est contagieux. Je dois avouer que sa fait mal de les voir quand ils tombent sans rien pourvoir faire mais(...) ».

Mlle Y 21ans répond : «c'est une maladie que je ne comprends pas, presque nous tous chez nous souffrons de cela ; j'ai honte quand je marche car parfois je tombe et quand je passe l'on se moque de moi et sa m'attriste au point ou tout le temps je pleure. Jai un enfant et j'ai même peur que lui aussi en souffre, son père m'a abandonné quand il a su que je souffrais de l'épilepsie ; certains gens me disent que cela ne se traite pas et d'autres le contraire et moi je vous demande si on peut traiter cela a hôpital, aidez nous car maman a déjà fait le tour des prestataires socio-sanitaire avec nous pour cela. C'est très pénible de vivre avec ».

Mlle Z 23 élève en classe de seconde dit : «je ne sais pas comment définir mais j'en souffre depuis 4ans, c'est une mère du quartier qui vient souvent me faire les couches de nuit et chaque fois qu'elle vient me le faire, le lendemain je tombe et sa peut me faire comme cela pendant un mois. Pour moi, ce n'est pas gênant, ce sont les gens du quartier qui m'insultent, je sais qu'on m'a seulement lancé cela car je suis la seule à avoir cette maladie chez nous, cela ne fait que quelques temps que ceci m'arrive. Parfois j'ai honte mais pas trop souvent car ici c'est la maladie de tout le monde».

Il transparait de ces témoignages que l'épilepsie est un réel problème de santé dans la localité de Bangoua, que les familles et la communauté développe par expériences des comportements divers à l'endroit des victimes qui souffrent biologiquement, physiologiquement et sociologiquement. Malgré les ressemblances sur le plan humain, d'un vécu, des éléments spécifiques au contexte de la localité de Bangoua laissent présager des spécificités au niveau des vécus des familles, relatifs à leur expérience de santé. Ceci nous a amené à nous poser certaines questions sur le vécu des familles affectées par cette maladie dans la communauté Bangoua. Ces questions ont fait office de questions de recherche élaborées ci-dessous.

8 Question de recherche

Quelle est l'expérience de santé des familles Bangoua dont un membre est atteint de l'épilepsie?

8.1 Questions spécifiques :

- Quels sont les défis relevés par les familles de la communauté de Bangoua dont un membre est atteint de l'épilepsie ?

Pour répondre à ces questions, nous avons émis des hypothèses ci-dessous citées.

9 Hypothèse de l'étude

Les familles Bangoua dont un membre est épileptique auraient une insuffisance d'expérience de santé en ce qui concerne l'épilepsie.

9.1 Hypothèses spécifiques

- Les familles possédant un membre épileptique relèveraient certains défis vis-à-vis de la maladie.

- Les familles dont un membre est atteint d'épilepsie mobiliseraient des forces et des ressources face à la situation.

- Certaines stratégies seraient développées par ces familles pour faire face à la souffrance de leur proche.

Ces familles développeraient des apprentissages face à la maladie de leur membre.

Pour mener à bien notre étude nous nous sommes fixés quelques objectifs ci-dessous cités :

10 Objectifs de l'étude

10.1 Objectifs spécifiques

- Identifier les défis que relèvent les familles dont un membre est épileptique.

- Reconnaitre les stratégies déployées par ces familles pour faire face à la souffrance de leur membre.

Ces objectifs ont été fixés pour nous permettre d'atteindre un but à la fin de notre étude, le paragraphe suivant illustrera ce but.

11 But de l'étude

Le but de notre étude est de faciliter la construction des stratégies de soins pour renforcer le potentiel de santé des familles dans le contexte de la communauté de Bangoua et limiter de ce fait le nombre de crises des épileptiques.

12 Intérêt de l'étude

L'intérêt de notre étude s'articule sur deux volets à savoir le volet théorique et le volet pratique.

12.1 Intérêt pratique

L'organisation de notre étude repose sur l'expérience de santé des familles ayant en leur sein un épileptique. Cette étude nous a permis de mieux comprendre les familles vivantes avec des épileptiques et les épileptiques eux-mêmes, les résultats de l'étude pourront permettre l'élaboration des stratégies de lutte contre l'épilepsie et ainsi, ces résultats constitueront un point d'encrage vital dans la prise en charge des épileptiques.

12.2 Intérêt théorique

Notre étude pourra contribuer à résoudre les problèmes d'accompagnement des familles possédant un membre épileptique et les épileptiques dans leur dimension bio-psycho-socio-spirituelle, par les infirmiers.

13 Chapitre II :

ELABORATION CONCEPTUELLE DE L'ETUDE ET REVUE DE LA LITTERATURE.

Le modèle McGill se présente comme un choix judicieux pour mieux comprendre l'expérience des familles dont un membre vit l'expérience de la maladie épileptique, compte ténu de son approche familiale misant sur le potentiel de santé, et ce, dans une perspective de collaboration avec les infirmières. Par ailleurs, le modèle de Calgary relatif à l'évaluation familiale (MCEF) permet d'explorer le système familial au point de vue de sa structure et de son fonctionnement. Ainsi le cadre de référence pour notre étude, intègre les modèles McGill et de Calgary.

Le présent chapitre présente le modèle McGill, avant de faire une récession des écrits sur notre sujet.

1 Le modèle McGill

Connu aussi comme le modèle développemental de santé et de soins infirmiers (DMHN), le modèle McGill a été élaboré par Moyra Allen vers les années 1970. Guidée par la théorie de l'apprentissage social de Bandura et la théorie générale des systèmes (Ford-Gilboe, 1994), la réflexion d'Allen a beaucoup été nourrie des travaux de l'OMS sur la notion des soins de santé primaires (Gasse & Guay, 1997). De plus, elle s'est inspirée de la pratique infirmière telle qu'elle était exercée dans le réseau québécois à cette époque (Malo, Côté, Giguère, & O'Reilly, 1998). Cette conception s'est développée par les travaux du corps professoral et des étudiants de l'Université McGill d'où son nom courant « modèle McGill » (Ford-Gilboe, 1994).

1.1 Les postulats

Le modèle McGill vise à mieux comprendre la nature du développement sain des personnes et des familles ainsi que le rôle des infirmières qui contribuent à ce développement (Allen, 1986). Les soins infirmiers évoluent en tant que science des interactions en promotion de la santé (Allen, 1986). En outre, les postulats, fondements de base du modèle, reflètent la philosophie et les valeurs qui le sous-tendent, et clarifient d'une façon cohérente les liens entre les différents éléments (Kravitz & Frey, 1989). En effet, Allen postule d'abord que la plus grande ressource d'une nation est sa santé et que tous les individus et toutes les familles possèdent des forces, un potentiel de santé.

Comme deuxième postulat, les individus, les familles et la communauté aspirent à une meilleure santé et sont motivés à y arriver. Le troisième postulat mentionne que la santé s'apprend par la découverte personnelle et une participation active. Le quatrième précise que la santé est un phénomène familial et le cinquième que la relation infirmière/client est une relation de collaboration. Enfin avec le dernier postulat, Allen affirme que les soins infirmiers sont une ressource de santé primaire pour les familles et la communauté (Malo et al. 1998).

Au Cameroun, ces postulats sont cohérents avec un contexte où la famille revendique de plus en plus son rôle de soignant primaire et sa participation active surtout à la prise des décisions en ce qui concerne la santé de ses membres. D'un autre côté, nous croyons que la profession infirmière Camerounaise, en construction d'identité, trouvera une plus grande légitimité en se positionnant comme ressource de santé primaire pour ces familles.

1.2 Le modèle McGill et les concepts centraux du méta paradigme

Les concepts santé, personne/famille, environnement et soins infirmiers, concepts centraux du méta paradigme infirmier sont définis à la lumière du modèle McGill.

1.2.1 La santé

Selon le modèle McGill, la santé est un phénomène familial déterminé par le contexte social. Elle se développe par l'apprentissage des comportements sains (Allen, 1986), et implique une participation active (Ford-Gilboe, 2002a).

La santé est un processus dynamique, elle est vue comme un mode de vie, une façon d'être, de croître et de devenir (Malo et al, 1998). En outre, la santé et la maladie sont deux concepts distincts, ils peuvent coexister chez une personne à des degrés différents. La maladie peut être considérée comme une occasion d'acquérir et d'apprendre de nouvelles connaissances et compétences, un événement de la vie qui met la famille au défi de développer ses compétences et d'utiliser ses forces et ses ressources en vue d'atteindre ses buts (Allen, 1986). Ainsi, le modèle McGill conçoit la santé d'une personne comme la somme de ses habiletés à composer avec les événements de la vie quotidienne qui lui permet de grandir (Lafrenière, 2004).

1.2.2 La personne/famille

La personne selon le modèle McGill est conceptualisée en tant qu'unité familiale.

La famille est généralement définie comme un groupe naturel et plus spécifiquement par la perception individuelle de ce qui constitue ce groupe (Allen, 1982). La personne et la famille sont des systèmes ouverts, en interaction constante l'un avec l'autre et avec l'environnement et la communauté (Kerouac, Pépin, Ducharme, & Major, 2003). Dans un sens large, toute personne qui a une influence sur les décisions que prend un individu peut être considérée comme famille (Kravitz & Frey, 1989).

Dans le modèle McGill, le centre d'intérêt de l'infirmière est la famille plus que la personne, surtout que les comportements de la santé se développent au sein de la famille (Allen, 1986). La personne peut être le centre d'intérêt, mais elle est perçue à travers le « filtre familial » reconnaissant ainsi l'influence mutuelle entre la personne et la famille.

La famille est active et elle apprend aussi de ses expériences antérieures. Le modèle d'Allen guide l'infirmière en mettant l'accent sur le potentiel des familles à s'engager dans l'apprentissage des comportements de santé, par opposition au fait de se centrer sur les déficits et les problèmes présents (Ford-Gilboe, 1994).

1.2.3 L'environnement

L'environnement est le contexte d'apprentissage qui ne se réfère pas au cadre lui-même, mais aux caractéristiques sociales qui influent sur l'apprentissage (Ford-Gilboe, 1994). La famille constitue le premier contexte d'apprentissage de la santé (Malo et Al, 1998).

Les qualités d'un environnement soutenant l'apprentissage incluent les valeurs considérant des événements ordinaires de la vie familiale comme des occasions légitimes d'apprendre et de croître. Ces qualités incluent également la disponibilité des connaissances et des ressources et l'accessibilité à des familles qui ont les mêmes préoccupations (Allen, 1986).

1.2.4 Les soins infirmiers

D'après Allen (1986), les soins infirmiers sont définis comme la science des interactions promouvant la santé; la raison d'être des soins infirmiers est d'aider les familles à développer leur potentiel de santé (Gottlieb & Rowat, 1987). Le rôle de l'infirmière implique l'organisation d'un environnement qui stimule et attire l'attention et l'intérêt des familles tout en les reconnaissant comme des partenaires. Allen décrit une approche pour la pratique des soins, appelée « situation-responsive nursing » avec les deux dimensions : contenu et démarche (Ford-Gilboe, 1994).

La dimension « contenu » décrit le noeud du travail en ce qui a trait à la santé. Elle suppose que l'infirmière et le client aient une orientation cognitive commune selon laquelle le système familial est capable de développer et d'acquérir des comportements sains en apprenant des expériences de la vie (Ford-Gilboe, 1994).

La démarche de soins décrit le processus selon lequel les infirmières et le client travaillent ensemble. Elle est régulée par une relation de collaboration basée sur la participation active, la négociation, le partage des responsabilités et une distribution équivalente non hiérarchique du pouvoir. Ce sont des partenaires à parts égales; chacun contribue par ses habiletés et ses forces à la recherche de la santé. D'après Allen, la famille acquiert ainsi un certain contrôle relatif aux situations et aux événements de la vie (Gasse& Guay, 1997). Aussi, cette démarche est décrite comme étant exploratoire, expérimentale et procédant d'une façon évaluative (Kravitz & Frey, 1989). L'évaluation est une activité de partage des informations recherchées où, infirmière et client, travaillent tous deux pour comprendre la situation relative à la santé et son contexte.

Ainsi, ensemble, ils identifient les caractéristiques du système familial et des membres ainsi que les patterns des comportements, des interrelations et des rôles, les styles d'apprentissage et de développement, et la disponibilité des ressources, par exemple l'énergie, les finances, la motivation, les intérêts et les buts (Allen, 1986).

1.3 Les concepts centraux du modèle McGill

Les concepts centraux du modèle McGill sont le « faire face » et le développement, l'apprentissage et le potentiel de santé.

1.3.1 Le « faire face » (coping) et le développement

Telle que présentée, la santé selon le modèle McGill est un construit multidimensionnel incluant les processus de « coping» et de « développement » (Gottlieb & Rowat, 1987).

1.3.1.1 « Le faire face » ou le coping

Le processus de coping ou le « faire face » fait référence aux efforts déployés par les personnes et les familles pour composer avec certaines situations problématiques et pour les résoudre. L'objectif du « faire face » est plus la maîtrise et la résolution du problème que la réduction de la tension (Gottlieb & Rowat, 1987). Ce « travail pour la santé » fait appel au potentiel ainsi qu'aux ressources personnelles et familiales (Malo et Al., 1998) et se reflète dans des activités comme: observer et réunir des données, rechercher des informations et des connaissances supplémentaires (Allen & Warner, 2002) en vue d'identifier le problème et de trouver les solutions (Gottlieb & Rowat, 1987). Les résultats de cette dimension de la santé est d'améliorer le fonctionnement et les compétences individuelles ou familiales de résolution de problèmes, et de rehausser la qualité de vie (Gottlieb & Rowat, 1987).

1.3.1.2 Le développement

Le concept de « développement » est un processus qui intègre les efforts dirigés vers l'accomplissement des buts et des aspirations. Il consiste à se réaliser en tant que personne et comprend entre autres des activités telles qu'établir des buts réalisables, mobiliser les ressources et les potentiels du contexte social vers la personne/famille, modifier les comportements et choisir un mode de vie pour fonctionner au maximum de ses capacités (Allen & Warner, 2002).

Les deux processus, « faire face » et développement, sont intimement liés, en ce sens que, d'un côté, l'habileté à composer est un processus appris, inhérent à notre croissance et à notre développement depuis l'enfance (Gasse & Guay, 1997), et de l'autre côté, la résolution de problèmes contribue à l'émergence de nouvelles ressources chez une personne, ce qui l'amène à se développer (Malo et al, 1998).

L'expérience de vivre avec l'épilepsie exige une réorientation dans le choix des buts et des aspirations ainsi qu'un changement des comportements de santé et de mode de vie, donc un apprentissage qui sous-entend une participation active et la mobilisation des ressources et des forces de toute la famille.

Ainsi, dans le cadre de notre étude, l'évaluation de ces deux processus, le « faire face » et le développement, permettra une meilleure compréhension des stratégies déployées par la famille, en l'occurrence la mobilisation des forces et des ressources disponibles dans le contexte socioculturel camerounais. A notre avis, prendre conscience de la participation active familiale au processus de santé favorisera une relation de collaboration plus sensible de la part des infirmières.

1.3.2 L'apprentissage

L'apprentissage est défini comme toute acquisition ou tout changement de comportement issu d'interactions avec les autres et l'environnement (Gasse& Guay,1997). Selon la théorie sociale cognitive de Bandura (1977; 1986), l'apprentissage sous-tendra décision de changer de comportement et dépend de deux croyances: celle de l'efficacité du comportement et celle de l'efficacité personnelle (Godin, 1991).

Par ailleurs, le concept d'apprentissage fait fonction de concept pont dans le modèle McGill; il relie les autres concepts tout en restant congruent avec les fondements du modèle. Ainsi, la santé est un processus dynamique d'apprentissage, l'environnement est relié au contexte social d'apprentissage, la famille possède la capacité d'apprentissage et enfin les soins infirmiers comportent des éléments d'apprentissage pour les deux, famille et infirmière, d'où la réciprocité dans la relation. Toutefois, le rôle de l'infirmière est d'engager la famille dans le processus d'apprentissage. Le « faire-face » et le développement sont des expériences d'apprentissage (Gasse& Guay, 1997).

La réussite de ces expériences, conceptualisées comme étant des compétences développées (Allen, 1978), renforce chez la famille le sentiment de l'efficacité personnelle qui, à son tour, renforce le potentiel d'apprentissage.

Ainsi dans le cadre de notre étude, il nous importe de comprendre les apprentissages réalisés par les familles pour mieux saisir l'expérience familiale.

1.3.3 Le potentiel de santé

Allen relie le potentiel de santé à la « probabilité de changer » d'une famille qui se manifeste par être « prêt et capable » d'effectuer un changement positif (Ford-Gilboe, 2002a). Pour être plus explicite, elle identifie trois aspects au potentiel de santé soit: les forces, les ressources et la motivation. Ainsi, chaque personne/famille possède des forces, des motivations et des ressources, ou un potentiel de santé, qui constituent les éléments de base pour son engagement dans le processus de travail pour la santé (Allen, 1983, 1986; Gottlieb & Rowat, 1987).

Selon Feely et Gottlieb (2000), les forces permettent à l'individu et à la famille de composer avec les défis de la vie, de changer et de se développer » (p. 12). Les forces représentent les capacités internes, telles que la cohésion familiale et la résilience, incluant les aspects du fonctionnement familial et les qualités individuelles comme la personnalité. Ainsi, d'après Feely et Gottlieb (2000), les forces résident dans: 1) des traits individuels ou familiaux comme l'optimisme et la résilience, 2) des atouts, comme le revenu, 3) des capacités, des habiletés et des compétences développées par les familles ou leurs membres comme les habiletés à résoudre les problèmes, 4) et des qualités plus transitoires comme la motivation. Les ressources de la famille en tant qu'unité représentent plutôt les atouts externes comme le réseau social et le soutien communautaire (p. 12).

Selon Ford-Gilboe, (1997) les forces et les ressources familiales ne sont pas statiques, mais résultent d'une structure et surtout d'un fonctionnement global de la famille. Ainsi, le caractère unique, dynamique et complexe des relations inter personnelles dans la famille incite les chercheurs à s'intéresser davantage aux résultats de la mobilisation des forces et des ressources tels que l'adaptation et le développement, ou aux facteurs précurseurs d'un fonctionnement favorisant leur émergence telle la motivation. La motivation est basée sur la croyance en sa propre capacité d'influencer la santé.

Toutefois, le modèle McGill reconnaît que le potentiel de santé varie d'un individu à un autre et d'une famille à une autre. Chaque personne amène à la situation son patrimoine génétique, son histoire personnelle et sa constitution physiologique, psychologique et sociale (Gottlieb & Rowat, 1987).

Dans le cadre de notre étude, il nous importe de bien comprendre les forces et les ressources mobilisées pour reconnaître le potentiel de santé des familles qui vivent l'expérience de l'épilepsie.

1.4 Le modèle de Calgary relatif à l'évaluation familiale

L'organisation familiale est un facteur clé du potentiel de la santé (Allen & Warner, 2002). Or, les facteurs comme la structure, le développement et le mode de fonctionnement familial, qui constituent des déterminants de cette organisation sont expliqués par le modèle de Calgary relatif à l'évaluation familiale (MCEF).

Le modèle de Calgary relatif à l'évaluation familiale se fonde sur les postulats des théories des systèmes, de la cybernétique, de la communication et du changement. Il traduit aussi une vision du postmodernisme qui accorde de l'importance aux récits rapportés par les membres de la famille pour faire émerger le potentiel de santé (Wright & Leahy, 2001). Le MCEF est un cadre de référence multidimensionnel. Dans le cadre de notre étude les deux dimensions structure et fonctionnement serviront comme base à l'analyse des données.

1.4.1 La structure

La structure familiale englobe des éléments comme la composition familiale, les sous-systèmes, les supra systèmes et les frontières. Dans le cadre de notre étude, ces mêmes éléments de la structure familiale nous permettent de comprendre le contexte de la problématique de santé et les ressources familiales qu'un fonctionnement adéquat sert à mobiliser, à développer ou à réguler.

Ces éléments, associés à ceux de la structure familiale contextuelle comme l'origine ethnique, la classe sociale, la religion et l'environnement détermineront l'ensemble des circonstances qui définissent un événement ou une personne (Wright & Leahy, 2001).

Par ailleurs, en se préoccupant de la structure contextuelle, nous évitons d'avoir une approche réductionniste devant la diversité Camerounaise, surtout socioculturelle et religieuse.

1.4.2 Le fonctionnement

La mise en valeur des forces familiales et des stratégies de « faire face » déployées se fait à partir de l'observation des patterns de comportements constants qui se reproduisent. L'exploration de ces patterns se fait à travers une évaluation du fonctionnement familial qui permet de dégager les patterns d'interactions répétitifs, stables et autorégulateurs (Wright & Leahy, 2001). À titre d'exemple, ces patterns peuvent refléter la capacité des membres de la famille de se communiquer efficacement leurs pensées et leurs sentiments et de se fournir réciproquement soutien, sécurité et encouragement, ou bien de remplir avec souplesse les rôles familiaux. L'évaluation du fonctionnement familial porte sur deux dimensions, la dimension instrumentale et la dimension expressive.

La dimension instrumentale englobe les activités courantes de la vie quotidienne telles que l'alimentation, le sommeil, l'entretien de la maison, la préparation des repas, l'administration des médicaments. Cette dimension s'avère importante dans le cas d'une famille qui connaît des problèmes de santé chroniques comme la cardiomyopathie, car ces activités sont en général plus nombreuses, plus fréquentes et d'une plus grande portée.

L'évaluation de la dimension expressive du fonctionnement familial se fait à partir de l'évaluation de la communication, de l'aptitude de la famille à résoudre ses propres problèmes, de la flexibilité des rôles attribués aux membres de la famille, des méthodes d'influence utilisées, des coalitions, des manifestations et des expressions du pouvoir, et enfin des croyances, des attitudes et des valeurs des membres de la famille (Wright & Leahy, 2001).

Ce cadre de référence incite à reconsidérer l'expérience de l'épilepsie telle qu'elle est vécue et exprimée par des familles Camerounaise en plaidant en faveur d'un potentiel de santé propre et inhérent au système familial, à la situation et au contexte.

Ainsi, notre cadre de référence guide notre compréhension de l'expérience de santé définie comme étant les défis relevés, les forces et les ressources mobilisées, les stratégies de « faire face » ainsi que les apprentissages développés.

A la lumière des modèles McGill et de Calgary, la question de recherche qui guide la présente étude est : Quelle est l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie ?

2 Expérience de santé des familles des malades épileptiques.

Dans le présent chapitre nous allons définir l'épilepsie et nous présentons une recension des études portant d'abord sur les caractéristiques d'une famille forte en contexte occidental et en contexte camerounais ainsi que sur l'expérience des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie.

Les banques de données CINHAL, MEDLINE, Current Contents et the Cochrane Library ont été utilisées pour répertorier les principales études publiées dans les périodiques des années 1995 à 2008. Les mots-clés suivants ont permis d'effectuer la recension des écrits : family expérience, family functioning, family nursing, resources, health potentiel, health promotion, empowerment.

2.1 Définition de l'épilepsie.

Selon l'encyclopédie Encarta (2009), l'épilepsie est un trouble chronique du fonctionnement cérébral se caractérisant par la répétition des crises aiguës, dont les symptômes sont variables d'un cas à l'autre et qui peuvent entrainer une perte de connaissance ou des convulsions.

2.2 Les caractéristiques de la famille forte en contexte occidental

Les écrits, tant théoriques qu'empiriques, qui discutent des caractéristiques d'une famille forte en contexte occidental, réfèrent le plus souvent à la vaste recension des écrits effectuée par Schlesinger en 1999, à la demande de l'Institut Vanier de la Famille, fondé en 1965 à Ottawa. Dans le rapport faisant état des résultats de cette recension, Schlesinger soutient qu'une famille forte, saine ou en santé communique, écoute et les éléments de communication sont clairs, abondants et directs. Les membres de la famille sont respectueux et chaleureux les uns envers les autres. La famille saine démontre un sens du partage des responsabilités et possède un sens élevé de la famille, où les rituels et les traditions abondent. De plus, les membres sont incités à manger ensemble et à discuter. L'interaction entre les membres est équilibrée. Les expressions d'affection franches sont valorisées et encouragées. L'orientation spirituelle et les mêmes croyances religieuses sont souvent partagées, l'intimité de chacun est respectée, les limites intergénérationnelles et la structure du pouvoir sont claires. Une famille en santé permet à chacun de ses membres de développer sa propre personnalité. Elle recherche l'aide en cas de problème, aime rendre service aux autres et accepte la perte d'un de ses membres.

2.3 Les caractéristiques de la famille forte en contexte camerounais

Au Cameroun, l'importance de la cohésion de la famille est souvent mentionnée comme caractéristique d'une famille forte. À titre d'exemple, l'étude de Farhood (1999) sur la perception du stress, des ressources et sur l'adaptation des familles camerounaise, démontre que l'unité familiale joue un rôle important pour composer avec les événements de la vie. Le soutien social, assuré le plus souvent par la famille élargie, est un facteur prioritaire pour réduire le stress causé par la maladie, suivi par le niveau d'éducation et enfin les revenus financiers.

Kazarian (2005) a effectué une étude auprès d'étudiants universitaires camerounais, afin de vérifier si l'intérêt collectif de la famille prime sur l'intérêt individuel et empêche le bien-être psychologique de ses membres, et par la suite leur développement. Les relations entre le fonctionnement familial, son orientation culturelle, individualiste ou collectiviste et le bien-être psychologique de ses membres ont été étudiées. Les résultats ont démontré que 60,5% de ces étudiants perçoivent le fonctionnement de leur famille comme étant favorable à leur bien-être psychologique. La famille fournit soutien, protection et opportunités à ses membres, tandis que l'individu offre sa loyauté et ses services en cas de besoin.

Ainsi, nous remarquons que le principe de cohésion comme déterminant d'une famille camerounaise forte est toujours présent dans la littérature, mais que l'expression de cette cohésion diffère selon le contexte.

2.4 L'expérience des familles dont un membre est souffrant d'une épilepsie.

La plupart des études recensées se sont intéressées à la perspective individuelle de l'expérience de la personne atteinte de l'épilepsie, ou à celle du conjoint ou de la conjointe comme étant la personne significative, soignante et aidante. La recension des écrits démontre que l'expérience de la maladie selon la perspective d'un autre membre de la famille n'a pas été étudiée. La recension a répertorié peu de recherches adoptant l'approche familiale systémique, qui se penche sur la dynamique familiale et la rétroaction entre les membres. Les rares recherches guidées par l'approche systémique se sont limitées à l'étude de la dynamique conjugale lors d'une problématique de l'épilepsie.

2.4.1 L'expérience vécue selon une approche familiale individuelle

L'approche familiale individuelle s'intéresse à la manière dont un membre de la famille construit un modèle mental de l'expérience de la maladie pour lui donner sens et y faire face (Mahoney, 2001). Selon cette perspective, les chercheurs ont surtout exploré l'expérience de la personne atteinte et celle du conjoint ou de la conjointe dans son rôle de soignant naturel.

2.4.2 L'expérience de la personne atteinte

La perspective de la personne qui vit l'expérience de la maladie est principalement explorée par des recherches qualitatives descriptives menées auprès de populations occidentales (Bergman & Berterô, 2001, 2003; Condon & McCarthy, 2006; Fleury, Kimbrell, & Kruszewski, 1995; Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001; Jensen &Peterson, 2002; Walton, 1999). De ces études, il ressort que l'expérience des personnes s'exprime surtout en termes de significations données, de défis à relever, de stratégies déployées, de forces et ressources mobilisées et d'apprentissages développés.

2.4.2.1 Les significations

Face à l'épilepsie, la personne lutte pour amorcer et maintenir un changement de style de vie, en vue de rester vivante et d'y trouver du plaisir de différentes façons. Les significations données à cette expérience de santé constituent un des facteurs déterminant des stratégies du « faire face ». En effet la recherche d'un sens à la vie et à la maladie est mentionnée comme stratégie prioritaire déployée devant cette maladie (Bergman & Berterô, 2003; Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001; Jensen &Peterson, 2002).

Dans la plupart des études ayant comme objectif la compréhension du processus de rétablissement tel qu'il est vécu par la personne atteinte, l'épilepsie est considérée comme un avertissement, mais parfois dans le sens positif du terme, comme une possibilité d'avoir une deuxième chance (Condon & McCarthy, 2006) et par la suite comme un défi de prendre en charge sa vie d'une façon plus saine (Bergman & Berterô,2003; Buselli & Stuart, 1999; Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001; Jensen & Peterson, 2002; Mahoney, 2001). Cependant, le fait d'attribuer la cause de la maladie à des facteurs psychosociaux ou génétiques diminue l'engagement de la personne dans son processus de changement de comportement (Jensen & Peterson, 2002). En outre, le fait de se percevoir parfois comme étant responsable de cette maladie, à cause du mode de vie adopté, peut s'accompagner d'un sentiment de colère envers soi et de culpabilité (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). En effet, les résultats d'une étude qualitative menée par Bergman et Berterô (2001) auprès de huit participants démontrent que ceux qui se perçoivent comme victimes des circonstances éprouvent plus de difficultés à changer leur mode de vie. De plus, les résultats de cette étude révèlent une nouvelle orientation des participants vers la compréhension de la connexion entre les comportements de santé et leurs conséquences physiologiques (Bergman & Berterô, 2001).

2.4.2.2 Les défis relevés

Dans leur étude, Fleury, Sedikides et Lunsford (2001) mentionnent la stratégie de« se tester » et de défier ses propres « barrières personnelles ». Les défis sont soit de nature physique comme la faiblesse, soit de nature psycho-émotionnelle comme le mal-être, la peur surtout d'une rechute, l'incertitude reliée au statut physique et aux résultats de la thérapie (Bergman & Berterô, 2001; Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). Des défis d'ordre socio-relationnel comme le changement de l'image de soi, de mode de vie, des valeurs et des rôles peuvent aussi se présenter. La reprise des responsabilités et de l'activité professionnelle est également exprimée comme étant un défi (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001).

2.4.2.3 Les stratégies déployées

Plusieurs chercheurs ont étudié les étapes du processus de rétablissement décrites comme une suite de stratégies personnelles déployées pour faire face à l'épilepsie, tout en mobilisant des ressources et en faisant émerger des résultats ou des compétences développées en rapport avec des apprentissages acquis.

Une étude qualitative, ayant comme objectif la compréhension du rôle de la personne dans son processus de rétablissement, a été menée par des chercheuses américaines, Fleury, Sedikides et Lunsford (2001), auprès de 13 femmes, et ce, en moyenne huit mois après l'événement épileptique. Les résultats démontrent que le processus de rétablissement psychosocial après une crise d'épilepsie inclut dans sa structure la recherche de sens, la « création de la maîtrise » de la situation et l'acceptation de soi. Les thèmes centraux qui émergent de cette recherche sont la connexion avec les personnes significatives, une amélioration des facteurs émotionnels et un changement des comportements en vue de réduire le risque lié aux crises (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). Ainsi, la recherche de sens permet à ces femmes une structuration des nouveaux défis, une réflexion sur le caractère éphémère de la vie, une exploration des solutions de rechange, un réexamen des buts personnels pertinents et une prise de conscience de sa propre détermination et de ses forces intérieures. Selon les participantes, « la création de la maîtrise » de la situation signifie la découverte de nouvelles sources de capacités physiques et émotionnelles, la concentration sur son propre potentiel, les efforts déployés pour augmenter ses activités physiques, la revalorisation de ses rôles sociaux, la création et la motivation pour instaurer et maintenir un changement de comportements de santé. Ces femmes apprennent à faire confiance à leurs propres capacités, ont des attentes plus réalistes et adoptent une nouvelle définition de leur propre utilité et beauté (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001).

Par ailleurs, l'étude qualitative de Fleury, Kimbrell et Kruszewski (1995), menée

auprès de 30 participantes, mentionne aussi le patterning balance comme modèle de croissance à travers les défis et l'incertitude reliés à l'événement épileptique. Les auteurs évoquent ce modèle comme étant la création de nouveaux défis par la reformulation des buts personnels; la commémoration des possibilités avec une ouverture d'esprit vis-à-vis des différents choix disponibles; l'acceptation de soi qui se reflète par l'auto respect, la confiance et le « prendre soin » de soi; enfin, « l'autonomisation des autres » incluant l'investissement émotionnel, et ce, en partageant l'expérience et en guidant les autres malades dans le processus de guérison (Fleury, Kimbrell, & Kruszewski, 1995).

Les résultats de l'étude de Bergman et Berterô (2003) vont dans le même sens que les études précédentes. En effet, cette étude qualitative réalisée auprès de six femmes et de sept hommes suédois qui avaient subi une crise épileptique depuis moins de douze mois, fait ressortir à la fois les stratégies « motivatrices » pour faire face à cette expérience et les compétences développées. Parmi les stratégies et les compétences les plus utiles, l'étude présente le fait de prendre conscience de la fragilité de la vie. Les participants ont procédé à une recherche d'informations afin de mieux comprendre les causes et les conséquences de la maladie. De plus, cette stratégie visait la recherche de moyens pour trouver des façons plus saines de prendre sa vie en mains. Dans cette étude, la prise de conscience de sa propre responsabilité envers sa santé et la participation active à la prise de décision sont énoncées comme étant des nouvelles compétences personnelles développées. Elles sont qualifiées de« vitales », surtout quand elles sont associées à une disponibilité discrète de la part des membres de la famille, pour assurer au besoin présence et aide (Bergman & Berterô, 2003).

L'étude qualitative de Condon et McCarthy (2006), menée en Irlande auprès de dix participants six semaines après leur sortie de l'hôpital, met en évidence une motivation et une détermination à effectuer des changements dans leur mode de vie, surtout en début de rétablissement, l'objectif étant le retour à une vie sociale normale (Condon & McCarthy, 2006). Cependant, la tâche semble plus ardue que prévue (Condon & McCarthy, 2006). En effet, le changement dans les comportements de santé est en relation avec la perception de la personne quant aux causes de la maladie, le plus souvent imputées à un stress causé surtout par une surcharge de travail et de responsabilités (Condon & McCarthy, 2006; Jensen &Petersson, 2002). Toutefois Jensen et Petersson (2002) soutiennent que la personne construit sa propre opinion concernant les habitudes de vie après avoir reçu des avis médicaux.

Les solutions de rechange à l'ancien mode de vie qui sont adoptées et qui sont les plus souvent mentionnées dans les écrits sont de diminuer le travail, de trouver l'occasion et l'énergie de pratiquer un passe-temps favori jusqu'à présent négligé, de partager du temps avec la famille et les amis juste pour le plaisir (Bergman & Berterô, 2003) et de pratiquer des activités de groupe comme l'entraînement physique, la danse, le vélo et la marche (Bergman &Berterô, 2003; Buselli & Stuart, 1999). Une autre stratégie citée est d'adopter une diète plus saine (Bergman &Berterô, 2003). De même, l'autosuggestion pour se libérer des mauvaises habitudes comme le tabagisme constitue une stratégie de choix (Bergman &Berterô, 2003; Condon & McCarthy, 2006). Il est à noter que les changements dans les habitudes de vie peuvent affecter la vie sociale (Condon & McCarthy, 2006) et entraîner un changement dans le mode de vie de toute la famille, d'où l'importance de considérer l'impact du réseau et du soutien familial et social.

2.4.2.4 Les ressources et les forces mobilisées.

Parmi les stratégies déployées pour faire face à la maladie, la mobilisation des ressources, définies comme étant des capacités externes, et la mobilisation des forces ou capacités internes de la personne, sont les plus souvent mentionnées dans les écrits. Par ailleurs la motivation est présentée comme un facteur déclenchant cette mobilisation.

Le soutien social est évoqué comme ressource externe principale, selon la perspective individuelle de la personne atteinte. Le soutien social constitue une ressource pour « faire face » à la situation (Schreurs & de Ridder, 1997). Ainsi, la présence et les réactions des membres du réseau social à la maladie sont considérées comme des ressources. En revanche, la mobilisation de ces ressources par la personne pour « faire-face » est considérée comme une stratégie. La nature du soutien social dépend du statut social de la personne, de la structure du réseau familial et communautaire ainsi que de l'effet des relations et de leur potentiel de promotion de la santé (Luttik, Jaarsma, Moser, Sanderman, & Veldhuisen, 2005).

Plusieurs études se sont intéressées au soutien social dans le cadre de l'expérience de la maladie épileptique. La nature du soutien, son mode de mobilisation, son impact sur le rétablissement et l'implication des différents protagonistes du réseau social, sont mieux compris.

D'après Jensen et Petersson (2002) le conjoint est considéré comme la ressource la plus importante. Viennent ensuite les enfants, les belles-filles et les gendres, les amis et les voisins. Leur présence, lorsqu'elle encourage la personne et lui permet de tenir un dialogue intime ou, au besoin, de faire une confidence, apporte ainsi un bon soutien émotif. De même, ce réseau social qualifié de « profane » assure généralement un soutien instrumental ou tangible en assumant la responsabilité de tâches telles que le ménage, le jardinage, les réparations, les courses et le transport. En revanche, le soutien attendu du réseau professionnel est surtout de nature informationnelle. Les informations requises concernent la cause de l'épilepsie, la conduite à tenir en cas de crise épileptique, les effets des médicaments épileptiques et leurs effets secondaires, la durée du traitement, la possibilité d'un traitement alternatif, et surtout les conduites à tenir pour éviter des accidents liés à la cause (Jensen & Petersson, 2002).

Toutefois, le fait de percevoir les professionnels de la santé comme étant compétents et possédant des connaissances approfondies, tout en demeurant humains, procure aussi un soutien émotionnel. De même, les récits d'expériences de personnes qui ont vécu la même maladie peuvent parfois représenter une source d'information (Bergman & Berterô, 2003). De plus, ces récits apportent un réconfort par le fait de reconnaître ses propres symptômes, les examens subis, les traitements reçus ainsi que des réactions psychologiques vécues (Bergman & Berterô, 2003). Les résultats de cette étude mentionnent aussi que la perception d'une sensibilité de la part de l'employeur constitue une ressource importante. En effet, cette sensibilité procure le sentiment d'être accepté d'une part, par son employeur mais, d'autre part surtout par ses collègues de travail, malgré la diminution de son énergie physique et a fortiori de sa productivité.

Cependant, les ressources du réseau social mobilisées pour faire face à l'épilepsie diffèrent, selon le sexe. En effet, l'étude qualitative de Johnson et Morse (1990) auprès de sept femmes et de sept hommes qui ont vécu la maladie épileptique, démontre que les femmes ont tendance à ne pas accepter, voire à décourager, toute l'attention accrue de la famille. Ces femmes évitent même d'engager les membres de la famille dans les changements de leur mode de vie requis par leur condition, tout en reprenant rapidement les responsabilités ménagères. De leur côté, les hommes se réservent des périodes de repos, encouragent l'attention et l'engagement de la part de la famille, surtout de celle de leur épouse, tout en s'inquiétant de leur faiblesse physique et de l'éventuelle reprise du travail.

D'après Kristofferzon, Lôfmark et Carlsson (2003), le fait que les femmes puissent s'acquitter des activités d'entretien de la maison maintient leur estime de soi, en faisant référence à une forte identification à leur rôle de femme au foyer. Les auteurs de l'étude expliquent ce fait par l'importance de la sécurité apportée par l'adhérence aux rôles habituels. Autrement dit, quand le malade se rend compte qu'il est capable de maîtriser ses tâches quotidiennes, il se sent plus en confiance pour faire face à la maladie.

Cette explication est cohérente avec les résultats de l'étude qualitative de Helpard et Meagher-Stewart (1998). Les entrevues semi-structurées de huit femmes vivant avec l'épilepsie, démontrent que la reprise des activités ménagères maintient leur identité et leur estime de soi. Ainsi ces femmes ont tendance à minimiser leurs symptômes et à jauger leurs limites. Cependant, ces mêmes femmes sont sensibles au soutien de nature émotionnelle qui influe sur leur estime de soi et leur croissance personnelle.

Par ailleurs, Emery et al. (2004) ont mené une étude corrélationnelle comparative entre les femmes et les hommes, pour évaluer la qualité de vie et l'association de cette dernière au soutien social, et ce, au cours de la première année après une crise épileptique. Les participants, au nombre de 536, dont 35 % de femmes, vivant en Ohio aux États-Unis, ont rempli les questionnaires « Inter personal Support Evaluation List » et « Médical Out comes Study» où étaient évaluées les dimensions du soutien social et celles du fonctionnement physique et mental. Les résultats indiquent une corrélation positive entre le soutien social et la qualité de vie (Emery et al, 2004; Wingate, 1995). Plus spécifiquement, chez les femmes, le sentiment d'appartenance ou de compagnonnage, assuré par le soutien des pairs, est associé significativement avec la qualité de vie surtout émotionnelle (Emery et al, 2004).

En général, un réseau social permettant la participation active du malade à la prise de décision est considéré par ce dernier comme une ressource favorable à son rétablissement (Bergman & Berterô, 2003).

Les forces sont présentées dans les études principalement comme des qualités propres à l'individu. Dans ce cadre, l'étude qualitative de Jensen et Petersson (2002) visait à comprendre le processus de rétablissement de 30 personnes à deux moments: trois jours après le diagnostic de l'épilepsie et par la suite, dix-sept semaines après leur mise sous traitement au Danemark. Les entrevues semi-structurées ont orienté la recherche sur les causes perçues de la maladie et le sens qui lui est attribué, la qualité de la vie de tous les jours et la possibilité de reprendre le travail ainsi que les ressources de santé perçues comme étant positives. Les résultats ont démontré que la force, l'énergie et le courage mobilisés pour le rétablissement découlent d'une philosophie de vie positive et optimiste.

En effet, la reprise d'une activité professionnelle six mois après la première crise est à 90,9 % chez les épileptiques qui ont des attentes positives, alors qu'elle est seulement à 35,3 % chez ceux qui ont des attentes négatives (Havik & Maeland, 1987). De même, l'utilisation des forces internes et la mise en valeur de certains traits de personnalité comme la propension au bonheur, la paix de l'esprit, le sentiment de bien-être, la capacité de se concentrer sur autre chose, la capacité de pleurer, la régularité et la persévérance, l'humour et la capacité de résoudre les problèmes favorisent le rétablissement (Jensen & Petersson, 2002).

Par ailleurs, l'étude de Walton (1999), menée auprès de 13 participants et qui visait la compréhension de la signification et de l'influence de la spiritualité sur le rétablissement, après une crise épileptique, démontre que la spiritualité fournit force, espoir, pensées positives, confort, paix, bien-être et intégrité favorables au « faire face ».

Bergman et Berterô (2003) expliquent « le pouvoir motivateur » comme étant un élan pour la vie « zest for life », une façon de penser et de pouvoir jouir de la vie en dépit de la maladie épileptique. La personne puise ce pouvoir motivateur dans sa spiritualité, dans la religion, le divin ou dans un amour profond pour quelqu'un. La motivation émerge de la volonté de regagner le sens du contrôle et d'être autonome (Bergman & Berterô, 2003).

L'étude corrélationnelle menée par deux chercheuses américaines, Moser et Dracup (1995), auprès de 76 patients démontre qu'après l'événement épileptique, la perception d'un sens élevé de contrôle des événements est un facteur prédictif du rétablissement psychosocial (Moser & Dracup, 1995). Par ailleurs, la croyance en son efficacité personnelle détermine la somme des efforts que la personne est prête à fournir pour maintenir un comportement favorable à la santé malgré, les difficultés qu'elle éprouve inévitablement (Gasse& Guay, 1997). En effet, selon une étude sur la réduction du risque des crises épileptiques, l'approche des soins de santé qui renforce la confiance des personnes dans leurs capacités est pertinente pour l'adoption de nouveaux comportements de santé (Houston, Miller, & Taylor, 1995), surtout pour les comportements qui concernent l'alimentation, les exercices physiques des personnes épileptiques et leur consommation de tabac (Rees, 1995).

Ces résultats correspondent à la définition de la motivation qui est basée sur la croyance en sa propre capacité d'influencer sa santé (F.Allen & Warner, 2002; Ford-Gilboe, 2002a; Gottlieb & Rowat, 1987).

Les stratégies et les efforts fournis pour faire face aux défis soulevés par expérience de la crise épileptique amènent la personne atteinte à acquérir de nouvelles compétences relatives aux apprentissages qu'elle a faits. D'après l'étude de Bergman et Berterô (2003), les participants mentionnent avoir acquis de nouvelles compétences découlant de l'apprentissage selon lequel il est important de prendre le temps et de profiter de ce temps, surtout après avoir pris conscience du caractère éphémère de la vie. Ils acquièrent la volonté et l'intention de prendre les choses en main et de ne plus se précipiter. Les pensées et les projets d'avenir sont définis dans le court terme et ils valorisent les petites choses de la vie. La patience nécessaire pour effectuer les changements et pour les maintenir prendra toute son importance. Les participants expriment surtout avoir pris conscience du fait qu'ils sont les mieux placés pour assumer la responsabilité de leur propre vie, pour avoir la capacité et l'autonomie en vue de décider de la qualité de cette vie et peut-être même d'en prolonger la durée.

Walton (1999) évoque le développement de la foi, le don de soi et la découverte spirituelle de sens et de but à la suite d'une crise épileptique. Il décrit cinq phases de cette découverte, qui ne sont pas nécessairement en ordre: 1) faire face à la mort et sentir la peur et le trouble ou l'agitation, 2) se débarrasser de ces sentiments par un travail d'introspection tout en se faisant confiance, et en faisant confiance aux traitements, aux soins de santé fournis et surtout à Dieu, 3) changer de style de vie, physiquement et psychologiquement, à la recherche d'un équilibre par exemple en suivant une diète, en arrêtant de fumer, en pratiquant des exercices, en devenant plus généreux, tolérant et attentionné, 4) chercher un but divin à travers l'introspection, la réflexion et la prière et 5)trouver une signification à la vie quotidienne.

D'après Jensen et Petersson (2002), la personne se dit plus compétente à reconnaître les symptômes des crises épileptiques, à les interpréter et à prendre la décision de consulter. Cette compétence concerne aussi la conjointe ou le conjoint.

Au-delà des apprentissages développés, les écrits démontrent que les personnes atteintes de l'épilepsie évoquent des changements positifs au sein de la famille. Ces changements sont le rapprochement, l'amélioration de la communication entre les différents membres, la concentration sur le moment présent et des attentes positives pour le futur. Selon la réaction familiale, elles peuvent percevoir un sentiment chaleureux de solidarité, de force et d'amour (Jensen & Petersson, 2002; Tapp, 1995). Même un comportement de surprotection, peut parfois augmenter l'estime de soi de la personne (Riegel & Dracup, 1992).

2.5 L'expérience du conjoint et de la conjointe

L'expérience des conjoints a surtout été étudiée relativement à l'impact de leur rôle sur le rétablissement de la personne atteinte de l'épilepsie. D'après les résultats de l'étude corrélationnelle des deux chercheuses, Moser et Dracup (2004) auprès de 417 couples américains, la réaction des conjoints à la crise épileptique influence fortement le rétablissement psychosocial du malade. En effet, l'anxiété et la dépression de la conjointe ou du conjoint à la suite de la crise épileptique sont des facteurs fortement corrélés négativement avec le niveau de réajustement à la maladie. En revanche, le sentiment de contrôle perçu chez la conjointe ou le conjoint est un facteur fortement corrélé positivement avec le niveau de réajustement à la maladie, malgré un niveau constant d'anxiété ou de dépression chez le malade même.

L'expérience de la maladie, vécue par les conjoints, a été étudiée dans le cas de l'épilepsie. Ainsi, les résultats de l'étude qualitative menée auprès de 23 participants suédois, par Mârtensson et autres (2001), démontre une association entre la qualité du soutien social des conjoints mêmes et l'implication positive de ces derniers dans la réhabilitation du malade. Toutefois, une reconnaissance de la charge de la conjointe ou du conjoint et de son rôle de soignant par le malade même, par le réseau social (enfants, famille élargie et voisins) et par les professionnels de la santé semble importante pour lui faciliter cette expérience.

L'étude de Mahoney (2001) visait à comprendre l'expérience de la maladie, vécue à la fois par la personne atteinte et les membres de la famille, en adoptant une approche ethnographique auprès de 28 informant du sud-est du Texas. Ainsi les différents membres de la famille ont décrit une expérience de « réconciliation » à la suite des expériences« d'interruption » et « d'incohérence ». Cette réconciliation inclut principalement la détermination à vouloir contrôler les symptômes, à maintenir son équilibre, à survivre, à maintenir la relation de partenariat entre les différents membres de la famille et avec les professionnels de la santé, à rechercher un but et un sens à cette expérience de la maladie et à l'accepter.

3 L'expérience vécue selon une approche familiale systémique

Les études guidées par une approche familiale systémique se sont surtout intéressées au fonctionnement du couple, compte tenu de l'impact de la relation conjugale sur le rétablissement psychosocial de la personne épileptique et de la prédominance de cette relation au sein du système familial occidental. L'analyse de l'expérience conjugale telle que vécue a permis de dégager surtout les stratégies, les forces et les ressources mobilisées.

3.1 Les stratégies et les forces

Les études de Duhamel (1997) démontrent que, devant la maladie épileptique, la famille élabore des stratégies adaptatives comme rechercher des informations sur la maladie et les moyens de la contrer, donner la priorité aux choses importantes de la vie, mettre l'accent sur le moment présent et vivre au jour le jour en limitant les projets futurs.

Aussi, d'après son étude menée auprès de trois couples canadiens, selon une approche familiale systémique, la cohésion familiale et les relations conjugales harmonieuses semblent associées à l'élaboration de ces stratégies. Pour cela, la recherche d'un nouvel équilibre protection/surprotection et indépendance/dépendance est observée. De même, la reconnaissance et la légitimation mutuelles de l'expérience de la maladie comme étant vécue par chacun des membres sont essentielles au rétablissement suite à la maladie épileptique (Duhamel, 1997; Knafl & Gillis, 2002; Kristofferzon, Lôfmark, & Carlsson, 2003; Martensson et al. 2001).

Les études descriptives portant sur la réponse familiale à la maladie chronique identifient aussi la capacité des familles à trouver un sens positif à l'expérience de la maladie comme stratégies ou forces familiales (Knafl & Gillis, 2002). Ainsi la maladie peut rapprocher un couple et lui faire réaliser la profondeur de son amour (Duhamel, 1997). Alors les membres s'engagent et adoptent des comportements de façon à faire ressentir cet amour mutuel. De même, les familles tendent vers la normalisation de leur vie familiale en s'acquittant de leurs activités quotidiennes dans lesquelles elles intègrent la gestion de la maladie (Knafl&Gillis, 2002). D'après Robinson (1993), les membres de la famille qui ont pris consciemment la décision de normaliser leur vie, élaborent des stratégies pour soutenir cette décision.

La motivation des familles à s'engager dans le processus de rétablissement réside dans la confiance de la famille dans sa propre capacité à faire face à la maladie. En effet, les patients et leurs conjoints qui démontrent la perception d'un haut niveau de contrôle, rapportent de meilleurs résultats de rétablissement psychosocial (Moser & Dracup, 2004).

Bluvol et Ford-Gilboe (2004) ont effectué une étude corrélationnelle auprès de 40 couples canadiens, dont un conjoint a l'épilepsie. Un haut niveau d'espoir chez la personne malade et son conjoint est corrélé positivement avec l'adoption des comportements de santé et la perception d'une bonne qualité de vie, surtout chez le malade même.

3.2 Les ressources familiales

Les interventions familiales systémiques de soins peuvent être perçues par les familles comme une ressource qui facilite l'expérience de la maladie. Ainsi elles fournissent des pistes de réflexion sur la maladie, les relations et les interactions des membres; des occasions d'exprimer les différentes perceptions et par la suite de mieux situer les divergences. Elles leur donnent l'occasion de prendre conscience de leurs forces et de leurs ressources, rehaussant ainsi le courage et la confiance pour faire face à la maladie (Duhamel, 1997; Leahey, Harper-Jacques, Stout, & Levac, 1995).

Les ressources familiales peuvent aussi inclure l'accès aux services communautaires; le revenu et le niveau d'éducation comme étant des facteurs facilitant cet accès, d'où une nécessité de prendre en considération l'environnement social comme déterminant de ces ressources (Feely & Gottlieb, 2000).

Enfin, d'après ces différentes études, l'analyse de l'expérience conjugale s'est limitée à des aspects spécifiques du vécu, ce qui a permis de dégager les ressources et les forces mobilisées, surtout celles inhérentes aux stratégies adoptées. Toutefois, des défis relevés et des apprentissages acquis y sont sous-entendus sans être clairement dégagés en tant que tels.

Le prochain chapitre décrit la méthode de recherche qualitative utilisée pour identifier et reconnaître les défis relevés, les stratégies déployées, les forces et les ressources mobilisées ainsi que les apprentissages développés pour mieux comprendre l'expérience vécue

1 Site et population de l'étude

Il est question ici de donner les raisons qui nous ont poussées à choisir la communauté Bangoua pour mener notre étude d'une part et de décrire d'autre part ce lieu d'étude.

1.1 Justification du choix du site de l'étude

Diverses motivations ont conditionné le choix porté sur la localité de Bangoua pour la réalisation de cette étude:

- La vive émotion ressentie pour les patients épileptiques rencontrés dans le centre.

- L'insuffisance de sensibilisation de la communauté en ce qui concerne l'épilepsie.

1.2 Description du lieu de l'étude :

La localité de Bangoua est située dans la région de l'ouest, département du Nde, arrondissement de Bangangte. Elle se situe plus précisément entre Batoufam et Bangangté, sur le national numéro 4. Pour ce qui est du domaine sanitaire infrastructurel, Bangoua possède un hôpital protestant qui fait office de la référence de la localité, CSI publiques parmi lesquels un opérationnel. Les infrastructures du domaine des finances sont, la mutuelle communautaire MC² et l'agence EXPRESS UNION située au marché Bangoua. La prédominance religieuse ici est chrétienne, il ya des églises catholiques et protestantes mais aussi un faible nombre de croyants musulmans qui ont leur mosquée au quartier Baloué. Elle possède deux lycées parmi lesquels un est technique et l'autre classique, un CES, de collèges privées, des écoles primaires publiques et privées ainsi que des maternelles. La principale activité villageoise est l'agriculture à coté de laquelle on retrouve le commerce et la casse des pierres. La localité de Bangoua a 17 communautés qui ont chacune un chef, qui est subordonné au roi des Bangoua. C'est communautés sont représentées dans le tableau suivant avec leur nombre d'habitant chacune.

QUATIERS	NOMBRE D'HABITANTS
1-Baloué	372
2-Bombeu	384
3-Depnou	647
4-Doukong	858
5-Fapmitche	272
6-Fapdiogso 1	396
7-Fapdiogso 2	420
8-Fapdolop	225
9-Fapweu	630
10-Guikong	380
11-Kamna	1200
12-Lagoui	708
13-Mweu	800
14-Peup	600
15-Tougong	900
16-Tougoui	516
17-Touveu	470
TOTAL	9778

2 Méthodologie

2.1 Type et méthode de l'étude.

Notre étude a été faite à partir d'une approche qualitative selon une perspective constructive. La construction constructiviste vise à comprendre le monde complexe de l'expérience vécue à partir du point de vue de ceux qui l'ont vécu (Schward, 1994). Il a été donc question pour nous de saisir et de dévoiler le sens précis, que prend l'expérience de vivre avec un épileptique pour les familles de la communauté Bangoua, sans trop nous laisser influencer par nos propres idées.

2.2 Durée de l'étude

Cette étude s'est déroulée dans la communauté Bangoua, l'enquête a duré 07 jours, du 04 avril au 11 avril 2016, période de la collecte des données sur l'étude. Notre étude a couvert la période allant de décembre 2015 à mai 2016 soit 06 mois.

2.3 Description de l'instrument de collecte des données.

La collecte des données de cette étude a été faite à partir un guide d'entretien semi-structuré comprenant deux parties ou thèmes :

Le premier thème porte sur les caractéristiques socio démographiques de l'informateur (âge, fratrie, religion, niveau scolaire...).

Le deuxième thème porte sur l'expérience de santé des familles dont un membre est épileptique.

L'entête de notre guide précise : le code de l'interviewé, sa ville de résidence, la date de l'entretien, l'heure de début et l'heure de fin de l'entretien.

2.4 Pré-test et validation des instruments de collecte des données

Pour assurer la fiabilité, et la pertinence de l'instrument de collecte de données, le coordonnateur a validé le fond et un pré-test a été réalisé au sein de la communauté Bafia dans la région du centre, département du Mbam. Ce pré-test nous a permis de reformuler 4 questions et d'en changer 3. Les instruments confectionnés après modification suite au pré-test ont été soumis à l'appréciation de nombreux encadreurs au choix et à celle des nos camarades, ainsi qu'au coordonnateur qui, après modification et correction dans le fond et la forme les ont validés.

2.5 Méthode de collecte des données.

Pour mener à bien l'enquête, un stage de 07 jours a été effectué au le CSI de Bangoua pendant le mois d'avril, plus précisément du 04 au 11 de ce mois. Pour ce faire une lettre d'autorisation d'enquête délivrée par le sous-préfet de l'arrondissement de Bangangte, a été adressée au chef de la communauté Bangoua. Cette lettre découle de la demande que nous avons adressez à cet effet à l'administration de la Fondation TCHEUNTE (FT), celle si a été associée à une demande d'autorisation d'enquête adressée au sous-préfet de Bangangte, par le directeur de la F.T. de Bafoussam.

Nous avons utilisé la méthode directe au cours de laquelle l'entretien a été fait avec les chefs de familles tirées au sort, en leur expliquant le thème, en leur rappelant la confidentialité des leurs informations, les répondants n'ont pas été forcés de répondre aux questions que nous leur avons posés, les informations ont été détruites après utilisation.

Avant le début de l'entretien nous nous sommes présentés à l'informateur, en lui a déclinant notre identité de façon très modeste, en lui indiquant clairement le but de l'étude, l'informateur a été rassuré de la confidentialité de ses réponses et dans le cas ou le sujet est sensible ou comporte des aspects éthiques, nous avons remis et/ou lu la lettre de consentement éclairé et nous nous sommes assuré que cette lettre soit signée avant le début de l'entretien, nous signalons par ailleurs l'utilisation des supports : magnétophone, téléphone multimédia pour enregistrement audio et les répondants ont été informé avant l'utilisations de ces supports.

Pendant l'entretien les questions ont été clairement posées, avec un langage propre et compréhensif, ceci avec respect et attention. Les gestes pouvant perturber l'interlocuteur ont été évités tout comme les formules de relance ont été utilisées au cas où l'interlocuteur était hésitant, les questions sensibles ont été posées avec le consentement de l'informateur, nous n'avons pas informé nos répondants des dire des autres sur le thème de l'étude.

A la fin de l'entretient nous avons remercié les répondants pour leur contribution et avons évité de faire des promesses en tant que chercheur ou en tant que individu en place de décideur.

2.6 Méthode de traitement des données

En ce qui concerne le traitement des données, il s'est fait en trois phases. La phase de dépouillement qui s'est faite manuellement, la phase de transmission des résultats qui s'est faite à partir du logiciel Microsoft Word 2007, et la troisième phase c'est l'analyse de contenu à travers laquelle nous avons traiter de manière méthodologique les informations et les témoignages qui ont présenté un certain degré de profondeur et de complexité.

2.7 Respect de l'éthique de la recherche.

Pour mener cette étude, une demande d'autorisation d'enquête manuscrite a été adressée à l'administration de la FT, celle-ci a joint une demande qu'elle a adressée au sous-préfet de l'arrondissement de Bangangte qui, après avoir accepté notre demande a adressé une lettre d'autorisation d'enquête à sa majesté le roi des Bangoua.

Les entretiens ont été fait dans un anonymat stricte, ni les noms et autres adresses n'ont été dévoilés, les identités sont restées secrètes. Nous ne nous sommes entretenus qu'avec les chefs de ménage qui ont consenti. Les informations qui nous ont été données ont été analysés selon leur importance et n'ont été divulguées sous aucun prétexte à d'autres fins que ce soit, ces informations après exploitation ont été détruites.

3 Echantillonnage

3.1 Technique.

La technique d'échantillonnage probabiliste non exhaustive a été utilisée comme méthode parce qu'après observation, l'entretien n'a pas pu être passé dans tous les ménages des communautés tirées au sort dans la localité de Bangoua.

Dans un premier temps nous avons répertorié les familles possédant un membre atteins de l'épilepsie avec le concours du président du COSA et de certains villageois.

Ensuite nous avons tiré au sort les ménage dans lesquels ont a eu des entretiens tout en identifiant ceux qui faisaient partie de nos critères d'inclusion.

3.2 Taille de l'échantillon.

L'échantillon a été taillé en fonction des critères d'inclusion et est de 10 chefs de ménage vivant régulièrement dans les zones tirées au sort pour l'étude pendant l'enquête et ayant accepté l'entretien.

3.3 Population d'étude.

3.3.1 Population cible.

La population cible est constituée de personnes adultes (plus de 18 ans) vivant avec un épileptique. Etant donné qu'au commun les enfants surtout à l'âge adulte (plus de 18 ans), peuvent être impliqués aussi bien que le conjoint dans la PEC de la santé de la personne atteinte.

3.3.1.1 Critères d'exclusion

- Les familles Bangoua avec des enfants adultes, résidant ou non au domicile familiale, ne possédants pas en leur sein un membre atteint de l'épilepsie.

3.3.2 Critères d'inclusion

- Les familles Bangoua avec des enfants adultes résidant ou nom au domicile familial, dont un parent, mère ou père, a une épilepsie.

4 Chapitre IV :

PRESENTATION ET ANALYSE DES RESULTATS

Le présent chapitre qui comporte deux grands thèmes à savoir : les caractéristiques sociodémographiques d'une part et l'expérience de santé des familles dont un membre est épileptique d'autre part, consiste à présenter et analyser les résultats que nous avons obtenus.

Tableau 1 : Distribution des chefs de ménage suivant leurs caractéristiques sociodémographiques.

N°	Age	Sexe	Niveau d'étude	Statut matrimonial	Nombre d'enfants du ménage	Nombre de personnes atteintes du ménage	Profession	personne(s) atteinte(s)
1	53	M	Primaire	Célibataire	2	1	chasseur	« Moi-même »
2	65	M	CEPE	Marié	7	1	Menuisier	« Mon 4^e fils »
3	63	M	5^e	Marié	6	2	Cultivateur	« Ma femme et ma fille »
4	43	F	BEPC	Veuve	3	1	Commerçante	« Mon 2^e fils »
5	50	F	BACC D	Célibataire	2	2	Enseignante et religieuse	« Mes deux enfants »
6	61	M	BEPC	Marié	7	1	Enseignant retraité	« Ma 1ere fille »
7	42	F	Primaire	Veuve	1	1	Cultivatrice	« Ma fille »
8	18	F	Première	Célibataire	1	1	Elève	« Moi-même »
9	31	M	Primaire	Célibataire	2	1	Cultivateur	« Mon garçon »
10	47	M	Primaire	Veuf	4	2	Cultivateur	« Mes deux garçons »

Il ressort que la majorité des chefs de ménage est constituée d'homme, l'âge moyen du chef de ménage est de 42 ans, le niveau d'étude est moyen. En ce qui concerne le statut matrimonial, nos répondants se divisent en trois catégories, celle majoritaire constituée de célibataires, les deux dernières catégories étant faites respectivement des mariés et des veufs ou veuves. Pour ce qui est du métier du chef de ménage, le constat fais que la grande partie de nos répondants ont pour occupation les travaux champêtres.

· Des réponses de nos répondant à la question de savoir : Qui constitue pour vous une ressource importante ou une source de stress ? Il ressort deux partis en ce qui est de la ressource important, le parti de ceux qui ont comme ressource importante, les membres de leur famille, de leur belle-famille, c'est le cas du ménage 4 dont le chef nous dit à ce propos : « ma belle mère et ma mère » ; et le parti de ce qui n'ont aucune ressource importante comme nous le dis le chef du ménage 6 ; « personne ». pour ce qui est de la source de stress, nous notons le voisinage à travers le témoignage du chef de ménage 3 qui dit : « mon voisinage » ; la belle-famille pour certains à l'instar du chef de ménage 10 dont les propos sont les suivants : « ma belle famille qui me demande beaucoup », et la famille pour d'autres comme le chef de ménage 1 qui dit : « l'abandon de ma famille », certains sont stressés par leur conjoint, c'est le cas dans le ménage 8 dont le chef nous dit : « Mon petit ami qui est le père de mon enfant, il m'insulte depuis qu'il sait que je suis épileptique, il m'a laissé toute la charge du bébé ».

· A la question de savoir quels sont les professionnels de la santé qui participent à votre traitement ou à celui de votre membre atteint ? votre définition de la maladie coïncide-t-elle avec la leur ? Nous remarquons que pour la majorité ce sont les personnels de santé des CSI et de l'hôpital EEC qui participent au traitement des malades de l'épilepsie dans la communauté Bangoua c'est par exemple le cas dans le ménage 6 dont le chef nous dit : « les infirmiers du CSI et les médecins de l'hôpital EEC ». bien que certains malades ou parents de malades soient passés chez les guérisseurs et on fini par replier vers les CSI et l'hôpital EEC comme l'illustre le témoignage du chef du ménage 9 : « guérisseurs, hôpital EEC c'est à l'hôpital que j'ai su que c'était l'épilepsie, les guérisseurs me disaient que l'on a lancé ». En ce qui concerne la définition de la maladie, il y'a la catégorie de ceux pour qui elle était inconnu comme le chef du ménage 1 qui dit ; « personnels du CSI de Bangoua et missionnaire blancs qui nous donnent les comprimés, je ne savais même ce que c'était l'épilepsie, ils m'ont éclairés », puis la catégorie de ceux pour qui la définition était insuffisante à l'instar du chef du ménage « les soeurs, le personnel du CSI de Bangoua. Je savais ce que c'est mais ils m'ont éclairés encore plus sur l'épilepsie ». Ensuite vient la catégorie de ceux qui ont la même définition que le personnel soignant, c'est le cas du chef de ménage 5 qui nous répond à ce propos en disant : « on a la même définition de la maladie, c'est une pathologie du système nerveux caractérisée par des attaques de courte durée, dans lesquelles le malade tombe sans connaissance et éprouve des convulsions violentes. Je l'ai lu dans un dictionnaire médical quand je faisais mes recherches sur cette maladie ».

· Lorsqu'il a été question de savoir à qui nos répondants parlaient dans leur joie ou leur tristesse, il est ressorti quatre groupes de réponse. Le premier groupe est constitué de ceux qui ce confient aux hommes d'église, c'est ce qu'illustre le témoignage du chef du ménage 1 qui dit : « au pasteur de mon église ». Le deuxième groupe concerne ceux des chefs de ménage qui partagent ces moments avec leur conjoint comme le chef du ménage 2 qui dit à ce propos « à ma femme ». le troisième groupe est celui des chefs de ménage qui se confient à leurs parents et belle-famille comme l'illustre le témoignage du chef du ménage 4 en disant : « ma mère et ma belle mère ». le quatrième groupe touche ceux qui ont pour confident leur ami, c'est par exemple le cas du chef de ménage 9 qui nous a répondu à ce propos : « à mon ami d'enfance ».

· A la question de savoir à qui nos répondants demandaient de l'aide et quel genre de soutien sollicitaient-ils, nous avons remarqué que la majorité demande de l'aide à leur famille proche (mère, père, frère, soeur) c'est le cas des chefs des ménages 1, 2, 3 et 8 qui disent respectivement : « à mes frère », « mon 1^er fils et mes frère », « ma petite soeur » et « ma mère et mon grand frère ». certains le font auprès de leur famille et belle famille en même temps à l'instar des chefs des ménages 4 et 5 qui disent respectivement : « à ma belle mère et ma mère », « à ma mère et à ma belle mère », d'autres à leurs amis comme l'illustre le témoignage du chef de ménage 9 en ces termes : « à mon ami d'enfance », puis il y'a ceux qui demandent de l'aide aux religieux, c'est le cas du chef de ménage 5 qui dit : « à la mère supérieure ».

Pour ce qui est du soutien sollicité, il ressort majoritairement que le soutien sollicité est financier. C'est en tout cas ce que montrent les témoignages des chefs des ménages 1, 2, 3 et 9 qui disent : « financier » et ceux des ménages 7 et 8 y associent le moral et répondent à ce propos : « financier et moral ».

· Nous avons observé deux catégories de répondants à la question de savoir s'il y'avait des services, organisme de santé que les chefs de ménage aimeraient connaitre et ne savaient pas comment faire ou n'avaient pas les moyens pour le faire, la 1^ère catégorie est celle de ceux qui ne sont pas intéressés comme les chefs des ménages 1, 4, 5, 6 et 7 qui ont répondu : « non ». la 2^e catégorie concerne ceux qui le veulent parmi lesquels le chef du ménage 3 qui dit : « oui, l'association des personnes vivant avec l'épilepsie, mais je ne sais comment faire ».

· Pour ce qui est de l'expérience ou l'effet qu'ont eu les chefs de ménage lorsqu'ils ont su qu'eux-mêmes ou un membre de leur famille était atteint de l'épilepsie, il transparait que pour la majorité l'annonce du Dg a été très gênant, les uns se sont sentis abattus à l'instar du chef de ménage 2 qui dit : « Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman », les autres terrassés comme le chef du ménage 6 qui dit : « Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman », certains on même fondu en larme comme le chef du ménage 8 qui nous a répondu en disant : « je tombais beaucoup, ma mère m'a amené à douala ou elle a constaté qu'en plus d'être enceinte j'étais épileptique. Quand elle ma dit pour l'épilepsie j'ai pleuré car je me voyais déjà tomber à tout moment et lieu, le neurologue m'a rassuré et m'a dit que si je suivais ses recommandations je ne ferais presque jamais des crises et je me suis ressaisie. J'avais honte au début mais maintenant sa ne me fait rien », et d'autres sont encore sous le choc du vécu de la maladie, c'est le cas du chef du ménage 10 qui dit : « Sa m'a dérangé et sa me dérange toujours car mes garçons ne sont pas comme les enfants des autres que je voie, ils ont l'aire débiles, ils ne s'en sortent pas à l'école, ils sont toujours reculés, tout sa m'embête jusqu'à présent, regardez-les vous-même ils sont différents des autres et il faut toujours les surveiller car sa les prend souvent très mal, celui-ci a une cicatrice du feu sur le dos car il a eu sa et est tombé au feu, heureusement on était la. Ce n'est pas facile ». C'est pour la plus part une expérience très difficile qui est surmontée de jour en jour grâce à la proximité et l'accessibilité des formations sanitaires.

· A la question de savoir quelles répercussions a eu la maladie sur le fonctionnement de la famille, il ressort que pour les chefs de ménage malades de l'épilepsie comme le chef du ménage 1 qui dit : « Sa ne me dérange plus trop donc je ne peux pas dire qu'il y'a une répercussion sur moi, même si ma femme est partie avec mes enfant quand elle a su que je tombais. c'est seulement quand je tombe et me brule comme la dernière foi que vous étiez ici que je suis bloqué car je ne peux chasser ou chercher mon bois pour vendre, je n'arrive plus a manger et même soigner mes plaies, chance que la dernière fois vous étiez la pour m'aider. Il faut remercier les autres encore pour moi », les activités de survie sont mis en jeu lorsque les crises surviennent en des lieux critiques, ces lieux sont soit près du feu, ce qui entraine très souvent des brules grave, soit près de l'eau et donc noyade assurée, dans les deux cas (brulure, noyade), ils sont dans l'incapacité de faire quoi que ce soit, surtout dans le cas de la brulure. Certains ont vu partir leur femme amenant leurs enfants parce qu'étant malade de l'épilepsie, c'est le cas du ménage 1 dont le chef nous dit : « Sa ne me dérange plus trop donc je ne peux pas dire qu'il y'a une répercussion sur moi, même si ma femme est partie avec mes enfant quand elle a su que je tombais. C'est seulement quand je tombe et me brule comme la dernière foi que vous étiez ici que je suis bloqué car je ne peux chasser ou chercher mon bois pour vendre, je n'arrive plus a manger et même soigner mes plaies, chance que la dernière fois vous étiez la pour m'aider. Il faut remercier les autres encore pour moi ». parmi nos répondants certains affirment même avoir abandonné les autres membres de leur famille pour s'occuper de la santé de celui atteint, ceci déstabilise clairement l'harmonie de la famille, c'est en tout cas ce que nous dit le chef du ménage 2 en ces termes : « Sa m'a fait abandonner les autres en quelque sorte car je marchais de guérisseurs en guérisseurs avec elle, je suis allé jusqu'à Bafoussam voir un monsieur qu'on m'avait recommandé pour le traitement, j'ai cru au sort mais les gens qui savaient ce que c'est m'ont remonté et je suis plus avisé maintenant, ceci m'a fait manquer d'attention envers les autres ». le train de vie avait changé pour d'autres car les produits étaient très chaires mais maintenant ce n'est plus le cas. Dans certains ménage on remarque que les enfants non atteint de cette maladie au profit de ceux malades et même, d'autres on refusé de continuer à faire des enfants de peur d'en faire des épileptique et du coup n'ont pas eu la famille qu'ils souhaitaient, ceci s'illustre dans le témoignage du chef de ménage 7 qui dit : « J'ai eu les problèmes avec mon époux car je refusais d'accoucher à nouveau donc je peux dire que la répercussion a été de ne pas avoir une grande famille ».

· Pour ce qui est du comportement de la personne affectée et de la réaction du chef de ménage devant ce comportement, certains chefs de ménage atteint, nous font observer un calme et pour d'autres, le sentiment d'être diminué, c'est par exemple le cas du chef du ménage 8 qui, à cette question répond : « Parfois je me sens diminué par rapport aux autres mais très rarement, je fais tout ce qu'ils font et mieux même que d'autres, en plus j'ai un fils ». Pour ce qui est des enfants, le constat fait est que la majorité se cachait, crispait, pleurait même comme le dit le chef du ménage 5 : « Ma première fille pleure souvent quand, elle dit que c'est camarades se moquent d'elle, elle refuse parfois d'aller à l'école. Je lui ai demandé de ne pas s'occuper de leurs dires et j'ai demandé au chef de son établissement de lui parler de temps en temps et de sensibiliser ces élèves qui se moquent d'elle. Tout ce que Dieu fait est bon c'est ce que je lui dis toujours à ma fille ». Certains ne savent même pas ce que c'est et donc n'ont aucun comportement en liaison avec la maladie comme nous rapporte le chef du ménage 9 : « Il sait même que c'est quoi ? C'est moi qui me pose souvent la question de savoir comment il va réagir quand il saura qu'il est épileptique. Je le laisse grandir mais je lui fais faire les mêmes choses que son frère pour qu'il ne se sente pas différent ».

· Concernant le plus grand challenge pour la famille concernant le malade et la maladie, des réponses obtenues, nous constatons qu'une catégorie de chef des ménages a pour grand défis de ne jamais manquer leurs médicaments pour eux même et pour leurs membres atteints, ils aimeraient tous que règne le bien être au sein de leurs familles, certains pensent même déjà avoir relevé leur défis concernant le malade, c'est le cas du chef du ménage 6 qui dit : « Concernant le malade je peux dire que mon défi est fait car elle accepte sa maladie, pour la maladie je veux juste que son médicament soit la à tout moment car c'est sa qui la maintient ».

· En ce qui est de l'aide à composer avec ce grand challenge, il ressort que la majorité compose avec leurs activités quotidiennes (champ, chasse, commerce...) uniquement comme nous dit le chef du ménage un en ces termes : « la chasse et la vent du bois », d'autre avec le soutien de leur membre proche (parents, beaux parents, frère, soeurs) à l'instar du chef ménage 2 qui dit ce propos : « ma femme et se frères et soeurs », certains trouvent du réconfort dans des associations ou réunions comme nous le dit le chef du ménage 9 : « C'est la vente de ce que je trouve au champ, les réunions aussi ».

· Les opinions sont diverses en ce que concerne l'influence des croyances et des coutumes en ce qui concerne l'épilepsie. Pour certains, les coutumes ont une grande influence en ce qui concerne la maladie, certains se faisaient dire qu'il fallait faire des rites parce que c'était une maladie mystique, c'est le cas du chef de ménage 1 qui dit : « oui, au début l'on me disait que c'était la coutume qui m'attrapait, après c'était que cela m'a été lancé, mais à l'église j'ai trouvé satisfaction et en Dieu mon refuge ». Une bonne majorité se voit encore influencée par la croyance en Dieu le père pour qui rien n'est impossible et en qui elle trouve réconfort c'est le cas du chef de ménage 2 qui nous a répondu en ces termes : « non, pas vraiment pour les coutumes, mais ma croyance est celle en Dieu et ceci m'aide à garder la tête haute ». Certains en revanche ne sont influencés ni par les traditions et coutumes, ni par les croyances religieuses, c'est le cas du chef de ménage 8 qui répond en disant : « Rien de tout sa ne m'influence, ni l'église ni la tradition et encore mois les coutumes ».

· Les réponses en ce qui concerne l'aide du personnel de santé font transparaitre qu'en dehors des soins courants que font les personnels des santé, ceux-ci conseillent les malades épileptiques sur le comportement a adopter pour réduire le nombre de crises comme nous le témoigne le chef du ménage 5 qui dit : « En me fournissant les médicaments, ils me donnent aussi beaucoup de conseil alimentaires en ce qui concerne la maladie, de ne pas leur faire faire des travaux difficiles et du sport intense ». L'autre constat fait est que les personnels de santé les aident à comprendre la maladie, c'est ce montre le témoignage du chef de ménage 6 qui nous dit à ce propos: « Ils m'ont aidé à comprendre la maladie et c'est toujours chez eux que je me procure les médicaments ».

· Quand il a été question de savoir comment nos répondants savaient qu'eux mêmes ou leur membre était en santé en ce qui concerne l'épilepsie, nous avons observé quatre catégories. La 1^ère catégorie fait de chef de ménage déjà atteint qui trouvent que c'est évident pour eux car ils ont déjà manifesté la maladie plusieurs fois, c'est par exemple le cas du chef de ménage 1 qui nous dit : « Moi je sais que je suis atteint car j'ai déjà fait plusieurs crises, mes enfants je ne sais pas s'ils sont atteint je vais demander à leur mère si je la vois si eux aussi souffre. Il y'a un examen pour voir sa ? ». la 2^e catégorie ici est constituée des chefs de ménage que savent ou pensent ne pas être malade, ceci parce que disent-ils n'avoir jamais eu de crises comme illustre le témoignage du chef de ménage 3 qui dit : « je pense que je n'ai pas l'épilepsie car je ne suis jamais tombé ». la 3^e catégorie regorge les chefs de ménage qui savent qu'ils ne sont pas malades parce qu'ils se sont fait faire certains examens diagnostiquant l'épilepsie, à l'occurrence l'électroencéphalogramme (EEG), c'est les cas du chef de ménage 4 qui nous dit à ce propos : « j'ai fait un examen aux deux autres à douala (EEG), pour moi je ne suis jamais tombé ». La 4^e catégorie est faite de ceux qui affirment ne pas savoir, ils ont en projet de faire les examens à eux conseillés, c'est le cas du chef de ménage 9 qui nous dit à ce propos : « Je ne suis jamais tombé, je vais aller faire l'examen que vous dites là pour l'autre avant de savoir mais jusqu'ici il n'est jamais tombé ».

· Parlant de ce qui rend l'adaptation à la situation facile, des réponses diverses nous sont parvenues. Il y'a le groupe de ceux qui disent que c'est leur foi, c'est le cas du ménage 3 donc le chef nous dit : « c'est ma foi et la conscience que c'est mon devoir de prendre soins d'elles ». Le groupe de ceux pour qui c'est le soutien de leurs familles ou belles familles qui leur facilite une bonne adaptation comme par exemple le chef du ménage 4 qui dit : « ma relation avec ma belle mère et ma mère ». Un autre groupe rassemble ceux qui disent que c'est l'état d'esprit du malade, lequel accepte et vie avec sa maladie comme nous le rapporte le chef du ménage 6 qui dit : « L'harmonie familiale et la compréhension, l'acceptation de la maladie par ma femme et ma fille à présent ». le dernier groupe par contre est fait de ceux pour qui rien ne rend facile cette adaptation à la situation, c'est le cas du chef du ménage 10 qui nous dit à ce propos: « Rien du tout ce sont les gars à surveiller de près et ce n'est pas facile ».

· Concernant ce qu'ils désirent conserver sur le plan relationnel et du fonctionnel de la familial, les chefs de ménage nous font constater que la majorité d'entre eux aimerait garder la paix, l'amour, l'harmonie, au sein de leur ménage comme le dit le chef de ménage 2 : « la paix, l'harmonie, l'entente et tout ce qui va avec la joie ». Certains aimeraient que la santé domine sur la maladie comme nous le dit le chef du ménage 9 : « Tout ce qui existe déjà et que la santé domine sur la maladie. Surtout que rien ne puisse me séparer de mon ami d'enfance ». D'autres par contre pensent qu'il n'ya rien à conserver parce que n'ayant jamais existé, c'est le cas du chef de ménage 1 qui nous dit à ce propos : « Il y'a rien à conserver car il n'ya jamais rien eu de bon, mon souhait est qu'un jour on s'entend comme de vrai frères ».

· L'opinion des répondants à propos de ce que représente l'expérience de la maladie pour eux diffère. Pour une grande majorité, vivre avec cette maladie ou avec des personnes ayant cette maladie est une expérience très forte en ce sens que le sens de responsabilité est plus grand, les concernés se sentent plus responsables et forts, c'est ce que nous dit le chef du ménage 1 à ce propos : « Sa m'a rendu plus fort et battant car tous mes proches m'ont tourné le dos et même ma femme est partie avec nos enfants parce que je suis comme sa. Cette maladie ma fait tout perdre mais peut être c'est ce que Dieu avait prévu pour moi ». Pour d'autres c'est très émouvant et dur mais surtout fort de vivre avec des enfants épileptique, c'est encore plus fort de vivre avec eux quand leurs frères ou soeurs autour d'eux n'en souffrent pas du tout car les parents ont tendance à avoir plus d'attention pour les malades que pour les sains en ce qui concerne l'épilepsie. Cette attention particulière peut déstabiliser les autres qui manquent de la même attention de leurs parents, c'est ce que nous dit d'ailleurs le chef du ménage 9 en ce qui est de vivre avec des malades et non malades : « C'est une expérience très forte de vire avec deux enfants dont l'un est épileptique et l'autre non, j'ai mis du temps à me faire à l'idée, maintenant ils sont la et si on te dit pas seulement tu ne sauras pas que l'un d'eux est atteint, je suis plus mure dans la tête en ce qui concerne cette maladie et bien d'autre même». Pour d'autres personne cette maladie par ignorance a presque simplement gâchée leur bonheur comme le di le chef du ménage 7 : « Cette maladie a presque gâché mon bonheur, j'aurais pu avoir plusieurs enfants j'ai refusé de peur que tous soient malade ; mais j'ai aussi compris que c'est une maladie qu'on maitrise et qui ne contamine pas comme je pensais, je suis bien mure dans l'esprit et responsable dans les actes même si ce n'est pas facile de suivre une enfant sans son père ». D'aucuns disent et trouvent encore sa très difficile à vivre car faut tout le temps avoir un coup d'oeil sur les enfants malades, c'est le cas du chef du ménage 10 qui dit : « C'est une expérience très difficile je vous jure, ils sont différents des autres, c'est très dure pour moi, je ne peux qu'être fort et prier Dieu que tout reste sous control. C'est difficile à vivre».

5 Chapitre V :

SYNTHESE ET DISCUSSION DES RESULTATS

Il est question dans ce chapitre, d'analyser, discuter et faire la synthèse des résultats obtenus en rapport avec les caractéristique sociodémographiques et l'expérience de santé des répondants.

1 Caractéristique sociodémographiques

La majorité des chefs de ménage est constituée d'homme, c'est logique dans la mesure où quand il y'a ménage c'est l'homme qui est toujours désigné comme chef, du moins dans la majorité des cas. Cette analyse du sexe du chef de ménage va dans le même sens que l'étude menée par Tegou joseph, Mbarga Owona, Ebongue Abel....en octobre 2011, portant sur l'emploi et le secteur informel au Cameroun, dont l'un des résultats est qu'un ménage sur quatre est dirigé par des femmes donc trois sur quatre ménages sont dirigés par des hommes.

L'âge moyen du chef de ménage est de 42 ans. Généralement à cet âge selon le développement de l'individu, c'est l'âge de la maturité, et les résultats de notre étude vont dans le même sens que celle menée par (Tegou, M. et al), en octobre 2011 qui montre que l'âge des chefs de ménage au Cameroun est de 41,8 ans, âge qui se rapproche nettement de celui des ressorti par notre étude.

Le niveau d'étude est lui moyen. Ceci s'explique par le fait qu'au Cameroun en général et dans les zone rurales en particulier, le niveau d'instruction est faible car les personnes y vivant pour la plupart s'intéressent plus à la chasse, le champ, le commerce comme l'illustre les réponses des chefs de ménage 1, 3, 4,7, 9 et 10 de notre étude. Tout ceci va dans le même sens que l'étude menée sur l'emploi et le secteur informel au Cameroun en octobre 2011. par (Tegou, M. et al), qui montre que la plus par des chefs de ménage ont pour la plupart un niveau d'instruction primaire, et montre en outre qu'il existe une proportion non scolarisée non négligeable.

Les chefs de ménage sont majoritairement des cultivateurs. Logiquement nous sommes en zone rurale, et dans cette zone où le niveau d'étude est relativement bas et où il y'a presque pas d'industrie pouvant embaucher les gens, l'activité à la portée de tous n'est nulle autre que le travail de la terre.

Pour ce qui est du statut matrimonial nous avons observé trois catégories. La 1^ère est composée de célibataires parmi lesquels 2 de moins de 30ans, âge auquel selon l'étude sur l'emploi et le secteur informel en 2011, l'on doit se marier marié. La 2^e catégorie constituée de chef de ménage mariés et la 3^e catégorie faite de veuve pour la majorité s'explique par le fait que la proportion des chefs de ménage femmes est plus importante dans le groupe des veufs(ves) que dans les autre groupes, car en Afrique en générale et au Cameroun en particulier, pour une raison inexplicable jusqu'ici, dans la majorité des ménage c'est l'homme qui décède avant la femme, ceci peut-être à cause de la charge qu'il a au sein de sa famille.(Ebongue. A et al. (2005), l'évolution de la vie d'un couple en Afrique noire).

2 Les défis relevés par les familles ayant un membre épileptique

Les réponses obtenues ici nous ont permis d'observer que la majorité des chefs de ménage ont pour grand défis de ne jamais manquer leurs médicaments pour eux même et pour leurs membres atteints (besoins physiques), ils aimeraient tous en affrontant leur peur, éviter les rechutes et aussi ils aimeraient que règne le bien être au sein de leurs familles (besoins psycho-émotionnel). De ce fait ils vont dans le même sens des résultats de l'étude de Fleury, Sedikides et Lunsford (2001) qui mentionnent la stratégie de « se tester » et de défier ses propres « barrières personnelles ». Les défis sont soit de nature physique comme la faiblesse, soit de nature psycho-émotionnelle comme le mal-être, la peur surtout d'une rechute, l'incertitude reliée au statut physique et aux résultats de la thérapie (Bergman & Berterô, 2001; Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001). Des défis d'ordre socio-relationnel comme le changement de l'image de soi, de mode de vie, des valeurs et des rôles peuvent aussi se présenter. La reprise des responsabilités et de l'activité professionnelle est également exprimée comme étant un défi (Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001). Le défi n'étant pas seulement d'avoir toujours à disposition les médicaments, bien que ce soit très important. Vivre avec l'épilepsie entraine des défis personnels pour le malade ou pour la famille, cela ne signifie pas toutefois que l'on ne puisse vivre une vie pleine et enrichissante. Connaitre l'épilepsie et partager cette connaissance avec les autres, trouver la meilleur thérapie, se constituer un réseau de parent et d'amis qui nous appuient et nous soient attaché, ainsi que donner des but gratifiants sont autant de facteurs essentiel.

Par ailleurs, l'étude qualitative de Fleury, Kimbrell et Kruszewski (1995), mentionne aussi le patterning balance comme modèle de croissance à travers les défis et l'incertitude reliés à l'événement épileptique. Ce modèle étant la création de nouveaux défis par la reformulation des buts personnels; la commémoration des possibilités avec une ouverture d'esprit vis-à-vis des différents choix disponibles; l'acceptation de soi qui se reflète par l'auto respect, la confiance et le « prendre soin » de soi; enfin, « l'autonomisation des autres » incluant l'investissement émotionnel, et ce, en partageant l'expérience et en guidant les autres malades dans le processus de guérison (Fleury, Kimbrell, & Kruszewski, 1995).

Les résultats de l'étude de Bergman et Berterô (2003) vont dans le même sens que les études précédentes. En effet, cette étude qualitative fait ressortir à la fois les stratégies « motivatrices » pour faire face à cette expérience et les compétences développées. Parmi les stratégies et les compétences les plus utiles, l'étude présente le fait de prendre conscience de la fragilité de la vie. Les participants ont procédé à une recherche d'informations afin de mieux comprendre les causes et les conséquences de la maladie. La prise de conscience de sa propre responsabilité envers sa santé et la participation active à la prise de décision sont énoncées comme étant des nouvelles compétences personnelles développées pour arriver à relever certains défis face à la maladie. Elles sont qualifiées de« vitales », surtout quand elles sont associées à une disponibilité discrète de la part des membres de la famille, pour assurer au besoin présence et aide (Bergman & Berterô, 2003). Une autre stratégie citée est d'adopter une diète plus saine (Bergman &Berterô, 2003). De même, l'autosuggestion pour se libérer des mauvaises habitudes comme le tabagisme constitue une stratégie de choix (Bergman &Berterô, 2003; Condon & McCarthy, 2006). Il est à noter que les changements dans les habitudes de vie peuvent affecter la vie sociale (Condon & McCarthy, 2006).

3 Forces et ressources mobilisées par les familles

En ce qui concerne les forces et les ressources mobilisées, notre étude a fait observer que la majorité avait comme ressource importante, les membres de leur famille, de leur belle-famille. Ceci est important et logique que ce soit le soutient social qui fasse la ressource des familles ayant un membre épileptique, nos résultats vont dans le même sens que ceux des études de Schreurs et de Ridder qui mentionnent que Le soutien social est évoqué comme ressource externe principale, selon la perspective individuelle de la personne atteinte. Le soutien social constitue une ressource pour « faire face » à la situation (Schreurs & de Ridder, 1997). Ainsi, la présence et les réactions des membres du réseau social à la maladie sont considérées comme des ressources. En revanche, la mobilisation de ces ressources par la personne pour « faire-face » est considérée comme une stratégie. La nature du soutien social dépend du statut social de la personne, de la structure du réseau familial et communautaire ainsi que de l'effet des relations et de leur potentiel de promotion de la santé (Luttik, Jaarsma, Moser, Sanderman, & Veldhuisen, 2005). Certains on trouvé leur ressource en leur conjoint, ceci s'explique par le fait que le conjoint est la ressource la plus importante dans la majorité des cas que nous rencontre ; Jensen et Peterson (2002) nous disent à ce propos que le conjoint est considéré comme la ressource la plus importante. Viennent ensuite les enfants, les belles-filles et les gendres, les amis et les voisins. Leur présence, lorsqu'elle encourage la personne et lui permet de tenir un dialogue intime ou, au besoin, de faire une confidence, apporte ainsi un bon soutien émotif. De même, ce réseau social qualifié de « profane » assure généralement un soutien instrumental ou tangible en assumant la responsabilité de tâches telles que le ménage, le jardinage, les réparations, les courses et le transport. En revanche, le soutien attendu du réseau professionnel est surtout de nature informationnelle. Les informations requises concernent la cause de l'épilepsie, la conduite à tenir en cas de crise épileptique, les effets des médicaments épileptiques et leurs effets secondaires, la durée du traitement, la possibilité d'un traitement alternatif, et surtout les conduites à tenir pour éviter des accidents liés à la cause (Jensen & Petersson, 2002). Toutefois, le fait de percevoir les professionnels de la santé comme étant compétents et possédant des connaissances approfondies, tout en demeurant humains, procure aussi un soutien émotionnel. De même, les récits d'expériences de personnes qui ont vécu la même maladie peuvent parfois représenter une source d'information (Bergman & Berterô, 2003). De plus, ces récits apportent un réconfort par le fait de reconnaître ses propres symptômes, les examens subis, les traitements reçus ainsi que des réactions psychologiques vécues (Bergman & Berterô, 2003).

4 Les stratégies déployées par les familles

Il est ressorti de notre étude que, les familles pour faire face à la maladie épileptique a développé certaines stratégies. Les chefs de familles ont crée un « copinage » avec leur membres atteint, ils ont recherché des sens à la vie de leur famille, ils ont cultivé en eux et au sein de leur familles, de la maitrise face à cette maladie, accepter la maladie à bien été une des stratégies élaborée. C'est résultats vont dans le même sens que les résultats des étude des chercheurs Américains, Fleury, Sedikides et Lunsfor (2001) qui déclarent que la recherche de sens, la « création de la maîtrise » de la situation et l'acceptation de soi sont les stratégies utilisées pour faire face à des maladie qui affectent l'image de soi, à l'occurrence l'épilepsie. Les thèmes centraux qui émergent de cette recherche sont la connexion avec les personnes significatives, une amélioration des facteurs émotionnels et un changement des comportements en vue de réduire le risque lié aux crises (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). Ainsi, la recherche de sens permet une structuration des nouveaux défis, une réflexion sur le caractère éphémère de la vie, une exploration des solutions de rechange, un réexamen des buts personnels pertinents et une prise de conscience de sa propre détermination et de ses forces intérieures. « La création de la maîtrise » de la situation signifie la découverte de nouvelles sources de capacités physiques et émotionnelles, la concentration sur son propre potentiel, les efforts déployés pour augmenter ses activités physiques, la revalorisation de ses rôles sociaux, la création et la motivation pour instaurer et maintenir un changement de comportements de santé. Aussi, nous avons tiré de nos entretiens avec nos répondants que, ceux-ci, pour la majorité se sont informés sur la maladie, de sa cause à son traitement, et cette remarque faite va dans le sens des résultats des études de Duhamel (1997) qui démontrent que, devant la maladie épileptique, la famille élabore des stratégies adaptatives comme rechercher des informations sur la maladie et les moyens de la contrer, donner la priorité aux choses importantes de la vie, mettre l'accent sur le moment présent et vivre au jour le jour en limitant les projets futurs, aussi la cohésion familiale et les relations conjugales harmonieuses semblent associées à l'élaboration de ces stratégies. Pour cela, la recherche d'un nouvel équilibre protection/surprotection et indépendance/dépendance est observée. De même, la reconnaissance et la légitimation mutuelles de l'expérience de la maladie comme étant vécue par chacun des membres sont essentielles au rétablissement suite à la maladie épileptique (Duhamel, 1997; Knafl & Gillis, 2002; Kristofferzon, Lôfmark, & Carlsson, 2003; Martensson et al. 2001).

Les études descriptives portant sur la réponse familiale à la maladie chronique identifient aussi la capacité des familles à trouver un sens positif à l'expérience de la maladie comme stratégies ou forces familiales (Knafl & Gillis, 2002). Alors les membres s'engagent et adoptent des comportements de façon à faire ressentir cet amour mutuel. De même, les familles tendent vers la normalisation de leur vie familiale en s'acquittant de leurs activités quotidiennes dans lesquelles elles intègrent la gestion de la maladie (Knafl & Gillis, 2002). D'après Robinson (1993), les membres de la famille qui ont pris consciemment la décision de normaliser leur vie, élaborent des stratégies pour soutenir cette décision.

5 Les apprentissages développés par les familles

Les stratégies et les efforts fournis pour faire face aux défis soulevés par expérience de la crise épileptique amènent la personne atteinte et même la famille toute entière à acquérir de nouvelles compétences relatives aux apprentissages qu'elle a faits. La majorité de nos répondant affirme être plus fort et responsable qu'avant, cette majorité nous confirme pouvoir contrôler le suivi mieux que dans le passé, et aussi savourent chaque beau moment qui lui arrive aussi court qu'il soit. Ces constats concordent avec ce qui ressort de l'étude de Bergman et Berterô (2003), ceux-ci révèlent que les épileptiques mentionnent avoir acquis de nouvelles compétences découlant de l'apprentissage selon lequel il est important de prendre le temps et de profiter de ce temps, surtout après avoir pris conscience du caractère éphémère de la vie. Ils acquièrent la volonté et l'intention de prendre les choses en main et de ne plus se précipiter. Les pensées et les projets d'avenir sont définis dans le court terme et ils valorisent les petites choses de la vie. La patience nécessaire pour effectuer les changements et pour les maintenir prendra toute son importance. Les épileptiques expriment surtout avoir pris conscience du fait qu'ils sont les mieux placés pour assumer la responsabilité de leur propre vie, pour avoir la capacité et l'autonomie en vue de décider de la qualité de cette vie et peut-être même d'en prolonger la durée. D'après Jensen et Petersson (2002), la personne se dit plus compétente à reconnaître les symptômes des crises épileptiques, à les interpréter et à prendre la décision de consulter. Cette compétence concerne aussi la conjointe ou le conjoint.

Certains de nos répondants affirment avoir vu « grandir » leur foi et on trouvé satisfaction auprès de Dieu le père. Cette affirmation donne raison à Walton (1999) qui évoque le développement de la foi, le don de soi et la découverte spirituelle de sens et de but à la suite d'une crise épileptique. Il décrit cinq phases de cette découverte, qui ne sont pas nécessairement en ordre: 1) faire face à la mort et sentir la peur et le trouble ou l'agitation, 2) se débarrasser de ces sentiments par un travail d'introspection tout en se faisant confiance, et en faisant confiance aux traitements, aux soins de santé fournis et surtout à Dieu, 3) changer de style de vie, physiquement et psychologiquement, à la recherche d'un équilibre par exemple en suivant une diète, en arrêtant de fumer, en pratiquant des exercices, en devenant plus généreux, tolérant et attentionné, 4) chercher un but divin à travers l'introspection, la réflexion et la prière et 5)trouver une signification à la vie quotidienne.

6 CONCLUSION

SUGGESTION

Arriver au terme de notre étude qui portait sur « l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint de l'épilepsie », et qui avait pour question de recherche celle de savoir quelle est l'expérience de santé des familles ayant un membre épileptique, nous avons formulé l'hypothèse selon laquelle les familles Bangoua ayant un épileptique ont une expérience de santé en ce qui concerne l'épilepsie. L'objectif était de caractériser l'expérience de santé des familles ayant un épileptique. Le but de notre étude était de faciliter la construction des stratégies de soins pour renforcer le potentiel de santé des familles dans le contexte de la communauté Bangoua et éliminer de ce fait le nombre de crise des personnes épileptiques.

Pour atteindre ce but nous avons mené une étude qualitative selon une approche constructiviste, pour mieux cerner certains phénomènes complexes associés à l'être humain et à ses expériences de vie. Le guide d'entretien semi structuré nous a permis de collecter nos donnés tout en respectant l'éthique de la recherche. Les théories de McGill et Calgary ont été mobilisés dans cette étude

Notre rôle d'infirmier ne consistant pas seulement à administrer les soins hospitaliers, il serait temps d'aborder un nouveau volet de soin qui serait bénéfique pour la famille, il s'agit ici d'accompagner les familles ayant des malades épileptiques et pour qui le quotidien de vie est sérieusement bouleversé. Le model de McGill et Calgary nous permettra certainement au vu de son contenu, d'élaborer cette stratégie d'assistance et d'accompagnement des familles.

Au vu des résultats obtenus, nous proposons dans ce tableau les suggestions suivantes :

Problème	Cause	Suggestions	Acteurs ou bénéficiaire
Absence d'association des familles de personnes vivant avec l'épilepsie.	Non implication des familles dans le système de soins.	Encourager la mise sur pied d'une association des familles de personnes vivant avec l'épilepsie	- Chef de la communauté Bangoua, - Chef de l'aire de santé.
Manque d'information des populations sur l'épilepsie.	Insuffisance de connaissance sur la vie des épileptiques.	Organiser des émissions radio sur la place de la communauté dans le suivi des épileptiques.	- Chef de l'aire de santé - Chef d'antenne radio Medumba.
Insuffisance d'implication des familles dans la PEC infirmière des épileptiques.	Absence d'une charte de PEC des familles des épileptiques	Confectionner une charte des familles des épileptiques	- Chef de l'aire de santé - Direction des affaires familiale du MINPROFF
Faible rentabilité des activités économiques dans la localité.	Restriction de certaines activités chez les malades épileptiques.	- Décourager certaines pratiques culturales et encourager les activités au moindre risque. - Réduire le cout des antiépileptiques par la subvention des cout d'achat et de distribution	- Chef de la communauté Bangoua - Direction des produits pharmaceutiques MINSANTE.

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Allen, M. & Warner, M. (2002). A developemental model of health and nursing. Quebec: De Boeck.

Bergman, B et al. (2001). Les défis relevés par les familles face à la maladie. Canada : OIIQ.

Bandura. (1986). L'apprentissage des familles suite à une pathologie mentale. Quebec : De Boeck.

Jensen & peterson. (2002). Expérience de la personne atteint. London : Summer.

Kerouac, S., Pépin, J., Ducharme, F., & Major, F. (2003). La pensée infirmière (2e éd.). Laval.

Kravitz, M., & Frey, M.A. (1989). The Allen Nursing Model. In J. Fitzpatrick & A. L. Whall.

Malo, D., Côté, S., Giguère, V., & O'Reilly, L. (1998). Model McGill et CLSC.

Owona, A. et al (2011). L'emploi et le secteur informel au Cameroun. Yaoundé : institut nationale de la statistique.

7 ANNEXES

Dans le cadre de mon travail de recherche en science infirmière en vue de l'obtention du diplôme d'Etat infirmier, donc le thème porte sur « l'expérience de santé des familles dont un membre est atteint d'épilepsie : exemple da la communauté Bangoua, région de l'Ouest Cameroun », vous êtes prié de bien vouloir répondre avec objectivité et impartialité aux questions suivantes, sachez tout d'abord que vous êtes garantis en ce qui concerne l'anonymat et la confidentialité de vos réponses.

8- qui en dehors de votre famille immédiate constitue pour vous une ressource importante ou une source de stress ?

9- quels sont les professionnels de la santé (guérisseurs, médecins, infirmiers, autres) qui participent au traitement du membre atteint ? Votre définition de la maladie coïncide-t-elle avec la leur ?

12- y'a-t-il des services, organismes de santé que vous aimeriez connaitre, mais ne savez-vous pas comment faire ou n'avez les moyens de le faire ?

13- racontez-moi l'expérience que vous avez vécue lorsque vous avez su que le membre de votre famille, ou vous était épileptique.

14- quelles répercussions a eu la maladie sur le fonctionnement de la famille ?

15- comment se comporte la personne affecté par la maladie et comment réagissez-vous devant cela ?

16- quel est le plus grand challenge pour la famille concernant le malade et la maladie ?

18- : les croyances et les coutumes vous influencent-t-elles en ce qui concerne l'épilepsie ? Si oui comment ?

20- comment savez-vous que vous-même êtes en bonne santé ou vos autres enfants ?

22- qu'est ce que vous désirez conservez sur le plan des relations familiales ou du fonctionnement familial ?

Annexe 5 : FICHE DE TRANSCRIPTION Tableau 1 : Distribution des chefs de ménage suivant leurs caractéristiques sociodémographiques.

N°	Age	Sexe	Niveau d'étude	Statut matrimonial	Nombre d'enfants du ménage	Nombre de personnes atteintes du ménage	Profession	personne(s) atteinte(s)
1	53	M	Primaire	Célibataire	2	1	chasseur	« Moi-même »
2	65	M	CEPE	Marié	7	1	Menuisier	« Mon 4^e fils »
3	63	M	5^e	Marié	6	2	Cultivateur	« Ma femme et ma fille »
4	43	F	BEPC	Veuve	3	1	Commerçante	« Mon 2^e fils »
5	50	F	BACC D	Célibataire	2	2	Enseignante et religieuse	« Mes deux enfants »
6	61	M	BEPC	Marié	7	1	Enseignant retraité	« Ma 1ere fille »
7	42	F	Primaire	Veuve	1	1	Cultivatrice	« Ma fille »
8	18	F	Première	Célibataire	1	1	Elève	« Moi-même »
9	31	M	Primaire	Célibataire	2	1	Cultivateur	« Mon garçon »
10	47	M	Primaire	Veuf	4	2	Cultivateur	« Mes deux garçons »

Tableau 2 : qui en dehors de votre famille immédiate constitue pour vous une ressource importante ou une source de stress.

Numéro du ménage	Ressource importante	Source de stress
Ménage 1	« Personne »	« L'abandon de ma famille »
Ménage 2	« Personne »	« Personne »
Ménage 3	« Ma petite soeur »	« Mon voisinage »
Ménage 4	« Ma belle mère et ma mère »	« Mon beau père m'accuse d'avoir tué son fils »
Ménage 5	« Mon seigneur et moi »	« Personne »
Ménage 6	« Personne »	« Mes frères et soeurs en veulent à ma femme »
Ménage 7	« Ma belle famille »	« Personne »
Ménage 8	« Ma mère et mes frères »	« Mon petit ami qui est le père de mon enfant, il m'insulte depuis qu'il sait que je suis épileptique, il m'a laissé toute la charge du bébé »
Ménage 9	« Dieu et mon ami d'enfance »	« Mon entourage »
Ménage 10	« Mes parents »	« Ma belle famille qui me demande beaucoup ».

Tableau 3 : quels sont les professionnels de la santé (guérisseurs, médecins, infirmiers, autres) qui participent au traitement du membre atteint ? Votre définition de la maladie coïncide-t-elle avec la leur ?

Numéro du ménage	Professionnels de la santé
Ménage 1	« Personnels du CSI de bangoua et missionnaire blanc qui nous donne les comprimés, je ne savais même pas ce que c'était l'épilepsie ils m'ont éclairé ».
Ménage 2	« Guérisseur, personnel CSI et hôpital EEC, non on n'avait pas la même définition de la maladie, je pensais faux mais ils m'ont éclairé ».
Ménage 3	« CSI et hôpital EEC, ils ont ajouté beaucoup sur ma conception de la maladie ».
Ménage 4	« Guérisseur, hôpital EEC, oui on avait la même définition de la maladie ».
Ménage 5	« Hôpital EEC, on a la même définition de la maladie, c'est pathologie du système nerveux caractérisée par des attaques de courte durée, dans lesquelles le malade tombe sans connaissance et éprouve des convulsions violentes. Je l'ai lu dans un dictionnaire médical quand je faisais mes recherches sur cette maladie ». ».
Ménage 6	« Infirmiers CSI et médecin hôpital EEC ».
Ménage 7	« Guérisseur et hôpital EEC. L'hôpital m'a éclairé sur la maladie ».
Ménage 8	« Les soeurs, personnels CSI bangoua. Je savais ce que c'était mais ils m'ont plus éclairé encore plus sur l'épilepsie ».
Ménage 9	« Guérisseurs, hôpital EEC, c'est à l'hôpital que j'ai su ce que c'était l'épilepsie, les guérisseurs me disaient qu'on a lancé ».
Ménage 10	« Personnels du CSI, je pensais que c'était un sort, mais j'ai été éclairé la dessus ».

Tableau 4 : à qui parlez-vous lorsque vous vous sentez stressé, heureux ou triste ?

Numéro du ménage	« Personne à qui il ou elle parle
Ménage 1	« Le pasteur de mon église »
Ménage 2	« A ma femme »
Ménage 3	« A ma petite soeur »
Ménage 4	« A ma mère et à ma belle mère »
Ménage 5	« A la mère supérieure et à mes consoeurs »
Ménage 6	« A ma femme et mon fils »
Ménage 7	« A ma belle mère surtout car elle est proche de moi et aussi à ma mère quand elle vient »
Ménage 8	« A ma mère »
Ménage 9	« A mon ami d'enfance »
Ménage 10	« Mes parents »

Tableau 5 : à qui demandez-vous de l'aide ? Quel genre de soutien sollicitez-vous ?

Numéro du ménage	Personne sollicité	Soutien sollicité
Ménage 1	« Mes frères »	« Financier (sans suite) »
Ménage 2	« Mon 1^er fils et mes frères »	« Financier »
Ménage 3	« Ma petite soeur »	« Financier »
Ménage 4	« Ma mère et ma belle mère »	« Financier, physique et moral : quand je me déplace l'une d'elle reste avec les enfants »
Ménage 5	« La mère supérieure et les soeurs »	« Financier et moral »
Ménage 6	« A personne je me bats seul »	« J'ai parfois besoin de finance »
Ménage 7	« Ma belle mère et ma mère »	« Morale et financier »
Ménage 8	« Ma mère et mon grand frère »	« Financier et moral »
Ménage 9	« Mon ami d'enfance »	« Financier »
Ménage 10	« Mes parents »	« Morale »

Tableau 6 : y'a-t-il des services, organismes de santé que vous aimeriez connaitre, mais ne savez-vous pas comment faire ou n'avez les moyens de le faire ?

Numéro du ménage	Réponse du chef du ménage
Ménage 1	« Non »
Ménage 2	« Oui, j'aimerais connaitre un groupe de personnes vivantes avec l'épilepsie étant PEC »
Ménage 3	« Oui, l'association épileptiques et je ne sais comment faire »
Ménage 4	« Non »
Ménage 5	« Non »
Ménage 6	« Non »
Ménage 7	« Non »
Ménage 8	« Pas vraiment, pour faire quoi »
Ménage 9	« Oui, est qu'il y'en a ? comment faire pour trouver et adhérer ? »
Ménage 10	« Non, je ne vois pas à quoi sa va me servir maintenant ».

Tableau 7 : racontez-moi l'expérience que vous avez vécue lorsque vous avez su que le membre de votre famille, ou vous était épileptique.

Numéro du ménage	Expérience vécue par le chef de ménage
Ménage 1	« Quand j'ai appris que c'était l'épilepsie, sa ne m'a rien fait au début mais peu à peu je me sentais diminué car mes frères me fuyaient et je me trouvais de plus en plus seul. Apres j'ai accepté car un monsieur à douala m'a dit que c'était une maladie pouvant être maitrisée, j'ai commencé à prendre mes comprimés et sa va ».
Ménage 2	« Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman ».
Ménage 3	« Je n'ai pas manifesté quand je l'ai su car ils m'ont bien expliqué de quoi il s'agissait, je suis rentré et aller au centre ou je m'approvisionne en Gardénal que je lui donne jusqu'à aujourd'hui. Je n'ai pas paniqué car le centre n'était pas loin »
Ménage 4	« J'étais abattu au début mais avec de multiples conseils et l'explication de la maladie par le personnel de l'hôpital, j'ai compris et je relativise ».
Ménage 5	« Pour le premier sa m'a gêné grave surtout que son papa disait que sa provenait de moi, raison pour laquelle on s'est séparé. Pour le 2^e j'étais plus trop affecté encore que je connaissais déjà ce que c'était et comment sa se prenait en charge. Sans ma foi en Dieu je ne sais ou j'aurais mis la tête ».
Ménage 6	« Quand j'ai su que mon enfant était épileptique, j'étais abattu car elle ne pouvait plus fréquenter d'après moi, les gens de l'hôpital m'ont dit que sa ne dérangeait pas si elle suivait bien le traitement qu'elle avait. Petit à petit je me suis habitué et je soutiens ma famille comme je peux avec l'aide de sa maman ».
Ménage 7	« J'étais très abattu et c'est sa qui m'a fait arrêter d'accoucher car certains gens me disaient que même si je faisais 10 enfants ils seront malades, je ne voulais plus accoucher des enfants diminués. C'est à 2,5ans qu'elle a commencé et j'ai eu si honte d'avoir une enfant qui tomberait toute sa vie, je me suis fait mettre le Norplan mais maintenant je regrette avoir arrêté d'accoucher car quand je voie ma fille jr suis très contente et elle dit tout le temps qu'elle aurait aimé avoir un petit frère ».
Ménage 8	« je tombais beaucoup, ma mère m'a amené à douala ou elle a constaté qu'en plus d'être enceinte j'étais épileptique. Quand elle ma dit pour l'épilepsie j'ai pleuré car je me voyais déjà tomber à tout moment et lieu, le neurologue m'a rassuré et m'a dit que si je suivais ses recommandations je ne ferais presque jamais des crises et je me suis ressaisie. J'avais honte au début mais maintenant sa ne me fait rien ».
Ménage 9	« Sa ma juste fait bizzard et je suis allé chez les guérisseurs, mais comme à l'hôpital ils m'ont éclairé sur la maladie et qu'on voit sa beaucoup ici je me suis juste dit qu'il fallait que je paye ses produit et je m'assure qu'il les avale. Sa va mieux maintenant ».
Ménage 10	« Sa m'a dérangé et sa me dérange toujours car mes garçons ne sont pas comme les enfants des autres que je voie, ils ont l'aire débiles, ils ne s'en sortent pas à l'école, ils sont toujours reculés, tout sa m'embête jusqu'à présent, regardez-les vous-même ils sont différents des autres et il faut toujours les surveiller car sa les prend souvent très mal, celui-ci a une cicatrice du feu sur le dos car il a eu sa et est tombé au feu, heureusement on était la. Ce n'est pas facile »

Tableau 8 : quelles répercussions a eu la maladie sur le fonctionnement de la famille ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Sa ne me dérange plus trop donc je ne peux pas dire qu'il y'a une répercussion sur moi, même si ma femme est partie avec mes enfant quand elle a su que je tombais. c'est seulement quand je tombe et me brule comme la dernière foi que vous étiez ici que je suis bloqué car je ne peux chasser ou chercher mon bois pour vendre, je n'arrive plus a manger et même soigner mes plaies, chance que la dernière fois vous étiez la pour m'aider. Il faut remercier les autres encore pour moi ».
Ménage 2	« Sa m'a fait abandonner les autres en quelque sorte car je marchais de guérisseurs en guérisseurs avec elle, je suis allé jusqu'à Bafoussam voir un monsieur qu'on m'avait recommandé pour le traitement, j'ai cru au sort mais les gens qui savaient ce que c'est m'ont remonté et je suis plus avisé maintenant, ceci m'a fait manquer d'attention envers les autres ».
Ménage 3	« Avant le traitement était énorme en cout, c'était 1000fcfa la plaquette et sa changeait notre train de vie mais maintenant c'est 150fcfa la plaquette et c'est plus facile même si les temps sont durs on se bat ».
Ménage 4	« J'étais perturbé à l'annonce, sa a affecté mon commerce et le train de vie à la maison avait changé. Maintenant il va à l'école, ses maitresses font attention à lui à l'école et moi à la maison. C'est mieux qu'avant »
Ménage 5	« Je ne peux pas parler de répercussion car je suis dans ce climat de vie depuis même si des fois je me souci un peu trop ».
Ménage 6	« Avant sa nous empêchait d'être serin car on n'avait d'yeux que pour elle et son grand frère ne bénéficiait plus de notre attention, les médicaments étaient plus couteux qu'aujourd'hui et la ration de ma femme avait un peu diminué. Aujourd'hui c'est béta ».
Ménage 7	« J'ai eu les problèmes avec mon époux car je refusais d'accoucher à nouveau donc je peux dire que la répercussion a été de ne pas avoir une grande famille ».
Ménage 8	« Aucune répercussion, au contraire comme mon père m'avait chassé de la maison, il m'a demandé de rentrer pour qu'il veille sur mon enfant et moi-même. J'ai refusé car je voulais voler de mas propres ailes ».
Ménage 9	« La répercussion est toujours la car je dois avoir un oeil rivé sur lui tout le temps et sa m'empêche de faire autre chose, encore son frère est aussi toujours à l'âge ou je dois le surveiller, son état me fauche vraiment dans beaucoup de trucs ».
Ménage 10	« Je ne peux faire plusieurs heures sans m'inquiéter pour eux, j'ai même de la peine pour eux parfois car ils sont sans avenir, ils peuvent bien faire quoi ? avant j'allais même hors du village pour des projets d'agriculture avec un groupe mais comment vais-je continuer si tout le temps on va m'appeler parce qu'un d'eux a chuté ? »

Tableau 9 : comment se comporte la personne affecté par la maladie et comment réagissez-vous devant cela ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« C'est moi le malade donc je ne peux que vous dire que je prends sa avec calme maintenant et je vaque tranquillement à mes occupations ».
Ménage 2	« Ma fille se renferme très souvent et moi j'accepte sa comme sa tout en lui disant de ne pas se sentir différente, maintenant elle se joint de plus en plus à nous et à ses amis au quartier ».
Ménage 3	« Avant ma femme se cachait de peur de tomber devant les gens et je lui disais tout le temps que si je l'accepte elle a encore besoin de quoi, je l'ai même amené parler avec le chef du centre qui était la en ce temps, c'est elle maintenant qui va acheter ses produit donc je pense qu'elle a accepté sa situation et sa me rend heureux ».
Ménage 4	« Il est sans stress, c'est moi qui sui parfois écoeuré de le savoir malade de l'épilepsie. Je prends tout naturellement tout en espérant que quand il grandira et saura il comprendra et ne sera pas crispé ».
Ménage 5	« Ma première fille pleure souvent quand, elle dit que c'est camarades se moquent d'elle, elle refuse parfois d'aller à l'école. Je lui ai demandé de ne pas s'occuper de leurs dires et j'ai demandé au chef de son établissement de lui parler de temps en temps et de sensibiliser ces élèves qui se moquent d'elle. Tout ce que Dieu fait est bon c'est ce que je lui dis toujours à ma fille ».
Ménage 6	« Avant elle se crispait mais depuis l'année passée qu'elle est en classe de première elle est plutôt très active et ne reflète même pas être malade, elle a 21 et est en terminale maintenant et me dit souvent qu'elle ne voit pas de différence entre elle et ses camarades. Je ne fais que l'encourager et m'assurer qu'elle est le nécessaire ».
Ménage 7	« Elle refuse parfois d'aller dans des cérémonies avec ses amis, surtout quand elle saigne car même ses règles la menace souvent, c'est vrai elle est tombée plus d'une fois en publique même si sa fait longtemps que sa ne lui est plus arrivé. Je l'aide à penser différemment et parfois les dimanches je me déplace avec elle pour qu'elle s'épanouisse et ne se sente pas seule ».
Ménage 8	« Parfois je me sens diminué par rapport aux autres mais très rarement, je fais tout ce qu'ils font et mieux même que d'autres, en plus j'ai un fils ».
Ménage 9	« Il sait même que c'est quoi ? c'est moi qui me pose souvent la question de savoir comment il va réagir quand il saura qu'il est épileptique. Je le laisse grandir mais je lui fais faire les mêmes choses que son frère pour qu'il ne se sente pas différent ».
Ménage 10	« Ce sont les gros désordonnés, ils font souvent comme si sa ne donnait pas bien dans leur tête, ils sont imprudents. Je les surveille juste bien et j'évite comme on m'a dit à l'hôpital de les laisser à des endroits à risque comme à l'eau ou près du feu ».

Tableau 10 : quel est le plus grand challenge pour la famille concernant le malade et la maladie ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Ne jamais manquer mes comprimés »
Ménage 2	« La faire se sentir bien, lui montrer que nous l'aimons, qu'elle ne manque jamais de rien et surtout ses médicaments »
Ménage 3	« Toujours avoirs ses médicaments et s'assurer qu'elle les prenne »
Ménage 4	« Qu'il grandisse sans complexe, qu'il se sente aimé et surtout qu'il ne manque pas son médicament »
Ménage 5	« Les faire se sentir aimé, les éduquer, toujours avoir leurs médicaments et les rassurer par ma présence »
Ménage 6	« Concernant le malade je peux dire que mon défi est fait car elle accepte sa maladie, pour la maladie je veux juste que son médicament soit la à tout moment car c'est sa qui la maintient »
Ménage 7	« Rester en joie avec elle comme maintenant et garder de bonnes relations avec ma belle famille et ma mère et surtout toujours lui acheter ses médicaments »
Ménage 8	« Avoir les médicaments à tout moment »
Ménage 9	« Avoir toujours la possibilité d'acheter les médicaments »
Ménage 10	« Toujours leur donner leurs produits et surtout garder l'ambiance qu'il existe entre nous »

Tableau 11 : qu'est ce qui vous aide le plus à composer avec ce plus grand challenge ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« La chasse et la vente du bois »
Ménage 2	« Ma femme et ses frères et soeurs »
Ménage 3	« Le champ »
Ménage 4	« Mon commerce, ma mère et ma belle mère »
Ménage 5	« La mère supérieur et les soeurs, la prière »
Ménage 6	« Mon commerce et ma femme »
Ménage 7	« Ma mère, ma belle mère, le champ et la prière »
Ménage 8	« La prière, mon grand frère et ma mère »
Ménage 9	« C'est la vente de ce que je trouve au champ, les réunions aussi »
Ménage 10	« C'est juste le champ que je fais qui me rapporte un peu d'argent »

Tableau 12 : les croyances et les coutumes vous influencent-t-elles en ce qui concerne l'épilepsie ? Si oui comment ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Oui, au début on disait que c'était la coutume qui m'attrapait, après c'était qu'on lancé. Mais à l'église j'ai trouvé satisfaction et en Dieu mon refuge ».
Ménage 2	« Non pas vraiment pour les coutumes mais ma croyance est celle de Dieu et sa m'aide à garder la tète haute ».
Ménage 3	« Les croyances influencent bien ma vie et surtout m'aide dans ma maladie, moi je crois en Dieu et j'ai foi en lui. J'y trouve beaucoup de réconfort ».
Ménage 4	« Les croyances ne peuvent m'influencer que dans le bon sens car Dieu nous aime tous, les coutumes m'on influencées un temps car les guérisseurs me disaient quand je l'amenais de faire certaines pratiques pour que les ancêtres enlèvent sa sur lui, je l'ai fait sans suite et j'ai arrêté ».
Ménage 5	« Je ne connais et ne fais pas de coutumes, j'ai qu'une seule croyance, celle en Dieu le père très saint et juste, et ma foi en lui m'aide et me soutien beaucoup ».
Ménage 6	« Oui ma croyance est spirituelle et sa m'influence car je sais aujourd'hui que tout ca que Dieu fait est bon, il est le maitre de tout dans ma vie et ne peut me donner un poids que je ne peux supporter. Les coutumes en ce qui concerne cette maladie je n'ai jamais fait ».
Ménage 7	« Avant elle m'influençait négativement mais maintenant je ne crois plus un mot des gens de la coutume, ce sont les escrocs. Je prie et je sais que c'est Dieu qui me maintien et ma fille aussi ».
Ménage 8	« Rien de tout sa ne m'influence, ni l'église ni la tradition et encore mois les coutumes ».
Ménage 9	« Je ne connais même pas bien les coutumes de chez nous donc elles n'ont aucune influence sur moi par rapport à cette maladie et à rien d'autre d'ailleurs ».
Ménage 10	« les coutumes m'influencent bien même mais pas à propos de cette maladie, c'est vrai qu'on dit ici qu'on a lancé et qu'il faut les laver au lieu sacré et faire des sacrifices mais je ne crois pas que c'est sa car il y'a ca ici beaucoup, tout le village va alors se laver ? ma croyance est celle de Dieu ».

Tableau 13 : en quoi et comment les professionnels de la santé vous aident-ils ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« En me vendant les médicaments et en me conseillant sur comme me comporter ».
Ménage 2	« C'est chez eux que j'achète mon phénobarbital et que je me blesse ou que je soufre d'autre chose ils me traitent ».
Ménage 3	« En me vendant les médicaments ».
Ménage 4	« Ils ne m'aident pas vraiment parce que j'achète les produits ils ne me donnent pas gratuit, mais quand les enfants sont malade j'y vais et je rentre satisfaite ».
Ménage 5	« En me fournissant les médicaments, ils me donnent aussi beaucoup de conseil alimentaires, de ne pas leur faire faire des travaux difficiles et du sport intense ».
Ménage 6	« Ils m'ont aidé à comprendre la maladie et c'est toujours chez eux que je me procure les médicaments ».
Ménage 7	« Ils me remontent toujours en me souhaitant beaucoup de courage, ils me demandent chaque fois que je vais acheter le Gardénal comment elle va ».
Ménage 8	« Ils me vendent les médicaments c'est tout ».
Ménage 9	« C'est chez eux que je paye les produits, que ce soit pour l'épilepsie ou autre chose, quand j'ai aussi certaines préoccupations ils me viennent en aide ».
Ménage 10	« Ils me vendent les médicaments et soignent les enfants quand ils ont le palu, la toux, la diarrhée, ... ».

Tableau 14 : comment savez-vous que vous-même êtes en bonne santé ou vos autres enfants ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Moi je sais que je suis atteint car j'ai déjà fait plusieurs crises, mes enfants je ne sais pas s'ils sont atteint je vais demander à leur mère si je la vois si eux aussi souffre. Il y'a un examen pour voir sa ? »
Ménage 2	« Je sais que je suis en santé en ce qui concerne l'épilepsie car je ne suis jamais tombé, et quand l'enfant a eu sa il m'a été demandé de faire un examen que j'ai fait ».
Ménage 3	« Je pense que j'ai pas l'épilepsie car je ne suis jamais tombé ».
Ménage 4	« J'ai fait un examen aux deux autres à Douala (EEG), pour moi je ne suis jamais tombée ».
Ménage 5	« J'ai jamais fait de crises épileptiques de ma vie et donc je ne pense pas en souffrir ».
Ménage 6	« Moi je ne suis jamais tombé et ses frères et soeurs aussi, je ne crois pas qu'ils ont l'épilepsie ».
Ménage 7	« Mon feu mari et moi avions fais des examens à douala et on nous a dit que personne n'en souffrait, c'est même après ces examen qu'on a découvert qu'il avait une tumeur au cerveau et c'est sa qui l'a tué ».
Ménage 8	« Je penses pas avoir ca car je ne suis jamais tombé ».
Ménage 9	« Je ne suis jamais tombé, je vais aller faire l'examen que vous dites là pour l'autre avant de savoir mais jusqu'ici il n'est jamais tombé ».
Ménage 10	« Les autres ne sont pas encore tombées et moi jamais ».

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Rien ne rend l'adaptation facile si ce n'est le soutien de mon pasteur, je me fais juste à l'idée que je suis malade et je vie me vie ».
Ménage 2	« C'est son état d'esprit et le soutien de ma femme ».
Ménage 3	« Ma foi et juste la conscience que c'est mon devoir de prendre soin d'elles ».
Ménage 4	« Ma relation avec ma belle mère et ma mère ».
Ménage 5	« L'assistance et le soutien de soeurs et de la mère supérieure ».
Ménage 6	« L'harmonie familiale et la compréhension, l'acceptation de la maladie par ma femme et ma fille à présent ».
Ménage 7	« C'est ma foi et le fait de voir ma fille grandir comme elle grandit la ».
Ménage 8	« L'aide de mon grand frère et celle de ma mère. Ils me comprennent beaucoup ».
Ménage 9	« Rien ».
Ménage 10	« Rien du tout ce sont les gars à surveiller de près et ce n'est pas facile ».

Tableau 16 : qu'est ce que vous désirez conservez sur le plan des relations familiales ou du fonctionnement familial ?

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Il y'a rien à conserver car il n'ya jamais rien eu de bon, mon souhait est qu'un jour on s'entend comme de vrai frères ».
Ménage 2	« La paix, l'harmonie, l'entente et tout ce va avec la joie ».
Ménage 3	« J'aimerais juste garder la paix dans ma famille, je sais que quand ma femme bourde c'est qu'elle a faim ou alors elle m'a posé un problème que je n'ai pas encore résolu ».
Ménage 4	« Je veux que ma famille soit toujours en bonne santé, que les relations avec ma belle mère restent bonnes et celles avec mon beau père s'améliorent ».
Ménage 5	« L'amour qui y existe ».
Ménage 6	« L'harmonie, la paix et surtout la santé ».
Ménage 7	« L'amour entre ma fille et moi surtout et aussi les relations avec ma belle famille ».
Ménage 8	« La santé, et que les relations entre ma mère, mon frère et moi restent bonnes car sa m'aide vraiment ».
Ménage 9	« Tout ce qui existe déjà et que la santé domine sur la maladie. Surtout que rien ne puisse me séparer de mon ami d'enfance ».
Ménage 10	« L'amour que leurs grands parents leur apportent, la santé, la joie, l'abondance, la paix ».

Numéro du ménage	Réponse du chef de ménage
Ménage 1	« Sa m'a rendu plus fort et battant car tous mes proches m'ont tourné le dos et même ma femme est partie avec nos enfants parce que je suis comme sa. Cette maladie ma fait tout perdre mais peut être c'est ce que Dieu avait prévu pour moi ».
Ménage 2	« Cette situation m'a ouvert les yeux, avant que ma famille ne soit atteinte je pense autrement et très bizarrement de cette maladie, maintenant que je vie avec quelqu'un atteint de sa, je comprends mieux et je soutiens ceux de mon entourage que je peux, ce n'est pas un drame mais plutôt une grande expérience nécessitant beaucoup de courage, je suis plus averti et fort je pense ».
Ménage 3	« Sa me rend seulement plus fort et content de savoir que jusqu'ici je m'occupe d'eux, je ne pense plus comme avant ».
Ménage 4	« C'est une très grande expérience que je vie, surtout avec la mort de mon mari, je pense que sa m'a muri, rendu forte et responsable ».
Ménage 5	« C'est un grand challenge qui ne fait que renforcer ma foi, je vois à quel point Dieu est bon et juste à tout moment, tout ce qu'il fait est bon, je suis de plus en plus forte et courageuse devant cette situation ».
Ménage 6	« Sa m'a grandit et rendu plus fort, je sais maintenant qu'un épileptique est une personne comme vous et moi qui a droit au même traitement que nous, qui ne doit pas être marginalisé, c'est une très grosse charge mais sa vaut la peine car un enfant que tu accouche tu ne peux le jeter. Je suis fière de moi ».
Ménage 7	« Cette maladie a presque gâché mon bonheur, j'aurais pu avoir plusieurs enfants j'ai refusé de peur que tous soient malade ; mais j'ai aussi compris que c'est une maladie qu'on maitrise et qui ne contamine pas comme je pensais, je suis bien mure dans l'esprit et responsable dans les actes même si ce n'est pas facile de suivre une enfant sans son père ».
Ménage 8	« Vivre avec l'épilepsie n'est pas difficile, il faut juste suivre les consignes qu'on te donne au centre, moi actuellement je le dis haut et fort à qui veux l'entendre, sans aucune honte et je n'envie pas les non épileptique car je ne vois pas en quoi nous somme différents, je suis plus posé et responsable qu'avant, je ne bois plus l'alcool, je ne pars plus en boite tout le temps».
Ménage 9	« C'est une expérience très forte de vire avec deux enfants dont l'un est épileptique et l'autre non, j'ai mis du temps à me faire à l'idée, maintenant ils sont la et si on te dit pas seulement tu ne sauras pas que l'un d'eux est atteint, je suis plus mure dans la tête en ce qui concerne cette maladie et bien d'autre même».
Ménage 10	« C'est une expérience très difficile je vous jure, ils sont différents des autres, c'est très dure pour moi, je ne peux qu'être fort et prier Dieu que tout reste sous control. C'est difficile à vivre».

Une étude étant d'ordre académique, elle a été entièrement financée par la famille et s'évalue a environ 110000FCFA détaillée ainsi qu'il suit :

DESIGNATION	QUANTITES	PRIX UNITAIRE(FCFA)	PRIX TOTAL
Rames de papier	03	3000	9000
Gommes	02	100	200
Chemises cartonnées	15	100	1500
Photocopie		10000	10000
Impression	07	5000	35000
Clés USB 4GB	01	3000	3000
Appel téléphoniques		10000	10000
Internet		15000	15000
Documentation		10000	10000
Corrector	01	500	500
Stylo	05	100	500
Crayons	02	100	200
Transport		2000	2000
Nutrition		10000	10000
Total			107900

Activités	Année 2015	Année 2016
Activités	Décembre	Janvier	Février	Mars	Avril	Mai
Elaboration du protocole	·
Collecte et analyse des échantillons		·
Traitement des données			·
Rédaction du mémoire				·
Correction du mémoire					·
Dépôt du mémoire						·
Soutenance						·
Correction du mémoire et dépôt de l'exemplaire définitif						·

8 Annexe 8 : BIBLIOGRAPHIE DE Moyra Allen

Extraordinaire pionnière de l'enseignement des sciences infirmières, Dr Moyra Allen croyait ardemment que les soins infirmiers avaient un rôle distinct et complémentaire à jouer dans la prestation des soins de qualité. Sa vision prospective de la profession trouve son expression dans le modèle des soins infirmiers de l'Université McGill, qu'elle développe dans les années 1970 et qui s'applique encore dans les établissements de santé partout au Canada et ailleurs. Selon la Dr Allen, les infirmières seraient en mesure d'améliorer la santé d'un patient en l'impliquant activement, lui et sa famille, dans un processus d'apprentissage axé principalement sur la santé.

Née à Toronto en 1921, la Dr Allen reçoit d'abord sa formation d'infirmière à l'École des sciences infirmières de l'Hôpital général de Montréal puis, dans la même discipline, elle décroche un baccalauréat à l'Université McGill et complète une maîtrise à l'Université de Chicago. La jeune femme est acceptée comme professeure adjointe en 1954 à l'École des sciences infirmières de McGill où elle devient professeure agrégée quatre ans plus tard. Elle obtient un Ph. D. en éducation à l'Université Stanford en 1967 et revient ensuite à Montréal pour se concentrer sur la recherche en sciences infirmières et l'enseignement.

En 1969, alors directrice de la recherche en sciences infirmières à l'Université McGill, la Dr Allen fonde la revue Nursing Papers, connue aujourd'hui sous le nom de Revue canadienne de recherche en sciences infirmières. Avec son mandat de faire connaître les découvertes découlant de la recherche liée aux sciences infirmières, Nursing Papers est la première revue canadienne du genre. Au cours de la même période, qui coïncide avec l'instauration du régime d'assurance-maladie et l'accroissement de la demande en matière de soins de santé, la Dr Allen peaufine son idée sur le rôle vital et complémentaire des infirmières dans la prestation des soins de santé. À McGill, la formation des infirmières évolue de manière à refléter ce rôle élargi, et c'est le cadre théorique du Dr Allen pour l'enseignement de la discipline qui est aujourd'hui reconnu dans le monde comme le modèle des soins infirmiers de l'Université McGill.

En reconnaissance de sa contribution majeure à la santé des Canadiens, l'Association des infirmières et infirmiers du Canada attribue le prix Jeanne Mance en 1979 au Dr Allen. Cette dernière accepte la direction intérimaire de l'École des sciences infirmières de McGill en 1983, mais elle prend sa retraite un an plus tard. Madame Moyra Allen est nommée Officier de l'Ordre du Canada en 1986. Après une vie de services enthousiastes et inspirés, elle meurt à Ottawa le 2 mai 1996.

Noms et prénoms	Postes occupés	Grades
M. JEAN KENTSOP	Directeur et enseignant	ISP
M. MATHIAS TIGANG	Coordonnateur des EIDE3 et chef SES	ISP
M. JULES NKWEJOP	Coordonnateur des EAS et enseignant	ISP
Mme COLETTE BOUMSONG	Surveillant général, coordonnateur EIDE2 et enseignante	ISP
M. JEAN KUEKA	Enseignant	ISP
M. BARTHELEMY MOTSEBO	Coordonnateur EIDE1 et économe	Kinésithérapeute
Mme VALERIE KOAGNE	Secrétaire et enseignante	Secrétaire

Noms et prénoms	Grade	Cours dispensés
M.LEKOUNA	IPS	Soins en psychiatrie
M.KOUAM BRICE	Doctorat/Ph D	Technique d'imagerie médicale
M.TCHONANG EMMANUEL	ISP	Anesthésie
M.TIAM INNOCENT	IDEP spécialiste en médecine du travail	Médecine du travail
M.TEFFO ETIENNE	IDEP spécialiste en ophtalmologie	Ophtalmologie
M.FEUDJO GABRIEL	ISP	Médecine traditionnelle
M.TCHEDJOU ELIE	APS	Administration
M.METIGO BERNARD	IP	Soins au bloc
M.MVUH HASSAN	ISP	Informatique
M.TENE NOMO	APS	Processus de gestion
M.FOMEKONG FRANCOIS	IDEP spécialiste ORL	S.I. en O.R.L
M. WAWO SNAYEUL	Ingénieur statisticien	Statistique
	IDEP	Odontostomatologie
Mme AGBOR CECILE	IS	Anglais
M.NSOGA	Juriste	Législation