Les facteurs de retard diagnostic de l'endométriose: une revue systématique de la littérature

PARTIE I

SYNTHÈSE DU CONTEXTE D'ÉTUDE SUR LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE

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L'endométriose est une maladie gynécologique hormono-dépendante, qui se définit par la présence, en dehors de la muqueuse utérine, d'éléments épithéliaux identiques à ceux de la muqueuse utérine qui se développent dans des tissus plus ou moins distants de cette muqueuse¹ . (Annexe 1 : image des différentes localisations habituelles d'endométriose)

Quant à l'adénomyose, elle serait une forme d'endométriose se développant au niveau du muscle utérin. Nous n'en traiterons pas dans ce travail.

Cette maladie multifactorielle existe depuis l'antiquité, mais ses symptômes furent décrits pour la première fois par le médecin autrichien Karl Von Rokitansky en 1860. Elle doit en revanche son appellation actuelle au médecin américain John A Simpson². Depuis sa description à nos jours, les connaissances sur l'endométriose ont beaucoup évolué. Cependant, la physiopathologie est encore ambiguë malgré de nombreuses théories énoncées par des chercheurs desquelles des méthodes diagnostiques et thérapeutiques innovantes et spécifiques à la maladie pourraient découler. (Annexe 2 : les 5 plus grandes théories les plus utilisées)

Selon l'OMS, elle touche environ 10 % des femmes âgées de 15 à 49 ans soit environ 190 millions de femmes dans le monde (OMS)³. 40 % des femmes souffrent de douleurs pelviennes chroniques (INSERM,2018)⁴. L'infertilité serait présente chez 25-50 % des cas diagnostiqués et chez 30-50 % des femmes suivies pour des problèmes d'infertilité⁵. (Les différents facteurs de risques de l'endométriose sont résumés en annexe 3).

L'endométriose fait l'objet de nombreuses recommandations en termes de méthode diagnostic mais la référence (gold standard) reste la coelioscopie. Il n'existe pas encore un traitement spécifique à l'endométriose. Le délai diagnostic est très long dans tous les pays dans lesquels des études ont été menées, délai pouvant aller jusqu'à 13 ans⁶ dans certains pays comme la Chine. Il nous parait important ici de définir les termes `diagnostic' et `délai diagnostic'.

1 Hubert et al, Dictionnaire de gynécologie obstétrique, académie de médecine,1999, p175

2 Velemir et al, Physiopathologie de l'endométriose, Elsevier Masson, 2008, p2

3 https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis

4 https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/

5 Lee et al, Management of endometriosis-related infertility: Considerations and treatment options. Clin. Exp. Reprod. Med. 2020, 47, 1-11.

6 Han et Al, Analysis of characteristics and influence factors of diagnostic delay of endometriosis ;2018,

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Le mot `diagnostic' vient du grec diagnôstikos qui signifie capable de discerner⁷. Il se définit aussi dans le Larousse médical comme un temps de l'acte médical permettant d'identifier la nature et la cause de l'affection dont un patient est atteint, en passant d'abord par le diagnostic clinique puis paraclinique⁸ .

Le délai diagnostic (figure 1) de l'endométriose correspond à la période qui s'étend entre le début des symptômes, la première consultation ou la période pré-diagnostique (Surrey et al) et la confirmation du diagnostic de la maladie par le médecin référent.

Figure 1 : comprendre le délai diagnostic de l'endométriose

Délai diagnostic moyen/ Retard diagnostic

Surrey et al ont classifié ce délai en court (= 1 ans), intermédiaire (1-3ans) et long (3-5 ans) dans leurs études sur l'impact du retard diagnostic sur les coûts et l'utilisation des services de santé.

Ont vu le jour ces dernières années à travers le monde, une médiatisation de la maladie, la création d'organisations mondiales, d'associations nationales, des centres d'experts dans le but de lutter contre l'endométriose. Des gouvernements ont aussi été sensibilisés en mettant en place dans leurs pays des stratégies nationales de lutte contre l'endométriose. En France, outre la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, la chambre des députés a voté à l'unanimité « l'endométriose comme maladie de longue durée »

7 Eric Bogaert, le diagnostic est une écriture [Internet] ;2009 ; p43 [disponible sur] https://doi.org/10.3917/sn.024.0043

8 Le Larousse médical,2009

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C'est surtout le retard de diagnostic qui nous a interpellés et qui fera l'objet de cette étude sur l'endométriose. Les revues existant sur le sujet traitent généralement d'un facteur isolé de retard diagnostic. Notre question de départ est la suivante : Quels seraient les différents facteurs responsables de ce long retard de diagnostic ? Ce dernier étant une étape importante dans la prise en charge d'une maladie. Nous partons du principe que, tant que l'identification d'une maladie est précoce, mieux sera sa prise en charge et moins seront ses conséquences pour le patient.

Ce postulat nous a permis de continuer notre champ de questionnement. Quelles sont les conséquences liées au retard diagnostic de l'endométriose ? Le retard diagnostic est-il un problème mondial ? Quels seraient les facteurs déjà explorés dans différentes régions du monde ?

A travers cette revue systématique de la littérature, nous voulons montrer d'abord que le retard diagnostic de l'endométriose est un problème global avec des conséquences graves si la prise en charge ne se fait pas de façon précoce, répertorier et analyser tous les facteurs rapportés et qui sont à la base de ce retard diagnostic dans plusieurs pays à travers le monde. In fine, élaborer des recommandations en faveur d'une diminution de ce retard diagnostic et par conséquent cette errance thérapeutique au profit de nos patientes endométriosiques.

Ainsi, ce travail va s'articuler autour de deux parties. Dans un premier temps, nous allons faire un état des connaissances actuelles sur le retard diagnostic, les facteurs qui l'entraînent ainsi que les conséquences de ce retard au niveau individuel et sociétal. Puis, dans un second temps, on présentera et discutera la méthodologie utilisée.

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A- LE RETARD DE DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE ET SES
CONSÉQUENCES.

Plusieurs études ont montré les nombreuses conséquences que peuvent avoir l'endométriose, non seulement sur la qualité de vie des femmes atteintes mais aussi sur le coût et l'utilisation massive des services de santé. Ainsi, on peut comprendre qu'un long délai diagnostic aura un impact économique plus importante et des répercussions sur la qualité de vie beaucoup plus significatives, ce qu'a démontré Surrey et al.

La qualité de vie est définie selon l'OMS comme étant la perception qu'a un individu de sa place dans la vie.... C'est donc un concept très large qui peut être influencé par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement⁹.

-Les conséquences Physiques

Les deux (2) conséquences majeures les plus souvent rapportées, liées au corps de la personne atteinte d'endométriose, sont les douleurs `pelviennes chroniques' et `l'infertilité'. A ce jour, aucune étude n'a pu faire le lien entre la sévérité de la maladie et les symptômes (Chêne et al). C'est à dire qu'une personne peut avoir une endométriose profonde infiltrante et être asymptomatique ou fertile. Les autres conséquences physiques rapportée sont : Fatigue chronique, asthénie.

Cette souffrance liée à la douleur, la fatigue chronique et l'asthénie et qui affectent progressivement la vie affective et sociale, les projets de grossesse, la vie sexuelle, les études, la productivité au travail, entraînera des répercussions psychologiques dues non seulement à l'isolement sociale qu'ils peuvent entraîner mais aussi à leur chronicité.

⁹ Évaluation des technologies de santé à la HAS : place de la qualité de vie[internet] ; mise en ligne le 12 novembre 2018. [Disponible sur] https://www.has-sante.fr/jcms/c_2883073/fr/evaluation-des-technologies-de-sante-a-la-has-place-de-la-qualite-de-vie

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- Les conséquences psychologiques

Les différents troubles psychiques rapportés dans la littérature sont l'anxiété, la tristesse qui agissent sur notre appétit, notre sommeil, la perte de confiance et de l'estime de soi, les affects dépressifs et la dépression liée surtout à la douleur. Ces répercussions peuvent être variables en intensité, ressenties différemment selon la personnalité, l'histoire et le contexte de vie de la femme.¹⁰

- Les impacts économiques

Les impacts économiques sont liés surtout à l'utilisation des services de santé de façon régulière et sur le long terme. Nous pouvons évoquer également la diminution de la productivité puisque l'endométriose affecte 10% de la population des femmes menstruées (15 à 49 ans) et donc principalement des femmes en âge de travailler.

Surrey et al ont montré que les patientes atteintes d'endométriose qui avaient un délai diagnostic plus long avaient plus de symptômes pendant la période pré-diagnostic liés à l'endométriose et des coûts plus élevés liés à l'utilisation des services. Ainsi, le coût de l'utilisation des services de santé pendant la période pré-diagnostic était en moyenne de 34 460$ pour un long retard (3-5 ans) contre 21 489 $ pour un court retard (=1 ans).

Estes et al ont démontré dans une étude longitudinale sur 5 ans comment des femmes atteintes d'endométriose ont connu une croissance annuelle salariale plus faible que le groupe contrôle et une plus forte probabilité de perte d'emploi ou d'absences répétées sans motif ou d'arrêt, d'invalidité de courte durée.

¹⁰ Sophie Younès << vie psychique et endométriose >>, dans Erick P. et al, Endométriose et prise en charge, Elsevier masson , 2020, p81-87

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B- LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE.

L'ensemble des facteurs rapportés dans la littérature nous a permis de pencher sur l'hypothèse selon laquelle médecins et patientes ont chacun.e leur part de responsabilité dans l'allongement du délai diagnostic et, qu'indépendamment des médecins ou des patientes, il existe des disparités de ces facteurs en fonction des pays

- Les facteurs relatifs aux patientes

La période entre le début des symptômes et la première consultation constitue la première tranche du délai diagnostic de l'endométriose. Encore existe-t-il plusieurs explications rapportées par les femmes qui les empêchent de faire le premier pas.

La normalisation des symptômes par elles ainsi que par leur entourage, l'apparition des dysménorrhées dès la ménarche ou avant 20 ans, l'intensité de la dysménorrhée, dissimulation de la douleur considérée comme un `discrédit attribut' selon Goffman E., l'embarras d'être perçu comme faible, l'accessibilité des soins, les problèmes de finance, logistique, ethnique dans certains pays, sont autant de raisons explorées dans de nombreuses revues.

- les facteurs relatifs aux médecins

Les médecins généralistes ou médecins de famille dans certains pays sont les premiers à être consultés généralement, que ce pays ait un parcours de soins coordonnés ou non comme c'est le cas de la France.

Ainsi, certaines études montrent que la première consultation par un médecin généraliste reste déterminante dans l'allongement du délai diagnostic. La normalisation des symptômes par celui-ci, le manque d'expertise sur la maladie qui est peu connue avec des symptômes non spécifiques, l'errance diagnostique qui en découle, la prescription systématique des hormones et des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour supprimer les règles et la douleur, le désir de limiter des chirurgies majeures chez les jeunes patientes, l'absence d'une masse lors de la première imagerie, le fait de ne pas référer les patientes à temps vers un spécialiste, soit un gynécologue soit un radiologue référent, expliquent ce constat.

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- Disparités en fonction des pays

Bien que la normalisation des symptômes par les patientes ou les médecins et l'errance diagnostique soient communs à la majorité des pays, cela n'empêche pas qu'il existe différents facteurs liés à l'origine ethnique, des tabous qui peuvent exister et être encrés dans l'imaginaire collectif. Le problème d'accessibilité des soins est aussi posé dans des pays comme l'Angleterre et les Etats-Unis d'Amérique, ce qui implique qu'il pourrait y avoir des zones d'ombre dans le système de santé de certains pays pourtant réputés pour avoir un système de santé robuste, mais en même temps un système de santé qui exclut certaines personnes comme les patientes souffrant d'endométriose.

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