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La résilience, un tremplin pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

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par Christian Rafamatanantsoa
IRCOM- Angers - Master 2 2018
  

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II.2.2. L'exclusion structurelle et infrastructurelle, un défi de taille

Certains domaines d'activités ou certaines structures ne sont pas adaptés à l'accueil des personnes en situation de handicap. Et même si la participation des PSH dans ces domaines et structures ne se voit pas proscrite, bon nombre d'infrastructures et d'outils de communication ne sont pas adaptés à leur niveau de mobilité et à leur mode de communication. On parle ici de l'inaccessibilité physique des infrastructures tant publiques que privées et l'inaccessibilité à l'information. A titre d'illustration, voici quelques aménagements pour faciliter l'accès physique comme la construction suivant les normes d'accessibilité universelle pour faciliter :

· La mobilité et l'accès (rampes d'accès et escaliers, portes élargies et à ouverture facilitée, aménagement des cours, des parkings, des chaussées pour piétons, facilitation de l'accès aux transports publics), l'utilisation (toilettes publiques, l'accès à l'eau, l'adéquation de la taille, des hauteurs et de la fonctionnalité des mobiliers, instruments et outils de travail)

· La facilitation d'accès à l'information comprend généralement la diversification des outils d'information pour mieux toucher tous les types de déficience

· Supports visuels pour les personnes ayant une déficience auditive (y compris la langue des signes) et intellectuelle, supports auditifs pour les personnes ayant une déficience visuelle, supports tactiles pour les personnes ayant une déficience visuelle

Il est à noter qu'à ces déficiences sensorielles peuvent être associées des déficiences multiples complexe de fait de la nécessité d'adaptation des moyens ou outils de communication. Ne citons pour exemple que celui des personnes en situation de handicap cumulant déficience

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visuelle et auditive : leur mode de communication sera par exemple basé sur le touché (communication par pressions tactiles codifiées), celui-ci s'apparentant à un langage à part entière.

II.2 .3. L'exclusion institutionnelle ou légale, un enjeu énorme

La plupart des textes législatifs, programmes et plans d'actions, ainsi que les organisations et manifestations de tous genres ne tiennent pas en compte les personnes en situation de handicap et leurs besoins. Elles sont désavantagées et ne peuvent pas jouir comme tous de leur plein droit à la participation sociale ni de leur droit d'accès à l'information. Le principe d'égalité des chances prôné par les déclarations internationales relatives aux droits humains (déclaration universelle des droits de l'homme, Convention relative aux droits de personnes en situation de handicap, Convention Internationale des droits de l'Enfant, ...) sont bafoués. Prenons pour exemple l'exercice du droit de vote : le plaidoyer des organisations de personnes handicapées a consisté tout au long de l'année 2013 à sensibiliser les décideurs sur les difficultés vécues par les personnes en situation de handicap en termes d'accès à l'information (période de propagande) et en termes d'accès au vote à proprement dit. Cet exemple qui touche à l'un des droits fondamentaux de tout citoyen mérite de fait une attention particulière. L'étude de base a fait ressortir trois causes majeures et non exhaustives à ces exclusions :

· Un criant manque de moyens aussi bien techniques que financiers

· Une non-priorisation de la prise en compte des besoins des personnes en situation de handicap pouvant être due à l'absence de volonté, de compréhension et d'acceptation, à la méconnaissance, voire la négligence des décideurs et personnes en situation d'autorité

· Une conception restrictive du handicap : considéré comme un problème individuel (niant ainsi le rôle de la communauté, de la société), le handicap est communément vu sous l'angle strictement médical (faisant ainsi abstraction des facteurs environnementaux et sociétaux).

Garant du respect de l'égalité des droits des citoyens et de l'équité, l'État malagasy s'est engagé à agir en faveur des personnes en situation de handicap à travers les textes législatifs tels que :

La loi 97-044 du 2 février 1998 sur les droits des personnes handicapées suivie du décret 2001162 et de six arrêtés d'application en 2004 sur les droits sociaux, à l'éducation, à la formation professionnelle, à la santé, à l'emploi et sur la carte d'invalidité. Des mesures spécifiques pour les PSH comme stipulées dans la législation du travail ou encore dans le code de procédure pénale. Celle-ci est en parallèle avec la loi française n° 2005-102 du 11 février 2005, ayant donné lieu à une définition reprise à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles

L'enjeu de fond réside actuellement dans la non application de ces textes, qui, sous réserve de l'allocation de ressources suffisantes, comportent une excellente base pour faire avancer

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drastiquement la réalisation des droits des personnes en situation de handicap Madagascar mais aussi valable sur le cas de la France.

II.3. La Loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, Cas de la France

La loi du 11 février 2005 définit pour la première fois en France le terme d'handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». Par ailleurs, cette loi complète et/ou renforce certaines dispositions des lois précédentes. Elle crée notamment une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans chaque département sous la direction du Conseil Général. Celle-ci a pour rôle d'accueillir, d'informer, d'accompagner et de conseiller les personnes handicapées ainsi que leur famille, mais elle a aussi pour mission de sensibiliser tous les citoyens au handicap. Chaque MDPH met en place une Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui remplace les Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP). Les CDAPH sont composées de représentants du Conseil Général, des établissements publics de l'État, des organismes de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d'élèves mais aussi de représentants des personnes en situation de handicap et du conseil départemental consultatif des personnes handicapées. Leu rôle est de prendre des décisions quant à l'orientation des personnes handicapées mais aussi quant aux aides et prestations qui leur sont proposées.

La loi instaure également un droit à compensation des conséquences du handicap, qui permet de couvrir les aides nécessaires aux personnes handicapées : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile... ». Ce droit constitue l'un des fondements de cette loi. Elle instaure aussi deux compléments de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) : le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome. De plus, elle rend l'AAH cumulable avec une rémunération de travail.

Par ailleurs, la loi impose une sanction plus sévère pour les entreprises ne respectant pas l'OETH. Effectivement, le montant de la contribution à l'AGEFIPH est augmenté. Cette loi renforce ainsi l'obligation d'emploi et le principe de non-discrimination des personnes handicapées. De plus, pour la fonction publique, la loi crée le Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapés (FIPH) qui a une mission semblable à l'Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH). Les établissements publics sont désormais soumis aux mêmes obligations que les autres établissements et ils sont ainsi exposés à la même sanction en cas de non-respect de l'Obligation d'Emploi des Travailleurs Handicapés (OETH), ce qui n'était pas le cas avec la loi du 10 juillet 1987.

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En effet, cette loi met les points sur le « i » sur l'accessibilité des bâtiments et transports publics aux personnes handicapées. Ce qui notamment a développé considérablement le réseau Elle donne notamment des délais précis de mise en accessibilité des transports et rend obligatoire la formation à l'accessibilité des personnes handicapées pour tous les professionnels du bâtiment La chaîne du déplacement, qui comprend le cadre bâti, la voirie, les aménagements des espaces publics, les systèmes de transport et leur intermodalité, est organisée pour permettre son accessibilité dans sa totalité aux personnes handicapées ou à mobilité réduite. Ils sont organisés et financés par l'autorité organisatrice de transport normalement compétente dans un délai de trois ans. Le cadre bâti désigne l'ensemble des constructions. Le coût du transport de substitution pour les usagers handicapés ne doit pas dépasser le coût du transport public existant » ; « La formation à l'accessibilité du cadre bâti aux personnes handicapées est obligatoire dans la formation initiale des architectes et des professionnels du cadre bâti ».

Bref, la loi du 11 février 2005 a renforcé et/ou complété de nombreuses dispositions des lois précédentes à savoir celle de 1975, concernant l'accessibilité comme nous venons de le voir mais aussi concernant les ressources et l'obligation d'emploi. Elle reste l'une des lois les plus importantes en matière des droits des personnes handicapées.20

Mais alors comment font les personnes en situation de handicap pour faire face à tout ça ? II.4. La résilience n'est-il pas un processus inné à l'homme et la société ?

Le concept de résilience nait au Etat unis. Vulgarisé par Emmy Werner qui est une psychologue américaine qui l'a proposé comme métaphore d'un étonnement. En effet, elle constaté que les enfants hawaïens qu'elle a suivis qui n'auraient pas dû s'en sortir dans la logique des choses. En effet, 700 enfants risquaient de développer des troubles de comportement à l'âge adulte mais ce sont retrouvés avec 10% de ces enfants qui ont appris à lire et à écrire sans école, avais pris un métier, avait fonder une famille21. Et quand Emmy Werner discutait avec ces gens et lui faisaient des tests et des entretiens semi structurés, Elle était stupéfaite de voir qu'ils n'étaient pas si mal développés que ça et que logiquement ils devaient être tous fracassé. C'est à partir de là que le mot de la résilience qui était utilisé dans la mécanique et la physique est dorénavant appliqué à la science humaine et sociale. Bien que le concept de la résilience ait été déjà étudié auparavant par d'autre scientifique comme Boris Cyrulnik ou Michael Writer.

Alors si on veut donner une définition à la résilience, nous pouvons le traduire simplement par le fait de reprendre un développement après une agonie psychique. Face à des événements traumatiques ou des contextes traumatogènes, lorsqu'une personne arrive à réguler la menace de désorganisation psychique et trouve l'énergie de se construire malgré les blessures, on considère qu'il y a mis en place d'un processus résiliant. La littérature scientifique utilise ce concept non seulement pour décrire des fonctionnements individuels, mais également pour qualifier celui des groupes familiaux ou sociaux. Ainsi parle-t-on de résilience en faisant

20 Anaïs Renaud. L'insertion des personnes handicapées en milieu « ordinaire » de travail. Gestion et management. 2014.

21 B CYRULNIK, M ELKAÏM. « Entre résilience et résonance ». A l'écoute des émotions. FABERT, Paris 2010

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référence aux ressources développées par une personne, par un groupe ou par une communauté pour tolérer et dépasser les effets délétères ou pathogènes des traumatismes et vivre avec l'adversité, en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possible22. Selon Boris Cyrulnik « Quand on a été traumatisé, on a été mort ». En effet, dans une culture résignée ou fataliste, car nous avons toujours tendance à dire que dès qu'il y a un traumatisme grave on se dit que c'est fini et qu'il n'y a plus de solution. Si on reste dans cette position et que nous traitions les personnes traumatisées qu'ils sont déjà foutus donc ils le seront à coup sûr. Et on entend souvent les mots « C'est la vie » « On ne peut rien y faire ». C'est un fatalisme qui sert d'échappatoire pour les personnes mais aussi une attitude facile et facilement appréhendable.

Le passé est déjà écrit dans le marbre, dit-on parfois. Mais nous nous souvenons d'un dicton « Dans notre vie, 20% sont les choses qui nous arrivent et 80% sont les choses dont comment nous avons réagi par rapport à ce qui nous arrive ».

On sera confronté un jour ou l'autre dans sa vie à un traumatisme grave qui ira bouleverser sa vie. Ça peut être une perte d'un être cher, une maladie, une guerre, un viol. Cette personne va traverser des moments difficiles. Ce qui est remarqué c'est que chacun de ces personnes réagies différemment. Une partie développera des capacités à rebondir, d'autres sombreront dans la dépression ou même le suicide. Alors comment ça se fait qu'il y en a d'autres qui s'en sorte et d'autres pas.

Dans la vie nous avons une tendance à effacer et ignorer ces traumatismes qui nous ont fait du mal. Dans la théorie de la résilience la négation des évènements ne permet pas à la personne de faire face à la réalité. Il faudrait plutôt rebondir, oui mais comment ? Etre résilient ce n'est pas s'adapter à la situation mais en ressortir encore plus fort. C'est aussi et surtout apprendre de cette expérience et capitaliser sur tous ces apprentissages et en devenir une personne encore plus forte qu'avant.

Cette capacité à rebondir n'est pas héréditaire, il n'existe pas aussi de gène de la résilience. C'est quelque chose qui se construit au fur et à mesure qu'on avance dans la vie. Néanmoins, il existe d'autres facteurs qui peuvent influencer le fait qu'une personne soit plus ou moins résiliant. Là encore nous dirons que la résilience est un processus dynamique et qui s'étale sur le temps et dans le l'espace-temps. D'après Bruno Humbeck23, le processus de la résilience se décompose par :

D'abord, l'identification d'un trauma, qui est une phase importante dans le processus. Elle différencie et met la nuance entre le trauma et le traumatisme. Si le premier était le corps de la déchirure ou de la fracture ou son état. Le deuxième est la façon dont la personne perçoit le trauma. C'est aussi la représentation qu'elle a et qu'elle renvoi sur son état aux autres. C'est pour cela que le handicap peut être vécu comme un trauma pour la personne qui le porte mais qui peut être vécue comme un traumatisme pour son entourage. Par ailleurs, le traumatisme est un évènement imprévisible mais intense en même temps. Celui-ci crée un ressenti et sentiment d'impuissance et de vulnérabilité. L'équilibre au sein de la famille risque d'être ébranlé.

22 M ANAUT, « La relation de soin dans le cadre de la résilience », Informations sociales 2009/6 (n° 156), p. 7078

23 HUMBECK Bruno. Fonction des contes pour enfants et résilience. Enfance majuscule, 2003, 72-73, p. 10-13.

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La deuxième étape du processus est la mise en place de stratégies de résistance. Elle se caractérise par une adaptation et réadaptation de son environnement à la nouvelle situation.

Il y aussi après la capitalisation du potentiel restant. Cette étape est celle de l'inventaire du potentiel que dispose la personne après le traumatisme. C'est une phase clé car c'est en ce moment-là que la personne valorise ce qu'il « a » et développe une stratégie de reconstruction de soi pour s'adapter aux nouvelles situations.

La dernière étape était l'attitude positive et la mentalité tournée vers un lendemain meilleur. Le mot « protention »24 est souvent employé. Merleau-Ponty disait à ce sujet « grâce au double horizon de rétention et de protension, mon présent peut cesser d'être un présent de fait bientôt entraîné et détruit par l'écoulement de la durée et devenir un point fixe et identifiable dans un temps objectif »25 C'est une volonté de continuer d'évoluer et de donner le meilleur en soi pour avancer et d'être heureux.

En tenant compte des paragraphes ci-dessus, la résilience ne se fait pas automatiquement. Donc, y a-t-il des conditions à ce qu'on arrive à le développer ? Nous allons aborder le mécanisme de la résilience

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"Il faut répondre au mal par la rectitude, au bien par le bien."   Confucius