V. Phase exploratoire
1. Recherches documentaires
Dans le cadre de mon travail de fin d'étude j'ai
étudié plusieurs documents qui m'ont permis d'avancer dans ma
compréhension de ce sujet.
Tout d'abord j'ai étudié le livre de
Jean DAGRON « Les silencieux 20 ans de médecine
avec les sourds » paru en juin 2008. Ce livre fait l'historique de la
prise en charge des sourds et relate l'expérience du docteur Jean
DAGRON, premier médecin responsable de consultation
spécialisées en France. « Ce livre raconte l'histoire d'un
progrès, peut-être historique, pour la vie de nos concitoyens
Sourds » écrit t il dans l'introduction. Ce livre fourmille
d'anecdotes sur la difficulté des sourds à communiquer dans le
secteur de la santé. Cependant il défend l'avis tranché du
docteur DAGRON sur des sujets comme l'implant cochléaire et le
dépistage néo-natal.
La thèse de monsieur Arthur DEGOULANGE
sur l'évaluation de l'accessibilité de la
médecine générale aux sourds du Poitou-Charentes. Cette
étude évalue la communication des sourds chez le médecin
généraliste et dresse une vue d'ensemble de la communication
entre sourds et médecin généraliste en Poitou-Charentes.
C'est une étude descriptive et transversale, Un questionnaire
destiné aux sourds était accessible sur internet de façon
anonyme. Cette étude permet de connaître les moyens de
communication utilisés lors des consultations. Les résultats
montrent une importante utilisation de moyens de communications
inadaptées. Cela reflète un manque de formation des
professionnels sur la prise en charge des sourds ce qui se rapproche de la
prise en charge en imagerie des manipulateurs d'électroradiologie
médicale.
Les Assises territoriales de la vienne sur l'accès aux
soins des sourds se sont déroulées le jeudi 10 décembre
2015.
24
Ce document relate différentes présentations qui
commencent par cerner le public concerné puis une présentation
des actions mise en place dans la région, comme les activités de
l'UASS du CHU Poitiers nommé SAS 21et le CMP 22qui
à ouvert en janvier 2016 au CH Henri LABORIT. Ce document qui
retranscrit une présentation public relate aussi des questionnements.
Par exemple une question « où apprendre la langue des signes »
: réponse de Mme Billy, directrice adjointe de centre de formation de
langue des signes de Poitiers qui informe qu'il est possible de se rendre au
centre régional de recherche de formation et de promotion de la langue
des signes française (6 allée du parc résidence des dunes
à Poitiers). Moult formation qui varie selon les besoins de la personne.
Ce qui est intéressant c'est que la parole est donnée aux sourds
au travers de la directrice de la direction usagers risques qualité du
CHU de Poitiers qui émet l'idée d'un recueil de satisfaction des
usagers de l'unité de soins et d'accueil des sourds par des
enquêtes ponctuelles . M. Christophe Touchais qui représente le
collectif des sourds à Poitiers fait un état des lieux des points
positifs et négatif de la prise en charge au CH Henri LABORIT.
Figure 5 : Tableau récapitulatif des points
positifs et négatifs de M Christophe Touchais, Assises territoriales de
la Vienne
21 Soins et accueil des sourds
22 Centre médicopsychologieque en langue des
signes
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On voit bien que le manque de formation et de sensibilisations
à la prise en charge des sourds est un point négatif
récurrent. Egalement des évolutions sont attendues dans le
domaine de l'urgence.
Le rapport à la sante des personnes sourdes,
malentendantes ou ayant des troubles de l'audition : résultats d'une
étude qualitative de L'INPES23. Cette étude a pour but
« d'interroger les liens entre handicap et santé
»24 Ce documents donne la parole à différents
personnages souffrants de surdité et qui rapporte leur expérience
comme par exemple: « Sabine, 62 ans, malentendante depuis l'âge de
20 ans : « Les personnes malentendantes ne sont pas plus malades que les
entendants mais souffrent de problèmes de communication qui
dépendent de la bonne volonté des entendants. ». p 8.
Il permet de montrer les difficultés de communication
des sourds et les fausses idées que peuvent se faire les professionnels
sur la compréhension du patient. « Personne sourde
représentant d'une association, entretien en LSF : « Il y a des
sourds oralistes qui maîtrisent la langue française mais qui n'ont
pas envie de lire tous ces textes.
Ils ont besoin de passer par des images. Je comprends la
langue française écrite, mais je n'ai pas envie de ne passer que
par du texte pour me renseigner. » p20.
Ce rapport m'a permis d'avoir l'avis d'une communauté
que je n'ai pas pu interroger dans ce TFE.
J'ai étudié le mémoire de BOUMAIZ widad
« prise en charge médicale et hospitalière des personnes
sourdes signantes des personnes sourdes signantes en France : Points de vues de
professionnels sur la question ». Cette étude a été
réalisée en 2013.
23 Institut national de
prévention et d'éducation pour la santé
24 P 1
26
Tableau 1 : Analyse du mémoire de BOUMAIZ
Widad
Méthode utilisée Démarche
qualitative
Questionnaires professionnels
Diffusion Internet
|
Public
|
Professionnels signant Professionnels (médecin,
infirmière,
aide-soignante)
|
Représentations de la surdité dans la
société :
Surdité=maladie=handicap
Thèmes abordés
Langue des signes dans le milieu hospitalier
:
Manque de formations
Différences législatif/pratique
Cette étude conclue sur la nécessité de
nouveaux outils efficaces pour renforcer le l'accessibilité aux soins,
d'améliorer les formations et renforcer l'impact des UASS.
J'ai donc effectué des recherches sur la meilleure
façon de communiquer des informations à un public sourd à
travers un document vidéo et textuelle.
Tout d'abord il faut savoir qu'un grand nombre de sourd souffrent
d'illettrisme, ils ne s'approprient pas l'écrit et la lecture et cela
influence leur vie quotidienne.
27
Le pourcentage d'illettrisme est de 60 à 80% sur les 4
millions de personnes sourdes environ, chiffres peu précis du fait du
nombre peu important de recherche sur ce sujet et des paramètres variant
de l'enfant né sourd à la personne âgée devenue
sourde. Chiffres provenant du rapport de Dominique Gillot députée
du val d'Oise qui rapporte qu'il y a 3 millions de devenus sourds en France,
300 000 sourds profonds, dont 200 000 le sont devenus à l'âge
adulte. 600 000 à 800 000 sourds signant.
Il existe une grande diversité entre les sourds
signants. Suivant leur niveau socioculturel, s'ils sont enfant de parents
sourds, l'éducation et le degré de surdité. Les langues
des signes peuvent différer d'une région à une autre et
d'une famille à une autre. Elle varie aussi suivant l'âge, la
langue des signes évolue avec le temps au même titre que le
français parlé.
L'explication de ces différences vient de l'obligation
de l'oralisme et de l'interdiction de la langue des signes depuis le
congrès de Milan. Certains sourds ont des difficultés en langue
des signes française, comme lors de mon entretien avec
l'Intermédiatrice qui me donnait l'exemple de l'enfant qui traduisait la
consultation à ses parents sourds.
De plus le français écrit se base sur le
français parlé, sur ces sons qui leurs sont inconnus. Du fait de
cet illettrisme des incompréhensions peuvent s'installer.
28
Figure 6 : Exemples d'incompréhensions "informer
les personnes sourdes ou malentendante" Cécile ALAIRE
J'ai pu en parler précédemment mais des
solutions existent dans les médias (émissions sous titrés,
journal télévisé, internet) les campagnes de
prévention avec des images adaptées à la
compréhension visuelle des sourds. Et enfin le dernier vecteur
d'information est le « mains à yeux »
(=bouche-à-oreille) avec un réseau associatif fort.
Quels sont donc les astuces pour délivrer l'information
sans malentendus ?
Le document de Cécile Allaire sur
« informer les personnes sourdes ou malentendante » donne des pistes
afin de créer un document d'information destiné aux sourds. Tout
d'abord il faut connaitre les connaissances relatives au sujet que le public
concerné connait. Il faut utiliser des termes simples et précis
afin d'aller à l'essentiel, Il faut éviter les figures de style
et des structures grammaticale compliquées, ce qui sera le plus pratique
pour le patient.
L'utilisation du code couleur sert le propos et permet
d'opposer le bon et le mauvais comportement. Cette astuce sert à tout
public qu'il soit entendant ou sourd. Vert correspond au bon, rouge le mauvais
et orange peut être un signal « attention »
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Pour le public sourd les pictogrammes sont essentiels pour
transmette l'information à un public mal à l'aise avec
l'écrit. Dans une illustration, un seul message doit être
envoyé, il ne faut pas qu'elle contienne trop d'informations.
Les conseils pour le contenu sont d'écrire le script
à plusieurs avec une personne du domaine concerné et un expert
linguistique et des interprètes. Choisir un acteur sourd qui partage une
LSF avec le plus grand nombre. Veiller au contraste et aux couleurs afin de ne
pas dénaturer les signes. Un sous titrage doit être associé
aux vidéos.
L'article d'Aurélia Descamps publié le
18/12/2015 relate lui aussi des améliorations apportées à
la prise en charge des sourds après l'ouverture du centre
médico-psychologique en langue des signes. Ce document ainsi que
l'article que le Dr LAUBRETON m'a fourni m'ont permis de découvrir les
concepts de santé communautaire et de consentement notamment pas cette
citation ligne 11 de l'article :
« À l'origine, ce constat : «
Les sourds ont de bonnes raisons d'être mécontents de
la façon dont ils sont pris en charge par le système de
santé, au vu des difficultés qu'ils rencontrent, rappelle
Jérôme LAUBRETON, médecin responsable de l'unité.
Comment prendre un rendez-vous par téléphone ? Savoir que
l'on a été appelé en salle d'attente ? Contrairement aux
idées reçues, la lecture sur les lèvres -- qui n'est pas
efficace -- et le français écrit -- que 80% des sourds ne
maîtriseraient pas correctement -- ne sont pas des solutions. Quant
à l'interprétariat « sauvage », réalisé
par des proches, il ne permet pas de respecter le droit à la vie
privée du patient.».
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