Le patient, l'information et les soins infirmiers. Etude de l'impact de la masse d'informations sur l'adhésion du patient aux soins infirmiers

3. Education thérapeutiqueDéfinition de l'éducation thérapeutique

Avant de commencer à parler d'ETP⁸, il est nécessaire de connaître une définition de celle-ci. L'OMS ⁹ nous dit que « l'éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Ceci a donc pour objectif d'orienter l'ETP sur le patient éduqué afin qu'il puisse orienter sa vie personnelle avec sa pathologie. Les institutions gouvernementales françaises en matière de santé donnent une impulsion à ce type de soin.

b. L'impulsion de l'ETP en France

La demande de la part des professionnels de santé, des instances qui les
représentent (l'ordre des médecins ou celui des infirmiers par exemple), les patients
eux même, les associations d'usagers, les instances gouvernementales en matière

⁷ International Council Nurses : http://www.icn.ch/fr/about-icn/icn-definition-of-nursing/

⁸ ETP : Education Thérapeutique

⁹ OMS : Organisation Mondial de la Santé.

de santé publique...veulent mettre en avant cette autre approche du soin, d'où la réponse de la HAS face « à la demande croissante » comme ils le disent dans un diaporama pour une intervention au salon de l'infirmier de novembre 2008. Selon un rapport d'une étude intitulée « Éducation thérapeutique des patients et hospitalisation à domicile¹⁰ » 90% des médecins interrogés sur dix sont favorables à la mise en place d'un programme d'ETP, pour tous ou certains de leurs patients atteints de maladie chronique (diabète, obésité, maladies cardiovasculaires). Ils accepteraient soit de le dispenser eux-mêmes (75% des praticiens s'y déclarent prêts à certaines conditions), soit de déléguer sa réalisation à des professionnels paramédicaux. Ceci montre que les médecins sont prêts à ce que les paramédicaux soient des acteurs en matière d'ETP face à des patients atteints de maladie chronique.

c. Les acteurs habilités à mettre en oeuvre l'ETP

Tout d'abord on trouve les professionnels de santé médicale et paramédicale. Puis viennent les patients et les associations d'usagers. La loi « Hôpitaux, patient, santé et territoire » de 2009 intègre les patients et les usagers au système de santé. Elle met ainsi en évidence le fait que la population doit devenir acteur de sa santé à travers le droit à l'information et à l'éducation thérapeutique par exemple. Une ETP est établie « par une forme de consensus » c'est-à-dire que les usagers peuvent être « sollicités dans les phases de conception, de mise en oeuvre et d'évaluation »¹¹. Puis elle pourra ainsi contribuer « à informer, orienter, aider, soutenir, accompagner le patient et ses proches », ce qui permet de mettre en exergue l'utilité d'une ETP.

d. Utilité de l'ETP pour les patients souffrant d'une maladie chronique ou aigue

¹⁰ DREES Etudes et résultats n° 753 - 17 février 2011

¹¹ HAS dans un diapositif destiné au salon de l'infirmier de novembre 2008

On doit faire acquérir des compétences aux patients comme le stipule la HAS et le Professeur Jean-François d'Ivernois dans un article¹². Selon le professeur, l'objectif n'est pas le « soignant qui éduque » mais il doit être « centré sur le patient éduqué ». La HAS émet le fait que la finalité d'une ETP est que le patient atteint d'une maladie chronique ou de courte durée doit être en mesure de se prendre en charge afin qu'il puisse améliorer sa qualité de vie. Pour arriver à ce stade, on parle ainsi de « compétence d'auto soin¹³ et de compétence d'adaptation ¹⁴ ». Afin de lui faire acquérir des compétences, il est nécessaire de prendre en compte différentes variables qui sont d'après le professeur « le patient et sa maladie, le patient en tant que apprenant, les éducateurs, les lieux de l'éducation, le type de maladie ou d'affection¹⁵ ». Lorsque l'on prend en compte différentes variables, cela permet de lui faire atteindre les compétences nécessaires à la prise en charge de sa qualité de vie. Par ce fait la HAS met le patient au coeur même de la construction d'une ETP. Les sociétés savantes et organisations professionnelles vont aussi « aider à définir, avec les patients et leurs représentants, le contenu et les modalités de mise en oeuvre de l'ETP pour une ou plusieurs pathologies. On peut ainsi dire, et selon aussi les recommandations de la HAS, que les acteurs que l'on trouve sont les professionnels de santé, les sociétés savantes et organisations professionnelles ainsi que les patients qui contribuent au système de santé dont ils sont bénéficiaires. Ceci permet une meilleure acceptation du soin que les professionnels médicaux et paramédicaux (infirmiers) leur procurent d'où l'utilité de leur implication dans la formation continue en ETP et dans la construction de ce type de soin.

e. Implication de l'infirmier lors d'une ETP

¹² Adsp n° 36 septembre 2001.

¹³ Les compétences d'autosoins sont des décisions que le patient prend avec l'intention de modifier l'effet de la maladie sur sa santé (World Health Organization, Centre for Health Development).

¹⁴ Les compétences d'adaptation sont des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci. Elles font partie d'un ensemble plus large de compétences psychosociales (World Health Organization. Skills for health. Geneva : WHO ; 2003).

¹⁵ Cf. Annexe I p. 48 : Finalités de l'ETP : participation à l'amélioration de la santé, de la qualité de vie, acquisition et maintien de compétence.

Selon les recommandations de la HAS, les professionnel de santé et, par conséquent l'infirmier, doivent travailler en « équipe multi professionnelle », afin que chaque acteur puisse transmettre son savoir et sa propre compétence au soigné. L'infirmier doit prendre en compte différentes variables telles que celles qui ont été définies par le professeur d'Ivernois mais aussi par la HAS à travers ses documents mis à la disposition des professionnels de santé. Il est donc important qu'un infirmier qui souhaite établir une ETP de qualité se centre sur le patient c'est-à-dire sur son ensemble, son quotidien, les facteurs socioéconomiques, psychologiques et environnementaux...Pour permettre cette réalisation il est ainsi nécessaire de se référencer à des écrits scientifiques, ce qui permet une cohérence dans la réalisation d'une ETP, mais aussi de faire face à tout questionnement de la part du patient qui aujourd'hui a la possibilité de « s'instruire » par l'intermédiaire de différents moyens de communication comme internet, les revues de presse...A cela s'ajoute un travail multi- professionnel afin que chaque intervenant puisse réaliser l'ETP dans des conditions optimales tout en « incluant une évaluation individuelle de l'ETP et du déroulement du programme ».

Ainsi, pour réaliser cette ETP, l'infirmier doit respecter une recommandation de la part de la HAS qui intitule cela : « Quatre étapes logiques et cohérentes pour un programme personnalisé d'ETP »

Ces étapes permettent ainsi une réalisation adéquate d'une ETP et de manière cohérente. Ce type d'élaboration aidera non seulement le patient à comprendre la pédagogie qui est établie pour qu'au final l'éducation soit « centrée sur le patient » comme le disait dans son article le professeur d'Ivernois et que Madame

Patricia Raffray, infirmière en ETP, m'avait aussi transmis lors de mon premier entretien avec des professionnels de santé.

f. L'utilité en matière de santé publique

Dans un article de 2010 de l'ordre des infirmiers de France, concernant l'éducation thérapeutique, on trouve un ensemble de données qui permet de mettre en évidence qu'en 2008 la Société française de santé publique constatait que « la plupart des malades chroniques ne [bénéficiaient] d'aucun programme d'éducation thérapeutique ». Que les besoins « sont très divers et, en conséquence, les programmes d'éducation thérapeutique doivent s'adapter à cette variabilité.» et enfin, que les programmes proposés étaient en majorité hospitaliers « alors que les patients atteints de maladies chroniques résident à domicile ».

En novembre 2009, le Haut conseil de la santé publique a souligné dans un rapport sur l'éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours les points suivants : « L'éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies, il est démontré que l'éducation thérapeutique des patients améliore l'efficacité des soins et permet de réduire la fréquence et la gravité des complications. Compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de maladie chronique en France (environ 15 millions actuellement), les besoins en la matière sont très importants. ».

Déjà en 2008 le Haut Comité de la santé sanitaire publique dans un article de « l'infirmière magazine »¹⁶ « faisait un constat d'une surmortalité et d'inégalités face à la maladie au sein de la population ». Le fait d'avoir recours à l'éducation thérapeutique est encouragé par l'augmentation de l'espérance de vie.

¹⁶ N°234- Janvier 2008

Au cours d'un colloque national du 29 juin 2011¹⁷, intitulé « L'ETP deux ans après la loi HPST, quel bilan ? », présidé par Dr Dominique de Penanster de la Direction générale de la santé, Il nous est fait part qu'environ 15 millions de personnes sont touchées par une maladie chronique, 200 000 nouveaux cas par an dont 150 000 diabétiques. Face à ce taux de personnes touchées par la maladie chronique, il y a une demande exponentielle de la part des associations d'usagers de développer l'ETP. Les pouvoirs publics ont pour objectif de « développer l'ETP en ville et à l'hôpital dans un cadre harmonisé au plan national ». Différentes règlementations ont été adoptées : l'article 84 de loi « Hôpital, patients, santé, territoire » du 21 juillet 2009, la Publication des textes réglementaires le 2 août 2010 concernant les décrets et arrêtés relatifs aux compétences en ETP ; les autorisations de réalisation d'ETP en 2011 étaient de 1 796 programmes autorisés sur initialement 2508 de demandes d'autorisation de programme. L'ensemble de ces dispositions nous montre une implication réelle des institutions gouvernementales en matière d'amélioration de la qualité de vie des individus touchés par une maladie chronique et conséquente puisque la population française en janvier 2010 est de 64,7 millions¹⁸. La HAS a aussi mis différents outils à la disposition des professionnels de santé afin de les aider dans la réalisation d'ETP. On trouve par exemple l'« Éducation thérapeutique du patient : Définition, finalités et organisation », « Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques ». Pour l'ensemble des moyens qui sont mis en place, on constate que les pouvoirs publics ont une volonté d'élaborer une éducation thérapeutique et donc d'apporter un bénéfice au malade qui lui-même sera acteur et ceci crée une véritable alliance thérapeutique.

g. Les bénéfices d'une ETP pour le patient

D'après un article concernant l'ETP apparu dans « l'infirmière magazine » de janvier 2008, le CHU de Nantes en 1995 avait remarqué que « des patients âgés insuffisants cardiaques revenaient sans cesse à l'hôpital et que leur prise en charge entre les libéraux et le CHU était trop cloisonnée » et auparavant les professionnels

17 http://www.sfsp.fr/manifestations/images/DEPENANSTERD.pdf

¹⁸ Chiffre issu de l'INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques.

de santé donnaient des conseils lorsqu'ils faisaient un soin. Cependant aujourd'hui cet article ainsi qu'une patiente parlent de « reconnaître les symptômes » dans le cas de l'asthme dont souffre la patiente interviewée. Cette dernière fait aussi part qu'auparavant elle appréhendait sa pathologie mais que aujourd'hui, grâce à cette approche, elle était plus à même d'y faire face.

Julie Rouprêt-Serzec, pharmacien hospitalier à l'AP-HP¹⁹, : met en évidence le fait que l'acquisition par le patient de compétences et de connaissances lui donne davantage d'autonomie et de responsabilité dans la gestion de sa pathologie et de son traitement. Le patient est donc dans un processus d'apprentissage lui permettant de connaître ses besoins, repérer et analyser une situation à risques, résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, pratiquer les gestes nécessaires à sa prise en charge, réajuster sa thérapeutique à un nouveau contexte de vie, etc. Ainsi, si le malade apprend à mieux se connaître, il sera capable de limiter les risques de complication, de rechute, d'hospitalisation, et donc d'améliorer considérablement sa qualité de vie.

La HAS et INPES dans un document pdf intitulé « L'ETP en 15 questions réponse » : nous permet de comprendre que la démarche éducative accorde une place importante au patient puisqu'il devient acteur de sa santé tant sur le plan biologique que clinique. Cependant, l'ETP est un apprentissage perpétuel et aussi un soutien psychosocial puisqu'il y a un retentissement sur ses habitudes de vie permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien et à l'amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Les «études démontrant l'efficacité de l'éducation thérapeutique du patient sont à ce jour encore peu nombreuses » ; l'intérêt de l'éducation thérapeutique du patient intégrée à une stratégie thérapeutique a été toutefois établi notamment concernant : l'asthme (diminution des épisodes d'asthme nocturne, absentéisme professionnel et scolaire), le diabète de type 1 (impact significatif et durable sur le contrôle métabolique et les complications). L'éducation thérapeutique du patient a également permis la réduction

¹⁹ Interview http://www.pharmag.fr/content/loi-hpst-et-education-therapeutique-dupatient

du nombre d'hospitalisations et de séjours aux urgences, des visites médicales non programmées. » Pour permettre l'efficacité d'une ETP je m'intéresse à l'information du patient et aux sources d'information « fiable » qui permettront de contribuer à cette efficacité mais aussi à la diminution du nombre d'hospitalisation.