Annexe 1
Jean Benoist, L'ARCHIPEL INACHEVÉ. Culture et
société aux Antilles françaises (1972)
Carte, p. 13: Les Antilles françaises (1)
Annexe 2 QUESTIONNAIRE N° 1
Activité professionnelle : Religion :
Origine :
Composition de la famille :
Mariée : Divorcée : FMP : Autre :
Nombre d'enfants :
Vivez-vous avec vos parents ?
Les conduites liées à l'occurrence d'une pathologie
néonatale
1-Mode d'expression de la souffrance (Retentissement perçu
par les parents)
Comment dénommez-vous cette affection ?
Quelles sont les répercussions somatiques observées
sur vous suite à cette malade ?
Quelles en sont les conséquences psychologiques ? Quelles
en sont les conséquences économiques ?
Selon vous quel est le niveau de gravité d'une telle
affection ?
Evaluation de la stigmatisation à cause de l'occurrence de
la maladie
Attitude vis-à-vis de la révélation à
autrui
La maladie de votre enfant a-t-elle fait l'objet d'un secret au
niveau de la famille des amis ou du voisinage ?
Ressentez vous une gêne vis-à-vis des autres en
raison de la maladie de votre enfant ?
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Quelle perception avez-vous de l'opinion des autres par rapport
à cette maladie ?
Comment vivez-vous cette maladie ? (sentiments de honte,
sentiments de culpabilité)
Quel en est son retentissement sur l'estime que vous avez pour
vous ?
Quel est selon vous le retentissement sur l'entourage familier de
cette maladie ?
Pensez vous que la situation de votre enfant entraine des
conduites d'évitement chez vous ou chez les autres ? Lesquelles ?
2-Théories étiologiques (causes perçues)
Selon vous pourquoi et comment votre enfant est-il né avec
cette maladie ? (discours spontané)
Causes par ingestion
· Ingestion de nourriture /eau /tisane
· Malnutrition
· Alcool
· Tabac
· Abus de substances, usage de drogues
· Médicaments prescrits
· Autre
Causes médicales
Maternelle
· HTA-Pré éclampsie-Hellp syndrome
· RCIU
· Souffrance foetale aigue
· Souffrance foetale chronique
· Hématome rétro placentaire
· Génétique
Infectieuse
· MAP
· Rupture prématurée des membranes
· Infection
· Autre maladie maternelle
Causes environnementales et sociales
· Mauvaises conditions matérielles,
pauvreté
· Difficultés professionnelles
· Autre
Causes dépendantes de la mère
· Refus de se reposer
· Fatigue
· Chute traumatique
Causes psychologiques
· Tristesse, dépression
· Angoisse, peurs, soucis, stress
· Isolement
· Deuils traumas
· Violence physique
· Agression
· Deuil perte d'un proche
· Autre accident traumatisant
Membres de la famille
· Conflits avec le voisinage
· Problème dans la famille élargie
· Divorce /Séparation
· Souffrance psychologiques des parents
· Migration, exil
· Autre événement
Causes culturelles
· Destin
· Volonté divine
· Châtiment, punition divine /faute
· Malédiction transgénérationnelle
· Jalousie
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· Quimbois
· Hasard (pas de chance)
· Ne sait pas
· Autre
3-Comportement de recherche d'aide
Quel est votre premier recours ?
· Soutien familial
· Recours personnels populaires (recueil spontané
puis ciblé)
· Recours au traditionnel
· Recours au professionnel
· Recours au religieux
· Quel est le recours que vous jugez plus aidant ?
· Quelle est votre appréciation de la prise en
charge hospitalière de cette problématique ?
Annexe 3 QUESTIONNAIRE N° 2
Pour toutes les questions il s'agit de parents
Guadeloupéens ayant un enfant gravement malade
à la naissance (grande prématurité, pathologies
malformatives, génétiques, etc. ...)
1. Quel est votre profession ?
2.Depuis combien d'années exercez-vous en
néonatalogie ?
3.Est-ce que les parents vous paraissent satisfaits par les
explications d'ordre médicales ?
· Toujours
· le plus souvent
· rarement
· jamais
4.Est-ce que les parents invoquent d'autres causes à la
maladie que celles données par les médecins ?
· Toujours
· le plus souvent
· rarement
· jamais
5. Est-ce les causes invoquées sont ( entourer les deux
plus fréquentes)
· dépression
· angoisse
· isolement
· violence physique
· accident traumatisant
· problème familial
· conflit de voisinage
· migration, exil
· destin, volonté divine
· punition divine
· malédiction transgénérationnelle
· jalousie
· quimbois
· hasard, pas de chance
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6. Le recours recherché est le plus souvent (entourer les
deux plus fréquents)
· Religion
· Famille
· rites, sorcellerie
· autres croyances
7.Est-ce qu'il vous semble qu'aborder les croyances et les
pratiques rituelles avec les parents peut
· les aider
· nous aider dans notre pratique de soins
8. Si les croyances des parents interdisent un traitement
médical faut-il
· ne pas tenir compte de ces croyances et administrer le
traitement
· rechercher leur consentement par des explications
· expliquer et traiter même en cas de refus
9.Si les parents souhaitent pratiquer un rite sur
leur
enfant dans le service pour accéder la guérison
faut-il
· les laisser faire même si cela interfère
avec les soins médicaux
· les laisser faire si cela n'interfère pas avec les
soins médicaux
· leur interdire ces pratiques (car cela veut dire qu'ils
n'acceptent pas le traitement médical)
· essayer de les convaincre de l'inutilité de ces
pratiques
10. Pour vous qu'entendez vous par respect de l'autonomie du
patient ?
Merci pour le temps consacré aux réponses
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