4.4.2. Autres critiques
6 patients (55%) émettent d'autres types de
critiques.
3 d'entre eux se plaignent d'un manque de retour sur les
résultats des évaluations (tests, IRM). Le patient 7 a mal
compris ces explications : « Ce qui m'a un peu
vexé, c'est qu'on me dise que l'IRM, j'avais pas les critères.
Ils m'ont dit c'est pas que vous avez un problème mais vous êtes
pas dans les critères. »
Cette critique nous renvoie à l'importance qu'il y a
à entretenir une bonne communication entre unités de soins. Ce
sont les médecins des unités de référence des
patients qui sont supposés leur communiquer les résultats des
tests. Il faut pour cela que le CRESOP ait fait passer ces informations, que
les médecins en aient pris connaissance, qu'ils aient pris le temps de
les expliquer au patient, que celui-ci ait compris l'information et/ou soit
capable de demander des précisions si nécessaire... Les troubles
cognitifs que présentent les patients obligent souvent à
répéter les informations plusieurs fois. Il est important de
s'assurer que les choses ont été comprises et retenues.
2 patients mettent en avant le caractère bouleversant
du programme qui renverse les certitudes et oblige à des remaniements
importants. : « Ça m'a chamboulé un peu quand
même parce que c'est bien mais... ce en quoi je croyais s'est
effondré plus ou moins. » (4) ;
« La remédiation c'est plus neutre, d'accord mais un
groupe comme PACT c'est vraiment douloureux. Ça met en cause des
éléments fondamentaux de la personne, comment on va vivre aussi
le reste de sa vie, parce que la schizophrénie c'est une pathologie
lourde, avec des rechutes, comment on va éviter les grosses
crises... » (9)
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Programme PACT d'information sur la maladie
A quoi ça
sert ?
Farid me demande à quoi sert le CRESOP, finalement.
« Qu'est-ce que ça va nous
apporter ? ».
Il s'explique : Avant, il ne savait pas ce qu'il
avait et c'était plus facile. Maintenant qu'il sait que c'est une
maladie chronique, tout est remis en question. Il craint de se laisser aller et
d'utiliser la schizophrénie comme une excuse pour ne pas faire les
choses. Il a par exemple repris le travail et résiste mal à
l'envie de se remettre en arrêt maladie. Il se demande parfois s'il
n'aurait pas préféré rester dans l'ignorance...
Il est absolument nécessaire que les soignants
aient en tête que l'information sur la maladie peut entraîner des
accès de dépression, voire de désespoir. Leur rôle
est d'être à l'écoute et d'apporter le soutien
nécessaire.
L'exemple d'autres patients, comme celui de Romain, qui a
traversé les mêmes crises et s'en est sorti, est aussi un des
points forts du groupe.
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Ces remarques concernent le groupe PACT mais aussi les
tests : « J'ai trouvé que les tests étaient
difficiles et éprouvants surtout les deux premières fois,
aujourd'hui c'était mieux. » (9)
Le patient 9 insiste sur l'importance du lien avec les
soignants dans ces moments difficiles : « Ce qui est bien
c'est que comme je suis dans un foyer où travaillent plusieurs des
infirmières du CRESOP, j'ai pu en reparler après les
séances. »
Ce sont là des points sur lesquels les soignants
doivent être extrêmement attentifs. Le risque suicidaire est
toujours à prendre en compte, notamment dans cette période de
prise de conscience des troubles et de la chronicité de la maladie. Les
patients doivent pouvoir trouver un soutien et être entendus dans ces
moments qui sont particulièrement sensibles.
2 patients font des remarques sur des aspects plus pratiques
comme les difficultés d'accès et le coût en temps :
« Il faut beaucoup marcher pour venir jusqu'ici, c'est pas
évident pour trouver les locaux » (10) ;
« Ça prend du temps » (6).
Il est vrai que les locaux sont difficiles à trouver,
mal signalés et éloignés de l'entrée de
l'hôpital, ce qui oblige à marcher beaucoup lorsque l'on n'est pas
motorisé. Pour de nombreux patients, participer aux activités
proposées par le CRESOP demande véritablement un effort et une
démarche active. Il est très frappant de voir que les patients
acceptent aussi volontiers de revenir pour des tests, 6 mois à 1 an
après la fin de la remédiation cognitive et qu'ils se montrent
aussi enthousiastes.
Sans doute ne serait-il pas inapproprié de mettre ces
critiques en lien avec les propos de la patiente 9 qui regrettait que le CRESOP
ne soit pas mieux connu.
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Programme PACT d'information sur la maladie
Communiquer sur la maladie
Romain a déjà été
hospitalisé plusieurs fois. Il nous affirme pourtant qu'il n'a jamais,
jusqu'à présent, entendu parler de la maladie comme ici dans le
groupe. C'est la première fois que l'on aborde la schizophrénie
dans tous ses aspects, avec la notion de vulnérabilité, les
risques et les possibilités de prévention des rechutes.
Première fois qu'il peut échanger sérieusement sur sa
maladie.
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