Memoire Online - La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.

L'HISTORIQUE DE LA MALADIE	27
LA RECHERCHE	.29
A. ETAT DES LIEUX	29	B. CONCLUSION DE L'ETAT DES LIEUX
31
LES BESOINS D'APRES MASLOW ET HENDERSON	.32
A. PYRAMIDE DES BESOINS DE MASLOW	32
B. CONCEPT DE SOINS DE VIRGINIA HENDERSON	.33
TOILETTE EVALUATIVE	34
A. TOILETTE AU LAVABO	34
B. TOILETTE EVALUATIVE 1	35
C. TOILETTE EVALUATIVE 2	36
D. BALNEOTHERAPIE	37
E. SNOEZELEN	38
TESTS NEUROLOGIQUES	39
A. MINI MENTAL SCORE (MMS)	39		B. TEST DES CINQ MOTS
40
C. TEST DE L'HORLOGE	41
GROUPE ISO RESSOURCES (GIR)	42
ETUDE PERSONNELLE	43
CHARTE	44
BIBLIOGRAPHIE	45
SITOGRAPHIE	46
GLOSSAIRE	47

PREAMBULE

Le soin en gériatrie est une relation complexe et fragile, il faut individualiser le soin à chaque patient, dans le respect de sa personne, de son histoire.

L'institutionnalisation des malades Alzheimer dans une structure spécialisée dispense à chaque instant une prise en charge adaptée du patient et contribue au soulagement de l'aidant.

Mon année de préparation au diplôme « Licence de management et gestion des organisations dans le secteur de la santé », se déroule pour moitié à l'IUT et pour moitié dans un établissement de santé. Ma formation me conduit dans un institut spécialisé dans l'accueil des malades diagnostiqués Alzheimer. Mon année d'étude au coeur de cette pathologie m'a fait découvrir cette maladie et l'importance de la prise en charge des malades, de comprendre les difficultés et l'épuisement de l'aidant naturel, car avant le placement en institution, le malade est maintenu à son domicile durant une période variant entre deux et quatre ans.

Le malade nécessite une surveillance de chaque instant. En outre il est fondamental de ne pas se borner au nursing et de solliciter ses capacités restantes afin de conserver son autonomie, le respect et la qualité de vie, de contribuer à la reconnaissance de l'autre, à l'estime de soi.

Pour cela l'animation est essentielle. Un projet de vie individualisé a été mis en place, chaque jour une équipe de professionnels s'emploie à apporter à la personne âgée des soins pluridisciplinaires (psychomotricité, psychologie, orthophonie, kinésithérapie). La participation des familles aux activités reste essentielle, car cela leur permet de conserver leur rôle d'aidant tout en laissant aux soignants prendre en charge leur parent dans les périodes les plus difficiles.

Deux fois par semaine l'équipe médicale, paramédicale et le personnel soignant se réunissent et analysent l'évolution de la maladie chez les résidents afin d'adapter les actions de soins. Ces réunions participatives entraînent une collaboration et une écoute mutuelle dans l'observation de l'autre d'où émane l'action. Le combat quotidien de ces professionnels est la qualité des soins et l'humanitude¹.

La personne est toujours un cas unique, c'est pourquoi le médecin a besoin de connaître l'historique familial et personnel du malade. Ces informations permettent de mieux comprendre certaines réactions du patient.

En assistant à ces réunions, j'ai appris la nécessité de chaque profession auprès de ces personnes âgées, j'ai également compris pourquoi un tel arsenal de techniques était déployé.

J'ai vu des malades prostrés à leur arrivée dans l'établissement. A force de sollicitation et stimulation des professionnels et des soignants, ces personnes sont venues participer aux animations, elles se retrouvaient socialisées, leur visage s'éclairait. L'investissement des professionnels est récompensé quotidiennement ; une manifestation verbale, un regard, un sourire, car la communication a plusieurs moyens.

Les malades d'Alzheimer sont très fragiles. Le projet de vie englobe une alimentation adaptée, d'une toilette enveloppante non agressive, la qualité du sommeil, une déambulation libre, le suivi de l'état cognitif et psycho comportemental ainsi que le suivi d'autres pathologies que certaines personnes peuvent développer.

Je reviens sur la coopération des familles dans le projet de vie. Il s'agit d'informer les aidants et faire participer ceux qui le désirent aux actions mises en place concernant leur parent.

Enfin lorsque le malade est confié à l'institution, l'aidant est à bout de force, il est dépressif et cependant cette solution ultime le culpabilise. Cette implication lui permet de ne pas se sentir trop éloigné de l'être cher et d'admettre que les prestations de l'institution sont efficientes et sécurisantes.

L'établissement ouvre un éventail d'horaires de visite et de permanence téléphonique illimité. Son accès est sécurisé par un digicode. Cette volonté de liberté exprimée par la direction envers les familles et les résidents construit les bases de la prise en charge.

Les familles peuvent venir à n'importe quel moment rendre visite à leur proche, cette facilité est très appréciée. La permanence téléphonique est utilisée par les familles lorsque celles-ci se trouvent à l'étranger ou bien quand l'état de santé du malade devient préoccupant. Cette procédure démontre l'importance qui est donnée à la préservation des liens malade/aidant.

INTRODUCTION

La maladie d'Alzheimer fait peur. Elle angoisse les malades eux-mêmes et effraye la société.

Cette affection chronique évolutive incurable bouscule notre conception rationaliste, linéaire de la maladie et du soin. Près d'un million de personnes en France sont atteintes de cette pathologie.

Déclarée grande cause nationale 2007, mise en exergue dans les précédents plans de politique de santé ; qualifiée des pouvoirs politiques comme une pathologie à dépendance élevée, les malades et les proches attendent en vain les aides annoncées.

Pour résister à l'envahissement du malade dans leur quotidien, les aidants requièrent du répit. Le syndrome du malade Alzheimer est éprouvant. L'accès à des structures permettrait de lever la charge de l'aidant pour qu'il retrouve les ressources essentielles à son rôle d'accompagnement.

L'importance des aidants familiaux a aujourd'hui une dimension considérable et occupe l'espace public. Leur santé physique et mentale sont en péril.

C'est un problème de santé publique. La mise en place de structures de répit devient urgente.

La dignité est outragée avec l'épuisement, l'isolement, l'anonymat, l'usure du temps. Cette dignité doit être défendue.

I- UN PROBLEME CLE : UN DIAGNOSTIC TROP TARDIF

A. QUELLES ALERTES

Le diagnostic de la maladie est souvent tardif, en moyenne entre vingt quatre et trente mois après le début des symptômes identifiés par les proches. Les troubles de la mémoire sont souvent prosaïsés² par le malade, la famille et le médecin. Les principaux signes d'alerte sont les difficultés rencontrées dans les quatre activités suivantes :

Le bilan posé et afin de ne pas commettre d'erreur de diagnostic, le médecin s'obligera à éliminer des troubles curables : ioniques, glycémiques, audition, infectieux, iatrogènes, dépressifs, cardio-vasculaires, etc.

Les trois outils importants utilisés pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer sont :

B. UN DIAGNOSTIC SPECIALISE UN PEU TROP TARDIF

Néanmoins, un examen neurologique et surtout neuropsychologique minutieux est réalisé par un neurologue, gériatre ou psychiatre. Il permet au spécialiste d'établir un diagnostic fiable (90%). De ce diagnostic découlent des conséquences thérapeutiques et sociales spécifiques tant pour le patient que pour son entourage.

2 Attitude qui consiste à dédramatiser une pathologie. L'angoisse par un proche, ainsi que la capacité à restaurer imaginairement la personnalité familière. Le déni de la maladie retarde le début des soins.

II- UNE POLITIQUE TROUBLE

A. PARADOXE DU DISCOURS A LA REALITE

Cette maladie neurodégénérative touche aujourd'hui 860 000 personnes en France. Ce sont 225 000 nouveaux cas chaque année. Elle est déclarée grande cause nationale 2007.

La prévalence globale de la démence est de 4,3 % (500 000 cas) et celle de la Maladie Alzheimer de 3,1 % (250 000 à 350 000 cas). La maladie d'Alzheimer représente donc plus de 70% des démences en France. Les autres démences sont les démences vasculaires (10 %) et les mixtes (20 %). La prévalence des démences augmente avec l'âge passant de moins de 3 % entre 65 et 69 ans à plus de 30 % après 90 ans. Il en est de même pour la maladie d'Alzheimer dont la prévalence passe de 1 % entre 65 et 69 ans à plus de 15 % au delà des 85 ans. Le nombre de malades d'Alzheimer pourrait atteindre 1,3 million en 2020 et 2,1 millions en 2040.

B. CONSTAT DE LA SITUATION ACTUELLE

Des chiffres alarmistes et alarmants, d'autant que la prise en charge des malades s'avère aujourd'hui menacée par la décision de fermeture de lits en gériatrie sur le territoire français. Au cours de ces dernières années⁴, différents types de service ont été créés pour permettre des moments de répit aux proches : accueil de jour (service qui se développe le plus rapidement), accueil de nuit, hébergement temporaire, garde itinérante de nuit... Mais faute d'un financement suffisant, ces structures ont du mal à se mettre en place ; l'aide n'est donc pas effective sur tout le territoire.

L'offre de soins est inadaptée⁵ à l'ensemble des besoins des personnes malades et de leurs proches. L'étude met en évidence l'existence de fortes disparités territoriales dans l'offre de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ces difficultés sont accrues par le manque de coordination entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social et de façon générale entre les différents acteurs intervenant dans la prise en charge de la maladie.

5 Source : http://www.étude de l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé.

Cette situation ne semble donc pas de nature à garantir une prise en charge de qualité qui réponde à l'ensemble des besoins des malades et de leur entourage.

Nous sommes aujourd'hui dans une situation totalement paradoxale : l'administration ferme des lits ce qui conduit à une situation de carence. Il faut en effet attendre près d'un an à une famille pour obtenir une place en établissement hospitalier. Mettre en place des structures d'accueil de jour pour les malades qui permettent aux aidants de conserver leur activité professionnelle, de se reposer et de faire face aux problèmes posés par ces maladies, est toujours une priorité, et devrait faire partie des services de proximité d'une commune. Le nombre de places d'accueil de jour est faible, et les structures autonomes pratiquement inexistantes. La maladie d'Alzheimer est désormais reconnue sur la liste des affections de longue durée (ALD), mais ceci n'a rien changé sur le terrain en termes de dépenses propres à l'accueil de jour.

Structures d'accueil temporaire des malades⁶, travailleurs à domicile... Pendant trois jours, une trentaine de pays ont rapporté leurs expériences de tous les dispositifs qui permettent de soulager l'entourage, notamment dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, en croissance épidémique dans les pays riches. De quoi mesurer le retard français, et le décalage entre les discours politique et la réalité.

En Suède, un des pays leaders dans la prise en charge des malades et dans l'aide aux aidants, les systèmes de répit sont multiples.

En Angleterre, où la première loi pour les aidants a été votée en 1995, les spécialistes en sont à faire le bilan des multiples structures d'accueil temporaires existantes, pour déterminer les plus adaptée.

La Conférence nationale des directeurs généraux de CHU, -la Conférence nationale des directeurs de Centres Hospitaliers, -la Conférence nationale des directeurs d'EHPAD, -l'Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS).

En France, où les deux tiers des malades vivent à domicile, la maladie d'Alzheimer a été labellisée «grande cause nationale 2007». Depuis 2001, la création de multiples places d'hébergement est régulièrement annoncée, dans le cadre de plans spécifiques ou à l'occasion du plan «solidarité grand âge». Les proches de ces malades devraient aussi bénéficier, à partir de janvier 2007, des «congés dépendances» (congés sans solde de trois mois), annoncés en juillet à la conférence de la famille. Durant cette période de trois mois, la perte totale de revenus est rarement possible à assumer pour la famille. Dans un rapport de la DGAS⁷, il est rappelé que la population atteinte de la maladie d'Alzheimer se situe à 75% dans la tranche d'âge de plus de 65 ans. Les aidants naturels sont à 72% les conjoints, ces derniers n'étant plus en activités, cette mesure ne les concerne pas.

Mais si l'Alzheimer est omniprésent dans le discours politique, la difficulté est toujours la même pour les familles. Des inquiétudes importantes sont exprimées par l'ensemble des organisations et associations du secteur quant à l'insuffisance des garanties de financement du nouveau Plan Alzheimer, alors même que les précédents n'ont pas été réalisés (Plan solidarité grand âge et l'absence de retour du suivi des Plans Alzheimer). Des attentes fortes concernant la création d'une nouvelle branche de protection sociale dite « 5e^me risque » demeurent.

Actuellement, les urgences deviennent le seul recours possible. Les structures d'accueil de jour sont rares et il est donc très difficile d'y obtenir une place. L'hôpital de jour nécessite une prescription médicale mais la prise en charge des personnes malades est d'une ou plusieurs journées par semaine, durant une période limitée. L'aide à domicile prévoit un maximum de vingt heures par semaines, et le SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile) ne répond toujours pas aux besoins quantitatifs ; les listes d'attente dans certains SSIAD sont de six mois à un an.

7 Source : http://www. Direction Générale de l'Action Sociale - rapport d'octobre 2007

III- UNE PROGRESSION IMPLACABLE QUI NECESSITE DES SOINS GRADUES

Il existe deux types de lésions dans la maladie d'Alzheimer : la dégénérescence neurofibrillaire et la plaque sénile qui précédent la perte neuronale (mort des cellules du cerveau) et la destruction de leur connexion (les synapses). Deux protéines sont constitutives de ces lésions : la protéine ß amyloïde et la protéine tau. A ce jour, des débats divisent les chercheurs pour savoir laquelle de ces deux protéines est responsable de la maladie d'Alzheimer ; il semblerait que ce soit l'intervention des deux protéines qui caractériserait cette maladie.

La mutation du gène codant pour le précurseur de la protéine amyloïde (situé sur le chromosome 21) ou la surexpression de celle-ci (comme en cas de trisomie 21) conduisent à des dépôts anormaux qui précipitent au coeur de la plaque sénile. Les plaques séniles seraient les premières lésions à apparaître dans la maladie d'Alzheimer à un stade où il n'y a pas encore de détérioration intellectuelle. La phosphorylation anormale de la protéine tau au cours de la maladie d'Alzheimer est responsable de la dégénérescence neurofibrillaire et de la mort neuronale.

Cet événement survient plus tardivement dans l'évolution de la maladie et suit un parcours systématisé au niveau des aires du cerveau. Il y a une cohérence anatomoclinique expliquant les manifestations cliniques de la maladie : la progression du déficit intellectuel est liée à l'atteinte de nouvelles aires corticales. Les premières lésions commencent dans le cortex entorhinal, région qui sert d'interface entre les aires associatives et le centre de la mémoire (hippocampe). Elles progressent ensuite vers les aires d'associations multimodales, stade où apparaît la démence puis s'étend aux aires unimodales et aux aires primaires⁸.

+ Pertes de mémoire qui gênent le suivi d'un travail ou l'accomplissement des taches domestiques

+ Oubli des noms des choses simples comme le beurre ou le lait + Troubles de reconnaissance des chiffres et des nombres + Perte d'intérêt pour des activités ou des plaisirs habituels

+ Errances sans but, perte du sens de l'orientation sur des parcours en principe évidents

+ Incapacité à accomplir des actes courants de la vie quotidienne comme s'habiller, se nourrir, se brosser les dents

+ Perte de la reconnaissance des mots. Mais la musique, le toucher, le contact visuel éveillent des réactions

+ Incapacité vis-à-vis de tous les actes de la vie quotidienne: se laver, s'habiller, se nourrir, se déplacer...

La maladie d'Alzheimer développe des troubles très sévères comme l'apathie. Ce symptôme comportemental peut aussi associer d'autres troubles importants tels que :

? L'irritabilité, une déambulation inhabituelle, fugue ? L'insomnie, la modification de l'appétit

Le risque de réification, insidieux, lié à l'aggravation du processus pathologique. Le syndrome aphaso-apraxo-agnosique dont les malades sont victimes, outre la non-identification des êtres chers, a pour effet la disparition de la communication verbale. La parole humanise même les corps les plus dégradés. Le danger est que les malades soient réifiés, c'est-à-dire transformés en « chose ».

A. BILAN: A QUEL NIVEAU DE DEGRADATION DU MALADE LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE EST-ELLE NECESSAIRE ?

La prise en charge des malades par l'aidant familial représente une charge de travail de cinquante cinq heures de travail par semaine exclusivement consacrées à la personne au stade avéré de la maladie et de soixante cinq heures par semaine au stade avancé⁹.

Les troubles du comportement, comme l'agitation ou le délire, ont lieu de jour comme de nuit. La déambulation peut durer plusieurs heures, le comportement répétitif de marche et de déplacements incessants, non contrôlable et à risque pour le malade, sans période privilégiée au cours des vingt quatre heures. L'enfermement est un des facteurs favorisant la déambulation. La personne la plus proche doit sans cesse être sur le qui-vive. L'aidant est constamment sur le fil, voire en état de crise, particulièrement aux stades aigus de la maladie.

Le lieu de vie même modifié ne peut s'adapter aux actes délirants et violents du malade.

9 Source : Alzheimer : un autre regard page 63 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuibert 2007

Lorsque l'on modifie le cadre de vie, qui est fondamental chez une personne démente, le risque incontournable est la perturbation, désorientation et un sentiment de persécution.

Au stade avancé de la maladie, le malade ne fait plus sa toilette et refuse qu'on la lui fasse, il se sent agressé et devient lui-même agressif.

Le malade souvent âgé développe d'autres pathologies, qui constituent une charge supplémentaire pour l'aidant. Les tâches quotidiennes et les soins s'amoncellent pour l'aidant.

Une formation de deux jours par an est proposée aux aidants ; mais comment accéder à cette offre¹⁰ lorsqu'on est dans l'impossibilité de s'absenter parce qu'il n'y a pas de suppléance, pas de solution de répit ? Comment accéder à cette offre, lorsqu'on est soi-même un aidant familial souvent âgé, épuisé, laminé par le chagrin, la lourdeur et le poids du temps ? Et que peut-on espérer apprendre en deux jours quand on connaît le nombre de professionnels nécessaires pour prendre en charge un malade en institution ?

L'aidant subit des ruptures quotidiennes. Il perd toute relation avec les voisins, ses amis, il entre dans une désocialisation totale. Des signes d'épuisement physique et psychologique se manifestent alors chez l'aidant.

On parle du « mort vivant », « deuil anticipé », « deuil blanc ». Ces expressions montrent combien les symptômes sévères de la maladie prennent une place obsédante dans la vie des proches. Cette logique de mort constamment présente, redoutée et espérée en même temps chez l'aidant.

Les aidants sont exposés plus que d'autres personnes à une « morbidité satellite » de l'épuisement physique et moral¹¹ favorisant une rupture entre le désir de prise en charge à domicile et l'institutionnalisation. La mortalité des conjoints de malades Alzheimer est supérieure à 60% à celle de leurs contemporains¹². Il est presque aussi dangereux d'être conjoint de dément que d'être frappé de cette maladie. La santé de l'aidant est un vrai problème de santé publique.

10 Source : Alzheimer : un autre regard page 65 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuibert 2007

11 Source : ABC C.Hazif-Thomas, P.Thomas page 16 Dictionnaire du patient Alzheimer 2003

12 Source : Alzheimer : un autre regard page 50 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuiber 2007

Ci-dessous le schéma des champs thématiques des conséquences de l'évolution de la maladie sur le malade lui-même et sur l'aidant.

B. L'INSTITUTIONNALISATION POUR QUI ?

L'Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes « EHPAD » privé, spécialisé dans l'accueil des malades Alzheimer reste la dernière solution. L'accès à ces établissements implique des ressources financières importantes. En effet, ces instituts sont coûteux, souvent les revenus du malade ne couvrent pas la totalité des frais. Des organismes d'aide tels que l'APA « Allocation Pour l'Autonomie » et l'APL « Aide pour le Logement » apportent un complément financier. Généralement la famille doit apporter sa contribution. Cette solution n'est donc pas accessible pour tous.

Quand l'aidant enfin décide d'institutionnaliser son proche, ce n'est pas sans douleur, malgré l'état d'épuisement moral et physique, il pense encore qu'il aurait pu aller plus loin. Ce raisonnement est dû à un état dépressif qui interdit tout discernement.

L'entrée en institution des malades Alzheimer se doit d'être rassurante vis-à-vis des malades et aussi envers les aidants, ce nouveau foyer est souvent le dernier. L'accueil doit être entouré de garanties éthiques.

IV- LA PRISE EN CHARGE DANS L'INSTITUT

? La première étape est l'entretien avec la famille et le médecin gériatre. Les professionnels de santé recueillent des informations sur le patient, son histoire, son vécu. Ces renseignements facilitent la prise en charge du malade, le respect du rythme de vie, le maintien des repères, la prise en compte de ses desideratas s'ils sont réalisables.

? La deuxième étape, le médecin gériatre et la psychologue examinent le malade. Ils lui proposent une série de tests afin d'évaluer son GIR¹³et adapter le projet de vie. Une visite de son nouveau lieu de vie lui est proposée.

Le concept architectural réside dans une ergonomie originale. L'agencement des locaux s'éloigne des schémas hospitaliers et hôteliers et privilégie un fonctionnement de type familial.

Cette réalisation a été confiée à des architectes spécialisés dans le domaine de la maladie d'Alzheimer. La composition des locaux est basée sur l'idée de vastes appartements en communication directe les uns avec les autres. La résidence comprend trois étages, soit un appartement par étage. Ce contexte s'apparente conceptuellement à un contexte de service de maintien à domicile collectif. L'espace de vie intérieur et extérieur avec un accès libre à un parc clos sécurisé accorde une totale liberté aux malades. Pour les phases de déambulation propre à la pathologie, les malades peuvent marcher à leur gré.

13 GIR : (Groupe Iso Ressources) représente le degré ou la classification de dépendance d'une personne (détail en annexe)

Le schéma suivant représente l'architecture type d'un appartement. L'appartement à une couleur particulière pour permettre aux résidents de se repérer plus facilement. Les centres de vie plus lumineux constituent un espace de convergence où l'on trouve toujours une personne pour se rassurer.

Le centre de vie climatisé favorise le lien social regroupant les résidents autour des trois repas quotidiens et des animations journalières fédérées par le personnel

La salle d'activité sert de bibliothèque, d'ateliers mémoire, chant et musique, et pour la psychomotricité

Dans un environnement parfaitement adapté à la pathologie, la prise en charge des malades par une équipe pluridisciplinaire adhérant au projet de vie individualisé qui consiste à mettre en exergue les capacités restantes des malades.

Tous les intervenants professionnels soignants qui exercent au sein de l'institut ont reçu des formations spécifiques telles que les apprentissages rassemblés sous le concept d'« humanitude¹⁴». Ce concept vise une meilleure prise en charge du malade. Les gestes du soin sont tous imprégnés d'une éthique relationnelle qui leur donne un sens profond pour le malade. La bientraitance est au coeur de la relation soignant/malade. La qualité de vie des malades se décline en cinq points :

? Respect du rythme de vie, maintien des repères ? Participation aux activités en fonction de leur souhait ? Prise en charge adaptée à l'état de santé du malade ? Stimulation cognitive

Chaque jour le médecin gériatre dresse un bilan sur les évolutions pathologiques des malades. Une personne dépressive peut également déclarer un syndrome démentiel. Dans ce cas, un traitement d'urgence est administré au malade pour palier à la crise de démence et le suivi est très rigoureux. Au fur et à mesure le traitement est diminué ou augmenté suivant le cas. Beaucoup de patients souffrent de multi-pathologies douloureuses. Une équipe douleur a été créée regroupant deux aides soignantes et le médecin. Les infirmières surveillent les patients afin de déceler d'éventuels problèmes et d'apporter rapidement le soin nécessaire.

Le suivi clinique individuel est lié au programme de la psychomotricienne, qui a pour philosophie de considérer la personne dans sa globalité. Cette philosophie contribue à l'épanouissement du malade, au travers de son corps, toujours en tenant compte de sa pathologie, de ses difficultés, de ses capacités, de sa personnalité.

Lorsque les troubles du comportement et de communication verbale sont à un stade avancé, alors le corps s'exprime et agit.

14 Humanitude : Méthodologie de soin Gineste-Marescotti c'est La "Philosophie de soins de l'humanitude" basée sur les concepts de Bientraitance, de Règles de l'Art dans le soin.

Dans un corps douloureux et fatigué, l'apport de l'aisance et du confort physique produit un soulagement et une détente visibles quasi immédiatement. La thérapie psychomotrice consiste à restaurer une enveloppe corporelle et mentale.

L'objectif est de susciter le désir de mettre son corps en action, la perception sensori-motrice est une fonction qui persiste malgré la pathologie. La création d'ateliers a été mise en place, ils se présentent en quatre supports :

Atelier motricité où sont proposés de simples mouvements avec ou sans matériel. La dynamique de groupe est importante : c'est un moment de socialisation, de communication et d'échange d'un ressenti.

Atelier sensoriel où sont mis en scène des éléments concrets et réels (fruits, tisanes, galets, sable, etc.) ; les patients regardent, touchent, goûtent, écoutent. De cet atelier émane un plaisir. La spontanéité d'expression verbale et infra-verbale se réalise par des manifestations physiques et verbales. Cela met en avant la mémoire kinesthésique¹⁵, olfactive, gustative, visuelle et auditive.

Atelier chant/rythme pratiqué en groupe a pour fonction de donner une place à chacun et d'exister pour ce qu'il fait, création individuel de rythme ou chant de groupe. Les mélodies anciennes servent de supports, il y a une détente musculaire faciale, une respiration calme, une mémoire qui ressurgit du plus profond de soi.

Atelier expression corporelle, les supports sont la danse folklorique ou encore les fables de la Fontaine. La kinésithérapeute travaille en binôme avec la psychomotricienne sur cette activité. La conjugaison des deux spécialités amène dans la douceur certains patients à effectuer des mouvements qu'ils refusaient de faire pendant leur séance de soins rééducatifs.

Des rencontres intergénérationnelles sont organisées avec des classes de maternelle et de primaire. Ce travail particulièrement riche sur un plan psychique, où dans le regard de l'autre on y puise la valorisation de soi. Des séances ont lieu environ une fois par mois avec l'orthophoniste toujours basées sur la communication.

15 Kinesthésique : de kinesthésie : sensation du mouvement et de la position des différents membres

Une animation appelée « atelier clown » en collaboration avec l'animatrice et la psychologue entraîne le résident à communiquer de différentes manières (corporelle, tactile, verbale), à se libérer de ses émotions.

Les responsables d'appartements (aides soignantes) participent aux animations en liaison avec le calendrier (anniversaires, fêtes des résidents). Les lieux de vie sont décorés en fonction de l'évènement. La confection de gâteaux, crêpes, bugnes suivant l'éphéméride. Toutes ses attentions amènent beaucoup de chaleur humaine aux malades.

Les aides soignantes ont un rôle important. Elles sont circonspectes avec le malade, notamment pendant la toilette, un moment difficile où la dignité des personnes doit être préservée. La nudité est abordée avec beaucoup de respect, la toilette doit être ressentie par le malade comme un soin enveloppant et non un acte agressif. Des formations spécifiques ont été dispensées pour cette prise en charge. Ce soin est prodigué selon un protocole de toilette au lavabo et de toilette complète avec une prescription de soins de nursing¹⁶. Un document dûment rempli en fin de soin rejoindra les autres rapports d'évaluation dans le dossier du patient.

Les réunions participatives hebdomadaires avec l'équipe médicale et paramédicale permettent d'évaluer l'efficacité des soins. Les diverses données sont colligées, le dossier du patient est analysé, le bilan exact de son état est dressé. Les données sont saisies sur un logiciel où un tableau illustratif met en évidence l'évolution de la pathologie. Des plans d'actions sont élaborés, de nouveaux protocoles sont définis. Des tableaux symboles permettent une visibilité immédiate de l'état du patient.

La collaboration de tous les intervenants (psychomotriciennes, psychologues, kinésithérapeutes, infirmières, médecin, aides-soignantes) est essentielle et c'est dans cet échange qu'émane le projet de vie individualisé.

Il résulte de ce projet de vie la mise en exergue de la notion de droit et de dignité.

Les diagrammes¹⁷ réalisés ci-dessous permettent d'évaluer les niveaux de soins nécessaires pour la prise en charge des pathologies dans une population à un moment donné. Ils décrivent la situation clinique de la personne et mesurent un certain nombre d'indicateurs, données utilisables au niveau d'un individu.

En dehors de toute ambition épidémiologique, ils constituent un bon instrument de description synthétique de l'état de santé d'une personne.

17 Diagrammes créés par Dominique Savry extraits d'une étude sur l'évaluation des fonctions psycho-cognitives (en annexe)

L'établissement est équipé d'un espace Snoezelen¹⁸. « Snoezelen c'est vivre à travers la sensorialité du corps avec toute personne aussi limitée soit-elle dans son intégrité physique ou mentale ».

Ces espaces proposent des expériences variées stimulant les sens primaires dans une atmosphère de confiance et de détente. Ils deviennent ainsi lieu de convivialité, de respect mutuel, d'écoute. Pour les personnes qui ne sont plus en mesure de s'investir dans une activité gratifiante, les espaces Snoezelen redonnent de l'importance à des choses simples.

Une balnéothérapie permet un bienfait thérapeutique pour soulager, par exemple, les douleurs musculaires, les rhumatismes. L'eau a un effet tranquillisant, mais elle permet aussi un processus d'enveloppement de la personne. Pour les patients souffrant de sécheresse cutanée, des huiles essentielles sont rajoutées au bain.

18 Le concept Snoezelen est né aux Pays-Bas dans les années 1970 à l'initiative de deux psychologues. Il consiste en la mise en éveil des sensations physiques. Cette approche, initialement destinée à l'accompagnement de personnes atteintes de problèmes d'apprentissage et de communication se développe de plus en plus dans les établissements pour personnes âgées en perte d'autonomie où le bénéfice est visible tant pour les résidents que pour les soignants.

V- LE RAPPORT DU PROFESSEUR MENARD ET SES INCOHERENCES

La lutte contre la maladie d'Alzheimer a été déclarée Grande Cause Nationale de l'année 2007. Le gouvernement a nommé une Commission Nationale chargée de l'élaboration du « plan Alzheimer » présidée par le Professeur Joël Menard.

Le Professeur Joël Menard a remis, le 8 novembre 2007, au président de la République le rapport de la Commission comportant des propositions et des mesures relatives à la mise en oeuvre du plan national Alzheimer 2008-2012.

Parmi ses propositions et mesures, certaines sont contradictoires et/ou irrationnelles :

? 40% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade évolué souhaitent leur maintien à domicile¹⁹

Je rappelle qu'au niveau évolué de cette pathologie, le malade n'est pas en mesure d'exprimer sa décision.

Mesure 30²⁰préconise la réalisation d'un diagnostic sur le logement par un psychomotricien ou un ergothérapeute, afin d'apporter des conseils techniques en rapport de la pathologie sur l'adaptation et l'équipement du logement.

Les préconisations de cette mesure, ne règlent pas les problèmes liés à la pathologie comme les crises de démences, la déambulation. La surface moyenne des lieux de vie des personnes âgées est d'environ 65m2 21.

Mesure 37²² Renforcement des formations. Deux jours par an pour l'aidant familial.

« Comment accéder à cette offre lorsqu'on est dans l'impossibilité de s'absenter parce qu'il n'y a pas de suppléance, pas de solution de répit ? Comment accéder à cette offre, lorsqu'on est soi-même un aidant familial souvent âgé, épuisé, laminé par le chagrin, la lourdeur et le poids du temps ? Et que peut-on espérer apprendre en deux jours quand on connaît le nombre de professionnels nécessaires pour prendre en charge un malade en institution ? »

Mesure 28²³ Une étude sur la création d'un référent médico-social pour les cas complexes. La gestion du parcours de vie des malades Alzheimer requiert un niveau de compétences techniques et organisationnelles de plus en plus élevé pour les soignants.

Ce référent sera un interlocuteur supplémentaire entre l'aidant et le médecin traitant. Quelles solutions apportera-t-il ?

La maladie d'Alzheimer requiert un niveau de compétences de plus en plus élevé chez les soignants.

J'ai sélectionné dans le rapport Ménard deux paragraphes contradictoires :

L'une doit chercher à organiser un renfort temporaire à domicile. Cela passe par le développement de services de nuit, d'urgence, de soutien à domicile, pour aider et accompagner l'aidant familial. Cela passe aussi par l'organisation de visites à domicile par des professionnels, pour venir relayer l'aidant familial sur un rythme régulier ou à la demande.

L'autre voie pour organiser le répit renvoie au développement de structures d'accueil temporaire, par l'organisation pérenne de points d'accueil ou d'accueil thérapeutique de jour, à la journée ou à la demi-journée.

L'hébergement temporaire permet de faire face à l'absence momentanée de la famille, l'isolement, la convalescence ou encore l'inadaptation du logement aux variations climatiques. Cet hébergement peut également servir de transition avant le retour à domicile après une hospitalisation. Il peut enfin être utilisé comme premier essai de vie en collectivité avant une entrée durable en établissement24 »

? « Les formules de répit sont multiples et certaines d'entre elles en sont encore au stade de l'expérimentation. Citons notamment les accueils de jour, les accueils de nuit, la garde à domicile, les groupes de parole, l'hébergement temporaire, les gardes itinérantes de nuit, les familles d'accueil à titre onéreux.

Or, les besoins et les attentes ne sont pas homogènes, même au sein d'un même pays. Il n'y a pas un modèle universel d'accompagnement ou de soin et la nécessité demeure d'une diversité raisonnée de la gamme proposée.

Afin de répondre aux besoins repérés, l'interrogation ne devrait plus se fonder sur la seule approche qualitative mais sur la notion de «clientèle cible ». Il s'agit donc d'expérimenter, pendant un an, ces différentes formules sur un site donné puis de mesurer la consommation des ressources et d'analyser le profil des demandeurs.

Une piste de réflexion pourrait également porter sur le moyen de pouvoir utiliser les diverses possibilités de répit par le biais d'une autorisation globale de séjour temporaire, en volume de journées ou de demi-journées, avec un contrôle a posteriori, au moins dans la phase expérimentation25 ».

J'ai mené une étude auprès de trente familles sur les raisons qui les ont amenées au placement de leur proche en institution.

Les personnes participantes à ces minis entretiens étaient les aidants naturels.

Ces aidants ont cherchés et visités environ une vingtaine de structures, plusieurs mois ont été nécessaires pour trouver une « unité spécialisée dans l'accueil des malades Alzheimer » répondant aux cinq critères indispensables, soit :

Les questions portaient sur leur vécu en qualité d'aidant et sur les aides qui leur avaient été apportées. Les réponses obtenues ont été analysées dans leur globalité.

Les aides inefficaces, les soins quotidiens écourtés, pas de répit pour l'aidant.

VI- CONCLUSION

Ce sondage sur un petit échantillon des familles touchées par la maladie d'Alzheimer met en exergue l'absence d'aide et rejoint tous les témoignages et les constats évoqués dans mon étude.

Enfin, la réponse de Catherine Ollivet Présidente France Alzheimer Seine saint Denis, sur les urgences des familles conforte ma conclusion sur la réalité de la prise en charge des malades et des aidants.

?Nous savons, par nos rencontres quotidiennes avec les familles, par nos expériences accumulées, où sont les vraies urgences, où sont les vraies difficultés pour apporter à la fois aux malades, une qualité de soins et de vie digne d'une société respectueuse de ses anciens, et aux aidants familiaux les soutiens dont ils ont réellement besoin dans les moments difficiles de leur accompagnement quotidien. Nous ne pouvons que constater qu'avec la "mode" Alzheimer et les possibilités de financement qui pointent l'horizon, apparaissent de nombreuses propositions d'actions, de "prise en charge", d'innovations, toutes intéressantes... mais qui ne sont destinées qu'aux malades débutants, sans les vrais troubles du comportement qui rendent la vie quotidienne invivable aux aidants familiaux, causes de crises aiguës du domicile, entraînant alors le placement d'urgence en établissement d'hébergement. C'est formidable comme depuis peu on s'intéresse à nos malades... à condition qu'ils ne soient pas trop malades et ne dérangent pas trop²⁶. !

J'ai choisi de dédier cette citation de Walter Hesbenn aux malades et aux aidants.

aide,

contribuer à son bien être,

à sa

santé.

ANNEXES

A la fin du XIXe siècle, l'état de démence du sujet âgé était considéré par la grande majorité des psychiatres comme habituel et lié à l'usure normale du temps. Ce sont les travaux de l'école de Münich, autour de Kraepelin, un des deux psychiatres allemands à croire à l'intérêt de l'étude histologique du cerveau dans les maladies mentales, qui ont conduit à mieux comprendre ces maladies. Plusieurs médecins rejoignent alors le groupe de Münich dont Aloïs ALZHEIMER qui s'était initié à l'étude microscopique du cerveau aux côtés de Franz Nissl.

C'est en 1906, lors d'une réunion de psychiatres allemands, à Tübingen que Alzheimer rapporte l'observation d'une femme de 51 ans qui a présenté un délire de jalousie suivi d'une « désintégration » des fonctions intellectuelles. L'examen au microscope du cerveau de la patiente a révélé la présence, dans le cortex cérébral, de lésions analogues à celles de la démence sénile, les plaques séniles, associées à des lésions jusque-là inconnues, caractérisées par des amas anormaux de fibrilles dans les neurones, les dégénérescences neurofibrillaires. A la suite de cette première observation, c'est Kraepelin lui-même qui, en1912, dans son traité de psychiatrie parle pour la première fois de la « maladie d'Alzheimer » définie alors comme une démence du sujet jeune, rare et dégénérative. C'est ainsi que fut « découverte » la maladie d'Alzheimer.

Il faut attendre le dernier tiers du XXème siècle pour voir les connaissances sur cette maladie évoluer sensiblement. La description de la maladie d'Alzheimer est un peu différente de la description initiale. C'est bien une démence dégénérative par opposition aux autres causes de démences, vasculaires, toxiques ou carentielles.

Elle ne peut plus être considérée comme une maladie du sujet jeune car de multiples études ont montré que nombre de tableaux cliniques de démence chez le sujet âgé s'accompagnaient des deux types de lésions cérébrales (plaques et dégénérescence neurofibrillaire) et constituaient d'authentiques maladies d'Alzheimer. En fait, c'est surtout une maladie des personnes âgées qui peut aussi, mais plus rarement survenir à un âge plus jeune. Mais c'est une seule et même maladie.

Et cette maladie unique est une maladie fréquente dans tous les pays tout au moins dans ceux où des études épidémiologiques ont pu être menée.

? Les plaques séniles : extra cellulaire liées à l'accumulation d'une protéine anormale

? La dégénérescence neurofibrillaire : cellulaire : accumulation de la protéine tau

A. ETAT DES LIEUX

« L'état des lieux réalisé montre que la France est bien placée en termes de recherche clinique dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (« MCI » notamment)²⁷.

En effet, dans l'enquête du Leem²⁸ qui a été réalisée en septembre 2007, auprès de 17 laboratoires représentant 61 % du marché français :

21 études cliniques ont été réalisées, en 2006, en France, dans la maladie d'Alzheimer et le MCI, incluant 4 742 patients

A l'international, les mêmes laboratoires ont réalisé dans le même temps et pour les mêmes indications, 40 études cliniques incluant 12 145 patients

28 Leem : Le Leem Recherche est une association paritaire entre les organismes de recherche publique impliqués dans la santé humaine et les entreprises du médicament et de la biotechnologie

La France apparaît donc bien placée dans la compétition internationale : elle a participé à près de la moitié des études et représente 39 % des patients inclus. Il faut néanmoins tempérer ces résultats en tenant compte d'un biais de sélections (réponses majoritaires de laboratoires ayant des produits en développement en France dans la maladie d'Alzheimer) et de la part prédominante des études de phases III (12 études de phase III contre 6 en phase II et 5 en phase I). Si l'on exclut une vaste étude française dans le MCI, la France ne représente plus que 15% des patients inclus.

Par contre, il existe un décrochage manifeste de la France en termes de recherche et de développement précoce comme le montre une enquête bibliographique faite par le Leem et couplée à une enquête ad hoc auprès de 22 laboratoires impliqués dans la recherche de la maladie d'Alzheimer.

Ainsi, dans le monde, 118 laboratoires dont 80 sociétés de biotech²⁹ développent 148 molécules. En France, 6 laboratoires et seulement 2 sociétés de biotech ne développent que 29 molécules.

Ce décrochage au niveau de l'industrie pharmaceutique se traduit par un petit nombre de laboratoires (3 français) qui développent en préclinique, en France, 9 molécules seulement, à côté des 13 laboratoires, cités dans l'enquête bibliographique comme ayant au moins l'une des 16 molécules en développement préclinique dans le monde.

Ce constat est identique, en ce qui concerne la recherche clinique précoce (phases I et II) et la recherche translationnelle avec 5 produits seulement en phase I en France, contre 25 à l'international et 6 produits en phase II en France, contre 23 à l'international.

Un autre témoin de cette situation préoccupante concerne le nombre de biotech dédié à la recherche et au développement de molécules dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

29 biotech BIOTECH INTERNATIONAL conçoit et développe des produits pour répondre aux pathologies des patients en apportant des solutions innovantes aux professionnels de santé.

Deux biotech seulement ont été identifiées en France, avec un produit en développement dans la maladie d'Alzheimer (elles sont 5 si on inclut l'ensemble des maladies neurodégénératives).

L'analyse bibliographique du Leem montre pourtant que c'est un domaine extrêmement dynamique avec plus de 80 sociétés dans le monde essentiellement d'origine américaine qui développent 80 molécules.

B. CONCLUSION DE L'ETAT DES LIEUX

La recherche clinique se maintient à un niveau satisfaisant mais les recherches en amont et translationnelle ne sont pas à la hauteur des ambitions de la France ».

A. PYRAMIDE DES BESOINS DE MASLOW

Abraham Maslow³⁰, psychologue américain définit l'homme comme un tout représentant des aspects physiologiques (organisation du corps physiologie et biologie), psychologiques et sociologiques (sécurité, appartenance, reconnaissance) et spirituels (dépassement). Maslow détermine aussi une hiérarchie des besoins : la satisfaction des besoins physiologiques doit précéder toute tentative de besoins de protection (sécurité) lesquels doivent être satisfaits avant les besoins d'amour (appartenance) qui précèdent les besoins d'estime de soi (reconnaissance) ; au sommet de la pyramide se trouvent les besoins spirituels (dépassement).

B. CONCEPT DE SOINS DE VIRGINIA HENDERSON

Le développement des sciences humaines, avec notamment les travaux d'Abraham Maslow, Virginia Henderson³¹ a mis en évidence que chaque individu est "unique" et qu'il n'est pas possible de soigner une partie sans tenir compte de l'ensemble, de la globalité de l'être.

Virginia Henderson, pour définir sa conception du rôle de l'infirmière à défini quatorze besoins fondamentaux de tout être humain.

A. TOILETTE AU LAVABO

B. TOILETTE EVALUATIVE 1

C. TOILETTE EVALUATIVE 2

D. BALNEOTHERAPIE

E. ESPACE SNOEZELEN

A. MINI-MENTAL TEST DE FOLTEIN (MMS)

NB Compter de 2 en 2 ou de 5 en 5 est parfois préférable pour des patients fâchés avec les chiffres RESULTATS

Entre 20 et 30, le diagnostic ne peut être posé. Le patient sera revu après un traitement d'épreuve (antidépresseur ?) et/ou un laps de temps. Au dessous de 20, il existe un réel trouble à évaluer et éventuellement à traiter.

B. TEST DES CINQ MOTS

On lui présente une liste de 5 mots et on lui demande de les lire à haute voix et de les retenir. Ces 5 mots sont placés dans 5 catégories (les catégories ne sont pas présentées).

- Montrer la liste de 5 mots et dire "Lisez cette liste de mots à haute voix et essayer de les retenir. je vous les redemanderai tout à l'heure".

- Une fois la liste lue et toujours présentée au patient (les catégories sont masquées), lui dire "pouvez vous me dire, tout en regardant la feuilles, le nom du fruit, du vêtement, etc.

- Cacher la feuille et dire au patient "pouvez vous me dire la liste des mots que vous venez d'apprendre ?"

- En cas d'oubli et seulement pour les mots oubliés, poser la question en donnant la catégorie (indice) " Quel est le nom du fruit, du vêtement, etc." - Compter les bonnes réponses (avec ou sans indice) = score d'apprentissage

- Demander au patient " Pouvez vous me redonner les 5 mots que vous avez appris tout à l'heure ? "

- Pour les mots oubliés, poser la question en donnant la catégorie (indice) " Quel est le nom du fruit, du vêtement, etc." - Compter le nombre de bons mots rapportés : c'est le score de mémoire

C'est le total : score d'apprentissage + score de mémoire qui doit être égal à 10 Il existe un trouble de la mémoire dès qu'un mot a été oublié. Le résultat permet de différencier un trouble mnésique d'un trouble de l'attention lié à l'âge ou à l'anxiété, dépression, etc.

Dans une population, générale âgée, les valeurs totales < 10 ont une sensibilité de 63% et une spécificité de 91% avec une valeur prédictive de 11,4 ( jim.fr)

C. TEST DE L'HORLOGE

On présente au patient un cercle avec un point central en lui précisant qu'il représente le cadran d'une montre ou d'une horloge.

D. GROUPE ISO RESSOURCES (GIR)

Le GIR (Groupe Iso Ressources) représente le degré ou la classification de dépendance d'une personne.

Selon la valeur "A", "B" ou "C" attribuée aux variables de la Grille AGGIR, ce logiciel de primo évaluation, établi par le Syndicat National de Gérontologie Clinique, détermine la valeur du GIR, de 1 (niveau de dépendance le plus grave) à 6 (pas de dépendance notable)

	Degré de dépendance de la personne
	Personnes confinées au lit, ou au fauteuil, et dont les fonctions intellectuelles sont gravement
1	altérées.
	Elles nécessitent une présence indispensable et continue d'intervenants.
	Deux groupes de personnes :
2	1. Personnes confinées au lit, ou au fauteuil, dont les fonctions intellectuelles ne sont pas totalement altérées, qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante.
2. Celles dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs capacités de se déplacer.
	Personnes qui ont conservé leurs fonctions intellectuelles et partiellement leurs capacités de se
3	déplacer.
	Elles nécessitent plusieurs fois par jour des aides pour leur autonomie corporelle.
	Deux groupes de personnes :
	1. Celles qui n'assurent pas leur transfert, mais qui une fois levées peuvent se déplacer à
4	l'intérieur du logement.
	2. Celles qui n'ont pas de problème pour se déplacer mais qu'il faut aider pour les activités corporelles ainsi que pour les repas.
	Correspond aux personnes qui assurent seules leurs déplacements à l'intérieur de leur logement, s'alimentent et s'habillent seules.
5	Elles nécessitent cependant une aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.
6	Regroupe toutes les personnes qui n'ont pas perdu leur autonomie pour les actes de la vie courante.

L'équipe médicale composée du médecin coordinateur, de la directrice des soins, des psychologues, de la psychomotricienne et de la kinésithérapeute organise une fois par semaine une réunion autour du projet de vie individualisée. Ce projet consiste à évaluer l'évolution de la maladie d'Alzheimer par patient à intervalles réguliers (tous les trois mois). Le but de cette étude permet l'élaboration d'un dossier médical très précis et d'adapter les soins correspondants à l'état pathologique du malade.

Ma participation à ces réunions m'a permis de réaliser un travail qualitatif sur l'état de santé d'un patient sur une période de trois mois.

Les diagrammes réalisés permettent d'évaluer les niveaux de soins nécessaires pour la prise en charge des pathologies dans une population à un moment donné, ils décrivent la situation clinique de la personne et mesurent un certain nombre d'indicateurs, données utilisables au niveau d'un individu.

Ils ne sont qu'un des éléments de l'ensemble des informations indispensables à la mise en place d'un plan d'aides et de soins personnalisés.

En dehors de toute ambition épidémiologique, ils constituent un bon instrument de description synthétique de l'état de santé d'une personne âgée.

Une personne âgée est un citoyen digne et conscient, égal en droit à toute autre personne.

Les personnes âgées pensent s'associer et exprimer leurs opinions, leurs critiques et leurs suggestions dans et lors de l'Institution.

La personne âgée en Institution a le droit de gérer ses biens et son argent, sous sa responsabilité. Elle peut, en cas de besoins, être aidée par un tuteur légal.

La personne âgée en Institution a le droit à une vie privée. Cette vie privée doit être respectée.

Elle a le droit à la confidentialité de son courrier et de ses communications téléphoniques. La personne âgée est chez elle dans l'établissement. Elle jouit d'un espace personnel.

La personne âgée a le droit de vivre dignement, dans son environnement confortable adapté à ses besoins et sûr.

La personne âgée a le droit de recevoir toute visite de son choix et selon sa convenance. L'Institution doit respecter au mieux le rythme de chaque personne âgée.

La personne âgée doit pouvoir pratiquer la religion de son choix et en suivre les préceptes.

Tout prosélytisme, qu'il soit effectué par une personne âgée, une personne bénévole ou un membre du personnel est interdit.

La relation entre le personnel et la personne âgée doit être fondée sur le respect, l'égalité et la considération mutuelle. La personne âgée doit toujours être appelée par son nom patronymique précédé de Monsieur ou Madame. Elle doit être vouvoyée, sauf cas particulier, validité par l'équipe Encadrement et Soignant.

La personne âgée en Institution a droit à l'expression de son individualité et de sa vie affective.

BIBLIOGRAPHIE

RAPPORT DU PROFESSEUR MENARD : chargé de l'élaboration de propositions pour un plan national concernant la maladie d'Alzheimer et maladies apparentés - (novembre 2007), 125 pages

LES BONNES PRATIQUES DE SOINS : Direction Générale de la Santé - Direction Générale de l'Action Sociale - Société Française de Gériatrie et de Gérontologie - (octobre 2007), 115 pages

WALTER HESBEEN : le caring est-il prendre soin ? Revue Perspective soignante, Ed. Seli Arslan, - (mars 1999) 20 pages

GUISSET-MARTINEZ Marie-Jo, (novembre 2006), REPERE POUR LES PRATIQUES PROFESSIONNELLES - ACCOMPAGNER LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER -NOUVELLE DONNE, Editions Fondation MEDERIC ALZHEIMER, 167 pages

HIRSH Emmanuel et MOULIAS Robert (avril 2007), Alzheimer : un autre regard, Editions Vuibert, 110 pages

HAZIF-THOMAS Cyril et Philippe THOMAS (septembre 2003), A B C Dictionnaire du patient Alzheimer et de sa famille, Editions Novartis Neuroscience, 216 pages

BENOLIEL Chantal - JEAN Alain -KAGAN Yves - PELLERIN Jérôme (mai 2006), La maladie d'Alzheimer - mieux communiquer avec les patients, les familles, Editions Scientifiques L & C, 77 pages

MARCILLIAT Hervé (avril 2000), Vieillesse et société : le rendez-vous manqué, Editions Erès, 147 pages

AMYOT Jean-Jacques et MOLLIER Annie (février 2007), Mettre en oeuvre le projet de vie, Editions Dunod, 239 pages

LES CAHIERS DE LA FONDATION MEDERIC ALZHEIMER (septembre 2007), Approches non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, Editions Fondation MEDERIC ALZHEIMER, 205 pages

DVD réalisé par Patrice DUBOSC (collection 2007), repenser ensemble la maladie d'Alzheimer, sous la direction d'Emmanuel HIRSH directeur de l'Espace Ethique AP/HP et du départment recherche en éthique Paris-Sud 11

SITOGRAPHIE

GLOSSAIRE

Anatomoclinique : méthode d'étude des états pathologiques basée sur l'analyse de l'observation des symptômes

Aphaso-apraxo-agnosique : relatif au langage, au gestuel, au sensoriel Cortex entorhinal : important centre de mémoire dans le cerveau Corticale : atrophie située au niveau des cortex

Dégénérescence neurofibrillaire : formation anormale interneuronale rencontrée dans les processus dégénératifs séniles

Iatrogène : trouble ou maladie provoquée par un acte médical Ionique : adjectif - relatif à des ions

Plaque sénile : neurones en dégénérescence dans les processus dégénératifs du système nerveux central

La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.

SOMMAIRE

ANNEXES

PREAMBULE

INTRODUCTION

I- UN PROBLEME CLE : UN DIAGNOSTIC TROP TARDIF

A. QUELLES ALERTES

B. UN DIAGNOSTIC SPECIALISE UN PEU TROP TARDIF

II- UNE POLITIQUE TROUBLE

A. PARADOXE DU DISCOURS A LA REALITE

B. CONSTAT DE LA SITUATION ACTUELLE

III- UNE PROGRESSION IMPLACABLE QUI NECESSITE DES SOINS GRADUES

A. BILAN: A QUEL NIVEAU DE DEGRADATION DU MALADE LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE EST-ELLE NECESSAIRE ?

B. L'INSTITUTIONNALISATION POUR QUI ?

IV- LA PRISE EN CHARGE DANS L'INSTITUT

V- LE RAPPORT DU PROFESSEUR MENARD ET SES INCOHERENCES

J'ai sélectionné dans le rapport Ménard deux paragraphes contradictoires :

VI- CONCLUSION

ANNEXES

A. ETAT DES LIEUX

B. CONCLUSION DE L'ETAT DES LIEUX

A. PYRAMIDE DES BESOINS DE MASLOW

B. CONCEPT DE SOINS DE VIRGINIA HENDERSON

A. TOILETTE AU LAVABO

B. TOILETTE EVALUATIVE 1

C. TOILETTE EVALUATIVE 2

D. BALNEOTHERAPIE

E. ESPACE SNOEZELEN

A. MINI-MENTAL TEST DE FOLTEIN (MMS)

B. TEST DES CINQ MOTS

C. TEST DE L'HORLOGE

D. GROUPE ISO RESSOURCES (GIR)

BIBLIOGRAPHIE

SITOGRAPHIE

GLOSSAIRE