II. Chapitre II:
Recension des écrits
I. Recension
La recension des écrits révèle l'absence
d'opposition entre soins palliatifs et soins curatifs. Les deux types de prise
en charge sont en parfaite continuité et synergie. Dans une perspective
de soins continus, les soins palliatifs sont présents et
imbriqués avec les soins curatifs, dès le diagnostic de la phase
d'incurabilité de la maladie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006). Le
développement de la pratique des soins palliatifs est depuis quelques
années une priorité affichée de santé publique dans
tous les systèmes du monde, eu égard de la préoccupation
de l'OMS qui considère l'intégration réelle et pratique
des soins palliatifs dans les systèmes de santé comme un
défi (OMS, 2005).
1. Soins palliatifs
Il ressort de la recension une richesse et une
évolution notable des définitions des soins palliatifs et leurs
implications dans un continuum de soins pour les personnes en fin de vie. Pour
des besoins plus pratiques, on se contente de citer deux définitions les
plus récentes.
Une première, celle de la politique
québécoise des soins palliatifs de fin de vie (2004) qu'utilise
la définition de l'OMS:
«Les soins palliatifs sont l'ensemble des soins
actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d'une maladie avec
pronostic réservé. L'atténuation de la douleur, des autres
symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel
devient essentielle au cours de cette période de vie. L'objectif des
soins palliatifs est d'obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure
qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et
dispensés grâce aux efforts de collaboration d'une équipe
multidisciplinaire incluant l'usager et ses proches. La plupart des aspects des
soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt
au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs »
P.7 (MSSS 2004). Ces soins s'intéressent donc non seulement aux
personnes en fin de vie mais aussi à tous les membres de leur
environnement : « Les soins palliatifs de fin de vie visent
aussi les proches de l'usager, en matière de soutien et d'accompagnement
psychosocial, dans toutes les phases de la maladie et du deuil» P17 (MSSS
2004)
Une deuxième définition donnée par
l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en
santé (ANAES), (2002):
Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus,
évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe
pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et
individualisée, (a) de prévenir ou de soulager les
symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres
symptômes, (b) d'anticiper les risques de complications et (c) de prendre
en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de
la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent
à éviter les investigations et les traitements
déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la
mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un
être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils s'adressent aux
personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le
pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur
famille et à leurs proches.
Ces définitions sont une référence pour
bien connaître et cerner la réalité de ces soins
palliatifs, et les situer dans le processus des soins attendus par le patient
et ses proches.
2. Pluridisciplinarité
Il est important de signaler que le travail en équipe
parait essentiel, du fait qu'aucune discipline ne détient l'expertise
pour offrir l'ensemble des services. Selon Deymier (2000), Les Soins
Palliatifs sont utilisés pour considérer une prise en charge
globale où sont indispensables; la compétence médicale et
infirmière, l'accompagnement en termes de soutien, l'authenticité
dans la relation thérapeutique, le soulagement de la douleur et des
symptômes, la prise en compte à la fois de la personne malade et
de son entourage, le questionnement éthique, et le travail
pluridisciplinaire.
Plus les souffrances sont intenses, complexes,
évolutives, plus la nécessité du travail en équipe
est indéniable. Soigner et accompagner en fin de vie en équipe
est une condition sine qua non pour une bonne prise en charge. C'est ainsi que
l'infirmier travail en étroite collaboration avec les autres
intervenants à savoir le personnel médical, les autres
soignants, et les proches.
L'approche des soins pluridisciplinaires centrée sur
la famille révèle qu'il n'y a jamais une seule voie pour
comprendre une situation, mais plutôt autant de réalités
que de personnes dans la famille ou dans l'équipe de soins. «Il y a
plusieurs couches de réalité, la sienne, la vôtre, la leur,
etc.» (Chesla 2005) cité par (Plante, 2006)
3. Cadre réglementaire
Le cadre réglementaire est primordial et
inéluctable à aborder pour situer l'importance de ces soins dans
la politique de santé du pays. Au Maroc, la réglementation qui,
caractérise certains domaines de la santé, notamment celui de la
prise en charge des patients en fin de vie, est insuffisante pour ne pas dire
inexistante. En effet, aucun texte réglementaire en vigueur ne mentionne
d'une façon expresse le rôle de l'infirmier auprès des
personnes en fin de vie, y compris le décret n°2.06.630 du 13 avril
2007 portant statut particulier du corps des infirmiers du ministère de
la santé (annexe 1), ainsi que le règlement intérieur des
hôpitaux (2004). Dans ce dernier les articles 77 et 84 stipulent que la
famille, des malades dont l'état s'aggrave, a le droit d'être
informé, et les parents du malade seront autorisés à
assister et demeurer au sein de l'hôpital en dehors des heures de
visite.
C'est ainsi que le Maroc est en retard par rapport à
d'autres pays comme la France et le Canada qui sont très avancés
en matière de soins palliatifs. Ces derniers sont devenus un droit
à garantir à toute personne en fin de vie expressément
mentionné dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 en France, visant
à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. La loi
n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la
qualité du système de santé présente notamment
trois avancées importantes dans le domaine de la fin de vie: (a) le
soulagement de la douleur y est enfin reconnu comme un droit; (b) la
possibilité pour le malade de désigner une personne de confiance
qui sera consultée quand il sera dans l'incapacité d'exprimer sa
volonté; et (c) [...].
le décret de compétence des infirmiers en
France, n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et
à l'exercice de la profession d'infirmier, précise que les soins
infirmiers peuvent être des soins préventifs, curatifs ou
palliatifs. Ces soins sont de nature technique, relationnelle et
éducative. Ils ont pour objet d'accompagner les patients en fin de vie
et leur entourage. Ce qui met en exergue le rôle incontestable des
infirmiers, en raison de leur proximité particulière du malade,
et surtout en raison de leur compétence. L'Association canadienne de
soins palliatifs (2002) a défini les normes en soins infirmiers
palliatifs et avance que les infirmiers en soins palliatifs se sont
engagés à fournir des soins en fin de vie de qualité aux
personnes et à leurs proches. Ils ont une approche globale de la
personne, et la prise en charge des symptômes est un
élément reconnu, qui fait partie intégrante des soins
palliatifs.
En plus, la circulaire DHOS/02 2002 n°2002/98 du 19
févier 2002 en France, dans le chapitre relatif aux
établissements de santé et relatif à tous les services,
précise qu'il est nécessaire d'asseoir et de
développer les soins palliatifs dans tous les services de soins (court
séjour, soins de suite et de réadaptation, long
séjour...). Ce développement doit s'inscrire obligatoirement dans
le projet de toutes les structures de soins (projet médical, projet de
soins infirmiers...) permettant ainsi le respect de la charte du patient
hospitalisé.
Au Maroc, le décret n° 2-06-656 du 13 avril 2007
relatif à l'organisation hospitalière dans l'article 8, oblige
chaque centre hospitalier à définir, pour une durée
déterminée, les objectifs généraux de
l'établissement, dans le domaine médical et de soins infirmiers,
de la formation, de la gestion et du système d'information. Dans cet
élan l'INO est astreint d'arrêter son projet
d'établissement dans lequel doit figurer les objectifs
généraux liés aux soins palliatifs. Ce présent
projet doit contenir un projet médical et un projet de soins infirmiers,
définissant les orientations de l'établissement en matière
de soins envers les patients en fin de vie. Enfin, la construction du centre
national de l'évaluation et le traitement de la douleur est une
réponse concrète du projet médical de l'INO qui veut
développer la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs au
Maroc
4. Cadre religieux
Toutes les religions monothéistes relatent que la
maladie, quelle qu'en soit la forme, le vieillissement ou la mort, sont des
réalités que l'on doit assumer. Ces différents
états doivent être entourés d'attention plus
particulière quel que soit le lieu du décès. C'est ainsi
que dans le CORAN ALLAH dit "Toute âme goûtera la mort. Ensuite
c'est vers Nous que vous serez ramenés." (Sourate al-'Ankabut: 57)
Le changement du lieu de décès du domicile vers
les institutions exige des professionnels qui y oeuvrent non seulement des
compétences techniques mais aussi et surtout des connaissances, des
attitudes et un comportement nouveau dans la prise en charge et
l'accompagnement des personnes en fin de vie. ALLAH dit «...et personne ne
sait dans quelle terre il mourra. Certes, Allah est Omniscient et Parfaitement
Connaisseur » (sourate louqmân 34) ; du fait que nul ne
peut prédire le lieu de sa mort, ce lieu doit être
aménagé et la personne doit, à cet effet, trouver les
soins nécessaires pour sa prise en charge
Toutefois, l'Islam ordonne au musulman d'entretenir sa
santé, d'assurer la préservation de la vie, et la
prévention contre toute forme de maladie. Dans la même
perspective, le Hadith du Prophète prescrit : "Dieu a créé
la maladie et son remède et a créé pour chaque maladie son
remède. Soignez-vous donc." (Rapporté par Abû
Dâoûd, n° 3874).
.Ainsi, La préservation de la vie humaine est d'une
importance capitale par les soignants, et pour ce, ils doivent déployer
les efforts et utiliser tout les moyens et actions requises qui permettent la
lutte contre la souffrance et la préservation de la vie. Cette
obligation, de protéger la vie jusqu'à ce que ALLAH la reprenne,
émane (a) du respect de l'intégrité du corps humain, de
sa dignité; (b) l'interdiction formelle de pratiquer l'euthanasie, le
suicide ; (d) la recommandation des soins généraux jusqu'au terme
de la vie.
Enfin les soins palliatifs et religions doivent aider les
patients en fin de vie à un nouveau recommencement de ces moments, ce
qui a été remarqué par la pionnière des soins
palliatif Saunders, qui disait « Je percevais quelque chose de leur
capacité à faire de cette partie de leur vie une réussite
» (SFAP, 2005).
5. Conception des soins
palliatifs
La démarche palliative doit être
intégrée dans les projets de soins d'établissement au
niveau des services et au niveau institutionnel.
Les soins infirmiers palliatifs reposent, d'une part, surtout
sur la conception du caring, qui rappelle l'importance de prendre soin ou du
« caring » des patients et de leurs proches et de tenir
compte des multiples composantes de leur souffrance, de même que
l'amélioration de la qualité de la fin de la vie (Kerouac, Pepin,
Duchanrme, Major, 2003). Le concept de soin `caring' signifie aider et soutenir
la personne en respectant ses valeurs, ses croyances, son mode de vie et sa
culture (Watson, 1985, 1988) (kerouac et coll, 2003). Cette dernière
croit que les infirmières peuvent améliorer la qualité des
soins aux personnes si elles s'ouvrent à des dimensions spirituelles
(Kerouac et coll ,2003).
De ce fait, lorsque cette théorie est appliquée
à la fin de vie, elle exige une qualité de présence des
soignants qui apporte aux patients un sentiment de sécurité et de
sérénité.
La prise en charge infirmière implique des soins
infirmiers qui favorisent la détermination et l'engagement de la part
des infirmiers pour apporter soutien et aide au patient en fin de vie.
Cette prise en charge est révélée par les
éléments particuliers de l'acte de soin, selon la perspective de
Watson (1988) cité par Kerouac et coll (2003), qui a proposé
dix facteurs de soins. Ces derniers constituent la base pour développer
la science infirmière et orienter la pratique infirmière. Parmi
ces facteurs; la formation d'un système de valeurs humaniste altruiste,
la relation d'aide, l'expression des sentiments positifs et négatifs,
l'enseignement, le soutien et la satisfaction des besoins humains,
l'utilisation systématique de la méthode scientifique de
résolution de problème dans le processus de prise de
décision, ainsi que la création d'un environnement mental,
physique, socioculturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de
correction. Ces facteurs fournissent des pistes pour mettre en pratique le `
« caring » dans une perspective de spiritualité et
d'amour dans le troisième millénaire Cependant, les infirmiers
réussissent-ils à intégrer ces éléments du
caring dans leur pratique au quotidien en soins infirmiers ?
Selon Watson cité par Kerouac et coll (2003), les soins
infirmiers consistent en un échange de subjectivité entre deux
êtres humains, dont un doit s'engager dans le caring en tant
qu'idéal moral et doit posséder de solides connaissances. Le but
des soins infirmiers est d'aider la personne à atteindre un plus haut
niveau d'harmonie entre son âme, son corps, et son esprit. Il s'inscrit
dans une relation réciproque où le personnel infirmier et le
patient en fin de vie sont des parties prenantes d'une même
expérience.
D'autre part, selon l'Association canadienne de soins
palliatifs (2002), le modèle de soins de soutien (Supportive Care Model,
Davies et Oberle, 1990) a été adapté pour qu'il
reflète bien la pratique des soins infirmiers palliatifs, avant
d'être adopté comme le cadre de ces soins. L'analyse a permis de
définir six éléments interdépendants qui
constituent le volet clinique du rôle des infirmiers en soins palliatifs
: valoriser, créer une relation, habiliter, agir, trouver un sens,
préserver l'intégrité (Davies et Oberle, 1990). Quoique
étroitement imbriqués, les éléments sont
étudiés séparément.
Valoriser. Selon Davies et Oberle (1990), il a une
composante générale, soit le respect de la valeur de toutes les
personnes, et une composante particulière, qui concerne le respect d'un
être spécifique, en reconnaissant ses caractéristiques et
ses capacités.
Créer une relation. Ceci consiste à
créer une relation avec la personne et ses proches, à entretenir
la relation et à y mettre fin. Selon Davies et Oberle (1990), il faut un
certain degré de relation pour habiliter, mais la relation doit
être entretenue pendant tout le processus. Pour établir une
relation, l'infirmier doit commencer par créer un climat de confiance :
il prend le temps d'apprendre à connaître la personne et ses
proches. il se présente, explique le rôle des membres de
l'équipe, fait une évaluation initiale, dit comment on peut la
contacter, crée un lien privilégié, établit un
rapport avec la personne et les proches, et communique de façon
efficace. Pour entretenir la relation, l'infirmier doit être disponible
et passer du temps avec les proches, respecter la confidentialité et la
vie privée, et donner de lui-même. L'infirmier fournit un soutien
de deuil aux proches après un décès, mais au bout d'un
certain temps, il met fin à la relation.
Habiliter. Ceci consiste à aider la personne et
ses proches à découvrir leurs forces et à s'en servir
(Oberle et Davies, 1992). Il y a plusieurs composantes, notamment
évaluer les proches, évaluer et appuyer le mode d'adaptation de
la personne et des proches, venir en aide pour les prises de décision et
appuyer les choix des proches, aider les proches à résoudre les
dilemmes éthiques, leur permettre d'exprimer leurs frustrations et
désamorcer les crises, aider à rétablir les relations, et
renseigner sur tous les aspects des soins et de l'accompagnement.
Agir. Il a pour but de libérer la personne
malade et ses proches afin qu'ils canalisent leur énergie dans les
domaines qui augmentent leur capacité d'action.
Les interventions portent sur la prise en charge de la douleur
et des symptômes, la coordination des soins et la défense des
droits de la personne et des proches (Davies et Oberle, 1990). Pour la prise en
charge de la douleur et des symptômes, l'infirmier fait une
évaluation complète à l'aide d'instruments validés
et adaptés au stade de développement de chacun. Il collabore avec
la personne, les proches et l'équipe multidisciplinaire pour
élaborer et mettre en oeuvre un plan de soins visant à soulager
la douleur et les autres symptômes, en veillant particulièrement
à anticiper les symptômes et les effets indésirables, et en
gérant les symptômes aux dernières heures de la vie. Au
chapitre de la coordination des soins, l'infirmier collabore avec
l'équipe multidisciplinaire, où elle a un rôle de
leadership. Il facilite la communication pour assurer de bonnes transitions
entre les divers intervenants ou milieux de soins, aide la personne et ses
proches à obtenir les ressources nécessaires, et facilite les
formalités au moment du décès. La défense des
droits comprend des activités générales pour faire de
l'enseignement et améliorer les services et les ressources à la
disposition de la personne et de ses proches.
Trouver un sens. Il s'agit d'aider la personne et ses
proches à comprendre leur situation, qui est « source de force et
donc d'habilitation » (Davies et Oberle, 1990, p. 92). Selon ces auteurs,
« trouver un sens » consiste à regarder vers la vie, à
exploiter au mieux la situation en offrant de l'espoir, tout en admettant la
mort et en en parlant. Le souci des besoins spirituels est une composante
importante de cet élément.
Préserver l'intégrité. Au centre
du Modèle de soins de soutien, ceci concerne aussi bien
l'intégrité de l'infirmier que celle de la personne et des
proches (Oberle et Davies, 1993). Pour l'infirmier, cela inclut la
capacité de conserver le sentiment de sa valeur et l'estime de soi pour
continuer à bien travailler (Davies et Oberle, 1990).
L'intégrité de l'infirmier est préservé quand il
fournit du soutien, c'est-à-dire qu'il « crée une relation
», « habilite », « trouve un sens », et « agit
» , mais il lui faut aussi des activités de ressourcement et de
support pour qu'il ait l'énergie d'appliquer ces quatre
éléments.
6. Projet de soins
Dès l'annonce du diagnostic de la maladie, la prise en
charge des patients en fin de vie est réalisée selon un projet de
soins continus qui privilégie l'écoute, la communication,
l'instauration d'un climat de confiance avec les patients et leur entourage
(SFAP, 2005). Selon Autret et Gauthier-Pavloff, (2006), La continuité
des soins est corroborée et favorisée par la définition
d'un projet de soins, la tenue du dossier du patient par l'ensemble des
soignants et le dialogue avec l'équipe pluridisciplinaire
impliquée dans la prise en charge des patients en fin de vie.
La prise en charge doit s'organiser autour du patient en fin
de vie en prenant en compte les étapes successives du projet de soins
dans une approche humaniste « caring » et en
considérant l'homme souffrant dans sa globalité en interaction
avec son entourage et son environnement.
La planification des soins, les évaluations permanentes
et les moyens de mise en oeuvre de celle-ci, sont décidés en
concertation avec le patient en fin de vie. Il approuverait les soins
proposés, construirait un projet de vie adapté à son
état, ses croyances, son savoir et son mode de vie (Lepain, 2003). Cette
démarche vise à aider le patient et ses proches à se
préparer à un éventuel changement de priorité dans
la prise en charge de la fin de vie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ;
Deymier, 2000). Dans ce projet, les professionnels de la santé sont
constamment appelés à prendre en charge les différents
symptômes et accompagner les patients pour soulager la douleur physique,
psychosociologique voire spirituelle, soutenir l'espoir de survie et les
proches ou encore pour tenter d'achever, le plus harmonieusement possible, des
relations avec celui ou celle qui va mourir, de même que d'évaluer
l'efficacité du service qu'ils fournissent
Tout au long du processus du soin, l'infirmier doit tenir
compte des droits, des croyances et valeurs du patient et qui sont
utilisés pour la planification des objectifs fixés. Le but de la
pratique infirmière est d'assister le patient dans sa prise en charge
afin de stabiliser ou d'améliorer son état de santé. Les
soins infirmiers palliatifs impliquent de fournir aux patients en fin de vie
des moyens ou encore de l'enseignement qui leur permettent d'acquérir de
nouvelles aptitudes facilitant son adaptation avec cette phase la plus
vulnérable de la vie. (SFAP, 2005).
Le projet de soins et/ou de vie doit contenir les
éléments suivants:
Evaluation de la douleur et
soulagement de la souffrance du patient en fin de vie
La recension des écrits révèle la
souffrance globale vécus par le patient en fin de vie. C'est prendre en
compte: La douleur, la souffrance psychologique, et la souffrance spirituelle
(Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). En effet, la douleur
est quasi constante avec des intensités différentes, dans la
phase la plus avancée du cancer et en fin de vie. Selon une
étude effectuée au niveau de l'INO de Rabat en 1995, et qui a
porté sur un échantillon de 100 patients atteints de cancer; on
retrouve que la prévalence de la douleur est présente chez plus
des deux tiers des malades cancéreux en stade avancé. A son
admission, près d'un malade sur deux n'a reçu aucun traitement
antalgique; la majorité, soit plus de 90% de ceux souffrant de douleurs
intense, n'ont pas été traités par un opioïde
puissant. Et en plus, les malades traités le sont de manière
inadaptée, inefficace ou irrégulière (Nejmi, 2002).
.D'autres auteurs, ont insisté sur le rôle
spécifique de l'infirmier pour évaluer les symptômes des
patients en oncologie et ainsi participer à leur qualité de vie
tout au long des traitements. Ces douleurs ne doivent pas être
minimisées même si elles sont peu intenses. Souffrir physiquement
a des répercussions sur la qualité de vie, le moral,
l'espérance, les relations avec ses proches de même avec les
soignants. Traiter et prévenir la douleur sont des priorités en
fin de vie.
C'est ainsi que selon l'Association canadien de norme (2002)
les patients privilégient (a) le contrôle des symptômes, et
notamment la douleur, (b) la réponse aux besoins et le respect des
demandes formulées, (c) le maintien de l'autonomie pour être moins
dépendant et accroître leur identité qui tend à
diminuer, (d) la relation au corps et le respect de leur intimité, et
(e) la conservation des liens: liens sociaux avec leur environnement, respect
des spécificités liées à l'ethnie, la culture, et
la religion.
Selon Autret, Gauthier-Pavloff (2006) et Deymier (2000)
l'évaluation de la douleur est avant tout observer (ex. : le
faciès - la position : repli - protection -défense),
écouter le retentissement pour en apprécier la localisation,
l'intensité, les conséquences et l'importance dans chacune des
composantes physique, affective, cognitive et comportementale.
La méthode d'évaluation doit associer : (a) une
connaissance globale de la personne, (b) l'écoute du patient, (c) un
examen clinique médical complet, et (d) le choix des critères
d'évaluation adapté au contexte pathologique et socioculturel.
Il existe deux types d'échelles : (a) les
échelles d'auto-évaluation utilisées chez le patient
communiquant et coopérant après lui avoir donné les
informations rigoureuses concernant le mode d'emploi, (b) les échelles
d'hétéro-évaluation utilisées essentiellement chez
le patient non communiquant.
1. 6.1.1 L'évaluation quantitative
Sont utilisées en pratique : (a) L'Échelle
Visuelle Analogique (E.V.A.) (annexe 2), la plus utilisée, pour
laquelle le chiffre donné par le patient est noté. Cette
réglette de 10 cm, non graduée d'un côté, est
utilisée par le patient qui déplace le curseur au niveau
correspondant à l'intensité de sa douleur. (b)
L'Échelle Numérique (E.N.) (annexe 3) : elle permet au
patient de coter sa douleur par un chiffre compris entre 0 et 10. 0 correspond
à «pas de douleur»et la note 10 correspond à la
«douleur maximale imaginable». (c) L'Échelle Verbale Simple
(E.V.S.) (annexe 3), elle comporte une série variable de
qualificatifs hiérarchisés parmi lesquels le patient choisit
celui qui lui paraît le plus adapté à l'intensité de
sa douleur ; par exemple: nulle, légère, modérée,
intense, extrême
Il convient d'utiliser toujours la même échelle
pour un même patient.
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