Memoire Online - La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah de Rabat

La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah de Rabat

Mémoire présenté pour l'obtention du Diplôme des études paramédicales de 2^ième cycle

Unité d'évaluation et traitement de la douleur et soins palliatifs Institut National d'Oncologie sidi Mohamed Ben Abdallâh de Rabat

A mes chers parents, ma femme, mon frère, mes soeurs. Qu'ils trouvent dans ce travail l'expression de mon amour et le témoignage de ma profonde gratitude pour la bienveillance avec laquelle ils m'ont toujours entouré. Que Dieu leur réserve longue vie et bonne santé.

A toutes les personnes qui font tous ce qui reste à faire quand il y a rien à faire pour les patients en fin de vie.

C'est un grand honneur d'avoir accepté de diriger ce mémoire. Vos orientations et la bienveillance avec laquelle vous avez suivi ce travail malgré vos multiples préoccupations qui m'ont énormément aidé dans son élaboration. J'espère avoir mérité votre confiance.

Vous avez fourni tant d'efforts pour notre formation. Vos qualités humaines et relationnelles resteront gravées dans notre mémoire. Veuillez trouver ici ma profonde reconnaissance.

Votre intérêt et bienveillance pour notre formation sont sans égale, veuillez accepter notre grande reconnaissance.

Nous tenons à vous remercier pour l'accueil, la considération et l'aide dont vous avez toujours fait preuve à notre égard.

Veuillez trouver dans ce travail le témoignage de ma sincère gratitude et ma haute considération.

L'objectif de cette recherche est de décrire la prise en charge des patients en fin de vie par les infirmiers à l'institut national d'oncologie. Les infirmiers ne donnent pas d'importance à la prise en charge globale, ils intéressent au soins techniques au dépend des soins relationnels et éducatifs. Cette recherche a été entamée par élaboration d'un cadre de référence, qui est conceptuel fournissant les différentes dimensions de la prise en charge des patients en fin de vie, se basant sur le caring, le modèle de soins de soutiens et la recensions des écrits. L'enquête a été menée auprès de 25 infirmiers travaillant au niveau de cinq services à l'INO, choisis par choix raisonné, avec un taux de participation de 84 %. Les participants ont répondu à un questionnaire visant à décrire la PEC des patients en fin de vie. L'analyse des données révèle que ; a) les infirmiers sont en majorité des IDE mais ne font pas de planification et ni de projets de soins au niveau des unités, b) 43% n'organisent pas de séances éducatives, c) les besoins du patients ne sont pas identifiés par les infirmiers par plus de deux tiers et d) la majorité ne prennent pas en charge la phase terminale et d'agonie qui est une phase très vulnérable. Ceci explique par le fait que la prise en charge des patients en fin de vie nécessite une approche pluridisciplinaire où les compétences de chaque intervenant sont reconnues. Enfin des propositions de recommandations pour la pratique infirmière sont proposées pour une amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie.

Introduction ................................................................................................1

Tableau n°1	Répartition de la population cible par unité de soins et par profil	33
Tableau n°2	Le mouvement des patients au cours de l'année 2007	34
Tableau n°3	: Répartition du personnel infirmiers répondant selon l'ancienneté dans la carrière et dans le service	40
Tableau n° 4	Répartition des enquêtés selon la formation de base concernant la prise en charge des patients en fin de vie	41
Tableau n°5	Les raisons pour lesquelles la formation de base n'apporte pas les connaissances et moyens nécessaires pour la PEC des patients en fin de vie	42
Tableau n° 6	Répartition des participants selon l'organisation du travail des infirmiers	42
Tableau n° 7	Répartition des tâches entre les infirmiers du service	43
Tableau n° 8	Répartition des thèmes discutés dans les réunions	45
Tableau n° 9	Répartition selon le cadre réglementation et religieux de la prise en charge des patients en fin de vie	44
Tableau n° 10	Répartition selon la conception d'un projet de soins et/ ou de vie	44
Tableau n° 11	Source de collecte de donnée des patients par les infirmiers	45
Tableau n° 12	Répartition des activités éducatives organisées aux patients en fin de vie et aux proches	47
Tableau n° 13	Répartition selon le choix de la nature de la relation	48
Tableau n° 14	Répartition des infirmiers selon leur avis sur la relation d'aide dans la prise en charge du patient en fin de vie	48
Tableau n° 15	Répartition des infirmiers selon l'absence des protocoles de PEC de la douleur	50
Tableau n° 16	Répartition selon la procédure suivie par les infirmiers en cas de la douleur	50
Tableau n° 17	Répartition des effectifs des infirmiers selon l'identification des sources de la souffrance	51
Tableau n° 18	Répartition des participants selon la procédure de soulagement de la souffrance	52
Tableau n° 19	Répartition des participants selon la satisfaction des besoins spécifiques et de la phase terminale	53
Tableau n° 20	Répartition des participants selon les soins prodigués	54
Tableau n° 21	Répartition des participants selon leur avis des problèmes entravant la PEC du patient en fin de vie	55
Tableau n° 22	les suggestions proposées par les infirmiers pour l'amélioration de la PEC des patients en fin de vie	56

Graphique n°1 :	Répartition de l'échantillon selon le sexe	39
Graphique n°2 :	Répartition de l'échantillon par tranche d'age	39
Graphique n°3 :	Répartition du personnel infirmier par grade	40
Graphique n° 4	Utilisation d'un modèle conceptuel infirmier	46
Graphique n° 5	Répartitions des infirmiers selon organisation des séances éducatives au profil	46
Graphique n °6	Répartition selon la connaissance de certains éléments de la vie privée du patient	47
Graphique n° 7:	Répartition des infirmiers selon l'existence des protocoles de prise en charge de la douleur dans les unités de soins	49
Graphique n° 8	Répartition selon l'application de la conception de Virginia Henderson	52
Graphique n°9	Répartition des participants selon le soutien aux proches	55

Malgré tous les programmes de promotion et de prévention mis de l'avant dans nos sociétés modernes, malgré l'avancement des savoirs, l'ultra-spécialisation des technologies et la délicatesse des méthodes de soins, la maladie et la mort continuent d'être des réalités vécues par des individus et des familles à différentes étapes du cycle de leur vie familiale

Or, la fin de vie dans les sociétés contemporaines, est trop souvent réduite à une technique médicale et les dimensions affectives et humaines tendent à être ignorées par les soignants. Les gestes et les paroles de respect, la compétence à soigner et à soulager de même que les attitudes de compassion sont autant d'éléments qui permettent aux humains éprouvés par la maladie et la mort (patients, familles, professionnels) de continuer à vivre, de se construire et de grandir sur la route de la vie (Plante, 2006).

La prise en charge des patients en fin de vie nécessite une approche pluridisciplinaire. A ce titre l'intervention infirmière centrée sur le patient, est d'une importance capitale, et consiste à utiliser le processus relationnel pour mieux adapter les soins offerts. En côtoyant le patient et ses proches, l'infirmier observe ce qui se passe ou ce qui ne se passe pas. Il s'affronte directement à la douleur, à la souffrance de même à la satisfaction des besoins des patients et leur proche. Cette démarche infirmière privilégie l'écoute, la relation d'aide, l'évaluation de la douleur, et aussi le soulagement de la souffrance.

Dans cet élan, cette étude se propose de décrire la prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier au niveau de l'Institut National d'Oncologie (I.N.O) Sidi Mohammed Ben Abdellah de Rabat

La population cible de l'étude est composée de tous les infirmiers diplômés d'état polyvalents et infirmiers auxiliaires impliqués dans la prise en charge de ces patients au niveau des services choisis.

Par ailleurs, ce projet est fragmenté en cinq parties, (a) une première partie, où sera abordé le problème de recherche, (b) une second partie traitera la recension des écrits, (c) une troisième partie abordera la méthodologie poursuivie dans ce projet, (d) une quatrième partie permettra la présentation des résultats, et (e) une cinquième partie traitera la discussion des résultats.

I. Chapitre I : Problème de recherche

Dans le monde, sur 58 millions de décès, 7.6 millions sont dus au cancer et 70% des décès surviennent dans les pays en développement (Organisation mondiale de la santé (OMS), 2005). La mortalité cancéreuse va continuer à augmenter, par conséquent le nombre des décès par le cancer passera de 9 millions en 2015 à 11,4 millions en 2030, selon les projections faites par l'OMS (2005).

En France, 1 % de la population décède chaque année. 75 % des décès ont lieu à l'hôpital. Environ 40% des décès correspondent à une population requérant des soins palliatifs. Entre 10 et 30% des personnes hospitalisées un jour donné pour cancer relèveraient de soins palliatifs. 10 % des fins de vie nécessitent un recours à des équipes spécifiques de soins palliatifs. Ce qui renforce l'impérieuse nécessité de développer une culture palliative (comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, 2008).

Au Maroc, selon la politique de santé (Ministère de la santé Maroc, 2004), la charge de morbidité des maladies non transmissibles ne cesse d'évoluer incessamment dont les tumeurs représentent 8.5%. L'incidence du cancer est estimée annuellement entre 150 à 180 cas pour 100 000 habitants. En plus, la majorité des cas du cancer toutes causes confondues sont diagnostiquées dans une phase plus ou moins avancée. L'un des défis du ministère de la santé à cet effet est de répondre aux besoins de la population, et de leur assurer des soins de qualité. (Ministre de la santé Maroc, 2005)

L'OMS (2007) a plaidé, pour la généralisation des soins palliatifs. De même, le Galès-Camus (2005) avance qu'il y a un besoin urgent de soins palliatifs dans le monde entier pour les malades souffrant d'un cancer à un stade avancé (OMS, 2007). Pour que la fin de vie de ces patients soit débonnaire, paisible, digne et confortable

Une préenquête et des entrevues informelles, avec les infirmiers de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah (INO) à Rabat, dévoilent plusieurs lacunes dans la prise en charge des patients en fin de vie. En effet, les conditions de vie de ceux qui sont gravement malades et dont la vie touche inexorablement à la fin, ne représentent souvent pas la préoccupation prioritaire pour les soignants au niveau de l'INO. Les soignants accordent une grande importance aux soins techniques au dépend des soins relationnels et éducatifs. Ceci est relaté par: (a) la non identification des besoins des patients, (b) le manque de planification des soins qui a été démontré par une étude ORSIA (1994) effectuée en milieu hospitalier au Maroc et a montré que les soins infirmiers sont appliqués sans aucune forme de planification dans la majorité des services hospitaliers, et que les infirmiers ne sont que de simples exécutants des ordres et des prescriptions médicales pour la très grande majorité d'entre eux. (c) l'importance donnée à l'administration des médicaments prescrits sans tenir compte de prodiguer des soins personnalisés, et (d) l'absence de dimension éducative et relationnelle du soin. Selon ORSIA (1994) l'observation a permis de constater que le personnel infirmier, accorde peu d'intérêt pour la communication infirmiers/patients, que les relations humaines sont souvent négligées et que la sensibilité du malade est peu considérée. On rajoute à tout cela, l'insuffisance de formation continue qui reste inaccessible. D'ailleurs, selon une étude à l'INO par Eljartini (2006) dans le cadre de mémoire de fin d'étude, 77 % des infirmiers diplômés d'état n'ont pas bénéficié de formation continue, et on note qu'au cours de ces formations, les techniques d'évaluation, les dimensions relationnelles, psychologiques et les principes d'éthique ne sont pas toujours abordés. Sur le plan formation de base, les entretiens informelles révèlent que les infirmiers n'ont pas reçu de module théorique au cours de leur cursus concernant les soins palliatifs Ceci apparaît clairement lorsqu'on fait une analyse du programme de formation théorique en 1^er cycle des Instituts de formation carrière de santé (IFCS). En outre les stages ne sont pas programmés pour les étudiants aux différents services d'oncologie. Ceci est reflété par l'absence d'objectifs pratiques liés à la prise en charge des patients en fin de vie dans le carnet de stage actuel. À signaler qu'un module d'enseignement théorique des soins palliatifs est proposé pour être introduit dans le cursus de formation des infirmiers diplômés d'état polyvalent du 1^er cycle des IFCS dans le cadre de collaboration de la division de formation et l'association Lalla Salma de la lutte contre le cancer.

Mais, dans un contexte de pénurie en ressources infirmières et d'exigence de productivité de soins techniques, comment pourrait on contribuer à la clarification de cette problématique?

Parfois, les patients en fin de vie sont évacués vers leur domicile dans la phase la plus critique de leur vie, ou bien, meurent dans une souffrance injustifiée et dans l'isolement total, sans aucun soutien ni prise en charge digne. Enfin, des difficultés, de coopération entre les partenaires des soins, ont été évoquées par les entretiens informels. Tout se passe comme si la prise en charge était une démarche individuelle qui n'appelait à aucune collaboration entre les soignants.

Le développement d'une prise en charge dans le cadre des soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables accuse un retard dû à plusieurs facteurs: (a) la centralisation des centres spécialisés dans la prise en charge du cancer; (b) l'absence d'un service spécialisé au niveau de ces centres pouvant assurer les soins palliatifs des patients en fin de vie; (c) l'intérêt accordé par les professionnels de santé au volet technique du soin indépendamment du relationnel; (d) le manque de personnel qualifié; (e) les facteurs culturels et religieux; (f) l'accès limité aux médicaments contre la douleur (Nejmi, 2002).

Les notions de respect des droits humains et de droit à la dignité, qui sont au coeur des soins aux malades en fin de vie, devraient inciter le système de santé à offrir des services adéquats à la population dans la phase la plus vulnérable. Les soins palliatifs ne visent pas la guérison, mais l'assurance d'une qualité de vie optimale (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Demyier, 2000). En outre, ils s'inscrivent dans une approche globale prenant en considération les besoins du patient qui intègrent les aspects psychologiques, émotionnels et spirituels des soins, mais aussi, ceux de toutes les personnes qui lui sont rattachées. C'est ainsi que Vanier disait «C'est tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire» (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Demyier, 2000)

Cette phase de la fin de vie est caractérisée par une pléthore en matière de services donnés dans les six derniers mois de la vie. Ainsi une étude au Québec montre qu'on adopte, plus particulièrement, une approche interventionniste qui se pratique et se démarque pendant le dernier mois (Ministère de la Santé et des Services sociaux Québec (MSSS), 2004). Néanmoins, La complexité des interventions et leur évolution dans le temps, de même que la diversité des besoins des personnes en fin de vie, requièrent des interventions multidisciplinaires. Il est requis d'offrir à tous ces patients, des soins personnalisés de qualité basés sur des soins palliatifs. Cependant, le bon déroulement de ces derniers nécessite l'acquisition de connaissances concernant les besoins d'ordre différent du malade en fin de vie aussi bien physiques, psychoaffectifs, que spirituels.

L'infirmier joue un rôle primordial dans la prise en charge des patients en fin de vie. Celui-ci passe plus de temps avec les patients, les côtoie dans les différents traitements journaliers prescrits, et dans la lutte contre la douleur. Ceci lui permet de pouvoir préserver un accueil bienveillant basé sur l'orientation et l'écoute, de créer une ambiance calme et sécurisante pour faciliter l'adaptation des patients à leur nouvel environnement et réduire leur détresse et leur angoisse (Rioufol, 2002) Au cours de l'hospitalisation, l'infirmier, toujours présent et se doit d'être disponible pour répondre aux attentes des patients et leurs proches. Il donne les informations nécessaires concernant les différents actes, examens et traitements du patient. Il intègre la qualité technique et anticipe parfois les complications éventuelles et les difficultés. Il les annonce pour prévoir les réajustements nécessaires. Ces complications marquent principalement cette phase de la vie. Il assure aussi des soins d'entretien, d'hygiène et de confort, de même qu'une alimentation appropriée à ces patients.

L'infirmier influence directement la qualité et la continuité des services offerts. Il entre dans un cadre de partenariat de soins avec les autres intervenants et les membres de la famille (Kerouac, Pepin, Ducharme et Major 2000). L'infirmier et le patient sont des partenaires d'un soin spécifique. Dans une atmosphère de respect mutuel, l'infirmier crée les conditions propices pour que la personne soignée exploite son potentiel, il bénéficie aussi des liens authentiques qu'il a tissé avec le patient pour exploiter son propre potentiel (Kerouac, et col 2003). C'est dans cette optique que les infirmiers représentent la pierre angulaire et se positionnent comme étant un des acteurs incontournables des services de soins palliatifs. Leur rôle est à la fois humain, technique, éducationnel et aussi éthique (société française d'accompagnement et de soins palliatif (SFAP), 2005).

La finalité de la démarche de Soins infirmiers palliatifs est l'aide à porter pour un mieux être, donc une meilleure qualité de vie possible pour la personne, jusqu'à la fin de son parcours, avec un maximum de confort tant physique que psychique et spirituel. Les soins s'organisent autour du patient en prenant en compte les étapes successives du diagnostic dans une approche humaniste et en considérant l'homme souffrant dans sa globalité en interaction avec son entourage et son environnement. Les soins infirmiers ne devraient pas être assimilés à de la technique pure sans considération de la dimension relationnelle. La maîtrise des techniques de soins n'est qu'un élément dans l'ensemble du processus humain et interpersonnel inhérent au design du soin (Kerouac, et col 2003).

Malheureusement, le sentiment d'échec ressenti par les soignants lorsqu'ils n'arrivent pas à guérir quelqu'un, les amène à s'éloigner du mourant (Lassauniere, 1992; Hesbeen, 2002). En plus, la persistance de l'idée que dans l'hôpital, on guérit, on n'y meurt pas, met en jeu la prise en charge, le degré de continuité et la qualité des soins prodigués aux patients en fin de vie (Therrien, 2000).

Tout ce constat porte préjudice à la prise en charge des patients en fin de vie. De ce fait, cette investigation se propose de décrire la prise en charge des patients en fin de vie assurée par les infirmiers, dans le cadre des soins palliatifs, au niveau de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah de Rabat.

II. Chapitre II: Recension des écrits

La recension des écrits révèle l'absence d'opposition entre soins palliatifs et soins curatifs. Les deux types de prise en charge sont en parfaite continuité et synergie. Dans une perspective de soins continus, les soins palliatifs sont présents et imbriqués avec les soins curatifs, dès le diagnostic de la phase d'incurabilité de la maladie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006). Le développement de la pratique des soins palliatifs est depuis quelques années une priorité affichée de santé publique dans tous les systèmes du monde, eu égard de la préoccupation de l'OMS qui considère l'intégration réelle et pratique des soins palliatifs dans les systèmes de santé comme un défi (OMS, 2005).

Il ressort de la recension une richesse et une évolution notable des définitions des soins palliatifs et leurs implications dans un continuum de soins pour les personnes en fin de vie. Pour des besoins plus pratiques, on se contente de citer deux définitions les plus récentes.

Une première, celle de la politique québécoise des soins palliatifs de fin de vie (2004) qu'utilise la définition de l'OMS:

«Les soins palliatifs sont l'ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d'une maladie avec pronostic réservé. L'atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L'objectif des soins palliatifs est d'obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d'une équipe multidisciplinaire incluant l'usager et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs » P.7 (MSSS 2004). Ces soins s'intéressent donc non seulement aux personnes en fin de vie mais aussi à tous les membres de leur environnement : « Les soins palliatifs de fin de vie visent aussi les proches de l'usager, en matière de soutien et d'accompagnement psychosocial, dans toutes les phases de la maladie et du deuil» P17 (MSSS 2004)

Une deuxième définition donnée par l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), (2002):

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, (a) de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, (b) d'anticiper les risques de complications et (c) de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils s'adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches.

Ces définitions sont une référence pour bien connaître et cerner la réalité de ces soins palliatifs, et les situer dans le processus des soins attendus par le patient et ses proches.

Il est important de signaler que le travail en équipe parait essentiel, du fait qu'aucune discipline ne détient l'expertise pour offrir l'ensemble des services. Selon Deymier (2000), Les Soins Palliatifs sont utilisés pour considérer une prise en charge globale où sont indispensables; la compétence médicale et infirmière, l'accompagnement en termes de soutien, l'authenticité dans la relation thérapeutique, le soulagement de la douleur et des symptômes, la prise en compte à la fois de la personne malade et de son entourage, le questionnement éthique, et le travail pluridisciplinaire.

Plus les souffrances sont intenses, complexes, évolutives, plus la nécessité du travail en équipe est indéniable. Soigner et accompagner en fin de vie en équipe est une condition sine qua non pour une bonne prise en charge. C'est ainsi que l'infirmier travail en étroite collaboration avec les autres intervenants à savoir le personnel médical, les autres soignants, et les proches.

L'approche des soins pluridisciplinaires centrée sur la famille révèle qu'il n'y a jamais une seule voie pour comprendre une situation, mais plutôt autant de réalités que de personnes dans la famille ou dans l'équipe de soins. «Il y a plusieurs couches de réalité, la sienne, la vôtre, la leur, etc.» (Chesla 2005) cité par (Plante, 2006)

Le cadre réglementaire est primordial et inéluctable à aborder pour situer l'importance de ces soins dans la politique de santé du pays. Au Maroc, la réglementation qui, caractérise certains domaines de la santé, notamment celui de la prise en charge des patients en fin de vie, est insuffisante pour ne pas dire inexistante. En effet, aucun texte réglementaire en vigueur ne mentionne d'une façon expresse le rôle de l'infirmier auprès des personnes en fin de vie, y compris le décret n°2.06.630 du 13 avril 2007 portant statut particulier du corps des infirmiers du ministère de la santé (annexe 1), ainsi que le règlement intérieur des hôpitaux (2004). Dans ce dernier les articles 77 et 84 stipulent que la famille, des malades dont l'état s'aggrave, a le droit d'être informé, et les parents du malade seront autorisés à assister et demeurer au sein de l'hôpital en dehors des heures de visite.

C'est ainsi que le Maroc est en retard par rapport à d'autres pays comme la France et le Canada qui sont très avancés en matière de soins palliatifs. Ces derniers sont devenus un droit à garantir à toute personne en fin de vie expressément mentionné dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 en France, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé présente notamment trois avancées importantes dans le domaine de la fin de vie: (a) le soulagement de la douleur y est enfin reconnu comme un droit; (b) la possibilité pour le malade de désigner une personne de confiance qui sera consultée quand il sera dans l'incapacité d'exprimer sa volonté; et (c) [...].

le décret de compétence des infirmiers en France, n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, précise que les soins infirmiers peuvent être des soins préventifs, curatifs ou palliatifs. Ces soins sont de nature technique, relationnelle et éducative. Ils ont pour objet d'accompagner les patients en fin de vie et leur entourage. Ce qui met en exergue le rôle incontestable des infirmiers, en raison de leur proximité particulière du malade, et surtout en raison de leur compétence. L'Association canadienne de soins palliatifs (2002) a défini les normes en soins infirmiers palliatifs et avance que les infirmiers en soins palliatifs se sont engagés à fournir des soins en fin de vie de qualité aux personnes et à leurs proches. Ils ont une approche globale de la personne, et la prise en charge des symptômes est un élément reconnu, qui fait partie intégrante des soins palliatifs.

En plus, la circulaire DHOS/02 2002 n°2002/98 du 19 févier 2002 en France, dans le chapitre relatif aux établissements de santé et relatif à tous les services, précise qu'il est nécessaire d'asseoir et de développer les soins palliatifs dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour...). Ce développement doit s'inscrire obligatoirement dans le projet de toutes les structures de soins (projet médical, projet de soins infirmiers...) permettant ainsi le respect de la charte du patient hospitalisé.

Au Maroc, le décret n° 2-06-656 du 13 avril 2007 relatif à l'organisation hospitalière dans l'article 8, oblige chaque centre hospitalier à définir, pour une durée déterminée, les objectifs généraux de l'établissement, dans le domaine médical et de soins infirmiers, de la formation, de la gestion et du système d'information. Dans cet élan l'INO est astreint d'arrêter son projet d'établissement dans lequel doit figurer les objectifs généraux liés aux soins palliatifs. Ce présent projet doit contenir un projet médical et un projet de soins infirmiers, définissant les orientations de l'établissement en matière de soins envers les patients en fin de vie. Enfin, la construction du centre national de l'évaluation et le traitement de la douleur est une réponse concrète du projet médical de l'INO qui veut développer la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs au Maroc

Toutes les religions monothéistes relatent que la maladie, quelle qu'en soit la forme, le vieillissement ou la mort, sont des réalités que l'on doit assumer. Ces différents états doivent être entourés d'attention plus particulière quel que soit le lieu du décès. C'est ainsi que dans le CORAN ALLAH dit "Toute âme goûtera la mort. Ensuite c'est vers Nous que vous serez ramenés." (Sourate al-'Ankabut: 57)

Le changement du lieu de décès du domicile vers les institutions exige des professionnels qui y oeuvrent non seulement des compétences techniques mais aussi et surtout des connaissances, des attitudes et un comportement nouveau dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes en fin de vie. ALLAH dit «...et personne ne sait dans quelle terre il mourra. Certes, Allah est Omniscient et Parfaitement Connaisseur » (sourate louqmân 34) ; du fait que nul ne peut prédire le lieu de sa mort, ce lieu doit être aménagé et la personne doit, à cet effet, trouver les soins nécessaires pour sa prise en charge

Toutefois, l'Islam ordonne au musulman d'entretenir sa santé, d'assurer la préservation de la vie, et la prévention contre toute forme de maladie. Dans la même perspective, le Hadith du Prophète prescrit : "Dieu a créé la maladie et son remède et a créé pour chaque maladie son remède. Soignez-vous donc." (Rapporté par Abû Dâoûd, n° 3874).

.Ainsi, La préservation de la vie humaine est d'une importance capitale par les soignants, et pour ce, ils doivent déployer les efforts et utiliser tout les moyens et actions requises qui permettent la lutte contre la souffrance et la préservation de la vie. Cette obligation, de protéger la vie jusqu'à ce que ALLAH la reprenne, émane (a) du respect de l'intégrité du corps humain, de sa dignité; (b) l'interdiction formelle de pratiquer l'euthanasie, le suicide ; (d) la recommandation des soins généraux jusqu'au terme de la vie.

Enfin les soins palliatifs et religions doivent aider les patients en fin de vie à un nouveau recommencement de ces moments, ce qui a été remarqué par la pionnière des soins palliatif Saunders, qui disait « Je percevais quelque chose de leur capacité à faire de cette partie de leur vie une réussite » (SFAP, 2005).

La démarche palliative doit être intégrée dans les projets de soins d'établissement au niveau des services et au niveau institutionnel.

Les soins infirmiers palliatifs reposent, d'une part, surtout sur la conception du caring, qui rappelle l'importance de prendre soin ou du « caring » des patients et de leurs proches et de tenir compte des multiples composantes de leur souffrance, de même que l'amélioration de la qualité de la fin de la vie (Kerouac, Pepin, Duchanrme, Major, 2003). Le concept de soin `caring' signifie aider et soutenir la personne en respectant ses valeurs, ses croyances, son mode de vie et sa culture (Watson, 1985, 1988) (kerouac et coll, 2003). Cette dernière croit que les infirmières peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes si elles s'ouvrent à des dimensions spirituelles (Kerouac et coll ,2003).

De ce fait, lorsque cette théorie est appliquée à la fin de vie, elle exige une qualité de présence des soignants qui apporte aux patients un sentiment de sécurité et de sérénité.

La prise en charge infirmière implique des soins infirmiers qui favorisent la détermination et l'engagement de la part des infirmiers pour apporter soutien et aide au patient en fin de vie.

Cette prise en charge est révélée par les éléments particuliers de l'acte de soin, selon la perspective de Watson (1988) cité par Kerouac et coll (2003), qui a proposé dix facteurs de soins. Ces derniers constituent la base pour développer la science infirmière et orienter la pratique infirmière. Parmi ces facteurs; la formation d'un système de valeurs humaniste altruiste, la relation d'aide, l'expression des sentiments positifs et négatifs, l'enseignement, le soutien et la satisfaction des besoins humains, l'utilisation systématique de la méthode scientifique de résolution de problème dans le processus de prise de décision, ainsi que la création d'un environnement mental, physique, socioculturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de correction. Ces facteurs fournissent des pistes pour mettre en pratique le ` « caring » dans une perspective de spiritualité et d'amour dans le troisième millénaire Cependant, les infirmiers réussissent-ils à intégrer ces éléments du caring dans leur pratique au quotidien en soins infirmiers ?

Selon Watson cité par Kerouac et coll (2003), les soins infirmiers consistent en un échange de subjectivité entre deux êtres humains, dont un doit s'engager dans le caring en tant qu'idéal moral et doit posséder de solides connaissances. Le but des soins infirmiers est d'aider la personne à atteindre un plus haut niveau d'harmonie entre son âme, son corps, et son esprit. Il s'inscrit dans une relation réciproque où le personnel infirmier et le patient en fin de vie sont des parties prenantes d'une même expérience.

D'autre part, selon l'Association canadienne de soins palliatifs (2002), le modèle de soins de soutien (Supportive Care Model, Davies et Oberle, 1990) a été adapté pour qu'il reflète bien la pratique des soins infirmiers palliatifs, avant d'être adopté comme le cadre de ces soins. L'analyse a permis de définir six éléments interdépendants qui constituent le volet clinique du rôle des infirmiers en soins palliatifs : valoriser, créer une relation, habiliter, agir, trouver un sens, préserver l'intégrité (Davies et Oberle, 1990). Quoique étroitement imbriqués, les éléments sont étudiés séparément.

Valoriser. Selon Davies et Oberle (1990), il a une composante générale, soit le respect de la valeur de toutes les personnes, et une composante particulière, qui concerne le respect d'un être spécifique, en reconnaissant ses caractéristiques et ses capacités.

Créer une relation. Ceci consiste à créer une relation avec la personne et ses proches, à entretenir la relation et à y mettre fin. Selon Davies et Oberle (1990), il faut un certain degré de relation pour habiliter, mais la relation doit être entretenue pendant tout le processus. Pour établir une relation, l'infirmier doit commencer par créer un climat de confiance : il prend le temps d'apprendre à connaître la personne et ses proches. il se présente, explique le rôle des membres de l'équipe, fait une évaluation initiale, dit comment on peut la contacter, crée un lien privilégié, établit un rapport avec la personne et les proches, et communique de façon efficace. Pour entretenir la relation, l'infirmier doit être disponible et passer du temps avec les proches, respecter la confidentialité et la vie privée, et donner de lui-même. L'infirmier fournit un soutien de deuil aux proches après un décès, mais au bout d'un certain temps, il met fin à la relation.

Habiliter. Ceci consiste à aider la personne et ses proches à découvrir leurs forces et à s'en servir (Oberle et Davies, 1992). Il y a plusieurs composantes, notamment évaluer les proches, évaluer et appuyer le mode d'adaptation de la personne et des proches, venir en aide pour les prises de décision et appuyer les choix des proches, aider les proches à résoudre les dilemmes éthiques, leur permettre d'exprimer leurs frustrations et désamorcer les crises, aider à rétablir les relations, et renseigner sur tous les aspects des soins et de l'accompagnement.

Agir. Il a pour but de libérer la personne malade et ses proches afin qu'ils canalisent leur énergie dans les domaines qui augmentent leur capacité d'action.

Les interventions portent sur la prise en charge de la douleur et des symptômes, la coordination des soins et la défense des droits de la personne et des proches (Davies et Oberle, 1990). Pour la prise en charge de la douleur et des symptômes, l'infirmier fait une évaluation complète à l'aide d'instruments validés et adaptés au stade de développement de chacun. Il collabore avec la personne, les proches et l'équipe multidisciplinaire pour élaborer et mettre en oeuvre un plan de soins visant à soulager la douleur et les autres symptômes, en veillant particulièrement à anticiper les symptômes et les effets indésirables, et en gérant les symptômes aux dernières heures de la vie. Au chapitre de la coordination des soins, l'infirmier collabore avec l'équipe multidisciplinaire, où elle a un rôle de leadership. Il facilite la communication pour assurer de bonnes transitions entre les divers intervenants ou milieux de soins, aide la personne et ses proches à obtenir les ressources nécessaires, et facilite les formalités au moment du décès. La défense des droits comprend des activités générales pour faire de l'enseignement et améliorer les services et les ressources à la disposition de la personne et de ses proches.

Trouver un sens. Il s'agit d'aider la personne et ses proches à comprendre leur situation, qui est « source de force et donc d'habilitation » (Davies et Oberle, 1990, p. 92). Selon ces auteurs, « trouver un sens » consiste à regarder vers la vie, à exploiter au mieux la situation en offrant de l'espoir, tout en admettant la mort et en en parlant. Le souci des besoins spirituels est une composante importante de cet élément.

Préserver l'intégrité. Au centre du Modèle de soins de soutien, ceci concerne aussi bien l'intégrité de l'infirmier que celle de la personne et des proches (Oberle et Davies, 1993). Pour l'infirmier, cela inclut la capacité de conserver le sentiment de sa valeur et l'estime de soi pour continuer à bien travailler (Davies et Oberle, 1990). L'intégrité de l'infirmier est préservé quand il fournit du soutien, c'est-à-dire qu'il « crée une relation », « habilite », « trouve un sens », et « agit » , mais il lui faut aussi des activités de ressourcement et de support pour qu'il ait l'énergie d'appliquer ces quatre éléments.

Dès l'annonce du diagnostic de la maladie, la prise en charge des patients en fin de vie est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie l'écoute, la communication, l'instauration d'un climat de confiance avec les patients et leur entourage (SFAP, 2005). Selon Autret et Gauthier-Pavloff, (2006), La continuité des soins est corroborée et favorisée par la définition d'un projet de soins, la tenue du dossier du patient par l'ensemble des soignants et le dialogue avec l'équipe pluridisciplinaire impliquée dans la prise en charge des patients en fin de vie.

La prise en charge doit s'organiser autour du patient en fin de vie en prenant en compte les étapes successives du projet de soins dans une approche humaniste « caring » et en considérant l'homme souffrant dans sa globalité en interaction avec son entourage et son environnement.

La planification des soins, les évaluations permanentes et les moyens de mise en oeuvre de celle-ci, sont décidés en concertation avec le patient en fin de vie. Il approuverait les soins proposés, construirait un projet de vie adapté à son état, ses croyances, son savoir et son mode de vie (Lepain, 2003). Cette démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans la prise en charge de la fin de vie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). Dans ce projet, les professionnels de la santé sont constamment appelés à prendre en charge les différents symptômes et accompagner les patients pour soulager la douleur physique, psychosociologique voire spirituelle, soutenir l'espoir de survie et les proches ou encore pour tenter d'achever, le plus harmonieusement possible, des relations avec celui ou celle qui va mourir, de même que d'évaluer l'efficacité du service qu'ils fournissent

Tout au long du processus du soin, l'infirmier doit tenir compte des droits, des croyances et valeurs du patient et qui sont utilisés pour la planification des objectifs fixés. Le but de la pratique infirmière est d'assister le patient dans sa prise en charge afin de stabiliser ou d'améliorer son état de santé. Les soins infirmiers palliatifs impliquent de fournir aux patients en fin de vie des moyens ou encore de l'enseignement qui leur permettent d'acquérir de nouvelles aptitudes facilitant son adaptation avec cette phase la plus vulnérable de la vie. (SFAP, 2005).

La recension des écrits révèle la souffrance globale vécus par le patient en fin de vie. C'est prendre en compte: La douleur, la souffrance psychologique, et la souffrance spirituelle (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). En effet, la douleur est quasi constante avec des intensités différentes, dans la phase la plus avancée du cancer et en fin de vie. Selon une étude effectuée au niveau de l'INO de Rabat en 1995, et qui a porté sur un échantillon de 100 patients atteints de cancer; on retrouve que la prévalence de la douleur est présente chez plus des deux tiers des malades cancéreux en stade avancé. A son admission, près d'un malade sur deux n'a reçu aucun traitement antalgique; la majorité, soit plus de 90% de ceux souffrant de douleurs intense, n'ont pas été traités par un opioïde puissant. Et en plus, les malades traités le sont de manière inadaptée, inefficace ou irrégulière (Nejmi, 2002).

.D'autres auteurs, ont insisté sur le rôle spécifique de l'infirmier pour évaluer les symptômes des patients en oncologie et ainsi participer à leur qualité de vie tout au long des traitements. Ces douleurs ne doivent pas être minimisées même si elles sont peu intenses. Souffrir physiquement a des répercussions sur la qualité de vie, le moral, l'espérance, les relations avec ses proches de même avec les soignants. Traiter et prévenir la douleur sont des priorités en fin de vie.

C'est ainsi que selon l'Association canadien de norme (2002) les patients privilégient (a) le contrôle des symptômes, et notamment la douleur, (b) la réponse aux besoins et le respect des demandes formulées, (c) le maintien de l'autonomie pour être moins dépendant et accroître leur identité qui tend à diminuer, (d) la relation au corps et le respect de leur intimité, et (e) la conservation des liens: liens sociaux avec leur environnement, respect des spécificités liées à l'ethnie, la culture, et la religion.

Selon Autret, Gauthier-Pavloff (2006) et Deymier (2000) l'évaluation de la douleur est avant tout observer (ex. : le faciès - la position : repli - protection -défense), écouter le retentissement pour en apprécier la localisation, l'intensité, les conséquences et l'importance dans chacune des composantes physique, affective, cognitive et comportementale.

La méthode d'évaluation doit associer : (a) une connaissance globale de la personne, (b) l'écoute du patient, (c) un examen clinique médical complet, et (d) le choix des critères d'évaluation adapté au contexte pathologique et socioculturel.

Il existe deux types d'échelles : (a) les échelles d'auto-évaluation utilisées chez le patient communiquant et coopérant après lui avoir donné les informations rigoureuses concernant le mode d'emploi, (b) les échelles d'hétéro-évaluation utilisées essentiellement chez le patient non communiquant.

1. 6.1.1 L'évaluation quantitative

Sont utilisées en pratique : (a) L'Échelle Visuelle Analogique (E.V.A.) (annexe 2), la plus utilisée, pour laquelle le chiffre donné par le patient est noté. Cette réglette de 10 cm, non graduée d'un côté, est utilisée par le patient qui déplace le curseur au niveau correspondant à l'intensité de sa douleur. (b) L'Échelle Numérique (E.N.) (annexe 3) : elle permet au patient de coter sa douleur par un chiffre compris entre 0 et 10. 0 correspond à «pas de douleur»et la note 10 correspond à la «douleur maximale imaginable». (c) L'Échelle Verbale Simple (E.V.S.) (annexe 3), elle comporte une série variable de qualificatifs hiérarchisés parmi lesquels le patient choisit celui qui lui paraît le plus adapté à l'intensité de sa douleur ; par exemple: nulle, légère, modérée, intense, extrême

2. 6.1.2 L'évaluation qualitative

Sont utilisées des échelles multidimensionnelles qui mesurent les composantes sensori-discriminatives et affectives de la douleur.

Le Questionnaire douleur Saint-Antoine (QDSA) - la version française courte du McGill Pain Questionnaire (MPQ) a l'avantage d'être simple et rapide, et le Brief pain inventory version arabe (B.P.I.A) testé et validé en 2002 par Nejmi (annexe 4). (Nejmi, 2002).

3. 6.1.3. Le schéma corporel

Il permet de localiser la douleur. Le patient indique l'emplacement de chaque zone, point et irradiation douloureuse.

4. 6.1.4. L'évaluation de la douleur globale

Il est important d'évaluer le retentissement de la douleur sur les activités journalières du patient telles que :a) perturbation du sommeil, de l'activité physique, b) diminution de la concentration, dépression, irritabilité.

On peut évaluer la composante anxieuse ou dépressive à partir de l'échelle H.A.D (Hospital Anxiety and Depression scale) qui est validée par l'ANAES

L'évaluation de la douleur et des symptômes doit se faire systématiquement: (a) au début de la prise en charge, (b) toutes les 24 heures jusqu'au soulagement, et (c) après chaque changement de thérapeutique.

La souffrance est aussi psychologique, sociale et spirituelle imposés par l'état de santé, la perte du rôle social et professionnel, l'angoisse de la mort, le sentiment d'injustice et ses manifestations de colère ou d'impuissance, la crainte d'être abandonné, les regrets et la recherche de sens (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). C'est ainsi que le personnel infirmier doit prendre en considération cette souffrance et faire de la sorte de participer à déceler et aussi à prévenir ces douleurs et ces souffrances des patients en fin de vie pour l'amélioration de la qualité des derniers moments de la vie.

5. 6.1.5. La prise en compte des symptômes associés

Certains symptômes sont contemporains de la douleur, mais peuvent aussi se situer au premier plan, comme l'anxiété, la dépression, l'asthénie, l'anorexie, la dénutrition, les nausées, les vomissements ; d'autres symptômes sont liés aux thérapeutiques de la douleur, comme les morphiniques : somnolence, nausées, vomissements, constipation.

6. 6.1.6. La prise en compte de l'état clinique du patient

L'indice de Karnofsky évalue l'autonomie physique et les possibilités de travail de l'individu. Il rend compte de l'état du patient et de son degré de dépendance dans les activités de la vie quotidienne. Il est exprimé en pourcentage et va de 100 % pour un sujet valide et autonome à 10 % pour un sujet agonisant. Il mesure de façon globale le degré d'invalidité et d'autonomie

7. 6.1.7. Les échelles de qualité de vie type EORTC, (European Organisation for Research Treatment of Cancer).

Ces échelles sont utilisées chez les patients cancéreux. Elles explorent la dimension bio-psycho-sociale. Les échelles de qualité de vie sont essentiellement utilisées dans les travaux de recherche clinique.

8. 6.1.8. L'évaluation du soulagement de la douleur

Il est préconisé d'évaluer la satisfaction du patient quant à son soulagement de la douleur et des symptômes.

9. 6.1.9. Les stratégies thérapeutiques

Elles sont adaptées et personnalisées en fonction du désir et des ressources du patient.

La prise de décision dépend de différents paramètres :(a) l'évaluation globale et multidimensionnelle de la douleur, et des autres symptômes source d'inconfort le raisonnement essentiellement clinique ; (b) l'utilisation des traitements médicamenteux antalgiques et co-antalgiques, (c) l'utilisation des techniques non médicamenteuses ; (d) le traitement étiologique chaque fois que cela est possible en évaluant les bénéfices et les inconvénients.

La douleur ressentie par le patient nécessite la mise en oeuvre d'une stratégie thérapeutique prioritaire. L'OMS a défini trois paliers correspondant à trois niveaux d'intensité de douleur différents : (a) Palier 1 : douleur légère, (b) Palier 2 : douleur légère à modérée, (c) Palier 3 : douleur modérée à sévère

L'utilisation des antalgiques est hiérarchisée et fonction de l'intensité de la douleur en suivant le principe des trois paliers OMS. En pratique, le passage d'un palier au palier supérieur se fait en 24 à 48 heures.

L'OMS, parallèlement à la correspondance existant entre le niveau du palier et l'intensité de la douleur, a réparti les différents antalgiques en fonction de leur propriété pharmacologique.

Palier 1 : le paracétamol est un antalgique de choix. L'acide acétyl-salicylique est peu utilisé dans un contexte de soins palliatifs étant donné ses effets secondaires.

Paliers 2 et 3 : les morphiniques sont utilisés du fait de leur action sur les récepteurs opioïdes. Les antalgiques morphiniques sont classés : (a) en agonistes morphiniques purs faibles ; (b) en agonistes morphiniques purs forts ; (c) en agonistes antagonistes et agonistes partiels.

La satisfaction des besoins humains et le soutien sont intégrés dans la prise en charge des patients en fin de vie. Les activités propres à l'infirmière destinées à la satisfaction des besoins fondamentaux des patients, s'accompagnent d'une relation interpersonnelle soignant-soigné.

Selon Watson (1988), Le personnel infirmier cherche à établir la relation avec le patient en fin de vie, à l'intérieur d'un climat de confiance, pour favoriser une bonne satisfaction du patient et de sa famille. En plus, selon ANAES (2002) qui souligne et ajoute une autre dimension des besoin, c'est la satisfaction des besoins spirituels du patient doit être abordés et reconnus, dans le respect des opinions philosophiques et religieuses, respect de sa dignité et de son intimité jusqu'au bout, La prise en compte de la dimension spirituelle fait partie intégrante de la pratique en soins palliatifs. Cependant, il n'est pas rare que cet aspect soit négligé. Saunders disait, que « On soignant la personne qui souffre, nous essayons d'être attentifs aux besoins du corps, à ceux de la famille et à ceux de la vie intérieure du malade » cité par Autret et Gauthier-Pavloff, (2006). Une étude, en deux volets de Steinhauser cité par le Ministère de la Santé et des Services sociaux ministère au Québec (2004) dans la politique des soins palliatif, souligne que les éléments constituants une « bonne mort » pour les patients et la famille, s'étendent aux facteurs spirituels, sociaux et psychologiques. La spiritualité circonscrit les questions fondamentales de l'expérience unique de l'être humain, du sens de la vie et de la souffrance.

Le Conseil International des Infirmiers (CII) (2006), estime que les infirmiers jouent un rôle fondamental dans la promotion d'une approche palliative qui vise à réduire les souffrances et à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et leurs familles, grâce à l'identification précoce, à l'évaluation et à la gestion de la douleur ainsi que des besoins physiques, sociaux, psychologiques, spirituels et culturels de ces patients.

La relation fait partie intégrante du soin et contribue à sa qualité, rompt l'isolement du patient et ses proches, contribue à réunifier et apaiser le malade et ses proches, et, permet l'élaboration de sens.

Dans l'évolution vers des soins plus techniques, la place des soins relationnels et de l'accompagnement des patients en fin de vie est réduite, voire inexistante. Toutefois, Richard (2001) souligne qu'il n'y a pas un temps pour la technique et un temps pour la relation humaine ; la place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention à la qualité de l'accompagnement en humanité. Cette approche des soins palliatifs peut-elle diffuser dans tous les services ? Cela suppose un changement de mentalité qui demande patience et détermination et participation de tous les soignants, patients et proches.

La relation patient/infirmier peut se décliner selon plusieurs niveaux; parfois l'infirmier est dans un échange informel, de convivialité, essentiel à la vie sociale ; mais dans un autre élan, le personnel infirmier se doit d'entrer en relation avec le patient au cours du processus de soin afin de connaître son histoire de santé et ses besoins actuels. Cette relation infirmier/patient peut être aussi un enseignement informatif pour le patient à travers laquelle l'infirmier informe ou enseigne les patients et les proches des attitudes à développer. Ensuite, l'infirmier peut s'engager dans une relation de compréhension et de soutien, où il a tendance à donner des conseils et des solutions, et à rassurer le patient. Enfin, la relation d'aide thérapeutique est une manière de procéder dans la relation interpersonnelle qui cherche à libérer la capacité de la personne aidée à vivre plus pleinement. (SFAP, 2005)

La relation d'aide est reconnue comme un soin à part entière, contribue à sa qualité et fait partie du rôle propre de personnel infirmier. Alors que l'aspect technique du soin ne cesse de se complexifier. (SFAP, 2005).

Une revue des écrits sur la relation d'aide révèle que l'infirmier entre dans une démarche de relation d'aide à partir du moment où la personne soignée demande une aide effective. La qualité de la relation d'aide repose sur certains principes; (a) Le respect, notamment le soignant peut manifester de l'intérêt pour la personne, croire en ses capacités de croissance, l'aider à accepter de vivre comme elle l'entend dans le respect de soi et des autres, l'aider à reconnaître qu'elle a une grande valeur, qu'elle est digne d'amour. Respecter le patient en fin de vie, c'est lui démontrer une considération réelle pour ce qu'il est avec ses expérience, ses sentiments et son potentiel spécifique; (b) L'écoute active donnée par le soignant ouvre le processus de la communication et suppose une qualité de présence. Elle crée le mouvement de vie par l'accueil de toute parole, de tout comportement; (c) L'empathie, elle permet la compréhension à un niveau profond du problème tout en rejoignant la personne aidée dans sa propre façon de vivre. Elle permet de comprendre les raisons du problème et les sentiments profonds, c'est aussi traduire ce que l'autre dit par le corps et réagir verbalement aux émotions; (d) la congruence, l'authenticité : ce qui est éprouvé à un moment donné, il l'est la personne dans sa conscience et aussi dans sa communication, il y a correspondance entre les trois niveaux (Deymier, 2000 et Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; SFAP, 2005, ANAES, 2002).

La relation thérapeutique qui s'installe alors entre les deux parties peut évoluer vers une communication thérapeutique. Le rôle de l'infirmier est de s'intéresser activement à sa situation, à ses souffrances, quelle que soit leur nature, et de recourir à certaines questions qui auront pour effet d'envisager des possibilités, de donner de l'espoir et de créer de l'espace pour le changement.

Lors de la planification des soins, l'infirmier doit aider le patient et non de faire à sa place. Henderson cité par Keroauc et coll, (2003) avance qu'il faut développer la relation d'aide infirmière pour aider la personne malade à prévenir la maladie, à retrouver son indépendance, à développer son niveau de bien-être et l'accompagner jusqu'au bout.

L'accompagnement d'une personne jusqu'au bout relève d'une démarche volontaire, sans compromettre son autonomie. Accompagner c'est comprendre et assumer une relation élaborée dans une continuité au service de la personne dans ses droits, ses besoins et ses choix. De même, assumer l'accompagnement d'une personne en s'approchant de sa mort en institution ou au domicile relève de la qualité d'une présence, d'une relation humaine, respectueuse, attentionnée, confiante, solidaire et continue (ANAES, 2002; SFAP, 2004). L'accompagnement par les infirmiers et les autres intervenants, auprès des patients en fin de vie, leurs permet de déceler les souffrances et douleurs vécues par le patient en fin de vie, mais cela suppose de l'engagement dans une aventure relationnelle dont les liens se tissent sans les repères habituels de la relation de soin curatif.

Dans cette esprit, Plane (2006) avance que les gestes et les paroles, la compétence à soigner et à soulager de même que les attitudes de compassion sont autant d'éléments qui permettent aux humains éprouvés par la maladie et la mort (patients, familles, professionnels) de continuer à vivre, de se construire et de grandir sur la route de la vie

Selon Autret et Gauthier-Pavloff, (2006); Demyier (2000), la communication avec le patient en phase terminale est à la fois verbale et non verbale (toucher, douceur à la mobilisation). Même si le patient est inconscient, il est nécessaire de lui parler pour le rassurer en lui expliquant les gestes qu'on lui fait.

La présence des proches est à privilégier, et ils doivent être associés au soin, dans la mesure de leurs moyens, physiques, psychologiques et spirituels. Le rôle du personnel soignant, selon leurs champs de compétence, est de favoriser l'intimité du patient avec ses proches, de les rassurer en leur donnant des explications sur l'état clinique du patient et les traitements mis en oeuvre, de les valoriser dans leur rôle de soutien, de les préparer au deuil.

La phase terminale est à anticiper, par le choix du lieu de soins le plus adapté au patient, par la préparation des proches. L'accompagnement au moment de la mort est une autre responsabilité qui est confiée à l'infirmier par l'équipe de soins sans qu'il soit vraiment préparé à cette tâche (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; ANAES, 2002; Demyier, 2000).

Dans le contexte où la maladie devient porteuse d'un pronostic sombre, le rôle infirmier est majeur. L'infirmier est le mieux placé pour reconnaître la réalité de la famille, soutenir son adaptation à la situation, encourager ses différents membres à communiquer leurs émotions, partager leurs espoirs et raffermir leurs liens. La qualité des relations qui s'installent entre le patient, la famille et les professionnels de la santé, dans un tel contexte, risque de devenir le principal souvenir que garderont les proches de cet épisode de leur vie.

L'infirmier peut devenir instigateur d'actions préventives en tout temps, même dans les situations où la mort menace un patient, particulièrement si celui-ci laisse plusieurs proches en deuil. (Duggleby, Berry 2005) cité par Plane (2006). Il peut éviter l'apparition de certaines crises ou de certaines problématiques, en proposant des pistes de solutions adaptées. En créant un climat d'ouverture et d'accueil, l'infirmier permet aux familles de mieux traverser les adversités de la vie telles qu'une maladie grave ou la perte éventuelle d'un de ses proches.

Selon Autret et Gauthier-Pavloff, (2006), l'aide et conseil dispensés par l'infirmier, sont intégrés dans son rôle quotidien auprès des proches. Du fait qu'il est le premier à affronter et à rentrer en contact avec eux; il facilite, communique, soutien l'adaptation de la famille à la nouvelle situation, de même qu'il donne des instructions sur les soins qui doivent être délivré à de la personne malade (comment administrer les médicaments, éviter les irritations cutanées, reconnaître les symptômes, demander de l'aide, etc.)

Toutefois, la qualité de la prise en charge du patient en fin de vie contribue pleinement à la prévention d'un deuil difficile pour les proches. En effet, les infirmiers doivent se préparer avant le décès du patient en abordant la question de la mort pour vulgariser, et même pour les proches qui souhaitent être présents au dernier moment de la vie. (ANAES, 2002)

En guise de synthèse, le personnel infirmier, qui côtoie les patients en fin de vie, doit travailler en collaboration avec l'équipe soignante dans un cadre d'approche pluridisciplinaire, où les compétences de chacun sont respectées, reconnues, et mises en exergue. Le personnel infirmier procède à l'élaboration d'un projet de soins et/ou de vie pour le patient et ses proches pour améliorer la qualité de vie de patient pendant cette phase vulnérable. Le projet respecte la dignité et les droits du patient en fin de vie, lui-même contribue à la prise de décision de soins. L'infirmier planifie et évalue en permanence les situations que vit le patient, ou les soins dont il aura besoin. Les conceptions infirmières qui paraissent souhaitables d'appliquer, se basant sur le « caring ». Ce caring que prônait Watson en insistant sur le fait que les soins infirmiers aident la personne à atteindre un plus haut niveau d'harmonie entre son âme, son corps, et son esprit. D'autre part, le modèle de soins de soutien (Supportive Care Model, Davies et Oberle, 1990), détermine le rôle infirmier auprès des patients en six éléments interdépendants : valoriser, créer une relation, habiliter, agir, trouver un sens, préserver l'intégrité.

Façonner un projet de soins et /ou de vie pour prendre en charge les patient en fin de vie consiste à tenir compte des éléments suivants (a) l'évaluation de la douleur par les différents échelles de manière répétées et le soulagement par la morphine tant que possible, (b) les besoins du patient dans la phase terminale sont très spécifiques, il est utile de les diagnostiquer et les satisfaire, (c) La relation et accompagnement, dans une perspective de rentrer en relation informelle ou formelle authentique capable de tisser des liens de confiance avec le patient et valoriser ses potentialités. Cette relation peut être une simple communication, ou information ou enseignement dans laquelle le personnel infirmier donne des conseils utiles pour le patient et ses proches, ensuite il peut aussi développer une relation d'aide thérapeutique, lors des soins techniques dont le patient aura besoin pour un bon soulagement de la souffrance qu'il vit dans cette phase la plus vulnérable de son existence. (d) le personnel infirmier doit pendre en considération l'unicité et la spécificité de la prise en charge à la phase terminale et à l'agonie, enfin, (e) le soutien aux proches est capital, dans la prise en charge globale des patients en fin de vie, tout au long de la maladie mais aussi au moment et après le décès dans la phase du deuil.

Cette étude, dans le cadre de la prise en charge infirmière du patient en fin de vie, se veut conceptuel s'inspirant de la conception infirmière du caring de Watson, et du modèle des soins de soutien « Supportive Care Model, Davies et Oberle », ceci en l'absence des études empirique de la prise en charge infirmière des patients en fin de vie.

L'application de cette conception et celui du modèle des soins de soutien « Supportive Care Model, Davies et Oberle », pour la prise en charge des patients en fin de vie, exigent une qualité de présence de la part des infirmiers. Cette présence va donner une sensation de sécurité et une qualité à cette dernière phase la plus vulnérable du patient.

La prise en charge du patient implique l'élaboration d'un projet de soins et/ou de vie, s'appuyant et ayant comme cadre de référence, la conception infirmière humaniste, la réglementation et le cadre religieux, par les infirmiers en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire. Les dimensions à développer dudit projet sont (a) l'évaluation de la douleur, la prise de conscience de celle-ci, et le soulagement des souffrances du patient en fin de vie, (b) la satisfaction des besoins du patient, (c) la relation d'aide que ça soit thérapeutique dans la lutte contre les souffrances du patient ou d'une éventuelle complication, d'enseignement et/ou de communication, sur les divers aspects pour donner confiance au patient et à sa famille, (d) la prise en charge de la phase d'agonie est une autre étape qui est pleine de sens : si l'infirmier arrive à satisfaire les besoins de ces moments mais aussi respecte l'unicité et l'intégrité du patient, et enfin (e) le soutien de la famille qui perd un membre de ses proches. Le soutien se manifeste sous forme d'un accueil affectueux marqué d'attention et d'écoute active

Cadre de référence conceptuel inspiré de la théorie du caring de J.Watson et modèle de soutien de « Supportive Care Model, Davies et Oberle »

Dans le but de répondre à la question de recherche et de maîtriser les biais de l'étude, un devis de recherche a été établi englobant les éléments suivants:

La présente étude est une étude descriptive de type quantitatif de niveau I qui décrit la prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier, au niveau de l'Institut National d'Oncologie Sidi Mohamed Ben Abdellah de Rabat

La population à l'étude est constituée d'infirmiers diplômés d'état et infirmiers auxiliaires qui sont en contact avec les patients en fin de vie. Tous les infirmiers qui travaillent au niveau de cinq services choisis de l'INO au nombre de 27 (n=27), à savoir le service de radiothérapie I, II, III, service de chimiothérapie hospitalisation, et service de réanimation et soins intensifs

Dans toutes les études, la taille de l'échantillon doit être suffisante pour atteindre un niveau de puissance acceptable en vue de réduire le risque de commettre des erreurs... (Kraemer et Htierman (1977), cité par Fortin (1996). C'est ainsi que pour cette étude, le choix de la population est fait selon un choix raisonné. On a pris l'effectif total de la population cible des cinq services qui est de 27 infirmiers et infirmières dont deux sont en congé administratif lors de l'administration du questionnaire.

Tableau n°1 : Répartition de la population cible par unité de soins et par profil

Unités de soins	IDE Polyvalents			Infirmiers Auxiliaires			Total I+II
Unités de soins	Féminin	Masculin	Total I	Féminin	Masculin	Total II	Total I+II
Réanimation et soins intensifs	1	3	4				4
Radiothérapie I	2	4	6				6
Radiothérapie II		3	3	2	1	3	6
Radiothérapie III	2	1	3	1	1	2	5
Oncologie médicale	1	5	6				6
Total	6	16	22	3	2	5	27

Tous les infirmiers et infirmières exerçant au niveau des cinq services choisis de l'étude et qui côtoient les patients en fin de vie, sont inclus dans l'échantillon.

Sont exclus de l'étude les infirmiers anesthésistes et techniciens qui travaillent dans les autres services de l'institut national d'oncologie, en plus des infirmiers qui sont en congé administratif.

L'étude aura lieu au niveau de l'Institut National d'Oncologie Sidi Mohamed Ben Abdellah, inaugurée en 1985. La capacité litière est de 270 lits dont 233 fonctionnels. L'effectif global du personnel est de 344 dont le personnel infirmier est de 128 (INO, 2007)

Les services retenus pour l'étude sont : (a) Le service de réanimation médicale, (b) le service de chimiothérapie hospitalisation, (c) Les services de radiothérapies I. II et III;

Unité de soins	Capacité litière	Admission	D.M.S	Taux de décès pour 1000
Chimiothérapie	11	412	7.05	19.42
Radiothérapie I	30	235	41.74	0
Radiothérapie II	38	264	42.43	56.82
Radiothérapie III	30	222	40.68	13.51
Réanimation médicale	10	663	2.19	40.72
TOTAL		3273	18.19	18.33

L'Institut National d'Oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah est choisi comme lieu de l'étude pour plusieurs raisons : (a) c'est un centre de référence national en oncologie et un lieu de recherche et de formation, (b) c'est un centre qui répond aux besoins de la population en matière de prise en charge des cas de cancers dans les différentes phases, (c) l'OMS prône le développement des soins palliatifs à partir des services d'oncologie, (d) Construction d'un service de la lutte contre la douleur dans cet établissement, (e) les services choisis sont accessibles; (f) le personnel infirmier côtoie les patients en fin de vie, (g) c'est un centre multidisciplinaire.

La contribution infirmière à la prise en charge de la personne soignée se traduit par un projet de soins infirmiers. Ceci suppose une identification des problèmes de santé et des ressources de la personne soignée et de ses proches. L'élaboration de ce projet de soins infirmiers implique une collaboration pluriprofessionnelle. Ce projet de soins infirmiers individualisé est un processus dynamique qui évolue. Il sera réajusté en fonction de l'évolution de l'état de santé, des besoins et des souhaits de la personne soignée.

Selon Webb (2001), La prise en charge est un processus interactif qui exige que le soignant s'adapte aux besoins de la personne dont il a la charge, aux ressources disponibles et au contexte dans lequel se déroule le soin. Ceci implique une évaluation compétente, une planification, une action et une évaluation des implications et des nuances de tous ces facteurs

Quand doit on parler du patient en fin de vie? Compte tenu de la difficulté du pronostic de la mort, il ne se limite pas aux dernières semaines de la vie, mais bien avant la phase terminale.

ANAES (2002), cite que l'Association Européen de Soins Palliatifs indiquait que les soins palliatif sont ceux prodigués dans le cadre d'une prise en charge active et totale du malade en phase terminale, à partir du moment où la maladie ne réagit plus à un traitement curatif.

La relation d'aide selon Peplau cité par kerouac et coll (2003) est avant tout une manière d' être. La relation est centrée sur la personne en demande ou en souffrance. Elle permet de l'accompagner dans son parcours de vie. Il ne s'agit pas de trouver ou d'apporter les solutions mais bien plutôt de cheminer et d'aider la personne à trouver par elle-même sa solution

L'accompagnement d'une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle)

Deymier, (2000), expose que l'évaluation de la douleur est avant tout une observation du patient, une bonne écoute pour apprécie le retentissement de la localisation, l'intimité, les conséquences et l'importance des composantes physique, affective, cognitive et comportementale, mais c'est le jugement de la perception que fait le patient de la douleur.

La phase terminale peut compter plusieurs jours alors que l'agonie est souvent définie par les 48 à 72 heures qui précèdent la mort. L'agonie peut être identifiée par le caractère rapidement évolutif de l'état général avec apparition des troubles.

L'instrument qui sera utilisé dans cette étude est le questionnaire qui permet la récolte de plusieurs donnés. (Annexe 6)

On a jugé utile que le questionnaire est l'outil le plus convenable, pour recueillir des données sur un thème aussi subtil que la prise en charge des malades en fin de vie, et pour connaître l'importance accordée aux différentes dimensions de cette prise en charge par les infirmiers. Le questionnaire permet : (a) de toucher le maximum de personnes qu'on veut interroger ; (b) le strict respect des règles de confidentialité et d'anonymat ; (c) la liberté d'expression aux participants, (d) la collecte d'un maximum d'informations en moins de temps

Le questionnaire a été conçu d'une manière simple et assez compréhensible. Il a englobé 41 questions réparties sur neuf thèmes: (a) les informations générales ; (b) multidisciplinarité ;

(c) cadre réglementaire et religieux; (d) projet de soins et de vie et conception des soins palliatifs ; (e) évaluation de la douleur et le soulagement du patient en fin de vie ; (f) l'accompagnement et soins relationnels (g) La satisfaction des besoins des patients en fin de vie; (h) Soutien aux proches ; (i) suggestion.

Le questionnaire a été testé, auprès de cinq infirmiers qui ont déjà travaillé dans les services, avant son administration finale pour pouvoir apporter des rectifications utiles.

Dans un premier temps l'analyse du programme des infirmiers polyvalents des trois années de formation des IFCS et le carnet de stage actuel.

Une autorisation de collecte des données (Annexe 5) a été faite auprès de la direction de l'INO sous couvert de la voie hiérarchie.

Un questionnaire a été établi, puis testé auprès de cinq infirmiers à l'INO pour voir sa faisabilité et sa compréhension. Après, il y avait des reformulations de certaines questions et d'autres ont été changés. Enfin, après rectification, les questionnaires ont été donnés personnellement aux infirmiers travaillant dans les cinq services choisis de l'INO. La récupération des questionnaires s'est étalée sur dix jours, ceci par les raisons organisationnelles des services.

La recherche a été effectuée en assurant toutes les conditions de confidentialité et d'anonymat aux personnes participants. En effet, les considérations éthiques sont tenues en compte par la formulation, d'une part, d'une demande d'autorisation pour la réalisation de l'étude auprès de la direction de l'INO en mentionnant le but et l'objet de l'étude (Annexe 5).

D'autre part, un questionnaire a été présenté aux infirmiers (Annexe 6). A chaque rencontre avec un infirmier une explication est faite concernant, l'objectif et le contenu de l'étude. En plus, l'anonymat et la confidentialité sont garantis, et, il est libre de répondre ou non.

Après la collecte des données, Le traitement et agencement des résultats du questionnaire dans les différents tableaux, a été fait manuellement dans un premiers temps. En suite, on a utilisé l'Excel, et ce, pour la présentation sous forme des tableaux ou des graphiques selon le cas. Ainsi, la présentation des illustrations sera suivie par les commentaires et la discussion.

La population de la présente étude est composée d'infirmiers et infirmières (n = 27) dont deux sont en congé. Le nombre de questionnaires administrés est 25 dont 21 ont été récupéré et exploités soit un taux de réponse de 84 %. Les résultats de cette exploitation sont présentés ci dessous.

L'échantillon était composé de 67 % d'infirmiers et de 33 % d'infirmières. Ce qui montre le caractère masculin dominant avec un ratio sexe M/F est de 2/1.

37 % des infirmiers répondant au questionnaire se situent dans la tranche d'âge [31,40], ainsi 66 % ont un âge inférieur à 40 ans. Ce qui révèle le rajeunissement des infirmiers au niveau de l'INO.

Ce graphique révèle que 57 % des répondants sont des infirmiers diplômés d'état 2^ième grade, tandis que 19 % sont des infirmiers auxiliaires. D'ailleurs, on peut dire que 76 % de l'échantillon ont reçu une formation de base à l'IFCS.

Tableau n°3 : Répartition du personnel infirmiers répondant selon l'ancienneté dans la carrière et dans le service

Profil Effectif	Ancienneté dans la carrière professionnelle				Ancienneté dans les services d'oncologie
	Moins de 5 ans	5 à 15 ans	16 ans à 25 ans	plus de 25 ans	- 5 ans	5 à 15 ans	16 ans à 25 ans	+25 ans
Nombre	8	7	3	3	9	6	3	3
Pourcentage	38.1	33.3	14.3	14.3	42.8	28.6	14.3	14.3

Le tableau révèle que prés de 33.3 % des participants avaient cumulé entre 5 et 15 années d'expérience professionnelle et que 38.1 % ont moins de 5 ans.

En somme, 69.9 % ont plus de 5 ans d'expérience professionnelle, et, au moins 57.2 des participants ont plus de 5 ans d'ancienneté dans les services d'oncologie.

Mais, 70 % des infirmiers répondant n'ont pas choisis de travailler dans les services d'oncologie

Tableau n° 4 : Répartition des enquêtés selon la formation de base concernant la prise en charge des patients en fin de vie

Le tableau montre que parmi la population cible, 76.5 % des infirmiers estiment que la formation de base reçue est insuffisante et ne fournit pas des connaissances requises et moyens pour une bonne charge des patients en fin de vie.

En plus, 76.2 % des infirmiers n'ont participé à aucune formation continue. Alors que, 23.8 % des infirmiers ont reçu une formation continue. Celle-ci a eu lieu, soit dans le cadre des séminaires organisés ou journée de formation, et une seule personne a participé à un stage à l'étranger et a cumulé une durée de travail de plus de 25 ans à l'INO.

Tableau n°5 Les raisons pour lesquelles la formation de base n'apporte pas les connaissances et moyens nécessaires pour la PEC des patients en fin de vie (n=21)

L'insuffisance de la formation de basse est expliquée par les infirmiers de la manière suivante : (a) 95 % réclament qu'il y a absence d'unité d'enseignement/apprentissage au cours du cursus de formation, (b) 90.4 % avancent qu'il y a un manque de stage en milieu clinique dans les unités qui prennent en charge les patients en fin de vie, (c) 85.7 % disent que le temps alloué au stage est insuffisant au niveau des services de réanimation.

Tableau n° 6 : Répartition des participants selon l'organisation du travail des infirmiers

items	OUI	Pourcentage %	NON	Pourcentage %
Réunion systématique dans le service	6	28.6	15	71.4
Sollicitation des infirmiers au staff lors de la visite médicale	4	19	17	81
Distribution des rôles entre les membres de l'équipe	5	23.8	16	76.2

Le tableau montre que: (a) 71.4 % des infirmiers disent qu'il n'y a pas de réunion systématique au niveau du service, (b) 81 % des infirmiers remarquent qu'ils ne sont pas sollicités pour participer au staff de la visite médicale. Certes 19 % des enquêtés disent que les infirmiers sont sollicités, mais sans qu'il mentionne la nature de la participation des infirmiers au staff, (c) 76.2 % des infirmiers disent qu'ils ne distribuent pas les rôles entre les membres de l'équipe, car l'effectif des infirmiers est réduit.

Presque 81 % des infirmiers participants disent que la répartition se fait individuellement, et ce, par manque d'un grand effectif au niveau des services.

items	Effectif	Pourcentage %
Problème personnel des infirmiers	3	14
Problème d'organisation du travail	3	14
Planifications des soins des patients	4	19
Difficulté de prise en charge des patients	3	14
Conflit d'intérêt entre le personnel	1	10. 4.7
Besoins et attentes des patients	1	11. 4.7

Le tableau montre que 14 % des participant disent que les discussions, au cours des réunions, concernent les difficultés de prise en charge des patients, en plus 19 % réclament qu'ils s'intéressent à la planification des soins dans les réunions et au problème personnel des infirmiers 14 %.

Tableau n° 9 Répartition selon le cadre réglementation et religieux de la prise en charge des patients en fin de vie.

Items	cadre régimentaire religieux
Items	Oui	%	Non	%	sans réponse
Est-ce-que la réglementation régit les activités des infirmiers pour la PEC des patients ?	0	0	18	85.7	3
Définition de votre rôle par le règlement intérieur des hôpitaux ?	0	0	17	81	4
prenez vous la religion comme cadre de référence pour PEC les patients	21	100	0	0	0
inspirez vous de la religion pour consoler et soutenir les patients	21	100	0	0	0

Le tableau montre que: (a) 85.7 % des participants estime que la réglementation est insuffisante en matière des soins palliatifs, (b) 81 % des participants estiment que le règlement intérieur des hôpitaux ne définit pas leur rôle aux près des patient en fin de vie, (c) les infirmiers se sont mis d'accord à l'unanimité qu'ils se réfèrent à la religion et s'inspirent de la religion pour consoler et soutenir les patients en fin de vie et leurs proches.

Tableau n°10 Répartition selon la conception d'un projet de soins et/ ou de vie

Items	OUI	%	NON	%
Projets de soins personnalisés pour les patients en fin de vie	0	0	21	100
Plan de soins personnalisés	4	19 %	17	81
Evaluations de l'état du patient d'une manière continue	7	33.3	14	66.6

Le tableau montre que: (a) la totalité des infirmiers (100 %) estiment qu'il n'y a pas, au niveau des services, des projets de soins personnalisés pour les patients en fin de vie, (b) 81 % ne font pas de plans de soins personnalisés pour les patients. les raisons selon les participants sont la charge de travail (60 %), et le manque de temps dû à l'effectif des malades (45 %), (c) 66.6 des infirmiers répondants expriment qu'ils ne font pas d'évaluations de l'état du patient d'une manière continue. Et les raisons selon eux sont la charge du travail, problème de coordination et de communication infirmier/médecin, et manque d'esprit d'équipe.

Il ressort du tableau que les infirmiers répondants estiment que la première source de collecte de donnée est le dossier du patient (57 %), puis le patient lui-même (52.3%), ensuite la famille (42.8%) enfin les autres professionnels (23.8 %).

Le graphique montre que 19 % des infirmiers seulement utilisent un modèle conceptuel en prodiguant les soins. Les quatre infirmiers, utilisant le modèle, affirment appliquer le modèle de Virginia Henderson (école des besoins).

Graphique n° 5 Répartitions des infirmiers selon l'organisation des séances éducatives au profil du patient en fin de vie et ses proches

Le graphique révèle que 24 % des infirmiers organisent toujours des séances éducatives au profil du patient en fin de vie et de ses proches. Contre 43% qui n'en organisent jamais. Les 33% restant en organisent mais d'une manière irrégulière.

Tableau n° 12 : Répartition des activités éducatives organisées aux patients en fin de vie et aux proches

Items	Effectifs	Pourcentage %
Continuité du traitement palliatif	10	83
Régime	5	41,6
Le traitement de la douleur	9	75
Respect du rendez vous	2	16,6
Hygiène de la vie courante	2	16,6
gestion des problèmes de santé	3	25
Maintien des relations courantes avec les membres de famille	1	8,3

Il ressort de ce tableau que les activités éducatives organisées par les infirmiers aux patients et/ou à leurs proches: sont en priorité : 83 % sur la continuité du traitement palliatif, 75 % sur le traitement de la douleur et 41.6 % sur des activités éducatives concernant le régime.

Graphique n °6 : Répartition selon la connaissance de certains éléments de la vie privée du patient

Plus de la moitie des infirmiers réclament qu'ils ne connaissent jamais les éléments de la vie privée du patient à savoir l'histoire de vie (13 fois cité par les infirmiers), le mode de vie (12 fois cité par les infirmiers) et le fait que le patient parle de ses problèmes personnels (10 fois).

Selon le tableau, 90,5 % des infirmiers participants estiment que la nature de la relation est une relation de compréhension et de soutien. En plus cette relation est regardée aussi comme une relation thérapeutique par 81 % des infirmiers et une relation informative par 38 %. .

Tableau n° 14 : Répartition des infirmiers selon leur avis sur la relation d'aide dans la prise en charge du patient en fin de vie

Items de la relation d'aide	Toujours	Parfois	Jamais
Manifestation du respect au patient en fin de vie	21	0	0
Témoignage d'une écoute active	5	10	6
Manifestation de l'empathie	4	11	6
Maintien de la communication	4	7	10
Congruence, Authenticité	4	3	14

Selon ce tableau, la totalité des infirmiers manifeste du respect pour les patients en fin de vie, et 10 personnes estiment qu'ils donnent parfois de l'attention aux patients en fin de vie par une écoute active. En outre, 11 personnes manifestent parfois de l'empathie envers les patients, et, 14 personnes ne révèlent pas de la congruence ni de l'authenticité. Dix personnes citent qu'elles ne conservent pas la communication avec les patients en fin de vie

6. Evaluation de la douleur et soulagement de la souffrance du patient en fin de vie

Graphique n° 7: Répartition des infirmiers selon l'existence des protocoles de prise en charge de la douleur dans les unités de soins

Sur l'ensemble des Infirmiers participant, 14 % ont affirmé la présence des protocoles de prise en charge de la douleur cancéreuse dans l'unité de soins. Alors que, 86 % des participants ont cité l'inexistence de ces protocoles de prise en charge.

Tableau n° 15 : Répartition des infirmiers selon l'absence des protocoles de PEC de la douleur

items	Effectifs	Pourcentage	sans réponse
Existence d'autre priorité	0	0
Absence de la formation continue	3 / 18	16.6 %	3
Manque d'un travail d'équipe	11 / 18	61 %	3
Manque de projet de soins et ou de vie	15 / 18	83.3 %	3
Autres à préciser: Existence d'une unité de soins spécialisée	21 /21	100 %

Il ressort de ce tableau que l'absence de protocoles, est due essentiellement à l'existence d'une unité spécialisée pour l'évaluation et traitement de la douleur.

Pour les infirmiers répondants le protocole est absent dans l'unité de soins, ceci est dû à :

(a) l'inexistence d'un projet de soins et/ou de vie (83.3 %), (b) l'absence de la formation continue (16.6 %), (c) manque d'un travail d'équipe dans les unités de soins (61 %).

Tableau n° 16 : Répartition selon la procédure suivie par les infirmiers en cas de la douleur

procédure	Effectifs	Pourcentage
Appliquer les protocoles de PEC	3	14.3
Avertir le médecin traitant	21	100
Soutenir et rassurer le patient	10	47.6
Attendre la disparition de la douleur	0	0
évaluer l'intensité de la douleur	2	9,5

Le tableau révèle que, la totalité des infirmiers affirment qu'ils avertissent le médecin traitant (100 %) lorsque un patient présente la douleur, et seulement 47.6 % soutiennent et rassurent le patient. En outre, 14.3 % des infirmiers appliquent les protocoles de PEC de la douleur et seulement 9.5% des infirmiers évaluent l'intensité de la douleur.

Tableau n°17 : Répartition des effectifs des infirmiers selon l'identification des sources de la souffrance

Sources de la souffrance du patient	Effectif	Pourcentage %
Douleur physique	21	100
Altération de l'image corporelle	13	61.9
Dégradation des fonctions de l'organisme	17	81
Evolution et gravité de la maladie	12	57.1
Activités quotidiennes	2	9.5
Dépendance envers les autres	1	4.7
Conséquences psychologiques et morales de la maladie	6	28.6
Vulnérabilité du patient	2	9.5
Marginalisation réelle ou imaginaire	1	4.7
Fatigue du patient	15	71.4
La souffrance de son entourage	16	76.2

Il ressort de ce tableau que les infirmiers identifient les principales sources de souffrance des patients en fin de vie comme étant : la douleur physique (100 %), dégradation des fonctions de l'organisme (81 %), la souffrance de son entourage (76.2 %), puis fatigue du patient (71.4%), et altération de l'image corporelle (61.9%), et l'évolution et gravité de la maladie (57.1%).

Tableau n°18: Répartition des participants selon la procédure de soulagement de la souffrance

	Effectifs	Pourcentage
Connaître les sources	3	14.3
Ecoute active	9	42.8
Communication	6	28.6
Satisfaction des besoins	16	76.2
Soutien psychologique	15	71.4
Administration de médicaments	19	90.5

La majorité des infirmiers (90 %) estiment que la procédure de soulagement de la souffrance se fait en premier lieu par l'administration des médicaments. Les infirmiers participants (76.2) perçoivent que cela se fait par l'intermédiaire de la satisfaction des besoins du patient et le soutien psychologique (71.4 %). Alors que 24.8 % des participants estiment que c'est par l'écoute active et seulement 28.6 % des participants par la communication.

Graphique n° 8 : Répartition selon l'application de la conception de Virginia Henderson

29 % des participants se basant sur l'application de la conception de Virginia Henderson, contre 19 % ne l'ayant jamais utilisées. 52 % des participants restants affirment l'utilisées d'une manière irrégulière.

Tableau n°19 : Répartition des participants selon la satisfaction des besoins spécifiques et de la phase terminale

Items	Toujours	Parfois	Jamais
Besoins spécifiques sont pris en considération	5	3	13
La dimension spirituelle prise en compte	15	3	3
PEC de la phase terminale et de l'agonie	7	2	12
Transmission de la volonté du défunt	1	2	18

Il ressort de ce tableau que les besoins spécifiques de la personne ne sont jamais pris en considération. Ceci a été rapporté par 13 infirmiers, tandis que la dimension spirituelle est prise en compte par 15 participants. Toutefois, la PEC de la phase terminale et de l'agonie et la transmission de la volonté du défunt ne sont pas respectivement prise en compte par 12 et 18 infirmiers

Items	Effectif	Pourcentage %
Administrer le traitement prescrit	21	100
Evaluer la douleur	10	47.6
Evaluer l'état du patient	4	19
Assurer l'hygiène du malade (toilette, bain...)	0	0
Assurer l'alimentation du patient	2	9.5
Soulager la souffrance du patient	9	42.8
Identifier les besoins du patient	12	57
Accueillir le patient et ses proches	6	28.5
informer éduquer et communiquer IEC	8	38

Il ressort de ce tableau que la totalité des infirmiers participants (100 %) affirment que la principale activité est l'administration du traitement prescrit. Les principales activités citées sont: l'identification des besoins du patient (57 %), l'évaluation de la douleur (47.6 %), mais ils ne donnent pas d'importance à l'hygiène du malade (0%) et à l'alimentation du patient (9,5 %) ainsi que l'évaluation de l'état du patient (19 %). Tandis que l'accueil du patient et IEC respectivement par 28,5 % et 38 % des participants.

Le graphique montre que 76 % des infirmiers participants annoncent que les proches sont associés à la démarche de soins. Et la totalité des infirmiers (100 %) affirment que les locaux ne sont pas aménagés pour recevoir les proches dans l'unité de soins

Tableau n°21 : Répartition des participants selon leur avis des problèmes entravant la PEC du patient en fin de vie

Problèmes de PEC des patients en fin de vie	Fréquence	Pourcentage
Manque de ressources matérielles	15	71.4
Organisation du travail	6	28.6
Absence de cadre réglementaire	16	76.2
Absence de collaboration et de l'esprit d'équipe	15	71.4
Insuffisance de formation continue et de base	9	42.8
Absence de planification de soins	18	85.7
Effectif du personnel	21	100
Etroitesse des locaux	3	14.3
Charge de travail des infirmiers	20	95.2
Absence de collaboration de l'administration et des médecins	1	12. 4.7

Ce tableau révèle que selon les infirmiers participants, les problèmes entravant la PEG des patients en fin de vie sont comme suit: (a) le manque d'effectif du personnel (100 %), (b) la charge de travail des infirmiers au niveau du service (95.2 %), (d) l'absence de planification de soins (85.7 %), (e) l'absence de cadre réglementaire (76.2%), (f) l'absence de collaboration et l'esprit d'équipe (71.4 %), et (g) le manque de ressources matérielles (71.4 %).

Tableau n°22 : les suggestions proposées par les infirmiers pour l'amélioration de la PEC des patients en fin de vie

les suggestions proposées par les infirmiers	Fréquence	Pourcentage
Dotation des unités en ressources matérielles et humaines	20	95.2
préparer des textes réglementaires	11	52.4
introduire des unités d'enseignements apprentissages en soins palliatifs	8	38
développer la collaboration et de l'esprit d'équipe entre les intervenant	13	61.9
dynamiser formation continue	14	66.6
assurer la planification de soins des patients	12	57
élaborer le projet de soins infirmiers pour l'établissement	1	13. 4.7
aménager les locaux pour l'accueil des proches	20	95.2
développer le partenariat avec le privé et les associations	7	33.3
dynamiser le bénévolat dans l'établissement	6	28.5
établir une bonne communication avec les patients et proches	5	23.5

Ce tableau contient les suggestions proposées par les infirmiers pour l'amélioration de la prise en charge.

III. Chapitre V : Discussion des résultats

A la lumière de la présentation des résultats obtenus auprès de la population cible de l'étude, les infirmiers qui ont cumulé une expérience professionnelle dans les services d'oncologie de moins de 5 ans constituent plus du tiers. On enchaîne sur la discussion des principaux résultats se basant sur les concepts tenus dans le cadre de référence.

A travers les réponses des infirmiers participants à l'étude l'absence d'un esprit de travail d'équipe ressort. Plus de deux tiers des infirmiers disent qu'ils ne font pas des réunions et qu'ils ne sont pas sollicités au staff lors de la visite. Le travail avec les patients en fin de vie requiert une approche pluridisciplinaire, où les compétences des intervenants sont reconnues et aucune discipline ne détient l'expertise pour offrir l'ensemble des services (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; Damyier, 2000). Cependant, les infirmiers, à l'unanimité, ont avancé une charge de travail importante due à l'effectif réduit du personnel. C'est ainsi que les infirmiers répartissent les tâches individuellement, ceci freine le développement d'un travail cohérent en équipe. Cette approche pluridisciplinaire donne des perspectives pour les patients et aussi pour les soignants :

D'une part, elle permet la prise en charge globale (physique, psychologique, socio-familiale, spirituelle) ; cohérence, sécurité, apaisement, confiance ; écoute, disponibilité ; préparation à la perte ; prévention des deuils pathologiques ; et suivi de deuil. D'autre part, elle offre le confort de fonctionnement et d'organisation; la notion de partage; la valorisation de chacun; la responsabilisation, et l'initiative (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006).

Les infirmiers estiment que la réglementation, soit législative ou professionnelle, est insuffisante en matière de fin de vie concernant leur rôle auprès de ces patients. Ceci a été relaté par l'analyse des textes réglementaire au Maroc, aucun texte réglementaire en vigueur ne mentionne de façon explicite le rôle de l'infirmier aux près des personnes en fin de vie, y compris le derniers décret n°2.06.630 du 13 avril 2007 portant sur le statut particulier du corps des infirmiers du ministère de la santé et le règlement intérieur des hôpitaux 2004.

A l'unanimité les infirmiers se sont mis d'accord pour utiliser le cadre religieux comme source de leur attitude envers les patients en fin de vie et leurs proches. Ceci peut, en effet, donner dynamisme et sens à la fin de vie pour développer les soins palliatifs au Maroc. Watson suggère que les infirmiers peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes si elles s'ouvrent à des dimensions spirituelles (Kerouac et coll ,2003). Ces attitudes et souci des infirmiers, de faire appel aux principes religieux, en dehors de la réglementation qui est insuffisante, émanent de leur vécu quotidien. Dans le Hadith du Prophète prescrit: "Dieu a créé la maladie et son remède et a créé pour chaque maladie son remède. Soignez-vous donc." (Rapporté par Abû Dâoûd, n° 3874).

Le cadre religieux donne aux infirmiers des assises pour une bonne prise en charge des patients pour le respect de la dignité et les droits de la personne.

Les résultats révèlent que plus de quatre cinquième des infirmiers n'utilisent pas une conception infirmière lors de la dispensation des soins. Néanmoins, le modèle de Virginia Henderson est le seul appliqué par le un cinquième des infirmiers. Les autres conceptions et modèles en soins infirmiers, promotion, effet souhaité, « caring »... ne sont pas appliqués et ce par manque de formation de base d'une unité d'enseignement/apprentissage des conceptions infirmière au niveau des IFCS. Les infirmiers confirment que la formation de base ne fournit pas les connaissances requises et moyens pour une bonne prise en charge des patients en fin de vie. Ainsi la majorité qui précise qu'au cours du cursus, ils n'ont pas eu d'unité d'enseignement/apprentissage des conceptions infirmières.

L'application de la conception du caring à la fin de vie exige une qualité de présence des infirmiers qui apporteront aux patients un sentiment de sécurité et de sérénité. Ceci parait difficile, vu la charge de travail de l'infirmier qui s'occupe de plus de 20 lits au niveau du service et de son indisponibilité.

La totalité des infirmiers estiment qu'il n'y a pas de projet de soins et/ou de vie personnalisé au niveau des unités de soins pour les patients en fin de vie. Malgré que dans le décret n° 2-06-656 du 13 avril 2007 relatif à l'organisation hospitalière dans l'article 8, oblige chaque centre hospitalier à définir, pour une durée déterminée, les objectifs généraux de l'établissement, dans le domaine médical et de soins infirmiers, de la formation, de la gestion et du système d'information. Cet écart peut être expliqué par le fait que les infirmiers ne sont pas encore sensibilisés en matière de projet et le manque de travail collégial au sein de l'établissement. Certes, selon des auteurs (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; Damyier, 2000) la continuité des soins est corroborée et favorisée par la définition d'un projet de soins et/ou de vie. L'explication peut être faite soit par l'absence de plan de soins personnalisés et/ou l'absence de l'évaluation de l'état du patient d'une manière contenue exprimé respectivement par plus de deux tiers des infirmiers participants.

La source de récolte des données des patients par les infirmiers est multiple et varié. Ceci conduit à une parfaite connaissance du patient pour la présentation du projet de soins personnalisés en concertation avec lui. Ainsi le projet vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans cette phase vulnérable. Ce projet exige l'application de la réglementation en vigueur, s'inspire de la religion en respectant la culture et l'avis du patient et surtout l'application et le choix d'une conception infirmier parmi les modèles les plus adaptés à la fin de vie à savoir le caring.

Presque la majorité des infirmiers avancent que les protocoles de prise en charge de la douleur au niveau des unités de soins de l'INO sont quasi inexistants. Selon les infirmiers, ceci est lié à l'absence d'un projet de soins dans les unités de soins, ainsi qu'a un manque de travail d'équipe, mais, surtout, et à l'unanimité, à l'existence d'une unité spécialisé de l'évaluation et le traitement de la douleur. Tous les infirmiers affirment lorsqu'un patient se plaint de douleur, ils font appel au médecin traitant, la moitie seulement tente de soutenir et de rassurer le patient. Ils ne procèdent pas à l'évaluation de la douleur, comme il a été soulevé par Nejmi (2001) la méconnaissance des outils d'évaluation est l'une des barrières principale de la sous estimation de la douleur en pratique clinique, et par suite sa prise en compte. En parallèle les médecins ont manifesté le besoin de formation des outils, dans l'étude de validation de la version arabe du questionnaire « BPI » (Nejmi, 2001).

Les infirmiers donnent plus d'importance aux soins techniques prescrits. Ceci est reflété par le soulagement de la souffrance par l'administration de médicaments. Cependant, la douleur et la souffrance du patient sont accompagnées d'autres symptômes. Ces derniers doivent être pris en considération par les infirmiers, lors de la planification des soins, ils procèdent à l'identification et l'évaluation des sources de souffrance du patient ensuite ils planifient les actions nécessaires en concertation avec lui.

Les différents besoins ne sont pas pris en considération par plus de deux tiers des infirmiers, du fait qu'ils se focalisent sur les soins prescrits, administration du traitement, au dépend des autres soins qui sont généralement laissés à la famille comme les soins d'hygiène et les infirmiers ne cherchent pas à communiquer avec les patients. L'étude faite par le comité de suivi des soins palliatif en France estime que les patients en fin de vie privilégient le contrôle des symptômes, la réponse aux besoins... (Comité de suivie soins palliatif et accompagnement, 2004). Ceci lèse la relation entre infirmiers/patients/proches. Les infirmiers affirment aussi donner de l'importance à la dimension spirituelle. Ce qui est en parallèle avec les propos de Watson qui précise qu'en s'ouvrant à des dimensions spirituelles, les infirmiers peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes (Kerouac et coll ,2003). Mais la majorité des infirmiers ne prennent pas en charge la phase d'agonie et ne donnent pas d'importance aux attentes et ne respectent pas la volonté du défunt, ceci porte atteinte à tout ce qui aura de sens chez les patients par suite aux besoins spirituel.

Presque la moitié des infirmiers avancent qu'ils n'organisent pas des séances éducatives au profit des patients et aux proches, dont les principales activités concernent le traitement et la lutte contre la douleur, respectivement soulevées par la majorité des infirmiers participants à l'étude. En plus, les infirmiers ne donnent pas d'importance à la connaissance du mode de vie, ou de l'histoire du patient (plus de 50 % des participants). Ceci peut empêcher l'élaboration d'une activité éducative personnalisée dans un projet de soins, du fait que l'activité éducative doit être personnalisée se basant sur des données personnelles et tenant compte de unicité de la personne.

La relation est au coeur du soin, selon la majorité des infirmiers, la nature de relation établie avec les patients est une relation de soutien et de compréhension, ou une relation d'aide thérapeutique. Certes, Richard (2001) avance qu'il n'existe pas un temps pour la technique et un temps pour la relation humaine ; la place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention concernant la qualité de l'accompagnement en humanité. En plus l'infirmier rentre en contact avec les patients depuis l'accueil qui doit être conviviale car c'est lui qui déterminera parfois la nature de la relation qui va être développé entre l'infirmier /patient/ proches. Ainsi, selon Rioufol, (2002) l'infirmier essaie de pouvoir préserver un accueil bienveillant basé sur l'orientation et l'écoute, de créer une ambiance calme et sécurisante pour faciliter l'adaptation des patients à leur nouvel environnement et tente de réduire leur détresse et leur angoisse

L'infirmier ne montre pas de congruence ni d'authenticité ni de communication avec les patients, du fait qu'il ressent l'échec et ne trouve pas, parfois les réponses aux questionnements du patient et des proches. De même l'absence d'empathie envers les patients et leurs familles est à l'origine de difficultés relationnelles pouvant dégénérer en conflits.

Il ressort des résultats que les proches sont associés dans la prise en charge du patient en fin de vie par les infirmiers, ceci dans le but de leur déléguer certaines tâches pour les responsabiliser. C'est une phase de préparation à l'éventuel changement, ainsi selon Demyier (2006), l'aide et conseil dispensés par l'infirmier, sont intégrés dans son rôle quotidien auprès des proches. Ils doivent en fait comprendre certain souci des proches mais surtout leur donner l'explication requise pour les préparer au deuil. L'implication relationnelle vis-à-vis des proches est un aspect central du travail infirmier. Elle constitue un processus dynamique qui évolue en fonction de certaine donnée.

La prise en charge des patients nécessite un engagement de tous les intervenants dans une approche de pluridisciplinarité. Les infirmiers ont un rôle indéniable qui doit être couronné et corroboré par un projet de soins au niveau de l'institut national d'oncologie de Rabat pour la bonne prise en charge des patients.

1. 2.1 Force de l'étude

Les forces de cette étude sont : (a) c'est la 1ère étude qui traite la prise en charge des patients en fin de vie au niveau de l'INO; (b) Le taux de réponse des infirmiers est de 84 %, (c) les écrits sont récents

a) 2.2 Limites de l'étude

Les limités soulevés sont : (a) la complexité de la PEC des patients en fin de vie fait que les différentes dimensions ne sont pas abordées ; (b) la difficulté d'opérationnaliser les concepts de l'étude ; (c) L'absence d'outils de mesure validés et adaptés disponibles dans le contexte de la fin de vie pour qu'on puisse les utilisés à l'exception de celui de l'évaluation de la douleur; (d) la subjectivité des répondants pouvant influencer les résultats de l'étude ; (e) cette étude ne permettant pas la généralisation des résultats sur l'ensemble des infirmiers vu la particularité du contexte de l'étude, (f) La disponibilité des écrits empiriques en rapport avec la PEC des patients en fin de vie par les infirmiers.

Au terme des résultats de cette étude, il parait important d'avancer des recommandations pour améliorer la qualité des soins prodigués et développer la pratique infirmière en clarifiant le rôle infirmier dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ces recommandations intéresseront plusieurs niveaux d'intervention stratégiques et opérationnels.

(a) l'environnement est propice à inviter les instances responsables pour une mise à jour du règlement intérieur des hôpitaux et son adaptation aux mouvements internationaux ; (b) La gratuité des soins aux patients en fin de vie doit être garantie par le système; ce qui va donner à tous les citoyens le droit d'accès aux soins palliatifs ; (c) le changement de la réglementation en vigueur concernant le traitement de la douleur par « les opioïdes » pour faciliter l'accès à ces médicaments; (d) l'instauration d'une stratégie nationale des soins palliatifs et d'accompagnement des patients en fin de vie; (e) renforcement de l'intervention des associations au niveau de l'établissement hospitalier, en renforçant les partenariats existants; (f) lors de la révision du programme du cursus de formation des infirmiers polyvalents, il parait judicieux d'introduire une unité d'enseignement/apprentissage qui s'intéresse aux soins palliatifs, en plus des différentes conceptions infirmières; (g) révision du volume horaire des stages et notamment la programmation d'un stage au niveau des services d'oncologie et augmentation du volume horaire prévu aux services de réanimation et soins intensifs; (h) lors de la formation de base, initier les étudiants à la mise en oeuvre des projets individualisés au cours de la période des stages. En poursuivant cette approche, l'étudiant développera l'esprit critique et façonnera facilement des outils de travail de planification et d'organisation des soins requis.

(a) l'amélioration des performances des professionnels passe par l'amélioration des connaissances, ainsi les infirmiers seront contraints de poursuivre des formations continues, vu le dynamisme qui caractérise le domaine de la santé. (b) Dans le constat de cette étude, les infirmiers doivent suivre des séances de formation continue concernant plusieurs aspects liés à la fin de vie à savoir les techniques d'évaluation de la douleur et de la souffrance, les conceptions infirmières, l'accueil, les étapes d'un projet, principe éthique en fin de vie, etc. (c) La mise en place des outils de prise en charge des patients en fin de vie est une condition sine qua non pour améliorer la qualité de soins et par suite l'image de marque de l'infirmier. Cependant, l'implication et la participation du patient et les proches reste un élément incontournable pour réussir cette prise en charge. (d) L'étude a révélé l'intérêt de mettre en oeuvre un projet de soins ou de vie pour les patients en fin de vie. Ce projet participerait à une augmentation de la satisfaction et de la qualité des soins et par la suite une amélioration de l'image de marque de l'établissement dans l'ère de l'humanisation où on cherche à répondre aux attentes des patients en fin de vie et à respecter la dignité humaine.

Le projet de soins infirmiers doit être élaboré par l'équipe infirmier. Cette dernière établit un plan des effectifs des infirmiers. Ils doivent travailler aussi en concertation avec le projet médical, projet managérial.

Le projet adoptera une philosophie de soins du « caring » et/ou de Virginia Henderson : ceci dans le respect de la dignité du patient en fin de vie, de manière à lui préserver son identité et son intimité, en gardant la continuité du service offert jusqu'au bout. Il s'agit de (a) la désignation des infirmiers référents des soins palliatifs au niveau de l'INO, (b) l'accueil bienveillant du patient et ses proches en instaurant au niveau de l'établissement des personnes s'occupant de l'orientation et donnant des informations utiles pour l'hospitalisation où la sortie, et la standardisation du circuit du patient au niveau de l'INO, (c) la discussion avec les patients de leur attente et développement d'une relation authentique qui soit informelle, informative ou thérapeutique, et aussi un accompagnement digne d'un être humain jusqu'au bout de sa vie, (d) la planification de soins en concertation avec le patient des différentes activités, (e) l'évaluation de l'état du patient et de la douleur, (f) la détermination des sources de souffrance du patient et le soulagement doit être prioritaire, (g) le suivi et évaluation des actions d'une manière permanente et ceci à la détermination des besoins et symptômes éventuels en fin de vie; et l'administration du traitement prescrit, (h) Information éducation et communication du patient et de son entourage sur son état du patient, et la discussion avec eux le lieu de soins préféré et un éventuel transfère à domicile, (i) la prise en charge de la phase terminale et de l'agonie par le respect des attentes de l'agonisant.

Tout cela ne peut être réussi sans un engagement des infirmiers par leur participation effective dans l'établissement des protocoles au niveau de chaque unité de soins concernant le traitement de la douleur et autre activité, ce qui va permettre de standardiser la prise en charge au niveau de l'INO. Toutefois, des formations continues concernant les protocoles, les outils d'évaluation de la douleur sont nécessaire.

Cependant les infirmiers sont invités à la participation avec le staff médical aux visites et aux réunions mensuelles de travail et à la formation et à l'encadrement des stagiaires au niveau de l'INO. L'équipe doit encourager les initiatives de recherche dans le domaine de la fin de vie, et définir le rôle des associations des malades et famille au niveau de l'établissement.

C'est dans cette perspective que le projet de soins constituera un Challenge entre les différents services de l'INO dans le but d'améliorer la prise en charge des patients en fin de vie.

IV. Conclusion

Au cours de l'élaboration ce travail, le texte régissant le statut particulier des corps infirmiers est apparu, sans pour autant mentionner d'une manière explicite le rôle de l'infirmier auprès des patients en fin de vie.

La présente étude au niveau de l'INO s'intéresse à décrire la prise en charge des patients en fin de vie par les infirmiers dans le cadre des soins palliatifs. Lorsque cette prise en charge des patients en fin de vie est personnalisée, elle aide à l'amélioration de leur bien être social et psychologique et spirituel.

Il ressort de l'étude que les infirmiers ne planifient pas les activités et s'intéressent plus aux soins techniques comme l'administration de médicament et ne donnent pas d'importance aux soins relationnels. En effet, ils n'organisent pas d'activités éducatives et dans la plus part des cas tentent d'éviter les questionnements des patients, ce qui entrave la prise en charge globale des patients dans une phase très vulnérable. En l'absence d'une réglementation qui dicte certaines mesures envers ces patients, l'établissement d'un projet personnalisé pour ces patients aidera à l'amélioration de la fin de vie.

La conjugaison de l'effort des différents intervenants, se basant sur une approche de multidisciplinarité et sur la congruence et l'authenticité, permettra certes une amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie. Mais pourquoi ne donne-t-on pas d'importance à cette période, alors que c'est une des phases de la vie ?

Le sujet de l'étude est très vaste, et impose donc d'autres réflexions et investigations plus circonscrits et profondes concernant plusieurs aspects de cette prise en charge.

Par ailleurs, il semble pertinent de faire une investigation concernant les facteurs qui entravent la communication avec les patients en fin de vie.

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J'ai l'honneur de vous demander de bien vouloir m'accorder l'autorisation pour effectuer la collecte de données à l'INO qui s'inscrit dans le cadre de la préparation du mémoire de fin d'études du 2 ^èmecycle des études paramédicales intitulé : « la prise en charge des patients en fin de vie assurée par le personnel infirmier dans le cadre des soins palliatifs».

Dans l'attente d'une suite, Veuillez agréer, Mr le Directeur, mes salutations les plus dévouées.

Objet : questionnaire à remplir dans le cadre de votre participation à un travail de recherche sous le thème : « la prise en charge des patients en fin de vie assurée par le personnel infirmier dans le cadre des soins palliatifs, cas de l'INO de Rabat »

Dans le cadre de l'élaboration des travaux de mémoire de fin d'études au niveau du deuxième cycle des études paramédicales, je travaille sur le thème « prise en charge des patients en fin de vie assurée par le personnel infirmier dans le cadre des soins palliatifs cas de l'Institut national d'oncologie de rabat ». Le but de cette étude est de décrire la prise en charge des patients en fin de vie assurée par le personnel infirmier.

J'ai le plaisir de solliciter votre collaboration et votre participation. En remplissant le questionnaire ci-joint avec objectivité.

Je tiens à vous informer que votre participation est entièrement volontaire, que ce questionnaire est anonyme et la confidentialité d'usage est garantie.

Si oui, combien de sessions....................................................................

Autres à préciser..................................................................

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4. Votre formation de base vous a-t-elle apporté les connaissances et moyens nécessaires pour prendre en charge les patients en fin de vie ?

Manque du stage dans les services qui prenne en charge les patients en fin de vie

6. les infirmiers sont ils sollicités de participez au staff lors de la visite médicale ?

7. Distribuez-vous les rôles dans votre service pour la prise en charge des patients en fin de vie ?

10. est ce que la réglementation qui régit vos activités envers les patients en fin de vie ?

11. Le règlement intérieur des hôpitaux de 2004 défini-t-il votre rôle auprès des patients en fin de vie ?

14. Dans votre service, existe-t-il un projet de soins personnalisé pour les patients en fin de vie ?

Autre à préciser.....................................................................

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18. quelle est la source de la collecte de vos données pour la planification des soins ?

Autre à préciser ..............................................................

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Si oui, quelles conceptions infirmière vous appliquez lors de la planification des soins pour les patients en fin de vie ?

Autre à préciser.....................................................................

21. organisez vous des séances éducatives au profil du patient en fin de vie et ses proches ?

22. Quelle sorte d'activités éducatives organisez vous aux patients en fin de vie et aux proches ?

27. Quels sont les éléments de la relation d'aide vous donnez de l'importance ?

Evaluation de la douleur et soulagement de la souffrance du patient en fin de vie

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41. Quelles sont selon vous les suggestions pour l'amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie ?