INTRODUCTION ET PROBLEMATIQUE
Depuis plus d'une vingtaine d'années, la
médecine est confrontée à un défi majeur, le
VIH/SIDA qui continue d'être une préoccupation qui se situe au
centre de la plupart des rencontres scientifiques au niveau mondial. Aucune
épidémie n'a encore consommée tant de ressources et ne
s'est heurtée à tous les dispositifs mis en place pour
l'éradiquer. La pandémie est à la base des perturbations
de plusieurs ordres, tant au niveau de l'individu qui est infecté, de la
famille affectée et de la communauté à laquelle appartient
cet individu. Cette perturbation est médicale, sociale, culturelle et
économique [Vaz, 2008].
Au-delà des mesures prises pour prévenir la
transmission du VIH dans la population, de nombreuses stratégies tant
mondiales, régionales que nationales ont été mises en
place pour assurer la prise en charge des PVVIH et malades du SIDA. Ces
stratégies contribuent à assurer aux personnes vivant avec le VIH
et aux personnes malades du SIDA, des conditions requises leur permettant de
mieux vivre leur séropositivité ou leur maladie. En effet les
personnes qui vivent avec le VIH ont besoin d'être soutenues pour faire
face aux défis multiples d'une maladie chronique, incurable et en
général fatale, qui peut entraîner un rejet social.
L'angoisse dramatique de l'annonce du diagnostic, des malades souvent jeunes et
fragilisés, le vécu de la maladie et l'incidence de ses
complications sur la vie psychique et sociale rendent incontournable leur prise
en charge médicale et psychosociale [Cellule de la Famille Africaine,
2003]. Cette prise en charge est une démarche thérapeutique
globale et comprend en plus du soutien médical plusieurs volets:
psychologique, spirituel, hygiéno-diététique, sociale,
économique, professionnel et familial. Ces mesures visent à aider
les personnes infectées à trouver des ressources de tout genre
qui leur permettront de s'adapter efficacement à leur situation et de
mener aussi longtemps que possible une vie pleine et productive afin de
contribuer au développement humain durable [Ministère de la
Santé Publique, 2001].
L'épidémie due à l'infection par le VIH
reste extrêmement dynamique, elle s'accroît et se modifie dans le
temps et dans l'espace au fur et à mesure des nouvelles transmissions du
VIH. Aucun pays au monde n'est à l'abri de l'infection. On estime
à 4,8 millions (entre 4,2 et 6,3 millions) le nombre de personnes
nouvellement infectées par le VIH en 2003, soit une augmentation par
rapport aux années précédentes. Aujourd'hui, se sont
environ 37,8 millions de personnes (de 34,6 à 42,3 millions) qui vivent
avec le VIH. Le virus a tué 2,9 millions d'êtres humains (de 2,6
à 3,3 millions) en 2003 et plus de 20 millions depuis l'identification
des premiers cas de SIDA en 1981 [ONUSIDA, 2004].
L'Afrique subsaharienne, qui n'abrite que 10% de la population
mondiale, est de loin la région la plus touchée par cette
pandémie. En effet deux tiers du total des personnes infectées y
vivent, soit environ 25 millions de personnes. Pour la seule année 2003,
on estime à 3 millions le nombre de nouvelles infections dans cette
région et 2,2 millions celui des décès dus au SIDA
[ONUSIDA, 2004].
La déclaration d'engagement de la session
extraordinaire de l'Assemblée Générale des Nations Unies
en 2001 constitue un événement historique dans la lutte contre le
VIH/SIDA. Pour la 1ère fois, le traitement et la prise en
charge, y compris l'accès aux médicaments antirétroviraux,
ont été spécifiquement reconnus par tous les gouvernements
du monde comme un élément essentiel de la riposte à la
pandémie mondiale du VIH/SIDA [ONUSIDA, 2002 ; Rey 2003].
La prise en charge et le soutien sont fondés sur une
préoccupation réelle pour le bien être des autres et de
soi-même. Les personnes directement affectées par le VIH ont
besoin de soins. Les PVVIH, les personnes malades du SIDA, leur famille et leur
communauté ont toutes besoin d'un soutien pour faire face aux
difficultés de la maladie et pour répondre aux besoins lorsqu'ils
apparaissent. Le but de la prise en charge et du soutien dans le domaine du
VIH/SIDA est d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant
avec le VIH/SIDA, de leur famille et de leur communauté. La prise en
charge et le soutien sont importants car ils consolident les efforts
déployés pour éviter que le VIH continue de se propager
[ONUSIDA, 2003].
Les déclarations du Directeur général de
l'Organisation Mondiale de la Santé, et celle du Directeur
exécutif du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA sont
déterminantes et pertinentes : « Le fait que des millions
de personnes dans le monde n'aient pas accès au traitement
antirétroviral constitue une situation d'urgence sanitaire mondiale...
Pour offrir un traitement antirétroviral aux millions de personnes qui
en ont besoin, nous devons changer notre façon de voir et notre
façon d'agir » LEE Jong-wook [ONUSIDA, 2003]. « Nous
devons relever le défi que représente l'extension de
l'accès au traitement du VIH. Pour cela, il faut surmonter l'obstacle
énorme de la mise en place d'une capacité opérationnelle
suffisante. Nous devons adopter la cible des 3 millions de personnes sous
traitement d'ici 2005, un défi colossal certes, mais nous ne pouvons
nous permettre de ne pas réussir » Peter Piot [ONUSIDA, 2003].
Au Bénin, le premier cas de SIDA a été
déclaré en 1985. Au cours de l'année 2002, le nombre de
cas cumulés notifiés est égal à 6.103 cas. Le
nombre de personnes vivant avec le VIH en 2002 au Bénin est
estimé à 67.060. Le nombre de décès total survenus
depuis le début de l'épidémie est de 33.699. En 2002, une
personne sur trois infectée est déjà
décédée. Pour la seule année 2002 on estime
à 5.385 le nombre de décès dus au SIDA [Ministère
de la Santé Publique, 2002].
La prévalence de l'infection est passée 0,36% en
1990 à 4,1 % en 2001 soit cinquante nouvelles infections par jour ;
une personne s'infecte toutes les 30 minutes au Bénin [Ministère
de la Santé publique, 2002].
La prise en charge des PVVIH et des personnes malades du SIDA
est insuffisante de façon générale dans tous les
départements. Elle est plus ou moins structurée dans les chefs
lieux des départements de l'Atlantique, du Borgou, de
l'Ouémé et du Zou. Des initiatives de prise en charge existent
dans plusieurs centres de santé confessionnels. Très peu d'ONG ou
d'associations s'investissent dans la prise en charge des PVVIH et des
personnes malades du SIDA. Par ailleurs, les Centres d'Information et de
Conseil (CIC) informent et assurent le conseil, le dépistage et la prise
en charge psychosociale des PVVIH [Ministère de la Santé
Publique, 2000 ; Nice 2004].
Devant cette flambée fort inquiétante de cas de
PVVIH, le Bénin, à l'instar des autres pays africains et en
collaboration avec certains partenaires au développement, a mis en place
des stratégies dont la multiplication des sites de prise en charge
publique. Tous les départements du Bénin ont au niveau des chefs
lieu des centres de prise en charge et d'accès aux ARV.
Aujourd'hui avec l'Initiative Béninoise d'Accès
aux ARV (IBAARV), 1.500 PVVIH sont sous traitement ARV. Trois centres publics
à Cotonou assurent la prise en charge médicale et psychosociale
des PVVIH et des personnes malades du SIDA. Il s'agit du Centre d'Information
et de Prise En Charge (CIPEC), de la Direction Départementale de la
Santé de l'Ouémé/Plateau et de la Clinique Louis Pasteur
de Porto-Novo.
Avec l'initiative d'accès aux ARV, une autre
préoccupation est apparue au travers la qualité de la prise en
charge des PVVIH et des personnes malades du SIDA.
La présente étude consiste à
étudier la qualité de la prise en charge dans le centre le plus
important. Sur les 1.500 PVVIH et personnes malades du SIDA, sous traitement
ARV sur le territoire béninois, plus de 700 personnes sont prises en
charge au CIPEC de la DDS-O/P et la Clinique Louis Pasteur. C'est là que
sont référés la plupart des malades chroniques où
une prise en charge médicale accrue s'impose.
L'objectif de l'étude est d'évaluer la
qualité de la prise en charge médicale et psychosociale des PVVIH
et des personnes malades du SIDA au CIPEC de Porto-Novo et deux centres sociaux
de Porto-Novo au Bénin.
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