L'assistance médicale au décès en Suisse

Le projet thanatologique

Comme mis en évidence dans la première partie, l'accompagnement médicale du mourant est une activité médicale dont les conditions-cadres ne sont pas forcément données au départ. D'une part, le sens thérapeutique n'oriente pas les conduites des différents acteurs impliqués dans la relation au mourant, d'autre part, les rites funéraires qui entourent les morts ne sont pas indicatifs de la marche à suivre pour construire le statut de défunt. La ritualité mortuaire se préoccupe plutôt du mourant à titre posthume que de son vivant. L'effondrement de leur cadre habituel de référence et d'action, la relation thérapeutique, suppose de la part du médecin et de son patient qu'ils définissent leur intentionnalité ainsi que les conditions de réalisation de celle-ci pour être à même d'agir et d'orienter leur conduite.

Considérant donc que les supports de légitimation font défaut, il est nécessaire de comprendre comment les médecins parviennent à fonder leur pratique de façon rationnelle, selon leur propre intentionnalité. Et ce , en particulier lorsqu'ils envisagent à la demande du patient une forme illégale d'assistance au décès, comme une euthanasie active directe. La légitimation de l'acte peut devenir un enjeu. C'est en cela que la notion de justification est centrale, car elle constitue le prélude à la légitimation. Elle consiste en effet en l'identification, l'élaboration et l'évaluation des objets qui participent à la construction d'un accord ou d'une entente qui rendent la réalisation d'une action collective possible^85(*).

Décider dans un contexte normatif incertain d'entreprendre une assistance au décès suppose du médecin et du patient qu'ils interprètent la situation sociale dans laquelle s'inscrit leur relation, avant qu'ils puissent donner sens à leur expérience. Cette interprétation est non seulement indispensable à la construction d'une intelligibilité commune du monde, mais sert aussi à justifier leur « agir ». C'est ainsi que l'un et l'autre, au travers de la justification, deviennent sujets de l'élaboration de leur propre statut social.

Le lien qui peut être établi entre le cheminement symbolique d'un patient préparant son décès et la légitimation de l'accompagnement médical du mourant exige une attention particulière. Il convient de distinguer le processus de transition du mourant vers le statut de défunt de la trajectoire thérapeutique du patient, pour mieux en saisir les caractéristiques et les enjeux. Le qualificatif de « thanatologique » désignera donc non seulement la relation entre le médecin et son patient dans le cadre de l'assistance au décès, mais également toute l'étendue du processus de clarifications des intentions, des prises de décisions et d'actions, allant donc de l'émergence de la demande euthanasique en passant par le constat de la mort du patient, en aboutissant au traitement social de cette dernière. La dénomination de « projet » s'applique à l'ensemble du procès susmentionné afin de rendre perceptible sa malléabilité, tant au niveau de son issue qu'à celui de sa temporalité, dépendantes l'une et l'autre de l'interaction des acteurs impliqués.

La seconde partie de ce travail vise à présenter la justification médicale et sa portée pratique, par une compréhension approfondie du projet thanatologique et cela en trois étapes. En premier lieu, il convient de comprendre comment les médecins jugent la situation dans laquelle ils se trouvent avec leur patient et les conclusions qu'ils tirent de leur évaluation pour définir les buts du projet thanatologique et pour mener leur assistance au décès.

En second lieu, une fois les intentions fixées, il est nécessaire de comprendre comment les médecins transigent des actes à poser et comment ils conduisent alors le projet, selon quels principes et selon quelles modalités pour mener à bien leur dessein ou celui de leur patient dans la mise en place de la forme d'assistance au décès choisie. Les façons dont le médecin interagit avec les différents acteurs de l'accompagnement du mourant sont ici au centre de l'analyse.

En fin de compte, il est nécessaire de comprendre comment la manière de mener les transactions va contribuer au façonnage d'une identité professionnelle propre à chaque médecin, en cela qu'ils exercent leur expertise d'une façon personnalisée et en considération de la situation particulière du mourant.

1. Signifier la mort

Le prochain extrait d'entretien illustre bien le besoin du médecin, du mourant et des proches, de se mettre en projet pour garder une certaine maîtrise de la mort à venir, pour inscrire l'événement dans une certaine temporalité, un univers de sens commun aux différents interlocuteurs, dans le cas présent, le monde religieux.

« C'est la première fois où d'une façon très concrète, on m'a demandé en tant que médecin traitant l'autorisation pour un grand-père de 84 ans ou de 85 ans, insuffisant cardiaque si on pouvait le laisser partir en pèlerinage à Lourdes. Et j'ai l'impression que c'est quelque chose du même ordre, et j'ai dû discuter avec la famille des risques que l'on prenait en le laissant partir, mais aussi de ceux que l'on prenait à ne pas le laisser partir. Et l'on a eu une discussion comme on pourrait l'avoir autour de l'euthanasie, à savoir le sens de ce que l'on va faire, quel est le sens de l'autorisation, et l'on s'est tous mis d'accord en famille, que s'il mourait pendant le transport vers Lourdes ou en revenant, comme l'on avait exaucé un de ses voeux les plus chers, il mourrait en paix avec lui-même. Et la famille s'est mis d'accord avec ça et l'on a pu admettre que le risque majeur c'était un risque mortel^86(*). »

Ce qui frappe dans ce témoignage est le parallèle à priori surprenant que tire le médecin entre le projet de pèlerinage du mourant et la question de l'euthanasie. Sans rompre un certain nombre d'évidences sur cette dernière, il est en effet difficile de saisir le sens de son propos. Aussi, il est important d'en relever les implications.

Premièrement, il apparaît que l'enjeu principal n'est pas tant le risque qu'implique la réalisation du projet de pèlerinage pour la santé du mourant. Les différents interlocuteurs identifient rapidement le bénéfice symbolique du projet, en tenant plus compte du contexte présent que de l'avenir. Le but semble moins celui de gérer le devenir du mourant, que de déterminer les conditions de son accession au statut de défunt. L'expertise médicale ne consiste pas essentiellement en une évaluation de l'instant précis de la mort, de sa probabilité, mais vient légitimer son inscription dans un univers de sens communément défini, dans une temporalité partagée. La décision médicale vient en somme entériner la dimension symbolique du projet du mourant, au détriment peut-être de l'aspect purement biomédical.

En effet, le médecin ajoute par la suite : « Tout le monde était clairement au courant et tout le monde a pris la position de dire : il le souhaite, et même s'il devait mourir de ce voyage, c'est un voyage vers quelque chose, vers Dieu en quelque sorte. Ce n'est pas rien. S'il meurt en faisant un voyage pieux, où est le mal ? S'il revient, il va vivre de ça, ça va l'illuminer. Donc le bénéfice était nettement plus grand, que l'inconvénient du risque supplémentaire.^87(*) »

Deuxièmement, le sens de la mort n'est pas donné d'emblée, mais il semble se clarifier au fur et à mesure des discussions menées. La reconnaissance du désir subjectif de voyage semblent atténuer la souffrance des uns et des autres, sans doute parce que cette acceptation familiale du projet singulier rétablit l'appartenance et l'intentionnalité du mourant, par le biais du pèlerinage, autrement dit par la dimension symbolique.^88(*)

Troisièmement, le risque majeur n'est pas tant que la mort survienne, mais plutôt qu'elle arrive à un moment où le mourant et sa famille n'ont pas encore eu la possibilité de la signifier, à un moment où l'attribution du statut de défunt n'a pas pu se faire. Ainsi, il devient plus important de laisser le mourant initier le projet, se mettre en chemin, quelle que soit l'issue. C'est donc plutôt l'intention, le processus qui importent, que le résultat, la fin en elle-même.

Quatrièmement, il apparaît que l'autorisation médicale et le soutien de la famille semblaient primordiaux pour la réalisation du projet singulier du mourant. Ils lui permettaient en effet d'accomplir sa vie en fonction de ses propres souhaits, de sa propre acception de la vie et de la mort. En quelque sorte, au travers des discussions menées, le statut de défunt subjectivement défini était entériné.

Finalement, selon le médecin, le consensus intersubjectivement produit semble être le gage de la contribution de chacun des acteurs au projet, mais aussi la garantie de la continuité de leurs rôles respectifs. Le travail de deuil initié de la sorte semble avoir rendu possible la reconnaissance et la préservation des identités respectives au travers des transactions menées au sein de ce projet de voyage.

Ces différentes remarques conduisent au constat que pour ce médecin, l'enjeu de l'assistance médicale au décès, n'est pas le risque qu'il meure, mais l'élaboration, la réalisation d'un processus permettant d'annoncer, de dire et à la fois de conjurer la mort à venir. Au centre de la question de l'accompagnement du mourant et de l'assistance au décès, il y a finalement le la signification et la conduite du projet « thanatologique^89(*) ».

Tout en apportant un éclairage intéressant sur les enjeux de l'accompagnement médical en fin de vie, ce cas précis n'en illustre pas moins dans une certaine mesure que le côté idéal. La différence essentielle réside dans le fait que toutes les formes d'assistance médicales au décès ne disposent pas de la même légitimité. Certaines sont légales (comme l'euthanasie passive et active indirecte), d'autres jouissent de l'impunissabilité à certaines conditions (comme l'assistance au suicide). L'euthanasie active directe demeure interdite et reste donc clandestine.

L'extrait choisi met en évidence le fait que le soutien médical au projet du patient participe de sa reconnaissance et de sa légitimation. Dans le cas présent, cette contribution paraît évidente, car le projet ne soulève pas d'objection particulière, il n'y a aucun risque pour le médecin. A partir du moment où le dessein du patient est par exemple une euthanasie active, ce qui suppose un acte illégal, la question se pose différemment pour le médecin.

1.1. Signification et différenciation par la relation thanatologique

Selon la façon dont le médecin conçoit son rôle, sa position diffère dans la relation à son patient. L'énumération à laquelle se livre un médecin exprimant son opposition à l'usage de l'euthanasie active est parlante. « Finalement c'est facile à dire alors. Un, les médecins pensent qu'on a les soins palliatifs, deux que personnellement je n'encourage pas une euthanasie active, et puis trois, je n'ai pas le droit de la faire. Je suis les trois fois dans le même cas de figure, ça m'est très facile pour moi de dire je ne peux pas répondre à cette attente. Et après quatre, il y a une décision des hôpitaux concernant Exit (ndlr : l'assistance au suicide) qui serait une euthanasie autorisée quand même, alors la prise de position des hôpitaux et du canton est de dire : on ne pratique pas Exit en milieu hospitalier^90(*). »

Il apparaît ici que l'opinion du médecin aussi claire et univoque qu'elle soit, repose sur la distinction qu'il fait entre les dimensions personnelle, professionnelle et sociale de la réalité perçue. Ainsi, il présente son avis personnel, l'enracinant dans un cadre religieux familial, pour le confronter ensuite au code déontologique de sa profession et finalement au cadre légal du code pénal. Il différencie donc entre la dimension singulière, intersubjective et objective de la situation qui s'offre à lui pour prendre position. Cela dit, il ne manque pas de préciser que pour lui cet exercice est facile, soulignant la cohérence des réalités perçues. Quel que soit effectivement le niveau considéré, sa réflexion aboutit aux mêmes conclusions, ce qui n'est pas le cas de tous les médecins interrogés.

L'intervention d'un autre médecin, farouchement opposé à une dépénalisation de l'euthanasie active, vient conforter cette première intuition. Il déclare en effet (à la condition que son témoignage ne soit pas enregistré), qu'à titre personnel, il n'envisagerait pas de dénoncer un collègue qui, dans le cadre d'un relation privée et singulière à un patient et à la demande de ce dernier, lui avouerait avoir accepté de procéder à une euthanasie active.

Ainsi, selon que le médecin investisse la dimension singulière, intersubjective ou objective de la relation qu'il entretient avec son patient, les éléments de la réalité considérés comme pertinents pour la justification de son choix de soutenir ou non le patient dans son dessein d'assistance au décès, varient. Pour la clarté de la présentation, il sera rendu compte des différentes modalités de signification du projet thanatologique en considération des trois registres de l'interaction entre le médecin et le mourant. Ainsi la communauté d'expérience correspond à la dimension singulière, la compagnie d'investissement mutuel au niveau intersubjectif et le rapport institutionnel se rapporte aux aspects objectifs de la relation thanatologique.

1.1.1. La communauté d'expérience

La communauté d'expérience désigne cette situation particulière où le patient et le médecin sont pris dans un rapport structurel qui à la fois les lie de façon étroite et les exclut par rapport au contexte social. Ainsi, la dimension singulière de l'expérience thanatologique se voit renforcée au détriment des autres dimensions.

Cette exclusion, qu'elle soit subie ou volontaire selon les cas, aboutit à une confrontation de leur perception subjective du monde dans le but de construire un vision commune susceptible d'orienter leur projet, le plus souvent indépendamment du contexte extérieur. Confinés dans un espace restreint, autonomisés par la force des choses, ils sont obligés de signifier par eux-mêmes leur quotidien. Cette situation est particulièrement observable dans les unités-mouroirs, qui ne sont pas spécifiquement attribuées à l'accompagnement de fin de vie ou à la gériatrie, mais qui constituent en somme un point de non-retour en fin de parcours thérapeutique, lorsque le pronostic de mort inéluctable est posé.

Pour le médecin, elle se traduit le plus par une responsabilisation accrue, car il est seul face à son patient, celui-ci n'étant plus pris en charge par le collège de médecins et par l'institution thérapeutique. L'extrait suivant illustre ce cas de figure.

« Et puis on avait évoqué avec cette personne avec ce malade la situation, et puis il m'avait dit quand cela va être l'heure, il m'avait écrit, quand cela va être l'heure et que cela va commencé à mal aller, vous faites la piqûre. Il s'adressait à moi, dans la mesure où j'étais le dernier de la chaîne de tous les traitements radiothérapie, chimiothérapie et autres, et on me l'avait confié quelque part et j'étais le médecin responsable de cette personne^91(*). »

Lorsque la communauté d'expérience n'est pas induite par une mise à l'écart du champ thérapeutique, mais délibérément choisie par le médecin et son patient, il en va différemment. En effet, la communauté d'expérience résulte alors d'un choix conscient à un moment déterminé de créer un espace clos où la pratique d'une euthanasie active devient alors possible, car non élucidable. Par exemple, le choix d'un accompagnement médical à domicile permet non seulement de se soustraire de l'emprise hospitalière, mais également de laisser la famille constituée de profanes dans l'ignorance d'accepter l'euthanasie active projetée par le mourant.

Le patient et le médecin produisent en somme un espace où l'exclusivité devient possible. L'exclusion n'est pas subite, mais induite pour créer un monde à part, afin que la démarche d'assistance au décès active ne souffre d'aucune contrariété, car tous les proches ne sont pas à même de supporter le choix du mourant de mettre délibérément un terme à sa vie.

« Cet homme-là avait souhaité que ses proches ne soient pas informés qu'il y avait un acte actif d'euthanasie, cela aussi, c'est le patient qui le décide, du comment les choses soient exprimées vis-à-vis de ses proches. Lui voulait lui-même. C'est donc resté entre lui et moi, le jour dit, le soir j'ai été faire ma visite. Il avait encore parlé à ses filles et j'ai rajouté certains médicaments dans sa perfusion, donc il s'est endormi, il est mort. Donc d'une manière douce, ce n'est pas que l'on pique et qu'il meure en une seconde, vous voyez ce que je veux dire. Il s'endort et bien sûr je suis restée là, et puis j'ai constaté le décès, mais ces proches n'ont pas été mis au courant qu'il avait reçu ce soir-là, plus de produit.^92(*) »

Dans le cadre de la communauté d'expérience, indépendamment qu'elle soit le résultat d'une exclusion ou de l'exclusivité, la communication entre le médecin et son patient se fait sur le mode de la confidence.

La confidence permet aux protagonistes de créer dans un délai de temps relativement court et pour une période donnée, celle de la relation thanatologique, les conditions nécessaires à l'expression de leur vision subjective du monde, au partage de leur expérience, afin de signifier l'assistance au décès à venir. L'authenticité est une condition de la réciprocité qui s'installe dans le cadre de la communauté d'expérience. Cette égalité de position qu'implique la confidence autorise le dévoilement de soi au-delà des rôles sociaux thérapeutiques de patient et de médecin. Et c'est sur cette réciprocité que se fonde alors le choix du médecin d'accomplir un acte d'euthanasie active à la demande de son patient.

« Par rapport à mes patients, à quelque part on a peut-être aussi la chance d'avoir à un moment donné des patients qui nous ressemblent. Moi, je fais pour mon patient ce que j'aimerais que l'on fasse pour moi^93(*) »

Comme l'explique Claire Bidart la confidence naît de la similitude de l'expérience vécue, mais se révèle aussi en période de crise, en situation d'incertitude ou de recomposition des rôles, lorsque les identités sont mises à mal et ébranlées dans leur cohérence^94(*). La confidence permet en effet la redéfinition d'une situation, la signification singulière d'une expérience par l'invocation de ce que l'auteure appelle « une dimension d'exception^95(*) » qui sert de justification à l'acte illégal indépendamment des contingences objectives (le code pénal et la déontologie) et intersubjectives (le contrôle des pairs et de la famille).

La vision communément partagée du monde qui émerge de la communauté d'expérience peut être comprise comme un univers symbolique interpersonnellement construit, qui procède à la fois de l'identification à l'autre (entendue comme reconnaissance de la similitude entre l'autre et soi, de l'humanité intrinsèque), de la projection (entendu comme le fait de prêter à l'autre des intentions qui sont également propres à soi) et de l'affirmation de soi (car au final, il y a ajustement par la confidence entre l'identifié et le projeté).

La signification du projet thanatologique dans ce cadre repose alors sur la considération des convictions personnelles du patient et du médecin. Cette forme de relation sert de caution au mourant afin que son décès se déroule dans les conditions qu'il souhaite. La communauté d'expérience repose en partie sur le principe du don, dans le sens où le médecin contracte vis-à-vis du patient une dette, car il est censé agir en son nom au moment où celui-ci n'aura plus la maîtrise de soi. Mais la réciprocité n'étant que partielle, il n'y a aucune équivalence entre la position du médecin et celle du patient. L'échange repose donc entièrement sur la reconnaissance réciproque de la subjectivité de l'un et de l'autre et fonctionne sur le mode du « je fais pour toi, ce que j'espère que l'on fera pour moi » au moment venu.

* ⁸⁵ HABERMAS J., Vérité et justification, Paris, Editions Gallimard, 2001.

* ⁸⁶ P1 780088 (59 :70)

* ⁸⁷ P1 780088 (111 :116)

* ⁸⁸ La définition que donne Jean Foucart de la souffrance en tant que manifestation d'une rupture transactionnelle et d'une perte d'intentionnalité, permet ici le lien entre la nécessité pour le mourant de signifier sa propre expérience pour rétablir son histoire, sa ligne biographique et l'affirmation ultime de sa capacité d'agir. Cf. FOUCART J., op. cit., p. 68.

* ⁸⁹ «thanatos» - la mort, «logein» - parole, discours. Ainsi signifier la mort et lui attribuer une valeur symbolique tout en l'inscrivant dans un univers de sens, relève de la « thanatologie », non pas comprise comme « science de la mort », mais entendue comme activité discursive visant à médiatiser la mort, à lui donner forme.

* ⁹⁰ P11 169632 (630 : 638)

* ⁹¹ P3 192573 (179 : 185)

* ⁹² P4 249192 (469 : 478)

* ⁹³ P3 192573 (21:23

* ⁹⁴ BIDART C., « Parler de l'intime : les relations de confidence », in Mana (revue de sociologie et d'anthropologie), Approches sociologiques de l'intime, no 3, 1^er semestre 1997.

* ⁹⁵ Idem p. 35.