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ANNEXE 1 :
Guide d'entretien adressé aux responsables du
CNRD
THEME 1 : L'installation du
CNRD.
· Création du centre
· Organisation administrative
· Objectifs et missions du centre
THEME 2 : La drépanocytose au Niger.
· Prévalence de la maladie
· Impact de la maladie
THEME 3 : Les modalités de prise
en charge de la drépanocytose.
· Processus de prise en charge des enfants
drépanocytaires
· Règles de prise en charge
· Stratégies développées dans la
prise en charge
THEME 4 : Les interactions entre les
différents acteurs en présence.
· Rôles des différents acteurs autour de la
prise en charge
· Interventions de l'Etat et des partenaires dans la
prise en charge
Page I
Merci de votre disponibilité.
Page II
ANNEXE 2 :
Questionnaire adressé aux parents et/ou
accompagnants d'enfants drépanocytaires admis et consultés au
centre national de référence de la drépanocytose de
Niamey.
N° :
DATE : /..../..../2012 HEURE : ... : ....
I. IDENTIFICATION DE L'ENQUETE
1.1 Sexe : M F
1.2 Age : /__/__/
1.3Statut matrimonial : Marié (e) monogame Marié
(e) polygame Divorcé (e) Célibataire Veuf (ve)
1.3 Quel est votre arrondissement
1.4 Quel est votre quartier
II. CARASTERISTIQUES SOCIOECONOMIQUES
2.1 Combien d'enfants avez-vous ? /___/___/
Page III
2.2 Combien sont drépanocytaires ?
Un Deux Trois Plus (précisez le nombre) /__/__/
2.3 Quelle est votre profession ?
Agriculteur
Eleveur
Commerçant
Salarié
Autres (à préciser)
2.4 Quel est votre niveau d'instruction ?
Aucun
Primaire
Secondaire
Supérieur
Coranique
Alphabétisation
III. FREQUENTATION DU CENTRE DE REFERENCE DE NIAMEY
3.1 Combien de vos enfants ont fréquenté ce
centre de référence?
Un Deux Trois Plus (précisez le nombre) /__ /__ /
3.2 A quelle occasion cet enfant ou ces enfants ont-ils
été admis pour la première fois au centre ?
Pré-dépistage
Consultation (PEC)
Autres (à préciser)
Page IV
3.3 Quel est son âge ou leur âge ? /__ /__ /
/__ /__ / /__ /__ / 3.4 Votre enfant fréquente-t-il actuellement le
centre ?
Oui
Non
3.5 Comment avez-vous trouvé l'état de
santé de votre l'enfant à la suite de son admission dans le
centre ?
Amélioré Dégradé Aucun changement
constaté
IV .FREQUENTATION DE L'ASSOCIATION DE LUTTE CONTRE
LA DREPANOCYTOSE AU NIGER
4.1 Avez-vous entendu parler de l'Association de Lutte contre
la Drépanocytose au Niger ?
Oui
Non (Si non passez au point V) 4.2 Si OUI par quel canal ?
Parents/voisins Hôpital Médiat Parent
drépanocytaire 4.3 Connaissez-vous le nom de cette association ?
Oui
Non
4.4 Avez-vous été orienté vers cette
association ?
Oui
Non
Page V
4.5 Fréquentez-vous cette association ?
Oui Non
4.6 Votre fréquentation est-elle régulière ?
Oui
Non
4.7 Etes-vous satisfait de cette association ? Oui
Non
4.8 Quels sont les avantages liés à la
fréquentation de cette association ?
4.9 Quelles sont les difficultés que vous rencontrez avec
cette association ?
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