Tout au long de cette étude, nous avons tenté
d'étudier la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD de
Niamey. Le CNRD comme terrain d'étude a permis de saisir les
mécanismes et interactions auxquels donne lieu la prise en charge de la
drépanocytose. Ce dernier constitue un centre de référence
national dans la prise en charge. Il est aussi très
fréquenté par la population avec 6266 admissions en 2011 Niamey
(Données CNRD, 2011). De 2009, date de sa création à ce
jour, le CNRD a connu 18.551 admissions reparties entre dépistages,
consultations, et prises en charge.
La drépanocytose ne se guérit pas encore, mais
en revanche elle fait l'objet d'un traitement dans les structures sanitaires
comme le centre de référence de Niamey. Elle affecte un grand
nombre de la population surtout les enfants de moins de cinq ans compte tenu de
leur vulnérabilité. La pauvreté grandissante des familles
et l'inaccessibilité financière des soins médicaux
relativement à l'achat des médicaments et aux déplacements
vers le centre constituent un handicap dans la prise en charge de cette
maladie.
Les enquêtes de terrain ont révélé
les multiples relations qui se nouent autour de la prise en charge ; certaines
de ces relations sont qualifiées, de « positives »par les
enquêtés, et d'autres de «
négatives».
Ces rapports « négatifs » trouvent
leur essence dans l'application des critères d'admission au CNRD. En
effet, les enquêtés manifestent leur insatisfaction par rapport
à l'application des critères d'admission et surtout au mode de
prise en charge qu'ils ignorent. Ainsi, il arrive dans certains cas que l'agent
de santé subisse des menaces de dénonciation ou des injures.
Quant aux rapports « positifs », ils
apparaissent lorsque la prise en charge est assurée conformément
aux attentes des usagers. Les parents d'enfants drépanocytaires
enquêtés ont exprimé une certaine satisfaction quant
à l'offre des soins dans son ensemble. Ces derniers affirment avoir
été bien accueillis et traités.
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Ainsi donc, les données de terrain qui font état
de la pauvreté, du revenu des parents enquêtés au centre de
référence de la drépanocytose, et le prix
élevé des produits confirment notre première
hypothèse selon laquelle: les charges souvent
élevées par rapport aux revenus des parents influencent le bon
suivi des enfants en raison du nombre de consultations, du coût du
traitement.
Ensuite, l'enquête révèle des multiples
formes de rapports dans le processus de prise en charge et cela confirme notre
deuxième hypothèse qui stipule que : les interactions
entre agents de santé, drépanocytaires et familles de malades
sont des facteurs décisifs dans la prise en charge de la
drépanocytose.
Enfin, les représentations que se font les populations
d'enquête de la drépanocytose confirment la dernière
hypothèse selon laquelle : Le poids des perceptions et des
représentations populaires influencent le vécu psychologique du
drépanocytaire.
L'étude a permis de mieux cerner les tenants et les
aboutissants de la prise en charge par le CNRD. Cependant, quelques questions
restent ouvertes comme des nouvelles pistes de recherche :
? Quel serait l'impact de la création d'autres centres
de référence régionaux voire départementaux dans la
prise en charge de la drépanocytose?
? La politique de la gratuité des soins au-delà
de 5ans allège-t-elle les coûts sanitaires pour les ménages
pauvres ?
