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7.5.2 Connaissance de la drépanocytose par la
famille
Il s'agit de voir à ce niveau si les membres de la
famille sont réellement informés de la maladie des enfants
rencontrés sur le terrain d'étude.
Graphique 3: Répartition des
enquêtés selon la connaissance de la maladie par leur
famille
Connaissance de la maladie par la famille
15%
85%
Oui Non
Sources : données de
l'enquête (Août - Septembre 2012)
A l'issue de l'enquête, 85% des enquêtés
ont affirmé que la famille dans laquelle elles vivent est averti que le
malade est atteint de la drépanocytose. Or, 15% d'entre eux ont
affirmé le contraire.
En effet, pour certaines familles, la maladie est synonyme de
souffrances abominables et de décès précoce, pour d'autres
à l'opposé, c'est une maladie bénigne parce que les
membres de la famille connaissent un drépanocytaire à travers son
retard de croissance et son aspect chétif. L'information sur la
gravité de cette pathologie permet aujourd'hui la prise en charge
médicale et psychosociale. L'évolution de la maladie engendre des
conséquences sur le vécu social et psychologique du patient et de
sa famille, ce qui pourrait être assimilé à des handicaps
plus ou moins importants.
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7.5.3 Implication du conjoint
Il faut entendre par implication, l'engagement, la
participation du conjoint à la prise en charge de la maladie. Cette
implication est nécessaire vue la gravité et le coût
élevé du traitement. A travers le tableau qui suivra nous verrons
plus en détails le degré d'implication du conjoint.
Tableau N° 17 : Répartition selon
le degré d'implication du conjoint relativement à la santé
des enfants
Degré d'implication du conjoint
|
Effectifs
|
Pourcentage
|
Oui
|
56
|
74,70%
|
Non
|
19
|
25,30%
|
TOTAL
|
75
|
100%
|
|
Sources : données de
l'enquête (Août - Septembre 2012)
Nous remarquons que 74,70% des enquêtés ont
affirmé que leur conjoint s'intéresse autant qu'eux à la
santé de leur enfant. Par contre, 25,30% avouent le contraire. Cela est
dû notamment à diverses raisons parmi lesquelles : l'exode, le
refus d'achat des médicaments ou tout simplement la
méconnaissance de cette maladie. Toutefois, en cas de
décès du conjoint ou de divorce avec celui-ci on peut ne pas
parler d'un quelconque degré d'implication car il n'y a plus d'union
commune.
En effet, selon le Docteur B.A « la
drépanocytose est une maladie héréditaire et est transmise
par les deux parents à l'enfant ». C'est pourquoi, le parent
se sent coupable d'avoir transmis à son ou ses enfants la maladie. Cette
situation ne laisse d'ailleurs aucun parent indifférent d'où le
sentiment de culpabilité de la part parents. Par ailleurs on constate
sur ce tableau n°17 que ce ne sont pas tous les conjoints des
enquêtés qui s'impliquent pleinement à la P.E.C des
enfants. Le degré d'implication n'est pas effectif. La plupart ignorent
qu'ils sont d'une manière ou d'une autre responsables de la maladie dont
souffre leur enfant. On assiste donc à une fuite de
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responsabilité de la part même des parents dans
la prise en charge des enfants drépanocytaires.
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