Page 32
3.2 Présentation du CNRD
Les Centres de Référence et de prise en charge
sont des lieux d'accueil, d'écoute et de soins, associant des
équipes et des structures hospitalières et collaborant
étroitement avec les associations de malades. Ils ont aussi pour mission
d'informer et former les professionnels de santé, les psychologues, et
les assistants sociaux, ainsi que de mettre en place des sessions d'information
et de prise en charge pour les parents et les malades. Pour ce point nous
présenterons l'ensemble des caractéristiques de l'institution de
notre étude.
3.2.1 Cadre institutionnel
Le Centre National de Référence de la
Drépanocytose (CNRD) est un établissement public à
caractère Scientifique et Technique, placé sous la tutelle
technique du Ministère de la Santé Publique (MSP).
Le CNRD a été créé par
Décret N° 011/PRN du 12 août 2009, grâce à une
Convention de partenariat et de financement 2007-2008 entre la
République du Niger (MSP), la Principauté de Monaco,
l'Association des Amis de l'enfance et l'Association de Lutte contre la
Drépanocytose au Niger (ALDN). Son siège est à Niamey. Ses
organes délibérants sont constitués par un Conseil
d'Administration et un Conseil Scientifique, et ses organes exécutifs
par un PCA et un DG.
3.2.2 Missions
Le CNRD est un centre de référence à
vocation nationale, régionale et internationale qui doit7
:
? Réaliser la prise en charge médicale
pluridisciplinaire intégrée et psychosociale des
drépanocytaires ;
? Former/recycler les professionnels de santé en
matière de prise en charge de la drépanocytose selon les normes
;
7 Données statistiques CNRD, 2012.
Page 33
? Faire la prévention par l'information, la
sensibilisation sur la maladie, le conseil génétique et le
dépistage néonatal du trait drépanocytaire ;
? Apporter une expertise dans le domaine de la lutte contre la
drépanocytose par :
? Le partenariat scientifique et médical aux niveaux
régional et international ;
? Le développement de la Recherche sur la
drépanocytose ;
? Promouvoir le partenariat entre professionnels de la
santé, parents, patients, groupes d'intérêts communautaires
pertinents et médias.
3.2.3 Infrastructures
Le CNRD est un bâtiment de 2 niveaux, d'une superficie
totale de 530 m2, et comprend :
· 2 salles d'attente (consultations médicales et
laboratoire)
· 2 salles de consultations
· 1 salle de soins
· 1 salle de permanence (infirmiers)
· 1 salle pour la prise en charge psychosociale et
préventive (éducation, thérapeutique, vaccinations)
· 1 local pour la pharmacie
· 1 local pour le laboratoire
· 2 salles d'hospitalisation avec salles de bains
· 6 bureaux
· 1 salle de réunion
· 2 locaux pour toilettes (personnels et patients)
Le bâtiment de la 1ère phase de la
convention a été réceptionné provisoirement en mars
2009. Le centre une capacité d'accueil de 11 lits et fonctionne sous
forme de
Page 34
centre de jour (consultations avec et sans RDV, hospitalisations
de jour) depuis le 18 janvier 2010.
Les services techniques sont essentiellement
représentés par le laboratoire qui n'est pas encore fonctionnel.
Les Services d'appui sont constitués par la pharmacie et le service
social.
| 
