Approche sociologique de la prise en charge de la drépanocytose par le centre de référence de Niamey au Niger

Année académique : 2012-2013

REPUBLIQUE DU NIGER MINISTERE DES ENSEIGNEMENTS MOYEN ET SUPERIEUR ET DE LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE UNIVERSITE ABDOU MOUMOUNI DE NIAMEY FACULTE DES LETTRES ET DES SCIENCES HUMAINES DEPARTEMENT DE SOCIOLOGIE





(Option : Sociologie de la santé)

THEME :

Approche sociologique de la prise en charge de

la drépanocytose par le centre de référence de

Niamey



Présenté par: Sous la direction:

SUCHET L. LOUIS Dr MOUSSA Hadiza,

Karl Rachid Maître-Assistante

Source : INS, le Niger en chiffres (2011).

Photo de couverture :

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SOMMAIRE:

DEDICACES ii

REMERCIEMENTS iii

LISTE DES SIGLES ETABREVIATIONS iv

LISTE DES TABLEAUX ET GRAPHIQUES vii

GLOSSAIRE . ix

INTRODUCTION 1

PREMIERE PARTIE : CADRES METHODOLOGIQUE ET PHYSIQUE 4

CHAPITRE I : CONSTRUCTION THEORIQUE DE L'OBJET D'ETUDE .... 5

CHAPITRE II : CADRE PRATIQUE DE L'ETUDE 22

CHAPITRE III : PRESENTATION DE LA ZONE D'ETUDE ET DU CNRD

28

DEUXIEME PARTIE : LA PRISE EN CHARGE DE LA DREPANOCYTOSE

39

CHAPITRE IV : CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION CIBLE 39

CHAPITRE V : FREQUENTATION ET MODALITES D'ACCES AU CNRD

47

CHAPITRE VI : INTERACTIONS AUTOUR DE LA PRISE EN CHARGE

DE LA DREPANOCYTOSE 57

CHAPITRE VII : PERCEPTIONS DE LA DREPANOCYTOSE PAR LA

POPULATION 61

CONCLUSION 73

DEDICACES

A

« Notre père Dr SUCHET L. Louis »

« Notre mère Absatou AMADOU DANZABARMA »

Pour toutes ces années de sacrifices et de patience.

Je vous dédie ce mémoire.

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Je vous aime beaucoup!!!

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REMERCIEMENT:

Ce travail doit à un grand nombre de personnes ayant contribué de près ou de loin à sa réalisation. Nos remerciements vont à :

? Dr MOUSSA Hadiza, qui a accepté volontiers l'encadrement scientifique de ce travail et pour nous avoir guidé avec habilité à la découverte du monde scientifique, celui de la recherche. La forme et le contenu de ce document doivent beaucoup à vos multiples apports, à votre sens de vouloir toujours mieux faire les choses, à votre rigueur scientifique et à votre dynamisme. Qu'Allah le Tout puissant vous bénisse !

? A tous les enseignants chercheurs du département de sociologie de la Faculté des Lettres et Sciences Humaines qui ont contribué à notre formation. Qu'ils trouvent ici notre gratitude !

? Dr BEIDARI Ali, directeur du CNRD pour son appui inestimable dans nos travaux de recherche. Docteur recevez ici toute notre gratitude !

? Mme DOURAMANE Astou, Epidémiologiste au centre national de référence de la drépanocytose pour son aide précieuse au cours de la collecte des données sur le terrain ;

? Toute l'Equipe du CNRD de Niamey pour son assistance et sa participation au déroulement des activités de ce travail sur le terrain ;

? Notre grand frère, Mr MAMANE DJACKOU Aboubacar et toute sa famille qui ont bien voulu nous soutenir tout au long de ce travail, grand frère recevez ici nos sincères remerciements ;

? Notre tante Mme MAAZOU Hadjara, pour son appui en documentation ; ? HASSANE KOUKOU Saratou, pour tout son soutien moral ;

? YOUNSA HAROUNA Hassane, au département de Géographie et l'Aménagement de l'Espace de l'Institut de Recherche en Sciences Humaines,

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pour tout son soutien technique dans la collecte des données, ainsi que tout le staff ;

? Nos amis NOUFOU Touré Souleymane, KANDA Idrissa Moustapha pour leur appui moral et matériel dans l'élaboration de ce document, que Dieu

raffermisse nos liens ;

? A toute notre famille, qu'ALLAH nous unisse davantage ;

Enfin à tous ceux qui n'ont pas pu être cités (Parents, Amis et Connaissances) et qui ont contribué, d'une façon ou d'une autre, à la réalisation de ce travail. Qu'ils trouvent tous l'expression de notre reconnaissance.

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LISTE DES SIGLES ET ABREVIATIONS:

AGR : Activités génératrices de revenus

ALDN : Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger

AMADE : Association des Amis de l'Enfance

ASCN : Appelés du Service Civique National

CCFN : Centre Culturel Franco-Nigérien

CES : Club des Etudiants en Sociologie

CNRD : Centre National de Référence de la Drépanocytose

CUN : Communauté Urbaine de Niamey

DG : Directeur Général

ENSP : Ecole Nationale de Santé Publique

FLSH : Faculté des Lettres et Sciences Humaines

Hb : Hémoglobine

HNN : Hôpital National de Niamey

INS : Institut National de la Statistique

IRSH : Institut de Recherche en Sciences Humaines

LASDEL : Laboratoire d'Etudes et de Recherches sur les Dynamiques Sociales et le

Développement Local

MSP : Ministère de la Santé Publique OAS : Organisation Africaine de la Santé

ONG : Organisation non Gouvernementale PCA : Président de Conseil d'Administration PEC : Prise En Charge

PRN : Présidence de la République du Niger RDV : Rendez-vous

SNIS : Système National d'Information Sanitaire UAM : Université Abdou Moumouni

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LISTE DES TABLEAUX ET GRAPHIQUES:

I. Tableaux:

Tableau N° 1 : Estimation de l'évolution démographique de la ville de Niamey 30

Tableau N° 2 : Répartition des enquêtés selon l'âge 38

Tableau N° 3 : Répartition des enquêtés selon le sexe 39

Tableau N° 4 : Répartition des parents enquêtés selon leur situation matrimoniale 40

Tableau N° 5 : Répartition des parents enquêtés selon la profession croisée au niveau

d'instruction 41

Tableau N° 6 : Répartition des enquêtés selon le nombre d'enfant 42

Tableau N° 7 : Nombre d'enfants drépanocytaires 43

Tableau N° 8 : Nombre d'enfants ayant fréquenté le CNRD 44

Tableau N° 9 : Circonstances d'admission au CNRD 45

Tableau N° 10 : Perceptions des critères d'admission 46

Tableau N° 11 : Perceptions de l'état de santé suite à l'admission au CNRD 47

Tableau N° 12: Connaissance de l'Association de lutte contre la drépanocytose 48

Tableau N° 13: Modalités d'accès au centre 49

Tableau N° 14: Moyen de transport utilisé pour se rendre au centre 60

Tableau N° 15 : Répartition des enquêtés selon leur appréciation du coût des

médicaments 61
Tableau N° 16: Répartition des enquêtés selon la raison principale de la maladie de

leurs enfants 63
Tableau N° 17 : Répartition selon le degré d'implication du conjoint relativement à la

santé des enfants 65

Tableau N° 18: Attitudes des enfants drépanocytaires en cas de crise 66

Tableau N° 19 : Répartition des enquêtés selon leurs comportements lors des

admissions au CNRD 67

Tableau N° 20 : Appréciations du comportement des agents 68

Tableau N° 21: Appréciations du traitement de faveur dans la PEC 69

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II. Graphiques:

Graphique 1: Perceptions de la santé des enfants drépanocytaires 58

Graphique 2: Perceptions de la durée de la maladie 59

Graphique 3: Répartition des enquêtés selon la connaissance de la maladie par leur

famille 64

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GLOSSAIRE :

L'encyclopédie médicale (2012), définit les termes et sigles suivants :

· Anémie :

L'anémie (du privatif «an»- et du grec ancien «haimos», « sang ») est une anomalie de l'hémogramme caractérisée par une diminution de la concentration en hémoglobine intra-érythrocytaire (et quelques fois par le manque d'érythrocytes ou globules rouges). Ce manque entraîne un mauvais transport du dioxygène par le sang. Elle est diagnostiquée par la numération formule sanguine, un examen effectué sur une prise de sang. L'anémie serait donc la diminution pathologique du nombre de globules rouges ou du taux d'hémoglobine dans le sang.

· Les crises drépanocytaires :

Ce sont les accidents aigus douloureux qui émaillent la vie du drépanocytaire. Elles sont souvent révélatrices de la maladie. Leurs fréquences et leur importance varient d'un malade à l'autre. Ces crises sont dues à des phénomènes vaso-occlusifs. Les douleurs peuvent siéger à plusieurs endroits mais ce sont les douleurs ostéoarticulaires et abdominales qui sont plus fréquentes. Les facteurs déclenchants sont : infection, paludisme, humidité, froid, surmenage, situation d'hypoxie, déshydratation, acidose, effort physique intense, etc.

· HbA : Hémoglobine normale de l'homme avec 2 chaînes á et f3.

· HbC : Hémoglobine anormal caractérisée par la substitution sur la chaine f3 de la lysine à l'acide glutamique 6.

· HbS : Hémoglobine anormal dû à la substitution sur la chaine f3 de la valine à l'acide glutamique 6.

· Hémoglobine :

L'hémoglobine est une protéine de structure quaternaire, dont la principale fonction est le transport du dioxygène dans l'organisme humain et chez les autres vertébrés. L'hémoglobine se trouve essentiellement à l'intérieur des globules rouges

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du sang (13,5 à 17 ,5 gr/dl chez l'homme et 12,5 à 15,5 gr/dl chez la femme de sang d'hémoglobine) ce qui leur confère leur couleur rouge.

L'hémoglobine humaine est constituée de quatre(4) chaînes identiques deux à deux : deux chaînes «á» de 141 acides aminés chacune et de deux chaînes «â» de 146 acides aminés chacune (ce qui donne un total de 574 acides aminés pour l'hémoglobine). Chacune de ces chaînes est associées à un groupement prosthétique : l'hème ; le nom d'hémoglobine provient de deux mots : hème et globine. On la symbolise par « Hb ».

? Homozygote :

Un individu est homozygote pour un gène quand il possède deux allèles identiques de ce gène.

? Hétérozygote :

Un organisme est hétérozygote pour un gène quand il possède deux allèles différents de ce gène sur un même locus pour chacun de ses homologues.

Par exemple, une plante à fleurs rouges croisée avec une plante à fleurs blanches donnera une plante à fleurs roses.

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INTRODUCTION

La drépanocytose est la première maladie génétique au monde avec plus de 500 millions de porteurs. Au Niger, 22% de la population soit 2 millions de personnes sont atteintes de cette maladie qui entraine de terribles souffrances. Maladie de l'hémoglobine, la drépanocytose se traduit par une déformation des globules rouges qui prennent une forme de croissant ou de faucille en situation de baisse de la pression en oxygène (OMS, 2011). Selon ZOHOUN, I et al. 1987 :73 «...500.000 personnes décèdent chaque année de cette maladie au monde et en Afrique, on évalue à 300.000 le nombre de naissances annuelles d'enfants drépanocytaires majeurs dont 50% de ces sujets porteurs n'atteindront pas leur 5^ièmeannée ».

Le Niger est un pays caractérisé par une pauvreté profonde et généralisée à tous les niveaux. Selon le rapport annuel établi par le Programme des Nations Unies pour le Développement (PNUD : 2011), le Niger est classé dernier et donc le plus pauvre à partir de son Indice du Développement Humain (IDH)¹. Cette pauvreté touche en effet plus de la moitié de la population. Aussi, en 2011, 59,5% de la population vivent en dessous du seuil de la pauvreté c'est-à-dire dépensent moins d'un dollar par jour. En milieu rural comme en milieu urbain les femmes sont particulièrement les plus touchées par cette situation créant du coup une dépendance vis-à-vis de leurs époux au plan socio-économique.

Ainsi, la pauvreté est un handicap important dans la prise en charge de cette maladie, seulement 9% des parents de drépanocytaires ont un revenu suffisant leur permettant d'accéder aux soins. En l'absence de traitement, l'espérance de vie est inférieure à 20 ans (INS, 2011).

L'Etat nigérien s'est fixé pour objectif d'oeuvrer significativement à l'amélioration du système de santé des populations et cela dans l'optique du développement sanitaire 2011-2015. En effet, le Niger a créé en 2009 un centre national de référence de lutte contre la drépanocytose. La création de ce centre en 2009

¹Source : Rapport OMS 2011.

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est le fruit d'un partenariat entre l'Etat du Niger et la coopération de la principauté de Monaco qui a fait de la lutte contre la drépanocytose, une maladie négligée stigmatisante, un axe fort de sa coopération dans le domaine de la santé.

Une crise drépanocytaire nécessite une prise en charge urgente et le personnel de l'hôpital national est insuffisant pour assurer immédiatement cette prise en charge. C'est pourquoi, ce centre est considéré par la population comme une bouffée d'oxygène tant pour les drépanocytaires que pour leurs parents.

L'objectif principal visé dans ce travail est de porter un regard sociologique sur la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD de Niamey.

Afin de mieux organiser le travail, l'étude s'articule autour de deux parties qui elles-mêmes, se subdivisent en chapitres :

La première partie de l'étude traite des aspects théoriques, de la présentation du cadre physique et comprend trois (3) chapitres :


·
· Chapitre I : Construction théorique de l'objet de l'étude ;
·
· Chapitre II : Cadre pratique de l'étude ;


·
· Chapitre III : Présentation de la zone et du milieu d'étude ;

La deuxième partie quant à elle traite de la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD et se subdivise en quatre (4) chapitres :


·
· Chapitre IV : Caractéristiques de la population cible ;


·
· Chapitre V : Fréquentation et modalité d'accès au CNRD ;


·
· Chapitre VI : Interactions autour de la prise en charge de la drépanocytose ;
·
· Chapitre VII : Perceptions de la drépanocytose par les populations.



CADRES MéTHODOLOGIQUE

PREMIèRE PARTIE :

ET PHYSIQUE

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PREMIERE PARTIE: CADRES METHODOLOGIQUE ET PHYSIQUE

C'est une partie en trois (3) chapitres qui traite de l'ensemble des éléments théoriques pris en compte pour aborder la question essentielle de l'étude. Ce sont : la construction théorique de l'objet d'étude, le cadre pratique de l'étude et enfin la présentation de la zone et du milieu d'étude.

? Le premier chapitre donne des détails sur la construction théorique de l'objet d'étude dans laquelle seront abordés la justification du choix d'étude, la revue de littérature, la problématique, les objectifs et les hypothèses de la recherche sans oublier le modèle d'analyse.

? Le deuxième chapitre, quant à lui, traite des méthodes, techniques et outils utilisés pour collecter l'ensemble des informations nécessaires à l'élaboration du travail ainsi que les difficultés méthodologiques rencontrées.

? Le troisième et dernier chapitre de cette première partie fera une brève présentation de la ville de Niamey qui est la zone d'étude mais aussi la

présentation de centre national de référence de la drépanocytose (CNRD).

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CHAPITRE I : CONSTRUCTION THEORIQUE DE L'OBJET D'ETUDE

Ce chapitre comporte les raisons de choix du sujet, la définition des concepts fondamentaux, la revue de la littérature, la problématique, les hypothèses, les objectifs de recherche, le modèle d'analyse choisi.

1.1 Justification du choix d'étude

Le sujet traite de la drépanocytose, notamment le volet prise en charge. C'est pourquoi le choix du sujet de cette étude est motivé par deux types de raisons : les raisons objectives et celles subjectives.

- Raisons objectives :

Le problème de la drépanocytose demeure une réalité au Niger. Elle est la maladie génétique qui fait le plus de victimes au monde ; sévissant aussi bien en milieu rural qu'en milieu urbain. Malgré l'intervention de l'Etat, des ONG et partenaires, beaucoup reste à faire car la maladie ne fait que prendre une ampleur inestimable. (MSP, 2010)².

Au cours de nos recherches documentaires, nous avons constaté que peu d'études ont été menées au Niger sur la prise en charge d'un point de vue social ou psychosocial de la drépanocytose. C'est pour toutes ces raisons que nous nous sommes intéressé à l'exploration de ce phénomène, qui est un problème de santé publique au Niger.

Il s'agit pour nous d'élargir la réflexion autour de la question qui ne manque pas d'intérêt scientifique. Pour ce faire nous privilégions une approche essentiellement sociologique afin de mieux comprendre les différentes interventions dans le cadre de la prise en charge de la drépanocytose.

- Raisons subjectives :

Un de nos neveux âgé de dix-sept (17) ans, est décédé en 2010 de la drépanocytose; et avant sa mort, sa famille avait enduré des multiples souffrances tout

² Rapport 2010 du ministère de la santé publique (MSP).

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au long de sa maladie à travers les insomnies à répétition, les files d'attente dans les hôpitaux, l'achat de médicaments trop coûteux, etc.

En effet, la conséquence immédiate de tous ces facteurs conduisent le drépanocytaire à l'isolement social. Cet isolement est dû à la douleur invalidante où le drépanocytaire est affecté à chaque niveau de son insertion familiale, scolaire ou professionnelle.

1.2 Définition des concepts

Pour mieux cerner notre sujet d'étude, il est nécessaire de définir les principaux concepts qu'il porte. Il ne s'agit pas d'une simple définition mais une construction afin de rendre intelligible le phénomène étudié (QUIVY R. et CAMPENHOUDT L.V. 2000). En effet, les concepts ci-après sont retenus : Etiquetage, Handicap, Identité, Interactions, Prise en charge, Stigmate, Stigmatisation, et Tare.

1.2.1 Etiquetage

Le comportement déviant est ce que les gens étiquettent comme tel ; le déviant est celui à qui on a réussi à coller cette étiquette. Pour BECKER, H.S (1985: 33) « La déviance n'est pas une qualité de l'acte commis, mais plutôt une conséquence de l'application, par les autres, de normes et de sanctions à un «transgresseur». Le déviant est celui auquel cette étiquette a été appliquée avec succès et le comportement déviant est celui auquel la collectivité attache cette étiquette ». BECKER, H. S. (1985) résume la théorie de l'étiquetage à travers son célèbre ouvrage «Outsiders». Il définit cette théorie comme « Toutes les représentations de la réalité sont socialement construites et que, dès lors, toute interaction humaine est déterminée par les représentations mutuelles des interactants », d'où le terme d' « interactionnisme symbolique » auquel se rattache la théorie de l'étiquetage.

Selon, l'auteur « Un outsider désigne dans une première acception un individu supposé avoir transgressé une norme, et donc considéré comme étranger au groupe social dans lequel cette norme est véhiculée. Cependant, l'individu étiqueté comme étranger peut ne pas accepter la norme selon laquelle on le juge. Il en découle un

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second sens du terme : le transgresseur peut estimer que ses juges sont étrangers à son monde et sont donc eux-mêmes des outsiders». La déviance doit être appréhendée ici au sens que lui donne PARSONS. Pour cet auteur la maladie peut être perçue comme une forme de déviance en ce sens que son orientation fait de la santé une norme sociale, et de la maladie un écart vis-à-vis de cette norme.

Par ailleurs, CUSSON (1992: 397) « La déviance n'est pas une construction sociale tout à fait fantaisiste. La plupart du temps, les jugements créateurs de déviance sont des réactions à des actes qui victimisent autrui, qui perturbent sérieusement les proches du déviant ou qui affectent gravement le déviant lui-même. Il existe bel et bien une «donnée» antérieure ou «construite» ».

En d'autres termes, établir les conditions de l'existence de normes sociales et les effets de la marginalisation ou de la stigmatisation d'une pratique comme déviante, ce n'est pas dire que cet étiquetage crée la pratique. En cela, l'analyse des phénomènes d'étiquetage n'est pas une théorie mais un point de vue, une perspective destinée à apporter un nouvel éclairage sur des phénomènes sociaux encore obscurs. Cet usage social de la théorie de l'étiquetage est un fait social en lui-même (CUSSON, Ibid.).

1.2.2 Handicap

Le mot « handicap » emprunté en 1827, vient de l'expression anglaise «hand in cap», signifiant « main dans le chapeau » (GREVIN, A., 2009). Partant de cette définition, le terme «handicap» désigne la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.

En d'autres termes, l'auteur donne une autre définition du terme dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII^e siècle. En hippisme, un «handicap» correspond à la volonté de donner autant de chances à tous les

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concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs. Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable. (Wikitionnaire 2012)³.

En 1980, le britannique WOOD P. transforme radicalement la vision du handicap en le définissant comme :« un désavantage dont est victime un individu pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité »).

Ainsi, cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une ambiguïté : tout le monde peut à un moment vivre une situation de handicap, pourtant les personnes handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social (MORESI, C. et BARRAQUE, P., 2007).

Dans le cadre de la présente étude, le drépanocytaire vit une situation d'handicap permanent même si par ailleurs cet handicap fait partie de son identité.

1.2.3 Identité

L'identité de l'individu est, en psychologie sociale, la reconnaissance de ce qu'il est, par lui-même ou par les autres. La notion d'identité est au croisement de la sociologie et de la psychologie, mais intéresse aussi la biologie et la philosophie.

FERRET, S., (1998 :76) conçoit l'identité comme « une sorte de sentiment d'harmonie : l'identité de l'individu est le « sentiment subjectif et tonique d'une unité personnelle et d'une continuité temporelle ».Dans la tradition freudienne, l'identité est une construction caractérisée par des discontinuités et des conflits entre différentes instances (le Moi, le Ça, le Surmoi, etc.). Ces deux conceptions parlent de l'identité comme d'une construction diachronique.

Selon (LIPIANSKY, E- M., 2005) : « La notion d'identité en sociologie renferme toute la problématique du rapport entre le collectif et l'individuel, le

³www.home.myplaycity.com/ consulté le29 juillet 2012 à 14:07.

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déterminisme social et la singularité individuelle. Il n'est pas possible, à ce jour, de parler de cette notion sans évoquer les grands courants de la sociologie qui ont des approches différentes notamment l'identité subjective à travers l'identité pour soi, ou l'identité personnelle se rapprochant plus ou moins de celle présentée en psychologie et l'identité objective à travers l'identité pour autrui par des classifications, des statuts sociaux ou professionnels ».

En effet, l'identité du drépanocytaire est un facteur de mise à l'écart du malade de la partie active de la société. En plus, le drépanocytaire fait aussi l'objet de stigmatisation.

1.2.4 Interactions

Une interaction, dans le langage courant, est l'action ou l'influence réciproque qui peut s'établir entre deux objets ou plus. Une interaction est toujours suivie d'un ou plusieurs effets (exemple de médecine : effet indésirable d'une interaction médicamenteuse). Selon MORIN E., (1977) : « une interaction est un échange entre deux entités sociales. Les interactions sont des actions réciproques modifiant le comportement ou la nature des éléments, corps, objets, phénomènes en présence ou en influence ».

Le terme d'interaction est souvent utilisé comme une contraction d'interaction sociale. Selon MARC E., et PICARD D., (2006) : « l'interaction ne fait pas l'objet d'une définition unique, mais présente au contraire une certaine dispersion sémantique, elle désigne tantôt un processus, tantôt un objet, tantôt un point de vue (notamment dans la perspective interactionniste) pour appréhender des phénomènes relationnels ». Toujours selon les mêmes auteurs, l'interaction reste l'objet privilégié de la psychosociologie et de la psychologie sociale. Les interactions sont « verbales » ou « non-verbales » (gestes, regard, attitudes...). Elles peuvent être positives, négatives ou ambivalentes.

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1.2.5 Prise en charge

Un malade est une personne souffrant d'une maladie, lorsqu'il est pris en charge il devient alors un patient. La drépanocytose est une affection de longue durée nécessitant une prise en charge à 100 % à travers un suivi et des soins prolongés (plus de 6 mois) et dont les traitements sont coûteux. Selon TURSZ A. (2003), une prise en charge requiert des conditions : « La nécessité d'une prise en charge « de fond » dans un centre spécialisé, mais la reconnaissance du rôle occasionnel, voire fréquent, de médecins urgentistes(Services d'urgence d'hôpitaux de niveaux divers...) et de médecins généralistes, et donc le besoin en information et formation de ces professionnels l'importance d'une bonne collaboration entre les services spécialisés et les services d'urgence à l'intérieur d'un même hôpital et enfin la valorisation du rôle potentiel de médecins libéraux et hospitaliers auprès des médecins scolaires et plus largement du secteur de l'enseignement ».

Ainsi la prise en charge serait donc une relation de confiance avec son médecin et le sentiment d'être compris et bien conseillé par lui peuvent apaiser, stimuler et réconforter. Cela est particulièrement vrai à l'heure d'opter pour un traitement ou de prendre des décisions dans l'intérêt de sa santé.

1.2.6 Stigmate

Pour parler de stigmate, il convient d'abord de définir le terme. GOFFMAN 1963 :12 « Le stigmate est l'attribut qui rend l'individu différent de la catégorie dans laquelle on voudrait le classer. Il y a donc stigmate lorsqu'il existe un désaccord entre l'identité sociale réelle d'un individu, ce qu'il est, et l'identité sociale virtuelle d'un individu, ce qu'il devrait être ». En effet, il présente un désaccord particulier entre les identités sociales virtuelles et réelles. Le stigmate nait de la représentation qu'on va s'en faire, il est lié à des stéréotypes. Aussi, pour GOFFMAN (ibid.): 13 « Il servira donc à désigner un attribut qui jette un discrédit profond, mais il faut bien voir qu'en réalité c'est en termes de relations et non d'attributs qu'il convient de parler ».Ainsi, l'auteur distingue trois(3) types de stigmate :

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- Les monstruosités du corps : Il s'agit de stigmates corporels comme le handicap physique, les troubles de la vision ou encore les défauts du visage ou du corps.

- Les tares de caractère : Ce sont des stigmates tenant au passé de l'individu ou/et à sa personnalité. On peut trouver dans cette catégorie les anciens malades mentaux ou les personnes alcooliques.

- Les stigmates tribaux: Il s'agit de tout ce qui peut être transmis de génération en génération, comme la nationalité ou la religion.

Dans cet ouvrage, GOFFMAN nous montre que les stigmatisés peuvent être discrédités ou discréditables selon que leur stigmate soit visible ou non. Les individus discréditables peuvent alors user de techniques de faux-semblant pour dissimuler leur stigmate. Le stigmatisé peut également utiliser des désidentificateurs lorsqu'il cherche à dissimuler son stigmate. L'individu peut ou non révéler son identité personnelle à travers des détails biographiques.

GOFFMAN s'intéresse à l'infraction aux normes d'identité. On pourrait donc considérer le stigmatisé comme un déviant, mais Goffman refuse d'utiliser ce terme dans son ouvrage. L'individu déviant a conscience du rôle social qu'il doit jouer. Lorsqu'il s'intéresse aux identités sociales, GOFFMAN s'intéresse également aux rôles dans la société.

Dans l'ensemble, le mot stigmate peut être défini comme toute considération, toute perception que l'autre c'est-à-dire autrui porte sur une personne, ici il est question des drépanocytaires.

1.2.7 Stigmatisation

La stigmatisation est « un sérieux désaccord social de caractéristiques ou croyances personnelles qui sont perçues comme allant à l'encontre des normes culturelles ». (GOFFMAN, E., 1963 :84). Toujours, selon l'auteur la stigmatisation d'un individu intervient lorsqu'il présente une variante relative par rapport aux modèles offerts par son proche environnement. Le rôle du drépanocytaire dans ce cas de figure

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doit être considéré comme l'action qu'il exerce au sein de la société pour l'exécution d'une fonction ou la confirmation de son statut. Néanmoins, ce dernier continu de faire l'objet d'un certain rejet aussi moindre soit-il de la société dans laquelle il vit parce que sa maladie qu'est la drépanocytose est une maladie chronique constitue un handicap à vie.

1.2.8 Tare

Etymologiquement, le mot « tare » vient de l'arabe « tarha » qui veut dire « déduction, décompte ». Selon, ROSTAND, J. (1987) la tare serait : « Une défectuosité héréditaire susceptible de provoquer ou de diminuer la résistance de l'organisme à divers maladies ».Par conséquent la tare serait un terme polysémique mais prenons en compte la définition génétique selon laquelle, une tare est un défaut physique ou psychique, généralement héréditaire.

Ainsi, cette définition cadre parfaitement à notre sujet d'étude qui est la drépanocytose maladie très dangereuse faisant beaucoup de victimes surtout chez la frange la plus vulnérable c'est-à-dire les enfants.

1.3 Revue de la littérature

Pour toute recherche scientifique, la revue de la littérature est une étape fondamentale. Cependant, quelques ouvrages scientifiques existent sur la drépanocytose, mais ne se sont pas beaucoup appesantis sur la prise en charge d'un point de vue sociologique. Ces derniers traitent de la maladie pas des malades, moins encore aux aspects sociaux de cette maladie.

C'est ainsi que la drépanocytose est la résultante de plusieurs facteurs à la fois univoques et combinés.

1.3.1 Les facteurs ethniques et raciaux

La littérature scientifique existante illustre le double stigmate celui de la maladie et de la race. La drépanocytose serait « une maladie de Noirs » ; il s'agit de l'un des stéréotypes les plus fréquents au sujet de cette affection. Pour comprendre

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l'origine de cette idée, il faut contextualiser l'histoire de la découverte de la drépanocytose.

HERRICK(1910) découvre en 1910 aux Etats-Unis en laboratoire la présence de globules rouges falciformes dans le sang d'un malade antillais souffrant d'anémie chronique. Cette découverte intervient à un moment où les caractères biologiques commencent à prendre le relais des caractères anatomiques dans la typologie humaine, avant la remise en question de la notion de race.

Néanmoins, les premiers dépistages du trait drépanocytaire en Afrique ont été publiés à partir des années quarante (40), soit à peu près un demi-siècle après la première découverte aux États-Unis tout ceci dans un contexte de la médecine coloniale dont les axes de recherche se concentrent sur la « pathologie exotique » qui n'intéresse que très peu de médecins de la métropole (LEHMANN, H.1952).

LEHMANN (ibid.) propose l'interprétation suivante aux résultats des dépistages au sein des différentes populations : « le gène S serait une caractéristique noire et le métissage avec des non-africains expliquerait les zones de répartition plus faibles de la maladie». Cette interprétation correspond bien à l'idéologie dominante selon laquelle les « nègres » seraient porteurs de tare dont le résultat serait la dégénérescence de leur race et le métissage serait dangereux pour les blancs.

Des études ultérieures montrant la présence du gène «S» au Moyen Orient dans une population arabo-juive et son absence en Afrique du sud chez « d'authentique nègres » posent des problèmes politiques aux blancs imposant l'apartheid car elles ne trouvent pas d'explications raciales. Ce n'est qu'en 1964 que LIVINGSTONE, généticien américain formule l'hypothèse selon laquelle les hétérozygotes ont un avantage sélectif en milieu palustre, ce qui permet de relativiser la question des origines de la maladie limitée jusqu'alors à la question de la race noire, (LIVINGSTONE, 1964).

Au regard de ce qui précède, on peut dire que la drépanocytose est une maladie à stéréotype, stigmatisante d'une part et méconnue d'autre part, ce qui explique les

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multiples ravages qu'elle engendre tant au sein de la race noire qu'au sein de la race blanche.

Néanmoins, la drépanocytose représente outre un fait biologique, un phénomène social qui est construit par des acteurs sociaux entre autres, médecins, généticiens, malades, etc. C'est en cela qu'elle est une construction sociale et pour plusieurs raisons :

- D'abord, parce qu'elle est un support d'interprétation et qu'elle détermine pour

les uns et les autres des différences de points de vue et de lignes d'actions ;

- Ensuite, parce qu'elle révèle des préjugés, des pratiques de solidarités ou de discrimination, des stratégies de prise en charge et qu'elle engage le malade dans des processus de socialisation ;

Pour BONNET, D., (2001), « la prise en charge de la drépanocytose est récente et révèle une stigmatisation, une culture du secret et un dysfonctionnement des systèmes de santé ». Toutefois BONNET (ibid.) explique les fondements socioculturels de cette culture. « La stigmatisation des femmes jugées responsables de la transmission à leurs enfants de la maladie, la peur en Afrique d'être un poids financier pour le mari (achats fréquents de médicaments, hospitalisation à répétition) et d'être abandonnée pour cette raison, les craintes d'ostracisme des jeunes drépanocytaires vis-à-vis de l'entourage scolaire et même familial favorise l'idée selon laquelle la divulgation de cet état de santé peut provoquer une situation nuisible à ses intérêts ». Il faut dire ici que les catégorisations identitaires ou les processus d' « étiquetage » (GOFFMAN, 1973) dont les drépanocytaires sont victimes, pose la question des origines des races, des cultures, du métissage, etc. et tout ceux-ci influent considérablement sur la prise en charge de la drépanocytose.

En effet, selon AMSELLE J.L (1985 :170) : « l'ethnicisation des populations immigrées serait donc le produit d'une conception raciologique de l'assimilation qui doit résulter soit de l'absorption d'un groupe minoritaire par un groupe majoritaire, soit le métissage par le recours du mariage (mixte, consanguins) ».

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Ainsi, l'ethnicisation dont l'auteur fait état ici s'assimile au concept de culture et s'applique à des réalités très diverses ; c'est d'ailleurs pourquoi IZARD, M. (1991 :191) affirme que la culture est « un résultat d'analyse et non une donnée ». L'approche ethnique est donc tout à fait relative et dépend de la représentation des marqueurs identitaires de chaque utilisateur du terme.

1.3.2 Les facteurs liés à l'identité du drépanocytaire

Les différentes interprétations africaines de la maladie évoquée à savoir enfant-sorcier, enfant- revenant, femme-maudite s'inscrivent aussi bien dans des contextes sanitaires, mais sociaux car considérés dans la plupart des cas comme des marqueurs identitaires imaginaires. En effet, ces catégories de préjugés peuvent se maintenir comme un signifiant de communication entre les différents membres de la famille, au-delà de toute la société (PONTHIEUX, S., 2003).

Ainsi, la construction de l'entité pathologique dépend donc de nombreux facteurs qui mettent en exergue le lien entre des figures de l'imaginaire et des processus sociaux. Ces modèles nous aident aussi à identifier « l'origine sociale des catégories, des «représentations» » (BALANDIER, G., 1999 :16).

En outre, la drépanocytose maladie classée dans la catégorie des anémies, est en passe de « s'autonomiser » et de quitter le statut de « maladie orpheline » (LAINE, A. 2004). Ce changement de statut permettra à la maladie et aux malades d'acquérir des droits (droit à la santé, droit aux soins ...) et de mieux s'intégrer au sein de la société pour un épanouissement plus ou moins satisfaisant.

AMSELLE, J-L (2001 :173) affirme : « l'affaiblissement des processus d'intégrations républicaines va de pair avec la montée des communautarismes identitaires, à l'inverse et de façon symétrique la demande d'intégration- par le prisme de cette maladie paradigmatique- ne repose pas sur la revendication d'une identité culturelle».

Ainsi, il s'agit ici plutôt d'une demande de reconnaissance de cette pathologie pour qu'elle quitte ce statut de « maladie orpheline », qu'elle n'engage plus des processus de stigmatisation sociale dans des pays d'Afrique subsaharienne à l'instar du

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Niger et qu'elle puisse être l'objet de guérison. En effet, les associations de malades dans le système favorisent le regroupement de population facteur d'intégration autour d'une même « identité biologique ».

En revanche, en Afrique la « culture du secret » autour de cette maladie ne favorise pas l'émergence de mouvements associatifs. On comprend ici que l'un dans l'autre la marque du drépanocytaire tend à changer de considérations, mais beaucoup reste à faire surtout que la drépanocytose demeure toujours une maladie méconnue par l'ensemble de la population. L'approche psychologique d'un état de santé, celui de la grossesse, n'est pas à négliger dans cette étude.

1.3.3 Les facteurs liés aux aspects psychologiques de la grossesse chez la femme drépanocytaire

La grossesse n'est pas seulement un état physiologique particulier, elle représente aussi sur le plan psychique une phase de remaniement des équilibres acquis comportant à la fois le risque de décompensation psychologique et la chance d'une réorganisation enrichissante de la personnalité (FAURE, J. 2005). Cette étape du développement féminin est aussi appelée en psychologie : crise de la "maternalité" (concept développé par RACAMIER, P.C.). Crise à la fois corporelle, relationnelle, sociale et psychique qui entraîne une vulnérabilité particulière, une femme enceinte est fragilisée et très réactive. Cette période émotionnelle intense rend la femme particulièrement réceptive. Comme l'adolescence, la "maternalité" représente une crise d'identité et constitue une crise de la personnalité. En effet cet auteur a distingué les différents aspects de la crise qui sont entre autres :

- Transformation corporelle et hormonale, changement de statut social, importantes fluctuations pulsionnelles, réactivation et remaniement des conflits infantiles - conflits précoces oraux et conflits oedipiens, dissolution et reconstruction des identifications précoces, remise en cause des systèmes défensifs antérieurement organisés,

- Transformation de l'image du corps vécu,

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- Transformation du sentiment d'identité personnelle, l'identification mère/enfant est double : l'enfant est vécu à la fois comme une partie de la mère et en tant qu'entité autonome.

Cette crise de la maternalité débute pendant la grossesse, se poursuit et reprend avec et après la naissance (et au cours des autres grossesses). La fin de grossesse, le moment de l'accouchement et les jours suivants correspondent à une période de mutation, au cours de laquelle la femme est particulièrement réactive et vulnérable.

Ainsi, pendant la grossesse, la femme est parachutée au coeur de tous ces conflits, parce qu'en elle résonne toute son enfance. Certaines femmes enceintes semblent présenter les traits cliniques d'une structure psychotique, ces traits qui ne s'accompagnent pas des symptômes correspondants varient rapidement et disparaissent spontanément. (FAURE, J., Ibid.)

En outre, la question du désir d'enfant peut être vécue comme un paradoxe : la femme drépanocytaire qui se sent inconsciemment menacée de mort, aspire à donner la vie ; donc le désir d'enfant dans ce contexte peut être entendu comme un moyen d'éviter une destruction et de lutter contre l'angoisse de mort.

Selon le Dr ALOVOR, G. (1986) « certaines femmes ont en mémoire ''l'interdiction de la grossesse» ; 'c'est-à-dire la contre-indication médicale ou la réticence vécue ou entendue comme interdiction de la part de tel médecin, de tel gynécologue qui déconseillent fortement la grossesse ; ils connaissent peut-être mal la drépanocytose et l'existence d'un suivi de grossesse spécifique. En début de grossesse, la proposition médicale d'une interruption de grossesse leur a souvent été faite, en évoquant un risque vital ou pour la femme ou pour le foetus ; on sait avec quelle acuité la femme enceinte peut entendre tout ce qui est dit sur sa grossesse ».

En effet, le désir d'enfant peut être perçu comme l'expression d'un défi pour contredire le discours médical, pour exprimer une révolte, un refus face à toutes les limitations que la maladie (et par extension la société à travers les médecins) a déjà imposées, une manière de s'opposer en particulier chez les femmes drépanocytaires jeunes. Il faut noter au passage qu'il est souvent conseillé aux femmes drépanocytaires

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qui souhaitent avoir des enfants, d'être enceintes entre 20-25 ans plutôt qu'entre 30-35 ans. (ALAVOR, G. ; ibid.).

Par conséquent, lorsqu'il y a désir d'enfant, la question du risque de transmission de la maladie est, pour la femme drépanocytaire, inévitablement évoquée du fait du caractère héréditaire de la drépanocytose. Il est alors nécessaire que le conjoint fasse un dépistage à travers l'examen sanguin, l'électrophorèse de l'hémoglobine. A ce niveau plusieurs cas de figure sont avancés. Cette question de la transmission qui se pose parfois en début de grossesse, peut ne pas être résolue car il arrive que le conjoint, du fait d'une mauvaise compréhension de la maladie et de ses modalités de transmission, (ou pour d'autres raisons plus obscures) refuse l'examen sanguin. Enfin, l'attitude des femmes drépanocytaires face à la question du risque génétique de la transmission dépend principalement de leur culture d'origine, de leur appartenance religieuse, mais il faut aussi se rappeler la variabilité de la maladie qui peut ne pas être invalidante voire même asymptomatique.

1.3.4 La drépanocytose et les normes sociales

Rappelons qu'une norme est « une sorte de guide pour l'action soutenue par des sanctions sociales ; les sanctions négatives pénalisent l'infraction les sanctions positives récompensent la conformité exemplaire ». (GOFFMAN, E., 1973 :121).

Toutefois, leur signification n'est pas censée reposer sur une valeur intrinsèque et matérielle, mais sur ce qu'elles proclament quant au statut moral de l'acteur. Il convient d'ajouter que les sanctions peuvent être organisées ou diffuses, pour employer la terminologie de RADCLIFFE-BROWN, ou encore formelles ou informelles, pour employer le terme usuel. Quoique les normes sociales soient une notion fondamentale des sciences sociales, il existe peu de discriminations utiles au sein du groupe où l'acteur se situe ou tout simplement la société. En témoignent toutes les considérations dont font objet les drépanocytaires. En effet, il y a une différence que GOFFMAN souligne à plusieurs reprises : «si les règles linguistique forment une grammaire, les règles rituelles quant à elles constituent un «ordre»». Et l'ordre social, à la différence d'une grammaire, n'est pas simplement un code fonctionnel, mais il traduit aussi des rapports de domination et de profit.

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C'est pourquoi, la dimension du comportement interindividuel se découvre progressivement tout au long de la vie en société et le point commun de tout cela est de marquer une différence et d'assigner une place : une différence entre ceux qui se disent «normaux » et les hommes qui ne le sont pas tout à fait ou plus exactement, les « anormaux » qui ne sont pas tout à fait des hommes. (GOFFMAN, E., 1963).

En somme, toutes les études ayant servi à la réalisation de cette revue de littérature portent à croire à l'existence d'un cadre relationnel entre la drépanocytose et beaucoup de facteurs. La drépanocytose est l'aboutissement d'anémies chroniques et souvent affectives : l'ignorance, la pauvreté et les difficultés financières familiales empêchent les parents d'assurer aux enfants les soins adéquats et nécessaires. C'est pourquoi nous arrivons à la conclusion suivante : la réussite de la prise en charge de la drépanocytose passe par la reconnaissance même de la maladie et la résolution des problèmes d'ordre médical, psychologique et social. Cependant, cette revue nous a permis de comprendre comment se perçoit la drépanocytose et quels moyens utiliser pour faire face en cas de manifestation.

1.4 Problématique

La drépanocytose, découverte au début du XX^ème siècle, est une maladie génétique, héréditaire, affectant l'hémoglobine des globules rouges. Selon l'OMS près de 120 millions de personnes dans le monde, soit environ 5% de la population mondiale sont affectés. Elle est devenue une priorité de santé publique dans les pays en voie de développement. Selon l'organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, 500 000 enfants naissent chaque année dans le monde, atteints de drépanocytose dont 400 000 cas en Afrique.

La prévalence du trait drépanocytaire atteint 10 à 40% en Afrique Equatoriale, 15 à 30% en Afrique de l'Ouest et jusqu'à 45% en Ouganda chez les Bambas de l'Ouest du pays. L'OMS a enregistré environ 5% de décès d'enfants de moins de 5ans sur le continent africain ; la proportion passe de 9 à 16% en Afrique de l'ouest (ATEGBOS., et al.1997).

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Au Niger, la drépanocytose constitue un problème majeur de santé publique, du fait de sa prévalence très élevée, et enregistre une moyenne de mille cinq cent (1500) nouveaux cas de drépanocytose chaque année, selon le diagnostic du Centre National de Référence de la Drépanocytose élaboré en 2009.

Selon les statistiques du SNIS (Système National d'Information Sanitaire) issues des enquêtes parcellaires de 2010, le taux de prévalence des traits drépanocytaires se situe entre 18 et 22% au Niger. Aussi, 2.695.095 Nigériens seraient porteurs des traits drépanocytaires et 673 773 sont drépanocytaires SS, la forme la plus compliquée de la maladie et faisant le plus de victimes.

Dans la Communauté urbaine de Niamey, on a comptabilisé, selon les mêmes sources (SNIS), 862.542 personnes porteuses de traits «A», 172.508 porteuses de traits «AS» et 43.127 personnes porteuses de «SS».

Pour se conformer aux recommandations internationales, le Niger s'est fixé l'objectif de mettre en place un centre de référence de prise en charge de la drépanocytose. Ce centre de référence, effectivement créé en 2009, fait de la prise en charge en hospitalisation de jour. Ce qui soulage les souffrances des malades mais aussi des familles des malades d'un point de vue médical et psychosocial.

Depuis sa création, le centre a enregistré 18.551admissions dont 8584enfants drépanocytaires âgé de moins de 5ans soit 46,27?. Le centre enregistre une affluence moyenne de 47 patients par jour qui viennent soit pour un dépistage par électrophorèse, soit pour une sensibilisation sur la maladie ou un conseil génétique⁴, mieux encore pour une prise en charge médicale ou psychosociale.

⁴ L'encyclopédie médicale 2012 définit le conseil génétique comme un processus par lequel des patients ou des parents à risque d'une maladie héréditaire sont conseillés et informés de la nature et des conséquences de la maladie en question, de la probabilité de la développer et/ou de la transmettre à leur descendance, et des options qui se présentent à eux en matière de planification de vie et planification familiale, de manière à prévenir, éviter où améliorer leur situation. Ce processus complexe peut être séparé en deux parties: une première partie de diagnostic (estimation des risques) et une deuxième partie plus complexe de conseil en fonction du diagnostic.

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Au regard de ce qui précède, nous nous proposons de répondre aux questions suivantes pour mieux appréhender ce sujet: Qui sont les enfants drépanocytaires? Quel est le poids socio-économique de leur prise en charge? Comment la population perçoit-elle cette maladie? Quelle est la place du drépanocytaire dans la société? Comment la société se comporte-t-elle face à cette maladie? Les drépanocytaires s'intègrent-ils aussi facilement dans la société?

De ces questionnements découlent les hypothèses suivantes : 1.5 Hypothèses

- Hypothèse 1 : Le coût de la prise en charge (consultations, traitements), souvent

élevé par rapport aux revenus des parents, influence le bon suivi des enfants.

- Hypothèse 2 : Les interactions entre agents de santé, drépanocytaires et familles

de malades est un facteur décisif dans la prise en charge de la drépanocytose.

- Hypothèse 3 : Le poids des perceptions et des représentations populaires

influencent le vécu psychologique du drépanocytaire⁵.

1.6 Objectifs de la recherche

L'objectif principal visé dans ce travail est d'étudier la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD de Niamey.

Des objectifs spécifiques ont été formulés ainsi que suit :

- Identifier les facteurs déterminants de la prise en charge de la drépanocytose au niveau du CNRD ;

- Déterminer les différentes interactions nées de la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD ;

- Analyser les perceptions de la drépanocytose par l'ensemble des acteurs intervenant dans sa prise en charge ;

⁵ En effet, cette hypothèse concerne surtout les drépanocytaires ayant conscience de leur maladie.

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1.7 Approche théorique

Cette partie de la recherche constitue une étape très importante dans toute recherche en sciences sociales. En effet, pour QUIVY, R. (1988 : 143) « le modèle d'analyse constitue le prolongement naturel de la problématique en articulant sous forme opérationnelle les repères et les pistes qui seront finalement retenus pour présider au travail d'observation et d'analyse ».

Selon DEPELTEAU, F. (2000 :129) :« Les théories sont des énoncés généraux décrivant les phénomènes réels. En termes simples, elles sont des constructions intellectuelles qui servent à expliquer des phénomènes réels. Elles organisent notre perception de la réalité ».

Pour ce faire, nous avons envisagé une approche fonctionnaliste pour ce travail de recherche. En effet, cette approche nous parait la mieux indiquée du fait qu'elle privilégie l'étude empirique des faits sociaux sur le terrain. Ainsi, elle appréhende les faits sociaux en les replaçant dans leur contexte social, en les interprétants par la totalité dans laquelle ils ont une ou plusieurs fonctions. Ce modèle trouve toute son importance dans cette étude parce qu'il appréhende les faits sociaux par rapport à la fonction qu'ils ont dans une institution. De plus, c'est un courant qui cherche à cerner la fonction que joue une activité, la façon dont fonctionne une institution.

Pour N'DA, P. (2000 :50) : « le fonctionnalisme cherche à expliquer les phénomènes sociaux pour les fonctions que remplissent les institutions sociales, les structures des organisations et les comportements individuels et collectifs ». Le fonctionnalisme est donc un courant qui cherche à cerner la façon dont une institution fonctionne dans le système social auquel elle appartient.

Pour MERTON (in N'DA, P. 2000 :51) : « l'idée de fonction permet d'analyser certaines situations, de fournir des observations, de repérer les dysfonctionnements ». C'est cette approche fonctionnaliste de MERTON qui nous permettra d'analyser le dysfonctionnement dans le système de prise en charge de la drépanocytose.

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Dans le cadre de ce travail, nous avons utilisé le modèle fonctionnaliste de MERTON, un modèle qui nous a permis de décrire et d'analyser les différentes interactions nées autour de cette prise en charge de la drépanocytose, tout en repérant les dysfonctionnements de cette activité.

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CHAPITRE II : CADRE PRATIQUE

Ce chapitre est consacré aux techniques d'enquêtes utilisées, aux procédures adoptées pour collecter les données sur le terrain d'une façon pratique. Pour cela, il est important de préciser la méthode utilisée, les techniques de collecte de données, l'échantillonnage, les outils de collecte de données, la méthode de dépouillement de données, et les difficultés rencontrées sur le terrain d'étude.

2.1 Recherche documentaire

C'est une étape décisive dans la compréhension d'un sujet de recherche, car la recherche documentaire permet au chercheur d'avoir un premier contact avec le terrain d'étude. Ici, la recherche documentaire a servi à :

- la revue de la littérature ;

- l'analyse des données empiriques.

A cet effet, cette recherche documentaire a porté sur plusieurs types de documents (documents méthodologiques, rapports et articles, etc.) selon leurs rapports au sujet de l'étude. La recherche documentaire s'est effectuée dans plusieurs lieux notamment les bibliothèques et centres de documentation de Niamey tels que :

- la bibliothèque de la Faculté des Lettres et Sciences Humaines (FLSH) de

l'Université Abdou Moumouni de Niamey (UAM) ;

- la bibliothèque du Club des Etudiants en Sociologie (CES) de la Faculté des Lettres

et des Sciences Humaines (FLSH) ;

- la bibliothèque de l'Institut de Recherche en Sciences Humaines (IRSH) ;

- le centre de documentation du Laboratoire d'Etudes et de Recherches sur les

Dynamiques Sociales et le Développement Local (LASDEL) ;

- la bibliothèque de l'Ecole Nationale de Santé Publique (ENSP) ;

- le Centre Culturel Franco-Nigérien (CCFN) Jean Rouch.

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2.2 Enquête de terrain

Selon GRAWITZ, M. (2001 :274), la méthode est un « ensemble de règles ou de procédés pour atteindre dans les meilleures conditions (temps, argent, etc.) un objectif : vérité, expérience, vérification, apprentissage ».

Dans le cadre de cette recherche nous avons utilisé deux méthodes de collecte de données : la méthode qualitative et la méthode quantitative. Cela permet de diversifier le type de données recueillies.

2.2.1 Méthode qualitative

La méthode qualitative a permis de compléter et d'approfondir les informations recueillies au moyen du questionnaire. Cette méthode est utilisée parce qu'elle permet d'obtenir des données sur les opinions et les perceptions de façon approfondie.

2.2.2 Méthode quantitative

Cette méthode est choisie compte tenu de l'étendue de la population mère. Elle permet de recueillir des données chiffrées à l'aide d'un questionnaire comprenant un certain nombre de questions (fermées et ouvertes) auxquelles l'enquêté est appelé à répondre. Comme on ne peut pas enquêter toutes les femmes admises au niveau du centre, un questionnaire a été adressé à un échantillon réduit.

2.3 Techniques d'investigation

La technique se définit comme l'ensemble des moyens par lesquels on atteint ses objectifs de recherche. Ainsi, nous avons utilisé les techniques ci-dessous : les entretiens, l'observation et l'enquête par questionnaire.

2.3.1 Entretiens

Cette étape a été d'une grande importance pendant cette recherche. C'est une technique qui permet d'approfondir les connaissances sur le sujet de recherche. Dans le cadre de ce travail, un entretien semi-dirigé ou semi-directif a été utilisé. Cet entretien nous a permis de nous familiariser avec le terrain. C'est pourquoi un entretien

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semi-directif avec le directeur dudit centre a été mené afin de mieux cadrer le sujet et bien formuler les hypothèses de recherche.

2.3.2 Observation

Dans le cadre de cette recherche, l'observation directe a été opérée parce qu'elle permet au chercheur de capter directement et sans intermédiaire les comportements des sujets observés. Elle a permis d'observer plus d'une trentaine de séances de consultations et d'admissions d'enfants drépanocytaires au CNRD.

2.3.3 Enquête par questionnaire

Pour DEPELTEAU, F(2000), l'enquête par questionnaire consiste de poser à un ensemble de répondants représentatifs, une série de questions relatives à une situation sociale, à une opinion ou un problème. C'est une technique de collecte de données quantitatives.

2.3.4 Echantillonnage

Les techniques d'échantillonnage sont des techniques qui «servent à cibler un échantillon sur lequel se porteront les tests empiriques» (DEPELTEAU, F. 2000 :213).

Dans le cadre de cette recherche, la méthode de «l'échantillonnage accidentel» a été utilisée compte tenu de l'indisponibilité d'une liste exhaustive et définitive de la population mère (admissions et sorties chaque jour) et une capacité d'accueil très minime (11 lits), ainsi que les fluctuations des admissions variant d'une période à une autre. Rappelons que ce type d'échantillon se fait sans tirage à partir d'une population mère. Il va sans dire que cette technique ne garantit pas la représentativité de l'échantillon, tout en espérant que l'échantillon ne soit pas trop biaisé et que la marge d'erreur ne soit pas trop grande. Le centre reçoit en moyenne 47 patients (consultation, dépistage, hospitalisation) par jour soit 235 pour les cinq(5) jours car le centre fonctionne cinq (5) jours sur sept (7).

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L'enquête a concerné 75 parents et /ou accompagnants d'enfants admis ou consultés au CNRD, soit 32% de la capacité normale d'accueil du centre. Nous avons interrogé 15 enquêtés par jour en fonction de leur disponibilité, car tous n'ont pas la même attitude face à la maladie de leur enfant, surtout si celui-ci manifeste une crise drépanocytaire.

Comme illustration on a :

· Pour 1 jr ?? 47 patients

· Pour 5 jrs ?? 47 x 5 = 235 patients

· Pour 1 jr ?? 15 interviewés

· Pour 5 jrs ?? 15 x 5 = 75 interviewés

· Pourcentage ?? 75 x 100/235 = 31,91% soit 32%

2.4 Outils d'investigation

Les outils sont des instruments par lesquels on applique une technique. Pour ce faire, différents outils ont permis de collecter les données dans le cadre de ce travail. Il s'agit du guide d'entretien, de la grille d'observation, et du questionnaire.

2.4.1 Guide d'entretien

Le guide d'entretien est un outil qu'on utilise pour recueillir des données qualitatives. Pour OLIVIER DE SARDAN (2003) : « le guide d'entretien diffère du canevas d'entretien : il organise à l'avance les questions qu'on pose, alors que le canevas lui, relève du « pense-bête » qui permet à l'enquêteur de ne pas oublier les thèmes centraux ».

Dans le cadre de ce mémoire, le guide d'entretien a été exclusivement adressé aux personnels (administratifs et techniques) du CNRD. Il est composé de plusieurs items. Il a permis de recueillir des informations sur la prise en charge de la drépanocytose. Il a aussi permis de recueillir des données sur la prévalence de la maladie ainsi que ses impacts.

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2.4.2 Grille d'observation

Une grille d'observation est un outil qui est conçu en référence à l'hypothèse de recherche et à la finalité de la recherche. Elle oriente les yeux de l'observateur. Ainsi, cette étape nous a aussi permis de mieux observer l'interaction entre les différents intervenants autour de la prise en charge.

2.4.3 Questionnaire

Le questionnaire est l'outil de collecte privilégié pour recueillir des données quantifiables. Le questionnaire est un ensemble de questions élaborées pour le recueil des données sur un thème précis. Il s'inscrit dans une perspective quantitative. Dans le cadre de ce mémoire, le questionnaire a été exclusivement administré aux parents ou accompagnants d'enfants drépanocytaires consultés et/ou admis au CNRD.

Le mode d'administration indirecte a été choisi car la plupart des enquêtés rencontré n'ont pas été à l'école. Ce mode permet à l'enquêteur de poser lui-même les questions à l'enquêté et recenser immédiatement les réponses.

Le questionnaire comprend les thèmes suivants :

· Identification de l'enquêté ;

· Caractéristiques socioéconomiques ;

· Fréquentation du centre de référence de Niamey ;

· Fréquentation de l'association de lutte contre la drépanocytose au Niger ;

· Perceptions des populations de la drépanocytose ;

· Rapports entre les différents acteurs ;

· Modalités d'accès au centre.

2.5 Dépouillement des données

Le dépouillement s'est fait de deux (2) manières selon la nature des données recueillies. Pour les données qualitatives, le dépouillement a été fait manuellement en prenant les idées identiques des enquêtés afin de dégager les tendances au regard des hypothèses. Pour ce qui est des données quantitatives, nous avons utilisé le logiciel SPHINX PLUS². C'est un logiciel qui a permis de calculer les fréquences et de faire

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des tableaux simples afin de parvenir à une bonne analyse. A cela s'ajoute l'usage des logiciels EXCEL et WORD car les tableaux issus du SPHINX PLUS² ne peuvent pas être directement reportés. C'est pourquoi il nous a paru indispensable d'utiliser ces deux (2) logiciels pour le dressage des tableaux et graphiques.

2.6 Difficultés rencontrées

Parmi les difficultés rencontrées nous pouvons citer entre autres :

? Les difficultés d'ordre méthodologique que rencontre chaque chercheur dans l'organisation de son travail de mémoire et les difficultés liées à la gestion du temps.

? L'indisponibilité et la réticence de certains enquêtés à accepter les entretiens surtout quand leur enfant est en situation de crise drépanocytaire.

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CHAPITRE III : PRESENTATION DE LA ZONE D'ETUDE ET DU

CNRD

Ce chapitre présente sommairement la ville du Niamey et le centre de référence de la drépanocytose (CNRD).

3.1 Ville de Niamey

Cette partie retrace brièvement l'aspect démographique et l'organisation administrative de la ville de Niamey.

3.1.1 Démographie

Pays actuellement peu peuplé, 15 700 000 habitants pour 1 267 000 km² soit 12,4 habitants par km², le Niger connait une des plus fortes croissances mondiales de sa population. Niamey la capitale a une population estimée à 1 303 000 habitants en 2011(INS, 2011).

Tableau N° 1 : Estimation de l'évolution démographique de la ville de Niamey

1901	1930	1960	1980	2005		2011	600
3 000	30 000	250 000	750 000	1 303 000

Source : Données INS 2011

3.1.2 Organisation administrative

La création d'une structure municipale chargée de la gestion de l'agglomération de Niamey remonte à une trentaine d'années. Après plusieurs reformes, Niamey fut finalement érigée en communauté urbaine avec un régime spécifique en 1988. Cette création est consacrée par le décret N°88-393 du 24 Novembre 1988 fixant ses limites.

La CUN était divisée en trois(3) communes, dirigée par un maire chacune. Ces trois maires sont soumis à l'autorité d'un préfet président. Par ailleurs, avec l'installation de la décentralisation, la loi N° 2002-014 du 14 juin 2002 va diviser la

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communauté urbaine en cinq(5) arrondissements ayant à leur tête des maires d'arrondissement. Aujourd'hui ces maires sont coiffés par un président de conseil de ville.

Les cinq (5) arrondissements sont :

? 1^er Arrondissement qui s'étend de Yantala-Haut jusqu'à Goudel en passant par Yantala-Bas ;

? 2ième Arrondissement qui s'étend du quartier Plateau jusqu'à Sonni en passant par Dar Es-Salaam et Lazaret ;

? 3ième Arrondissement regroupe les quartiers : Nouveau Marché, Wadata, Banifandou et Boukoki ;

? 4ième Arrondissement regroupe les quartiers : Talladjé, Gamkalé, Saga, Pays-Bas et Aéroport ;

? 5ième Arrondissement (l'ancienne commune 3) s'étend de la rive droite jusqu'aux frontières de Kollo⁶.

Voyons à présent la carte de la ville et la zone d'étude.



Carte N° 1 : Carte de situation de la ville de Niamey Source : Carte réalisée par l'IGN.N, le 17/09/2012.

⁶ Données de la Cellule d'Adressage de la ville de Niamey, 2011.

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3.2 Présentation du CNRD

Les Centres de Référence et de prise en charge sont des lieux d'accueil, d'écoute et de soins, associant des équipes et des structures hospitalières et collaborant étroitement avec les associations de malades. Ils ont aussi pour mission d'informer et former les professionnels de santé, les psychologues, et les assistants sociaux, ainsi que de mettre en place des sessions d'information et de prise en charge pour les parents et les malades. Pour ce point nous présenterons l'ensemble des caractéristiques de l'institution de notre étude.

3.2.1 Cadre institutionnel

Le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) est un établissement public à caractère Scientifique et Technique, placé sous la tutelle technique du Ministère de la Santé Publique (MSP).

Le CNRD a été créé par Décret N° 011/PRN du 12 août 2009, grâce à une Convention de partenariat et de financement 2007-2008 entre la République du Niger (MSP), la Principauté de Monaco, l'Association des Amis de l'enfance et l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN). Son siège est à Niamey. Ses organes délibérants sont constitués par un Conseil d'Administration et un Conseil Scientifique, et ses organes exécutifs par un PCA et un DG.

3.2.2 Missions

Le CNRD est un centre de référence à vocation nationale, régionale et internationale qui doit⁷ :

? Réaliser la prise en charge médicale pluridisciplinaire intégrée et psychosociale des drépanocytaires ;

? Former/recycler les professionnels de santé en matière de prise en charge de la drépanocytose selon les normes ;

⁷ Données statistiques CNRD, 2012.

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? Faire la prévention par l'information, la sensibilisation sur la maladie, le conseil génétique et le dépistage néonatal du trait drépanocytaire ;

? Apporter une expertise dans le domaine de la lutte contre la drépanocytose par :

? Le partenariat scientifique et médical aux niveaux régional et international ;

? Le développement de la Recherche sur la drépanocytose ;

? Promouvoir le partenariat entre professionnels de la santé, parents, patients, groupes d'intérêts communautaires pertinents et médias.

3.2.3 Infrastructures

Le CNRD est un bâtiment de 2 niveaux, d'une superficie totale de 530 m², et comprend :

· 2 salles d'attente (consultations médicales et laboratoire)

· 2 salles de consultations

· 1 salle de soins

· 1 salle de permanence (infirmiers)

· 1 salle pour la prise en charge psychosociale et préventive (éducation, thérapeutique, vaccinations)

· 1 local pour la pharmacie

· 1 local pour le laboratoire

· 2 salles d'hospitalisation avec salles de bains

· 6 bureaux

· 1 salle de réunion

· 2 locaux pour toilettes (personnels et patients)

Le bâtiment de la 1^ère phase de la convention a été réceptionné provisoirement en mars 2009. Le centre une capacité d'accueil de 11 lits et fonctionne sous forme de

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centre de jour (consultations avec et sans RDV, hospitalisations de jour) depuis le 18 janvier 2010.

Les services techniques sont essentiellement représentés par le laboratoire qui n'est pas encore fonctionnel. Les Services d'appui sont constitués par la pharmacie et le service social.

3.2.4 Ressources humaines

Le CNRD compte au total trente-deux (32) agents dont vingt-sept (27) agents mis à disposition du centre par le MSP. Le personnel administratif et technique du centre se réparti comme suit :

- 04 médecins (01 pédiatre, 01 interniste et 02 généralistes) ;

- 01 pharmacienne ;

- 02 gestionnaires des services de santé ;

- 01 épidémiologiste ;

- 01 technicienne supérieure en assistanat social ;

- 05 infirmiers ;

- 05 techniciens de laboratoire ;

- 05 Appelés du Service Civique National (ASCN) : 01 épidémiologiste, 01 nutritionniste et 01 Technicien Supérieur en Soins Infirmiers, 02 techniciens de laboratoire ;

- 01 chauffeur ;

- 02 techniciens de surface ; et cinq (5) recrutés par le CNRD ;

- 01 secrétaire ;

- 01 percepteur ;

- 01 vendeuse en pharmacie ;

- 01 cuisinière ;

- 01 agent de sécurité ;

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3.2.5 Logistique

Le centre dispose aussi d'un équipement roulant pour assurer les évacuations et l'envoi ou la réception des correspondances composé notamment d'une ambulance en très bon état provenant du MSP et d'une moto provenant toujours du MSP.

3.3 Mode de transmission de la drépanocytose

La transmission génétique est «autosomique» récessive, c'est-à-dire indépendante du sexe et s'exprimant lorsque les deux chromosomes transmis par les parents sont porteurs du gène de la maladie. Lorsqu'un seul chromosome est porteur du gène de l'Hb S (transmis par la mère ou par le père), la maladie est dite hétérozygote et le porteur est sain. Cependant, lorsque les deux chromosomes sont porteurs du gène (transmis par la mère et par le père), la maladie est dite homozygote et le porteur est malade (LABIE, D et ELION, J., 2003 : 3). Le schéma ci-dessous illustre ce mode de transmission.



Source: Schéma du mode de transmission élaboré par LABIE, D et ELION, J., 2003.



DEUXIèME PARTIE :

PRISE EN CHARGE DE LA

DRéPANOCYTOSE

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DEUXIEME PARTIE : PRISE EN CHARGE DE LA DREPANOCYTOSE PAR LE CNRD

Cette partie est composée de quatre chapitres à savoir : le chapitre IV qui est relatif aux caractéristiques de la population cible, le chapitre V pour la fréquentation et les modalités d'accès au CNRD, le chapitre VI quant à lui concerne les interactions nées autour de la prise en charge de la drépanocytose, et enfin le dernier chapitre VII sur les perceptions de la drépanocytose.

CHAPITRE IV : CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION CIBLE Ce chapitre tente de retracer un certain nombre de particularités ou des traits distinctifs de la population concernée par l'étude.

4.1 Caractéristiques sociales et économiques

A ce niveau il s'agit d'analyser un certain nombre de variables qui nous permettront de vérifier les hypothèses. C'est pourquoi, ce point concerne les détails suivants : la classe d'âge, le sexe, la situation matrimoniale, le niveau d'instruction croisé à la profession, ainsi que le nombre d'enfants et le nombre d'enfants drépanocytaires.

4.1.1 Classe d'âge

Ce sont des variables importantes dans l'analyse des comportements démographiques. L'échantillon pris en compte concerne exactement soixante-quinze (75) parents dont leurs enfants sont admis ou consultés au CNRD de Niamey au moment de notre passage.

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Tableau N° 2 : Répartition des enquêtés selon l'âge

Age	Effectifs		Pourcentage	Moins de 18 ans
1	1,3%		De 18 à 20 ans
6	8%		De 20 à 22 ans
8	10,7%		De 22 à 24 ans
8	10,7%		De 24 à 26 ans
7	9, 3%		De 26 à 28 ans
7	9, 3%		Plus de 28 ans
38	50,7%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Nous remarquons que 38 sur 75 soit 50,7% de nos enquêtés ont une moyenne d'âge de 30 ans. En effet, on se rend compte qu'à partir de cet âge le parent est assez mature pour bien s'occuper et bien suivre son enfant surtout lorsqu'il est malade.

En d'autres termes, malgré l'âge des parents, les enfants drépanocytaires continuent à fréquenter massivement les centres de soins comme le CNRD en vue d'obtenir des soins conséquents pour alléger leurs souffrances.

Toutefois, seul une des femmes interviewées est âgée de moins de 18 ans représentant 1,3% de l'ensemble de la population étudiée.

4.1.2 Sexe

Le tableau ci-dessous montre le genre est le plus important. Ce qui nous amène a démontré ceci au niveau du tableau n°3.

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Tableau N° 3 : Répartition des parents enquêtés selon le sexe

Sexe	Effectifs		Pourcentage	Masculin
2	2,7%		Féminin
73	97,3%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Sur l'échantillon de 75 enquêtés, deux (2) hommes ont fait partie des interviewés même s'ils ne représentent pas la majorité.

Le tableau ci-dessous (tableau N°3) présente la répartition de la population enquêtée selon le sexe. En effet, sur l'échantillon de 75 enquêtés, deux (2) hommes soit 2,7% ont fait partie des interviewés et 97,3% sont toutes des femmes.

Il faut noter qu'en dehors des femmes, les hommes sont aussi disposés à prendre soin des enfants.

4.1.3 Situation matrimoniale

L'état matrimonial légal désigne la situation conjugale d'une personne au regard de la loi: célibataire, mariée, veuve, divorcée.

Ainsi, notre population cible est hétérogène car composée d'hommes et essentiellement de femmes. Elle est composée de quatre statuts parmi lesquels on retient : des mariés, des célibataires, des divorcés et des veufs ou veuves. Après notre dépouillement, les fréquences suivantes se dessinent dans le tableau ci-après :

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Tableau N° 4 : Répartition des parents enquêtés selon leur situation matrimoniale

Situation matrimoniale	Effectifs		Pourcentage	Marié(e) Monogame
43	57,3%		Marié(e) Polygame
13	17,3%		Divorcé(e)
6	8%		Célibataire
6	8%		Veuf (ve)
7	9,3%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Ce tableau montre sans surprise que les mariés monogames représentent 57,30%, parmi lesquels on a 2 hommes. Cela est dû au fait que c'est la catégorie ayant fréquenté le plus ce centre au moment du passage sur le terrain, les mariées polygames occupent quant à eux, le second rang avec un taux de 17,30%, les divorcées et les célibataires ont le même pourcentage qui est de 8% niveau et enfin les veuves représentent 9,30% de la population concernée par notre échantillon.

Cet état de fait s'explique aussi par le fait que la drépanocytose est une maladie héréditaire ; cela rejoint l'idée de Mme D.A épidémiologiste au CNRD : « la plupart des enfants que nous recevons dans ce centre sont issus de couples mariés surtout monogames parce que la maladie est transmise à l'enfant par ses deux parents qui sont tous porteurs de traits drépanocytaires ...».

4.1.4 Niveau d'instruction et profession

Ce sous point prend en compte les résultats relatifs au niveau de scolarisation des parents admis au CNRD, ainsi que la profession de ces derniers. Le tableau ci-dessous établit le croisement de ces résultats.

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Tableau N° 5 : Répartition des parents enquêtés selon la profession croisée au niveau d'instruction

Profession Niveau d'instruction	Agriculteur	Eleveur	Etudiant/Elève	Ménagère	Commerce	Salarié	Autre		Total	Aucun
1	0	0	21	2	0	1	25		Alphabétisation
0	0	0	0	0	0	0	0		Primaire
0	0	1	18	0	0	0	19		Secondaire
0	0	13	5	0	1	0	19		Supérieur
0	0	2	0	0	5	0	7		Coranique
1	0	0	4	0	0	0	5		Total
2	0	16	48	2	6	1	75

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Nous nous rendons compte que parmi les enquêtés constituant notre population d'étude 25 n'ont aucun niveau d'instruction et la plupart sont des ménagères, une situation favorisant la méconnaissance. Toutefois cette non scolarisation constitue un handicap pour un bon suivi et un traitement des enfants malades tant à la maison qu'au niveau dudit centre.

A titre d'exemple, le médecin-chef du CNRD affirme : « ...le manque d'instruction est une situation qui nous cause un désagrément dans la prise en charge des malades surtout lorsqu'il s'agit de revenir chercher les résultats des dépistages à travers l'électrophorèse⁸ de l'hémoglobine, les mères ne reviennent pas ou mettent du temps avant de revenir prendre les résultats. Aussi, ces femmes ne comprennent pas

⁸Le prélèvement sanguin (sang total) peut se faire à jeun ou non, dans un tube avec anticoagulant (EDTA, Héparine) ou sur papier buvard. L'électrophorèse de l'Hb sur acétate de cellulose à pH alcalin est un test qualitatif qui permet de différencier la forme homozygote SS et la forme hétérozygote AS. ALFONSO, B. (1998).

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que les enfants qui manifestent une crise drépanocytaire sont automatiquement pris en charge donc ont la priorité sur les autres enfants ».

En effet, parmi les enquêtés de l'échantillon dont 2 hommes, 7 ont un niveau supérieur, ceci contribuera sans nul doute à une meilleure compréhension de la maladie, afin de mieux la prendre charge.

Par ailleurs, notre échantillon est constitué de 48 femmes ménagères, cela suppose qu'elles n'ont pas un revenu conséquent leur permettant de couvrir tous les frais de soins en cas de manifestation de la maladie. Surtout que le traitement entre consultations, prise en charge et achat de médicaments est excessivement cher. Le coût de ce traitement varie de 50.000 f à 250.000 f CFA par hospitalisation en cas de crise.

En effet, la drépanocytose est du coup une pandémie nécessitant des moyens pour sa prise en charge aussi bien médical que social. C'est pourquoi si les parents ont un faible revenu la prise en charge s'avérerait très difficile, surtout quand on a plus d'un enfant drépanocytaire. Ainsi, le revenu des parents est un facteur décisif dans la prise en charge (P.E.C) de la drépanocytose.

4.1.5 Nombre d'enfants

Il est ici question de voir le nombre d'enfants par enquêté et de voir parmi ces derniers combien sont drépanocytaires.

Tableau N° 6 : Répartition des enquêtés selon le nombre d'enfant

Nombre d'enfant des enquêtés	Effectifs		Pourcentage	Un
24	32%		Deux
24	32%		Trois
12	16%		Quatre
6	8%		Cinq
6	8%		Six
3	4%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

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Environ 8% des enquêtés ont plus d'un ou de deux enfants. Cela dit, la majorité des enquêtés (32%) ont une moyenne de 2 enfants. 16% représentent les enquêtés qui ont trois enfants et 8% de ces derniers ont respectivement 4 et 5 enfants.

Ainsi, la plupart des enfants rencontrés sur le terrain ont un âge compris entre 1 et 3 ans ; une tranche d'âge où les enfants sont très vulnérables à toute forme de pathologie en général et surtout à la drépanocytose.

Tableau N° 7 : Nombre d'enfants drépanocytaires

Nombre d'enfants drépanocytaires	Effectifs		Pourcentage	Un
55	73%		Deux
18	24%		Trois
2	2,7%		Plus de 3
0	0%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Nous remarquons que 73% des enquêtés ayant fréquenté le CNRD pendant notre séjour sur le terrain ont au moins un enfant drépanocytaire. Ce qui montre que les enquêtés n'ont pas fréquenté le centre pour une autre raison particulière. En effet, d'après l'O.A.S (2009)⁹ une famille sur quatre a au moins un enfant drépanocytaire au Niger.

⁹ Organisation Africaine de la Santé (O.A.S), Rapport publié en 2009.

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CHAPITRE V : FREQUENTATION ET MODALITES D'ACCES AU

CNRD

Ce chapitre est consacré à la fréquentation du centre par les parents d'enfants drépanocytaires et aux différentes modalités d'accès dudit centre. Nous tenterons de voir successivement la fréquentation et les circonstances d'admission au CNRD, les perceptions des critères d'admission par les enquêtés et la connaissance de l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger.

5.1 Fréquentation et circonstance d'admission au CNRD

Le centre national de référence de la drépanocytose connait une fréquentation assez importante. De sa date de création à ce jour, il a enregistré environ 15 752 admissions d'enfants malades. Au cours de l'année 2010 le centre a enregistré 5258 cas de drépanocytaires contre 5507 en 2011.

C'est pourquoi nous allons voir successivement le nombre d'enfants ayant fréquenté ce centre et aussi les motifs de leur admission.

Tableau N° 8 : Nombre d'enfants ayant fréquenté le CNRD

Nombre d'enfants ayant fréquenté le CNRD	Effectifs		Pourcentage	Un
56	74,7%		Deux
17	22,7%		Trois
2	2,7%		Plus de 3
0	0%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012).

Le tableau ci-dessus (tableau N°8) fait ressortir que 56 enquêtés soit (74,7%) ont au moins un enfant admis au centre pour, soit une prise en charge (P.E.C), soit pour une consultation, soit pour un pré-dépistage ou encore pour un RDV/Suivi. Par ailleurs, l'affluence du centre dépend aussi des périodes. Par exemple, entre décembre

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et janvier le centre peut enregistrer plus de 50 admissions par jour. D'après le directeur du centre Dr B.A : «... Cette situation est liée au fait que durant la période de fraîcheur, les malades sont plus exposés à manifester des crises surtout s'ils ne sont pas protégés, nous conseillons même les parents d'éviter d'exposer leurs enfants pendant ce temps ».

Tableau N° 9 : Circonstances d'admission au CNRD

Circonstances d'admission au CNRD	Effectifs		Pourcentage	Pré-dépistage
10	13,3%		Consultation
14	18,7%		Prise en charge
44	58,7%		Rdv/Suivi
7	9,3%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Quatre circonstances d'admission au CNRD sont identifiées à travers ce tableau. On peut les citer par ordre de priorité :

? 58,7% des enfants ont été admis dans le centre à l'occasion d'une prise en charge ;

? 18,7% de ces enfants à l'occasion des consultations ;

? 13,3% à l'occasion des pré-dépistages ;

? 9,3% pour des rendez-vous ou pour un suivi.

A l'issue des résultats de ce tableau, il ressort que la majorité des enfants rencontrés ont été plus pris en charge par le centre. Cela démontre que la P.E.C est l'une des principales activités de ce centre.

Par ailleurs, au-delà de cette activité qu'est la P.E.C, le centre mène notamment d'autres activités citées plus haut par ordre de priorité.

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Bien que des actions de sensibilisation et de prévention soient menées à l'intention des parents au niveau du centre, force est de constater que le flux des patients ne fait que croître.

5.2 Perceptions des enquêtés des critères d'admission

Il s'agit ici d'analyser les différentes représentations qu'ont les populations enquêtées des critères d'admission ainsi que l'état de santé des enfants suite à l'admission. Le tableau ci-dessous (tableau N°10) reflète les perceptions de ces critères d'admission par les enquêtés.

Tableau N° 10 : Perceptions des critères d'admission

Perceptions des critères d'admission	Effectifs		Pourcentage	Bons
46	61,3%		Acceptables
28	37,3%		Mauvais
1	1,3%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Le tableau ci-dessus présente les perceptions que les populations enquêtées ont des critères d'admission au niveau du centre national de référence de la drépanocytose de Niamey. La majorité, soit 61,3% trouve que ces critères d'admission sont bons, ensuite 37,3% estiment que ces critères sont acceptables et enfin seuls 1,3% des enquêtés pensent que ces critères sont mauvais. En effet, tout porte à croire que le CNRD arrive à donner une certaine satisfaction dans ses prestations.

En outre, bien que la majorité des enquêtés approuvent les critères d'admission, il y en a d'autres qui trouvent que ce n'est nullement le cas. C'est pourquoi, les enquêtés n'ayant pas été satisfaits de ces critères réagissent à travers des menaces de

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dénonciation porter sur les médias, ou en insultant tout simplement les agents de santé du centre.

Pour ce faire, nous avons personnellement vécu un exemple concret sur le terrain : « Le jour où j'ai amené mon enfant, il était presque mort! Mais maintenant Alhamdoulillah (Dieu merci) ! Tu le vois bien, juste après sa prise en charge journalière ; il s'est remis... », affirme (Z.K, mère d'enfant drépanocytaire).

Tableau N° 11 : Perceptions de l'évolution de l'état de santé suite à l'admission au CNRD

Perceptions de l'état de santé suite à l'admission au centre	Effectifs		Pourcentage	Amélioré
65	86,70%		Dégradé
0	0%		Aucun changement constaté
10	13, 3%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

On constate que 86,7% des enfants admis au CNRD ont selon les enquêtés un état de santé en nette amélioration grâce aux prestations du centre. En effet, la majorité des enquêtés rencontrés prétendent qu'une fois au niveau du centre leurs enfants seront guéris. 13,3% représentent les enfants dont l'état de santé n'a connu aucun changement, cela pour dire que ces enfants n'ont pas été admis pour un P.E.C, mais plutôt pour soit un pré-dépistage, soit pour un RDV en vue du suivi du malade.

5.3 Connaissance de l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger

L'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN) regroupe toutes les personnes désirant lutter activement contre cette affection. Elle est née de la détermination d'un groupe de parents drépanocytaires et de certains praticiens décidés à sensibiliser l'opinion quant à la gravité de cette maladie, et à la nécessité de mieux structurer et coordonner les actions de prise en charge et de prévention.

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On constate au niveau du tableau ci-dessous que 86,7% des enquêtés ne connaissent pratiquement pas cette association. Pire encore ils ne sont pas informés de l'existence de l'ALDN (Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger), malgré la fréquentation du centre. Toutefois, même ceux qui la connaissent ne la fréquentent pas. D'autres par contre ont connu cette association par le biais de l'hôpital parce qu'en dehors des prestations du CNRD, ils sont orientés vers l'hôpital national de Niamey (HNN). Ainsi les 13,3% des enquêtés connaissent cette association, même s'ils ne la fréquentent pas toujours.

Tableau N° 12: Connaissance de l'Association de lutte contre la drépanocytose

Connaissance de l'ALDN	Effectifs		Pourcentage	Oui
10	13,3%		Non
65	86,7%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

D'une manière générale, les malades et parents des malades qui fréquentent les associations, se sentent plus à l'aise au sein de l'association. Ils y trouvent soutien et réconfort moral, entraide et informations à partager. C'est d'ailleurs pourquoi l'ALDN a inscrit parmi ses priorités l'amélioration des conditions de vie des drépanocytaires surtout ceux que nous avons rencontrés au CNRD.

En témoignent les propos de S.H : « l'association est là pour répondre à certaines inquiétudes des malades ou parents de malades et les oriente toujours vers les spécialistes de la maladie ».

5.4 Connaissances des modalités d'accès au CNRD

Selon MENDEL G. (1977), la première connaissance est celle que les hommes ont d'eux-mêmes et de leur environnement, et qui, dans les sociétés primitives, assure leur survie quotidienne. C'est aussi cette connaissance qui structure le groupe humain. Elle se constitue comme un ensemble de pratiques, de comportements et de règles

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admises par la communauté. Il s'agira à ce niveau de voir si les enquêtés ont une connaissance relativement aux modalités d'accès audit centre.

Tableau N° 13: Modalités d'accès au centre

Modalités d'accès	Effectifs		Pourcentage	Accès pour tous les drépanocytaires
49	65, 3%		Accès gratuit de 0 à 5 ans
26	34,7%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Le mode d'accès au centre est simple et ne fait l'objet d'aucune ambiguïté et est composé que de deux modalités à savoir l'accès pour tous les drépanocytaires et l'accès gratuit des enfants de 0 à 5 ans.

C'est pour dire que le CNRD est ouvert à tout malade atteint de la drépanocytose. En effet, le centre a réduit de 25% tous les frais y afférents et la gratuité pour tous les enfants âgés de 0 à 5 ans. Au-delà de cet âge, il incombe aux parents de prendre entièrement leurs enfants en charge.

Le centre est ouvert du lundi au vendredi et à tout malade drépanocytaire quel que soit son âge et son statut social et sa provenance, pourvu qu'il présente tous les signes et toutes les manifestations de la maladie.

Malgré les modalités du mode d'accès au centre, plus ou moins souples, force est de constater que les urgences passent en premier. Le drépanocytaire qui manifeste une crise à un stade avancé est automatiquement pris en charge. Aussi, il existe un fond social que le CNRD a initié consistant à faire les premiers soins avant l'arrivée des parents de l'enfant malade car il se peut qu'il soit conduit au centre par une tierce personne.

Toute structure sanitaire instaure des modalités d'accès tantôt difficiles tantôt souples pour les usagers. La connaissance de ces modalités est un facteur décisif dans

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toute forme de traitement d'une maladie car permettant aux usagers d'être imprégnés avant même d'accéder aux structures sanitaires.

C'est pourquoi, les résultats issus du tableau n°13 démontrent que la connaissance des modalités d'accès au CNRD convient aussi bien aux malades qu'aux parents de ces derniers.

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CHAPITRE VI : INTERACTIONS AUTOUR DE LA PRISE EN

CHARGE DE LA DREPANOCYTOSE

Une interaction dans le langage courant, est l'action ou l'influence réciproque qui peut s'établir entre deux objets, deux personnes ou plus. Une interaction est toujours suivie d'un ou plusieurs effets (exemple en médecine : effet indésirable d'une interaction médicamenteuse).

Selon MORIN E. (1977 :51) :« Une interaction est un échange entre deux entités sociales. Les interactions sont des actions réciproques modifiant le comportement ou la nature des éléments, corps, objets, phénomènes en présence ou en influence ».

Selon Lorsque quelqu'un est gravement malade, on procède généralement dans nos sociétés et particulièrement au Niger à des pratiques coutumières et cliniques qui relèvent bien souvent de notre construction de la maladie. La culture peut alors renseigner sur les interprétations dont fait l'objet la maladie et les logiques de prise en charge du malade. Aussi, permet- elle d'identifier les différents types d'acteurs sociaux en interaction autour de cet enjeu préoccupant à cause de l'importance que revêt la santé de l'être humain (COCKER, 2008).

Ce chapitre traite de l'ensemble des relations qui se nouent entre les agents du CNRD et les bénéficiaires des prestations qui sont les drépanocytaires et leurs accompagnants. En effet, les données de ce chapitre sont recueillies essentiellement au cours de nos entretiens. A ce niveau, il sera surtout question des rapports particuliers qui s'observent autour de l'accueil, les rapports entre agents de santé et usagers, ou encore entre l'Etat et le CNRD. Les données nous permettront d'évaluer le degré de satisfaction des populations au regard des prestations rendues car leur point de vue importe dans la compréhension de l'offre des services du centre dans sa globalité.

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6.1 Interactions nées autour de l'accueil

Le sens de l'accueil, le respect de l'éthique dans les établissements de services aux citoyens constituent un gage de qualité des services et de satisfaction des citoyens (CHAKOR Salah, 2003). Le bon accueil est le gage de qualité dans les hôpitaux et centres de santé. C'est pourquoi, un bon accueil dans les hôpitaux et centres de santé constitue la moitié de la guérison. Aussi, dans les établissements hospitaliers et de soins, publics et privés, les patients doivent se sentir, à l'entrée comme à la sortie, à l'aise, entre de bonnes mains ; et ceci n'est possible que par un accueil chaleureux, personnalisé. De ce fait, le personnel chargé de soigner et d'hospitaliser les patients est tenu de maîtriser et d'appliquer les règles de bonnes manières et d'éthique, afin de contribuer moralement à leur guérison.

Le comportement du personnel de certains établissements rend les patients plus malades qu'ils étaient avant de se présenter pour subir des soins. Il est parfois désolant de voir ou d'entendre un infirmier crier sur un malade ; et ce genre de comportement laisse le pauvre patient à aller soit à l'hôpital soit chez les tradithérapeutes malgré lui. Le patient déjà souffrant cherche à être soigné le plus rapidement car la drépanocytose est une maladie de douleurs atroces. C'est pourquoi, le climat de confiance régnant entre personnel soignant et usagers est quasiment absent. De ce fait, une collaboration à travers un esprit d'équipe entre agents et malades drépanocytaires ou parents de malades serait indispensable pour une meilleure prise en charge.

Une animation appelée, "éducation thérapeutique", est menée chaque matin et se déroule de la manière suivante: à partir de 8h les portes du centre sont fermées et l'assistante sociale commence l'activité en sensibilisant les parents pour qu'ils connaissent mieux la maladie. Après 30mns les portes sont réouvertes pour que ceux qui viennent en retard puissent y accéder à leur tour ; mais du fait de ce retard ils ne bénéficient pas de cette activité. En effet, parmi ces parents retardateurs il y en a ce qui viennent de très loin et n'ont pas leur propre moyen de déplacement pour pouvoir être à l'heure au centre. Ainsi, B.S une des enquêtées affirme: « Moi je viens de très loin,

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j'habite le quartier Riyad, et ce n'est pas du tout facile d'avoir un taxi parce qu'à partir de 7h tout le monde va au travail donc les taxis sont pleins ».

En effet, au cours de cette activité de sensibilisation l'assistante sociale affirme que la maladie n'a pas de remède par conséquent le malade doit être constamment surveillé afin de lui faire éviter des multiples crises surtout s'il est âgé de moins de 5 ans. D'autres parents ne respectent pas ces conseils ce qui explique leurs fréquentations répétée au centre. Une situation pouvant créer un conflit entre agents et usagers. Ainsi, le personnel est quelque peu indulgent ou patient quant aux comportements des parents.

6.2 Rapports conflictuels entre agents de santé et usagers

Parmi les difficultés entre agents de santé et usagers notons d'abord le non-respect des Rendez-vous allant d'un à trois mois permettant de vérifier l'état de santé du malade à travers une fiche personnelle de suivi. Ensuite, au cours du prélèvement sanguin les infirmiers(ères) ont du mal à trouver les veines des enfants malades ; ce qui les oblige à tenter plusieurs fois avant de retrouver la veine. Cette situation embarrasse le parent face aux comportements des infirmiers(ères). C'est pourquoi H.I mère d'un drépanocytaire s'exprime en ces termes « Hey loctorra (infirmière) fais doucement, tu ne vois pas qu'il a assez souffert comme ça ». L'infirmière répliqua quant à elle : « S.v.p. madame, je sais faire mon travail ce n'est pas à vous de me l'apprendre ok, vous voulez que votre enfant retrouve la santé donc arrêtez de me déranger... ».

En dehors de ces problèmes cités il existe d'autres relatifs à l'ordre de préséance des consultations et à l'absentéisme des certains agents de santé. Pour ce faire, nous avons également été témoin d'une scène où une enquêtée affirmait: « Madame l'infirmière, haba !!!, moi j'étais ici depuis 6h du matin, je ne suis pas d'accord que quelqu'un passe avant moi, mon enfant est aussi malade sinon je ne serai pas ici hein ». Ceci un des problèmes auquel est confronté le personnel soignant ; parce que les usagers ignorent totalement que les urgences passent avant les autres cas.

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Par rapport à l'absentéisme du personnel, beaucoup de malades ou parents de malades drépanocytaires pensent que la majorité des agents soignants ne sont pas totalement disponibles pour s'occuper de leurs patients. Ceci est illustré ici par des propos des enquêtés notamment Z.I : « Nous avons fait deux déplacements sans pouvoir rencontrer le médecin sous prétexte qu'il était en déplacement, puisque ce n'était que pour des visites de contrôle et que mon enfant ne se plaignait même pas alors nous avons fait plus d'une année sans revenir ».

H.G quant à elle : « Je suis venue à ce centre 4 fois sans pouvoir rencontrer son directeur et j'étais obligé d'aller à l'hôpital national ; là-bas aussi j'ai pas été très satisfaite à cause de la lenteur dans le traitement de mon enfant... ».

Le refus d'accepter la prise en charge sanitaire au niveau du centre favorise un climat de mécontentement des usagers. C'est pourquoi F.G s'exprime en ces termes : « Walahi moi je souffre énormément, j'ai 4 enfants drépanocytaires qui sont SS, deux(2) sont décédés et je n'ai pas assez de moyens pour leur P.E.C, surtout que ma prise en charge médicale n'est pas prise en compte au niveau du centre... ». Cette prise en charge sanitaire est plus que nécessaire pour les parents qui l'a possèdent surtout que le traitement est très coûteux. Cet état de fait est de nature à décourager les parents fréquentant le centre.

Ainsi, les parents du fait de leur manque d'instruction ne reviennent pas chercher les résultats d'examen de l'électrophorèse de l'hémoglobine et c'est seulement avec ces résultats que le médecin peut confirmer que le malade est atteint de telle ou telle forme de drépanocytose.

6.3 Interventions de l'Etat et stratégies développées dans la P.E.C

Dans la plupart des pays où la drépanocytose constitue une préoccupation majeure de santé publique, la prise en charge est restée insuffisante ; il n'y a pas de programme national de lutte, les moyens de base pour la prise en charge font généralement défaut, le dépistage systématique n'est pas couramment pratiqué et le diagnostic est généralement posé lorsque le patient se présente avec une complication grave (COCKER, 2008, Ibid.).

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L'Etat nigérien n'accorde pas une attention toute particulière à la drépanocytose qui est la plus dangereuse des maladies héréditaires chroniques au monde. Selon les statistiques du CNRD de 2011, la maladie prend considérablement de l'ampleur, et est devenue un problème de santé publique. Une grande partie de la population ne fait pas l'objet d'une attention ni de soins particuliers à cet égard.

Aujourd'hui, les actions de l'Etat dans la prise en charge de la drépanocytose sont moindres même si par ailleurs cette P.E.C continue d'évoluer de façon notable et régulière. Cependant, grâce à des partenaires comme la principauté de Monaco, et l'AMADE mondiale que le CNRD tente tant bien que mal de prendre en charge les malades. C'est pourquoi, dans l'optique d'une meilleure prise en charge des malades le centre a développé plusieurs stratégies. Parmi les stratégies adoptées par le centre pour la prise en charge retenons :

? Le prélèvement de 1% des frais de vente des médicaments qui est alloué à la caisse de prise en charge sociale pour faire les premiers soins ;

? Si après deux prélèvements sanguins, le parent ne revient pas chercher le résultat des examens, au troisième prélèvement, il sera obligé de payer les frais y afférents, malgré la gratuité dont bénéficie l'enfant si bien sûr son âge est compris entre 0 et 5 ans ;

? Une réduction de 25% sur les frais de consultations et d'examens complémentaires ;

? Une collaboration avec l'ONG «TATALI» afin d'accroitre les moyens permettant de mieux prendre en charge les drépanocytaires ;

? Le CNRD a initié en 2010, une campagne de prévention et de sensibilisation sur la drépanocytose à travers l'Association Nigérienne de Lutte contre la Drépanocytose (ALDN) celle-ci a favorisé l'accès aux micro-crédits d'une centaine de mères de famille afin de les aider à développer des Activités Génératrices de Revenus (AGR) et ainsi dégager des revenus nécessaires à la prise en charge durable des soins de santé de leurs enfants.

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Ainsi, toutes ces dispositions mises en oeuvre par le centre sont de nature à favoriser les rapports entre ledit centre et les usagers. Or, les appréciations des usagers sur la P.E.C sont mitigées : on relève des critiques favorables et défavorables. Ici, GOFFMAN (1973) est l'un des auteurs qui s'est beaucoup interrogé sur les formes que prennent ces interactions, sur les règles dont elles se dotent, sur les rôles que mettent en scène les acteurs qui y sont impliqués, sur l'ordre spécifique qu'elles constituent.

Cet auteur, étudie les interactions en tant qu'elles illustrent le fonctionnement d'une organisation, ou qu'elles montrent comment des personnes appartenant à des classes sociales différentes entrent en relation, etc., mais aussi lorsqu'il est question de comprendre les interactions à partir des intérêts, ou des mobiles des acteurs en présence, ou encore en fonction des représentations que ces acteurs ont de leurs partenaires dans l'interaction.

L'interaction médecin-patient serait un élément déterminant de la prise en charge. L'éducation joue un rôle capital dans la concordance entre patients et médecins autour de la prise en charge et cela passe nécessairement par une communication entre patients et médecins, mais aussi les perceptions de la qui eux dépendent largement du niveau d'éducation.

La drépanocytose se manifeste à travers des symptômes ce qui entraine des conséquences dans divers domaines de la vie.

6.4 Manifestations et implications variées de la drépanocytose

La drépanocytose a un impact sur plusieurs aspects de la vie du malade notamment sur l'éducation, la physionomie, le coût du traitement, etc.

? Sur l'éducation : Plusieurs études de 2010 ont montré que les enfants drépanocytaires sont très intelligents mais leur intelligence reste éphémère à cause des multiples crises qui interviennent à chaque fois stoppant du coup leur éducation scolaire. Les absences fréquentes à l'école du fait de la durée des crises fait en sorte que 80% d'entre eux sont exclus de l'école. Les enfants

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drépanocytaires n'ont pas les mêmes chances de réussite à l'école (OMS, 2010) ;

? Sur la physionomie: A première vue un drépanocytaire est d'une constitution chétive. Cela est dû à un retard de la croissance. Dans le langage médical on parle de caractéristique staturo-pondérale. Par exemple : « les crises affectent essentiellement les os et l'abdomen. Les crises osseuses concernant les petits os des mains ou des pieds, constituent le syndrome pieds-mains et ne s'observent que chez le nourrisson. Chez l'enfant et chez l'adulte, les crises concernent tous les os longs, les vertèbres et le thorax (côtes, sternum); leur durée est de 4 à 5 jours. Les crises abdominales s'accompagnent toujours d'un réflexe, cause d'un arrêt transitoire et elles durent de 2 à 3 jours...» propos de Dr B.A, le directeur du CNRD. Cette situation rend difficile leur mariage car le sentiment de crainte de se marier à un drépanocytaire est plus que réel surtout s'il est un drépanocytaire ``SS».

? Sur le coût du traitement: la prise en charge de la drépanocytose coûte excessivement cher. La prise en charge peut varier de 50.000f à 250.000f CFA. La plupart des parents enquêtés n'ont pas un revenu leur permettant d'assurer totalement cette prise en charge. Ce qui influence considérablement l'état de santé de ses enfants surtout si le parent a plusieurs enfants drépanocytaires ``SS''.

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CHAPITRE VII : PERCEPTIONS DE LA DREPANOCYTOSE

Ce chapitre retrace les représentations que se font les personnes enquêtées face à la drépanocytose surtout à travers la prise en charge.

7.1 Perceptions de l'état de santé

Ici il s'agit des perceptions de l'état de santé des enfants ayant déjà bénéficiés d'une prise en charge. On constate sur le graphique1 que 63% des enquêtés trouvent l'état de santé de leurs enfants très satisfaisant parce qu'ils ont été pris en charge par le centre, cela démontre que la prise en charge au CNRD est assez satisfaisante pour les patients que nous avons rencontrés au moment de notre passage. Par contre, 29% estiment que la santé de leurs enfants est satisfaisante parce qu'ils y a des enfants qui ont été admis au centre non pas pour une prise en charge mais plutôt pour une consultation, et 8% des enquêtés ont des enfants admis au centre pour un dépistage. En effet, les perceptions de l'état de santé des enfants drépanocytaires dépend particulièrement du motif d'admission au centre.

Graphique 1 : Perceptions de la santé des enfants drépanocytaires



29%

état de santé des enfants Très satisfaisante

Satisfaisante

Peu satisfaisante

8%

63%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

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7.2 Perceptions de la durée de la maladie

Il ressort du graphique 2 que la majorité (52%) des enquêtés considèrent la drépanocytose comme une maladie chronique, comme une maladie qui dure longtemps surtout qu'elle est une pandémie méconnue du grand public et est négligée par la population. Seuls 43% de cette population reconnaissent le caractère héréditaire de la drépanocytose. Ces enquêtés estiment que la maladie de leurs enfants durera pour toujours c'est-à-dire pour l'éternité. En effet, la plupart des enquêtés qui perçoivent que la maladie est héréditaire sont instruits. Les 5% représentent ceux qui pensent que la maladie durera peu de temps c'est-à-dire qu'elle sera passagère.

La perception de la durée de la maladie est aussi étroitement liée au niveau d'instruction des parents. Toutes ces raisons avancées illustrent parfaitement que la drépanocytose reste et demeure une maladie méconnue et c'est pourquoi cette dernière continue à faire plus de victimes au sein de la société.

Graphique 2: Répartition des enquêtés selon la perception de la durée de la maladie



43%

Durée de la maladie

5%

52%

Longtemps Toujours

Peu de temps

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

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7.3 Moyens utilisés pour accéder au CNRD

Le tableau n°14 nous montre que 88% des enquêtés empruntent soit un taxi, soit un bus pour se rendre au centre. Ce qui coûte en moyenne 1000f par déplacement c'est-à-dire domicile-centre-domicile. Les parents choisissent ce type de moyen en fonction de leur bourse généralement peu pourvue. En effet, les ménagères sont les plus nombreuses dans notre échantillon d'étude. Avec une pauvreté touchant la moitié de la population ces dernières n'ont pas des revenus suffisants et n'ont pas d'autre choix que d'utiliser ce moyen de transport. Toutefois, 1,30% des enquêtés se sont rendus au centre soit à pied, soit dans leur propre voiture. Ce choix du déplacement à pied s'explique par la proximité du centre pour ces parents. Par contre, 9,30% de la population étudiée ont été conduits soit par leur mari soit par une tierce personne au centre. Cela démontre le degré d'implication du conjoint ou toute autre personne ne pouvant rester indifférent face à la gravité de la maladie surtout en cas de manifestation de crise.

Tableau N° 14: Moyen de transport utilisé pour se rendre au centre

Moyens de transport	Effectifs		Pourcentage	A pied
1	1,30%		En taxi/Par bus
66	88,00%		En voiture personnelle
1	1,30%		Conduit par quelqu'un
7	9,30%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

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7.4 Perceptions du coût des médicaments

La perception des prix constitue un sujet de préoccupation majeure pour les parents rencontrés sur le terrain. Parmi ces parents nombreux ont un faible pouvoir d'achat. Leur revenu est insuffisant pour une meilleure prise en charge de leurs enfants. Ainsi, il est compréhensible qu'en prenant en compte la diversité des caractéristiques socioéconomiques que chaque parent puisse avoir sa propre perception relativement au coût des médicaments.

Tableau N° 15 : Répartition des enquêtés selon leur appréciation du coût des médicaments

Estimation du prix des médicaments	Effectifs		Pourcentage	Trop cher
14	18,70%		Cher
46	61,30%		Abordable
15	20%		Total
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Il ressort du tableau n°15 que 61,3% des enquêtés trouvent le coût des médicaments chers par rapport à leur revenu mensuel qui ne leur permet pas d'assurer totalement l'achat des médicaments. Aussi, 18,7% jugent que ces produits sont trop chers. Par contre 20% d'entre eux trouvent le prix abordable parce qu'ils sont soit aidés dans l'achat, soit ils ont un revenu assez élevé pour se procurer les médicaments.

En effet, le prix des traitements peut déséquilibrer rapidement le budget familial déjà précaire et acculer le chef de famille à des choix difficiles : « traiter l'un ou nourrir les autres ». C'est pourquoi, les enfants malades pensent qu'ils désorganisent la vie familiale par le poids de leur maladie.

Ainsi, certains parents d'enfants drépanocytaires préfèrent un traitement moins coûteux vu la cherté des médicaments et souvent même leur indisponibilité. C'est

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pourquoi, d'autres parents font recours aux traitements traditionnels. Les parents faisant recours à ce type de traitement ont une autre conception de la maladie. Pour ces parents la drépanocytose pourrait être d'origine divine ou maléfique. Comme en témoignent les propos de M.H une des enquêtées : « Les médicaments pharmaceutiques sont de plus en plus chers et ne sont pas toujours disponibles quand on veut les acheter alors qu'au contraire chez les tradithérapeutes ils sont moins chers ».

7.5 Perceptions des raisons de la maladie, connaissance de la maladie par un membre de la famille et implication du conjoint

Il est ici question de voir comment les parents perçoivent les raisons de la drépanocytose, la connaissance de la maladie de leurs enfants par un membre de la famille et aussi le degré d'implication du conjoint.

7.5.1 Raisons de la maladie

En règle générale, la théorie médicale définit la drépanocytose comme une maladie génétique du sang. Or, les causes attribuées à la maladie diffèrent d'une société à l'autre et au sein d'une même société.

Le tableau ci-dessous révèle que 53,30% des enquêtés affirment que la maladie de leurs enfants est héréditaire c'est-à-dire que ces parents ont une parfaite connaissance de la maladie et de son mode de transmission. Par contre, 36% des enquêtés assimilent la raison de la maladie à une cause divine. Aussi, 9,30% de nos enquêtés jugent n'avoir aucune connaissance de la raison de la maladie. Enfin, 1,30% des enquêtés prétendent que la drépanocytose est une malédiction ou un sort. Une raison qui pousse certains parents à faire recours aux tradithérapeutes qui cherchent à relier la maladie à un dysfonctionnement organique. Mais aujourd'hui, l'essentiel des attitudes de la population vient du sens ontologique conféré au mal. Est-ce une maladie naturelle, une agression sorcière, un mal envoyé par les ancêtres ou par un génie de la brousse, etc. L'idée qu'on s'en fait oriente la quête de remèdes et les attitudes sociales. Toutefois, le manque d'informations appropriées sur la pathologie fait naître chez les

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parents d'enfants drépanocytaires, la confusion ou l'amalgame entre drépanocytose, rhumatisme et douleur osseuse.

Tableau N° 16: Répartition des enquêtés selon la raison principale de la maladie de leurs enfants

Raisons principales de la maladie	Effectifs		Pourcentage	Une mauvaise circulation du sang
0	0%		Un sang de mauvaise qualité
0	0%		Une maladie héréditaire
40	53,30%		Un incident pendant la grossesse
0	0%		Une malédiction pesant sur la famille
1	1,30%		Le destin ou la volonté de dieu
27	36,00%		Ne sait pas
7	9,30%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Ainsi, les causes perçues diffèrent d'une société à l'autre, mais il est globalement retrouvé que pour les pays d'Afrique et particulièrement au Niger on peut attribuer la survenue d'une maladie chronique (la drépanocytose) à une agression sorcière ou à un esprit malveillant. Selon certains parents enquêtés, si la drépanocytose était moins angoissante, le sens de la maladie serait relativisé, et ils peuvent s'en remettre à Dieu et à sa volonté ou encore au destin. Selon d'autres conceptions, son origine peut être imputée à un châtiment et par conséquent la drépanocytose est perçue comme une maladie stigmatisante. Ces causes perçues sont donc des éléments importants de la perception de la maladie, de sa compréhension et des représentations émotionnelles qui y sont associées.

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7.5.2 Connaissance de la drépanocytose par la famille

Il s'agit de voir à ce niveau si les membres de la famille sont réellement informés de la maladie des enfants rencontrés sur le terrain d'étude.

Graphique 3: Répartition des enquêtés selon la connaissance de la maladie par leur famille



Connaissance de la maladie par la famille

15%

85%

Oui Non

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

A l'issue de l'enquête, 85% des enquêtés ont affirmé que la famille dans laquelle elles vivent est averti que le malade est atteint de la drépanocytose. Or, 15% d'entre eux ont affirmé le contraire.

En effet, pour certaines familles, la maladie est synonyme de souffrances abominables et de décès précoce, pour d'autres à l'opposé, c'est une maladie bénigne parce que les membres de la famille connaissent un drépanocytaire à travers son retard de croissance et son aspect chétif. L'information sur la gravité de cette pathologie permet aujourd'hui la prise en charge médicale et psychosociale. L'évolution de la maladie engendre des conséquences sur le vécu social et psychologique du patient et de sa famille, ce qui pourrait être assimilé à des handicaps plus ou moins importants.

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7.5.3 Implication du conjoint

Il faut entendre par implication, l'engagement, la participation du conjoint à la prise en charge de la maladie. Cette implication est nécessaire vue la gravité et le coût élevé du traitement. A travers le tableau qui suivra nous verrons plus en détails le degré d'implication du conjoint.

Tableau N° 17 : Répartition selon le degré d'implication du conjoint relativement à la santé des enfants

Degré d'implication du conjoint	Effectifs		Pourcentage	Oui
56	74,70%		Non
19	25,30%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Nous remarquons que 74,70% des enquêtés ont affirmé que leur conjoint s'intéresse autant qu'eux à la santé de leur enfant. Par contre, 25,30% avouent le contraire. Cela est dû notamment à diverses raisons parmi lesquelles : l'exode, le refus d'achat des médicaments ou tout simplement la méconnaissance de cette maladie. Toutefois, en cas de décès du conjoint ou de divorce avec celui-ci on peut ne pas parler d'un quelconque degré d'implication car il n'y a plus d'union commune.

En effet, selon le Docteur B.A « la drépanocytose est une maladie héréditaire et est transmise par les deux parents à l'enfant ». C'est pourquoi, le parent se sent coupable d'avoir transmis à son ou ses enfants la maladie. Cette situation ne laisse d'ailleurs aucun parent indifférent d'où le sentiment de culpabilité de la part parents. Par ailleurs on constate sur ce tableau n°17 que ce ne sont pas tous les conjoints des enquêtés qui s'impliquent pleinement à la P.E.C des enfants. Le degré d'implication n'est pas effectif. La plupart ignorent qu'ils sont d'une manière ou d'une autre responsables de la maladie dont souffre leur enfant. On assiste donc à une fuite de

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responsabilité de la part même des parents dans la prise en charge des enfants drépanocytaires.

7.6 Attitudes diverses face à la manifestation des crises

A ce niveau, il s'agit d'analyser les attitudes des enfants drépanocytaires au moment des crises et le comportement des enquêtés au cours de l'admission.

7.6.1 Attitudes des enfants drépanocytaires en cas de crise

Les enfants drépanocytaires que nous avons enquêtés manifestent plusieurs comportements qui déterminent leur façon d'agir face à la crise de la maladie. Les données issues de ce tableau permettront de mieux illustrer l'attitude des enfants en cas de crise.

Tableau N° 18: Attitudes des enfants drépanocytaires en cas de crise

Attitude des enfants en cas de crise	Effectifs		Pourcentage	Triste
6	8,00%		En colère
7	9,30%		Indifférent
0	0,00%		Souriant
0	0,00%		Pleurnichard
62	82,70%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

82,7% des enfants sont pleurnichards du fait de leurs âges et de l'intensité de la douleur. Les enfants rencontrés ont un âge compris entre 1 et 3 ans. En effet, à cet âge les pleurs sont fréquentent pour exprimer des souffrances, des préoccupations, ou encore des douleurs. Parmi les enfants 9,3% sont le plus souvent en colère lorsque la crise se manifeste. 8% des enfants ont une attitude triste pendant la crise.

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Ainsi, il est bien normal que les drépanocytaires manifestent des attitudes différentes du fait d'abord de l'âge et de l'intensité de la douleur. Ces attitudes par exemple isolent les drépanocytaires dans leur cursus scolaire mais aussi au sein de leur famille. Or, ces derniers doivent retrouver un soutien conséquent de la part de la famille. C'est pourquoi, prendre en charge un enfant drépanocytaire implique la mise en oeuvre d'une surveillance médicale, mais aussi un souci constant de mener à bien son insertion sociale future et son soutien psychologique, au sein de sa famille.

7.6.2 Attitudes des enquêtés pendant l'admission

Ici, les enquêtés manifestent plusieurs conduites plus ou moins cohérentes afin d'atteindre une satisfaction c'est-à-dire la guérison de son enfant. C'est ce que nous allons voir au niveau de ce tableau n°19.

Tableau N° 19 : Répartition des enquêtés selon leurs comportements lors des admissions au CNRD

Comportement des femmes à l'admission	Effectifs		Pourcentage	Contente
48	64,00%		Malheureuse
3	4,00%		Préoccupée
24	32,00%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Peu d'enquêtés soit (4%) étaient malheureux à l'admission de leurs enfants. 32% des enquêtés avaient l'air préoccupés pendant les admissions. Par ailleurs, 64% des enquêtés affirment que l'état de santé de leurs enfants s'est amélioré depuis leur arrivée au CNRD.

En effet, les parents manifestent trois types de comportements face aux admissions. Des parents nous ont fait savoir qu'ils sont malheureux lors des admissions car pour eux leurs enfants étant déjà dans un état grave pourraient mourir à

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tout moment. Aussi, certains parents étaient préoccupés au moment de l'admission de leurs enfants car n'ayant pas encore bénéficiés d'une prise en charge. Par conséquent, ces parents avouent que l'état de santé de leurs enfants n'a connu aucun changement. Enfin, la majorité des enquêtés étaient contente lors des admissions du moment où leurs enfants ont été pris en charge par le centre.

L'amélioration de l'état de santé des enfants dépend alors du respect et de la rigueur à travers les prestations de service du personnel soignant du CNRD. « Normalement tous les enfants dont les mères ont suivi des consignes progressent et leur état de santé s'améliore » (R.M infirmière au CNRD).

7.7 Perceptions des comportements des agents de santé du centre

Il est question ici de voir comment les usagers perçoivent le comportement du personnel soignant et le traitement de faveur dans la prise en charge.

Tableau N° 20 : Appréciations du comportement des agents

Comportement des agents de santé	Effectifs		Pourcentage	Très appréciable
56	74,70%		Appréciable
18	24,00%		Déplorable
1	1,30%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

Les résultats de l'enquête font ressortir que 74, 7% des enquêtés trouvent le comportement des agents très appréciable. 24% de ces enquêtés le trouve appréciable et enfin 1,3% des enquêtés jugent le comportement déplorable.

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Le comportement des agents du CNRD répondent dans l'ensemble aux attentes des parents, malgré quelques désagréments constatés çà et là. C'est pourquoi 97,3% des enquêtés ont affirmé être satisfaits des services fournis par le centre.

D'une manière générale la connaissance d'un agent au niveau du centre n'est pas un facteur dans la P.E.C de la drépanocytose par le CNRD. Ce qui nous amène à l'illustrer par le tableau n°21.

Tableau N° 21: Appréciations du traitement de faveur dans la PEC

Traitement de faveur dans la PEC	Effectifs		Pourcentage	Oui
8	10,70%		Non
67	89,30%		TOTAL
75	100%

Sources : données de l'enquête (Août - Septembre 2012)

La majorité des enquêtés apprécient les modalités de prise en charge. Les enquêtés estiment ne pas avoir à connaitre un agent de santé au niveau du centre pour être pris en charge. Ces derniers pensent que la connaissance d'un agent de santé ne constitue pas un motif pour une meilleure PEC. Néanmoins, certains enquêtés pensent qu'il existe un traitement de faveur malgré tout. De fois, les infirmières du centre privilégient certains malades au profit d'autres. Cela est dû aux types de rapports entre parents et agents de santé. L'un dans l'autre, tous ces préjugés s'expliquent par le niveau d'instruction faible de certains parents qui n'ont jusque-là pas encore compris ce qu'est la drépanocytose.

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CONCLUSION

Tout au long de cette étude, nous avons tenté d'étudier la prise en charge de la drépanocytose par le CNRD de Niamey. Le CNRD comme terrain d'étude a permis de saisir les mécanismes et interactions auxquels donne lieu la prise en charge de la drépanocytose. Ce dernier constitue un centre de référence national dans la prise en charge. Il est aussi très fréquenté par la population avec 6266 admissions en 2011 Niamey (Données CNRD, 2011). De 2009, date de sa création à ce jour, le CNRD a connu 18.551 admissions reparties entre dépistages, consultations, et prises en charge.

La drépanocytose ne se guérit pas encore, mais en revanche elle fait l'objet d'un traitement dans les structures sanitaires comme le centre de référence de Niamey. Elle affecte un grand nombre de la population surtout les enfants de moins de cinq ans compte tenu de leur vulnérabilité. La pauvreté grandissante des familles et l'inaccessibilité financière des soins médicaux relativement à l'achat des médicaments et aux déplacements vers le centre constituent un handicap dans la prise en charge de cette maladie.

Les enquêtes de terrain ont révélé les multiples relations qui se nouent autour de la prise en charge ; certaines de ces relations sont qualifiées, de « positives »par les enquêtés, et d'autres de « négatives».

Ces rapports « négatifs » trouvent leur essence dans l'application des critères d'admission au CNRD. En effet, les enquêtés manifestent leur insatisfaction par rapport à l'application des critères d'admission et surtout au mode de prise en charge qu'ils ignorent. Ainsi, il arrive dans certains cas que l'agent de santé subisse des menaces de dénonciation ou des injures.

Quant aux rapports « positifs », ils apparaissent lorsque la prise en charge est assurée conformément aux attentes des usagers. Les parents d'enfants drépanocytaires enquêtés ont exprimé une certaine satisfaction quant à l'offre des soins dans son ensemble. Ces derniers affirment avoir été bien accueillis et traités.

Page 71

Ainsi donc, les données de terrain qui font état de la pauvreté, du revenu des parents enquêtés au centre de référence de la drépanocytose, et le prix élevé des produits confirment notre première hypothèse selon laquelle: les charges souvent élevées par rapport aux revenus des parents influencent le bon suivi des enfants en raison du nombre de consultations, du coût du traitement.

Ensuite, l'enquête révèle des multiples formes de rapports dans le processus de prise en charge et cela confirme notre deuxième hypothèse qui stipule que : les interactions entre agents de santé, drépanocytaires et familles de malades sont des facteurs décisifs dans la prise en charge de la drépanocytose.

Enfin, les représentations que se font les populations d'enquête de la drépanocytose confirment la dernière hypothèse selon laquelle : Le poids des perceptions et des représentations populaires influencent le vécu psychologique du drépanocytaire.

L'étude a permis de mieux cerner les tenants et les aboutissants de la prise en charge par le CNRD. Cependant, quelques questions restent ouvertes comme des nouvelles pistes de recherche :

? Quel serait l'impact de la création d'autres centres de référence régionaux voire départementaux dans la prise en charge de la drépanocytose?

? La politique de la gratuité des soins au-delà de 5ans allège-t-elle les coûts sanitaires pour les ménages pauvres ?

Page 72

BIBLIOGRAPHIE

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Page 75

TABLE DES MATIERES

SOMMAIRE: i

DEDICACES ii

REMERCIEMENT: iii

LISTE DES SIGLES ET ABREVIATIONS: v

LISTE DES TABLEAUX ET GRAPHIQUES : vii

GLOSSAIRE : ix

INTRODUCTION 1

PREMIERE PARTIE: CADRES METHODOLOGIQUE ET PHYSIQUE 4

CHAPITRE I : CONSTRUCTION THEORIQUE DE L'OBJET D'ETUDE 5

1.1 Justification du choix d'étude 5

1.2 Définition des concepts 6

1.3 Revue de la littérature 12

1.4 Problématique 19

1.5 Hypothèses 21

1.6 Objectifs de la recherche 21

1.7 Approche théorique 22

CHAPITRE II : CADRE PRATIQUE 24

2.1 Recherche documentaire 24

2.2 Enquête de terrain 25

2.2.1 Méthode qualitative 25

2.2.2 Méthode quantitative 25

2.3 Techniques d'investigation 25

2.3.1 Entretiens 25

2.3.2 Observation 26

2.3.3 Enquête par questionnaire 26

2.3.4 Echantillonnage 26

2.4 Outils d'investigation 27

2.4.1 Guide d'entretien 27

2.4.2 Grille d'observation 28

Page 76

2.4.3 Questionnaire 28

2.5 Dépouillement des données 28

2.6 Difficultés rencontrées 29

CHAPITRE III : PRESENTATION DE LA ZONE D'ETUDE ET DU CNRD 30

3.1 Ville de Niamey 30

3.1.1 Démographie 30

3.1.2 Organisation administrative 30

3.2 Présentation du CNRD 32

3.2.1 Cadre institutionnel 32

3.2.2 Missions 32

3.2.3 Infrastructures 33

3.2.4 Ressources humaines 34

3.2.5 Logistique 35

3.3 Mode de transmission de la drépanocytose 35

DEUXIEME PARTIE : PRISE EN CHARGE DE LA DREPANOCYTOSE PAR LE

CNRD 37

CHAPITRE IV : CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION CIBLE 37

4.1 Caractéristiques sociales et économiques 37

4.1.1 Classe d'âge 37

4.1.2 Sexe 38

4.1.3 Situation matrimoniale 39

4.1.4 Niveau d'instruction et profession 40

4.1.5 Nombre d'enfants 42

CHAPITRE V : FREQUENTATION ET MODALITES D'ACCES AU CNRD 44

5.1 Fréquentation et circonstance d'admission au CNRD 44

5.2 Perceptions des enquêtés des critères d'admission 46

5.3 Connaissance de l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger 47

5.4 Connaissances des modalités d'accès au CNRD 48

CHAPITRE VI : INTERACTIONS AUTOUR DE LA PRISE EN CHARGE DE LA

DREPANOCYTOSE 51

6.1 Interactions nées autour de l'accueil 52

Page 77

6.2 Rapports conflictuels entre agents de santé et usagers 53

6.3 Interventions de l'Etat et stratégies développées dans la P.E.C 54

6.4 Manifestations et implications variées de la drépanocytose 56

CHAPITRE VII : PERCEPTIONS DE LA DREPANOCYTOSE 58

7.1 Perceptions de l'état de santé 58

7.2 Perceptions de la durée de la maladie 59

7.3 Moyens utilisés pour accéder au CNRD 60

7.4 Perceptions du coût des médicaments 61

7.5 Perceptions des raisons de la maladie, connaissance de la maladie par un

membre de la famille et implication du conjoint 62

7.5.1 Raisons de la maladie 62

7.5.2 Connaissance de la drépanocytose par la famille 64

7.5.3 Implication du conjoint 65

7.6 Attitudes diverses face à la manifestation des crises 66

7.6.1 Attitudes des enfants drépanocytaires en cas de crise 66

7.6.2 Attitudes des enquêtés pendant l'admission 67

7.7 Perceptions des comportements des agents de santé du centre 68

CONCLUSION 70

BIBLIOGRAPHIE 72

ANNEXES 78

Page 78



ANNEXE 1 :

Guide d'entretien adressé aux responsables du CNRD

THEME 1 : L'installation du CNRD.

· Création du centre

· Organisation administrative

· Objectifs et missions du centre

THEME 2 : La drépanocytose au Niger.

· Prévalence de la maladie

· Impact de la maladie

THEME 3 : Les modalités de prise en charge de la drépanocytose.

· Processus de prise en charge des enfants drépanocytaires

· Règles de prise en charge

· Stratégies développées dans la prise en charge

THEME 4 : Les interactions entre les différents acteurs en présence.

· Rôles des différents acteurs autour de la prise en charge

· Interventions de l'Etat et des partenaires dans la prise en charge

Page I

Merci de votre disponibilité.

Page II

ANNEXE 2 :

Questionnaire adressé aux parents et/ou accompagnants d'enfants
drépanocytaires admis et consultés au centre national de
référence de la drépanocytose de Niamey.

N° :

DATE : /..../..../2012 HEURE : ... : ....

I. IDENTIFICATION DE L'ENQUETE

1.1 Sexe : M F

1.2 Age : /__/__/

1.3Statut matrimonial : Marié (e) monogame Marié (e) polygame Divorcé (e) Célibataire Veuf (ve)

1.3 Quel est votre arrondissement

1.4 Quel est votre quartier

II. CARASTERISTIQUES SOCIOECONOMIQUES

2.1 Combien d'enfants avez-vous ? /___/___/

Page III

2.2 Combien sont drépanocytaires ?

Un Deux Trois Plus (précisez le nombre) /__/__/

2.3 Quelle est votre profession ?

Agriculteur

Eleveur

Commerçant

Salarié

Autres (à préciser)

2.4 Quel est votre niveau d'instruction ?

Aucun

Primaire

Secondaire

Supérieur

Coranique

Alphabétisation

III. FREQUENTATION DU CENTRE DE REFERENCE DE NIAMEY

3.1 Combien de vos enfants ont fréquenté ce centre de référence?

Un Deux Trois Plus (précisez le nombre) /__ /__ /

3.2 A quelle occasion cet enfant ou ces enfants ont-ils été admis pour la première fois au centre ?

Pré-dépistage

Consultation (PEC)

Autres (à préciser)

Page IV

3.3 Quel est son âge ou leur âge ? /__ /__ / /__ /__ / /__ /__ / 3.4 Votre enfant fréquente-t-il actuellement le centre ?

Oui

Non

3.5 Comment avez-vous trouvé l'état de santé de votre l'enfant à la suite de son admission dans le centre ?

Amélioré Dégradé Aucun changement constaté

IV .FREQUENTATION DE L'ASSOCIATION DE LUTTE CONTRE LA
DREPANOCYTOSE AU NIGER

4.1 Avez-vous entendu parler de l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger ?

Oui

Non (Si non passez au point V)
4.2 Si OUI par quel canal ?

Parents/voisins Hôpital Médiat Parent drépanocytaire
4.3 Connaissez-vous le nom de cette association ?

Oui

Non

4.4 Avez-vous été orienté vers cette association ?

Oui

Non

Page V

4.5 Fréquentez-vous cette association ?

Oui Non

4.6 Votre fréquentation est-elle régulière ? Oui

Non

4.7 Etes-vous satisfait de cette association ? Oui

Non

4.8 Quels sont les avantages liés à la fréquentation de cette association ?

4.9 Quelles sont les difficultés que vous rencontrez avec cette association ?

V. PERCEPTIONS DES POPULATIONS DE LA DREPANOCYTOSE

5.1 Selon vous l'état de santé des enfants drépanocytaires que vous connaissiez s'est-il amélioré grâce aux prestations de ce centre?

Oui

Non

5.2 L'état de santé de votre enfant est selon vous ?

Très satisfaisante Satisfaisante Peu satisfaisante

5.3 Est-ce que la drépanocytose gêne votre enfant dans sa vie de tous les jours (école, jeux, sport) ?

Pas du tout

Un peu

Beaucoup

Page VI

5.4 Combien de temps pensez-vous que sa maladie va durer ?

Peu de temps Longtemps Toujours
5.5 A combien estimez-vous les coûts des transports ? 5.6 Comment trouvez-vous le coût des médicaments?

Abordable

Cher

Trop cher

5.7 Quelles sont à votre avis les raisons principales qui ont provoqué la maladie de votre enfant ?

Une mauvaise circulation du sang Un sang de mauvaise qualité Une maladie héréditaire Un incident pendant la grossesse Une malédiction pesant sur la famille Le destin ou la volonté de Dieu Ne sait pas

5.8 Le reste de votre famille est-elle au courant de la maladie de votre enfant ?

Oui

Non

5.9 Parmi les collatéraux de cet enfant y a-t-il ceux qui souffrent de la drépanocytose ?

Frères Soeurs Demi-frères Demi-soeurs

5.10 Est-ce que votre conjoint s'intéresse autant que vous à la santé de votre enfant ? Oui

Non

Si Non pourquoi ?

Page VII

5.11 Quelle est l'attitude de votre enfant en cas de crise ?

Triste En colère Indifférent Souriant Pleurnichard

5.12 Comment votre enfant appréhende-t-il la maladie (si enfant âgé de plus de 7 ans) ?

5.13 Qu'avez-vous ressenti quand votre enfant a été admis dans ce centre ?

Contente Malheureuse Préoccupée Autre (à préciser)

VI. RAPPORTS ENTRE LES DIFFERENTS ACTEURS

6.1 Comment appréciez-vous le comportement des agents de santé ?

Très appréciable Appréciable Déplorable

6.2 Etes-vous satisfaite des services fournis par ce centre ?

Oui

Non

6.3 Connaissez-vous un agent au niveau du centre ?

Oui

Non

6.4 Pensez-vous qu'on est mieux pris en charge quand on connait un agent dans le centre?

Oui

Non

6.5 D'une manière générale quelle est votre appréciation vis-à-vis de la prise en charge au niveau de ce centre ?

Peu satisfaisante Satisfaisante Très satisfaisante

Page VIII

VII. MODALITES D'ACCES AU CENTRE

7.1 Quels sont les critères d'admission au centre ?

7.2 Lorsque votre enfant ne remplit pas les critères d'admission, est-il refoulé ?

Oui

Non

7.3 Que pensez-vous de ces critères d'admission ?

Acceptables

Bons

Mauvais

Autres (précisez)

7.4 Ces critères d'admission, répondent-ils à vos attentes ?

Oui

Non

7.5 Vous arrive-t-il de réagir lorsque les critères ne vous conviennent pas ?

Oui

Non

7.6 Si Oui comment réagissez-vous ?

Merci de votre disponibilité.