Etude des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée adulte

BICHET Clarisse

Maison de la Personne Polyhandicapée

« Les Charmilles » THAON LES VOSGES

Etude des échelles d'hétéro-évaluation de

la douleur chez la personne

polyhandicapée adulte

Université Nancy

Diplôme Inter-Universitaire « Etude et prise en charge de la douleur » Année 2016/2017

Remerciements

Je tiens à remercier tous les formateurs de l'équipe pédagogique du Diplôme Interuniversitaire de l'Institut de Cancérologie de LORRAINE, pour leur enseignement et leur investissement auprès des étudiants.

Je souhaite aussi remercier mes Directeurs de mémoire, le Docteur LONCHAMP, neurologue et médecin de la douleur à Nancy ainsi que M. CORNU, Docteur en médecine Générale exerçant à la Maison de la Personne Polyhandicapée «Les Charmilles» à THAON LES VOSGES pour leur guidance durant la rédaction de mon mémoire.

Je remercie les différents professionnels exerçant au sein de la Maison de la Personne Polyhandicapée «Les Charmilles». Ils m'ont accompagné dans ma réflexion et m'ont orienté dans mon analyse (Kinésithérapeute, ergothérapeute, médecin, psychologue, orthophoniste, médecin de rééducation, neurologue..). Enfin, je souhaite remercier les résidents qui m'ont apporté beaucoup de piste de travail et sans qui ce travail ne serait pas possible ! Et j'espère pouvoir faire avancer la prise en charge de leur douleur à travers cette étude.

A Audrey BICHET, professeur à l'IUT de Saint-Dié-des-Vosges pour ses illustrations.

Table des matières

Introduction 3

I. Connaissances actuelles, entre douleur et poly-handicap 7

A. La Douleur 7

B. Le polyhandicap, 9

a. Définition 9

b. Epidémiologie et pathologies concernées 10

c. connaissance actuelle sur la douleur et la personne polyhandicapée 11

d. Principales atteintes de part leur handicap, 13

e. cause de douleur chez la personne polyhandicapée 14

f. Signes d'alerte 19

II. Présentation des différentes échelles d'hétéro-évaluation et leurs applications en

Maison d'Accueil Spécialisée 20

A. L'évaluation 20

B. Cadre législatif 21

Plans douleur 22

C. Les différents outils d'évaluation 24

D. Analyse des différentes échelles 27

a. Raison de notre choix 27

b. Mise en place au sein de notre établissement 28

c. Difficultés rencontrées durant notre analyse 30

d. Tableau comparatif des deux échelles utilisé pour notre démarche d'analyse 30

e. Revenons à l'échelle d'EDAAP 31

III. Proposition pratique d'un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre

établissement 32

A. Pourquoi un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement

de santé public ? 33

B. Quelles démarches à suivre pour mettre en place ce protocole ? 33

C. Organisation concrète du protocole douleur 34

D. Objectifs du protocole 34

E. Mise en place d'un traitement 35

Conclusion 37

Bibliographie 38

Introduction

Tout le monde a fait ou fera un jour l'expérience de la douleur.

« La douleur est le premier mobile de consultation médicale, elle est le signe qui ne trompe plus personne sur la nécessité d'un soulagement. » Comme le dit David Le Breton dans son livre Anthropologie de la douleur. « Comme la mort, la douleur est la destinée commune, nul ne peut prétendre lui échapper ». Dans notre société actuelle, la douleur ne doit pas rester une fatalité !

La douleur a comme fonction initiale d'être une alarme protectrice pour l'organisme. Néanmoins, si elle se prolonge, elle devient inacceptable et peut être considérée comme une déchéance de l'individu.

« La douleur est toujours difficile à évaluer. Elle l'est d'autant plus lorsque les patients adultes ne peuvent pas communiquer quelles que soient leurs raisons. Pourtant sans évaluation, la prise en charge de la douleur et l'évaluation thérapeutique sont irréalisables »1

C'est pourquoi je souhaite traiter du problème de l'évaluation de la douleur auprès des adultes polyhandicapés non communiquants. Avec comme objectif d'être capable de limiter l'isolement que la douleur peut induire.

Des progrès récents sont survenus dans la prise en charge de la douleur des patients non verbalisant, au cours des dix dernières années, en particulier par la mise au point d'échelles d'hétéro-évaluation destinées aux patients cantonnés à la composante comportementale non verbale.

Mon travail s'articule dans un premier temps autour de la représentation de la douleur en général puis la douleur de la personne polyhandicapée en particulier. Dans un deuxième temps, j'aborderai les différents outils à notre disposition pour évaluer la douleur du patient adulte polyhandicapé non communiquant .Enfin, je terminerai par l'analyse de la mise en place de ces différentes échelles au sein de nos établissements médico-sociaux. Ce travail me permettra de proposer la mise en place d'un protocole au sein de notre établissement de soins.

1 Objectif soins n°113 (fevrier 2003) Article« Evaluation de la douleur quand le patient ne communique pas»

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Situation

La maison d'accueil spécialisée Les Charmilles située à THAON LES VOSGES est un établissement qui accueille des adultes de 18 à 69 ans en situation de handicap. La capacité d'accueil est fixée à 54 places d'hébergement permanent et d'une place d'accueil de jour. Le foyer accueille un éventail très riche de personnes atteintes d'encéphalopathie (congénitale, par anoxies néo-natales, acquis durant l'enfance ou à l'âge adulte), secondaire à des pathologies genetiques :

· anoxie à la naissance,

· hydrocéphalie,

· maladie durant la grossesse (Spina bifida, toxoplasmose, délétion chromosomique...)

· pathologies génétique (Syndrome de RETT, de LOWE, maladie de LITTLE, de CORNELIA DE LANGE, autisme etc...)

· maladie durant l'enfance (rougeole, Poliomyélite, méningite...)

· maladie de l'âge adulte (Sclérose en Plaque, leucodystrophie...),

· de personnes ayant subit des accidents vasculaires cérébraux,

· de personnes ayant eu un accident de voiture, de loisirs....

Ainsi que d'autres pathologies engendrant des déficits mentaux sévères avec pour la plupart une absence de communication verbale.

Les troubles de la communication voir l'aphasie sont un obstacle à l'évaluation classique de la douleur chez des personnes souffrant de handicap sévère.

Par « non communicant », on entend généralement « l'impossibilité d'établir une relation, de transmettre une information, un message ». Le sujet polyhandicapé demeure heureusement communicant dans la quasi-totalité des cas par le « langage non-verbal ». Ainsi, le langage corporel seul peut être exploitable.

Infirmière en Maison d'accueil Spécialisé depuis 11 années, j'ai pu vivre des situations de soins qui m'ont interpellée. Ainsi je me souviens d'une personne d'une quarantaine d'année souffrant d'un retard mental sévère, ayant chuté de son lit.

A mon arrivée dans la chambre, suite à l'appel téléphonique d'une aide soignante, je constate que la résidente est assise à terre, elle me sourit et même plus elle éclate de rire en me voyant. A l'auscultation, j'observe une déformation important au niveau de l'avant bras gauche et un oedème de la taille d'un pamplemousse au niveau de celui-ci. J'immobilise le membre et contacte le secours. A l'arrivée des pompiers la résidente va même jusqu'à prendre appui sur son bras fracturé pour se relever et s'installer sur le brancard, malgré notre réticence. Quelques heures après son départ, j'apprendrai que la patiente présentait une double fracture de l'humérus déplacée. Dans cette situation, la douleur n'est pas exprimée verbalement ni même par son comportement et vraissemblablement son seuil de tolerance à la douleur ne semble pas ateint ou alors son mode d'expression de sa douleur était totalement atypique...

Radiographie réalisée à son arrivée à l'hôpital d'Epinal.

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Les signes que nous observons : crise de fou rire, mobilisation ne peuvent plus avoir un rôle d'alerte et d'orientation pour les soignants. Concernant, la prise en charge de la douleur, il est difficile de savoir si le résident est douloureux et donc d'adapter un traitement antalgique.

De retour du centre hospitalier, quelques jours plus tard, après sa prise en charge chirurgicale, dans le dossier de liaison ne figurait aucun antalgique. La patiente ayant juste une orthèse. J'ai contacté le service de chirurgie où elle avait été prise en charge. La seule réponse que j'ai eu à ma question:

« Mme M n'a pas d'antalgique dans son traitement de retour? »

« Non, Mme M ne s'est pas plainte après l'arrêt des antalgiques en intra veineuse! ». Apres la visite de notre médecin généraliste, il a été décide de la mise en place d'un traitement antalgique en systématique jusqu'à la prochaine radio de contrôle.

Cette situation m'avait fortement interpellée et a remis en cause ma pratique professionnelle...

De part mon activité d'infirmiere au sein de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Les Charmilles, et par mon engagement comme Infirmière Sapeur Pompier Volontaire au sein du Service de Soins et de Santé des Vosges (SSSM 88), les exemples seraient multiples et variés, d'où un besoin de comprendre, de faire des recherches, de faire avancer la prise en charge de la douleur dans ma pratique professionnelle. Et de faire évoluer la reconnaissance de la douleur au sein de l'établissement où je travaille.

Aussi me suis-je demandé, comment faire évoluer l'évaluation et la prise en charge de la douleur chez nos résidents polyhandicapés?

Après m'être entretenue avec des collègues travaillant dans d'autres M.A.S (Maison d'accueil de Mattaincourt) ou F.A.M (foyer d'accueil médicalisé de Darney), IME (Instituts Médico-Educatifs de Châtel sur Moselle). Les infirmières de ces trois institutions m'ont indiqué qu'elles n'utilisaient pas d'échelle particulière mais qu'elles se référeraient à l'observation du comportement du patient.

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Je suis également allée rencontrer l'infirmière douleur du Centre Hospitalier Emile Durkeim à Epinal pour la prise en charge d'une résidente qui criait en permanence. Cette derniere m'a fourni une échelle qui était destiné à la personne âgée dépendante, et non à l'adulte polyhandicapé.Suite à ces recherches, je me suis donc rendu compte que je n'étais pas la seule à éprouver des difficultés dans l'évaluation et la prise ne charge de la douleur chez l'adulte polyhandicapé.

Je suis donc allé plus loin dans mes recherches et j'ai découvert qu'il existait bien des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur chez la personne déficient mentale (échelle de San Salvadour, ou la Pediatric Pain Profile pour les enfants déficient intellectuels, GED ID mais aussi la FLAAC modifiée, EDAAP, etc.)

J'y reviendrai dans une seconde partie.

J'étudierai d'abord ce qu'est la douleur et les connaissances actuelles sur la douleur chez l'adulte polyhandicapé.

I. Connaissances actuelles, entre douleur et poly-handicap

A. La Douleur

Bien des définitions ont été proposées, comme par exemple au 18ème siècle : « La douleur est tout ce qui n'est point plaisir »

« On appelle plaisir toute sensation qu'on voudrait retenir et douleur toute sensation que l'on voudrait écarter »2

L'IASP (International Association for the Study of Pain) a proposé en 1979, une définition destinée à être comprise de tous et dans n'importe quel pays :

«La douleur est une expression sensorielle et émotionnelle désagréable en lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel ou décrit en termes d'un tel dommage ».

Nous sommes bien loin des définitions des siècles antérieurs. La définition de l'IASP se différencie des autres définitions par une approche subjective de l'expérience douloureuse et se rapproche plus des signes cliniques que ressent le patient.

Cette définition laisse une place aux douleurs sans lésions en se définissant par rapport au patient. Cette approche de la douleur nous évite de réduire la douleur à la nociception, de prendre en compte l'aspect multidimensionnel (physique, émotionnelle,

sociologique ) de la douleur et de considérer le vécu du patient. C'est cette définition
qui sera retenue par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et qui figurera dans toutes les publications.

Revenons sur les principaux points de cette définition et voyons si elle peut s'appliquer à notre population.

« Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable... » : Sentir et ressentir.

L'expérience est ce que peut éprouver la personne par elle-même. Ce qui en fait un caractère unique et subjectif. Chaque personne ne ressentira pas la douleur de la même manière selon son état d'esprit, ses antécédents. Ainsi, cette expérience sera difficile à transmettre et à partager d'autant que le résident ne communique pas.

Le patient est le seul expert de sa douleur. C'est à nous soignant de faire des investigations sur le passé, les antécédents médicaux et chirurgicaux de la personne, son ressenti.

La suite de la définition nous précise que cette expérience est à la fois sensorielle et émotionnelle. Ainsi, la douleur est associée à ce qui relève des sensations physiques et des émotions. Les sensations physiques et les émotions sont ainsi reconnu comme

2 Rey R, Histoire de la douleur, La Découverte / Poche, janvier 2011 7

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indissociables. Elle admet ainsi que les émotions accompagnent systématiquement la douleur, que se soit en situation aiguë ou chronique.

Alors que la survenue de la douleur aigue génère de la peur chez l'humain. La douleur aiguë chez la personne polyhandicapée doit être d'autant plus angoissante que celle-ci ne peut l'exprimer verbalement !

La douleur chronique, elle, entrainerait plutôt de la tristesse, de la lassitude ce qui demande au personnel soignant une observation très affinée du comportement de la personne non verbalisante.

La perspective affective est ainsi considérée dans la définition de la douleur. Mais, l'affect reste et restera très difficile à interpréter pour notre population !

David LE BRETON dit dans son livre Anthropologie de la douleur: « La douleur n'est pas l'évidence du sang qui coule ou du membre brisé, elle exige une sagacité d'observation », ce qui montre bien la complexité de l'évaluation de la douleur !

« En lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel »

De façon générale, la douleur ressentie et exprimée par le patient est en lien avec une lésion objective (plaie, fracture, brulure, infection....). Il s'agit là d'un dommage tissulaire réel. Il est cependant dit que ce n'est pas toujours le cas et qu'il peut exister un « dommage potentiel ». Les lésions ne sont pas toujours visibles ! C'est à nous soignant d'être vigilant et de mettre tout en oeuvre pour démasquer une lésion qui existe peut être mais qui n'est pas repérée à l'examen clinique. Nous devons mettre en place tous les moyens qui s'offrent à nous pour approfondir notre diagnostic et ne pas se contenter de ce que l'on peut voir.

La médecine moderne nous offre un éventail de technologie pour affiner nos observations (radiologie et examen d'investigation, biologie....) mais aussi le temps lorsque l'état du patient le permet (absence de menace vitale), et l'observation avec les outils d'évaluation appropriés.

Il est aussi important de signaler qu'il n'y a pas de relation proportionnelle entre l'intensité de la plainte d'un patient et le degré d'atteinte lésionnelle. La subjectivité gouverne sur la plainte !

Il est crucial que le soignant aborde le patient douloureux d'une façon neutre et sans idées préconçues car ca pourrait lui être extrêmement préjudiciable. Et la qualité du soin s'en ferait sentir.

Par exemple :

« Je ne comprends pas pourquoi M. O ne se plaint pas plus. Avec ce qu'il a, moi à sa place je n'arrêtais pas de me plaindre ! »

Ou bien encore :

« Moi quand je me suis cassé le pied, je ne pouvais plus bouger.... ».

Nous ne sommes pas à la place du patient. Et chaque être est unique et sa douleur lui appartient ! Ces propos interprétatifs doivent être bannis de l'esprit du soignant !

« Ou décrit en termes de tel dommage »

Ce qui pourrait être traduit comme « devra être considérée comme douleur toute plainte exprimée comme telle par le patient »

L'origine de cette douleur peut être difficile à mettre en évidence et le vocabulaire utilisé par le patient oriente généralement le soignant vers une mauvaise piste. Lorsque le patient ne verbalise pas, l'observation comportementale peut aussi nous orienter vers une mauvaise piste. Ainsi M. V se tape l'oreille depuis quelques jour et son comportement a littéralement changé : habituellement agréable et souriant, il s'est refermé sur lui et s'est mis à gémir. A l'examen clinique nous n'observons rien au niveau ORL, stomatique et digestif ! Dans un second temps nous orienterons donc notre recherche sur un plan plutôt psychologique en collaboration avec le psychologue de notre etablissement...

Ainsi, cette dernière partie de définition évoque les troubles douloureux psychogènes, qui trouvent leur origine dans des dysfonctionnements psychiques. La plainte somatique se substitue à une plainte psychologique qui ne peut s'exprimer directement. On retrouve cette plainte dans les dépressions masquées, les névroses d'angoisse, l'hystérie de conversion, l'hypocondrie...

Cette dernière partie de définition nous montre que les troubles psychologiques peuvent à leur tour engendrer des douleurs.

Pour nous professionnel exerçant auprès d'adultes non communiquant, cette définition est inadaptée au patient qui n'ont pas la capacité de relater leurs expériences vécues. C'est comme si une partie des indices de la description de la douleur était masquée. Ce serait à nous soignant de démasquer la douleur, avec d'autres moyens que ceux habituellement utilisés pour les personnes verbalisant. Cela demande une très bonne connaissance du résident et une capacité d'observation très affinée de la part du soignant.

B. Le polyhandicap,

a. Définition

En France, chaque année, un enfant sur mille qui nait présentera un tableau clinique de polyhandicapé. Il sera atteint d'un handicap grave associant déficience motrice et

mentale sévère ou profonde, entrainant ainsi une restriction extrême de son autonomie, avec des modifications de perception, d'expression et de relation. Le décret du 29 octobre 1989³ définit le polyhandicapé comme :

3 Art.1 de l'annexe 24 ter du décret n°89-798 du 27 octobre 1989 relatif aux conditions techniques d'autorisatio n s des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents

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« un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère et profonde entrainant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités d'expression et de relation ».

Le polyhandicap est un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur.

Les personnes concernées n'ont pas accès à la parole et exprime difficilement leur besoins. La plupart des actes de leur vie quotidienne (manger, s'habiller, communiquer...) nécessite l'aide d'une tierse personne.

Le CTNERHI⁴ a crée une définition moins restrictive reposant sur les données de l'OMS et retenue par l'Inspection Générale des Affaires Sanitaires et Sociales « Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI inferieur à 50) entrainant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche, et individualisée. »

Ainsi le polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de plusieurs déficiences (intellectuelle et physique avec ou sans maladie mentale).

b. Epidémiologie et pathologies concernées

La complexité et la diversité du polyhandicap sont telles que l'épidémiologie des personnes polyhandicapées est mal connue.

Selon les sources CNSA⁵ et INSERM⁶ ils seraient entre 60 000 et 120 000 personnes concerné en France.

Les pathologies concernées sont les maladies congénitales, accident à la naissance, maladies rares lorsqu'elles s'accompagnent d'un handicap mental sévère (syndrome de RETT, syndrome du cri du chat, du X fragile, de West, la trisomie...), toutes les maladies et accidents entrainant des lésions cérébrales (AVC, sclérose en plaque avancé, AVP,

leucodystrophie, rupture d'anévrisme )

Ce qui caractérise le handicap sévère est aussi défini dans la classification internationale de maladie de l'OMS, la CIM-10⁷.

Nous pourrions résumer la définition du handicap comme une altération du développement débutant avant 18 ans avec atteinte des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des capacités sociales associées à un retard mental (isolé ou couplé à un trouble psychique). La profondeur du handicap mental est définie par le

polyhandicapés. Annexe 5

4 CTNERHI : Centre technique nationale d'étude et de recherches sur les handicaps et les inadaptations.

5 CNSA : Caisse Na onale de Solidarité pour l'autonomie.

6 INSERM : institut National de santé et de recherche Médicale 7www.atih.sante.fr/sites/default/files/public/content/2665/cim10_2015_final_0.pdf

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niveau de retard mental déterminé par le quotient intellectuel (QI) selon la classification suivante :

-retard mental léger : Entre 70 et 50 (un âge mental entre 9 et 12 ans) -retard mental moyen : Entre 50 et 35 (un âge mental entre 6 et 9 ans) -retard mental sévère : Entre 35 et 20 (un âge mental entre 3 et 6 ans) -retard mental profond : Inferieur à 20 (un âge mental inferieur à 3 ans)

Dans mon travail, j'ai ciblé les patients appartenant au dernier groupe car ils sont une majorité dans l'établissement où je travaille, ils représentent 50/54 résidents.

Pour ces résidents nous pourrions retenir quelques caractéristiques communes comme :

· apparition des signes et symptômes la plupart du temps dès la conception (maladie génétique), au cours de la gestation et/ou de la naissance et durant

l'enfance.

· ce handicap est souvent inné.

· affecte l'ensemble du développement.

· langage très limité voire inexistant, communication possible à l'aide de pictogrammes de gestes (voir impossible), de mimiques. Le code OUI/NON n'ait pas acquis.

· dépendance partielle voire totale à une tierce personne pour les actes de la vie

courante.

· place en institution avec aucune perspective scolaire classique ni d'activité

professionnelle,

· surveillance médicale rapprochée avec soins quotidiens (orthèse, verticalisation,

pansement, gastrotomie....)

· isolement familial pour une bonne moitié.

Différentes définitions de la personne polyhandicapée existe mais celle qui a mon sens parait la plus proche de la réalité et celle que je retiendrai pour mon travail, sera celle du RESEAU LUCIOLES :

« les personnes concernées n'ont pas accès à la parole et expriment difficilement leurs besoins. Leur entourage n'a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. La plupart des actes de leur vie quotidienne (manger, s'habiller, communiquer, jouer... parfois marcher) nécessite l'aide d'un accompagnant permanent » 8

c. connaissance actuelle sur la douleur et la personne polyhandicapée

8 h3p://www. r e s eau-l u c i o l e s . o r g / d eFni on-handicap/ 11

La société a longtemps cru que les personnes qui n'exprimaient pas la douleur

étaient insensibles, comme ce fut le cas pour les nouveau-nés au début du 19 ème siècle. Les patients souffrant de polyhandicap ressentent la douleur, mais leurs troubles cognitifs entraineraient une difficulté d'adaptation de la réponse de protection à la douleur.

Il n'existe aucune preuve pour étayer une certaine forme d'insensibilité à la douleur chez la personne polyhandicapés.

Des croyances persistes : une immaturité du système nerveux ne permettrait pas aux personnes déficientes mentales sévères à profondes de ressentir la douleur. Or, il est prouvé que ces personnes ont un système de régulation immature et une absence d'intégration de la signification de la douleur, ce qui provoque une mauvaise perception du message douloureux; ces personnes-là ressentent donc la douleur plus globalement. Ce qui peut expliquer un sentiment d'anxiété accompagnant cette douleur.

Le polyhandicpe s'accompagne de modifications des systèmes de perception, de transmission et de régulation de la douleur.

Chez le patient avec déficite intellectuel, les difficultés cognitives rendent en plus l'expression de la douleur difficile, avec des manifestations souvent comportementales (agitation, agressivité, troubles du sommeil, prostration, refus de soins ou de s'alimenter, confusion) qu'il faut savoir décoder. La douleur aggrave aussi les déficits cognitifs (attention, mémoire, vitesse de traitement).

La complexité de leurs problèmes médicaux multiples, comme nous l'avons developpé plus haut, peut aussi rendre difficile une prise en charge adéquate de la douleur, même lorsque celle-ci est repérée.

Si nous recherchons dans la littérature des travaux indiquant si on peut observer chez nos patients poly-handicapés, souffrant d'atteinte cerebrale severe, une modification de ce qu'ont connait de la pysiologie de la douleur, nous retrouvons peu d'etude, la majorité des études suggère que les réactions physiologiques à la douleur chez les individus atteints de déficience intellectuelle sont réduites ou qualitativement différentes. Néanmoins, cela semble traduire des différences quant aux mécanismes impliqués dans la réponse à la douleur plutôt qu'une réduction de la sensibilité à la douleur. L'idée qu'il puisse y avoir une rupture entre la sensation douloureuse et la réaction à la douleur chez les personnes porteuses de déficience intellectuelle est soutenue par une étude récente chez l'adulte. Dans cette étude, le seuil de douleur à la chaleur augmente relativement à celui des sujets contrôles si la mesure utilisée est dépendante du temps de réponse. Au contraire, lorsque la mesure du seuil est indépendante du temps de réponse, les personnes déficientes manifestent une rapidité de conduction et un temps de réponse réduits mais un seuil à la douleur plus bas (Defrin et al., 2004)⁹

Par cette étude, nous pouvons conclure que les patients deficient intellectuelle, resente donc la douleur mais ne reagissent pas, ne l'exprime pas et l'expression de cette douleur se fait dans un language et un comportement specifique qu'il faut savoir décoder.

A l'heure actuelle l'insencibilité de la douleur du patient souffrant de polyhandicape ne doit plus etre invoqué. La prise en charge de la douleur chez le patient atteint de ces polypatholgies et un probleme d'actualité.

9 Defrin, R., Pick, C. G., Peretz, C., & Carmeli, E. (2004). A quantitative somatosensory testing of pain threshold in individuals with mental retardation. Pain, 108, 58-66.

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La prise en charge des pathologies somatique du patient deficient intellectuel doit s'ameliorer par un meilleur comprehension de la clinique particuliere qu'ils présente lors de telle atteinte.

L'observation attentif du comportement de la personne polyhandicapée, la survenue inopinée de changement d'habitude devrait évoquer systematiquement une atteinte douloureuse.

Ensemble nous devons nous pencher sur une approche globale du resident et établir une relation d'aide fondée sur l'ecoute et l'observation.

d. Principales atteintes de part leur handicap,

I La personne polyhandicapée présente une déficience intellectuelle sévère par définition, mais qui préserve souvent une part d'expression des émottions, avec un contact avec l'environnement.

Cette déficience entraine :

- des difficultés spatio-temporelles.

- une fragilité des acquisitions faisant intervenir la mémoire.

- une impossibilité de raisonner et de mettre en relation des informations

(j'ai mal car j'ai un point d'appui )

- une absence de verbalisation avec un mécanisme de communication propre

à chaque individu. C'est à nous soignant d'effectuer un travail de décodage. I Des troubles du comportement avec un repli sur soi, auto agressivité...

I Des troubles moteurs permanents à type :

· d'hypotonie avec trouble du tonus, de la posture et des membres particulièrement important retrouvé dans le IMC (Incapacité motrice cérébrale).

· des défauts de régulation du tonus musculaire par le centre nerveux avec des

spasticités, rigidité, athétose¹⁰

· des troubles de la coordination des membres surtout lors d'encéphalopathie avec des troubles de l'équilibre, des déambulations automatiques ne tenant pas comptent des obstacles avec un fort risque de chute.

Tous ces troubles entrainent des atteintes secondaires à titre de déformations, de contractures, de postions vicieuses...d'où la plupart du temps, la personne polyhandicapée est placée en fauteuil roulant (avec une coque moulée pour la majorité d'entre eux) ce qui induira de nouvelles douleurs !

I Des troubles de la déglutition avec comme alternative la gastrotomie.

I Les crises convulsivantes à titre de crises d'épilepsie qui atteint deux résidents sur trois dans notre structure (soit 39/54 résident épileptique connu). Le temps post-crise peut être douloureux avec tension musculaire, isolement, cris. La crise en elle-même peut être douloureuse avec raideur des membres, spasticité,

10 L'athétose est un mouvement involontaire, incontrôlable, incoordonné (muscles agonistes et

antagonistes), lent et sinueux (reptatoire, c'est-à-dire ressemblant au mouvement d'un reptile) des membres, surtout du tronc et du visage.

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traumatisme. Les suites de crise restent là aussi source de douleur avec somnolence, avec accès d'hyperactivité, agressivité....

I Des troubles sensoriels difficiles à évaluer type cécité, mal voyances, hypoesthésie

globale...qui vont en s'aggravant avec l'âge et qui reste un réel problème invalidant de la personne polyhandicapée.

A remarquer que l'hypoesthésie globale avec diminution du seuil de la douleur et à la chaleur devra être envisagée et prise en compte devant toute plainte du résident.

I Les troubles somatiques avec :

? Les reflux gastro oesophagiens très fréquents sont source de douleurs,

d'anémies, de vomissements....

? Les troubles du transit avec constipation, vessie spastique, infection urinaire, lithiase rénale et vésicale...pouvant même aller jusqu'au syndrome d'Olgivie¹¹ entrainant une occlusion

? Les troubles respiratoires chroniques liés au déformation squelettique, à l'immobilité qui entraine une faiblesse des muscles respiratoires. Les fausses routes à répétition causent des encombrements bronchiques.

? Les troubles alimentaires liés a l'atteinte neurologique de la sphère bucco linguale et à la difficulté de mastication, de déglutition...les pertes salivaires sont aussi source de déshydratation et d'encombrement pharyngé.

? Fragilité cutanée avec un plus grand risque d'escarre liée à la position particulière et à leur problème de nutrition.

Installations pour la nuit d'une residente polyhandicapée avec diverses deformations.

Nombreuses sont les atteintes auxquelles peuvent être confrontées nos résidents. Qui dit atteinte pourrait faire soupçonner douleur.

e. cause de douleur chez la personne polyhandicapée

11 Le syndrome d'Ogilvie, appelé aussi ou colectasie aiguë idiopathique, ou pseudo obstruction

colique aigüe idiopathique, peut réaliser une occlusion intestinale sans obstacle mécanique. h3ps:// fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Ogilvie

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La personne polyhandicapée est très largement exposée à la douleur, en raison de ces polypathologies. Dans la majorité des cas, il y est confronté depuis sa naissance avec épisodes d'hospitalisation et d'investigation entrainant des douleurs (traitement chirurgicaux de ces deformations rachidienne, pose de sonde naso-gastrique, de sonde de gastrotomie.)

Sonde de gastrotomie chez un résident polyhandicapé.

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Repérons maintenant ce qui à nos yeux pourrait être source de douleur chez la personne polyhandicapée, bien que les troubles relevés plus haut nous donnent beaucoup de pistes !

I Les troubles spastiques et musculo-squelettiques : orthopédique post opératoire, rétraction musculaire... beaucoup souffriront de luxation de hanche induite par leur polyhandicap et l'immobilisation entrainée par cette derniére.

A r th r o d é s e c h e z u n e j e u n e pa t i e n t

Scoliose historique ! Douleur ou non?

16

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I Les troubles neurologiques à type d'épilepsie, hypertension intra crânienne....

I Les troubles gastro-intestinaux : douleurs spasmodiques digestives, reflux gastro-oesophagiens du decubitus, lithiases, constipation, ballonnement, oesophagite très fréquent chez l a personne polyhandicapée du fait de son immobilité.

I Les problèmes infectieux : ORL, pulmonaire, urinaire....avec des lésions dentaires et intra buccales qui sont source de douleur fréquentes, les soins bucco-dentaires souvent difficiles à réaliser de part leur spécificité.

I Les douleurs récentes : otalgies, crises d'épilepsie, douleur de frottements, lésions musculaire et squelettiques à type de fracture spontanée dans un contexte de déminéralisation osseuse.

I L'automutilation,

Le comportement auto-agressif est lui-même source de douleur. Les automutilations seraient un moyen d'augmenter la sécrétion de beta-endorphines dans le sang et le liquide céphalo-rachidien (LCR) pour ainsi baisser la perception de la douleur. Les automutilations seraient donc une stratégie pour faire face à la douleur. Les automutilations et autres troubles du comportement pourraient être chez ces patients un moyen d'expression de la douleur. Donc devant des automutilations, il faut d'emblée envisager une douleur ( ou à defaut une expression psychotique)

I Les autres atteintes cutanées comme les erythemes cutanés, escarres, points d'appui, les problèmes odontologique, gynécologiques, céphalées....

I Douleur lié aux soins : pansement, gastrotomie.... et aux installations : Orthèse,

verticalisation, transfert....

Orthèses de pieds chez une résidente poly-handicapée.

Matelas moulé pour éviter les déformations orthopédiques.

Les douleurs liées aux soins sont souvent sous-estimées voire déniées ou considérées comme inévitables.

Verticalisateur

I Mais aussi douleurs comme chez la personne non polyhandicapée : appendicite,

occlusion, colique nephretique, cholécystite, sigmoidite ect

Les polyhandicapés peuvent etre également victims de douleurs neuropathiques à type de:

I Dyesthésies¹², brulures, allodynie, fulgurance (surtout dans les maladies

évolutives comme la leucodystrophie, les cérebrolésés, les Scléroses en Plaques)

Mais aussi des douleurs psychogènes encore plus difficiles à déceler comme I La dépression masquée, névrose d'angoisse

De plus, ces populations gagnent en espérance de vie grâce au les progrès de la médecine. Ainsi des douleurs liées au vieillissement apparaissent aussi, notamment des douleurs dégénératives comme l'arthrose.

Comme nous l'avons développé plus haut, l'expression de la douleur est subjective, elle est donc propre à chaque individu et ce même chez les patients polyhandicapés. Le résident handicapé va exprimer sa douleur de sa propre façon grâce à des modifications de comportements. Les comportements décrits vont d'un manque d'expression (renfermement, trouble de l'humeur...) à des troubles du comportement extrême avec violence et agressivité comme les automutilations.

12 Diesthésie : diminution ou exagération de la sensibilité.

18

19

f. Signes d'alerte

Comme le dit David LE BRETON dans son livre anthropologie de la douleur, page 24 « la douleur (...) rompt le tissus des habitudes qui distillent chez l'individu le goût de vivre (....) la douleur est accaparement, intériorité fermeture, détachement de tout ce qui n'est pas elle ». La douleur « contamine la totalité du rapport au monde ».

A nous professionnels de repérer tous les signes comportementaux anormaux pouvant faire penser à une douleur comme :

> Les pleurs et gémissements, alternance de pleurs, cris, crises de fou rire....

> Modifications des mimiques, grimaces, rictus, bruxisme...

> Protection de la zone douloureuse, réaction de décence...

> Signes végétatifs : cyanose, érythème, sueur, respiration accélérée...

> Exacerbation des troubles du tonus avec hypertonie,

> Exacerbation des mouvements anormaux comme l'athétose (mouvement

involontaire non contrôlés)

> Augmentation de signes neurologiques comme les crises d'épilepsie, les clonies...

> La modification de l'intérêt pour son environnement, ces activités, de l'appétence

à la communication.

> Une résignation non habituelle au cours d'un soin habituel comme la toilette...

> Manifestation anormale d'auto mutilation, morsure...

> Recrudescence de manifestation stéréotypies, d'agitation, d'agressivité, colères,

manifestations autistiques....

> Absence de réponses aux stimulations.

> Les douleurs chroniques de la personne polyhandicapé peuvent avoir un impact

sur la vie quotidienne aussi, telle que la marche (s'il y a), l'alimentation, la toilette,

les relation aux autres.

Tous ces signes d'alerte devront être répertoriés dans la future grille d'évaluation que nous étudierons dans la seconde partie de mon mémoire.

Relevons ce que dis Roselyne REY dans son oeuvre Histoire de la douleur « La douleur a toujours un langage, même si celui-ci est un cri, un sanglot, une crispation de la physionomie et elle est en même temps un langage... »

Cette liste n'est pas exhaustive et dépend bien de chaque personnalité. Cela montre bien que l'expression de la douleur est individuelle mais objectivable après analyse des modifications du comportement. Les différentes échelles d'hétéro-évaluation ont un rôle de décodage.

II. Présentation des différentes échelles d'hétéro-évaluation et leurs applications en Maison d'Accueil Spécialisée.

A. L'évaluation

· Pourquoi évaluer ? Cela ne reste plus à le prouver !

L'évaluation permet de déterminer une stratégie thérapeutique la plus efficace possible. Car il n'y a pas de liens entre l'importance de la lésion et la douleur exprimée.

L'identification d'une douleur chez un patient où l'on suspecte celle-ci permettra :

· d'améliorer la qualité de la relation soigné/soignant en montrant l'intérêt que l'on porte à ses plaintes,

· d'orienter et faciliter la prise de décision de traitement adapté à l'intensité de la douleur,

· à tout soignant d'utiliser des critères communs et limiter l'interprétation,

· la transmission d'informations entre le malade et les différents intervenants qui gravitent autour du patient.

· l'information reste tracée dans le dossier de soins et pourra être retrouvée plus tard par d'autres soignants.

Dépister la douleur que subit une personne en situation de handicap et en rechercher l'origine est une nécessité de première importance. Cette approche passe par la communication avec le sujet qui souffre. Or, chez les patients polyhandicapés atteints de phénomènes douloureux, le diagnostic est d'autant plus difficile que la communication verbale est souvent restreinte voir nulle ou impossible.

Ainsi le souligne D. Le Breton¹³

« La douleur ne se prouve pas, elle s'éprouve. Seule est souveraine la parole du patient sur son ressenti. S'il dit qu'il souffre, nul n'est en position d'en douter ou de minimiser sa plainte et il doit recevoir le soulagement qu'il réclame »

· Qu'évalue-t-on ?

L'évaluation de la douleur ne doit pas être une démarche solitaire, elle doit se faire au sein d'une équipe pluridisciplinaire et doit ainsi répondre à plusieurs questions pour orienter nos recherches :

? Quel type de douleur ? Aiguë ou chronique ?

? La localisation ? Pas toujours facile avec des personne non verbalisant et pour certains un morcellement du corps comme chez les autistes.

13 LE BRETON dans « Anthropologie de la douleur » des éditions TRAVERIEES 20

? Quel mécanisme la génère ? Nociceptive, neurogène ou psychogène ?

(cela demande quelques connaissances sur les mécanismes de la douleur et surtout une bonne observation)

? Quelle intensité de la douleur ? Pour évaluer l'efficacité des traitements

prescrits

? Depuis combien de temps ? Elle est permanente ou apparait à des

moments précis (à la mobilisation, après le repas....). Tout cela sera basé

sur une observation minutieuse du comportement du résident.

Ces questions pourront orienter le choix du praticien pour la mise en place d'un traitement adapté.

? Quel support choisir ?

Dans le cas des personnes polyhandicapées, il est logique de choisir une échelle comportementale.

Ces échelles s'appuient d'une part sur une observation et l'écoute, par une hétéro-évaluation et d'autre part sur un travail d'équipe afin de réduire la subjectivité de l'évaluation.

Ces échelles ont pour objectif d'apprécier le retentissement de la douleur sur le comportement et la qualité de vie du résident.

B. Cadre législatif

La France a été pionnière dans l'amélioration de la prise en charge de la douleur. C'est à partir des années 1990 qu'une réflexion en faveur de l'amélioration de la prise en charge de la douleur commence à prendre forme en France dans les établissements de santé. En 1995, une circulaire relative à l'organisation des soins et à la prise en charge des douleurs chroniques voit le jour.

La loi hospitalière du 4 février 1995¹⁴ va affirmer que « les établissements hospitalier mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent » . Cette mission s'inscrira par la suite par un engagement des pouvoirs publics qui s'est traduit par plusieurs plans `douleur' successifs.

14 LOI no 95-116 du 4 février 1995. h3ps:// www.legifrance.gouv.fr/aKchTexte.do? cidTexte=JORFTEXT000000166739&categorieLien=id

21

? Plans douleur¹⁵

> Plan d'action triennal de Lutte contre la Douleur 1998-2000¹⁶ Ce premier plan était articulé autour de trois axes :

· le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et réseaux de soins

· le développement de la formation et de l'information des professionnels de santé sur l'évaluation et le traitement de la douleur

· la prise en compte de la demande du patient et l'information du public.

Ce plan a été évalué par la Société Française de Santé Publique à la demande de la Direction Générale de la Santé, du Ministère délégué à la Santé, du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité.

> Programme de Lutte contre la Douleur 2002-2005¹⁷

Ce deuxième programme d'actions poursuit les objectifs du premier plan de lutte contre la douleur. Il visait notamment l'amélioration de la prise en charge de la douleur chronique rebelle (lombalgies, céphalées chroniques, douleurs cancéreuses...) et de la souffrance en fin de vie. Il s'est centré sur la douleur provoquée par les soins et la chirurgie, la douleur de l'enfant et la prise en charge de la migraine.

Ses objectifs :

· Associer les usagers par une meilleure information

· Améliorer l'accès du patient souffrant de douleurs chroniques rebelles à des structures spécialisées

· Améliorer l'information et la formation des personnels de santé

· Amener les établissements de santé à s'engager dans un programme de prise en charge de la douleur

· Renforcer le rôle infirmier notamment dans la prise en charge de la douleur provoquée

> Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 20062010¹⁸

Ce plan était articulé autour de quatre axes:

· améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables

notamment des enfants et des adolescents, des personnes polyhandicapées, des personnes âgées et en fin de vie,

· améliorer la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé pour mieux prendre en compte la douleur des patients,

· améliorer les modalités de traitement médicamenteux et d'utilisation des méthodes non pharmacologiques pour une prise en charge de qualité,

15 h3p:// www.sfetd-douleur.org/plans-douleur

16 Circulaire DGS/DH n°98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur

17 Programme de Lutte contre la Douleur 2002-2005

18 Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 22

· structurer la filière de soins de la douleur, en particulier pour la prise en charge des douleurs chroniques rebelles, permet de rendre plus efficace le dispositif. Ce plan a fait l'objet d'une évaluation par le Haut Conseil de Santé Publique à la demande du Ministère chargé de la Santé.

> Le futur 4ème plan douleur : 2013-2017

En 2013, le 4e Programme national 2013-2017 distinguait les douleurs aigües, les douleurs chroniques et les douleurs liées aux soins. Trois axes prioritaires ont été alors proposés:

· améliorer l'évaluation de la douleur et la prise en charge des patients en sensibilisant les acteurs de premier recours,

· garantir la prise en charge de la douleur lorsque le patient est hospitalisé à domicile,

· aider les patients qui rencontrent des difficultés de communication (nourrissons, personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de troubles envahissants du développement, etc.) à mieux exprimer les douleurs ressenties afin d'améliorer leur soulagement.

Autour de ces trois axes, nous pouvant retenir différents objectif dont plusieurs dans le cadre de la prise en charge de la douleur de nos patients :

· Améliorer la formation des professionnels et des aidants en les sensibilisant à la prévention de la douleur.

· Améliorer la coordination entre professionnels.

· Améliorer le repérage et la prise en charge des patients dys-communicant dont les patients autistes, patients polyhandicapés.

· Améliorer l a prise e n charge à domicile e t dans les établissements médico-sociaux.

Cependant, le programme n'a pas pu être mis en place à ce jour.

Ce quatrième plan nous concerne plus particulièrement car nos patients sont ciblés « patients qui rencontrent des difficultés de communication (nourrissons, personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de troubles envahissants du développement, etc.) à mieux exprimer les douleurs ressenties afin d'améliorer leur soulagement. »

Douleur et pratique médicale :

Le code de déontologie précise aux médecins leurs devoirs en matière de prise en charge de la douleur, notamment les articles 37¹⁹ et 38²⁰ du code de la sante publique.

Extrait de l'article 37 « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. »

19 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idAr cle=LEGIARTI000006912899&dateTexte=&categorieLien=cid

20 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idAr cle=LEGIARTI000006912901&dateTexte=&categorieLien=cid

23

Douleurs et soins infirmiers :

La pratique infirmière est régit par leur décret de compétence n°2004-802 du 29 juillet 2004. Il précise notamment à travers l'article R. 4311-2 :

« De participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes»²¹

L'importance du travail infirmier au sein de l'équipe pluridisciplinaire au bénéfice du

patient y est ainsi soulignée : l'écoute, le regard professionnel et l'analyse de chacun y ont un sens.

Le devoir de recueil de données y figure aussi :

« De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l'effet de leurs prescriptions »

· Le devoir des établissements :

La Charte du patient hospitalier art 2 extrait de la circulaire ministérielle du 6 mai 1995 relative aux droits du patient hospitalisé²²met en avant le devoir des établissements de prendre en compte la douleur du patient :

« Ils leur dispensent les actes de prévention, d'investigation de diagnostic ou de soins

- curatifs ou palliatifs (....) La dimension douloureuse, physique et psychologique de la prise en charge des personnes hospitalisées ainsi que le soulagement de leur souffrance constituent une préoccupation constante de tous les intervenants. »

· Les droits du patient :

La loi n°2002-303 du 4 mars 2002²³ relative au droit des malades et à la qualité du système de santé précise que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

A ce sujet, il est à prendre en compte que nos résidents n'expriment pas la douleur de la même manière que la population générale.

C. Les différents outils d'évaluation

La première étape de prise en charge de la douleur pour cette population donnée et comme pour tout patient douloureux une étape d'évaluation. Pour évaluer la douleur, de nombreuses échelles et questionnaire ont été développés et publiées. Chez ces patients non verbalisant, c'est par une hétéro-évaluation qu'il est convenu d'évaluer leur douleur,

21 http://www.inFrmiers.com/profession-inFrmiere/legisla on/decret-nd-2004-802-du-29-juillet-2004-relatif-aux-parties-iv-et-v-annexe.html

22 http://social-sante.gouv.fr/Fchiers/bo/2006/06-04/a0040012.htm

23 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015, article L. 11110-5

24

qui étudie plutôt les indicateurs comportements (expression spatiale, mouvement corporelle....)

Cinq échelles ont retenu notre attention et nous semblaient utilisables au sein de notre établissement :

a. La grille de Douleur des Enfants de San Salvadour (DESS) Annexe1²⁴

Cette grille est la première grille d'évaluation de la douleur adaptée aux patients présentant un polyhandicap sévère. Elle a été élaborée par une équipe soignante de l'hôpital de San Salvador encadrée par le Pr Collignon.

Basé sur le fait que les échelles ne convenaient pas à ce type de patient, l'équipe du professeur Pr Collignon a élaboré une échelle plus adaptée.

La grille de Douleur des Enfant de San Salvadour s'inspire d'outils développés pour les enfants de la population générale comme l'échelle douleur des enfants Gustave Roussy (GEGR) et de l'échelle pour adultes comme DOLOPLUS. Ces échelles n'étant pas adaptées, l'évaluation de la douleur des personnes atteintes de polyhandicap était alors très subjective et basée essentiellement sur l'observation et l'intuition du personnel soignant. Ces évaluations étaient donc peu reproductibles d'une équipe soignante à l'autre. La grille de Douleur des Enfant de San Salvadour a donc été élaborée, rendant l'évaluation de la douleur chez l'enfant polyhandicapé plus objective.

Elle comprend deux volets :

n en dehors de toute situation douloureuse, un dossier de base caractérise la personne polyhandicapée: la diversité des handicaps, leur expressivité, les modalités d'expression et de relation ;

n lors de situations douloureuses ou de modifications du comportement habituel, on utilise la grille de cotation de la douleur avec ses 10 items, en comparant avec le dossier de base.

Cette échelle est adaptée aux enfants poly handicapé et sera à l' origine de nombreuses autres échelles. Notamment l'échelle d'évaluations de l'expression de la douleur chez l'adolescent ou l'adulte Polyhandicapé (EDAAP).

b. Echelle d'évaluation de l'expression de la douleur chez l'adolescent ou l'adulte Polyhandicapé (EDAAP) Annexe 425

Cette échelle est une adaptation d e l'échelle DESS aux adultes e t adolescents polyhandicapés et de l'échelle de DOLOPLUS (échelle d'hétéro-évaluation de la douleur de la personne âgée aux fonctions cognitives altérées comme dans les démences, l'aphasie, les personnes comateuses ou les patients non coopérants.). Créée par l'hôpital marin d'hendaye entre 1999 et 2001, elle est composée de onze items repartis en deux thèmes et permet d'établir un score entre 0 et 41 avec une certitude de douleur

24 hppp:// www.pediadol.org/Echelle-Douleur-Enfant-San.html http://www.Fi lmsdocumentaires.com/Flms/429-douleur

25 h ttp:// www.cnrd.fr/Evaluation de-l-expression-de-la douleur.html 25

pour un score supérieur ou égale à 7. Elle ne sera validée quand 2007 par l'Institut de Santé Publique, d'épidémiologie et de développement de Bordeaux II.

c. L'échelle de Non Communicating Children's Pain Check-list (NCCPC ou GED-DI en version Francaise) Annexe 3 ²⁶

Cette échelle a été créée à partir de 1983 puis modifiée pour être utilisée en France, pour être utilisable dans l'évaluation des douleurs postopératoire. Elle est utilisable de 3 ans à l'âge adulte. Elle comprend 7 catégories de 31 comportements cotés de 0 à 3 ou non applicable (NA) soit un score de 0 à 90 avec un seuil à 7. Elle permet aussi d'évaluer l'intensité de la douleur car à partir de 53 la douleur est considérée comme sévère. Cette échelle se différencie des autres par l'évaluation de 6 items sur les modifications physiologiques (Tension artérielle, fréquence cardiaque...) éléments mesurables et objectifs.

d. Echelle FLAAC modifiée (en Anglais : Visage- jambes-activité-cris-consolabilité) Annexe 427

Cette échelle d'évaluation de la douleur postopératoire ou secondaire aux soins. Elle donne une idée aussi de l'intensité, valide pour les enfants de 4 à 18 ans et utilisable chez l'enfant éveillé comme endormi. Chaque item est coté de 0 à 2. Selon le score obtenu, nous pouvons déterminer l'intensité :

Entre 1 à 3 inconforts légers Entre 4 à 6 douleurs modérées Entre 7 à 10 douleurs sévères.

e. Echelle Pediatric Pain Profile (PPP) Annexe 5 ²⁸

Echelle d'origine Anglaise, destinée au donneur de soins comme les parents et le personnel soignant, elle permet de coter la douleur de l'enfant et l'adolescent (de 1 à 18 ans) avec un trouble cognitif et moteur.

Cette échelle demande un score de base quand l'enfant va bien.

Elle a 20 items comportementaux, pour chaque item 4 cotations sont possible de 0 à

3. Le score peut aller de 0 à 60 et la douleur est avérée à 14/60.

Toutes ces échelles DESS, EDAAP, NCCPC, GED-DE, FLAAC, PPP permettent une

analyse de la douleur plus objective et plus reproductible entre les différents intervenants autour du résident non verbalisant. Ceci correspond à un progrès considérable par rapport aux simples observations souvent pertinentes mais conduisant souvent à sous-estimer la douleur.

26 htttp:// www.pediadol.org/Echelle-NCCPC-Non-Communica ng.html et http://www.pediadol.org/IMG/pdf/GEDDI_2011.pdf

27 http://www.pediadol.org/FLACC-Face-Legs-Ac vity-Cry,956.html

28 http://www.pediadol.org/PPP-Pediatric-Pain-ProFle.html 26

D. Analyse des différentes échelles

Les différentes échelles et leurs possibilités d'application en institution :

Tableau comparatif des échelles disponibles pour la personne polyhandicapée

Tableau comparatif des échelles a télécharger sur PEDIADOL²⁹

					EDAAP
San FLACC Échelles PPP GED-DI Salvadour modifiée
Items	10	20	30 ou 27	5		11
Temps requis	15 min	5 min	2 h ou 10 min	?		20 min à 25 min
Connaissance d u p a t i e n t nécessaire	Oui	Oui	Non	Non		Oui
Postopératoire	Non	Oui	Oui	Oui		Non
Domicile	Oui	Oui	Oui	Oui		Oui
S e u i l d e traitement	2 et 6/40	14/60	7/90 ou 11/81	3/10 ?		7/41

A noter que la dernière colonne ne figure pas dans le tableau de Pediadol, je l'ai ajoutée pour affiner mes investigations.

Plusieurs grilles s'offrent ainsi à nous. Suite à une réunion d'équipe en janvier 2017, réunissant plusieurs professionnels volontaires exerçants au sein de notre établissement, nous avons décidé d'étudier deux des échelles proposée ci-dessus.

a. Raison de notre choix

Suite à une étude des échelles par notre équipe pluridisciplinaire, les échelles d'évaluation de la douleur que nous avons décidé de tester seront ainsi l'EDAAP (qui semble le plus adapté a notre population) et la FLACC modifiée en vu d'établir un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement.

Pourquoi ?

? L'échelle de San Salvadour et la Pediatric Pain Profile sont plutôt adaptées à la recherche d'une douleur chez l'enfant de 1 à 18 ans, si le personnel porteur de soins connait le patient quand il va bien,

29 http://www.pediadol.org/Quelle-echelle-choisir,288.html 27

28

qu'il a repéré les symptômes habituels en particulier sur le plan neurologique (spasticité, mouvements anormaux, moins de communication, grimaces...). Le soignant remplit le dossier de base et utilise ensuite l'échelle lors des changements de comportement du résident.

? L'échelle de Pain Profile et plutôt destinée aux parents et n'est peut être pas assez précise pour notre public. Et nécessite une bonne connaissance du patient.

? L'échelle de GED-DI concerne les patients de 3 ans à l'âge adulte si le

soignant est amené à accueillir un patient polyhandicapé qu'il ne connait pas habituellement.

Nous avons donc choisi l'échelle d'EDAAP et la FLAAC modifiée de part leur clarté, leur facilité d'utilisation.

y' EDAAP pour sa diversité des approches des comportements douloureux observé chez le resident, sa facilité de remplissage, mais sa longueur nous semblait de premiere abord etre un obstacle.

y' FLACC modifiée étant donnée le niveau intellectuelle de nos residents souffrant de retard mental profond (un âge mental inferieur à 3 ans) mais aussi de la clarté de cette échelle et sa facilité de remplissage.

b. Mise en place au sein de notre établissement

Courant janvier 2017, l'équipe pluridisciplinaire a ciblé un patient témoin pour tester les deux échelles d'hétéro-évaluation. Les échelles seront remplies en binôme voir trinôme (Aide soignante/ Aide Medico-psychologique ou infirmière ou Educateur Spécialisé et parfois Kinésithérapeute ou ergothérapeute) à des temps bien déterminés de la journée (au lever, avant et après un repas, à la sieste...) dans des positions différentes (au fauteuil, au lit, sur le brancard douche....).

L'échelle EDAAP puis l'échelle de FLACC modifiée ont été mises en place sur 15 jours consécutifs. L'échelle étant déposée dans la maisonnée avec leur guide d'utilisation. Une explication de leur utilisation a été faite à tous les professionnels susceptibles de remplir ces grilles au moment des transmissions.

Suite aux cris qui s'intensifient depuis quelques jours de Mr , l'équipe infirmier et le groupe de travail sur « la douleur », a décidé de mettre en place une grille douleur afin d'évaluer si ce changement de comportement pourrait être occasionné par des douleurs. Nous vous demandons de remplir en équipe, et a l'issue de votre service, a des temps défini par le planning ci joint, une grille d'évaluation « EDAPH/FLAAC » et ceci pendant 15 jours. A la fin de cette évaluation, un point sera fait par le Docteur CORNU et le groupe de travail. Merci de votre collaboration.	Dossier remis dans les services pour notre étude de la douleur chez le resident choisi
Clarisse
Date du début : Date de fin :

Notre patient, M. V, 27 ans, diagnostiqué encephalopathie a pour antécédents :

· Retard psychomoteur et hypotonie dès les premiers mois de la vie, pas d'étiologie retrouvée.

· Scoliose dorsolombaire

· Epilepsie,

· Gastrotomie et Nissen sous célioscopie,

· Arthrodèse rachidienne en 2010.

En juillet 2016, suite à des troubles du comportement, des examens complementaire ont été réalisés. Il s'est avéré qu'une tige d'arthrodèse était cassée. En janvier 2017, un avis chirurgical a été demandé. Suite à cette visite une évaluation de la douleur a été demandée par le chirurgien. Cette évaluation a pour but d'evaluer l'attitude thérapeutique ulterieure. Souffre-t-'il de sa rupture d'arthrodèse chirugicale ou d'une autre pathologie non diagnostiquée? Sur quoi vont reposer nos choix thérapeutique à venir ?

Rupture de l'arthrodese chez M V.

29

Ainsi, s'il s'avère qu'il y a visiblement une douleur le chirurgien reprendra chirurgicalement l'arthrodèse. Si la douleur n'est pas avérée M. V restera avec la tige sectionnée tant qu'il n'exprimera pas de gène.

En première intention le médecin généraliste de notre établissement a prescrit du Doliprane 500 mg en systématique à notre jeune patient, et un comprimé de TRAMADOL si douleur.

c. 30

Difficultés rencontrées durant notre analyse

Les grilles d'évaluation de la douleur ont été bien remplies par nos equipe.

Un décalage de score a été obtenu entre les différents binômes : Lorsque le soignant (infirmier, Aide Soignant) complète la grille le score de douleur est moins important que si se sont des personnels plutôt socio-éducatifs (Aide Medio-psychologique, Educateur Spécialisé...)

Un manque de connaissance des échelles d'évaluation. En effet, plus de 2 /3 du personnel soignant n'avait jamais utilisé se support.

Un manque de connaissance du vocabulaire utilisé dans les grilles a été un frein au remplissage. La composition de nos équipes étant très diverse et variée, avec des professionnels non sensibilisés aux termes médicaux, comme par exemple, dans la grille d'EDAAP et le « terme neurovégétatif. »

Sur ce laps de temps, nous n'avons testé que deux échelles d'hétéro-évaluation et sur un seul patient pour faciliter notre analyse.

Suite à l'analyse de ces difficultés rencontrées nous retenons qu'il faut harmoniser l'évaluation. Pour cela il est nécessaire que tous les soignants utilisent la même échelle d'évaluation. L'outil doit être le plus adapté au patient. Il faudra donc former tous les intervenants et pas seulement des volontaires comme cela été le cas pour notre analyse. Même les stagiaires ou les étudiants devront être en mesure d'utiliser notre protocole d'évaluation de la douleur. Et surtout que cet outil soit transmis en même temps que le dossier du patient lors des transferts, hospitalisation. Ceci pour permettre une meilleure validité des évaluations de contrôle de l'efficacité d'un traitement.

d. Tableau comparatif des deux échelles utilisé pour notre démarche d'analyse

Echelles	EDAAP	FLACC modifiée
items	11	5
temps	25 min	15 à 20 min
Score obtenu	de 3 à 15/41	De 0 à 10 /10
Seuil de traitement	7/41	3/10
Avantages	Simple et facile à remplir lorsque l'on la maitrisse un minimum. Donne une image globale du résident sous toutes ses perspectives	Simple et facile à remplir Pour différentes douleurs (aiguë, chronique) Ne nécessite pas obligatoirement la connaissance du résident
Inconvénients	Nécessite une bonne connaissance d'habitude du résident Ne cote pas les douleurs	Le patient immobile qui se repli sur lui ne figure pas dans la grille Ne cote pas les douleurs psychogènes

31

Après ce mois d'observation, une nouvelle réunion pluridisciplinaire réunissant la plupart des professionnels ayant complétés ces grilles. Une analyse a été faite, et l'échelle EDAAP semblerait la plus adaptée à notre public. Effectivement une grosse majorité de nos résidents ont un mécanisme de repli sur soit lors de douleur. Considérant ceci, nous avons décidé de retenir cette échelle dans notre protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre structure.

Quand à M. V, son score confirme bien qu'il a douleur. Il reverra donc le chirurgien prochainement.

e. Revenons à l'échelle d'EDAAP

Cette échelle se veut simple et facile à utiliser lorsque l'on en a pris un minimum connaissance, tout en respectant l'approche globale de la personne polyhandicapée. Elle permet de mesurer l'écart entre l'expression habituelle du patient et l'expression perturbée dans l'hypothèse d'une douleur et, ainsi, d'adapter un traitement si besoin.

Le fait que l'échelle se compose en deux parties est très intéressant pour notre public :

> Le retentissement somatique avec ces 4 items :

o Les plaintes somatiques, fait apparaitre les vocalises, normales ou anormales du résident. Dans manifestations neuro-végétatives, on engloberait : les rougeurs, pâleurs, sueurs, nausées, vomissements, tremblements, hypotensions, troubles du rythme cardiaque

o Les postions antalgiques au repos, pas toujours très évidente à repérer chez des patients très déformés. (par leur rétraction, leur scoliose, leur luxation de hanche...) Mais toute position corporelle inhabituelle visant à éviter ou soulager la douleur devra être repérée.

o L'identification des zones douloureuses, de part leur difficulté à la mobilisation, leur hypertonie, la zone douloureuse sera difficilement repérable de premier abord. La palpation des membres pourra nous donner une idée de l'emplacement de la douleur (attention à la douleur irradiante !), Ce diagnostic sera à reconfirmer par des examens types radiographie, échographie

o Le sommeil, si le patient présente un sommeil agité de manièreexceptionnelle, on pourra coter 1 à cet item. Mais si le résident présente un sommeil agité de façon habituelle, il faudra coter 0. A noter qu'une grande majorité de nos résidents ont un traitement anti épileptique et donc présente des épisodes de somnolence de façon habituelle. Il faudra donc coté 0 s'il n'y a pas de changement.

> Le retentissement psychomoteur et corporel avec ces 7 items :

o Le tonus, c'est un état permanent d'activité fondamentale des muscles lisses et striés, sous la dépendance du système nerveux central et périphérique. Là on cherche à repérer une modification de

la tonicité des muscles avec des signes révélant une douleur telle que des mimiques, des cris....

o Les mimiques, dans cet item on étudie le faciès et des mimiquesinhabituelles. Certains résidents ont un faciès inquiet de manière habituelle, alors nous coterons 0.

o L'expression du corps, ne repérer ici que ce qui n'est pas habituelle chez ce patient. Par exemple M. V, que nous avons étudié plus haut, présente une agitation permanente en cas de douleur, le piège est qu'il présente la même agitation à la vue de sa maman ! Mais nous avons pu remarquer que M. V, associait ses cris à des mordiments des mains en cas d'angoisse, de douleur.

o L'interaction lors des soins, on doit se poser la question : comment le patient accepte-il le contact avec le soignant habituellement ? Est-il en position de repli exceptionnellement aujourd'hui ?

Certains de nos résidents ne supportent pas le contact avec le soignant. Tout soin reste pour eux une intrusion dans leur espace, leur sphère. Nous coterons 0.

o La communication, Ici nous considérons la communication non verbalecomme le regard, les mimiques, les gestes, les émissions vocales, la recherche de contact par le toucher, l'agrippement....

o La vie sociale, et l'intérêt pour le monde, correspond à l'ensemble des interactions du patient à la présence des soignants lors des soins, des activités ainsi que lors des stimulations (visuelles, tactiles, sonores, olfactives)

o Les troubles du comportement, comme nous l'avons vu auparavant M.V présente une morsure des mains en cas de douleur. Ceci sera coté comme un comportement inhabituel donc chiffré à 4.

Cette échelle nous paraissait être la plus complète et passer en revue les principales perturbations faisant penser à une douleur. L'échelle de FLACC modifiée nous semblait incomplète et de plus le patient immobile qui se repli sur lui ne figure pas dans la grille. A noter que cet isolement apparait chez une majorité de nos patients non communiquant ! D'où la raison pour laquelle nous avons préféré sélectionner l'échelle d'EDAAP.

Ayant choisi notre échelle d'hétéro-évaluation, il était ensuite question d'établir un protocole pour l'étude de l'évaluation et de la prise en charge de la douleur de nos résidents non- communiquant.

III. Proposition pratique d'un protocole de prise en
charge de la douleur au sein de notre établissement

Tout instrument de mesure de la douleur, pour être utilisable en pratique, doit être validé. Ce qui revient à vérifier qu'il donne un résultat sensible, reproductible, fiable et spécifique.

Il est nécessaire de se familiariser le plus possible avec l'échelle choisie, de bien la comprendre, de maitriser la méthode d'application, de la tester sur plusieurs résidents et bien sûr l'utiliser régulièrement. Un besoin de formation et d'information du personnel soignant est nécessaire au préalable.

32

A. Pourquoi un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement de santé public ?

Cette élaboration relève d'un travail d'équipe qui aurait pour objectif l'amélioration de cette situation, après repérage d'un problème de prise en charge de la douleur insatisfaisant pour notre population donnée, ici le patient polyhandicapé. Effectivement nous avons observé que les personnes polyhandicapées étaient moins rapidement soulagées que les autres ! L'équipe a alors cherché à réduire le délai de soulagement en mettant en place un protocole permettant d'affiner l'évaluation de la douleur chez ces personnes.

B. Quelles démarches à suivre pour mettre en place ce protocole ?

Le décret de compétence des infirmières (décret du 27 juillet 2004)³⁰ fixe ce que l'on pourrait qualifier de cahier de charges détaillant les protocoles de soins suivant

« Elaborés conjointement par les personnels médicaux et infirmiers impliqués dans leur mise en oeuvre,

· Validés par l'ensemble de l'équipe médicale, par le pharmacien et par le directeur du service des soins infirmiers,

· Datés et signés par le médecin responsable et le cadre de santé du service,

· Diffusés à l'ensemble du personnel médical et paramédical du service, au directeur d'établissement, au directeur du service de soins infirmiers et au pharmacien hospitalier,

· Remis au nouveau personnel dès son arrivée,

· Accessibles en permanence dans le service,

· Placés dans un classeur identifié,

· Affichés si l'organisation du service s'y prête,

· Evalués et, si nécessaire, réajustés, et, dans ce cas, redatés et signés,

· Revus obligatoirement au moins une fois par an,

· Revalidés systématiquement à chaque changement de l'un des signataires et diffusés ».

L'élaboration d'un protocole fait appel à une méthodologie rigoureuse. Apres avoir identifié une situation de soins qui pose problème, l'évaluation et la prise en charge de la douleur chez le patient polyhandicapé, le personnel pluridisciplinaire se réunit, font des recherches pour tenter de répondre au mieux aux questions posées par cette problématique. Il convient ensuite de préciser quels sont les objectifs du protocole, à quelle pathologie s'adresser, dans quelle situation clinique, quelles sont les limites ?

30 http://www.soinspallia fs-fc.fr/pdf/telecharge/2009_Fiche_protocoles_soin.pdf 33

34

C. Organisation concrète du protocole douleur

Notre établissement fonctionne avec un dossier individuel unique. Je propose de compléter ce dossier avec une rubrique « évaluation de la douleur ». Nous fonctionnons avec le logiciel TITAN, il y a bien une échelle d'évaluation de la douleur dans ce dossier mais elle est basée sur l'échelle ALGOPLUS (Annexe 6). Elle n'est pas du tout adaptée à nos residents. L'echelle ALGOPLUS pourrait etre utilisé en premier abord pour repérer plus facilement les douleur aigues, en particulier ceux provoqué par les soins, puis suite au score obtenue nous affinerons notre resultat en utilsant l'echelle EDAAP.

Ainsi nous intégrerions l'échelle EDAAP au dossier de soins informatisé, il faudra veiller à l'accessibilité de cette rubrique « évaluation de la douleur » dans le dossier informatisé. Il faut qu'il soit simple d'accès pour une meilleure utilisation.

Cette rubrique pourrait contenir :

· Une fiche d'information pour le soignant, le personnel socio-éducatif, les familles (en limitant leur accès à ce protocole seulement)...toutes les personnes susceptibles d'intervenir auprès du patient, sur la prévention des principales causes d e douleurs (constipation, suivi orthopédique et appareillage, problème de sante récent...)

· Une note sur les antécédents douloureux et leur prise en charge avec le score à chaque mise en place antérieure de la grille d'évaluation. Et bien sûr, les traitements antalgiques administrés et leur efficacité.

· Note explicative et grille d'évaluation EDAAP,

· S'il y a un protocole anti douleur avant certains soins.

Première ébauche du protocole douleur, qui sera retravaillé par notre équipe pluridisciplinaire. Voir annexe 6

D. Objectifs du protocole

· Pour quelles pathologies ?

Pour tous les résidents non verbalisant de notre établissement ou n'étant pas en capacité d'évaluer seul et de façon cohérente leur douleur.

· Quand mettre en place ce protocole ?

La moindre suspicion, le moindre doute devra permettre de mettre en place ce protocole.

En debutant une cotation de la douleur par l'echelle ALLGOPLUS present dans notre logistiel puis en fonction du score obtenu, nous mettrons en place le «protocole douleur».

Tous les gestes et les soins pouvant être potentiellement douloureux devront nous interpeller !

· Comment interpréter les résultats ?

Un point sera toujours fait au sein de l'équipe pluridisciplinaire avec l'infirmière et le médecin pour analyser les résultats.

· Qui rempli la grille d'hétéro-évaluation et à quel moment ?

Tout professionnel sensibilisé et formé à remplir cette échelle. La famille pourrait même y être intégrée. La grille devra être remplie en binôme et à différents moments de la journée définis par l'équipe pluridisciplinaire.

· Les limites de ce protocole d'hétéro-évaluation :

Cet outil peut donner l'illusion que les douleurs sont d'appréciation simple, alors que l'hétéro évaluation n'est qu'un élément de la prise en charge de la douleur, à l'instar de la détection, du diagnostic et du traitement.

Le risque est de renoncer à la composante verbale quand elle est encore exploitable, chez 4 à 5 de nos résidents.

Une autre dérive est la confiance excessive dans les scores dont découlerait le protocole de soins stéréotypes :

GRILLE ? SCORE ? PROTOCOLE ? TRAITEMENT STANDARDISE A nous alors soignant d'être vigilant.

Ce protocole d'évaluation et de prise en charge de la douleur a été établi par notre équipe de soignant et sera réévalué régulièrement. Il nous parait le plus adapté à notre public.

Le dossier de soins étant informatisé dans notre établissement, le projet serait d'intégrer ce protocole au dossier informatisé dans un futur proche.

E. Mise en place d'un traitement

La mise en place d'un traitement incombe au médecin en collaboration avec l'infirmier comme le défini notre décret de compétence³¹ « De contribuer à la mise en oeuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l'application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l'initiative du ou des médecins prescripteurs ainsi que la surveillance de l'efficacité du traitement. »

L'infirmière et le personnel soignant ne devront néanmoins pas oublier tous les traitements non médicamenteux qui peuvent s'offrir à eux pour soulager la douleur de leur patient comme :

31 décret n°2004-802 du 29 juillet 2004 35

·

36

Une bonne installation, une bonne posture à réévaluer avec le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, la psychomotricienne, le médecin de rééducation

· Des massages, drainages lymphatiques, mobilisation effectuée par nos kinésithérapeutes

· La cryothérapie ou thermothérapie. (difficile à mettre en oeuvre)

· Les activités de relaxation, de sophrologie. Notre établissement est équipé d'une salle de snozelen.

· Des séances avec la musicothérapeute ou l'arthérapeute.

· Les activités occupationnelles qui peuvent détourner l'attention du résident.

· Un entretien avec notre psychologue.

· Des soins avec la psycho-estetisienne.

· Des activités extérieures, d'éveil au monde, de connaissance de son corps...

· Une visite de la famille peut s'avéré bénéfique.

Toutes ces alternatives sont propres à chaque résident. A nous de trouver la plus adaptée en complément de la thérapeutique médicamenteuse, s'il y en a une de mise en place !

37

Conclusion

Ce travail m'a permis d'approfondir la dimension de la difficulté de l'évaluation de la douleur face aux personnes polyhandicapées et de surcroît en l'absence de communication.

Les différentes échelles d'hétéro-évaluation sont relativement longues à mettre en oeuvre au début de leur utilisation dans une structure de soins. Devant l'abondance des exigences de soins, la définition individuelle ou interinstitutionnelle des priorités est de mise, mais la réflexion en vaut la peine !

L'évaluation de la douleur fait partie intégrante de mon rôle propre infirmier. La douleur de la personne polyhandicapée a longtemps été négligée. Aujourd'hui reconnue, je constate cependant qu'elle reste difficile à prendre en charge quand les moyens d'échange et de communication sont limités. En l'absence d'utilisation de grille, l'infirmière ne peut se baser que sur la connaissance du patient dans sa vie quotidienne.

Or, l'illusion que tout peut être mesuré, quantifié, mis en donnée exploitable se heurte dans ce domaine a une complexité qui ne peut pas être réduite à un score. Le travail pluridisciplinaire attentif et l'observation par tous les témoins (soignants, familles, bénévoles, visiteurs etc...) est certainement bien plus instructif.

Pour utiliser une métaphore, le médecin prescripteur possède une photographie du résident. Or, il convient de regarder un film pour apprécier correctement la douleur incidente habituelle chez ces patients.

L'évaluation de la douleur chez la personne non verbalisante ne peut pas se réduire au renseignement d'échelles standardisées, voire validées, elle nécessite une approche clinique multifactorielle bien plus complexe que le simple renseignement d'une grille. Les outils en cours de développement trouvent leur principal intérêt dans le dépistage de la douleur et dans le suivi en équipe de l'efficacité thérapeutique. Mais un très long travail de formation du personnel, de suivi et d'évaluation des scores obtenus reste à faire.

Une nouvelle perspective pour etre envissager dans les mois future, car les chercheurs de l'université d'Oxford (Grande-Bretagne) sont parvenus à identifier les zones cérébrales qui s'activent lorsque de la douleur est ressentie par le nourrisson, grâce à l'imagerie par résonance magnétique (IRM). Ces travaux ont permis aux chercheurs de proposer, en mai 2017, une méthode permettant d'évaluer la douleur des nouveau-nés grâce à un électroencéphalogramme (EEG). La technique, qui permettrait de mieux doser les analgésiques nécessaires pour une opération, a fait l'objet d'une publication dans la revue Science Translational Medicine. Cette methode est encore a developer mes ne pourrait-elle pas etre appliquer a nos adulte polyhandicapés ?

Notre travail de prise en charge de la douleur chez le patient polyhandicapé est loin d'être terminé les échelles d'evaluation sont des pistes pour ne pas dire des pepittes mais il nous faudra encore beaucoup nous investir et reflechir pour avancer dans cette connaissances du polyhandicap et de la souffrance induite pas ce dernier.

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Bibliographie

V Rey R, Histoire de la douleur, La Découverte / Poche, janvier 2011

V Chauffour-Ader C et Dayde M.C, Comprendre et soulager la douleur, LAMARRE, 2016

V Le Breton D, Anthropologie de la douleur, Métailié Traversées, 2012

V Cahier pédagogique de la douleur, Groupe Algolor, octobre 2001

V Pratique du traitement de la douleur, Institut UPSA de la douleur, Edition 2006

V L'infirmière et la douleur, Institut UPSA de la douleur, Edition 2000

V http://www.reseau-lucioles.org/evaluation-de-la-douleur-chez-les-enfants-

polyhandicapes/

V http://pediadol.org/Quelle-echelle-choisir,288.html

V https://www.pediadol.org/Echelle-Douleur-Enfant-San.html

V http://www.rsva.fr/files/fck/files/01%20bandeau%20haut/03%20Actions

V %20RSVA/Douleur/EDAAP%20grille%20et%20notice.pdf

V https://www.pediadol.org/Echelle-NCCPC-Non-Communicating.html

V http://www.pediadol.org/IMG/pdf/FLACC_handicap.pdf

V http://www.pediadol.org/PPP-Pediatric-Pain-Profile.html

V Art.1 de l'annexe 24 ter du decret n°89-798 du 27 octobre 1989 rela f aux condi ons technique d'autorisa on des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents polyhandicapés. Annexe 5

V www.atih.sante.fr/sites/default/files/public/content/2665/cim10_2015_final_0.pdf

V Loi n° 95-116 du 4 février 1995. h3ps:// www.legifrance.gouv.fr/aKchTexte.do? cidTexte=JORFTEXT000000166739&categorieLien=id

V http://www.sfetd-douleur.org/plans-douleur

V Circulaire DGS/DH n°98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur

V https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?

V cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006912899&dateTexte=&categor ieL ien=cid

V https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?

V cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006912901&dateTexte=&categor ieL ien=cid

V http://www.inFrmiers.com/profession-inFrmiere/legisla on/decret-nd-2004-802-du-29-

juillet-2004-rela f-aux-par es-iv-et-v-annexe.html

V http://social-sante.gouv.fr/Fchiers/bo/2006/06-04/a0040012.htm

V http://www.soinspallia fs-fc.fr/pdf/telecharge/2009_Fche_protocoles_soin.pdf

V décret n°2004-802 du 29 juillet 2004

39

Annexes

Annexe 1 : La grille de Douleur des Enfants de San Salvadour (DESS) :

https://www.pediadol.org/Echelle-Douleur-Enfant-San.html

(c) Pédiadol

^Échelle Douleur Enfant San Salvadour pour évaluer la douleur de l'enfant polyhandicapé Score de 0 à 40, seuil de traitement 6

ITEM 5 : Gémissements ou pleurs silencieux (gémit au moment des manipulations ou spontanément de façon intermittente ou permanente) 1 : Se manifeste comme d'habitude 2 : Semble plus geignard que d'habitude 3 : Geint de façon inhabituelle 4 : Gémissements avec mimique douloureuse 5 : Gémissements entrecoupés de cris et de pleurs	ITEM 4 : Protection des zones douloureuses (protège de sa main la zone présumée douloureuse pour éviter tout contact) 0 : Réaction habituelle 1 : Semble redouter le contact d'une zone particulière 2 : Protège une région précise de son corps 3 : Même signe que 1 ou 2 avec grimace et/ou gémissement 4 : Même signe que 1, 2 ou 3 avec agitation, cris et pleurs. Cet ITEM est non pertinent lorsqu'il n'existe aucun contrôle moteur des membres supérieurs	ITEM 3 : Mimique douloureuse (expression du visage traduisant la douleur, un rire paradoxal peut correspondre à un rictus douloureux) 1 : Se manifeste comme d'habitude 2 : Faciès inquiet inhabituel 3 : Mimique douloureuse lors des manipulations ou gestes potentiellement douloureux 4 : Mimique douloureuse spontanée 5 : Même signe que 1, 2, ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)	ITEM 2 : Réaction de défense coordonnée ou non à l'examen d'une zone présumée douloureuse (l'effleurement, la palpation ou la mobilisation déclenchent une réaction motrice, coordonnée ou non, que l'on peut interpréter comme une réaction de défense) 1 : Réaction habituelle 2 : Semble réagir de façon inhabituelle 3 : Mouvement de retrait indiscutable et inhabituel 4 : Même signe que 1 et 2 avec grimace et/ou gémissement 5 : Même signe que 1 ou 2 avec agitation, cris et pleurs	ITEM 1 : Pleurs et/ou cris (bruits de pleurs avec ou sans accès de larmes) 0 : Se manifeste comme d'habitude 1 : Semble se manifester plus que d'habitude 2 : Pleurs et/ou cris lors des manipulations ou des gestes potentiellement douloureux 3 : Pleurs et/ou cris spontanés et tout à fait inhabituels 4 : Même signe que 1, 2 ou 3 accompagné de manifestations neurovégétatives (tachycardie, bradycardie, sueurs, rash cutané ou accès de pâleur)	Heure	Date

39

Annexe 2 : Echelle d'évaluation de l'expression de la douleur chez l'adolescent ou l'adulte Polyhandicapé (EDAAP) :

http://www.rsva.fr/files/fck/files/01%20bandeau%20haut/03%20Action %20RSVA/Douleur/EDAAP%20grille%20et%20notice.pdf

voir annexe 7 (ébauche protocole douleur pour notre établissement de santé publique)

Annexe 3 :L'échelle de Non Communicating Children's Pain Check-list (NCCPC ou GED-DI en version Francaise) :

https://www.pediadol.org/Echelle-NCCPC-Non-Communicating.html

Version 01.2011 (c) 2011 Zabalia M., Breau L.M., Wood C., Lévêque C., Hennequin M., Villeneuve E., Fall E., Vallet L., Grégoire M.-C. Et Breau G. (2011) Validation francophone de la grille d'évaluation de la douleur - déficience intellectuelle - version post-opératoire. Canadian Journal of Anesthesia / Journal canadien d'anesthésie, published online 2 september 2011. DOI 10.1007/s12630-011-9582-7

GED-DI

Grille d'Évaluation de la Douleur-Déficience Intellectuelle

Nom: Date : (jj/mm/aa)

INSTRUCTIONS

Depuis les 5 dernières minutes, indiquer à quelle fréquence l'enfant a montré les comportements suivants.

Veuillez encercler le chiffre correspondant à chacun des comportements.

0 = Ne se présente pas du tout pendant la période d'observation. Si l'action n'est pas présente parce que l'enfant n'est pas capable d'exécuter cet acte, elle devrait être marquée comme « NA ». 1 = Est vu ou entend rarement (à peine), mais présent.

2 = Vu ou entendu un certain nombre de fois, pas de façon continuelle. 3 = Vu ou entendu souvent, de façon presque continuelle. Un observateur noterait facilement l'action. NA = Non applicable. Cet enfant n'est pas capable d'effectuer cette action

0 = PAS OBSERVÉ 1 = OBSERVÉ À L'OCCASION 2 = PASSABLEMENT SOUVENT 3 = TRÈS SOUVENT NA =

NE

Pleure (modérément) 0 1 2 3 N

A

Crie / hurle fortement 0 1 2 3 N

A

Émet un son ou un mot particulier pour exprimer la douleur (ex.: crie, type de rire particulier) 0 1 2 3 N

A

Ne collabore pas, grincheux, irritable, malheureux 0 1 2 3 N

A

Interagit moins avec les autres, se retire 0 1 2 3 N

A

Recherche le confort ou la proximité physique 0 1 2 3 N

A

Est difficile à distraire, à satisfaire ou à apaiser 0 1 2 3 N

A

Fronce les sourcils 0 1 2 3 N

A

Changement dans les yeux : écarquillés, plissés. Air renfrogné 0 1 2 3 N

A

Ne rit pas, oriente ses lèvres vers le bas 0 1 2 3 N

A

Ferme ses lèvres fermement, fait la moue, lèvres frémissantes, maintenues de manière proéminente 0 1 2 3 N

A

Serre les dents, grince des dents, se mord la langue ou tire la langue 0 1 2 3 N

A

Saute partout, est agité, ne tient pas en place 0 1 2 3 N

A

Tente de se soustraire au toucher d'une partie de son corps, sensible au toucher 0 1 2 3 N

A

Bouge son corps d'une manière particulière dans le but de montrer sa douleur (ex. : fléchit sa tête vers l'arrière,

se

0

recroqueville)

Frissonne 0 1 2 3 N

A

La couleur de sa peau change, devient pâle 0 1 2 3 N

A

Transpire, sue 0 1 2 3 N

A

Larmes visibles 0 1 2 3 N

A

A le souffle court, coupé 0 1 2 3 N

A

Gémit, se plaint, pleurniche faiblement 0 1 2 3 N

A

Ne bouge pas, est inactif ou silencieux 0 1 2 3 N

A

Présente un faible tonus, est affalé 0 1 2 3 N

A

Présente une rigidité motrice, est raide, tendu, spastique 0 1 2 3 N

A

Montre par des gestes ou des touchers, les parties du corps douloureuses 0 1 2 3 N

A

Protège la partie du corps douloureuse ou privilégie une partie du corps non douloureuse 0 1 2 3 N

A

Retient sa respiration 0 1 2 3 N

A

Total: 0 + 0

1 2 3 N

A

S'APPLIQUE PAS

Evaluation : Total 6 - 10 = douleur légère; Total 11+ = douleur modérée ou sévère.

Annexe 4 : Echelle FLAAC (en Anglais : Visage-jambes-activité-cris-consolabilité) :

41

http://www.pediadol.org/IMG/pdf/FLACC_handicap.pdf

(c) 2006, Université de Michigan, Système de santé. Droits réservés.

Traduction par l'équipe de l'Unité d'évaluation et de traitement de la douleur, Centre hospitalier universitaire Robert Debré, Paris, France.

Contre-traduction par le Dr Marie-Claude Grégoire, IWK Health Center, Dalhousie University, Halifax, Canada et par le Dr Peter Jones, Centre hospitalier universitaire Robert Debré, Paris, France.

CHELLE FLACC : Face Legs Activity Cry Consolability

^Élaborée pour mesurer la douleur de la personne handicapée de 0 à 18 ans - [Items modifiés écrits en italique entre crochets]

Chaque item est coté de 0 à 2
Score de 0 à 10

É

OBSERVATIONS

	SCORE TOTAL	CONSOLABILIT ^É	CRIS	ACTIVIT^É	JAMBES	VISAGE	D ate He
		1 Content, détendu 2 Rassuré occasionnellement par le toucher, l'étreinte ou la parole. Peut être distrait 3 Difficile à consoler ou à réconforter [repousse le soignant, s'oppose aux soins ou aux gestes de confort]	1 Pas de cris (éveillé ou endormi) 2 Gémissements ou pleurs, plainte occasionnelle [explosion verbale ou grognement occasionnel] 3 Pleurs ou cris constants, hurlements ou sanglots, plaintes fréquentes [explosion verbale répétée ou grognement constant]	1 Allongé calmement, en position habituelle, bouge facilement 2 Se tortille, se balance d'avant en arrière, est tendu [moyennement agité (ex. : bouge sa tête d'avant en arrière, agressif) ; respiration superficielle, saccadée, soupirs intermittents] 3 Arc-bouté, figé, ou sursaute [agitation sévère, se cogne la tête, tremblement (non rigide) ; retient sa respiration, halète ou inspire profondément ; respiration saccadée importante]	1 Position habituelle ou détendue 2 Gêné, agité, tendu [trémulations occasionnelles] 3 Coups de pieds ou jambes recroquevillées [augmentation marquée de la spasticité, trémulations ou sursauts permanents]	1 Pas d'expression particulière ou sourire 2 Grimace ou froncement occasionnel des sourcils, retrait, désintéressé [semble triste ou inquiet] 3 Froncements fréquents à permanents des sourcils, mâchoires serrées, tremblement du menton [visage af~igé ; expression d'effroi ou de panique]

Instructions

Patients éveillés : Observer pendant au moins 2 à 5 minutes. Observer les jambes et le corps découverts. Repositionner le patient ou observer sa motricité, évaluer la rigidité et le tonus. Consoler le patient si nécessaire.

Patients endormis : Observer pendant au moins 5 minutes ou plus. Observer les jambes et le corps découverts. Si possible repositionner le patient. Toucher le corps et évaluer sa rigidité et son tonus.

Visage

Cotez 0 si le patient a un visage détendu, un contact visuel et s'il manifeste de l'intérêt pour son environnement.

Cotez 1 si le patient a une expression du visage anxieuse, les sourcils froncés, les yeux mi-clos, les pommettes surélevées, la bouche pincée.

Cotez 2 si le patient a des plis marqués sur le front (le front très crispé) et les yeux fermés, les mâchoires serrées ou la bouche ouverte et des sillons naso-labiaux

accentués.

Jambes

Cotez 0 si le patient a une motricité et un tonus habituels au niveau des membres (jambes et bras).

Cotez 1 si le patient a un tonus augmenté, une rigidité, une tension, des mouvements de flexion-extension intermittents des membres.

Cotez 2 si le patient a une hypertonicité, les jambes raides, des mouvements de flexion-extension des membres exagérés, des trémulations.

Activité

Cotez 0 si le patient se mobilise facilement et librement, s'il a une activité motrice habituelle.

Cotez 1 si le patient change fréquemment de position ou au contraire hésite à bouger, si le torse est raide, si une partie du corps est tendue.

Cotez 2 si le patient est figé ou au contraire se balance, bouge sa tête de part et d'autre, frotte une partie de son corps.

Cris

Cotez 0 si le patient n'émet aucun cri ou gémissement, qu'il soit éveillé ou endormi.

Cotez 1 si le patient gémit, crie, pleure ou soupire de temps en temps.

Cotez 2 si le patient gémit, crie ou pleure fréquemment ou continuellement.

Consolabilité

Cotez 0 si le patient est calme et n'a pas besoin d'être consolé.

Cotez 1 si le patient est réconforté par le toucher ou la parole en 30 à 60 secondes.

Cotez 2 si le patient a besoin d'être réconforté en permanence ou ne peut être consolé.

^À chaque fois qu'il est possible, l'évaluation comportementale de la douleur doit être associée à une autoévaluation. Quand celle-ci est impossible,

l'interprétation des manifestations comportementales de la douleur et la prise de décision thérapeutique nécessitent une analyse attentive du contexte

dans lequel les manifestations de douleur ont été observées.

Chaque item est coté de 0 à 2, ce qui donne un score total entre 0 et 10 :

0 = détendu et confortable

1-3 = léger inconfort

4-6 = douleur

modérée

7-10 = douleur sévère ou inconfort majeur

Annexe 5 : Echelle Pediatric Pain Profile (PPP) :

http://www.pediadol.org/PPP-Pediatric-Pain-Profile.html

Profil Douleur

Profil Douleur Pédiatrique Evaluation de l'état de base

Douleur la plus gênante (Douleur A)

1. Pour chaque item, merci d'entourer le chiffre qui correspond le mieux au comportement de votre enfant lorsqu'il présente cette douleur.

2. Notez les chiffres que vous avez entourés dans la colonne score

3. Additionnez les chiffres de la colonne score pour obtenir un score total

4. Enregistrez le total sur le graphique récapitulatif

Lorsqu'il ressent cette douleur, mon enfant :	Pas d u	Un peu	Beauc oup	Tout à fait	SCOR E
Est joyeux	3	2	1	0
Est sociable ou communique	3	2	1	0
Semble en retrait ou déprimé	0	1	2	3
Pleure, gémit, grogne, crie ou hurle	0	1	2	3
Est difficile à consoler ou réconforter	0	1	2	3
Se mutile (se mord ou se cogne la tête...)	0	1	2	3
Rechigne à manger/ est difficile à nourrir	0	1	2	3
A un sommeil perturbé	0	1	2	3
Grimaces, visage crispé, yeux plissés	0	1	2	3
Front plissé, sourcils froncés, air inquiet	0	1	2	3
Semble apeuré (yeux grands ouverts)	0	1	2	3
Grince les dents ou fait des mouvements de bouche	0	1	2	3
Agité, ne tient pas en place, stressé	0	1	2	3
Tendu, raide ou spastique	0	1	2	3
Se recroqueville ou ramène ses jambes sur son thorax	0	1	2	3
Cherche à toucher ou frotter une zone particulière	0	1	2	3
S'oppose à la mobilisation	0	1	2	3
Se rétracte ou proteste quand on le touche	0	1	2	3
Se tortille, jette sa tête en arrière, se contorsionne ou se cabre	0	1	2	3
A des mouvements involontaires ou stéréotypés, sursaute, tressaille, convulse	0	1	2	3
TOTAL

Merci de cocher la case qui décrit le mieux l'intensité de cette douleur

$ Aucune $ Légère $ Modérée $ Sévère $ Très sévère

(c) 2003 UCL/ICH et RCNI. Cette page fait partie du Profil Douleur Pédiatrique. Elle peut être photocopiée et utilisée dans les soins aux enfants atteints de déficience des apprentissages et de handicaps physiques sévères. Traduction française UETD - Hôpital Robert Debré- Paris. 09.2009 Contre-traduction Dr MC Gregoire. IWK Health Centre - Halifax, Canada

Annexe 6: Echelle ALGOPLUS déjà presente dans le logisiel TITAN.

43

http://www.sfetd-douleur.org/sites/default/files/u3/echelle/algoplus.pdf

Echelle téléchargée sur le site www.sfetd-douleur.org

44

Annexe 7 : Première ébauche du protocole Douleur pour notre établissement de sante publique.

> Une fiche d'information :

> Une note sur les antécédents douloureux et leur prise en charge avec le score à chaque mise en place antérieure de la grille d'évaluation. Et bien sûr, les traitements antalgiques administrés et leur efficacité.

> Notice explicative et grille d'évaluation EDAPH,

> S'il y a un protocole anti douleur avant certains soins

Protocole prise en charge de la douleur

Nom Prénom :

Ce protocole de prise en charge de la douleur est un outil créé spécialement pour aider à évaluer et à prendre en charge la douleur chez l'adulte polyhandicapé, au sein de notre établissement, tout particulièrement ceux dont les lésions empêchent la communication par la parole.

C'est à nous soignant qu'il incombe le devoir de repérer les signes de douleur exprimés par nos résidents.

Apres avoir complete l'echelle ALGOPUS le score etait de le
Mise en place du protocole douleur.

Antécédents :

Histoire de la douleur :

Expérience douloureuse antérieurs :

		Description	Echelle utilisée	Traitement	Efficacité,
		Date durée	et score	administré	remarques
Dans la petite
enfance :
- -
Interventions
chirurgicales :
- -
Maladies et
traumatismes :
- -

CLUD Hôpital marin d'Hendaye - 2008

ôpital Marin d'Hendaye

GUIDE D'UTILISATION DE

L'ECHELLE D'EVALUATION DE

LA DOULEUR

CHEZ L'ADOLESCENT OU

L'ADULTE POLYHANDICAPE

CLUD - HÔPITAL MARIN D'HENDAYE 2008

PRESENTATION

L'évaluation de la douleur du patient polyhandicapé ne peut être qu'une hétéro - évaluation compte tenu des troubles cognitifs du patient.

L'échelle que nous vous proposons a été réalisée à partir de :

L'échelle DOLOPLUS (échelle d'hétéro-évaluation de la douleur de la personne âgée aux fonctions cognitives altérées : déments, aphasiques, comateux, patients non coopérants).

L'échelle douleur enfant de San Salvadour, elle-même issue d'une réflexion à partir de l'échelle de l'enfant douloureux (Gustave Roussy - équipe A.Gauvain-Piquard).

Cette échelle doit être utilisée devant toute suspicion de douleur.

C'est une échelle qualitative d'évaluation comportementale de la douleur ayant pour objectif initial de sensibiliser les soignants (y compris les équipes médicales) à prendre en compte le symptôme douleur.

L'outil se veut simple et facile à utiliser tout en respectant l'approche globale de la personne polyhandicapée.

Cette grille peut donner des arguments en faveur d'une présomption étiologique, mais ce n'est pas son but.

Elle permet de mesurer l'écart entre l'expression habituelle du patient et l'expression perturbée dans l'hypothèse d'une douleur et, ainsi, d'adapter un traitement si besoin. L'échelle

se compose de 2 parties :

Retentissement somatique (4 items).

Retentissement psychomoteur et corporel (7 items).

Chaque item est coté de 0 à 3 ou de 0 à 4 (excepté l'item « identification des zones douloureuses » coté de 0 à 5). Le total est de 41 points.

La douleur semble être affirmée clairement pour un total supérieur à 7 (validation statistique faite par l'Institut de Santé Publique d'Epidémiologie et de Développement de Bordeaux en mars 2007).

CONSEILS D'UTILISATION

L'utilisation nécessite un apprentissage :

Coter en équipe pluridisciplinaire (binôme AS-IDE +1- médecin +1- paramédicaux) Inclure l'échelle dans le dossier de soins du patient.

Coter 0 en cas d'item inadapté.

En cas de doute, ne pas hésiter à faire un test thérapeutique antalgique adapté

Ne pas comparer les scores de différents patients.

Effectuer une réévaluation bi-quotidienne jusqu'à sédation des douleurs, puis une réévaluation quotidienne ensuite.

L'échelle cote la douleur et non la dépression, la dépendance ou les fonctions cognitives.

RETENTISSEMENT SOMATIQUE

Item1 : Plaintes somatiques

Définition des manifestations neurovégétatives : rougeur, pâleur, sueurs, nausées, vomissements, tremblements, hypotension, tachycardie, (augmentation du rythme respiratoire).

Item 2 : Positions antalgiques au repos

Attitude antalgique : position corporelle inhabituelle visant à éviter ou à soulager la douleur. Item 3 : Troubles du sommeil

Lorsqu'un patient a un sommeil agité de façon habituelle (cela existe fréquemment), il faut coter sommeil habituel = 0. Ce n'est que lorsque le sommeil devient agité de manière ponctuelle que l'on cote sommeil agité = 1.

Définition de l'insomnie : il s'agit d'un trouble du sommeil à type d'insuffisance qualitative ou quantitative.

Il est classique de distinguer dans les insomnies les difficultés à l'endormissement et le réveil nocturne. Ces deux paramètres permettent d'orienter la prise en charge thérapeutique de l'insomnie. Dans ce cas, coter 2.

RETENTISSEMENT PSYCHOMOTEUR ET CORPOREL

Item 5 : Tonus

Définition du tonus : état permanent d'activité fondamentale des muscles lisses et striés, sous la dépendance du système nerveux central et périphérique.

Item 6 : Mimiques

Mimique douloureuse. Précision pour coter : lorsqu'un patient a un faciès inquiet de manière habituelle (cela existe-t-il ?), il faut coter mimique habituelle = 0.

Ce n'est que lorsque le faciès change et devient inquiet de manière ponctuelle et donc inhabituelle que l'on cote 1.

Item 7 : Expression du corps

Item 8 : Interaction lors des soins : Le patient accepte-il ou non le contact avec le soignant ?

Item 9 : Communication

La communication verbale est définie comme l'utilisation de quelques mots. La communication non verbale comprend le regard, les gestes, les mimiques, les émissions vocales, les mouvements et le toucher.

Item 10 : Vie sociale, intérêt pour l'environnement

Le terme de vie sociale, intérêt pour l'environnement ou relation au monde correspond à l'ensemble des réactions du patient à la présence des soignants lors des soins, des repas, des activités ainsi que lors des stimulations (visuelles, sonores, olfactives).

Item 11 : Troubles du comportement

Stéréotypies : actes automatiques, à visée d'auto-stimulation (stimulation de son corps par des mouvements, balancement...).

Ces actes peuvent varier en intensité, de gestes ludiques et stimulants à des actes autodestructeurs.

EVALUATION DE L'EXPRESSION DE LA DOULEUR

ôpital Marin Hendaye

CHEZ L'ADOLESCENT OU ADULTE POLYHANDICAPE (EDAAP)

NOM : Prénom : Pavillon :

			Date :
RETENTISSEMENT SOMATIQUE			Heures
	1. Emissions vocales (langage rudimentaire) et/ou pleurs et/ou cris :
	Em. Voc. et/ou pleurs et/ou cris habituels ou absence habituelle...		0		0		0
PLAINTES	Em. Voc. et/ou pleurs et/ou cris habituels intensifiés ou apparition de pleurs et/ou cris...		1		1		1
SOMATIQUES	Em. Voc. et/ou pleurs et/ou cris provoqués par les manipulations...		2		2		3
	Em. Voc. et/ou pleurs et/ou cris spontanés tout à fait inhabituels...		3		3		3
	Em. Voc. et/ou mêmes signes avec manifestations neurovégétatives...		4		4		4
	2. Attitude antalgique :
	pas d'attitude antalgique		0		0		0
POSITIONS	Recherche d'une position antalgique		1		1		1
ANTALGIQUES
AU REPOS	Attitude antalgique spontanée		2		2		3
	Attitude antalgique déterminée par le soignant		3		3		3
	Obnubilé(e) par sa douleur		4		4		4
	3. Zone douloureuse :
	Aucune zone douloureuse		0		0		0
IDENTIFICATIO	Zone sensible localisée lors des soins (visage, pieds, mains, ventre...), nommer :		1		1		1
N DES ZONES DOULOUREUS	Zone douloureuse révélée par la palpation		2		2		3
ES	Zone douloureuse révélée dès l'inspection lors de l'examen		3		3		3
	Zone douloureuse désignée de façon spontanée		4		4		4
	Examen impossible du fait de la douleur		5		5		5
	4. Troubles du
	sommeil : Sommeil		0		0		0
SOMMEIL	habituel Sommeil agité		1		1		1
	Insomnies (troubles de l'endormissement ou réveil nocturne)		2		2		3
	perte totale du cycle nycthéméral (déséquilibre du cycle veille/sommeil)		3		3		3
RETENTISSEMENT PSYCHOMOTEUR ET CORPOREL
	5. Tonus :
	Tonus normal, hypotonique, hypertonique		0		0		0
TONUS	Accentuation du tonus lors des manipulations ou gestes potentiellement douloureux		1		1		1
	Accentuation spontanée du tonus au repos		2		2		3
	Mêmes signes que 3 avec mimique		3		3		3
	douloureuse Mêmes signes que 2 avec cris et		4		4		4
MIMIQUE		6. Mimique douloureuse, expression du visage traduisant la douleur : Peu de capacité d'expression par les mimiques de manière habituelle Faciès détendu ou faciès inquiet habituel Faciès inquiet inhabituel Mimique douloureuse lors des manipulations Mimique douloureuse spontanée Même signe que 1 - 2 - 3 accompagné de manifestations		0 0 1 2 3 4		0 0 1 2 3 4		0 0 1 2 3 4
		nurovégétatives 7. Observation des mouvements spontanés (volontaires ou non, coordonnés ou non) :
		Capacité à s'exprimer et/ou agir par le corps de manière habituelle		0		0		0
		Peu de capacité à s'exprimer et/ou à agir de manière habituelle		0		0		0
EXPRESSION DU		Mouvements stéréotypés ou hyperactivité (si possibilité		0		0		0
CORPS		motrice) Recrudescence de mouvements spontanés		1		1		1
		Etat d'agitation inhabituel ou prostation		2		2		2
		Mêmes signes que 1 ou 2 avec mimique douloureuse		3		3		3
		Mêmes signes que 1 - 2 ou 3 avec cris et pleurs		4		4		4
		8. Capacité à interagir avec le soignant, modes relationnels :
		Acceptation du contact ou aide partielle lors des soins (habillage, transfert...)		0		0		0
INTERACTIO		Réaction d'appréhension habituelle au toucher		0		0		0
N LORS DES
SOINS		Réaction d'appréhension inhabituelle au toucher		1		1		1
		Réaction d'opposition ou de retrait		2		2		2
		Réaction de repli		3		3		3
		9. Communication verbale ou non verbale :
		Peu de capacités d'expression de la communication		0		0		0
COMMUNICATI		Capacité d'expression de la communication		0		0		0
ON		Demandes intensifiées : attire l'attention de façon inhabituelle		1		1		1
		Difficultés temporaires pour établir une communication		2		2		2
		Refus hostile de toute communication		3		3		3
		10. Relation au monde :
		Intérêt pour l'environnement limité à ses préoccupations habituelles		0		0		0
VIE SOCIALE		S'intéresse peu à l'environnement		0		0		0
INTERÊT POUR		S'intéresse et cherche à contrôler l'environnement		0		0		0
L'ENVIRONNEMEN T		Baisse de l'intérêt, doit être sollicité(e)		1		1		1
		Réaction d'appréhension aux stimuli sonores (bruits) et visuels (lumière)		2		2		2
		Désintérêt total pour l'environnement		3		3		3
		11. Comportement et personnalité :
		Personnalité harmonieuse = stabilité émotionnelle		0		0		0
		Déstabilisation (cris, fuite, évitement, stéréotypie, auto ou hétéro-
TROUBLES DU		agression)passagère		1		1		1
COMPORTEME		Déstabilisation durable (cris, fuite, évitement, stéréotypie, auto ou hétéro-
NT		agression)		2		2		2
		Réaction de panique (hurlements, réactions neuro-végétatives)		3		3		3
		Actes d'automutilation		4		4		4
TOTAL

Protocole anti douleur avant certains soins : Exemple :

Du 15 Février 2015 au 15 Mars 2015 : Donner un doliprane 500 mg à 7h avant toilette.

- - - -

Evaluation, Action et Résultat :

Chaque évaluation de la douleur grâce à la grille EDAPH devra être répertoriée dans ce tableau, afin de permettre un meilleur suivi:

Date / Heure Signature	Score	Type de douleur	Actions mise en place	Traitement	Résultat

RESUME: La douleur chez la personne polyhandicapée adulte reste encore aujourd'hui mal estimée dans de nombreux établissements spécialisés. A ce jour, plusieurs échelles d'hétéro-évaluation s'offre à nous pour évaluer la douleur chez l'adulte polyhandicapé.

L'objet de mon étude sera d'apprécier leurs avantages et leurs limites. A la suite de l'analyse de cet état des lieux, un protocole de prise en charge de la douleur sera établi et validé par une équipe pluridisciplinaire au sein de mon établissement.

Mots clés : Adultes / Evaluation