Contribution à la protection juridique des enfants infectés ou affectés par le VIH- sida en droit burundais

§2. Le Plan d'action National de lutte contre le SIDA 2002-2006.

Pour répondre avec efficacité à la nécessité de contenir la propagation du VIH/SIDA et atténuer ses effets négatifs, le Plan d'action National de Lutte contre le SIDA a été conçu en une stratégie multisectorielle de lutte contre le SIDA destiné à être dans ses deux premières années un plan d'urgence au même titre que la reconstruction. Par ailleurs, des liens entre la propagation du VIH/SIDA et la pauvreté étant établis^88(*), il s'est avéré nécessaire de le pérenniser à long terme au sein d'un Plan National contre la pauvreté.

Le Plan d'action National de Lutte contre le SIDA s'accompagne de 16 programmes d'action couvrant la prévention, la prise en charge et la réduction de l'impact de l'épidémie ainsi que le renforcement des capacités humaines et institutionnelles pour la formulation et le suivi du plan d'action.

Parmi les 16 programmes d'action, trois seulement nous intéressent au premier chef dans notre travail. Il s'agit d'abord de la prise en charge des orphelins du SIDA (P11), ensuite de l'amélioration de l'accès aux anti-rétroviraux contre le VIH/SIDA (P9) et enfin, de la promotion et la protection des droits des personnes vivant avec le VIH/SIDA et des groupes vulnérables (P10).

I. La prise en charge des orphelins du SIDA

Pour la prise en charge des orphelins du SIDA, l'objectif principal du Plan d'action National de Lutte contre le SIDA est d'alléger le poids de l'impact social du VIH/SIDA sur les familles et la communauté par la prise en charge des orphelins du SIDA. Pour ce faire, il compte procéder d'abord par l'identification des orphelins ainsi que de leurs besoins, ensuite par le renforcement des capacités des familles d'accueil et des orphelins chefs de ménage et enfin par la mobilisation de la communauté pour la prise en charge des orphelins^89(*).

Toujours en ce qui concerne la prise en charge des orphelins du SIDA, le CNLS a conçu en juillet 2002 un Programme multisectoriel de lutte contre le VIH/SIDA (PMLS) qui comprend cinq composantes parmi lesquelles l'appui à l'intégration et à l'éducation des orphelins^90(*). L'objectif à court terme du PMLS est le renforcement des familles et de la communauté afin qu'elles puissent protéger les orphelins et favoriser leur intégration sociale. Quant au long terme, il est question d'investir dans l'éducation de base, l'intégration sociale et la nutrition des orphelins les plus vulnérables afin qu'ils puissent atteindre le même niveau que les autres enfants de la communauté.

La stratégie du PMLS en ce qui concerne les orphelins place la famille au premier plan.

En effet l'approche privilégiée est la réinsertion des orphelins dans leur famille restreinte ou élargie, ou dans le cas où cela n'est pas possible, dans la communauté plutôt que dans les institutions telles que les orphelinats. Dans le cas où le chef de famille est un orphelin, l'aide à apporter sera de nature économique et il est question de trouver une famille voisine pouvant jouer le rôle de tutrice.

En ce qui concerne l'éducation de base, il est prévu de payer les frais de scolarité pour les orphelins les plus vulnérables qui sont en âge de faire les études primaires. Pour les autres enfants de la famille d'accueil, on envisage de les aider avec le produit des activités génératrices de revenus au profit des familles d'accueil, ceci pour éviter les conflits et les jalousies entre les enfants.

Enfin, concernant la formation professionnelle, elle est prévue surtout pour les enfants qui ont interrompu leur scolarité et pour lesquels il n'est plus question de reprendre les études classiques. A la fin de la formation, ceux qui l'auront suivi seront encouragés à s'organiser en coopératives de production afin de se procurer des revenus et d'avoir un moyen de subsistance durable.

Il convient de noter que le PMLS en ce qui concerne les orphelins, si ambitieux et si pratique qu'il apparaisse au premier abord, contient quelques imperfections.

En effet, d'une part, il limite la définition d'orphelin à l'âge de 16 ans au lieu de se conformer à la définition internationale de l'enfant telle que contenue dans l'article 1 de la CDE ce qui risque de créer une situation de discrimination à l'encontre des autres enfants sans parents mais qui ont entre 16 et 18 ans. En effet, un enfant de 16 ans ne diffère fondamentalement en rien de l'enfant de 10 ans dans la mesure où l'on constate que des orphelins âgés de plus de 16 ans sont encore au niveau primaire sur le plan scolaire, et sont considérés comme des mineurs par leur entourage.^91(*)

D'autre part, en s'occupant uniquement des orphelins du SIDA, le PMLS laisse de côté les autres enfants autrement affectés par le VIH/SIDA comme les enfants des parents malades du SIDA alors que ceux-ci sont tout autant vulnérables que les orphelins.

Enfin, en ne prévoyant la prise en charge que pour l'enseignement primaire et la formation professionnelle, le PMLS limite l'opportunité offerte à l'orphelin en matière d'enseignement. De plus, cette approche peut être ressentie comme discriminatoire à l'encontre des orphelins qui ont eu la chance de parvenir à l'enseignement secondaire parce que rien n'est prévu dans le programme multisectoriel de lutte contre le SIDA en ce qui concerne leur intégration et leur éducation.

II. La promotion des liens santé/droits de l'homme/protection des droits des personnes vivant avec le VIH/SIDA et autres groupes vulnérables.

La promotion des liens entre santé et droits de l'homme ainsi que la protection des droits des personnes vivant avec le VIH/SIDA et les autres groupes vulnérables sont essentielles à la protection des droits des enfants touchés par cette pandémie, et cela à un double point de vue.

D'une part, les enfants sont classés dans la catégorie de « personnes vulnérables » au VIH/SIDA^92(*)dans la mesure où ce dernier entraîne entre autres conséquences la destruction de la cellule familiale et l'augmentation du nombre d'orphelins. D'autre part, la possibilité d'être infecté mise de côté, les enfants subissent le poids du VIH/SIDA lorsque les parents en sont infectés.

Ainsi, il s'avère nécessaire de protéger et les droits des enfants infectés par le VIH et les droits des parents vivant avec cette maladie si l'on veut protéger efficacement les droits des enfants dans le contexte du VIH/SIDA.

Le programme 10 du Plan d'action National de Lutte contre le SIDA a pour objectif de protéger efficacement la société contre la propagation du VIH/SIDA tout en réduisant la vulnérabilité de ceux qui sont atteints et des autres membres des groupes vulnérables, à travers la réalisation universelle des droits de la personne humaine et des libertés fondamentales.^93(*)

Pour ce faire, il compte promouvoir, parmi d'autres stratégies, la promulgation des textes de lois et la réglementation des mesures appropriées. De plus, il compte également promouvoir la mise en place d'un observatoire permettant de veiller à ce que les personnes vivant avec le VIH/SIDA et les autres groupes vulnérables puissent jouir pleinement de leurs droits et libertés fondamentaux notamment l'accès à l'éducation, à l'héritage, aux soins de santé, etc., et à la protection juridique tout en respectant leur confidentialité.^94(*)

Néanmoins, force est de constater que dans ce domaine, il n'y a pas eu de percée significative, si ce n'est le projet de loi portant protection juridique des personnes vivant avec le VIH/SIDA qui, comme déjà indiqué, traîne au Gouvernement depuis octobre 2003.

III. L'amélioration de l'accès aux anti-rétroviraux contre le VIH/SIDA (ARV)

L'objectif du Plan d'action National de Lutte contre le SIDA pour ce qui est relatif à l'accès aux anti-rétroviraux contre le VIH/SIDA, est d'arriver, d'ici 2006, à faire bénéficier d'un traitement anti-rétroviral et d'un suivi médical adéquat à 30 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA^95(*). Pour y arriver, il compte sur la participation de la communauté internationale et sur la solidarité nationale.

Il faut noter que, comme on le verra plus loin, l'objectif du Plan d'action national de lutte contre le SIDA en ce qui concerne l'accès aux ARV a été revu à la baisse.

En effet, il est prévu d'arriver à faire bénéficier à 25 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA le traitement anti SIDA, en 2006, au lieu de 30 000 personnes initialement prévues.

Mais avant de parler de l'évolution récente en matière d'accès aux ARV au Burundi qui a abouti à l'élaboration d'une stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA, il faut d'abord parler de la situation qui prévalait dans ce domaine il y a quelques mois.

1. Avant la mise en place de la stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA.

Avant avril 2004, date de l'exécution de la dite stratégie, l'approvisionnement en médicaments ARV était assuré grâce aux ressources du Fonds National de solidarité thérapeutique et du Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la Tuberculose et le paludisme ce qui a considérablement contribué à réduire leur prix.

Les médicaments ARV était achetés par le malade moyennant une ordonnance contresignée par le médecin membre du comité de contrôle des prescriptions à raison d'une cure par mois^96(*). Cela faisait que peu de personnes pouvaient avoir accès à ces médicaments vu leur inaccessibilité financière et géographique due notamment à leur prix qui était au-dessus des moyens dont dispose un patient.

En effet, d'une part, les prix d'une trithérapie sont encore élevés au Burundi pour la plupart des personnes vivant avec le VIH/SIDA qui ont besoin des médicaments ARV (ils variaient entre 30 000 et 100 000Fbu/mois en mai 2004^97(*)).

D'autre part le fait que seul le médecin membre du Comité de contrôle des prescriptions pouvait valider l'ordonnance et que la cure donnée ne pouvait aller au-delà d'un mois rendait réellement ce médicament inaccessible pour les patients vivant en dehors des centres urbains.

Au niveau de la société civile, des communautés se sont organisées pour prendre en charge leurs malades par le biais des contributions des familles, des voisins, etc. pour procurer un médicament à un membre de la famille ou de la communauté, malade du SIDA. Ces interventions avaient une portée limitée vu les moyens modestes des initiateurs. A un niveau beaucoup plus large, des travailleurs soutenus par leurs employeurs ont constitué des caisses de solidarité en faveur de leurs collègues porteurs du VIH/SIDA afin que ces dernières puissent accéder aux ARV. Ces initiatives se rencontrent dans quelques entreprises et institutions comme la BRARUDI, la BRB, l'INSS, pour ne citer que celles-ci.

La stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA est venue renforcée ces acquis en matière de l'accès aux ARV.

2. La stratégie nationale de prise en charge globale des PVVS

En février 2004, le CNLS, en collaboration avec le Ministère de la Santé publique, a élaboré une Stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Cette stratégie fonctionnera avec des ressources provenant du Fonds mondial pour la lutte contre le SIDA, la tuberculose et la malaria, de l'Etat à travers le Fonds National de Solidarité thérapeutique et des caisses de solidarités du secteur privé.

Le contenu de la dite stratégie englobe la prise en charge psychosociale dès le dépistage volontaire de la maladie, le traitement précoce des infections opportunistes et enfin le traitement aux ARV dès que le malade en a besoin.

Quant à son objectif en ce qui concerne l'accès aux ARV, il s'agit d'offrir un traitement pour 25 000 malades du SIDA qui en ont besoin mais de façon progressive.

Pour y parvenir, il a été retenu que le traitement sera subventionné pour tous afin de garantir un accès équitable et la pérennité pour les bénéficiaires, en partant des systèmes de subvention existants parmi les différentes catégories socio-professionnelles^98(*).

En effet, il est judicieux de recourir aux mécanismes de financement qui n'imposent pas une charge supplémentaire si l'on veut rendre accessibles les ARV aux pauvres.

Ainsi, il est prévu que la subvention du traitement se fera de la manière suivante.

1) Pour les affiliés de la Mutuelle de la Fonction publique, cette dernière participe pour une partie du coût et les caisses de solidarité (là où elles existent) ou l'Etat pour le reste du coût.

2) Pour les employés des entreprises privées et parapubliques, la subvention se fera soit sur le modèle de la BRARUDI (100% par l'employeur), soit sur celui de l'INSS (subvention partagée entre la caisse de solidarité et la participation de l'employeur).

3) En ce qui concerne les employés des petites et moyennes entreprises, il faut distinguer selon la situation où les caisses de solidarité existe de celle où elles n'existent pas.

- Dans le premier cas, la subvention se fera sur le modèle de la BRARUDI ou de celui de l'INSS

- En cas d'absence des caisses de solidarité, l'Etat et les partenaires interviendront pour 95% et l'employeur paiera 5% du coût. Signalons ici qu'on ne précise de quels partenaires il s'agit.

4) Enfin, pour ce qui est de la structure non formel et les indigents, l'Etat subventionnera le traitement à 100% du coût^99(*).

Mais pour réaliser ses ambitions, la stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA envisage la réalisation de son objectif par étapes^100(*).

Ainsi dans la 1^ère étape, elle envisage d'approvisionner en ARV 8 sites de traitement qui sont le Centre Hôspitalo Universitaire de Kamenge, l'Hôpital Prince Régent Charles, l'Hôpital militaire de Kamenge, les hôpitaux de l'intérieur comme l'hôpital de Gitega, ceux de Bururi et de Ngozi ainsi que l'ANSS et la SWAA/Burundi, 2 associations impliquées dans la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH/SIDA.

Durant la même étape qui correspond à l'année 2004, seuls 5000 parmi les 25 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA ayant besoin des médicaments ARV seront prises en charge.

Durant la 2^ème étape, l'hôpital de Muramvya et la Clinique Prince Louis RWAGASORE seront ajoutés à la liste des 8 sites de traitement que compte la 1^ère étape de la Stratégie. De plus, chaque structure provinciale sera équipée de laboratoire et la prise en charge de personnes vivant avec le VIH/SIDA ayant besoin de médicaments ARV passera de 5000 à 12 500 personnes.

Enfin, la 3^ème étape de la stratégie aura pour public cible 25 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA. En outre, le suivi immunologique et virologique sera assuré au niveau de chaque province au lieu des seuls Institut National de Santé publique et Centre Hôspitalo Universitaire de Kamenge où il est actuellement disponible.

Quant aux besoins financiers nécessaires pour mener à bien cette stratégie, ils sont estimés respectivement à un milliard huit cent millions de Francs burundais (1 800 000 000 Fbu) pour la 1^ère année, quatre milliard cinq cent million de Francs burundais (4 500 000 000 Fbu) la 2^ème année et neuf milliard de Francs burundais (9 000 000 000 Fbu) pour la 3^ème année^101(*).

Cependant, de légitimes questions peuvent être posées quant à l'efficacité de la stratégie nationale de prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/SIDA au Burundi. En effet, comment seront choisis les 5000 premiers bénéficiaires de la stratégie parmi les 25 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA qui ont besoin de médicaments ARV au Burundi ? Est ce qu'une personne qui a désespérément besoin de ces médicaments pour se maintenir en vie peut attendre une année voire même deux avant d'arriver sur la liste des bénéficiaires de la stratégie ?

D'un autre côté, le chiffre de 25 000 personnes vivant avec le VIH/SIDA ayant besoin des ARV n'est pas statique ; en 2006, date de l'expiration de cette stratégie, elles se seront sûrement démultipliées. Alors l'autre question que l'on peut se poser est celle de savoir ce que prévoit la dite stratégie en ce qui concerne les personnes vivant avec le VIH/SIDA ayant besoin des médicaments ARV qui se seront ajoutées au nombre de 25 000 personnes ayant actuellement besoin de ces médicaments.

C'est pourquoi encore une fois, l'implication de la communauté internationale dans la lutte contre le SIDA et la prise en charge de ses victimes s'avère primordiale.

* ⁸⁸Burundi, op.cit, p27

* ⁸⁹ Burundi, op., cit., p40

* ⁹⁰ SEP/CNLS, Manuel d'exécution du programme multisectoriel de lutte contre le VIH/SIDA, Bujumbura 2002, pp.26-29

* ⁹¹ APRODEC, op.cit., 22

* ⁹² HCDH, ONUSIDA, op. cit., p.26

* ⁹³ Burundi, op.cit, p.55

* ⁹⁴ Ibidem

* ⁹⁵ Idem, p.54.

* ⁹⁶ CNLS, Ministère de la Santé publique, op.cit, p.14

* ⁹⁷ Il s'agit des prix pratiqués par l'Unité Sectorielle de Lutte contre le Sida du Ministère de la Santé.

* ⁹⁸ CNLS, Ministère de la Santé publique, op.cit, p.17

* ⁹⁹ Idem, pp.17-18

* ¹⁰⁰ Idem, p.18

* ¹⁰¹ CNLS, Ministère de la Santé Publique, op. cit., p.22