Memoire Online - L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

Université Toulouse II - Le Mirail
5 allées Antonio Machado
31058 TOULOUSE Cedex 9

Remerciements

à Mlle V. Igier et au Docteur A. Stillmunkés pour leur implication tout au long du mémoire ainsi que pour leurs conseils,

à Madame Piquemal-Vieu pour l'honneur qu'elle me fait d'être présente au sein de ce jury de mémoire.

Un grand merci au Docteur Ousset, à Christine, et à l'équipe de consultation mémoire de Purpan qui ont bien voulu m'accueillir au sein du service.

Remerciements à l'ensemble des personnes ayant bien voulu participer à l'étude,

Un grand merci à H. Meeus pour son soutien tout au long de la réalisation du mémoire.

Résumé

L'évolution des techniques de dépistage de la maladie d'Alzheimer permet un diagnostic de plus en plus précoce, posant de nombreuses questions éthiques quant à l'annonce de la maladie au sujet atteint et à son entourage. Les aidants naturels sont des personnes dont le rôle auprès du proche est informel mais d'une grande importance tout au long de la prise en charge (Fior, 2003) [9]. A l'annonce, des réactions variées peuvent survenir de la part des aidants qui vivent une grande souffrance psychique (Pitaud, 2006) [34].

Nous avons cherché à mettre en évidence les facteurs influençant le vécu des aidants à l'annonce de la maladie de leur proche. Le vécu est apprécié dans notre étude par les réactions (comme l'anxiété) et les réajustements psychologiques (mécanismes de défenses et stratégies de coping) des aidants. Notre échantillon est composé de trente aidants, en majorité des femmes, venus accompagner leur proche lors d'une consultation mémoire à l'Hôpital Purpan (Toulouse). Nous avons choisi de mener notre étude suivant deux approches, l'une quantitative à l'aide de questionnaires et l'autre qualitative par des entretiens individuels.

L'analyse quantitative de notre étude a permis de montrer qu'un niveau de connaissances faible (connaissances erronées et ignorance) sur la maladie et un sentiment de menace élevé (appréhension d'être soi-même atteint par la maladie) augmentent l'anxiété de l'aidant à l'annonce. L'étude de variables sociodémographiques a montré que le lien de parenté peut avoir une influence sur le vécu de l'aidant à l'annonce : les époux présentent en effet davantage d'anxiété que les enfants. Par l'approche qualitative, nous avons mis en évidence que le déni est le mécanisme de défense souvent mis en place par l'aidant pour faire face aux premiers signes de la maladie chez son proche. L'annonce du diagnostic semble ensuite déstabiliser ce déni et provoquer un effondrement émotionnel et l'utilisation des stratégies de coping centrées sur le problème (plans d'action, projet institutionnel...).

Pour faciliter l'acceptation par les aidants de l'annonce, il semblerait important d'améliorer la communication sur la maladie d'Alzheimer. Cela permettrait de réduire l'importance du déni de la part de l'aidant lors des premiers signes de la pathologie et ainsi d'aider le sujet à se préparer à l'annonce.

Mots Clés : Maladie d'Alzheimer - aidants naturels - annonce du diagnostic - anxiété - mécanismes de défense - stratégies de coping

Abstract

The evolution of techniques for the Alzheimer's disease screening allows a more and more premature diagnosis, raising numerous ethical questions about the announcement of the disease to the affected subject and to its circle of acquaintances. The de facto caregivers are persons whose role surrounding the sick person is informal but very important throughout the medically supervised personal care plan (Fior, 2003) [9]. At the announcement moment, varied reactions can arise on behalf of the caregivers who live a big psychic suffering (Pitaud, 2006) [34].

This study aims at bringing to light the factors influencing the reactions of the caregivers when the disease is being declared to their acquaintance. The way the caregivers face this, is assessed herein by their reactions (e.g. anxiousness) and their psychological readjustments (e.g. defense mechanisms and coping strategies). The sample studied consists of thirty caregivers, with a greater part of women, come to support their acquaintance during a thesis consultation in Purpan Hospital (Toulouse). The choice has been made to lead the study by two approaches, one quantitative by means of thirty questionnaires and the other one qualitative with ten individual interviews.

The quantitative part of the study allows showing that a weak level of knowledge on illness (wrong knowledge and ignorance) and a high feeling of threat (apprehension to be oneself attained by the disease) enhance the anxiety of caregivers at the announcement. The study of socio-demographic variables showed that the family tie could have an influence on the way the caregivers face the announcement: the spouses indeed present more anxiety than children. By the qualitative approach, the denial is emphasized as the mechanism of defense most often set up by caregivers to face the first signs of the disease. The announcement of the diagnosis then seems to destabilize this denial and to provoke an emotional collapse and the use of coping strategies centered on the trouble (action plan, institutional project).

To facilitate the acceptance of the announcement by the caregivers, it would seem important to improve the information about the Alzheimer's disease. It would allow to reduce the importance of the denial from caregivers during the first signs of the pathology and so to help the subject to get ready for the announcement.

Keywords: Alzheimer's disease - de facto caregivers - announcement of the diagnosis - anxiety - mechanisms of defense - strategies of coping

Table des matières

Introduction

En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, maladie dont l'incidence et la prévalence vont augmenter dans les prochaines années. L'évolution des techniques permet un diagnostic de plus en plus précoce, ce qui amène à se poser la question de l'annonce de la maladie dès les stades légers à modérés.

Cette annonce soulève de nombreuses questions d'ordre éthique et déontologique, auxquelles il est parfois difficile de répondre. L'annonce de la maladie d`Alzheimer ne présente pas les mêmes difficultés et n'insuffle pas les mêmes pratiques que les autres pathologies. Le rapport entre le médecin, le patient et la famille, le caractère incurable de la maladie, la représentation négative que celle-ci peut éveiller chez de nombreuses personnes... sont autant d'éléments rendant compliquée l'annonce de la maladie. Un débat s'est dés lors élevé sur le choix d'annoncer ou non cette pathologie.

Aujourd'hui, lorsque le médecin choisi d'informer le patient du diagnostic, la problématique dépasse le fait d'annoncer la maladie, mais se porte davantage sur la manière dont la personne va réagir et à ce qu'elle peut entendre. Des études ont été réalisées sur cette question dont la recherche menée par l'INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé) sur la démarche éducative du patient atteint de la maladie d'Alzheimer. L'outil créé à la suite de cette étude (« maladie d'Alzheimer et maladies apparentées », 2005) a pour objectif de placer davantage le patient au centre de la relation de soin. Cependant, peu d'études ont été menées sur l'annonce aux aidants naturels, alors que leur rôle auprès du patient est primordial. La plupart des recherches sur la maladie d'Alzheimer mettent effectivement en évidence la place centrale de l'entourage, de l'annonce à la prise en charge globale du patient. La famille est confrontée aux nombreux changements de comportements de son parent et se retrouve face à des décisions essentielles à prendre. Mais la plus importante des difficultés réside dans l'acceptation des transformations des relations avec la personne, de la perte de son identité (personnelle et sociale) et parfois de la non reconnaissance de ses proches. Cependant, la communication aux aidants du diagnostic de leur parent n'a pas fait l'objet de recherches poussées. En effet, des études montrent que différentes réactions peuvent être observées lors de l'annonce par le médecin (Pitaud, 2006), mais de nombreuses questions persistent. Il serait de ce fait intéressant de chercher quels sont les facteurs pouvant influencer la manière de réagir de l'aidant. La représentation qu'il se fait de la maladie, les connaissances qu'il en a, la manière dont a été réalisée l'annonce... sont des éléments qui posent question lorsque l'on se penche sur ce sujet.

Les études réalisées sur l'annonce aux familles montrent que celles-ci apprennent parfois la nature de la maladie de manière accidentelle, par exemple lors de la lecture d'un compte rendu médical ou en entendant des soignants à l'hôpital. L'entourage, futur aidant naturel doit être également placé au centre du dispositif puisque c'est lui (surtout l'aidant principal) qui va accompagner la personne, subir le poids de l'organisation de la prise en charge et des conséquences de la maladie sur la dynamique familiale. Il parait être important, une fois que le patient est replacé en tant que sujet dans la relation de soin, de prendre en compte la place de la famille et de comprendre quels sont les facteurs pouvant influencer leur réactions au moment de l'annonce. Obtenir des données sur ces facteurs et comprendre le fonctionnement de l'entourage permettront au médecin d'adapter son discours et de gérer les réactions émotionnelles au cours de la consultation.

Le but de notre recherche est ainsi dans un premier temps de mettre en évidence les conclusions des études réalisées sur le thème de l'annonce. Nous présenterons tout d'abord le contexte de l'annonce de la maladie d'Alzheimer d'un point de vue éthique, juridique et déontologique au sein d'une revue de littérature. La seconde partie du mémoire présentera la méthodologie de notre recherche en précisant les variables de l'étude, les caractéristiques de notre échantillon ainsi que les outils construits et utilisés. Les résultats seront exposés lors d'une troisième partie, concernant les approches quantitative et qualitative de l'étude. Enfin, suite à l'analyse de ces données en quatrième partie, une discussion viendra conclure notre mémoire.

1ère partie : Ancrage théorique de la recherche

1. Éthique et déontologie autour de l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer

1.1 Les contextes juridique et déontologique de l'annonce de la maladie d'Alzheimer

L'annonce aux patients du diagnostic d'une maladie grave non curable, telle que la maladie d'Alzheimer, est aujourd'hui une obligation légale (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé). Elle s'inscrit dans la tendance actuelle d'une plus grande transparence. Pourtant, cette annonce entre parfois en conflit avec le devoir, voire le désir, de protection du patient par son médecin (suite aux interprétations du serment d'Hippocrate).

Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer place les médecins face à un conflit éthique. Effectivement, ils sont confrontés aux problèmes de l'annonce de la pathologie, c'est à dire au fait de dire la vérité ou de la taire au patient et à son entourage, mais aussi à la nature des informations révélées. Le praticien est alors guidé par divers éléments : sa formation, ses repères juridiques, déontologiques, culturels et moraux ainsi que par la dimension épistémologique et psychologique du soin (Pancrazi, 2004). [29]

Nous allons replacer l'annonce de cette pathologie dans ses différents contextes

La législation Française en matière d'annonce ne stipule rien sur le sujet dément. Cependant, la convention des droits de l'Homme au sein de l'article 10 émet que « toute personne a le droit de connaître toute information recueillie sur sa santé, de façon claire ». Cet élément a été souligné par la loi Kouchner (Mars 2002) qui permet un accès libre au dossier par le patient.

En cas d'incapacité du patient à comprendre les informations données, la loi de 1968 sur les incapables majeurs met en évidence le droit de donner l'information aux proches du patient. Cependant, ce droit pose un problème particulier en France, lié à la gestion des biens : la personne qui représente juridiquement le sujet malade est la personne responsable à qui le

médecin peut confier le diagnostic. Nous pouvons nous demander quelle est alors la qualité du consentement dans cette situation.

La loi du 22 août 2002 concernant le droit à l'information met en relief un élément important relatif à la représentation du sujet lors de l'annonce. Selon l'article 14, le patient peut désigner une personne pour se substituer à lui tant qu'il ne peut exercer ses droits (personne dite « de confiance »).

Le code de déontologie des médecins met en avant le principe d'autonomie de l'individu. Selon ce code, tout acte médical doit faire l'objet d'une information au patient, Art 36 : « Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas ». Cependant, cette recherche de consentement pose un problème majeur dans le cas de la maladie d'Alzheimer puisqu'elle nécessite au préalable une compréhension des informations données par le médecin. Le médecin doit donner une information claire et appropriée au malade, mais, selon le Dr Stillmunkés (2002), le sujet peut être tenu dans l'ignorance pour l'intérêt de celui-ci. Le but n'est pas de « tout dire à tout le monde » puisque le patient peut ne pas vouloir entendre la vérité mais simplement vouloir comprendre la gravité de son état. [38]

1.2 Les questions d'éthiques autour de l'annonce

Selon le Dr Pepinster (2006), la question de la vérité n'est pas la plus facile à aborder car au moment du diagnostic, personne ne connaît la stricte vérité : au plan individuel, le pronostic n'est jamais définitivement établi. L'annonce de la maladie d'Alzheimer va dans ce sens puisque cette pathologie ne peut être confirmée qu'au décès du sujet par autopsie.

Selon ce praticien, la vérité n'est pas une annonce en soi, mais elle est une inscription dans une dynamique relationnelle. C'est la mise en contact de deux subjectivités dans une relation de confiance entre soigné et soignant qui permet de construire une vérité. [33]

Le contexte de la maladie d'Alzheimer est source d'angoisse ; par conséquent, l'annonce de cette pathologie n'est pas chose aisée.

Cette difficulté a été longtemps éludée en n'annonçant pas le diagnostic : le manque de réflexion éthique sur le sujet et le caractère incertain du diagnostic lui-même ont contribué à cette non-communication.

Aujourd'hui, la considération du patient en tant que sujet, les avancées juridiques ainsi que la prise de conscience des conséquences positives d'une prise en charge organisée, permettent une évolution dans la manière d'annoncer.

En conséquence, selon certains, la question actuelle est davantage « comment annoncer ce diagnostic » et non plus « faut-il l'annoncer ? ».

Une des difficultés s'argumente autour du caractère incurable de la maladie d'Alzheimer. Cela implique que la dimension « tragique » de l'annonce de la démence est à prendre en considération.

L'incertitude diagnostique est un des facteurs de non-annonce de cette pathologie. D'après une enquête réalisée en Grande Bretagne (Vassilas et al. 1999), les médecins auraient davantage tendance à annoncer un cancer en raison de la certitude de celui ci. Cependant, les procédures de dépistage de la maladie d'Alzheimer s'améliorent de jour en jour et les points de vue sur ce sujet évoluent. [43]. Au delà du caractère incurable de la maladie, un des aspects dramatiques consiste en la perte d'identité dont souffrira le patient. Les partisans de la non-annonce se demandent pourquoi annoncer au sujet qu'il va perdre ses fonctions cognitives, qu'il ne sera plus lui-même. D'autres se questionnent sur le sens de cette annonce lorsque le sujet n'a pas les capacités mnésiques pour mémoriser la signification de ce diagnostic. La médiatisation d'une image négative de la maladie concourt à cette non-annonce : le patient est souvent perçu comme inexistant, ce qui participe aux réactions d'effroi lors de l'annonce.

Une étude Irlandaise (Maguire, 1996) met en évidence que 80% des personnes de l'entourage du patient voudraient que le patient ne sache pas le diagnostic mais par contre 71% le souhaiteraient pour eux. La possibilité de dépister la maladie de manière plus précoce permet d'annoncer au patient sa maladie pour qu'il puisse s'organiser dans l'avenir et intégrer cette annonce. [24]

L'annonce de la maladie d'Alzheimer conserve une forte potentialité traumatique. Souvent, pour des raisons éthiques ou d'évitement, les praticiens privilégient l'annonce à la famille en dehors de la présence du sujet âgé. Selon Talpin (1999), cela « hypothèque » les chances du sujet âgé de pouvoir parler quand il le souhaite de sa pathologie. [39]

Concernant la réalité des consultations, Trichet-Llory et Mieux (2005) ont mis en évidence que parmi les praticiens réalisant l'annonce du diagnostic, 70% disent l'annoncer au patient dont 29% sans prononcer le mot « Alzheimer ». Dans 89% des cas, l'annonce faite au patient était faite en présence de la famille, et les praticiens disaient demander au patient son accord avant de mettre l'entourage au courant. Selon le Dr Pepinster, les médecins n'annoncent qu'à 55% le diagnostic au patient, alors qu'ils l'annoncent à pratiquement 100% à la famille.

L'accueil du diagnostic dépend de la représentation dramatique que chacun se fait de la pathologie. L'annonce vient souvent confirmer ce que chacun s'était dit sans vouloir y croire. L'entendre dire par quelqu'un « d'autorisé » et voir les résultats des examens produit un effet d'autorité conduisant à suspendre le doute.

Le temps de l'annonce est souvent traumatique, car le mot « démence » surgit avec la réalité. La scène de l'annonce du diagnostic correspond ainsi à la cristallisation de nombreux enjeux psychiques.

2. Différentes manières d'annoncer la maladie d'Alzheimer aux patients et à l'entourage

2.1 Les outils de dépistage de la maladie d'Alzheimer

Il existe de nombreux tests qui associent la recherche de signes cliniques, des tests neuropsychologiques et des techniques d'imagerie cérébrale pour permettre d'évoquer une Démence de Type Alzheimer (DTA).

2.1.1 L'évaluation neuropsychologique

Elle comprend des tests psychométriques qui ont pour but de « mesurer » les troubles mnésiques, les fonctions exécutives, les aphasies, les agnosies et les apraxies dont :

2.1.2 Les tests complémentaires

- Le scanner cérébral ou l'IRM cérébral : rôle essentiel afin d'écarter les autres causes comme les tumeurs, les accidents vasculaires cérébraux...

La tomographie par émission de positrons ou TEP : va permettre l'analyse de traceurs radioactifs injectés dans l'organisme (exemple : peut mettre en évidence une atrophie de l'hippocampe).Aucun diagnostic de certitude n'existe du vivant du patient. Après la passation de cette série de tests, la maladie d'Alzheimer est diagnostiquée comme probable : la certitude ne pourrait être obtenue que par un examen histologique du cerveau réalisé après autopsie. (Wikipédia, 2007).

2.2 Les spécificités de l'annonce de la maladie d'Alzheimer

En grande Bretagne, une enquête a pu montrer que le choix de l'annonce dépendait du stade de la maladie et de l'interlocuteur. Les médecins annoncent d'avantage le diagnostic au stade précoce de la pathologie : annonce systématique au stade précoce pour 37% des patients contre 7% lors d'un stade évolué.

Le Réseau Sentinelles (INSERM, 2003) met en évidence que neuf médecins généralistes sur dix annoncent les résultats des tests à la famille en disant clairement qu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer. Ce n'est pas la même chose pour le patient : seulement un malade sur deux apprend son diagnostic, souvent celui d'une « altération de la mémoire ».

Le tableau 1 mettant en évidence les résultats de l'étude « Sentinelles », montre que la nomination de la maladie est beaucoup plus systématique dans le cas de l'annonce à la famille (78% pour la famille contre 22% pour les patients). Cependant, les médecins parlent d'avantage d' « altération de la mémoire » aux patients (70% contre 10% à la famille).

Tableau 1 : Termes utilisés lors de l'annonce réalisée au patient ou à la famille

2.3 Les méthodes existantes autour de l'annonce du diagnostic

Selon le Dr. Pepinster (2006), il existe trois types d'attitudes médicales face à l'annonce de la vérité. [33]

Tout d'abord, le mode « Américain » selon lequel on doit « tout dire à tout le monde », quelques soient les circonstances. Ce mode ne permet pas de chercher quelles pourraient être les réactions du sujet et ce dont il est capable d'entendre.

Le second mode, qualifié de « Français », propose de ne « jamais rien dire ». Cette méthode ne permet pas de se demander si le sujet est en recherche de vérité ou non. Selon l'auteur, cette technique est une source de diminution de l'angoisse du soignant mais ne traite pas le problème de l'annonce lui-même.

Enfin, le dernier mode consiste à se demander comment s'y prendre pour annoncer la vérité. Mais le Dr. Pepinster explique que cette approche, beaucoup plus Humaine, est tout aussi « fausse » car celui qui se demande comment s'y prendre pense qu'il existe une technique pour annoncer ce type de diagnostic difficile. Selon l'auteur, c'est l'inattendu qui compte dans ces situations.

« L'outil d'éducation pour la santé du patient », réalisé par l'INPES, propose une démarche adaptée du protocole en six étapes recommandé par Buckman pour l'annonce des « mauvaises nouvelles » en médecine.

Etape 1 - les préliminaires : Selon certains médecins, l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer constitue un des moments les plus délicats de la prise en charge (Gallarda, 2003). Certains préliminaires peuvent contribuer à faciliter l'annonce, comme le fait de solliciter la présence d'un autre soignant pendant la consultation (infirmier, psychologue...) pour prendre le relais en cas de besoins, prévoir du temps...

De plus, le choix du lieu et du moment est important dans le processus d'annonce. [11]

Etape 2 - Se demander ce que sait déjà la personne : Le médecin cherche à explorer la manière dont le sujet perçoit et vit la maladie ou les troubles qui y sont associés. Il s'agit ainsi de comprendre quelles sont les représentations sociales et les croyances du patient et de son entourage sur la maladie et la santé.

Etape 4 - Communiquer des informations : diagnostic, pronostic, traitement, soutien : Le médecin sera attentif au ressenti de la personne et en offrant des solutions : traitement, soutien...

Etape 6- Réaliser des propositions de traitements et de suivis : Le but sera alors de clore la consultation en s'assurant d'avoir répondu aux principales inquiétudes des personnes et en synthétisant et planifiant les prochaines étapes du suivi.

- Les recommandations lors de l'annonce selon Hoerni (L'annonce du diagnostic difficile, séminaire de gérontologie, Pepinster) [33]

Selon cet auteur, il est important d'essayer de rester simple sans donner trop de détails techniques ainsi que de tenir compte de ce que le sujet sait déjà. Un contexte calme permet de transmettre de manière sereine les informations aux sujets. Hoerni recommande également de fragmenter les nouvelles et d'attendre les questions complémentaires des sujets. Enfin, l'auteur pense qu'il n'est pas préconisé de discuter de ce que le sujet semble refuser de connaître, cela pourrait créer un blocage. En fin d'entretien, le médecin demandera aux personnes si elles ont bien compris et si elles désirent des informations supplémentaires. Lors de l'ensemble de l'entretien, le praticien fera attention de ne pas supprimer tout espoir, autant pour le patient que pour son entourage.

Pour cet auteur, l'annonce du diagnostic se déroule selon trois étapes. Avant l'annonce, le médecin se prépare (choix du lieu, renseignement sur le patient...). Pendant l'entretien, le praticien doit savoir comment délivrer une information et savoir gérer les réactions émotionnelles. Enfin, après le moment d'annonce, il cherche à suivre l'état émotionnel des sujets et à répéter les informations importantes. [33]

Selon Buckman, l'annonce peut être faite par le médecin spécialisé (en consultation mémoire par exemple), le médecin traitant ou de manière fortuite (informations sur les médicaments, courrier, « gaffe » d'un soignant).

Les termes recevables sont ceux qui qualifient la personne malade, parlent de maladie et non pas d'état, parlent de la maladie d'aujourd'hui, expliquent la maladie, proposent des solutions, parlent de la prise en charge, permettent un dialogue.

Exemples de termes pour parler de la maladie : maladie d'Alzheimer, maladie de la mémoire, perte de mémoire, trouble de la mémoire.

Les termes souvent mal reçus sont ceux qui parlent de stade terminal, qui évoquent une maladie proche de la folie, le jargon médical et le vocabulaire dépassé et humiliant.

Exemples de termes mal reçus : démence, démence sénile, dégénérescence, dégradation intellectuelle, dépendance, gâtisme, incurabilité.

2.4 La qualité de l'annonce, perçue par les aidants

Dans l'étude PIXEL (Thomas, 2002), l'entourage familial de patients atteints de Maladie d'Alzheimer estime disposer d'une information claire mais la moitié des personnes interrogées la considèrent insuffisante et aimeraient disposer d'informations plus scientifiques de la part des médecins, sur la nature et l'évolution de la maladie elle-même. [40]

La recherche de Biedermann (2004) sur l'annonce du diagnostic de Maladie d'Alzheimer à l'entourage des patients montre que 8 accompagnants sur 10 estiment avoir été bien ou suffisamment informés (37/46). [1] Cette recherche met en avant que les personnes interrogées estiment avoir été plutôt bien informées. Les médecins emploient un vocabulaire compréhensible et le nom de Maladie d'Alzheimer est clairement prononcé dans une grande majorité des cas. Généralement, elles connaissent déjà un patient dans leur entourage, source vraisemblable d'une représentation de la maladie participant à un sentiment de connaissance de la pathologie. Cependant, l'étude montre aussi qu'il existe une contradiction entre la qualité ressentie de l'information et son contenu réel : alors que l'entourage des patients estime que l'information donnée par les médecins est satisfaisante et exprimée dans un langage accessible, il n'est pas préparé à affronter deux des signes cliniques majeurs de la Maladie d'Alzheimer que sont les troubles mnésiques et les difficultés à la réalisation des actes de la vie quotidienne.

3. Réactions, réajustements psychologiques et anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic

3.1 Qui sont les aidants ?

Selon le Dr Eprinchard (CHU Niort), l'aidant est « une personne de la famille non formée, non rémunérée et non reconnue, qui apporte une surveillance, un soutien, une aide, un soin à une personne en perte d'autonomie ». L'aide apportée à une personne dépendante peut être formelle ou informelle. L'aide formelle est produite par l'ensemble des professionnels et est encadrée par une fonction objectivante. L'aide informelle provient du réseau familial ou amical et est contractualisée par un réseau d'affects (Pitaud, 2006). Selon le Conseil de l'Europe (ENA, 2000), « les aidants informels sont les personnes de la famille, amis, voisins ou membres d'organisations, qui accompagnent une personne dépendante mais qui n'ont pas de statut professionnel ». Pour Fior (2003), le terme d'aidant ne peux renvoyer à une définition précise, mais des critères peuvent permettre de les identifier : quantité d'aide fournie, type d'aide, niveau et type d'incapacité de la personne malade. Les études Pixel ont montré que les aidants sont les conjoints pour 51%, les enfants pour 45% et 4% d'autres personnes (voisins, amis...). [34] [9]

Enfin, Pitaud a mis en évidence qu'il existe dans les familles un « enfant désigné ». Il s'agit d'une désignation inconsciente dans une fratrie, de la personne qui fait preuve de la plus grande disponibilité (sentimentale, professionnelle...). Ce sujet est souvent, selon l'auteur, très fragile narcissiquement et dépendant de ses parents. La personne âgée a souvent choisi implicitement son aidant parmi ses enfants et lui confère une responsabilité symbolique, ce qui va donner un sens pour l'aidant. [34]

Selon Lavoie (2000), on ne peut pas parler d'assignation ou de désignation dans l'accession au rôle d'aidant. L'auteur évoque le concept de « responsabilisation » : selon lui, des règles vont intervenir dans cette décision. Les règles du statut familial, proximité affective, ressources personnelles (sentimentales et financières), règle du genre (relation mère/fille) vont obliger le sujet à « faire » et permettre au reste de la famille de lui « faire faire ». [20] Le groupe des conjoints aidants se compose de deux tiers de femmes et le groupe des enfants de 72% de femmes. Pitaud met en avant une certaine hiérarchisation dans l'aide : les femmes, filles et belles-filles sont majoritaires dans les aidants, puis les fils, membres de la famille plus éloignés et personnes extérieures à la famille. [34]

La maladie d'Alzheimer possède un statut particulier au sein des pathologies de la personne âgée. Effectivement, il s'agit d'une maladie qui affecte le sujet au niveau social, comportemental, cognitif et affectif mais elle représente également une « maladie familiale ». La démence n'est pas repérée comme telle d'emblée par l`entourage : elle s'installe lentement par une suite d'événements : les signes passent inaperçus parce qu'ils sont compensés par le sujet (d'abord de manière préconsciente puis volontairement); ou alors ils sont perçus mais sont banalisés. Cette banalisation s'appuie sur une représentation déficitaire de la vieillesse qui permet de ne pas pathologiser les troubles. Il s'agit ici de dénégation de la part de l'entourage du patient. L'absence de preuve anatomique ou biologique, les faibles modifications mnésiques du sujet au début de la maladie, les pertes sociales perçues comme dues au vieillissement naturel, sont autant de difficultés pour la famille à accepter le diagnostic.

Selon le Dr Rousset (Congrès de psychogériatrie, Pau, 2000), les conséquences de l'annonce du diagnostic seront différentes selon les liens familiaux antérieurs : le conjoint peut être dans la position de celui qui sait sans savoir, ou de celui qui reste confronté uniquement à la réalité du quotidien. L'enfant peut se positionner dans l'effacement de l'inscription symbolique et alors resté dans la seconde phase du stade du miroir. La fratrie peut voir dans le patient une sorte d'anticipation imaginaire (bouleversements narcissiques car le sujet a peur de devenir comme l'autre).

Globalement, une prise de conscience s'élabore petit à petit chez le sujet âgé mais surtout chez ses proches. Les études montrent que la demande de consultation est le fruit d'un travail de maturation. De plus, le choix du professionnel consulté est un indicateur des représentations que le demandeur a de la démence (par exemple, le choix d'un neurologue peut traduire la volonté de recevoir une prescription de médicaments, celui d'un psychologue le souhait d'une évaluation ou d'une prise en charge psychothérapeutique).

Le moment de la consultation, quelle qu'elle soit, est chargé d'ambivalence quant au désir de savoir ou de ne pas savoir.

Lors de l'annonce de la maladie à l'entourage, de nombreuses réactions peuvent survenir de leur part. Agressivité, déni, consternation et effondrement émotionnel... sont autant de modes possibles de réactions. Cette annonce va attaquer les liens familiaux, inverser les rôles dans la famille et confronter les aidants à une grande souffrance psychique (nommé « stress familial » par Pitaud, 2006). [34]

3.2 Les différents types de réactions des aidants à l'annonce

La présentation des réactions possibles des aidants lors de l'annonce de la malade d'Alzheimer permettra de créer une grille d'analyse des entretiens de recherche au sein de notre étude.

3.2.1 Un temps nécessaire pour l'acceptation du diagnostic

Après l'annonce, il existe un temps nécessaire au sein du groupe familial pour la recherche d'un sens, d'une étiologie à cette pathologie. Ce temps aura différentes visées (Pitaud, 2006) :

2. S'approprier ce qui arrive en donnant une dimension subjective à ce qui est présenté dans un discours scientifique.

3. Donner un sens à un événement qui serait inappropriable psychiquement car il paraît injuste, insensé. Le sujet et sa famille s'inventent une causalité pour restaurer une continuité là où le traumatisme avait fait rupture.

4. Les théories avancées vont permettre de manifester de la culpabilité. La famille relit les signes dans la recherche de ce qui a été raté et reconstruit après coup les événements. [34]

Les effets de l'annonce tiennent à la manière dont le diagnostic est dit mais également à la manière dont il est entendu : cela dépend des attentes du sujet et de sa famille, des représentations préalables de chacun sur la maladie et du lien entre le patient concerné et celui qui écoute le diagnostic.

La découverte accidentelle de l'annonce a un impact traumatique important car elle ne permet pas de proposer un accompagnement relationnel et ne donne pas d'explications sur la maladie. Ce type de découverte a également un effet déstructurant pour le narcissisme familial (le déni s'effondre).

3.2.2 Effets de l'annonce sur la dynamique familiale

Selon Selmés et Derouesné (2007), le temps joue un rôle essentiel en ce qui concerne les réactions des aidants à l'annonce. Les premières réactions sont dîtes « émotionnelles » et sont dues au choc d'apprendre qu'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer. Ces réactions sont à différencier avec celles qui traduisent la prise de conscience et l'assimilation de ce que va représenter la maladie dans la vie de l'aidant et de celle du malade.

Pour ces auteurs, chaque famille a sa propre dynamique pour affronter les événements adverses de la vie, chacun réagit selon ses caractéristiques et ses valeurs. Ils mettent en évidence plusieurs « types » de famille dont la famille attentiste on l'on observe que le reste de la famille minimise ce que dit l'aidant principal par rapport à la maladie du parent, la famille négationniste qui pratique le déni comme mécanisme de défense et enfin la famille responsable, consciente de la prise en charge à venir du proche.

Selon Talpin (1999) et Pouillon (2003), l'annonce du diagnostic peut avoir des impacts différents sur l'entourage du patient. Nous allons voir chacun des modes de réactions possibles. [39] [35] Gely-Nargeot et al (2003) ont mis en évidence la fréquence d'apparition des différentes réactions lors de l'annonce. Chez le conjoint de la personne atteinte, l'anxiété domine avec 48%, la résignation (28%), le soulagement (17%), le rejet initial (16%), le déni (12%) et enfin la colère (12%). [13]

3.2.3 Types de réactions des aidants à l'annonce du diagnostic

L'annonce peut être vécue sur le mode d'une catastrophe, d'un effondrement émotionnel. L'entourage va alors se faire un devoir de soutenir le patient en étant fort.

Pouillon montre que les sujets peuvent pleurer, avoir des paroles conjuratoires (« c'est pas possible »), exprimer le besoin de sortir du bureau, ou émettre un flot de questions angoissées pour tenter de (re)prendre le contrôle de la situation. [35]

Des angoisses peuvent alors émerger chez la famille. Il peut s'agir d'angoisses narcissiques : l'entourage éprouve la crainte que la pathologie soit héréditaire et pose alors au praticien la question de la transmission (qui témoigne de la manière dont ils perçoivent le lien à travers la filiation). Le cas particulier du conjoint met en évidence que le vieillissement de l'autre sert de modèle à la représentation du vieillissement propre : il existe une dimension narcissique du deuil de l'autre du passé. Des angoisses de type objectales peuvent également survenir. L'expression d'inquiétudes proches des dimensions concrètes de la réalité peuvent permettre de contenir les angoisse en leur donnant un espace psychique et une représentation ainsi qu'en citant des réponses opératoires ou des actions pour s'approprier ce qui arrive.

L'aidant peut recevoir un « choc » lors de l'annonce car celle-ci peut être trop soumise à une approche médico-technique, à un discours objectivant, excluant le sujet de sa singularité. L'aidant cherche alors dans une démarche de réassurance, à trouver une cause à la déchéance, soit en projetant sur le malade l'origine de la démence (mode de vie) ou sur des événements (deuil par exemple). Cette rationalisation montre le désir de l'aidant de réintroduire du maîtrisable dans une situation qui lui échappe complètement. L'annonce est ressentie dans ce cas par l'aidant comme un véritable choc traumatique. Un trauma qui est une blessure narcissique importante où se trouve bouleversé le jeu des identifications, des images incorporées idéalisées pendant l'enfance.

Nous pouvons observer un mouvement de régression de l'appareil psychique familial vers des positions psychiques indifférenciées, traduit par un refus plus ou moins actif du diagnostic. Cette régression aura pour but de garder le sujet au sein de la famille, de le mettre à l'abri de certains des membres. Le problème de cette dédifférenciation (symbiose), selon Talpin (1999), est qu'elle fait émerger chez les non-déments la menace d'une contamination de la démence. Ce fantasme peut conduire à des mouvements contradictoires de sur et désinvestissements. [39]

Le déni du diagnostic est considéré par Pouillon comme le refus de la maladie (l'entourage va dire « c'est la vieillesse »). Une agressivité et/ou une agitation motrice peuvent alors apparaître lors de la consultation et l'entourage peut demander des explications exhaustives ou même menacer le praticien d'aller chercher un deuxième avis. [35]

La démence semblerait survenir pour la famille sans qu'elle ne s'y attende. Certaines familles refuseraient alors dans ces conditions « volontairement » ou non de se préparer à cette déchéance annoncée, il s'agirait d'une forme de déni.

L'acquiescement passif est une autre réaction possible qui se traduit par le blocage des affects, une sorte d'état de sidération du sujet. Pouillon montre que cet acquiescement est rarement dépassé. Il peut traduire différents affects : un soulagement, un effondrement intérieur, Un refus d'admettre la réalité, une incompréhension...Le diagnostic qui constitue une blessure narcissique pour le groupe familial s'accompagne de honte, la famille se replie sur elle même. [35]

Certains sujets, face à l'annonce d'une maladie grave, vont chercher à réorganiser la vie du patient et la leur, montrer une volonté de lutte contre les effets de la pathologie et élaborer de nouveaux projets. Des changements positifs se mettent alors en place.

Selon le Dr. Ponticaccia (CHU de Montpellier, 2004), un stress chronique et intense peut être observé chez les aidants à tous les stades, et ceci dès l'annonce du diagnostic. Cette anxiété est très fréquente (jusqu'à 96% de sujets atteints selon les études) et semble liée à deux facteurs : la multiplication des tâches après l'annonce et la dégradation progressive du patient. Une anxiété généralisée peut être vécue par certains aidants déclenchée lors de l'annonce mais qui s'observe au sein de toutes les étapes après ce moment difficile. Selon les critères du DSM IV, l'anxiété appartient aux troubles anxieux. Cette notion s'accompagne de soucis excessifs qui surviennent la plupart du temps durant au moins 6 mois, concernant un certain nombre d'événement ou d'activités. [44]

L'anxiété généralisée se caractérise par des préoccupations difficiles à contrôler et d'au moins trois symptômes parmi l'agitation, la fatigabilité, un trouble de la concentration, une irritabilité, une tension musculaire et des troubles du sommeil. L'anxiété altère la vie sociale, familiale et professionnelle de la personne, et ceci de manière significative. Le terme « anxiété » est relativement flou dans la littérature psychologique. La plupart du temps, l'anxiété est perçue par l'individu et son entourage comme un trait de personnalité. On évoque alors dans ce cas une caractéristique figée, alors que le trouble anxieux correspond à une tendance mouvante.

3.3 Réajustements psychologiques des aidants : mécanismes de défenses et stratégies de coping

Selon Ionescu (2005), les mécanismes de défense sont souvent désignés comme des « processus psychologiques automatiques et inconscients ». [16]

Nous pouvons mettre en évidence deux propositions de définitions, la première relevant du dynamisme psychanalytique et la seconde évoquée par le DSM IV (American Psychiatric Association, 1994-1996). Tout d'abord, pour Widlöcher (1971), la défense apparaît comme l'ensemble des opérations dont la finalité est de réduire un conflit intrapsychique en rendant inaccessible à l'expérience consciente un des éléments du conflit. Dans le DSM IV, les mécanismes de défense sont définis comme « des processus psychologiques automatiques qui protègent l'individu de l'anxiété ou de la perception de dangers ou de facteurs de stress internes ou externes ». Il s'agirait de ce fait de médiateurs de la réaction du sujet aux conflits émotionnels et aux facteurs de stress. [44]

Hekmiboulet (1998) montre que les mécanismes de défense chez l'aidant lors de l'annonce sont plus ou moins opérants selon l'intensité des conflits et des liens entre patient et aidant. Ces réajustements peuvent aller de l'éloignement teinté d'agressivité au maternage intensif de la personne malade. Le groupe familial développe des réactions (mis en oeuvre d'un système inconscient de méta-défenses) pour se protéger en tant que structure humaine constituée. La famille se conduit psychiquement comme tout groupe humain en appareil psychique groupal (Kaës, 1982). [14] [19]

Le déni de la réalité est une forme de méta-défense, il s'agit d'incapacité fonctionnelle à entendre un diagnostic et ses conséquences. La famille attribue alors les troubles du sujet à toute autre cause qu'à celle de la maladie (Pitaud, 2006). « Je n'y crois pas, le médecin s'est trompé » traduit le refus de reconnaître le diagnostic, souvent parce que l'aidant a en tête des images négatives de la maladie d'Alzheimer. [34]

Un autre mode de défense relève du clivage. La banalisation du déficit permet à la famille de ne pas concevoir le patient comme malade mais comme victime d'une difficulté temporaire. Nous observons que les familles réalisent un écart entre l'incapacité du proche et ce qui se passe au sein de son cerveau.

Attribuer la maladie à une cause externe constitue un troisième type de mécanisme de défense. Cela permet de maintenir l'isomorphie du groupe familial.

L'aidant peut utiliser à l'annonce la fonction de « bouc émissaire » pour désigner un individu comme étant la cause des difficultés. La surprotection du malade et les anticipations sur ses incapacités sont souvent le support de ce mécanisme de désignation. Ici, l'aide apportée devient la cause de l'incapacité (Pitaud, 2006). [34]

D'autres mécanismes de défense comme l'humour, l'anticipation, la recherche de soutien envers des proches...peuvent être utilisés car tout dépend des caractéristiques propres de l'individu, de l'environnement qui l'entoure et des interactions qui s'effectuent entre les deux.

Trois types de stratégies de Coping (stratégies de « faire face ») peuvent émerger, en lien ou non avec l'utilisation des mécanismes de défense. Pour Lazarus et Folkman (1984), le terme de coping fait référence à l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d'un individu. Les stratégies de coping auraient deux fonctions principales : elles peuvent permettre à l'individu de modifier le problème qui est à l'origine du stress ou lui permettre de réguler les réponses émotionnelles associées à ce problème. [23]

- Coping centré sur le problème : Ce coping permet la résolution du problème de manière immédiate si une possibilité existe ainsi que l'affrontement de la situation. Il peut s'agir de la recherche d'informations, de l'élaboration de plans d'actions, des efforts et des actions directes. Par exemple, l'introduction progressive d'un aidant professionnel ainsi que l'élaboration d'un projet institutionnel va avoir pour effet de diminuer l'angoisse face à l'avenir (dépend de nombreux facteurs comme par exemple l'aisance financière des familles, car la prise en charge par des professionnels s'avère être onéreuse).

- Coping centré sur l'émotion : peut se manifester par une minimisation de la menace, une prise de distance (ex : j'ai fait comme si rien ne s'était passé), une réévaluation positive (ex : je suis sortie plus forte...), l'auto-accusation, le recherche de soutien émotionnel et social.

- Coping évitant : les aidants qui utilisent cette stratégie ne fuient pas en général la situation problématique mais nient en revanche souvent sa gravité ainsi que leur épuisement. Le sujet utilise des stratégies passives (évitement, déni, résignation...) pou réduire la tension émotionnelle.

- Coping vigilant : les aidants vont développer des stratégies actives (par la recherche d'informations, de soutien social, de moyens...) d'affronter la situation pour la résoudre. [30]

Nous pouvons considérer que ces défenses et stratégies de coping font parties d'un continuum défensif allant de mécanismes inconscients à des stratégies volontaires et conscientes. Il n'existe pas de ligne de démarcation précise les séparant.

Le parent malade et l'aidant doivent vivre avec la souffrance. Pour échapper à la douleur, l'accompagnant peut aussi utiliser une organisation basée sur le mode opératoire : le « faire » domine la rencontre et tient à l'écart les émotions douloureuses, l'agir et le factuel l'emportent sur l'empathie et insensiblement la relation se « dépsychise » et se « déshumanise » parfois jusqu'à la maltraitance (Pitaud, 2000). [34]

3.4 La perception des aidants de la réaction de leur parent à l'annonce

La réaction du patient à l'annonce de sa maladie n'est pas chose aisée à analyser, de nombreux facteurs peuvent intervenir sur cette réaction et sur la manière dont l'aidant la perçoit. Il est important de souligner que certaines familles (par choix ou sur recommandations du médecin) décident de ne pas informer le patient de son diagnostic. Des personnes ressentent tout de même ce non-dit.

Tout d'abord, concernant les personnes au courant de leur pathologie, le stade de la maladie joue sur leurs réactions : la personne peut ne pas comprendre l'information contenue dans le diagnostic si le stade de la maladie est avancée, ou ne pas s'en souvenir (lié aux troubles mnésiques). Dans ce second cas, il n'est pas facile de savoir si la personne a une réaction de déni de sa maladie ou si ses capacités cognitives ne lui permettent pas de retenir l'information.

Ensuite, la réaction du patient dépend des éléments d'informations contenus dans l'annonce. Si le médecin ou la famille parle de « troubles de mémoire », cela est différent que d'évoquer le terme « maladie d'Alzheimer ». Les deux expressions n'ont pas la même signification.

4. Représentations sociales, connaissances des aidants sur la maladie d'Alzheimer et sentiment de menace perçue

4.1 La notion de « représentation sociale »

La représentation est une façon d'organiser notre connaissance de la réalité, elle-même construite socialement. Cette connaissance s'élabore à partir de nos codes d'interprétation, culturellement marqués et va constituer un phénomène social.

La représentation est ainsi un processus de reconstruction de la réalité intégrant la dimension psychologique (individuelle) et sociale. Selon Jodelet (1989), le concept de représentation sociale désigne « une forme de connaissance spécifique, le savoir de sens commun, dont les contenus manifestent l'opération de processus génératifs et fonctionnels socialement marqués. Plus largement, il désigne une forme de « pensée sociale ».

Cet auteur montre que les représentations sociales sont orientées vers la maîtrise de l'environnement social, matériel et idéal. [17]

Pour Moscovici (1973), les représentations sociales peuvent avoir diverses fonctions. Tout d'abord, la fonction de « savoir » qui sert aux individus à expliquer, comprendre et à avoir des actions concrètes et cohérentes sur le réel. Ces représentations prescrivent des pratiques, des actions concrètes. Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, ces représentations permettent de créer pour le sujet des connaissances sur la pathologie, mais aussi des explications sur les causes de son apparition. Ensuite, elles peuvent jouer une fonction identitaire, c'est à dire que les représentations sont un produit collectif, elles permettent de définir et de distinguer les groupes. Enfin, elles ont fonction de justification, elles donnent une identité qui permet aux individus membres du groupe de justifier leurs comportements. [27]

4.2 Les représentations sociales et les théories profanes concernant la maladie

Les représentations sociales peuvent transformer chaque réalité selon des dimensions personnelles et sociales. Concernant la santé, des chercheurs de ce domaine ont mis en évidence que les cognitions (croyances, conceptions, représentations, théories profanes) déterminent les comportements de santé des individus (Bruchon- Schweitzer 2002). Les représentations de la maladie diffèrent selon les cultures : chaque société a ses propres conceptions de la santé et un comportement différent devant la maladie. [3]

En Occident, les croyances religieuses sur la santé et la maladie se sont effacées, suite à la contribution des progrès sur les connaissances biologiques et médicales. Ces avancées technologiques permettent de progresser dans la compréhension de l'étiologie de diverses pathologies. Cependant, on observe une attention culturelle extrême portée au corps, ce qui va de pair avec l'individuation contemporaine. Le début du 21é siècle correspond au renforcement des prescriptions normatives : on « doit » être jeune, en bonne santé et beau pour être intégré dans la société. Là peut alors se placer la conception de la vieillesse, qui ne correspond pas à l'idéal prodigué par la société et à la conception de la démence, qui s'éloigne encore plus de ces normes.

Chaque culture possède une représentation différente de la maladie. L'annonce d'un diagnostic à un patient et à son entourage n'aura ainsi pas du tout le même impact sur les personnes et sur leur façon de vivre la maladie, selon leurs conceptions de la santé en générale, de la maladie et de la pathologie en question.

Pédinielli (1996, 1999) montre qu'il existe un décalage entre les théories « profanes » et les conceptions « savantes, biomédicales ». Selon lui, il est essentiel d'étudier les conceptions et les représentations des individus pour mieux comprendre comment se construit l'expérience individuelle subjective de la maladie et quel sens donne le sujet à celle-ci. Pour ce chercheur, il est important que le médecin connaisse les représentations individuelles des patients et de son entourage ainsi que les théories de la maladie qu'ils élaborent car cette expérience subjective va intervenir, entre autre, sur la compréhension et l'acceptation du diagnostic. [31] L'étude de Pédinielli (1996, p.139-144) porte sur les croyances des patients et leurs relations avec les conceptions médicales. L'analyse du discours a permis de montrer que les conceptions étiologiques naïves font références à des causes « externes » et « internes » mais qu'elles s'organisent aussi en fonction du sens donné à la maladie. Ces conceptions étiologiques ont pour fonction de trouver des causes à la maladie, d'identifier, d'apprivoiser une réalité souvent effrayante et de ne pas être submergé par la détresse. Cependant, les études narratives mettent en évidence la question du sens de la maladie. Selon les études citées par Marks (2000), le sujet donne du sens aux situations pour qu'elles prennent une place et un sens. [25] Une grande diversité de significations peut être donnée à une pathologie: défi, valeur, soulagement, stratégie, faiblesse, perte, ennemie, punition...

Les théories naïves de la maladie correspondent à la recherche d'un sens où l'identification, la description et l'interprétation sont étroitement imbriqués. Les sujets essayent d'intégrer cette histoire à leur histoire individuelle.

Les théories savantes et profanes sont étudiées pour améliorer le dialogue entre les médecins et les patients ainsi que pour comprendre comment le patient et son entourage abordent la maladie. Les théories profanes sont composées de représentations originales ou de groupes de représentations sans organisation méthodique intellectuelle.

Description de la maladie : Le sujet décrit la maladie avec des mots déformés, des images utilisant des métaphores, des opérations de substitution et des déplacements.

Explication de la maladie : Les explications données par les sujets sont fondées sur des raisonnements inductifs en utilisant des liens de cause à effet.

La rigueur du raisonnement est souvent faible (fondé sur une tautologie, des interprétations de principe...). Il existe deux modèles explicatifs de la santé mis en avant par M. Santiago :

- Le Health Belief Model par Rosenstock (1950, 1974) : analyse des croyances en matière de santé

Selon ce modèle, les théories profanes sur la maladie sont composées de représentations individuelles (comme la vulnérabilité perçue, la gravité de la maladie...) et d'un décalage entre

les aspects objectifs de la maladie, la conscience de celle-ci et la perception qu'en ont les sujets. Ce modèle explique également que les variables culturelles, sociales et la personnalité ont un rôle pour expliquer les maladies.

Ce modèle apporte des informations sur l'annonce d'une maladie. Selon lui, l'annonce déclenche une situation de stress chez le sujet puis une phase d'ajustement. Les croyances négatives sur la maladie auraient une influence sur l'intensité de la dépression et sur son évolution.

Selon la figure 1 de Santiago, les théories profanes de la maladie se construisent de manière hétérogène.

La maladie d'Alzheimer est présente dans les expériences individuelles, familiales, sociales, politiques et économiques : elle suscite une masse d'informations, d'idées, de préjugés et d'attitudes sociales (Pitaud, 2006). [34] Considérée comme étant un type de démence, cette maladie engendre dans les représentations des individus la notion de « folie » car elle est associée à la non reconnaissance des proches, la perte du temps et de la conscience de l'espace, et enfin à des productions non ancrées dans la réalité.

Herzlich (1996) a travaillé sur les représentations de la « folie » dans notre société. Selon l'auteur, la folie effraie et suscite une mise à l'écart. Face à l'opacité de la folie, les sujets essayent de la transformer en réalité concrète. Ces représentations vont amplifier les représentations de la « maladie » sous ses aspects les plus négatifs. Les individus parlent de « souillure », « dégénérescence », « hérédité », « contagion »... [15]

4.4 La notion de menace perçue

Le sentiment de « menace perçue » se caractérise par la probabilité perçue d'être atteint par une maladie ainsi que par les inquiétudes liées. La recherche de Roberts et Connell (2000) avait pour but d'étudier les attitudes, croyances et expériences sur la maladie d'Alzheimer parmi les proches des patients au stade précoce de cette pathologie. Le sentiment de menace perçue a été mesuré par sept items, par une échelle en cinq points, regroupés selon trois éléments : la probabilité perçue d'être atteint par la maladie (deux items), les inquiétudes (trois items) et les conséquences (deux items).

Les résultats de cette étude ont mis en avant que de manière générale, les participants ne croyaient pas développer la maladie d'Alzheimer dans les cinq prochaines années. Cependant, la plupart considéraient qu'ils allaient développer celle-ci dans leur vie. De plus, un peu plus de la moitié d'entre eux disaient être vraiment concernés à propos du développement de la maladie dans leur vie. [37] Lors de la discussion de cette étude, les chercheurs mentionnent que selon Becker (1974), la menace perçue peut être une motivation dans le comportement à propos de la santé, alors que les croyances erronées sur la maladie peuvent provoquer une situation de « burden » dans la prise en charge et dans les décisions des proches. [37] La discussion met également en avant le fait que la menace perçue est un élément clé dans la perception de la maladie d'Alzheimer : les recherches en psychologie de la santé montrent que le sentiment de menace est important dans la détermination des attitudes par rapport à la santé. De plus, la menace perçue déclencherait chez les aidants une attention particulière envers les tests génétiques sur la maladie d'Alzheimer.

5. Problématique de la recherche

De nombreuses études ont été réalisées sur l'annonce de la maladie d'Alzheimer. Le fait de dire ou de taire la vérité soulève une multitude de questions éthiques. Les médecins, soumis à l'obligation d'annoncer le diagnostic au patient, sont confrontés à l'incertitude du diagnostic de cette maladie, à la question du degré de compréhension du patient ainsi qu'à la position de l'entourage sur le sujet. La famille occupe une place centrale au sein de la prise en charge, de l'annonce à l'ensemble des prises de décision. Les études mettent en évidence que l'aidant principal est la plupart du temps mis au courant de la maladie d'Alzheimer de son proche, mais refuse que ce dernier le sache.

Actuellement, la réflexion se porte au-delà du fait d'annoncer ou non la maladie d'Alzheimer. De ce fait, la question concerne la manière d'annoncer le diagnostic et les réactions de la personne ainsi que de son entourage.

La démarche éducative menée par l'INPES lors de l'annonce du diagnostic ne se centre uniquement sur le patient. La famille, nommée « aidant informel » est néanmoins, la plupart du temps, présente lors de cette annonce. Les réactions de l'entourage au moment de l'annonce lors de la consultation mémoire vont avoir une influence sur la réaction du sujet lui-même. Les études réalisées sur l'annonce aux familles montrent que celles-ci apprennent parfois la nature de la maladie de manière accidentelle par exemple lors de la lecture d'un compte rendu médical ou en entendant des soignants à l'hôpital. Mettre le patient au centre de la relation de soin et au coeur de l'annonce est un élément essentiel puisqu'il est la première personne concernée par la maladie. Mais l'entourage, futurs aidants, peut être également placé au centre du dispositif puisque ce sont eux qui vont accompagner la personne, subir le poids de l'organisation de la prise en charge et des conséquences de la maladie sur la dynamique familiale.

Il semble alors être important, une fois que le patient est replacé en tant que sujet dans la relation de soin, de prendre en compte la place de la famille et de comprendre quels sont les facteurs pouvant influencer leurs réactions au moment de l'annonce. Obtenir des données sur ces facteurs et comprendre la dynamique de la famille permettront au médecin d'adapter son annonce et de gérer les réactions émotionnelles après l'annonce.

Nous avons vu lors de l'ancrage théorique que de nombreux facteurs seraient susceptibles d'avoir un impact sur les réactions des aidants après l'annonce. Nous allons nous demander quels facteurs influencent les réactions et l'anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de son parent ?

Cette question nous amène à formuler deux hypothèses générales sur les facteurs pouvant influencer les réactions et l'anxiété des aidants à l'annonce du diagnostic. La première concerne l'anxiété souvent ressentie par les aidants informels et la seconde sur les autres types de réactions et les réajustements psychologiques mis en place à l'annonce :

- « Les connaissances de l'aidant sur la maladie d'Alzheimer, son sentiment de menace perçue, la qualité de l'annonce, le statut du médecin et la présence ou non de soutien social influencent l'anxiété de l'aidant à l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son parent ».

- « La perception de la réaction du parent à l'annonce du diagnostic et la manière dont le sujet devient l'aidant principal ont une influence sur le type de réaction et les réajustements psychologiques utilisés ».

2ème partie : Méthode de la recherche

1. Variables et hypothèses

Dans cette partie, nous allons préciser les variables utilisées dans notre étude, découlant de la problématique. Nous présenterons également nos hypothèses de recherche.

Nous cherchons à étudier le vécu de l'annonce par l'aidant du patient. Celui-ci est apprécié dans notre étude selon deux variables : les réactions à l'annonce et les réajustements psychologiques mis en place. Ici, nous allons utiliser la mesure de l'anxiété de l'aidant comme modalité du vécu au moment de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son parent.

L'objet de notre étude est la recherche des facteurs influençant les réactions des aidants lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Cinq variables indépendantes sont étudiées ici :

- Variable indépendante 3 (VI3) : qualité perçue par l'aidant de l'annonce réalisée par le médecin

- Variable indépendante 4 (VI4) : statut du médecin ayant annoncé la maladie. Deux modalités : médecin généraliste, gériatre et neurologue

- Variable indépendante 5 (VI5) : soutien social. Deux modalités : présence de soutien social, absence de soutien social

De nombreuses variables parasites semblent être présentes pour cette étude et pourraient influencer les variables indépendantes choisies. Nous essayerons donc de contrôler les variables suivantes : le sexe de l'aidant, le lien de parenté entre l'aidant et le patient et le temps écoulé depuis l'annonce du diagnostic.

Les connaissances de l'aidant sur la maladie d'Alzheimer, son sentiment de menace perçue, la qualité perçue de l'annonce, le statut du médecin et la présence ou non de soutien social influencent l'anxiété de l'aidant à l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son parent.

HO 1 : L'anxiété éprouvée par l'aidant est plus importante lorsque l'annonce est de mauvaise qualité.

HO2 : L'anxiété éprouvée par l'aidant à l'annonce est plus importante lorsque la menace perçue est élevée.

HO3 : L'anxiété éprouvée par l'aidant est plus importante lorsque ses connaissances sur la maladie d'Alzheimer sont faibles.

H04 : L'anxiété éprouvée par l'aidant à l'annonce est plus importante lorsqu'il n'a pas de soutien social lors de la consultation.

HO5 : L'anxiété éprouvée par l'aidant à l'annonce est plus importante lorsqu'elle est réalisée par un gériatre ou un neurologue que par le médecin généraliste.

Nous allons étudier les types de réactions et les réajustements psychologiques de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Notre objectif est de mettre en évidence les différentes réactions selon la perception de la réaction du parent à l'annonce et la manière dont le sujet est devenu aidant.

2. Méthodologie

2.1 Population d'étude

Les caractéristiques de notre échantillon sont présentées de manière détaillée au sein de deux tableaux en ANNEXE 1.

Le tableau 2 montre que notre échantillon se compose pour la grande majorité de femmes (67%), âgées entre 51 et 70 ans, filles des patients atteints par la pathologie. Ces aidants ont réalisés des études supérieures (pour 40%) et sont pour plus de la moitié à la retraite (57%) et presque tous mariés (87%). A l'exception d'un aidant, les sujets sont les personnes de confiance de leur proche. Le temps depuis l'annonce est très hétérogène pour notre population, mais nous pouvons mettre en évidence que pour 36,6% des sujets, entre un an et demi et trois ans se sont écoulés depuis l'annonce de la maladie.

Les sujets ayant participé aux entretiens individuels sont, selon le tableau 3, des enfants (60%) ou des époux (se) (40%) de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. La majorité des sujets sont des femmes (70%) ayant entre 51 et 70 ans (50%) et dont le niveau d'études atteint est le bac ou un niveau supérieur (60%). L'ensemble des sujets est marié et à la retraite ou employé. Pratiquement tous les sujets sont considérés comme la personne de confiance de leur proche (90%).

2.2 Choix de l'échantillon

L'équipe du service de consultation mémoire de l'hôpital Purpan-Casselardit à Toulouse a eu l'amabilité de nous accepter pour réaliser la passation des questionnaires et des entretiens. Nous avons donc pu rencontrer durant plusieurs mois des aidants de personnes atteintes de la Maladie d'Alzheimer venus réaliser des examens au sein du service.

Au début de l'étude, nous avions choisis de ne rencontrer que des aidants à qui l'annonce avait été faite il y a 6 mois, pour limiter les biais liés au temps. Cependant, la durée depuis l'annonce est beaucoup plus hétérogène que prévu, compte tenu du peu de sujets disponibles. Les deux critères retenus étaient donc que la personne soit l'aidant et que l'annonce lui ait été faite directement par un médecin, gériatre ou autre.

Nous avons choisi de rencontrer une trentaine de sujets pour la passation des questionnaires. Cette partie de l'étude correspond à une approche quantitative, il est donc nécessaire d'obtenir le nombre le plus important possible de sujets, même si cela est difficile compte-tenu du contexte de passation. Cependant, l'approche qualitative a pour but de compléter la partie chiffrée de la recherche. Nous avons donc demandé à 10 personnes de bien vouloir participer aux entretiens individuels.

2.2 Méthodes choisies

Nous avons choisi de travailler suivant deux méthodes pour réaliser cette recherche avec l'utilisation de deux outils différents mais complémentaires :

2.2.1 Méthode quantitative

Cette approche a pour but d'objectiver le plus possible les données obtenues par l'étude. Différents items seront donc utilisés pour tenter de comprendre de manière le vécu des aidants lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. L'utilisation des statistiques est une technique privilégiée pour la mise en évidence de faits sociaux ainsi que des facteurs les déterminants. Dans le réel, le social est mélangé à l'individuel, la méthode statistique permet de dissocier les deux, d'isoler les éléments sociaux.

Nous parlons de méthode quantitative mais le nombre de sujets est très faible (N=30) par rapport à la population totale (au moins 850 000 aidants en France).

2.2.2 Méthode qualitative

Comme nous l'avons vu, la méthode quantitative permet d'obtenir des données quantitatives relativement objectives mais elle présente néanmoins des limites importantes (comme la désirabilité sociale). Nous avons donc choisi pour compléter notre étude semi-quantitative de réaliser une approche qualitative par entretiens individuels. En effet, l'analyse du contenu de ces derniers met en exergue des processus plus ou moins inconscients qui ne peuvent être révélés par les questionnaires. L'entretien semi-directif, que nous utiliserons, permet d'orienter le sujet vers différents thèmes désirés par l'interviewer et de rendre compte de la dynamique des processus psychiques. L'entretien non-directif ne semble pas approprié dans le cadre de notre étude car celle-ci a pour but de répondre à une problématique précise et donc de recueillir certains éléments.

2.3 Présentation des outils

2.3.1 Le questionnaire

Le questionnaire est structuré en plusieurs parties (numérotées ci-dessous) correspondantes aux variables recherchées. Au sein de chaque partie divers items permettent de mesurer la variable en question (exemplaire du questionnaire ANNEXE 2). Pour l'ensemble du questionnaire, l'échelle de réponse proposée est en cinq points, 1 correspondant à « pas du tout d'accord » et 5 à « tout à fait d'accord ».

Questions sur les déterminants sociaux : Diverses questions sur l'aidant et de son parent permettent d'établir les caractéristiques de la population étudiée.

Voici les différents items contenu dans la demande de renseignements : l'âge et le sexe du sujet, son niveau d'études, sa catégorie socioprofessionnelle, son statut marital, le fait d'être ou non la personne de confiance, l'âge et le sexe du parent, le niveau d'études et la profession du parent, le lieu d'habitation du parent, le temps écoulé depuis le diagnostic, le score au MMS (mesure de capacités cognitives), niveau GIR (niveau de dépendance).

Ces déterminants ne rentrent pas directement en ligne de compte dans notre étude mais ils permettront de contrôler certaines variables.

Soutien social de l'aidant au moment de l'annonce : Nous considérons qu'il y a eu soutien social lors de l'annonce si un proche accompagnait l'aidant et/ou si un professionnel autre que le médecin était présent.

Vécu de l'annonce par l'aidant : Nous avons construit cette échelle à partir des éléments théoriques présentés au sein de la revue de littérature, pour mesurer la qualité perçue de l'annonce. Les items correspondent aux différentes caractéristiques de l'annonce évoquées au sein de la partie théorique (exemple : « Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a laissé le temps de lui poser toutes les questions ? »). La qualité de l'annonce est appréciée par des éléments comme l'empathie du médecin, la préparation à l'annonce (« préliminaires »), les réponses aux questions de l'aidant, les termes utilisés pour évoquer la maladie d'Alzheimer et les explications fournies par le médecin, par exemple sur les troubles du comportement, la prise en charge, les traitements, l'évolution de la maladie...

Le score de cette variable va de 0 à 80. Plus le score est élevée plus l'annonce est perçue comme de bonne qualité par l'aidant.

Menace perçue de la maladie : Cette échelle est issue de l'étude menée par Roberts et Connell (2000) et est constituée d'items sur la peur de l'aidant d'être atteint de la maladie d'Alzheimer (exemple : « Depuis l'annonce de la maladie de mon proche, je pense beaucoup plus à la maladie d'Alzheimer »). Le score varie de 0 à 30 : plus le score est élevé, plus la menace perçue par l'aidant est importante.

L'échelle d'anxiété : Cette échelle a été créée à partir des critères du DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual - Revision 4).

Selon ce dernier, l'anxiété généralisée se caractérise par des préoccupations difficiles à contrôler et d'au moins trois symptômes parmi l'agitation, la fatigabilité, un trouble de la concentration, une irritabilité, une tension musculaire et des troubles du sommeil. L'anxiété altère la vie sociale, familiale et professionnelle de la personne, et ceci de manière significative.

Nous avons demandé aux sujets de coter sur une échelle de 1 à 5 allant de « pas du tout d'accord » à « tout à fait d'accord » les sensations associées : Inquiétudes excessives ou exagérées, inquiétudes quotidiennes, difficultés à contrôler ces inquiétudes, altération de la vie sociale, professionnelle et/ou familiale, agitation, fatigabilité, trouble de la concentration, irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.

Le score d'anxiété varie de 0 à 40. Plus le score est élevé, plus l'anxiété ressentie par le sujet est importante.

Nous avons construit cette échelle à partir des différents domaines de connaissances sur la maladie (domaine médical, symptômes cognitifs, troubles du comportement...). Il s'agit ici d'items pour lesquels le sujet doit coter de 1 à 5 selon son accord avec l'affirmation énoncée. Les items 12, 13, 14 et 15 n'ont pas été pris en compte dans les calculs statistiques car ils correspondent davantage à des croyances sur la maladie (par exemple l'item « le fait d'être croyant augmente les risques d'être atteints de la maladie d'Alzheimer ») ou à des affirmations à l'étude (« l'aluminium augmente les risques d'être atteints de la maladie d'Alzheimer »).

- Le score de connaissances qui sera calculé à partir des réponses des sujets et qui permet de savoir si l'aidant a de bonnes connaissances ou non sur la maladie.

- Le score d'ignorance qui sera calculé à partir des non réponses des sujets. Ce score est donné à titre indicatif car notre étude n'en tiendra pas compte mais cela permettra d'expliquer certaines données au sein du chapitre consacré à l'analyse.

Le taux de connaissance varie de 0 à 90. Plus le score est élevé, plus l'aidant est considéré comme possédant de bonnes connaissances sur les caractéristiques de la maladie d'Alzheimer. Cependant, un faible score peut témoigner de connaissances erronées sur la maladie ou d'une ignorance.

2.3.2 L'entretien individuel

A travers les entretiens individuels, nous cherchons à mettre en évidence divers éléments permettant à mieux comprendre le vécu de l'annonce par l'aidant, c'est-à-dire :

- Les réajustements psychologiques des aidants (mécanismes de défense et stratégies de coping).

- Circonstances selon lesquelles la personne est devenue l'aidant principal du parent

- La perception de l'aidant par rapport à la réaction de son parent au moment de l'annonce (si celui-ci était présent) ou lorsque la famille le lui en a parlé.

La grille des entretiens est présentée en ANNEXE 3. Voici les thèmes évoqués lors des entretiens individuels :

Le premier thème évoqué lors de l'entretien permet d'introduire le sujet de l'annonce de la maladie d'Alzheimer du parent sans affronter immédiatement le vécu de celle-ci. L'aidant peut alors parler de ce qu'il souhaite au sujet des premiers signes de la pathologie et de l'annonce.

Ce thème a pour objectif d'amener la personne à expliquer les circonstances selon lesquelles elle est devenue aidante de son parent (de manière naturelle selon la dynamique familiale, selon une obligation plus ou moins explicite...).

Nous cherchons à comprendre comment la personne a perçu l'annonce proprement dite (préparation à l'annonce, réponses aux questions par le médecin...).

Thème 4 : perception de l'aidant de la réaction du parent lors de l'annonce du diagnostic.

La proposition de ce thème a pour but de mettre en relief la manière dont l'aidant a perçu et vécu la réaction de son proche lorsque la maladie d'Alzheimer lui a été annoncée.

Thème 5 : vécu de l'aidant au moment de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son proche.

Nous nous attachons à mettre en évidence le vécu de l'aidant au moment de l'annonce, c'est-à-dire les réactions à l'annonce, les mécanismes de défense et les stratégies de coping mis en place. Ce thème constitue l'élément essentiel de l'entretien car il s'agit de l'exploration du vécu même du sujet face à l'annonce, ce qui n'est pas évoqué au sein du questionnaire.

2.4 Contexte, passations et consignes

2.4.1 Présentation de la recherche à l'aidant

Nous allons à la rencontre de l'aidant dans la salle d'attente de la consultation mémoire en nous présentant comme étudiantes en psychologie, réalisant notre mémoire au sein de ce service. Nous demandons à la personne si elle accepte de répondre à des questions. Lorsque celle-ci accepte la démarche, nous nous isolons dans un bureau de consultation réservé à cet effet. Une fois installé au calme dans le bureau, nous présentons de manière plus approfondie notre étude. Nous expliquons donc à la personne que nous travaillons plus particulièrement sur la maladie d'Alzheimer et que nous avons choisi de nous intéresser à l'annonce du diagnostic faite à la famille, aux aidants. Selon le contact établit avec la personne et le temps dont nous disposons, nous proposons le questionnaire seul ou associé à l'entretien en seconde partie.

2.4.2 Passation et consignes

Nous présentons le questionnaire au sujet en précisant que celui-ci est totalement anonyme. Deux essais ont été nécessaires avant de trouver l'attitude la plus adéquate à la passation : tout d'abord nous restons en présence de la personne lorsqu'elle remplit le questionnaire. Le phénomène de désirabilité sociale est alors fortement ressenti et le sujet cherche par le questionnaire à nous expliquer à l'oral chaque réponse. Ensuite, nous laissons entièrement seule la personne, mais celle-ci se sent vite désemparée face à la tâche et a tendance à répondre sans motivation.

L'attitude retenue est donc de présenter l'ensemble des parties du questionnaire au sujet, de répondre à ses questions, de rester avec lui pour les deux premières pages (renseignements sur la personne et son parent) puis de lui indiquer que nous restons à l'extérieur de la pièce pour le laisser répondre tranquillement. Néanmoins, nous indiquons à la personne que nous sommes disponibles pour toutes questions.

La consigne est de répondre aux questions et d'entourer les échelles de 1 à 5, en précisant que la réponse 1 correspond à « pas du tout d'accord ou à non » et que la réponse 5 correspond à « tout à fait d'accord ou à oui ». Nous précisons au sujet que lorsqu'il ne souhaite pas répondre ou qu'il ne connait pas la réponse de ne rien inscrire.

2.5 Limites des outils utilisés

Le questionnaire présente de nombreux biais dont le principal représentant est la désirabilité sociale. En effet, le sujet va avoir tendance à choisir la réponse attendue par l'enquêteur et cherche d'ailleurs souvent son approbation lorsqu'il complète le questionnaire. Ensuite, l'effet de lassitude est souvent observé, c'est-à-dire le fait que le sujet manque de motivation lors de la participation à l'étude ; il va donc répondre plus ou moins au hasard aux questions posées.

L'entretien semi-directif, pour sa part, présente des biais induits par l'interviewer car c'est lui qui pose le cadre de l'entretien par ses questions. L'orientation des réponses est parfois inévitable selon l'intonation de la voix, la syntaxe des questions, les relances de l'interviewer.

3ème partie : Résultats et analyse de la recherche quantitative

1. Résultats de l'étude quantitative

A partir des données brutes issues de notre recherche, nous avons réalisé différents tests statistiques à l'aide du logiciel STATISTICA 8.0.

- Test T : méthode d'analyse de variance. Il correspond à un test statistique permettant de comparer les moyennes de deux groupes afin d'inférer une relation entre X et Y. Ce test est choisi lorsque notre variable dépendante (comme le score d'anxiété) est une variable quantitative et que les groupes sont considérés comme indépendants.

- Corrélations : Il s'agit d'étudier l'intensité de la liaison qui peut exister entre deux variables. Une mesure de cette corrélation est obtenue par le calcul du coefficient de corrélation linéaire qui est compris entre -1 et 1.

- Régression multiple : La régression permet d'étudier l'association entre deux variables quantitatives, en étudiant les variations de l'une en fonction des valeurs de l'autre.

1.1 Etude de la fiabilité des variables utilisées dans le questionnaire

Le coefficient alpha de Cronbach (á) permet de vérifier l'homogénéité (ou la cohérence interne) d'un instrument d'évaluation. L'ensemble des items de l'instrument devrait en effet contribuer à appréhender une même entité ou dimension. L'indice donné par l'alpha de Cronbach traduit un degré d'homogénéité d'autant plus élevé que sa valeur est proche de 1. Cependant, dans la pratique, on considère généralement que l'homogénéité est satisfaisante lorsque la valeur du coefficient est au moins égale à .80 (Wikipédia 2007).

D'après le calcul de la fiabilité des résultats (tableau 4), nous pouvons dire que la moitié des variables utilisées dans le questionnaire présente une très bonne fiabilité. Il s'agit de l'échelle sur la qualité de l'annonce et de l'échelle sur l'anxiété de l'aidant. La première a en effet repris les éléments de la littérature sur les processus d'annonce de maladies et plus particulièrement de la maladie d'Alzheimer. Les items sont donc corrélés entre eux (.36). La seconde variable présentant une bonne fiabilité est l'échelle d'anxiété. Celle-ci est également issue des items employés par le DSM IV pour établir le diagnostic de troubles anxieux. [44]

L'échelle sur la menace perçue semble peu fiable. La construction de cette échelle présente donc certaines erreurs. Cependant, nous pouvons mettre en avant ici le phénomène de désirabilité sociale : il n'est pas aisé pour les sujets d'exprimer leur peur d'être atteint de cette maladie dont les représentations sont souvent négatives. Enfin, l'échelle de connaissance est la variable la moins fiable de toutes. Une hypothèse qui peut expliquer cela est que la connaissance de la maladie d'Alzheimer est exprimée selon trop de variables au sein du questionnaire (causes externes, causes internes, symptômes cognitifs, symptômes comportementaux...).

1.2 Etude des déterminants psychologiques de l'anxiété

Ø Lien entre les déterminants psychologiques et l'anxiété de l'aidant à l'annonce.

La qualité de l'annonce et l'anxiété sont corrélés négativement : plus la qualité de l'annonce est mauvaise (c'est-à-dire qu'elle est mal perçue par l'aidant), plus l'anxiété de l'aidant est élevée.

La menace perçue et l'anxiété augmentent proportionnellement dans notre étude, c'est-à-dire que plus l'aidant se sent menacé par la maladie d'Alzheimer, plus son anxiété à l'annonce sera importante.

Concernant le niveau de connaissance de l'aidant sur la maladie d'Alzheimer et l'anxiété de ce dernier, la corrélation est négative. En effet, moins la connaissance est bonne (connaissances erronées), plus l'anxiété du sujet à l'annonce sera importante.

Le soutien social et l'anxiété sont des variables corrélés positivement d'après les résultats statistiques : lorsque les sujets étaient accompagnés à l'annonce (par une personne de son entourage), leur anxiété est plus élevée que les sujets non accompagnés. Ceci n'est cependant pas significatif car seulement deux sujets sur les 30 interrogés ayant reçu un soutien social lors de l'annonce, sont à la base de ce résultat.

La régression multiple est utilisée ici pour savoir comment va se comporter l'anxiété en fonction des différentes variables tout en prenant en compte la corrélation entre les variables indépendantes elles-mêmes.

De manière générale, le modèle retenu expliquerait 43% de la variance en considérant le R². Nous pouvons donc supposer que d'autres variables non mises en évidence ici seraient à considérer pour expliquer l'anxiété.

D'après la figure 2, obtenue à partir de la régression multiple, parmi les 5 variables considérées seulement 2 paraissent prédictrices de l'anxiété (significatif à p<.01) : la menace perçue et la connaissance. Le soutien social semble également être une variable prédictrice, mais dans une proportion moindre par rapport aux deux autres.

Les résultats du tableau 7montrent un lien significatif (p<.10) entre la connaissance perçue et les connaissances du sujet su la maladie d'Alzheimer. La relation entre ces deux déterminants est positives, plus la connaissance perçue est importante et plus la connaissance élevée.

Tableau 7 : Relation entre la connaissance et la connaissance perçue sur la maladie d'Alzheimer

D'après le tableau 8, les résultats montrent qu'il existe un lien significatif (p<.10) entre les connaissances sur la maladie d'Alzheimer et la menace perçue de l'aidant. Cette relation est positive, plus la connaissance est importante et plus la menace perçue est élevée.

Tableau 8 : Relation entre la connaissance sur la maladie d'Alzheimer et la menace perçue

1.3 Effet du statut du médecin sur l'anxiété et sur la qualité de l'annonce

A partir des résultats observés, nous n'obtenons aucune différence significative (t= -.07 ; p=.94) entre les scores d'anxiété des généralistes (x=26,83) et des neurologues et gériatres (x=27,13).

Il n'y a ainsi pas de différence significative entre l'anxiété des aidants lorsque l'annonce a été réalisée par des médecins généralistes et lorsque ce sont des neurologues ou des gériatres qui l'ont réalisé.

A partir des résultats observés, nous n'obtenons pas de lien significatif (F(2,27)=1,39 ; p=.26) entre le statut du médecin et la qualité de l'annonce.

1.4 Etude des variables sociodémographiques sur l'anxiété

Ø Effet du lien de parenté sur l'anxiété de l'aidant

A partir des résultats observés, nous obtenons une différence significative (t(1,26)=1.95 ; p=.06) entre les scores d'anxiété des enfants (x=31,33) et des époux (x=25,31). Ces résultats mettent donc en évidence que les enfants des patients atteints de la maladie d'Alzheimer ressentent d'avantage d'anxiété à l'annonce de la pathologie par rapport aux époux.

Ø Effet de l'interaction entre le sexe et le lien de parenté de l'aidant sur son anxiété

Les résultats obtenus ne sont pas significatifs (p=.22). D'après le tableau 3, le sexe des aidants n'a pas d'influence sur l'anxiété à l'annonce pour notre population. Cependant, les résultats mettent en avant qu'au sein du groupe des époux, les hommes éprouvent beaucoup plus d'anxiété que les femmes.

Figure 3 : Graphique présentant le score d'anxiété selon l'interaction entre le sexe et le lien de parenté

D'après les résultats observés, nous n'obtenons aucune différence significative (t=-1,35; p=.19) entre le score de menace perçue des époux (x=18,42) et celui des enfants (21,11).

Néanmoins on observe une moyenne légèrement plus élevée pour le groupe des enfants. Ils ressentent donc de manière un peu plus forte un sentiment de menace perçue par rapport au groupe des époux.

1.5 Effet du temps écoulé depuis l'annonce du diagnostic sur l'anxiété de l'aidant

Nous cherchons à mettre en évidence la corrélation entre la variable contrôlée « temps écoulé depuis l'annonce » et la variable dépendante « anxiété ».

D'après les résultats obtenus, présentés dans le tableau 6, nous n'observons pas de lien significatif entre le temps écoulé et l'annonce.

Tableau 6 : Relation entre le temps écoulé depuis l'annonce et l'anxiété de l'aidant

1.6 Etude du taux d'ignorance au sein de la variable connaissance

Nous avons remarqué que les sujets n'ont pas su répondre à toutes les questions. Le taux d'ignorance de notre population concernant la variable connaissance est de 35%. Le graphique 4 montre que le taux d'ignorance dépend des questions posées au sujet. Tout d'abord, les questions 12 (lien entre le niveau d'étude et la maladie d'Alzheimer), 13 (lien entre l'exercice physique et la maladie), 14 (lien entre l'exposition à l'aluminium et la maladie) et 15 (lien entre la religion et la maladie) ne présentent aucun score car nous ne les avons pas pris en compte dans notre étude (représentations et croyances).

Les questions pour lesquelles le taux d'ignorance est le plus élevé sont les questions N° 2 (désordres biochimiques de la pathologie), 3 (rôle de l'acétylcholine), 16 (l'impact d'une infection virale sur le développement de la maladie) et 17 (risque génétique). Ces questions portent donc sur les aspects médicaux de la maladie d'Alzheimer.

Les questions pour lesquelles le taux d'ignorance est le plus bas sont les questions N° 1 (la maladie d'Alzheimer comme étant une dégénérescence cérébrale), 4 (les troubles de la mémoire sont les premiers symptômes de la maladie) et 10 (non reconnaissance des proches de la part du patient). Ces deux dernières questions portent donc sur les caractéristiques de la maladie d'Alzheimer, et plus particulièrement sur les troubles du comportement.

Figure 4 : Graphique présentant le taux d'ignorance selon chacune des questions de l'étude

2. Interprétations des résultats de la recherche quantitative

Nous allons interpréter les résultats de l'étude quantitative réalisée au moyen de questionnaires. Cette partie nous amènera à comprendre si nos résultats vont dans le sens ou non de nos hypothèses opérationnelles.

Tout d'abord, nous allons évoquer les impacts des variables indépendantes sur la variable dépendante, c'est-à-dire l'anxiété. Ensuite, nous verrons les liens existants ou non entre les variables indépendantes elles-mêmes ainsi qu'une étude sur des variables annexes présentes au sein du questionnaire.

1.1 Analyse des déterminants psychologiques sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce

Les déterminants de notre recherche sont la connaissance, la menace perçue, le soutien social à l'annonce, le statut du médecin et la qualité de l'annonce perçue par l'aidant. Nous allons analyser les résultats en fonction de nos hypothèses de départ :

§ Notre première hypothèse est que l'anxiété éprouvée par l'aidant est plus importante lorsque l'aidant perçoit l'annonce comme étant de mauvaise qualité. Les résultats montrent qu'effectivement, plus l'annonce est considérée comme de mauvaise qualité par le sujet, plus son anxiété au moment de l'annonce, et par la suite, sera élevée. Les questions de cette partie ont été rédigées à partir des critères énoncés par les auteurs sur ce thème (cf. partie « ancrage théorique ») mais c'est la perception de l'aidant sur la qualité de l'annonce que nous avons cherché à comprendre. Un bémol peut cependant être apporté ici : la régression multiple nous montre que la variable « qualité de l'annonce » n'est que très peu prédictrice de l'anxiété chez l'aidant : même si la mauvaise qualité a un impact sur l'anxiété du sujet, d'autres variables expliquent davantage l'anxiété des aidants.

§ Ensuite, nous avons émis l'hypothèse selon laquelle la menace perçue a une influence sur l'anxiété, dans le sens où plus l'aidant se sent menacé par la maladie d'Alzheimer, plus son anxiété est élevée à l'annonce de la maladie de son parent. Les résultats de notre recherche vont dans le sens de cette hypothèse : le score d'anxiété de l'aidant est plus important lorsque son sentiment de menace est fort.

La régression multiple montre que la variable « menace perçue » est fortement prédictrice de l'anxiété comparé aux autres variables de notre modèle. Cela suggère que pour notre étude, le sentiment de menace perçue des aidants a un impact important sur leur anxiété.

Nous pouvons ici réaliser un lien avec la représentation héréditaire que certains sujets ont de la maladie d'Alzheimer. Lorsque la démence de type Alzheimer est annoncée à l'aidant, celui-ci se retrouve confronté non seulement à la perte de l'identité antérieure de son proche mais aussi par identification au risque qu'il encourt d'être atteint de la même pathologie. L'anxiété serait alors due à l'ensemble des difficultés liées au proche mais aussi à ce que la maladie renvoie pour soi même et dans le futur, plus ou moins proche selon l'âge du sujet. Cette réaction est décrite par Pouillon (2003) comme une angoisse narcissique, c'est-à-dire que l'aidant éprouve la crainte que la pathologie soit héréditaire et laisse émerger son angoisse. [35].

Le troisième résultat concerne l'impact du niveau de connaissance de la maladie d'Alzheimer sur l'anxiété de l'aidant. Il montre que moins le niveau est bon plus l'anxiété du sujet sera importante. Cela va dans le sens de notre hypothèse opérationnelle : l'aidant ressent davantage d'anxiété face à la maladie de son proche lorsqu'il a peu d'informations. Pédinielli (1996, 1999), montre qu'il existe un décalage entre les théories « profanes » et les conceptions « savantes, biomédicales » au sein de la population. Selon ce chercheur, les connaissances et l'expérience subjective du sujet vont intervenir non seulement sur la compréhension du diagnostic mais aussi sur l'acceptation de celui-ci. Attribuer une cause scientifique, savoir quel est le fonctionnement de la maladie d'Alzheimer permet aux aidants d'identifier, de s'approprier les troubles de la pathologie de leur parent, et par suite d'apprivoiser une réalité souvent effrayante. Les aidants possédant de bonnes connaissances sur la maladie d'Alzheimer peuvent par conséquent ne pas être submergés par l'anxiété à l'annonce. [31]

La régression multiple révèle que cette variable est la plus prédictrice de l'anxiété parmi les 5 variables de notre études.

Cependant, il paraît important de souligner que la variable « connaissance » ne se traduit pas uniquement par le questionnaire en terme de « bonnes » ou de « mauvaises » connaissances sur la maladie d'Alzheimer : avoir un savoir erroné sur les caractéristiques de la maladie est différent que de ne pas savoir du tout. Nous avons ainsi cherché à savoir quelle part l'ignorance représente au sein du questionnaire pour la variable « connaissances ». Les résultats montrent que le taux d'ignorance représente un tiers des réponses des sujets. L'anxiété pourrait être expliquée pour notre population par des connaissances erronées sur la maladie mais aussi par une ignorance des symptômes et du fonctionnement de la pathologie.

Ce taux d'ignorance varie selon les questions. Nous avons pu montrer par le graphique au sein de la partie résultats que pour certaines questions le taux d'ignorance était particulièrement élevé et qu'à l'inverse il était très faible pour d'autres questions. D'après ces résultats, les sujets ignorent majoritairement les aspects médicaux de la maladie d'Alzheimer. Les théories scientifiques sous-jacentes à ces affirmations ne paraissent pas connues par ces aidants. Un autre des taux d'ignorance élevé porte sur le risque génétique au sein de la maladie d'Alzheimer. Nous pouvions supposer que les aidants avaient des connaissances sur le risque génétique de la maladie, surtout les enfants des patients. Cela est contradictoire avec les taux de menace perçue : les aidants n'ont pas d'informations sur le risque génétique de la maladie mais ils ressentent souvent une menace importante de la développer.

D'autres éléments sur la maladie d'Alzheimer présentent au contraire un score d'ignorance très bas. Les affirmations sur les symptômes de la maladie d'Alzheimer ont un taux d'ignorance très bas. Les sujets possèdent de ce fait des connaissances (erronées ou non) sur les premiers symptômes apparaissant dans cette maladie. En analysant ces réponses, nous pouvons nous apercevoir que les aidants ont d'ailleurs souvent de bonnes connaissances sur ces éléments.

§ Une autre des variables présente au sein de notre étude est le soutien social de l'aidant au moment de l'annonce. Notre hypothèse est que l'anxiété du sujet à l'annonce est moins importante lorsque celui-ci a bénéficié d'un soutien social, c'est-à-dire qu'un proche ou un autre professionnel était présent lors de la consultation. Les résultats de notre étude ne vont pas dans ce sens car ils montrent que le soutien social augmente l'anxiété de l'aidant à l'annonce. Cette infirmation peut être expliquée par le manque de sujets dans notre recherche ayant reçu un soutien social : lorsque nous analysons de plus près les données des questionnaires, nous pouvons mettre en évidence que la population ayant reçue un soutien social ne comporte que 6 personnes sur les 30 interrogées, c'est-à-dire 20%. Cela implique que l'anxiété pourrait être expliquée par d'autres variables.

§ Enfin, notre dernière hypothèse porte sur le statut du médecin à l'annonce. Nous supposons que l'anxiété éprouvée par l'aidant à l'annonce est plus importante lorsqu'elle est réalisée par un gériatre ou un neurologue que par le médecin généraliste. La comparaison de moyenne utilisée pour établir les résultats de notre recherche montre que le statut du médecin n'a pas d'effet sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son proche car le test n'est pas significatif. Par conséquence, ce résultat ne va pas dans le sens de notre hypothèse et l'infirme. De même, la régression multiple montre que la variable « statut du médecin » n'est pas prédictrice de l'anxiété de l'aidant. Cependant, seul 20% des sujets ont été informés de la maladie de leur proche par le médecin généraliste, ce qui explique peut-être que le résultat ne soit pas significatif.

1.2 Etude des liens entre les déterminants psychologiques

D'après les résultats quantitatifs de notre étude, il existe un lien entre différentes variables indépendantes de la recherche.

Nous avons montré que la connaissance de la maladie et la connaissance perçue sont deux variables corrélées positivement. Cela traduit que les sujets savent reconnaître leur niveau de connaissances sur la maladie d'Alzheimer.

Ensuite, les résultats mettent en évidence que plus la connaissance est élevée plus la menace perçue est importante. Cela peut paraitre contradictoire par rapport à notre analyse puisque nous avons vu que c'est la connaissance de la maladie qui permet de diminuer l'anxiété de l'aidant. Nous pouvons cependant donner une explication à ce résultat : la menace perçue et l'anxiété sont deux variables différentes. Il s'avère cohérent, selon les recherches établi auparavant, qu'un manque de connaissance produise de l'anxiété chez une personne, puisqu'elle se retrouve confrontée à une maladie chez l'autre qu'elle ne peut pas expliquer, qu'elle ne peut pas s'approprier. Lorsque le sujet réalise des recherches et s'informe sur la maladie, l'anxiété de l'inconnu va alors laisser place à d'autres sentiments : le sujet entend parler d'hérédité dans la maladie d'Alzheimer, de perte d'identité, de transmission...le sentiment de menace perçue augmente au fur et à mesure des connaissances sur la maladie, notamment sur ses causes et ses caractéristiques.

Parmi les différentes variables contenus dans le questionnaire, nous nous sommes demandé si le statut du médecin n'avait pas un impact sur la qualité de l'annonce. Les résultats ne montrent cependant aucun lien significatif entre ces deux variables : le statut du médecin n'influence pas la qualité de l'annonce au sein de notre population. Cependant, comme nous l'avons lors de l'analyse de cette variable indépendante sur l'anxiété, le pourcentage d'annonce par le médecin généraliste est très faible dans notre population.

1.3 Etude de l'effet des variables sociodémographiques et du temps écoulé depuis l'annonce sur l'anxiété et sur le sentiment de menace perçue

Nous avons demandé aux sujets de spécifier le lien de parenté existant entre eux et leur proche. Nous avons choisi de nous intéresser en ce qui concerne les variables annexes à deux groupes : les époux et les enfants car ils représentent 93,3% de notre population.

Nous avons voulons voir si le lien de parenté avait une influence sur l'anxiété des aidants et sur leur sentiment de menace perçue. Les résultats mettent en évidence que le score d'anxiété est plus élevé pour les époux des patients que pour les enfants. Cela peut être expliqué tout d'abord par la proximité géographique entre l'aidant et son conjoint, puisqu'ils vivent ensemble, alors que les enfants ont le plus souvent leur propre domicile. Ensuite, nous pouvons supposer que les enfants des patients ont fondé une famille, ils peuvent y trouver un certain soutien lors de l'annonce de la maladie de leur parent, et leur quotidien, même s'il change, peut conserver certaines habitudes. Les époux, eux, sont souvent seuls avec le patient, les enfants ont quitté le domicile, ils ont construit leur vie de famille et ils doivent faire face à la perte de l'être aimé comme il était auparavant. Cela peut expliquer que l'anxiété soit plus importante pour les époux que pour les enfants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Le lien de parenté ne parait pas avoir d'effet sur le sentiment de menace perçu car les résultats ne sont pas significatifs. Nous observons tout de même un score légèrement plus élevé concernant la menace perçue pour les enfants que pour les époux. Cela parait logique puisque la menace perçue est très souvent liée à la notion d'hérédité dans la maladie d'Alzheimer et ce sont les enfants qui sont directement concernés par cette peur. Les époux peuvent également ressentir un sentiment de menace mais lié à l'âge, souvent proche de celui de la personne atteinte par la maladie.

Ensuite, nous avons cherché à savoir s'il existait un lien entre le sexe de l'aidant et son anxiété à l'annonce de la maladie d'Alzheimer du proche. Les résultats pour ces variables ne sont pas significatifs, il n'y aurait par conséquent pas d'influence du sexe du sujet sur son score d'anxiété. Cependant, un élément paraît important à souligner : lorsque nous croisons les variables « lien de parenté » et « sexe », nous pouvons nous apercevoir qu'au sein du groupe des époux, le score d'anxiété est beaucoup plus élevé pour les hommes que pour les femmes. On en déduit que les époux ressentent de fortes inquiétudes face à la pathologie de leur femme. Nous pouvons émettre plusieurs hypothèses ici : l'épouse serait peut-être plus à- même de développer des stratégies de coping de type soutien, en recherchant des informations et la présence de ses proches (enfants, amis, activités...), alors que le mari se renfermerait davantage sur ses propres émotions, sans arriver à les partager et essaierait de maîtriser le côté pratique, matériel, lié à la maladie.

Les sujets de notre étude ont été interrogés à des temps très hétérogènes depuis l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Ce temps varie de 6 mois à parfois plus de 10 ans. Nous nous sommes demandé si ce temps écoulé depuis l'annonce a un impact sur l'anxiété du sujet au moment où il remplit le questionnaire. Les résultats ne sont pas significatifs concernant ces données, ce qui montre qu'il n'existe pas de lien, dans notre étude, entre le temps écoulé et l'anxiété. Cependant, nous pouvons expliquer cette non significativité par différents éléments : les sujets à qui l'annonce a été faite il n'y a pas très longtemps ressentent une anxiété liée à l'affrontement de ce qui a été dit. Nous verrons plus tard que cela se traduit par exemple par un effondrement émotionnel. Ensuite, avec le temps, nous pouvons supposer que l'anxiété toujours présente se déplace sur l'évolution de la maladie, c'est-à-dire les troubles du comportement certainement de plus en plus importants chez le proche. Notre hypothèse sur le temps écoulé est qu'il n'influence pas le score d'anxiété de façon quantitative mais qu'il a peut être un impact sur le déplacement de l'anxiété sur d'autre domaines par rapport au moment de la découverte de la maladie. Nous nous étions posé cette question puisque selon Selmés et Derouesné (2007), le temps joue un rôle essentiel en ce qui concerne les réactions des aidants à l'annonce. Les premières réactions sont dîtes « émotionnelles » et sont dues au choc d'apprendre qu'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer. Ces réactions sont à différencier avec celles qui traduisent la prise de conscience et l'assimilation de ce que va représenter la maladie dans la vie de l'aidant et de celle du malade. Dans le cadre de notre étude, le temps n'a pas d'effet sur l'anxiété des aidants mais cela n'exclut pas que le temps puisse avoir un impact sur le type de réaction des sujets.

En conclusion sur l'analyse des résultats de l'étude quantitative, nous pouvons dire qu'au sein de la population étudiée, le niveau de connaissance et le sentiment de menace perçue ont un impact sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de son parent. Effectivement, plus le niveau de connaissance est faible, plus l'anxiété du sujet est importante et plus la menace perçue est importante plus l'anxiété du sujet est élevée. Concernant les autres variables indépendantes, le statut du médecin n'aurait aucun impact sur l'anxiété de l'aidant, mais la mauvaise qualité de l'annonce jouerait un rôle pour expliquer l'anxiété, même si celui-ci est minime comparé aux autres variables de l'étude. Les variables étudiées sont prédictrices de l'anxiété en expliquant 43% de la variance, ce qui signifie que d'autres variables ont un impact sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce. Nous avons mis en évidence par notre étude que le lien de parenté pouvait jouer un rôle par exemple, en montrant que les époux sont plus anxieux que les enfants. Par contre, le sexe de l'aidant ne parait pas avoir d'influence sur l'anxiété de celui-ci. Il serait alors intéressant de chercher quelles autres variables pourraient avoir un effet sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer du proche. Pour tenter de répondre à cette question, nous allons analyser les résultats de l'étude qualitative. Cependant, de futures recherches quantitatives pourraient avoir comme objectif de mettre en évidence de nouvelles variables.

4ème partie : Résultats et analyse de la recherche qualitative

1. Résultats de l'étude qualitative

Les dix entretiens ont été retranscrits et figurent en ANNEXE 4. Nous avons mis en évidence par le tableau 7 les thèmes évoqués par les sujets au sein des entretiens individuels. Ces thèmes ont été révélés par des indicateurs (extraits du texte des entretiens) qui constituent la seconde colonne de la présentation des résultats qualitatifs (Cf. ANNEXE 5). Nous avons également choisi d'indiquer les éléments d'énonciation, c'est-à-dire les aspects non verbaux des entretiens, associés aux thèmes. Les thèmes des entretiens sont présentés ici dans le tableau 7 et sont plus détaillés en ANNEXES 6 et 7.

2. Interprétations de la recherche qualitative

2.1 Analyse de l'apparition des thèmes au sein des entretiens

Nous avons mis en évidence les thèmes présents au sein de chaque entretien dans la partie « résultats ». Les questions posées ou les thèmes proposés aux aidants ont bien entendu influencés les sujets évoqués, mais notre but est de chercher les thèmes communs des aidants.

Le tableau 7 présentant les thèmes des entretiens montre que 6 thèmes sont principalement évoqués par les aidants : la découverte de la maladie (avec les troubles observés chez le parent), l'organisation matérielle de l'aide, la perception de la qualité de l'annonce, la réaction du sujet et celle du parent à l'annonce de la maladie et enfin les circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant.

Tour d'abord, nous pouvons noter que 5 thèmes évoqués par les sujets sont les thèmes proposés par l'interviewer. Le sixième thème correspond à « l'organisation matérielle de l'aide », mis en évidence dans la moitié des entretiens. Nous n'avons pas posé de questions sur ce sujet à l'aidant mais plusieurs y font tout de même référence. Cela suggère que le côté pratique et matérielle au sein de l'aide a une importance pour les sujets. L'expression d'inquiétudes ou de thèmes relatifs à des dimensions concrètes de la réalité peuvent permettre, selon Talpin (1999), de contenir certaines angoisses en leur donnant un espace psychique et une représentation. Citer les réponses opératoires en réponse à la maladie ainsi que les actions mises en place ont pour but d'éviter d'affronter la maladie d'un point de vue émotionnel. [39]

Enfin d'autres thèmes sont apparus, et même s'ils ne sont présents que dans un entretien ou deux, il s'avère important de les noter : les critiques concernant le système médical, l'hérédité dans la maladie d'Alzheimer, la perception dégradante de la maladie ou l'évocation de situation familiale difficile (antérieure à l'annonce ou liée aux relations mère/fille).

2.2 Analyse thématique par entretiens

Nous avons mis en évidence au sein de la partie concernant les résultats de la recherche les thèmes évoqués par les sujets lors des entretiens. Ici, à l'aide de l'analyse de contenu, nous allons réaliser une analyse de ces thèmes, en fonction des variables recherchées dans notre étude et en nous appuyant sur les éléments théoriques présentés dans la première partie de notre étude. Nous avons choisi d'étudier chaque entretien de manière indépendante (Cf. ANNEXE 8), puis de synthétiser ces analyses.

2.3 Synthèse de l'analyse qualitative

Il est important de souligner que les entretiens révèlent un vécu singulier pour chaque aidant au moment de l'annonce. Chaque sujet réagit selon son passé, le lien établit avec le parent atteint de la maladie, le soutien qu'il a pu obtenir auprès de son entourage...Néanmoins, certaines réactions sont communes aux aidants lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Par conséquent, nous allons essayer de mettre en évidence les facteurs à l'issus de ces réactions pour les aidants de notre population.

Nous avons pu synthétiser les perceptions des aidants concernant la réaction de leur parent à l'annonce de la maladie. Sur les 10 sujets, 4 ont été très confus par rapport à cette réaction, sans pouvoir la spécifier ou en exprimant des propos très contradictoires. Il apparait que ces sujets ont utilisé des stratégies de coping essentiellement centrées sur le problème lors de l'annonce, en intellectualisant par exemple ou en se centrant sur l'organisation matérielle de l'aide. Un seul aidant ayant été confus concernant la réaction de son parent a acquiescé passivement lors de l'annonce, mais cela peut être expliqué par le sexe masculin de l'aidant, qui a intériorisé sa réaction.

Quatre des autres aidants ont perçu un refus plus ou moins actif de la maladie par leur parent. Ce type de réaction s'est manifesté de deux manières différentes selon les patients : un refus actif centré sur le maintien des activités et la volonté de guérir, ou le déni, c'est-à-dire que la personne ne reconnaît pas ses symptômes et sa maladie. Les réactions des aidants sont diverses : coping vigilant ou centré sur le problème, sentiment de soulagement, effondrement émotionnel.

Concernant les deux derniers aidants, l'un n'a pas perçu de réaction particulière de la part de son parent à l'annonce de la maladie et l'autre n'a pas mis au courant son proche de sa maladie. Les réactions des deux aidants sont semblables à l'annonce, se traduisant par un effondrement émotionnel.

Hormis un sujet, chacun est devenu aidant par assignation naturelle. Aucun choix n'a pu être effectué directement par la personne, mais un rapprochement géographique, une proximité affective ou la présence unique de cette personne, expliquent la manière dont elle est devenue aidant principal. Un seul sujet est devenu aidant par obligation, ayant été délaissé par le reste de la famille pour s'occuper de sa mère.

La plupart des sujets ayant participé à notre étude qualitative paraissent avoir refusé la maladie de leur proche avant l'annonce. Effectivement, le déni est une réaction commune aux aidants qui justifient les différents troubles (cognitifs ou comportementaux) par le vieillissement de la personne ou par un manque de vigilance à cet égard. La plupart des aidants, avec le recul, se rendent compte des éléments qu'ils ont occultés avant l'annonce et que certains signes auraient pu les avertir du lien avec la maladie d'Alzheimer. Il apparait qu'à l'annonce, c'est l'effondrement du déni qui constitue la difficulté du vécu. Les sujets se sont construit leurs propres explications sur les troubles de leurs parents et ils ont repoussé le plus possible le moment de l'annonce. Lorsque quelqu'un d'autorité les informe de la pathologie de leur proche, leurs explications s'écroulent, ils se retrouvent alors face à la réalité, indéniable et douloureuse. De plus, des signes de culpabilité de ne pas « avoir vu avant » se greffent à cela.

Le déni ne constitue pas pour nos sujets une réaction à l'annonce mais est présent avant celle-ci. C'est l'effondrement du déni qui va engendrer les difficultés d'acceptation du diagnostic. Nous avons effectivement vu que pour les sujets préparés à l'annonce, c'est-à-dire qui se doutaient de la concordance entre les troubles et la maladie d'Alzheimer, l'acceptation de la nouvelle, même si elle est difficile, est moins vécue sur un mode catastrophique.

Les deux principales réactions des aidants ayant participé à l'étude sont l'effondrement émotionnel à l'annonce et l'utilisation d'une stratégie de coping centré sur le problème.

L'annonce peut être vécue sur le mode d'une catastrophe, d'un effondrement. Pouillon (2003) montre que les sujets pleurent souvent, ce que nous retrouvons au cours des entretiens : les sujets se mettent à pleurer lorsqu'ils évoquent le sujet difficile de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Nous pouvons analyser cette réaction d'effondrement par deux éléments : pour les enfants, il peut s'agir du sentiment de perte d'identité personnelle et sociale du parent comme il était avant, de l'effondrement de la dynamique familiale à travers la maladie. Nous avons remarqué que le sentiment de menace de la maladie (lié à la notion d'hérédité) était également présent chez ces sujets, même si cela est exprimé rarement. Pour les conjoints, nous pouvons supposer que le vieillissement de l'autre sert de modèle à la représentation de son propre vieillissement : l'aidant éprouve la perte de l'être aimé, ce qui traduit la « dimension narcissique du deuil de l'autre passé » (Pouillon, 2003), mais aussi affronter la peur d'être soi même atteint de la maladie. [35]

Outre cette réaction d'effondrement, les sujets évoquent des inquiétudes proches des dimensions concrètes de la réalité. Comme l'analyse thématique le montre, le thème « organisation matérielle de l'aide » est souvent exprimé par les aidants lors des entretiens. Cela traduit l'utilisation de stratégie de coping centré sur le problème à l'annonce de la maladie. Soit après avoir ressenti un sentiment de catastrophe soit pour éviter celui-ci, les aidants se rattachent à des éléments concrets pour contenir leur angoisse en leur donnant un espace psychique et une représentation. Les réponses opératoires et les actions réalisées permettent de s'approprier la maladie de l'autre et en quelque sorte d'avoir l'impression de la maîtriser. Le coping centré sur le problème mis en place par les aidants de notre étude correspond par conséquent à la recherche de solution immédiate, la recherche d'informations dans le but de comprendre et de se rassurer, l'élaboration de plans d'action (recherche d'institution, sécurisation du domicile, organisation de l'aide au quotidien...). Le but de cette étude qualitative était de mettre en évidence les réactions et les réajustements psychologiques des aidants lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche ainsi que les facteurs communs à ce vécu. L'axe principal de recherche était de montrer l'impact de la perception de la réaction du parent et de la manière dont le sujet est devenu aidant principal sur les réactions à l'annonce.

Notre recherche qualitative a pour but d'étudier les différentes circonstances selon lesquelles les sujets sont devenus aidants ainsi que l'impact de celles-ci sur le vécu de la personne à l'annonce. Nous avons vu que 90% des sujets ayant participé à notre étude sont devenus l'aidant principal de leur parent de manière naturelle, selon une explication familiale (enfant unique, conjoint) ou une proximité géographique. Par conséquent, cette variable ne possédant pas différentes modalités, nous ne pouvons mettre en évidence son impact sur le vécu des sujets.

La perception de la réaction du parent à l'annonce ne parait pas avoir un impact direct sur les réactions du sujet à l'annonce. Cependant, nous pouvons noter que les sujets sont souvent confus lorsqu'ils expliquent leur perception de la réaction de leur parent à l'annonce. Cela traduit des difficultés de communication autour de ce thème au sein des familles de nos sujets. Nous avons remarqué que parmi nos sujets ayant été très confus dans la perception de cette réaction, plusieurs ont utilisé une stratégie de coping centré sur le problème. Cela implique que les aidants ayant du mal à évoquer la réaction de leur parent à l'annonce de la maladie se réfugient dans la gestion matérielle de l'aide, dans le concret, pour échapper aux angoisses liées à la maladie elle-même.

5ème partie : Discussion et conclusion

Notre étude, menée suivant deux approches, quantitative et qualitative, a mis en évidence plusieurs facteurs influençant le vécu de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de son parent. Ce vécu est apprécié par les réactions des aidants dont l'anxiété, ainsi que par les réajustements psychologiques qu'ils ont pu mettre en place (mécanismes de défense et stratégies de coping).

L'approche quantitative a permis de montrer que l'anxiété de l'aidant à l'annonce peut être augmentée par un niveau de connaissance faible et une appréhension importante d'être atteint soi-même de la maladie. Notre étude a également révélé que l'anxiété du sujet était plus élevée pour les époux des patients que pour les enfants. Effectivement, le conjoint, contrairement aux enfants, a souvent peu de soutien social puisqu'il a construit sa vie autour de l'être aimé et qu'il vit souvent seul avec lui.

La recherche par entretien est venue compléter ces résultats en montrant que les réactions de l'aidant à l'annonce n'étaient pas influencées par les circonstances selon lesquelles il est devenu aidant, puisque cela s'est déroulé de manière naturelle pour la majorité des sujets de notre population. Nous rejoignons ici Lavoie (2000) qui explique que l'on ne peut pas parler d'assignation ou de désignation dans l'accession au rôle d'aidant. L'auteur évoque le concept de « responsabilisation ». Il existe des explications différentes dans cette accession naturelle : règles du statut familial, proximité affective, ressources personnelles (sentimentales et financières), règle du genre (relation mère/fille). [20]

Les aidants sont souvent confus et hésitants lorsqu'ils évoquent la manière dont ils ont perçu la réaction du patient à l'annonce. Nous avons vu que cela témoigne d'une difficulté de communication à propos de la maladie au sein des familles de notre population.

Lorsque les aidants ont dénié les troubles de leur proche, le dépistage de la maladie est difficilement vécu. Le déni s'écroule à l'annonce et laisse place à l'effondrement émotionnel et à l'utilisation de stratégies de coping centrées sur le problème (recherches d'informations, mises en place de plan d'actions, projets institutionnels...). Effectivement, le déni s'écroule et le sujet ne peut plus maîtriser les événements comme avant et se retrouve confronter à ce qu'il ne voulait pas voir.

Un lien peut être fait entre le mécanisme de déni, mis en place avant l'annonce, et les connaissances des aidants sur la pathologie. L'approche quantitative a mis en évidence qu'un manque de connaissances et une ignorance sur les caractéristiques de la maladie accroissent l'anxiété de l'aidant à l'annonce. Nous pouvons supposer que si ces personnes avaient davantage de connaissances sur la maladie d'Alzheimer, ils pourraient réaliser un lien entre les troubles de leurs parents et la pathologie. Ces éléments permettraient peut-être aux aidants d'accepter progressivement la maladie de leur proche et de s'attendre à l'annonce. L'effondrement émotionnel serait moins prégnant et des stratégies de coping adaptées se mettraient en place dans le but de s'approprier ce qui a été dit lors de la consultation et d'accompagner au mieux le patient.

D'autres recherches pourraient découler de la nôtre. Tout d'abord, nous avons mis en évidence quelques uns des facteurs influençant le vécu des aidants à l'annonce. Les prochaines études pourraient poursuivre cela en dégageant d'autres facteurs. Lors des prémices de notre questionnement, nous nous étions par exemple penchés sur le rôle des représentations de la maladie pour l'aidant. Nous avons finalement choisis de travailler autour des connaissances des sujets sur Alzheimer, mais il s'avèrerait intéressant de réaliser d'autres études sur ce thème et sur les autres variables, susceptibles d'influencer les réactions des aidants.

Ensuite, exposer ces éléments ayant un impact sur les réactions des aidants est important, mais il semble nécessaire de se servir de ces données pour aider les sujets : un projet pourrait consister à créer un outil (questionnaire, livret, guide...) sur la base de ces facteurs pour permettre au médecin de cerner les connaissances de l'aidant sur la maladie, ses représentations, son sentiment de menace...Mieux comprendre ces éléments donnerait certainement lieu à une meilleure gestion des réactions de l'aidant au moment même de l'annonce. Depuis 2002, Edusanté a conçu Fil mauve, un programme de soutien à l'entourage des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il s'agit ici de leur permettre de comprendre la maladie et de mieux communiquer avec le parent malade. Cependant, ce projet ne permet pas d'intervenir avant l'annonce de la maladie pour permettre à l'aidant de mieux accepter celle-ci. Un projet pourrait alors travailler sur ce domaine.

Notre étude révèle certaines failles et peut être critiquée dans le but d'améliorer notre méthode de recherche : Tout d'abord, notre étude de type quantitatif présente un nombre de sujets trop insuffisant, les résultats permettent alors de proposer des pistes de réflexions et de recherches mais aucune généralisation ne peut être réalisée. Ensuite, en ce qui concerne notre méthode, nous pouvons mettre en évidence plusieurs erreurs. Lors de la création du questionnaire, nous n'avons pas réalisé de pré-test. La passation de l'outil une première fois aurait permis de réfléchir sur le type de cotation, la compréhension des items par le sujet... Par exemple, il s'avère que les aidants ont été très peu nombreux à comprendre le sens du mot « empathie », cette donnée a pu influencer les résultats, ce qui aurait pu être maîtrisé par un pré-test. De plus, la recherche de variables découlant de la problématique de notre étude a été très vaste. Nous nous sommes intéressés à deux variables dépendantes (anxiété et réajustements psychologiques) et à cinq variables indépendantes, ce qui parait beaucoup avec le recul. Limiter le nombre de variables à étudier aurait peut-être permis d'approfondir la recherche en se centrant sur certains points. A l'inverse, nous n'avons pas contrôlé un nombre suffisant de variables parasites qui ont pu influencer les scores d'anxiété. Par exemple, nous n'avons pas étudié l'influence de l'âge des aidants.

Enfin, certaines de nos mesures se révèlent de manière générale peu fiables. En analysant notre travail, nous nous apercevons par exemple que le score de connaissance au moment T où nous faisons passer le questionnaire est certainement différent du score du sujet juste après l'annonce du diagnostic (parfois 10 ans après !). Le meilleur moyen de saisir ces données de manière fiable aurait été de faire passer un premier questionnaire avant l'annonce (avec étude des connaissances, de l'anxiété et de la menace perçue du sujet), puis de recommencer à la seconde visite 6 mois après. Cependant, d'un point de vue éthique et déontologique, ceci n'était pas réalisable. De plus, l'organisation du service et le temps qui nous était impartis ne nous ont pas permis pas d'envisager cela.

En conclusion, nous pouvons dire que cette recherche a permis de mettre en lumière certaines pistes pour étudier les réactions des aidants lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche, mais aussi de faire naître des réflexions quand à la prise en charge du vécu de ces aidants et de l'impact de cela sur le patient lui-même.

D'un point de vue personnel, cette étude nous a permis de comprendre comment mener une recherche, de l'étape théorique à la mise en place de la méthode ainsi que de nous questionner sur la maladie d'Alzheimer touchant de plus en plus de sujets. De plus, nous avons pu apprécier deux outils, le questionnaire et l'entretien, qui se sont révélés différents dans leur buts mais complémentaires par rapport à notre étude. Il apparaît tout de même clairement que l'utilisation de questionnaires présente des biais, comme la désirabilité sociale, et que des informations peuvent être mieux comprises par l'analyse du discours de la personne.

Enfin, les entretiens de recherche ont été une expérience très riche d'un point de vue professionnel, car ils nous ont permis de nous remettre en question concernant notre pratique de future praticienne.

Annexes

ANNEXE 1 : Caractéristiques de l'échantillon

Caractéristiques						Nombre		%

Lien de parenté avec le proche			Epoux/se			12		40%
			Fille/fils			16		53%
			belle fille/beau fils			2		6%
sexe			homme			10		33%
			Femme			20		67%
Age			30/50			3		10%
			51/70			17		57%
			71/90			10		33%
CSP			Artisans, commerçants, libéral			3		10%
			cadre			1		3%
			employé			9		30%
			retraité			17		57%
Statut marital			marié			26		87%
			divorcé			1		3%
			veuf			1		3%
			célibataire			2		7%
Niveau d'étude			Certificat d'étude			2		7%
			BEPC			1		3%
			BEP			1		3%
			CAP			7		23%
			BAC			4		13%
			BAC +			12		40%
			pas d'étude			3		10%
Personne de confiance			oui			27		90%
			non			2		7%
			pas de réponse			1		3%
Temps depuis l'annonce			moins de 6 mois			1		3%
			de 6 mois à 1 an			1		3%
			de 1,5 an à 3 ans			11		36%
			de 3,5 à 5 ans			5		16%
			de 5,5 à 7 ans			6		20%
			de 7,5 à 9 ans			3		10%
			Plus de 10 ans			1		3%
			pas de réponse			2		6%
SUJETS	lien de parenté avec le proche	sexe		âge	CSP		statut marital		niveau d'études	personne de confiance
sujet 1	fille	F		60	5		1		4	Oui
sujet 2	fils	H		61	2		1		4	Non
sujet 3	fille	F		48	5		1		6	Oui
sujet 4	épouse	F		71	7		1		4	Oui
sujet 5	fille	F		51	5		1		2	Oui
sujet 6	fille	F		62	5		1		6	Oui
sujet 7	époux	H		71	7		1		6	Oui
sujet 8	épouse	F		60	7		1		5	Oui
sujet 9	époux	H		77	7		1		6	Oui
sujet 10	fille	F		45	2		1		6	Oui

Tableau 9 : Caractéristiques de la population ayant participé aux entretiens individuels

ANNEXE 2 : Questionnaire

Ce questionnaire s'adresse aux personnes à qui le médecin a annoncé personnellement le diagnostic de maladie d'Alzheimer de leur proche.

Il a pour objectif de connaître votre ressenti lors de l'annonce de ce diagnostic.

Nous vous demandons de bien vouloir répondre aux différentes questions suivantes en employant à chaque fois l'échelle de réponse proposée.

? Autre Veuillez préciser : .......................................................................

4. Profession : .............................................................................................

...............................................................................................................

7. Vous êtes l'aidant principal du patient. Êtes-vous également la personne de confiance ?

........................................................................................................................

? Autre Veuillez préciser : .......................................................................

12. Profession : ............................................................................................

........................................................................................................................

Cette structure est-elle une unité de soins et de vie protégée pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer.

14. Depuis combien de temps la maladie d'Alzheimer de votre parent a-t-elle été diagnostiquée ?

...............................................................................................................

15. Veuillez préciser le stade d'évolution de la maladie ou le score obtenu au dernier MMS :

.................................................................................................................

16. Veuillez indiquer le score GIR (Niveau de dépendance) si vous le connaissez ?

...............................................................................................................

17. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, votre parent était-il présent ?

............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

18. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce qu'une personne proche autre que votre parent vous accompagnait ?

19. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce qu'un autre professionnel était présent :

20. Avant de vous annoncer la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a essayé de vous mettre à l'aise ?

21. Avant de vous annoncer la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a demandé ce que vous vouliez connaître des troubles ou de la maladie de votre parent ?

22. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a utilisé clairement le nom de maladie d'Alzheimer pour nommer la maladie de votre parent ?

Si la réponse est non, veuillez préciser clairement les termes qu'il a employés pour désigner la maladie de votre parent ?

23. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a adopté un ton détaché et distant ?

24. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a utilisé des mots simples, à votre portée ?

25. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que vous avez ressenti de la gêne de la part du médecin pour vous décrire la maladie ?

26. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a laissé le temps de lui poser toutes les questions ?

27. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a répondu clairement à toutes vos questions ?

28. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin a fait preuve d'empathie ?

29. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a parlé de l'évolution de la maladie ?

30. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a parlé des différents troubles comportementaux qui accompagnent la maladie ?

31. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a parlé des différentes formes de prise en charge ?

32. Lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de votre parent, est-ce que le médecin vous a parlé des différentes formes de traitements ?

33. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que le médecin vous a demandé, comment vous envisagiez l'avenir ?

34. Comment jugez-vous la qualité des relations entretenues avec le médecin qui vous a annoncé la maladie de votre parent :

35. Quelle est votre ressenti concernant la façon dont l'annonce de la maladie de votre parent a été faite ?

1. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, vos inquiétudes, vous semblent-elles excessives ou exagérées ?

2. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, vos inquiétudes sont-elles quotidiennes ?

3. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que vous avez des difficultés à contrôler vos inquiétudes ?

4. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, Avez-vous été souvent troublé par l'une ou l'autre des sensations suivantes ? (Coter chaque sensation à l'aide de l'échelle).

____ Problèmes de sommeil (difficulté à tomber ou rester endormi(e) ou sommeil agité et insatisfaisant)

5. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, jusqu'à quel point l'anxiété ou l'inquiétude interfère avec votre vie sociale, professionnelle et ou familiale ?

1. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, pensez-vous plus souvent à la maladie d'Alzheimer ?

2. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent pensez-vous plus souvent au fait, d'être atteint vous-même par la maladie d'Alzheimer ?

3. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, pensez-vous plus souvent que la maladie d'Alzheimer soit la pire des maladies ?

4. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, aimeriez-vous connaître les risques que vous encourrez à développer cette maladie ?

5. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, la pensée d'être atteint de la maladie d'Alzheimer vous fait peur ?

6. Depuis que je sais que mon parent est atteint de cette maladie, je pense que mes probabilités de chance de contracter la maladie d'Alzheimer sont de :

3. La maladie d'Alzheimer se caractérise par une diminution importante d'un neurotransmetteur appelé : Acétylcholine

4. Les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer se caractérisent par des pertes de mémoire

6. Dans la maladie d'Alzheimer, le cycle veille-sommeil est souvent très perturbé

8. La maladie d'Alzheimer se caractérise par le tremblement des bras et des jambes

11. Plus on est âgé et plus on a de chance de développer la maladie d'Alzheimer

12. Plus notre niveau d'études est faible et plus on a de chance de développer la maladie d'Alzheimer

13. Moins on fait d'exercices physiques et plus on a de chance de développer la maladie d'Alzheimer

14. L'exposition à l'aluminium augmente les chances de développer la maladie d'Alzheimer

15. Le fait d'être croyant diminue les chances de développer la maladie d'Alzheimer

16. Une infection virale augmente les chances de développer la maladie d'Alzheimer

17. Il y a un risque génétique dans le développement de la maladie d'Alzheimer

18. On prescrit des tranquillisants pour calmer l'agitation des patients Alzheimer

19. Il existe des médicaments qui permettent de diminuer le risque de développer la maladie d'Alzheimer

21. Il existe des médicaments qui permettent de ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer

22. Des exercices de mémoire permettent de ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer

ANNEXE 3 : Grille d'analyse des entretiens individuels

ANNEXE 4 : Retranscription des entretiens individuels

Interviewer: Tout d'abord merci beaucoup d'avoir bien voulu participer à cette recherche. Cet entretien respectera votre anonymat, il ne sera utilisé que dans le cadre de mon mémoire. Cela me permettra de le retranscrire le plus fidèlement possible, bien entendu à la fin de sa retranscription je détruirais la bande.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre papa, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Déjà, non, la maladie il doit y avoir très longtemps qu'il l'a, mais on ne s'en est jamais aperçu. Parce que il était très agressif et je dirai très méchant avec ma mère, chose qu'il n'était pas avant, quand on était jeune à la maison avec mon frère, on avait jamais vu des signes pareil. Mais là il y avait bien 5 ou 6 six ans qu'il était brutal. On se demandait pourquoi mais on a jamais associé ça à la maladie, on pensait plutôt ayant pris la retraite, étant tous les deux ensemble, il y avait des heurts, mais on a jamais pensé à la maladie. Alors ensuite, ça a été par des troubles... alors pas tellement des troubles de mémoire, mais surtout des choses qu'il inventait. On l'avait volé, par exemple, quelqu'un lui avait volé le porte monnaie, des gens étaient rentrés, lui avaient dit des choses. Voilà, ça a été surtout comme ça, ça a duré un certain temps, j'en avais parlé à son docteur traitant qui m'avait dit ce que je met dans le résumé : au départ, on le prenait plutôt pour de la dépression nerveuse suite au décès de ma mère, même si le docteur qui le suit, là, la première fois où je le lui ai amené m'a dit, votre papa n'est pas du tout atteint de la maladie d'Alzheimer, il fait de la dépression nerveuse, parce que son comportement faisait... et puis, ils sont quand même, comment disais-je, je ne dirai pas coquins, mais ils ont quand même quelque chose, ils doivent se sentir atteint de quelque chose et ils veulent le cacher. Parce que à Mme L. (docteur), la première fois, il lui a parlé bien comme tout, et surtout il s'est mit à lui raconter sa vie, à pleurer, maman qui était décédée. Enfin, voilà, elle m'a dit il est atteint. Moi, je lui ai dis « écoutez, il faudrait peut être faire des examens plus approfondis, moi, à voir ce qu'il fait à la maison, je ne le vois pas du tout atteint de dépression nerveuse ». Donc, on s'était donné 6 mois pour se revoir et faire les examens, alors scanner, analyse et tout. Et donc à ce moment là elle a bien décrété que j'avais raison, qu'il y avait quelque chose, que les neurones il y en avait beaucoup qui était atteints. Et c'est depuis ce moment là qu'on le soigne. Qu'on le soigne, heu...y a eu pire que... en ce moment. Je dirai que là ça stagne un peu, depuis qu'on lui a donné l'Ebixa. Ca ralentis, il a moins d'hallucinations, par contre il oublie tout. Les hallucinations, genre on vient le voler, ça s'est passé. Il entend, la nuit, comme il est tout seul on ne sait pas si c'est vrai, s'il le rêve, s'il fait des cauchemars, il entend des bruits dans le grenier, il est obligé de monter, de les faire arrêter. C'est la seule chose qu'il nous dit maintenant, par contre, mémoire, ça, zéro.

Il ne se rappelle pas. Voilà, en ce moment c'est ça, il ne se rappelle de rien. Autrement, la progression, je dirai que ça suit son cours, mais il me semblerait, par rapport à ses hallucinations, et à sa nervosité. Moi, mon frère mange avec lui tous les jours, midi et y a des fois où c'est insupportable, insupportable. Là c'est un peu plus calme.

I : Vous êtes deux aidants, votre frère et vous. Comment êtes vous devenue aidante ?

S : Alors bon, on n'habite pas avec lui, il est pas chez nous, il est tout seul, il ne veut pas partir de sa maison. Y a rien à faire. Nous, on serait plus tranquille d'avoir quelqu'un le soir, ce qu'in n'est pas facile à trouver. Dans la journée il a du monde qui l'aide, mais pas beaucoup. Alors on m demande le GR, je m'en rappel pas, il est très faible, il a quelqu'un, une aide ménagère, 6h par semaine, et ça fait pas beaucoup. Donc il a l'infirmière tous les jours qui vient lui faire la toilette. Cette aide soignante. Mon frère qui mange ave lui tous les midis donc qui le fait manger. Et moi qui en sortant de mon boulot y passe tous les soirs, le faire manger le soir. Et après il est seul.

Mais autrement c'est nous qui nous occupons de tout. Pareil. Mon frère fait les commissions pour toute la semaine. Peut être moi plus pour ce qui est du côté administratif, papier...venir l'amener ici. Mon frère, beaucoup plus ce qui est à la maison. Ma belle soeur étant à la retraite, elle prépare des plats.

Mais je dirai que c'est à peu près, on s'entend très bien pour ça donc y a aucun problèmes.

Oui, là oui. Tout ce qui est sous, là, tout ça, machin... Autant mon frère, on a toutes les procurations. Mais s'il a quelque chose il est plu tranquille, quand je pars en vacances, quand on se relais avec mon frère, surtout ce qui le chagrine, les papiers, qui c'est qui va faire les papiers ? Comme si mon frère ne savait pas les faire ! (ironique)

I : Ensuite, par rapport à l'annonce même, le jour où on vous a annoncé la maladie de votre papa, comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Moi, déjà, c'était le médecin traitant qui m'en avait parlé un petit peu. Pour dire des vols dont il faisait l'objet, elle me dit ce n'est pas normal, il y a quelque chose. Nous, malheureusement, dans la famille de mon mari, j'ai deux personnes qui sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, et la mère de ma meilleure amie aussi. Donc déjà on m'a déjà un peu averti. Déjà, je savais, à voir ce qu'il faisait, on me disait, tu sais, je pense qu'il a un début de maladie. Donc le docteur traitant m'en avait parlé comme ça, mais elle en était pas sure, hein, elle était plutôt porté comme Mme L., à dire quand je suis venue que ça avait des traits dépressifs parce que il a eu un sentiment de culpabilité quand maman est décédée, parce que il a refait quand même un historique, comment il était avec elle, tout ça. Donc maman était partie se reposer parce qu'elle en pouvait plus, dans une maison de repos, et malheureusement, ça s'est mal passé et elle est décédée. Et il avait ce sentiment de culpabilité, et il arrêté pas d'en parler. A ce moment là il parlait de sa pauvre femme, machin truc, et alors là les gens sont partis, ils ont été un peu faussés, par son comportement. Et on ne m'a pas beaucoup parlé. Et alors là c'est Mme L. lors des examens, qui m'a dit vous aviez raison, il a vraiment la maladie d'Alzheimer. Mais je n'ai pas été choqué parce que je m'y attendais. Je voyais au quotidien, je vous disais mon amie là. Et je me disais papa commence pareil, j'ai pas été choqué, j'ai pas été du tout choqué.

Elle me l'a bien expliquée. Nan, alors ça c'est Mme L. par contre, qui m'a tout expliqué. Elle m'a même fait une note, ce qu'il fallait faire de suite, sécuriser le gaz, enfin pleins de choses qu'il fallait faire à la maison, elle m'a même dit de me mettre sur une liste d'attente d'une maison pour malade d'Alzheimer car elle m'a dit c'est très long si un jour vous êtes confrontés, je vais devoir l'y mettre dans le mois qui suit vous ne pourrez pas. Donc mettez vous sur une liste d'attente quelque part, si vous avez besoin vous avez besoin, si vous n'avez pas besoin ben tant mieux.

J'ai là d'ailleurs ce qu'elle m'avait fait. Je peux vous montrer. J'avais trouvé ça très très bien. Je peux vous dire quand c'était, on va voir les dates. C'est plus ancien... ah non c'est là. Voyez ce qu'elle m'avait fait.

I : Votre père est-il au courant de la maladie d'Alzheimer dont il souffre ? Comment vous avez l'impression qu'il ait réagit au moment où on lui a annoncé ?

S : Oui, il est au courant. Son docteur traitant lui en a parlé. Il lui a dit qu'il avait une... le mot d'Alzheimer il ne sait pas trop. Quand il dit, il dit j'ai une maladie avec un drôle de nom.

Oui, oui, oui... Mme G. qui l'a eu, qu'il connaît depuis longtemps, lui a dit qu'il avait une maladie qui lui faisait perdre la mémoire. Parce que ça il s'en rend compte. Maintenant moins, mais à l'époque il se rendait compte, il se perdait. Maintenant il ne prend plus le bus. Parce qu'il est alerte, physiquement il est, vous savez comment il est. Il n'a plus de soucis. C'est une personne qui a été toujours soucieuse dans sa vie. Les papiers, manger à l'heure, ça, machin... tout ça il a occulté. Et alors, point de vue santé physique, il est mieux qu'avant. Voilà. Mais moral, la tête... Et donc, Mme G. lui avait dit que ses pertes de mémoire venaient d'une maladie, tout ça. Et ça s'est fait progressivement, il ne s'en est pas trop fait. Ou alors il ne s'est pas rendu compte de ce que c'était mais par contre là y a des fois. Là hier il parlait avec mon mari, ma belle mère est hospitalisée, il y a demandé 20fois, « comment va mamie ? ». Alors Jean Pierre lui disait, « mais elle va bien, elle sort demain ». Puis il repartait « comment va mamie ? ». Et alors après il vous dit, « je l'ai répété souvent non, il me semble ? ». Voilà, ça lui revient, mais « je pers la mémoire, je pers la mémoire ». Il se rend compte là quand même. Par contre il est encore à un stade où il nous reconnaît, tout ça. Ca c'est pas un problème, voilà.

I : Comment vous avez réagit après l'annonce. Est ce qu'il y a eu un changement, comment avez vous vécu l'annonce ?

S : Après l'annonce, et après ce que m'avez dit Mme L. Par rapport à lui, la sécurité. Il avait un gaz, il s'en servait, c'est lui même qui s'en servait. Tout dans la maison faisait que c'était pour une personne normale. Donc là on a commencé à changer certains trucs dans la maison. Il a plus de gaz, on a fait sécuriser. Le portail d'entrée aussi, on a fait sécuriser. On a fait pleins de petites choses. Le chauffe-eau par exemple, on l'a mit électrique, avec une température, qu'il ne se brûle pas. Plutôt la sécurité à lui et la sécurité des voisins. Parce que par contre, le voisinage, comment dirais je, pas à l'annonce parce qu'on n'a pas pris le micro pour dire ce qu'il avait. Mais bon ils le voient, il habite dans le quartier depuis 40 ans, et donc les gens ont vu son comportement, il se retrouve au milieu sur le trottoir. Les gens ont vu qu'il y avait quelque chose. Bon, ils savent ce qu'il a maintenant, je leur ai dit. Il allait emprunter de l'argent aussi. Donc il a fallu faire quelque chose de très sérieux là, lui donner l'argent au compte goutte. Mais il préfère, parce qu'il allait chercher sa retraite 3fois dans le mois. Alors c'était ... et puis alors le postier nous a dit... et puis mon compte je voyais. Jusqu'à là on l'avait pas privé d'argent. Jusqu'au moment où Mme L. a dit faites quelque chose, parce que là... donc on lui donne, on lui donnait 20euros par jour, mais il n'a que le pain à aller chercher. On maintenait qu'il aille à la boulangerie pour que ça lui fasse...bon... Alors ca il y pense dès fois il y pense pas. Mon frère arrive, dés fois à midi où il n'y a plus de pain. Et là on a baissé, parce que 20euros pour le pain il ne sait pas où il les met. Alors on lui donne 10euros tous les jours. Après, ave tout les commerçants du quartier, s'il lui manque quelque chose, qu'il y aille sans argent, qu'il lui donne, moi après je passe, il ne vous doit rien ou autre.

Donc ce que vous me demandiez au départ, la sécurité pour lui et pour les voisins. Parce que c'est des maisons, pas de village, mais mitoyennes, alors maintenant les gens ont peur, qu'il fait péter le gaz ou autre. Donc il a fallu le dire au voisinage, qu'on avait sécurisé, que ça risquait rien, qu'on avait enlevé les allumettes...par exemple... il a fallu prendre ces précautions, beaucoup plus pour le voisinage je dirai, que pour lui. Pour les deux, mais enfin pour le voisinage. Dans un immeuble, quand même, quand vous savez qu'il y a une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, bon ça fait peur.

Ca n'a pas réduit mon anxiété, non, parce que bon on s'y attendait un peu, par contre oui, j'ai pas mal posé de questions, oui, sur la maladie. Qu'est ce qui se passait, au fil des ans, est qu'il y avait un remède qui le stabilisait ? J'entendais mon amie qui disait « maman prends ce remède mais ça lui fait plus rien parce que ça fait deux ans qu'elle le prend ». Bon, je sais qu'il n'y a pas grands choses, bon on m'a expliqué qu'y avait en définitive rien, bon, qu'y avait ibixia en dernier qui temporise un peu mais qui au bout d'un moment, bon là je vois ça lui fait pas grand chose. Donc, non, non, parce qu'en plus j'ai un cousin dans ma famille, qui a monté à St Loup, qui est sensibilisé par ça, une maison d'Alzheimer. Donc je sais un peu ce qu'il en retourne. Non, je n'ai pas été très affolée, bon, je connaissais un peu. Bon, je dirai, c'est pas une maladie qui plaît. C'est une maladie qui est très dégradante. Bon, pour le malade, à certain niveau je crois qu'il ne s'en rend pas compte et tant mieux. Mais pour l'entourage c'est très dur. Quand vos parents ne vous reconnaissent pas, moi j'ai la maman de mon amie qui lui dit dés fois « madame », enfin des trucs horribles, « je t'ai trouvé dans la rue, je t'ai ramassé ». Ça a été horrible quoi... on sait ce que sait, on ne s'arrête pas là, mais ça fait mal, c'est dégradant. Alors, je vais vous dire, moi, ma pensée, maman est décédée dans un truc atroce, elle a eu une perforation de l'intestins, nous on s'est pas rendu compte. Elle était dans une maison justement pour partir un peu, parce qu'elle en pouvait plus. Elle avait voulu aller dans une maison de convalescence 15j un mois, et elle a eu ça là bas, ils ne s'en sont pas rendus compte, donc elle est décédée, heu, assez dramatiquement, assez jeune, là, y a pas longtemps, y a trois ans. Et je me dis que j'ai eu beaucoup de peine, mais je me dis que je préfère la voir là que la voir avec la maladie. Parce que c'est tellement dégradant et c'était une femme énergique, qui se serait vraiment rendu compte de ce qu'elle avait. Et je me dis, à choisir, j'ai eu beaucoup de peine, mais je préfère la voir là que de la voir comme ça. Papa, encore, j'en suis pas au stade de mon amie. Je me rends pas bien compte. Encore, quand même, on n'arrive à avoir une conversation, hein, vous voyez. Mais quand on arrive au stade de mon amie, là je dis que c'est horrible. Et pour moi c'est la maladie la plus horrible, c'est dégradant. Voilà...

On arrive à maintenir un lien... y a pas de problèmes... Encore là, même il arrive, ça fait un petit moment qu'il ne l'a pas fait, mais à me téléphoner. Ah oui, il a un gros téléphone, avec des gros numéros. Bon, alors à un moment c'était la nuit, quelle heure est il, il fait jour ? Bon, c'était des choses comme ça. Mais il savait faire le numéro, ce que l'on trouve étonnant d'ailleurs dans cette maladie, je trouve qu'ils ont une part quand même de bien où il arrive à faire mon numéro et puis il va m'appeler pour une bêtise. « J'entends du bruit dans le grenier, il te faut venir. » Il aura fait le numéro très bien. C'est hallucinant, c'est hallucinant... Bon, pour le moment, moi j'ai encore, enfin on a encore des relations, mon petit fils a fait son anniversaire là heu pour après noël, c'était le soir, il était bien comme tout. Il a très très bien mangé, enfin on a encore des relations je dirai presque normales. On peut encore, oui oui oui... enfin ça aussi c'est des périodes. Il va passer 15j ou t'en sors rien, mais rien. Et puis alors 15 jours après, et ben quelqu'un va le voir et va me le dire, mais tu m'as dit ça, mais je l'ai trouvé bien ton père.

Comme la nourriture, mon frère fait les commissions, par contre maintenant il va falloir qu'on fasse au jour le jour. Il va manger 20 yoghourts. La facilité, on ouvre et on mange, parce qu'il était très très bon mangeur. Et donc il y a eu des fois, où il ne sait même plus comment il mange le plat, et dans la journée il oublie.

Ah oui, on s'organise, voilà... jusqu'à présent on lui faisait le plein, tout allez bien. Maintenant c'est pas la peine. La semaine dernière il y a été à la boulangerie et la boulangère m'a dit, « je lui ai dit, vous êtes venus chercher trois fois aujourd'hui des gâteaux des rois, je ne vous en donne plus ». Il a été venu chercher trois fois. Mais ça op, ça a été. C'est pas qu'il se cache, il nous garde les fèves, tiens regarde ! Alors on fait suivant l'évolution.

Suivant l'évolution, selon la semaine. Voilà, les goût aussi, tout d'un coup il a plus envie d'un truc. Il peut plus le voir, on sait pas pourquoi.

S : Autrement, bon, y a pas à dire, bon, vous le savez puisque vous étudiez la dessus, hein, c'est, à mon avis, y a des choses qui sont aussi pénibles, hein, un cancer ou autre on souffre hein, c'est pas ce que je veux dire. Mais, je sais pas, je le perçois pas pareil. Cette dégradation là... hier, j'étais chez mon amie, là, quand je vois sa maman, moi elle me reconnaît plus y a bien longtemps, mais à elle, « madame sil vous plait »... voilà, c'est pas facile. C''est pas facile, t'as envie de te tourner, de pleurer, de machin... bon, c'est sur, on va s'y habituer, on va s'habituer, tout le monde... elle, elle y fait plus attention. J'y fais plus attention, bon, elle m'appelle madame, je la détrompe pas. Je crois qu'il faut pas, parce que je crois que quand on essaie... je vois papa, quand je lui disais « tu te trompes papa, personne est venu te le voler, ta du le délacer ». Mais, ou il les a donné, parce qu'il a bien disparu des choses dans la maison. Voilà... et après les voisins disaient je sais pas, l'autre jour il est parti avec une statue sous le bras. S'il faut il est allé la donner à quelqu'un, on sait pas à qui, mais bon, voilà. Mais si on essaie de le détromper, alors là ça le trouble, et il s'énerve.

On ta volé, bon, ben va falloir faire attention avec les serrures, on va faire ça...Et puis le lendemain il y pense plus. Mais si sur le moment vous lui dites que « tu t'es trompé, mais non papa, personne n'est venu te voler, c'est dans ta tête », tout ça, alors, là non... « Oui, mais vous me prenez pour un fou, mais je suis pas fou » alors avec mon frère on le rassure comme ça. On changera rien, on changera rien. Ca va l'énerver, pourquoi, c'est pas la peine. On ta volé, et bon, alors il des gros mots, machin, « oui, ta raison, une bande de vaux rien...tu verras, on les arrêtera, la police... ». C'est qu'au début on y croyait, c'est qu'on a été trois fois porter plainte. Au début, le porte monnaie, on lui avait pris 400euros, on lui avait pris l'argent, mais on lui avait laissé le porte monnaie. On avait trouvé un peu bizarre, on s'est dit quelqu'un qu'il connaît, qu'il fait rentrer, qui préfère en prendre un peu, pour revenir. Et puis après cette fameuse statue, et puis après mais non il me dit, le Mr de casino, on l'a vu partir avec. Alors bon on est plutôt dans son sens que de l'énerver. L'aide ménagère c'est pareil, elle le connaît bien, elle vient depuis maman, donc il y a 15ans qu'elle est dans la maison. Et donc, dés fois, elle fait pareil, ça va pas ni l'arranger, ni le... pourquoi le faire mettre en colère, c'est pas la peine. Voilà, ce que je peux vous en dire.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre papa, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Donc mon père est diagnostiqué depuis 2002, c'est je pense son médecin de famille qui l'a adressé au service mémoire, donc parce qu'il avait des troubles de la mémoire. Au début c'était assez léger bien sur, j'ai pas tout de suite comprit de quoi il était question quand il m'en a parlé parce qu'il allait bien à ce moment là, que c'était pas dans mes préoccupations. Et puis c'est au fur et à mesure des mois et des années aussi, que je trouvais qu'il était pas bien et à un moment donné, je le trouvai assez déprimé. J'ai voulu appeler son médecin de famille, pour lui demander qu'est ce qu'il en pensait, s'il ne faisait pas une dépression. Et donc il m'a annoncé, comme ça au téléphone, c'était une personne que je ne connaissais pas, en plus, le médecin de famille, que de nom, mais je ne l'avais jamais rencontré, et il m'a dit « ah bon, vous pensez que votre père fait une dépression suite à son Alzheimer ? ». Alors je lui ai demandé, mais attendez, vous me dites quoi, vous êtes entrain de me dire qu'il a la maladie d'Alzheimer ? Il me dit, ah bien oui. Ben vous n'y allez pas doucement quand vous annoncez les choses, puisque je ne savais pas du tout, parce que je n'avais pas réalisé comme ça. Là il a réalisé que il avait été un brusque dans sa façon...Il s'est excusé, il m'a dit « ah bon, je pensais que vous le saviez. Comment ça se fait que vous ne le saviez pas ? ». Donc après on a parlé un peu plus longuement de la maladie, et il s'en ait suivi que je l'ai rencontré, et depuis c'est vrai que les relations se sont améliorées, bien sûr, elles ne sont pas restées sur ce registre là, je pense que c'était un erreur, due, au téléphone, qui est un outil un peu tordue, hein, et aussi à la maladresse, parce que c'est un généraliste, qui a du boulot, qui ne se rendait pas rendu compte sur le moment. Bon, maintenant, c'est l'interlocuteur privilégié sur le village, je me réfère à lui sur le village dès qu'il y a un problème, c'est vraiment un partenaire. Mais c'est vrai que l'annonce en elle-même, elle a été, et d'ailleurs il m'en reparle presque à chaque fois qu'il me voit en disant « vous étiez pas au courant, je suis désolée »... mais c'était un peu tard.

Oui, oui... après, je reconnais que j'avais sûrement occulté des éléments que j'avais devant moi et que je n'avais pas rassemblé, parce que ce n'est pas possible à ce moment là. J'étais quand même pas complètement innocente, je savais ce que c'était la maladie d'Alzheimer donc c'est sur que... je préférais imaginer que c'était pas ça.

I : Donc ensuite vous êtes devenue l'aidante principale autour de votre papa, comment ça s'est passé ?

S : La situation de famille est un peu compliquée, parce que mes parents sont divorcés depuis très longtemps. Mon père a été remarié, il a été veuf il y a une vingtaine d'années, donc ensuite il a vécu un petit seul mais pas très longtemps. Puis il s'est remit plus ou moins en ménage avec une compagne, avec qui il vivait à ce moment là, et jusqu'à il n'y a pas très longtemps. Sauf qu'il n'était ni marié, ni pacsé, ni rien du tout, que les relations avec cette compagne ont toujours été difficile quand même entre la famille et elle. Mais bon, tant que lui, c'était sa vie, il faisait ce qu'il voulait, voilà... on avait convenu qu'on se voyait nous... on était pas obligé de reconstituer une famille. On pouvait très bien se voir, qu'il voit ses petits enfants. Voilà, c'était le lien entre lui et nous, ou les autres personnes. Mais petit à petit, avec l'évolution de la maladie, quand j'ai commencé à l'accompagner ici parce que sa compagne ne voulait pas y aller. Elle me disait du genre « oh il a rendez vous demain, moi je veux pas y aller, faut que vous y alliez ». Bon, moi je disais oui. Je me suis rendue compte qu'il y avait des données importantes à prendre en compte, de protection, de lui, de ses biens. Parce que, comme on m'a dit ici dans le service, tôt ou tard, il aura besoin, s'il a un peu d'argent, il en aura besoin. Donc, ba j'y réfléchissais, dans tous les sens, comment faire, et comme je suis fille unique, de tout façon bon, il a d'autres personnes dans son entourage, mais ce sont pas des liens directs, ce sont soit des enfants de sa femme qui est décédée, mais qui ne sont pas ses enfants à lui. Enfin, bref, des frères et soeurs à lui mais qui sont âgés. Donc de toute façon, j'avais beau le tourner dans tous les sens, ça me retombait dessus. Je suis sa seule fille, c'était à moi à prendre les choses en main et à personnes d'autres. Donc dans le même temps j'ai pris contact avec son médecin, je me suis intéressée à comment il vivait de plus près, je trouvai que c'était pas très satisfaisant, il était très isolé, sa compagne, ça me parait pas gentille de dire ça, sa compagne l'isolait beaucoup, je pense qu'y a eu son rôle à jouer dans le déclenchement de la maladie, c'est à dire qu'à un moment donné, elle, elle a commencé à s'occuper au quotidien, tous les jours, de ses parents. Elle a des parents très âgés, et devenir l'aidant principal de ses parents, et du coup elle le laissait seul. Et je pense qu'à partir de là il s'est beaucoup ennuyé et bon, ça a du jouer dans le fait que il est tombé malade. Donc, je n'étais pas satisfaite de ses conditions de vie, il y a avait aucune prise en charge, à part la visite ici tous les 6 mois, c'était tout. Voilà, donc j'ai tourné dans tous les sens. Et puis il y a à peu près 1 an et demi, j'ai fait le demande de mise sous tutelle et à partir de là ben ça s'est un peu plus enclenché, parce que moi ça m'a aidé.

S : Non, non, c'est moi qui suis tutrice. Mais cette démarche, de faire cette démarche, d'écrire au juge pour demander, etc., et qu'il me l'accorde, aussi, ça a fait aucun problèmes, mais je pense que ça m'a beaucoup aidé, dans le sens où cela m'a légitimé, c'est bizarre de dire ça parce que je suis sa seule fille, mais il n'empêche que je me suis sentie plus légitime (larmes aux yeux), et j'ai pu tout simplement ouvrir les armoires, regarder les papiers, des choses que je n'avais jamais fait avant et que je n'osais pas faire.

Aussi, ça simplifiait pas, même qu'elle, elle disait qu'elle ne voulait plus s'occuper de rien, parce qu'elle n'y arrivait plus, c'était trop lourd pour elle. N'empêche que moi j'avais du mal à franchir le pas. Donc cette démarche juridique m'a aussi aidé à prendre confiance, et à me dire, ben oui, c'est à toi de l e faire mais il faut aussi que tu t'en donnes les moyens, et que ces moyens, quelqu'un d'extérieur, enfin le juge il te reconnaît capable, donc quelque part tu dois l'être. Silence. Donc après, à partir de là, dès que j'ai enclenché ça, j'ai pu faire la demande d'APA, faire intervenir une orthophoniste, enclencher des choses. Maintenant, depuis 1an et demi à peu près, il a une aide ménagère, au début c'était que quelques heures par jour, là maintenant il est au maximum, il a trois heures par jour. Il a de l'orthophonie deux fois par semaine, et un kiné aussi deux fois par semaine. Bon, et on cherche tout ce qui pourrait être aidant, les exercices qu'on peut faire avec lui, la kiné travaille avec les aides ménagères. Et malgré ça les conditions de vie avec sa compagne ont continué à se dégrader parce que c'était bizarre. En fait elle voulait pas faire des choses, elle disait qu'elle pouvait plus, mais quand je le faisais ça n'allait pas non plus. C'était toujours conflictuel, c'était assez compliqué. Quand je lui disais mais qu'est ce que vous voulez faire, vous voulez partir, elle me disait, « non, moi je ne peux pas choisir ». Enfin, bon, jusqu'à que ça atteigne des sommets de conflits. Donc à un moment donné je me suis rendue compte que même les conditions de vie de mon père n'étaient pas satisfaisantes, parc que elle était à bout, elle se mettait en colère, elle criait à des moments, et lui disait « elle crie, ça me fait peur ». Enfin bon, là je me, suis dit, en tant que tutrice tu dois aussi t'assurer que ses conditions de vie sont correctes, là c'est pas le cas. Donc je lui ai demandé de partir. Je lui ai dit, « à partir de maintenant c'est moi qui m'occupe de lui, je vous demande de partir, moi je vais venir habiter ici, voilà... vous pourrez le voir quand vous voulez bien sûr, mais plus au quotidien ». Donc c'était un peu dur pour elle sur le moment mais je pense qu'elle est soulagée quand même, parce qu'elle a retrouvé un autre place en fait, une place affective en fait. Et donc c'est quand même mieux, mais du coup c'est moi qui gère tout quoi. Donc ça c'est un peu plus compliqué. Oui, parce que quand même quand elle y était, bon j'y pensais mais je me faisais moins de souci. Là, il faut que je coordonne, donc j'ai pris une garde de nuit, pendant 3 jours par semaine. Et les autres 4 nuits c'est moi qui y vais, ou mon mari, ou tous les deux, à tour de rôle. Pour le moment c'est comme ça.

I : Donc vous avez reçu l'annonce du diagnostic, comment vous avez perçu la qualité de cette annonce ?

S : Très maladroite, très maladroite. Bon, je pense que ce n'était pas intentionnel, qu'il pensait... connaissant mieux la personne, c'est pas quelqu'un ni je m'en foutiste, ni... c'est pas du tout ça. C'était mal à droit, il n'a pas réalisé que j'étais pas au courant. Bon, je sais qu'il a beaucoup d'autres malades d'Alzheimer, puisque c'est en milieu rural, et qu'il en a pas mal. Il ne s'est pas douté une minute que j'étais pas vraiment au courant. Mais c'est vrai que sur le moment c'était vraiment assommant, je ne m'attendais pas du tout à ça. Je ne l'appelais pas du tout. Je lui ai même dit sur le moment « ben dîtes donc, vous, vous y allez pas mollo quand vous annoncez les trucs. Si c'est comme ça que vous faites pour annoncer aux gens qu'ils ont une grave maladie, vous devez avoir quelques retours saignants ».

I : D'accord...et donc par rapport à votre papa, est ce que vous pensez que l'annonce lui a été faite ? Comment vous avez perçu sa réaction ?

S : Je ne sais pas. Pendant longtemps, donc, quand il venait ici, il n'avait pas bien enregistré, ça avait pas l'air de le concerner. Il entendait parler de cette maladie, mais c'était pas lui, c'était, on s'est pas qui... silence... Il a aussi d'autres pathologies, il est un peu diabétique, il a des troubles du sommeil, avec des apnées du sommeil, il a aussi une petite dégénérescence sanguine, alors tout ça, ça se mélangeait un peu. En plus, le suivi médicale était pas du tout coordonné, bon, bien que ce soit son généraliste qui l'envoyé, mais, sa compagne aussi, faisait beaucoup pour que ca reste très cloisonné. Par exemple, je me suis retrouvée dès fois à aller en consultation pour le sommeil avec lui, voir un neurologue. Et dire au neurologue, « vous savez, c'est difficile la machine pour le sommeil, la c'est du, bon, à sa maladie d'Alzheimer ». Et que le neurologue me dise « Alzheimer, mais qu'est ce que c'est que ça ? Ah bon... ». Mais je me disais, je rêve là (s'énerve), je suis à l'hôpital à R., chez un neurologue, et il sait pas qu'il a Alzheimer, mais on est... c'est complètement surréaliste. Parce Qu'en fait tout était très cloisonné. Ca c'est vraiment, quand même... je trouve ça incroyable... Et puis je suis quand même très étonnée que les généralistes ne fassent pas une lettre d'accompagnement, en récapitulant la pathologie de la personne, parce qu'il peut s'en suivre des erreurs, hein, complètement incroyable. J'ai aussi vu dès fois mon père, arriver, pareil, dans une autre consultation, pour son histoire de sang, sanguine, avec sa compagne qui l'avait amené, donc moi je faisais juste l'accompagner, je savais pas trop où... il arrive, il avait à la main la lettre, une lettre d'accompagnement, et il donnait sa lettre à tout le monde, à l'un à l'autre, à la secrétaire, à l'infirmière. Au bout d'un moment je lui dis « c'est quoi ta lettre », je regarde, et dessus y avait marqué en toutes lettres, patient présentant une démence sénile, mais c'est quand même affreux quoi (pleure) silence... Ca donne des trucs, mais vraiment incroyable, que les gens soient... mais où est la place de la personne...

Il était pas capable à ce moment là, déjà il était pas capable. Mais moi je trouve que pour le trimbale...bon, je sais pas, c'est parfois des concours de circonstances, mais il n'empêche que c'est pas très bien. Je trouve qu'il y a un manque de prise en charge et globale de la personne. Ca c'est vraiment un truc qui me tient à coeur.

Donc lui qu'est ce qu'il en comprend, je ne sais pas. Depuis quelques temps on en parle plus, plus ouvertement. A un moment donné moi j'ai voulu casser ce tableau donc j'en ai parlé... autour, aux voisins, aux amis, à la famille... en disant le mot. Parce que pendant longtemps on disait pas trop. « Il dort, il est fatigué ». Bon, à un moment donné j'ai arrêté, j'ai dis bon, on dit ce qu'il a. C'est qu'il a la maladie d'Alzheimer, ça évolue comme ça, vous avez tous des oreilles, vous entendez, on en parle à la télé, on en parle partout, faut parler, faut appeler un chat un chat. Ca a un peu aidé je crois, et depuis, lui, dès fois, il dit « mais c'est ça que j'ai moi ?» Alors je lui dis ben « oui, oui c'est cette maladie que tu as. Oui, oui ». Surtout au moment où il dit « mais regardes comment je deviens, on peut pas faire quelque chose pour moi, quand même y a bien quelque chose, on doit pouvoir me soigner ». Dés fois, pas à chaque fois, on élude un peu, en disant « ben oui tout le monde vieillit », mais dés fois on dit « ben oui c'est cette maladie, c'est la maladie d'Alzheimer, c'est comme ça, ben y a des gens qui ont d'autres maladies, ben toi tu as celle là. C'est vrai, c'est pas drôle, c'est la faute à personne ». Mais je ne pense pas qu'il réalise. Après il a jamais demandé « mais c'est quoi, qu'est ce que c'est, comment ça évolue ? ». Il ne demande pas, on n'insiste pas non plus.

I : Je vais vous demander d'expliquer un peu vos réactions justes après l'annonce en fait. Comment ça s'est passé, comment vous avez réagit ?

S : Non, je n'étais pas très soulagé parce que je d'abord je ne pensais pas que c'était ça... parce que ça... je vous dis, j'aurai pu y penser avant... ça faisait un moment que je me disais non ça doit pas être ça. Heu, et j'étais un peu assommée, de la façon dont ça a été présenté, connaissant un peu quand même la maladie et l'évolution, je me suis dis « ben d'accord, quoi, là on est bien barré, on va bien s'amuser dans les années qui viennent ».

Oui, c'est un peu obligé quand même, même s'il y a des traitements, c'est pour freiner, mais c'est seulement freiner. Mais c'est surtout ce que ça implique... (Silence) (Hésitation dans la voix). De la relation quoi... ça c'est vraiment difficile... parce que la mémoire c'est vraiment l'intégrité de la personne (voix chevrotante)... (Silence... pleure)

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Vous voulez que je vous dise ce que je vous ai dis tout à l'heure en arrivant ?

I : Oui, voilà, comment s'est déclenchée la maladie, comment vous vous en êtes aperçu ?

Sujet : Bon, déjà elle vivait seule, bon ben, donc j'ai eu une alerte par la banque qui m'a dit qu'elle faisait des retraits d'espèces très importants, alors qu'elle n'en faisait pas avant. Heu, je vais tout vous dire... j'avais une nièce indélicate qui prenait le liquide tous les jours... et bon, ma fille s'est rendue compte que ma mère dépensait beaucoup. Voilà, donc le banquier m'a alerté parce qu'il y avait des découverts alors qu'il n'y en avait jamais eu. Donc à partir de là j'ai surveillé les comptes et je me suis rendu compte qu'elle ne gérait pas de manière normale ses comptes. A partir de là on a décidé de lui faire faire un test de mémoire, donc on a pris rendez-vous avec le Pr V. qui a, à la suite d'examen, diagnostiquer la maladie d'Alzheimer. Voilà comment ça s'est passé.

I : D'accord. Vous êtes donc devenu aidant de votre maman. Comment vous êtes devenu l'aidant principal ?

S : J'ai trois soeurs, donc une beaucoup plus âgée que moi qui est à la retraite, donc j'ai proposé de faire une garde alternée à 4, bon ce qui m'a été refusé, donc heu... on a tenu un conseil de famille qui s'est plus ou moins bien passé parce que bon, des intérêts financiers en jeu, des gens qui voulaient, bon... et bon j'ai refusé donc j'ai fait nommé un curateur, j'ai fait mettre ma mère sous curatelle, et j'ai décidé que je la gardai avec une aide ménagère, à l'époque je travaillé, donc je prenais une ménagère 6h/jour, et je la gardai la nuit. Maintenant je suis retraité, je la garde toujours la nuit et j'ai toujours une aide ménagère qui vient 8h/jour, voilà...

Je ne l'ai pas accueilli chez moi, puisqu'à l'époque, et c'est ce qui a un peu créé le différent, je n'ai pas voulu qu'on la change d'endroit, pour ne pas lui perdre ses repères. Parce que moi je vivais en appartement, elle avait ses repères dans la maison, et bon, tous les souvenirs... donc j'ai pas voulu la changer brutalement, donc c'est ce qui a créé un petit peu le différent.

I : D'accord. Est ce que vous pouvez expliquer un petit peu comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Donc, à la suite des examens, V. nous a dit qu'elle était atteinte d'une maladie d'Alzheimer, qu'elle était perdu dans le temps et dans l'espace, et que donc, qu'il y aurait une évolution de la maladie, qu'il fallait la mettre immédiatement sous Aricept, par contre là il n'a pas expliqué le rôle des médicaments, bon je l'ai découvert après, et le fonctionnement de la maladie il ne nous l'a pas expliqué, la destruction des synapses, tout ça, il l'a pas expliqué. Il a dit que c'était une dégénérescence cérébrale.

I : Il vous a parlé un petit peu de l'avenir, de comment vous envisagiez la suite ?

S : Oui, il a... il a évoqué, il a évoqué le fait qu'il y aurait une dépendance qui augmenterait avec le temps.

I : D'accord...donc, au moment de l'annonce, votre maman était présente. Comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit au moment où on lui a annoncé ?

S : Sur le moment, bon, y a le fait qu'elle est mal entendant, sur le moment je pense qu'elle pas mal entendu, qu'elle a pas trop trop compris, donc je pense qu'il n'y pas eu de réaction. Et, après, elle a pas cherché à se documenter, elle a accepté la maladie, elle n'a rien dit.

S : Dès fois, elle me le dit, enfin maintenant rarement mais il y a ¾ ans, elle me demandait ce qu'était la maladie d'Alzheimer, je lui expliquais, elle l'acceptait.

Parce que bon, c'est difficile à lui faire comprendre, il y aussi le fait que la maladie agit, on a beau expliquer, c'est difficile de voir la perception qu'elle ne a.

I : Comment vous avez réagit après l'annonce ? Est ce qu'il y a eu un changement, comment avez vous vécu l'annonce ?

S : Quand on m'a dit, bon, je m'étais déjà rendu compte que je ne pouvais pas trop trop la laisser seule, donc bon, au niveau de moi, moi ca ma posé des problèmes d'organisation professionnelle, j'avais un travail qui me prenait pas mal de temps, donc bon ça ma posé de problèmes de gestion du temps, et puis aussi bon, ca m'a préoccupait, ce qui est tout à fait normal. Mais bon, on est arrivé à trouver des solutions, mais ca a pris du temps. Ca angoisse un peu, c'est vrai que ça angoisse, vous savez pas où vous allez... donc ça angoisse. (Silence)

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre époux, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Je me suis aperçue, bon, qu'il oubliait des choses, et dans ma tête moi je me disais que c'était normal, parce que vu son âge, voilà. Mais une fois on m'a dit de l'accompagner à Purpan et on m'a dit vous savez votre mari, mon mari était avec moi aussi, on nous a dit vous savez votre mari il fait un début d'Alzheimer. Et, bon, j'ai dit un début bon, et puis après ils m'ont pris à part et ils m'ont dit ça sera surement un Alzheimer violent, ils m'ont posé des questions, comme ça, et puis on m'a dit ça. Alors là ça m'a un peu plus inquiété, et j'avais jamais entendu dire ça et après à la télévision j'ai vu des reportages sur la MA, je me suis plus intéressée à ca, des livres, et des copines qui ont aussi leur maladie , leur mari, j'ai posé des questions et ils m'ont dit, oui il ya plusieurs sortes de, de MA, et puis il y a aussi, alors ça me fait un peu peur, il a déjà été violent, il m'a déjà frappé. Là pour l'instant ça va, heu, ça s'est passé ça. Parce que je l'ai dit à sa fille ça, qu'il m'avait frappé. Bon, et puis ça va mieux, et puis mes enfants aussi, parce que c'est un remariage, hein ? Oui, oui, avec lui j'ai pas eu d'enfants, moi j'ai eu 4 enfants, avec lui j'ai pas eu, mais lui il a une fille, qui est très gentille. Alors j'ai raconté, et elle a téléphoné au ..., la fille de mon mari a téléphoné au Dr F., pour avoir des explications. Parce qu'elle a fait un voyage avec lui, et elle s'est beaucoup rendu compte, ils sont allé au canada ensemble, lui il voulait faire un voyage avec sa fille, et pis il sait que moi des grands voyages c'est finit. Alors j'ai dis oui va avec Babé, et ils sont partis, et là elle s'est aperçu, mais sorti de son contexte elle dit, mais il est complètement perdu, qu'elle m'a dit ? Et tu sais, elle en revenait pas, mais c'est ce voyage qui a du le fatigué, l'avion ou quoi, parce que moi à la maison c'était pas si grave que ça. Ca ça m'a éclairé encore plus que quand on m'a dit à l'hôpital MA, heu. C'est son docteur, ca fait 4 ans qu'il est suivi, c'est son Docteur traitant, el Dr R. à R., il lui a proposé de faire, il a fait 4 ans avec Tanacan, alors sil venait de temps en temps faire des tests ici, et puis en 2007 on m'a dit Mme P vous accompagnez votre mari, la prochaine fois. Alors je suis venue et c'est là qu'on m'a dit vous savez il se passe ça, un début d'Alzheimer. Oui, voilà... et ils ont arrêté Tanacan, et ils ont mis un autre médicament, Exelon à 1,5, et ça s'est bien passé. Mais je trouve pas trop de changements, au contraire, je voyais de temps en temps une bêtise mais pas, comment je vais dire, par exemple, il me sortait une pile de linge de son placard, il pose sur le lit, mais c'est quoi ça, ça sert à quoi ? Et c'&tait sa pile de pyjama. Alors quelque fois, il fait.... Et lui il a beaucoup de difficultés, ça je m'en suis aperçue dans ses papiers il cherche il cherche, parce qu'il se mélange beaucoup les papiers. Mais il veut le faire, il ne veut pas que j'intervienne, et, parce qu'il a beaucoup de caractère, de tempérament, il veut arriver de lui-même, il cherche, il cherche, il s'épuise, ça l'excite. Et, ça le fatigue et ça l'énerve, on en est là. Et bon, après, sa fille elle en parlé au Dr F. quand on a su, et elle a du lui raconter ce qui c'était passé pendant le voyage, et là c'était, d'après ma belle fille, c'était très important, hein, elle m'a dit « on était pas à paris, et c'était pas un vilain trou, vraiment, il avait prit l'avion au canada, ils étaient arrivés à Paris, et puis il a dit on et pas arrivé, il faut téléphoner à Geneviève, c'est moi, sa femme, heu, et elle dit mais si on est à paris, on est plus au canada, lui il disait qu'on était pas parti du canada. Là oui tout le trajet il s'était tout perdu pendant le trajet. Donc c'est là qu'on voit qu'il se perd aussi pendant les trajets. Alors il me dit je vais à Toulouse, je dis non tu ne dois plus prendre la voiture pour aller à Toulouse, bon maintenant ça va à R. on a le métro, il prend un peu le métro, mais à R. il prend encore la voiture. Et quand il va chez un copain à Toulouse parce qu'il n'a pas le métro tout prêt, il prend la voiture. Ca m'inquiète, parce que du mois de novembre au mois de décembre, il a eu en un mois trois accidents de voiture à R. Il se cogne les voitures, à droite, à gauche, on fait deux fois le parallélisme de la voiture tellement il se cogne, et une fois il est tombé au fo... au fossé. Mais là ce jour là c'est excusable parce qu'il y avait du brouillard, quand même ce soir là, moi j'étais pas avec lui, j'avais ma voiture et lui il était... parce que j'ai peur d'aller avec lui, c'est peut être pas bien de... et quand il ne veut pas que je conduise, je ne pars pas avec lui. C'était à R. Et ça les docteurs lui ont dit de ne plus conduire, mais il fait encore, si c'est à R. Mais tout ça, ça m'inquiété quand même, quand, voilà. Et là il prévoit un voyage et ça m'inquiété. J'aimerai bien, que quelqu'un le prenne en charge pour ce voyage, et, moi je ne peux pas l'empêcher de faire ce voyage, c'est d'aller en Italie, y a des heures de bus, je sais qu'il va être fatigué, parce que quand il travaille ses paperasses deux heures, il devient tout excité, fatigué. Et, je, quand ont sort avec le club une journée, il est très fatigué, dans le bus il ne supporte pas le bruit, ou quand on va avec le club, le loto, il dit « oh il faut que je sorte, j'ai la tête comme ça, j'ai la grosse tête, il faut que je sorte ». Moi je me demande comment il va faire cette semaine en voyage. Beaucoup d'heures de bus et beaucoup de bruit. Il va être... bon, là ça m'inquiète. Et je peux pas l'empêcher, parce qu'il me dit tu veux m'enterrer, heu, tu veux, tu veux plus que je fasse rien, alors lui il a envie de le faire. Alors bon... il faudrait que je trouve quelqu'un qu'il faut qu'il le prenne en charge, mais ça c'est autre chose. Voilà...

I : Maintenant j'ai une question, par rapport à l'annonce, comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Ben, quand ils m'ont dit votre mari heu, a un début d'Alzheimer, ça m'a pas très très surpris, parce que je pensais que son père avait déjà eu ce problème, alors j'avais déjà vu son père, et avec mon mari, comme ils m'ont dit que c'était un début d'Alzheimer, j'ai dis, bon un début, on va le soigner, il a 84 ans, ça peut être normal, c'est son âge, il oublie des choses, et tt ça. J'ai pas trouvé très grave. Non, non. Comme ils m'ont dit que c'était qu'un début, et je vois bien quand même, que ce n'est qu'un début, qu'un début. Heu, j'ai seulement peur quand il est excité et fatigué. Alors le DR. F. il lui a ordonné Ceresta, et je pense que ça lui fait du bien.

I : Par rapport à l'annonce, votre mari était présent. Comment vous avez l'impression qu'il a réagi à l'annonce ?

S : Il a eu une réaction, il faut dire positive, parce que il a dit, heu, je veux absolument que vous me soignez, je veux me défendre de ça, je veux continuer. Et il essaye vraiment de continuer ses activités, il veut vraiment. Et ca là qu'il peine. Il dit « et ils vont me guérir, il faut ». Oui, il est très volontaire, hein, d'abord il a toujours été, il est très courageux, hein, il a beaucoup travaillé dans sa vie, il est très volontaire oui, et très exigent. Et quand il veut quelque chose, surtout maintenant, c'est de plus en plus tout de suite, et si, heu, hier pour les vêtements pour venir, il me dit qu'est ce que je mets ? Je lui dis tu mets ça, il me sort non je mettrais ça. Tu me demandes pourquoi ? Tu veux mettre ça, et moi tu me demandes, moi je te dis non mais ça parce que celui là tu l'as déjà porté, il est pas bien propre. Ca se passe toujours des conflits, comme ça. Alors je dis moi je t'ai mis cette pile, tu mets ça demain si tu veux, si tu veux pas, et après moi je m'en vais. Oui oui, fous moi le camp dans ta chambre. Il faut, parce que après ça irait trop loin. Parce qu'ici les médecins ils m'ont avertis aussi, attention, partez, il faut le laisser. Parce que s'il a un geste violent, heu, tout de suite, bon, s'il me voit pas ça va, je pars hein. Et je reviens c'est fini. On dirait bientôt qu'il a oublié ce qu'il a fait. Parce qu'il ne va pas s'excuser, plusieurs fois déjà il m'a jeté son fauteuil roulant, je ne sais pas si je vais le... il jette les choses quand il n'y arrive pas. Il arrive pas à sortir son médicament, la gélule, il écrase, l'excitation c'est jsais pas. Ah, une fois on était sur la rocade, et à ça c'était il ya plus d'un an, il y a presque deux ans. Et, mon frère était venu passer une semaine, alors mon frère et sa femme était derrière, c'est moi qui conduisait, mon mari était à côté, parce qu'il y a déjà un moment que, il m'a fait peur de conduire, parce que heu, avec moi il a déjà passé trois feu rouge, il y a déjà quelques années, hein, deux trois ans. Et, les piétons « ils font exprès, ils vont trop doucement ». Il les rase. Alors moi ça me fait peur, je ne conduis pas comme ça moi. Et pis je, mais qu'est ce qu'il fout celui là, il ne supporte pas, il va doubler, il ne supporte pas, il faut qu'il passe, il faut qu'il y aille. Et quand on était sur la rocade avec mon frère, il a dit on va aller voir l'aérospatial. Mon frère il l'avait déjà vu, et puis il était tard, on était allé à Auch sur la tombe de maman, on avait fait des km. J'ai dit non non on rentre. Et ben il était assis, ah il était assis derrière avec ma belle soeur, assis derrière il s'est levé, il a pris le volant sur la rocade, pour me faire ça. Non, il était assis à coté de moi, il a pris le volant comme ça, et mon frère derrière s'est levé il a rattrapé le volant. Il lui a dit mais tu es complémentent fou, tu ne te rends pas compte qu'on est sur la rocade à 90, mais tu risques vraiment l'accident. Parce qu'il voulait vraiment que je sorte de la rocade pour aller à droite pour aller à l'aérospatial. Mais qu'est ce que je t'ai dis, alors moi je ne veux plus sortir en voiture avec lui, je, voilà...

I : Comment avez-vous réagit, au moment de l'annonce ? Le fait qu'on vous dise c'est une maladie d'Alzheimer, qu'est ce que ça a fait chez vous, comment vous avez pris les choses ?

S : Non, sur le moment, non, parce qu'ils m'ont dit...est ce que dans ma tête je ? Non, est ce que dans ma tête je ? Non, je voyais pas, je voyais pas, je ne peux pas dire...je peux pas dire, je n'ai pas vu tout de suite. Non, non, je ne me suis pas rendu compte tout de suite, et c'est après que je m'y suis intéressée. J'ai deux copines qui ont leur mari qui sot comme ça, avec la MA, qu'on en discute. Et après j'ai une autre copine à la gym qui m'a dit j'ai eu ma soeur qui est décédée, elle me dit c'est pas grave ce qu'il fait M. Non, non, ce n'est pas encore beaucoup, alors ça m'inquiète pas trop quand même, et la suite on verra, parce que maintenant que je m'y suis intéressée je vois bien que c'est quand même une maladie qu'on arrive pas à guérir, et pis qui évolue, mais je pense vraiment qu'avec déjà les médicaments qu'ils apportent, ça apporte déjà un bien, ça ralentis, ça maintiens je crois. Alors je ne suis pas trop trop inquiète, je ne veux pas trop savoir. Je pense pas qu'on ira jusque là, je me dis que je suis tellement fatiguée que je partirai avant lui et après je me dis que si lui il est tout seul, qui est ce qui s'occupera de lui ? Voilà, que je pense comme ça. Parce que sa fille est bien gentille, mais elle n'aura pas le temps, elle a eu assez d'épreuves. Dans le temps elle m'avait dit de toute façon je ne m'occuperai pas de lui, parce qu'ils étaient en bizbiz, beaucoup. Maintenait ça va mieux, ils se rapprochent un peu. Parce que elle a beaucoup souffert, elle a une fille autiste et elle a perdu son mari, depuis qu'elle a perdu son mari, mon mari a rapproché sa fille, parce que avec le beau fils ça n'allait pas trop. Et puis je sais que quand il a annoncé qu'il se remariait, elle a pas apprécié, elle voulait pas qu'il se remarie. Elle voulait bien qu'il ait quelqu'un mais pas un remariage. Bon, et maintenant on s'apprécie beaucoup mieux. C'est elle qui avait coupé les...pendant elle n'a pas parlé à son père, quand elle a su qu'on... deux ans, après lui il était froid et dur avec elle, maintenant, bon, elle a assez souffert, chacun sa vie hein, elle a toute sa vie un enfant autiste. Elle a peut être 29ans peut être G. maintenant, et pis perdre son mari, heu, sur un terrain de sport, anévrisme comme on dit. Il est tombé, carrément sur... bon, voilà silence... et moi, bon ben, c'est tout, j'attends, on fera pour le mieux. Les médecins ils s'en occupent beaucoup, j'ai déjà cette chance, parce qu'ils ne sont pas tous suivis comme mon mari est suivi, c'est Mme R. qui l'a envoyé, et à faire des tests avec Tanacan, et maintenant il est ici, on est suivi, et je pense que, et lui aussi mon mari, fermement, il, il dit aussi ils vont me soigner, et moi je veux aussi, voilà, on en est là.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Et ben oui, je passai que les weekends, et, enfin, c'est moi qui m'en suis rendue compte parce que j'y étais 24h/24h. Et c'est au bout de plusieurs weekend que je me suis rendue compte qu'elle répétait toujours la même chose, et petit à petit, elle était désorienté, elle ne faisait plus à manger, ou elle ne faisait que des bêtises. Ca c'est sur qu'elle nous a bien... et après je me suis, j'ai décidé, je connaissais le centre, donc j'ai décidé de, de prendre rendez-vous ici.

Moi je suis pour la maladie, et mon frère est au quotidien, étant donné qu'il a une maison accolé à elle, mais elle vit seule.

Voilà, voilà, et là il y avait encore mon père, qui, c'est vrai, heu, la remettait souvent sur le droit... quand elle disait une bêtise, il l'a contraint...enfin, il l'a remettait sur le doit chemin. Donc quand en 2005 on a perdu papa, il est décédé, alors là, ça a été la chute libre, parce que l'un avait la tête, l'autre les jambes, Ils se complétaient complètement. Bon, ça on nous l'avait dit que... et depuis, bon, c'est de la déprime, bon, elle a toujours été déprimée, toute sa vie, ça se retrouve aussi je pense aussi, elle a toujours pris, je pense c'était du Transen. Plus ou moins elle a toujours été dépressive, enfin bon elle était pas... enfin, elle faisait à manger, le weekend quand on y allait on avait notre repas. Là, depuis quatre ans, ça fait quatre ans, c'est finit. Voilà...et là elle en est au stade de ne plus reconnaître ses petits enfants, et nous avec ma soeur elle nous confond.

I : Donc comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce de la maladie de votre maman ?

S : On m'a dit, bon, voilà, la maladie d'Alzheimer, comme on connaissait plus ou moins, je suis venue ici, heu, comme je dis, ça nous fait du bien à nous. On lui a donné l'Aricept, qui, enfin bon, qui a pas trop, enfin... on n'a pas trouvé que ça... enfin c'est un médicament, mais ça a pas trop arrêté la maladie, enfin l'évolution, mais après contre après, comme on a dit tous les 6 mois, c'est sur que pour nous on voit l'évolution, ça fait du bien, enfin ça nous fait du bien, oui, on est... Parce que bon, ces maladies là, les gens de l'extérieur, viennent la voir une heure, vous dise que ça va très bien, que c'est nous qui avons la maladie d'Alzheimer, à la limite. Moi, au début, tout le monde, c'était moi qui était folle...même mon frère, ne voulait pas, comme il ne faisait que l'aller et que des allers et retour, alors quand je lui disais des trucs, il me... enfin, tout juste c'était pas nous qui étions complètement... et maintenant encore, quand j'annonce à la famille qu'on va la mettre dans une maison de retraite, on va la placer, on me dit, enfin, c'est dur, enfin je trouve que les gens ne sont pas trop sensibilisés, ils le savent, mais il faut y vivre, voilà, il faut y vivre au quotidien pour être vraiment, pour se rendre compte que... de la maladie. Parce que là elle tremble, ce qu'elle ne faisait pas, bon, après, dépressive, on dit que c'est la dépression, on le met là-dessus, mais enfin, peut être qu'elle a autre chose, on s'était dit... c'est pour ça qu'aujourd'hui j'aimerai bien voir le médecin pour lui en parler, pour lui en parler, si elle a quelque chose... il ne faudrait pas passer à côté de quelque chose... voilà, parce que là elle se renferme, parce que ici on avait dit qu'l y avait d'autres traitements, donc, on lui a redonné, le traitement le plus fort, j ne sais plus comment il s'appel. Donc on m'a parlé des traitements, et si je voulais rentrer dans un protocole aussi, mais là j'ai pas pu, parce que bon, déjà, elle est dans les Hautes Pyrénées, ça me fait une heure, une heure et demi de route, c'était tous les 8jours, et puis moi je n'ai pas le droit à quoi que ce soit, donc, c'était, donc j'ai di que non, et elle pour la perturber encore plus, c'était trop loin, il y avait trop de distance, et tout. Il fallait venir trop souvent. Ca on m'en a parlé aussi, heu, et le traitement, et on m'a dit l'évolution, et après bon, on en parle assez de la maladie d'Alzheimer. Y a 20 ans c'était la découverte, maintenant c'est heu, par contre ce qu'il y a, c'est que elle, elle ne fugue pas. Ca c'est le gros... elle a passé des moments agressive, là elle en est moins, mais elle a des comportements différents avec les personnes. Elle a des comportements différents avec moi, avec ma soeur, et ou ma belle soeur, c'est incroyable. Et à la limite, y a des moments on se dit elle joue la comédie, c'est surtout ça aussi, parce que, comme des fois, on se dit elle serait bien au théâtre, nan nan, mais enfin, ya pleins de choses (rire), c'est dur à cibler heu, parce que un jour, je viens la voir, je m'en vais, quoi, ¼ d'heure, 20minutes chez mon frère, elle me dit ah bon t'es là. D'ailleurs maintenant on lui dit même plus qu'on vient, elle a une perte de mémoire très...pff elle oublie très très vite. Très très vite. Hier soir, je lui ai dit qu'elle venait ce matin, et puis ce matin elle s'en rappelait plus. Donc, heu, c'est comme ça. Mais bon, autrement ici, on m'a apprit des choses, je ne veux pas dire que, mais bon, vraiment me l'annoncer, non, je le savais, enfin je le savais, je m'en doutais. Des conseils on m'en a donné, mais maintenant, au pied, là, personne ne... parce que au début on m'avait dit oui, si vous, si vous voyez que ça va pas parce que on est dans les hautes Pyrénées, on a aucune structure. Donc, et puis, formidable, il y a trois semaines... il n'y a pas de moyen séjour, y a pas de placements, on les a sur les bras, on a fait des demandes, mais on ne sait pas quand... ca va aboutir. Là, on est un peu, voilà...Et encore, on s'y est prit, c'est au mois de juin qu'on a fait les demandes. Parce qu'on le voyait venir, on s'est dit l'hiver ça va être très dur, et puis, on connait quand même les personnes. Quand vous la retrouvez à 7H du soir dans le noir, qu'elle a passé toute la journée dans le noir, elle allume même pas la télé...c'est bon... elle se laisse mourir, inconsciemment, elle se laisse mourir. Donc bon...

I : Et comment avez-vous perçu sa réaction lors de l'annonce de la maladie ?

S : Et bien je pense qu'elle s'en ait douté elle, y a des fois encore où elle dit pff, je deviens folle. Elle est pas complètement encore... hors... et elle avait des cousins qui l'ont eu, ses quatre cousins germains sont morts de ça. C'est pour ça que... pour moi il y a une hérédité, enfin, et heu, elle l'a dit, elle l'a annoncé à tout le monde, elle a parlé, enfin pas maintenant, mais elle a parlé qu'elle a la maladie d'Alzheimer. On en parlait, on en parlait, mon père l'a moins accepté qu'elle, pour lui c'était, enfin, ça a été un peu tabou. Je pense parce que lui il subissait, alors qu'elle elle ne s'en rendait pas compte, quand toute la matinée, elle vous disait « il va faire beau aujourd'hui » et deux secondes après « il va faire beau aujourd'hui ». Enfin, c'est vrai à force on pète les plombs, moi, moi en premier, même que ça soit ma mère, y a des fois, j'ai envie de... c'est bon, hein... et si on lui en a parlé, elle sait qu'on vient, enfin n là peut être moins, elle savait qu'elle venait pour ça. Qu'elle était suivie pour la maladie d'Alzheimer.

Et bon elle l'a prit, on y est pas après dans la tête des gens, hein, ça on peut pas, hein, parce que bon comme on le dit, comme ils jouent un peu, on ne sait pas trop comment ils réagissent, qu'est ce qu'il pense, qu'est ce qu'il a ... je sais qu'à un moment donné elle se mettait en colère parce qu'elle oubliait tout, là maintenant, elle ne s'habille plus seule. Enfin, elle s'habille pour tous les jours, un pied de l'autre, enfin bon, c'est la campagne, qu'est ce que vous voulez faire, mais quand elle part quelque part, il faut qu'on l'habille tout. C'est vrai que c'est un poids.

I : Comment vous, personnellement, vous avez réagit à l'annonce de la maladie ?

S : Au début ça a été, j'ai foncé, j'ai, ouai, et puis plus le temps passe et plus je lâche un peu, je, quand je vois, déjà, comment on est entendu, ça, ça me met hors de moi, et, après, bon, je suis entrain de lâcher un peu prise pour être... moi, maintenant ça va être dur de la placer, mais au jour d'aujourd'hui, c'est le placement, parce que elle aura à manger, à boire, qu'on s'occupera d'elle, et, heu, après elle dira des conneries toute la journée, mais c'est pas grave. Entre eux, enfin, je veux dire après là, on ira la voir que pour le bon moment. Parce que là, quand je la vois, au début non, au début ça a été, ça passé, Parce qu'elle était moins atteinte, ça passe toujours au début. Après, quand vous les voyais petit à petit, heu, c'est vrai que... là j'ai passé des périodes d'agressivité, et elle aussi avec moi. Je pense que c'est mère/fille ça, le contact.... Mais bon, c'est comme ça, c'est dur, après je me dis t'es bête, bon, je me raisonne, je me dis il faut que tu, mais bon, c'est comme ça, voilà...

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Heu, ben depuis plusieurs années, ben maman a 89ans, hein, donc heu, j'ai perdu mon père ya une vingtaine d'année, maman est venue habiter près de chez nous, et depuis 7/8 ans on avait la sensation qu'elle oubliait des choses, mais enfin comme c'était une dame vieillissant, on s'en est pas inquiété plus que ça. Et, les dernières années ça semblait être plus systématique, et c'est elle un jour qui a dit a son généraliste heu mes filles disent que j'oublie pleins de choses, et en fait c'est qu'elles oublient de me les dire... donc heu le généraliste a qui on en avait déjà un petit peu parlé a saisi la balle au bond et lui a dit ben écoutez si vous voulez on va faire un bilan, comme ça vous saurez vraiment où ça en est. Donc on a pris rendez vous à ce moment là, heu, elle était pas très d'accord, elle avait pas très envie, et, on a essayé de lui expliquer avec ma soeur que si il y avait un problème peut être qu'il y avait de nouveaux médicaments qui permettraient de reculer l'échéance ou de perdre la mémoire moins rapidement, donc, on a pas parlé de la maladie en tant que telle, mais de ses troubles de mémoire. Voilà. Et donc c'est moi qui l'ai amenée ici et la première chose qu'elle a vu « gériatrie », et elle m'a dit « tu m'emmènes chez les vieux, chez un médecin pour les vieux » (rire). Alors j'ai plaisanté en lui disant ben je vais pas t'amener en pédiatrie quand même (sourire), bon, on, voilà...donc ça s'est passé comme ça. Ensuite y a eu un scanner, etc., le diagnostic était fait et le médecin qui nous a reçu a prononcé le mot de maladie d'Alzheimer. Voilà, c'est comme ça qu'on l'a su.

I : Vous êtes l'aidant principal de votre maman. Comment êtes vous devenue aidante ?

S : Et bien maman habite juste à côté de chez nous, elle habite toute seule, il est pas question qu'elle aille en maison de retraite, ça c'est quelque chose qu'elle nie complètement, qu'elle veut pas entendre. Pour l'instant ça serait dommage en plus parce qu'elle est très bien chez elle, elle se débrouille très très bien. Par contre on essaie de mettre en place un certains nombre de choses autour d'elle, sur le plan des moyens financiers elle peut se permettre, donc c'est quand même quelque chose d'important, heu, donc ma soeur est su B. et vient régulièrement, et moi et bien je suis là tout le temps, c'est-à-dire je ne suis pas tous les jours chez elle, je, mais, j'ai un oeil sur elle, j'ai la possibilité, je l'emmène faire ses courses, enfin, bon, et on a quelqu'un qui vient une fois par semaine, on est arrivé à introduire quelqu'un d'autre, parce que les médecins nous ont dit que c'était important que ce ne soit pas toujours nous qui soyons là. Donc on a une personne qui vient une fois par semaine pendant deux heures, heu, pour l'aider à faire son ménage, voilà, et aussi un peu une compagnie extérieure parce qu'elle est assez solitaire, elle refuse assez les gens autour d'elle. Voilà, donc ça c'est fait comme ça, disons que c'est la logique des lieux qui ont fait que je suis là. En plus, nous avons deux fils qui habitent tout près et heu avec lesquels elle s'entend très très bien et heu les relations mère/fille sont pas toujours évidentes, mais ça c'est pas du à l'âge (rire), enfin que, bon, et par contre on fait passer beaucoup de choses par les garçons. Notre fils aîné en particulier, bon, il est éducateur spécialisé de formation, donc je pense que ça doit l'aider quelque part (rire), il a des relations extrêmement fines avec sa grand-mère, et y a pleins de choses qui passent par les garçons, et puis par ma petite belle-fille qui est très proche, qui a été élevée par sa grand-mère, donc très proche des personnes âgées, enfin y a tout un, tout un, enfin un, des liaisons qui se sont faites, heu, un petit peu, elle est très entourée. Ca elle le reconnaît, elle dit ,elle en parle beaucoup, elle dit qu'elle est très, tout le monde s'occupe d'elle, presque trop, etc. Voilà, au niveau de la famille je pense que les liens se sont faits, chacun a trouvé sa place, heu, et elle sait bien à qui elle va s'adresser pour telle chose ou telle chose.

I : D'accord. Comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ? Donc quand on vous a annoncé le diagnostic, comment vous avez perçu cela ?

S : Heu, je l'ai trouvé très professionnel, heu, sur le plan humain sans plus, mais très professionnel, heu, bon, il a pas pris de fioritures, un professionnel. Par contre, au niveau du suivi après, je trouve que l'équipe qui suit maman est vraiment très professionnelle, mais aussi très psychologue, et heu, bon, y a jamais un mot plus haut que l'autre, y a toujours un geste gentil, enfin, c'est très important. Je trouve qu'ils prennent les personnes malades d'une façon, vraiment, c'est très doux, c'est, c'est presque personnalisée alors qu'elles doivent en voir toute la sainte journée. Mais on a la sensation que chaque personne est un individu, et ça c'est important. Et quand on est reçu, nous, en tant que famille, c'est pareil, on a vraiment l'impression que l'on nous écoute, heu, et que l'on répond à nos attentes, à nos inquiétudes, etc.

I : Votre maman était présente au moment de l'annonce. Comment vous avez l'impression qu'elle a réagit ?

S : Alors moi j'ai l'impression, j'ai eu la sensation que, elle ne l'entendait pas, elle n'a pas entendu, enfin, de l'extérieur elle n'a pas entendue le nom de la maladie. Heu, elle heu, elle a, de toute façon elle l'a refuse, dans sa façon d'être, dans sa vie de tous les jours, c'est un refus complet de la, elle ne veut pas l'entendre, et voilà. Comme elle veut pas entendre, ou qu'elle entend très bien (rire), physiquement parlant. Et, bon... silence c'est vrai que de temps en temps on lui dit ben oui t'as un problème, comme y en a d'autres qui ont un problème pour marcher, ben toi tu as un problème d'audition, de, heu, d'audition (rire), le pléonasme, tu as un problème de mémoire, et, c'est vrai que j'arrive à le lui dire depuis pas très longtemps, et je suis arrivée à introduire chez elle pleins de petits post-It que je n'aurai pas pu faire il y a quelques temps, heu, parce qu'elle me les aurait refusé en disant « mais de toute façon je m'en souviens » etc., alors que maintenant c'est elle qui me dit « marque le moi », donc a des petits post-It jaunes partout dans la maison, heu, voilà, ça s'est arrivé depuis un an, un an et demi, pas plus. Mais il a fallu, il a fallu y travailler. Donc je pense que la maladie en tant que telle elle est consciente qu'il y a un problème mais elle la refuse. Alors elle la refuse, il y a le bien et le mal de ce refus. C'est-à-dire qu'elle se vat énormément, elle se bat pour se souvenir, s'il y a quelque chose qu'elle a oublié elle va le chercher jusqu'à ce qu'elle trouve, enfin, ça devient presque obsessionnel, quand par exemple elle perdu le nom de quelqu'un elle va rechercher jusqu'à ce qu'elle trouve le nom de la personne qu'elle a oublié. Là elle est, on va avoir un petit enfant dans pas longtemps, elle a décidée de se remettre au tricot, alors qu'elle ne tricoté plus depuis des années, et en plus elle a prévu de faire un petit pull avec des torsades, donc il faut compter à tous les rands, etc, et on lui, avec ma soeur on lui a dit « peut-être que tu pourrais chercher quelque chose de plus simple », non c'était ça, donc elle est partie, et alors depuis un mois et demi elle y passe un temps infini, elle défait, elle refait, elle défait, mais elle y arrive, elle a fait un dos, un devant avec les torsades, elle y arrive. Donc ça c'est le côté positif de l'histoire, parce que ça l'aide à, ça la booste un peu. Le côté négatif c'est que, on se fait remballer de temps en temps (rire), quoi, elle se met en colère sur des trucs, des petites choses, et bon. Elle s'en veut après, mais bon, je la comprends en plus, c'est dur parce d'accepter une déficience quelconque. Voilà, donc au moment où on l'a apprit la maladie, on a eu la sensation, ma soeur a eu la même que moi parce qu'on en a reparlé après, que elle avait pas voulu l'entendre. Oui elle avait des problèmes de mémoire, point, mais c'était pas la maladie d'Alzheimer .Oui, elle a dit, je me souviens moins maintenant mais voilà c'est tout.

I : Par rapport à vous. Comment vous avez réagit au moment de l'annonce ?

S : On y pensait, on y pensait depuis un moment, heu, et c'est vrai que comme tout diagnostic bien établit c'est un peu dur à entendre. Et puis, alors je ne sais pas si ma soeur l'a vécu comme moi, mais moi j'ai eu le flash de tout ce qui allait suivre, de l'évolution de la maladie. Je...y a eu un moment (larmes) diff...j'ai même du mal en parler, y a eu un moment difficile. (Silence).

Le savoir a permis de poser les choses. Ca calme les choses dans la mesure où on se dit heu comme nous a dit le généraliste, elle a 89ans, elle va peut être mourir d'autre chose que des suites de cette maladie, et elle vivra peut être pas les moments difficiles de la maladie. voilà...On est très proche avec ma soeur par rapport à la maladie de maman, tout en ayant chacune, heu, une vision complètement différente, c'est-à-dire que, bon, alors c'est pareil, je pense que notre formation professionnelle heu enfin, je l'analyse comme ça, je sais pas (rire), moi je l'analyse comme ça : ma soeur a une formation d'expert comptable, très carrée, il faut que ça soit logique, et moi j'ai une formation d'éducatrice spé, et je suis plus sensible aux côtés psychologiques de l'histoire, et c'est vrai qu'inconsciemment on s'est partagé les tâches, donc, elle s'occupe elle, en plus de tout ce qui me casse les pieds, donc c'est-à-dire heu, paperasse, banque, tout ce qui est, je dirai, très matériel, par contre elle gère beaucoup plus difficilement et elle le dit, els sauts d'humeur que peut avoir maman, quand il y quelque chose qui ne va pas, elle, elle a tendance à déprimer, ma soeur a tendance à la secouer un peu, et, et elle s'est rendu compte que moi j'arrivé à faire passer des choses que elle, elle n'arrivait pas à faire passer. Pour vous donner un exemple type, heu, il arrivé, alors ça date de deux ans à peu près, un moment où elle ne se souvenait plus du numéro de sa carte bleue, donc on allait faire les magasins, elle avait sa carte bleue, son numéro à côté et elle tapait le numéro en disant bien fort les numéros. Alors on a trouvé ça très dangereux. On en a parlé ici avec les médecins qui nous ont dit ben il faut lui enlever sa carte bleue. Je leur ai dit, ben oui, c'est bien joli. Donc heu, ma soeur m'a dit moi je ne peux pas. Alors moi je suis arrivée un moment un jour où on est allé faire nos courses ensemble, elle a fait son numéro, la caissière m'a dit c'est très dangereux ce qu'elle fait votre maman, tout fort devant maman. Donc en sortant j'ai dis « tu vois y a pas que moi qui dit que c'est dangereux ». J'ai essayé de lui faire un petit peu peur en lui disant « quelqu'un qui est derrière toi qui a entendu va essayer de te piquer ta carte, donc ça peut être une agression ». Oui t'as raison, je te la donne. Donc elle m'a donné sa carte bleue. Mais le soir à 9h du soir, la sonnette, chez nous, et elle est arrivée comme une folle en disant des insanités, et je lui ai rendue sa carte, elle avait plus son numéro de toute façon (rire), parce que elle s'en souvenait pas. Et, et elle l'a cassée devant moi, et elle a dit « tu t'en serviras pas plus que moi je m'en sers ». Bon, ca m'a bouleversé bien sûr. Par contre, elle a eu une réaction, heu, à mon avis intéressante, c'est que le lendemain, elle a convoqué son médecin, son généraliste, et elle m'a dit « je veux que tu sois là ». Et elle a dit au médecin ce qu'elle avait fait. Et alors le médecin l'a, l'a disputé en lui disant qu'elle avait une bêtise, qu'elle l'avait reconnu c'était bon, mais, heu, donc la présence du médecin, elle ne pouvait pas me dire à moi que c'était pas bien ce qu'elle avait fait et en même temps il fallait qu'elle me le dise quelque part. Donc voilà, et on en a reparlé après toutes les deux, et heu, bon, donc, je pense qu'il y a des choses qui se sont créées, des liens qui se sont créés sur le plan psychologique, heu, qui fonctionnent pour l'instant. Jusqu'à quand et comment, heu voilà. Donc ca calme le jeu aussi, quand elle a ses moments de déprime ou quand elle a des moments de colère, elle fait pas des colères à tout casser, ou, enfin, d'après ce que j'entends ça arrive, heu, j'arrive jusqu'à présent à calmer le jeu, voilà, mais par contre ma soeur s'occupe de tout ce qui est, par contre on se tient au courant l'une et l'autre de ce que l'on fait, des... oui, oui, on communique. Mais on s'est partagé, c'est assez drôle parce qu'on s'est partagé les tâches comme ça sans se le dire, heu, ça a été naturel, disons. Et puis il y a surtout le gendre, alors là mon mari c'est vraiment la crème, mamie, ma mère quand elle parle de son gendre, heu, donc je pense que lui aussi est très médiateur, heu, par rapport à pleins de choses, et puis aussi par rapport, par rapport à nos relations mère/fille, quand moi je vais moins bien il est là. (Pleure).

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre épouse, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Les troubles... c'est des troubles de mémoire, qui semblaient être très important et préoccupants, donc c'est elle qui a m'a alerté en me disant que, elle avait ces difficultés là et donc nous avons recherché si y avait un endroit ou on pouvait consulter. Alors je sais plus comment on a trouvé celui-ci, mais enfin ça devait être assez facile puisqu'on a prit rendez-vous tout de suite ici auprès du Dr O.

Heu... point de vue familiale je ne vois pas ce qui vous intéresse là. Vous m'avez dit, histoire de ma famille...

I : Vous êtes devenu l'aidant principal de votre femme, comment ça s'est passé ?

S : Nous vivons seul tous les deux. Naturellement, puisque, on est tous les deux donc... heu, nous étions tous les deux avant, et, donc moi je suis devenu naturellement l'aidant principal, le seul, l'unique. Non, nous avons deux enfants, qui sont en région Parisienne.

I : On vous a annoncé le diagnostic de la maladie de votre épouse. Comment avez-vous perçu la qualité de cette annonce ?

Heu...bon, sur le fond, évidemment on est catastrophé, mais sur la forme ça s'est passé de façon tout à fait normal. Y a pas eu d'annonce, ça n'a pas été. Je vous ai dis, on annoncé des lésions irréversibles qui expliquaient que... alors y a eu peut être une petite évolution en ce sens que comme on faisait pas des tests on ne savait pas où elle en était. Donc les premiers tests se sont révélés assez catastrophiques d'ailleurs, mais, y avait aussi de l'émotion et tout ça. Et ces tests ont permis de confirmer ce que l'IRM montrait.

I : Votre épouse était présente au moment de l'annonce. Comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit ?

S : Bon, elle a pas, elle a...comment dirais-je, elle a réagit de façon normale, comme quelqu'un d'équilibré, raisonnable, qui se rend compte qu'il a une maladie. Surtout qu'on nous dit, qu'on a dit qu'il y avait quand même des traitements qui permettaient de limiter les dégâts en quelques sortes. Bon, ben, elle a été consciente qu'y a des choses qu'elle avait perdu, et qui, qu'ils ne se rétabliraient pas. Et elle a des difficultés dans certains domaines, qui sont mises, qui sont mises en évidence par les tests qu'on lui fait faire. Voilà... sur le plan domestique, c'est le rangement par exemple. Le rangement, heu, ça elle le fait pas bien. Mais après...

S : (Tousse). Alors moi je me suis pas jeté contre les murs, heu, mais heu, j'ai été vraiment catastrophé quoi, parce que je savais, enfin je, j'envisageai l'avenir avec beaucoup d'appréhension quoi. Et, bon, depuis 5 ans, ça ne... j'avais raison de me faire du souci (rire), mais je me dis que ça pourrait être bien pire. Donc, heu, voilà où j'en suis quoi.

J'ai été obligé de penser que je perdais, disons, une certaine autonomie. Elle perdant son autonomie, moi je la perdais aussi quoi, c'était... donc ça c'est... c'est vrai, c'est réel, on a beau le tourner dans tous les sens, heu, je m'absente rarement plus d'une journée. Et encore, on a des amis, des voisins, des choses comme, des gens comme ça quoi. Bon, c'est pas que ça s'avère catastrophique, mais ça pourrait l'être, ça pourrait le devenir. Silence. Voilà, donc il faut quelqu'un pour s'occuper d'elle. Mais elle est pas dépendante, bon, moi je m'occupe d'elle pour la nourriture, pour des choses comme ça quoi, mais heu, elle fait sa toilette, elle s'habille. Bon, parce que par contre elle va pas faire des courses, donc c'est moi qui fais tout. Silence. Donc, voilà, vous pouvez n déduire quel est mon niveau et heu, enfin mon niveau d'occupation et mon comportement vis-à-vis de ça, ça a changé complètement. Parce que avant c'était quelqu'un de totalement différent.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mari, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Et bien comme je vous l'expliquais tout à l'heure, en fait je me suis rendue compte que mon mari oubliait heu des données, heu, par exemple aller récupérer quelque chose dans la maison et il avait tout autre envie effectivement de, de faire autre chose en même temps. Donc ce que je lui avais demandé passé aux oubliettes en fait. Donc je suis arrivé à consulter le médecin et demandé à e qu'une série de test soit faite, et c'est comme ça qu'on s'est aperçu qu'effectivement que les tests étaient positifs à, ce type de maladie quoi. Voilà...

I : Vous êtes devenu l'aidant principal de votre époux. Comment cela s'est il passé ?

S : Ben au début il a refusé parce qu'il se disait qu'effectivement c'était pas possible qu'il ait ce type de maladie parce que bon, pour lui c'était vraisemblablement difficile de l'accepter et en fait, au fil des jours, il se rendait compte, enfin il s'en voulait à lui-même, se disant qu'il oubliait quelque chose, que c'était pas normal qu'il ait autant d'oublis. C'est comme ça que lui-même aussi a prit sur lui et il `a accepté, quelque part.

S : C'était quand même un certain refus. Y avait du refus au départ. Par ce que bon, il n'acceptait pas, et puis bon on ne connaissait pas la maladie, on n'en parlait beaucoup moins qu'actuellement. Donc, pour lui c'était quelque chose qui démarrait, une nouvelle maladie, heu, quelque chose d'inconnu quoi.

S : Ben, comment dire... au départ il a dit oui, il était d'accord d'ailleurs pour faire ce type de test, et lorsque M. O. lui a annoncé ici, je veux dire qu'il l'a plus ou moins bien accepté. Sachant que comme on dit toujours, les maladies n'arrivent malheureusement qu'aux autres et pas à soi même. C'est au fil des jours qu'il s'est rendu compte que, malheureusement il était vraisemblablement atteint de, de ces symptômes quoi.

I : Donc, par rapport à l'annonce même, comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce par le médecin ?

S : Heu, ça c'est très bien passé, parce qu'on a été mis en confiance tout de suite, heu, on nous a expliqué qu'il y avait... qu'on allait faire des séries d'examens, des traitements, enfin etc etc, qui allait au moins stabiliser pendant un certain temps heu, la dégénérescence des cellules quoi. Donc, heu, le traitement a été bien accepté au départ. Au début il oubliait parce que...et puis petit à petit on est passé de 4mg à 8 et là on est actuellement à 16mg de traitement. Plutôt que de prendre deux comprimés, parce qu'aussi, un matin un soir, on avait tendance oublier, enfin il avait tendance à oublier (rire), si je n'avais pas été là, je pense qu'il ne les aurait pas pris. Mais après, maintenant il pense pour lui que c'est un médicament dont il a besoin en permanence, donc ça veut dire qu'il accepte quelque part... bon, ça se passe bien quoi. Voilà voilà.

S : Disons que moi je m'y attendais un peu, parce que c'est moi-même qui ai découvert qu'au fil des jours il avait tendance à oublier de plus en plus. Donc, heu, lors d'une consultation banale chez le médecin, avec qui nous sommes quand même relativement liés parce que nous nous connaissons depuis plus de 30 ans. Toujours pareil, je lui demandai si on pouvait faire des tests, et lui-même nous l'a proposé donc nous avons pu faire ces tests ici et nous avons vu le Dr O. qui a confirmé la maladie et là il l'a bien accepté. Ben moi, c'est toujours un moment délicat et difficile, pour quelqu'un de la famille, notamment un proche. Mais en fait je me suis rendue compte que nous étions dans de bonnes mains heu, quand au diagnostic et à la prise en charge de la maladie au fil de jours, quoi, puisque on sait très qu'il y a plusieurs équipes européennes et voir mondiales qui travaillent dessus. Ce qui permettra vraisemblablement au bout de quelques années de trouver heu, peut être pas un médicament miracle mais quelque chose qui stabilisera ou qui détruira peut être ce, ce système, de, comment on va dire, de neurones paralysés, enfin, moi je l'attribue à ça, parce que je, je n'ai pas fait d'études là-dessus, ne sachant pas heu, ou est ce que pouvais amener les recherches actuelles quoi.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre épouse, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Bien... la première fois que je suis venue ? Ben c'était ça, des pertes de mémoire. Mais c'était elle qui le disait hein « oh je me rappel plus ». Et, et comme sa soeur elle avait eu à peu près les mêmes symptômes, et sa soeur, qui était quand même, 20 ans, près de 20 ans d'écart, et qui l'a élevé en plus. Et ça a commencé comme ça. Je suis venu, j'ai demandé un... je suis venu consulter le Dr A., je ne sais pas si vous l'avez connu. Et ça a commencé comme ça. C'est lui au dit qui a dit bon on va faire des tests, des tests de mémoire, des tests, on fait des scintigraphies, enfin...et, ça a commencé comme ça. Et pendant, je suis venu à peu près tous les 6 mois, quoi, deux fois par an, bon ben, je lui disais bon ben les symptômes que j'avais remarqué, mais apparemment ça ne s'aggravait pas hein quand même. Et, presque brutalement, il y a deux ans...silence...là ça a été...silence...brutal, net, plus envie de faire quoique ce soit, le, la cuisine elle ne voulait plus le faire, les courses non, ça...je suis revenu de chez le Dr O. après....ou est ce que le Dr. A n'a pas voulu noircir le tableau, je sais pas...et quand le Dr O. a pris la succession du Dr. A, c'est-à-dire y a deux ans, je crois, les symptômes ont été beaucoup plus flagrants quoi...je me suis dis bon, y a de l'agressivité de sa part, y avait des problèmes de vie commune quotidienne quoi...et puis bon, on est, apparemment ça ne s'aggrave pas. Mais depuis le début de l'année elle a eu deux malaises, alors est ce que c'est les médicaments qui...le Riminil...parce que la dose a été augmenté. Disons que ça fait la troisième ou quatrième fois que je viens. Et, silence, ça s'est aggravé quand même. Là maintenant les courses, je n'arrive plus à l'amener faire des courses hein. Ca l'agasse, la cuisine elle ne veut pas que je la fasse, je ne suis d'ailleurs pas très doué hein, mais enfin, j'ai été mal habitué peut être (sourire). Et là effectivement, mais il faut que je lui dise, bon ben on va faire de, des pommes de terre, des pâtes, je suis allé chercher la viande. Mais elle ne va plus faire de courses, si ce n'est quelques légumes, quelques fois, parce que y a un marchand de légumes à 500m de la maison, quoi, et elle y va, toute seule, et par contre ce qu'il y a c'est qu'elle fait de la marche deux fois par semaine. Et, le mardi et le jeudi, mais elle le fait quand même accompagnée d'une ancienne collègue qui...on avait essayé avec nos enfants d'avoir quelqu'un qui vienne à domicile, qui l'a, qui l'accompagne quoi, avec une association. Alors là elle a été furieuse, elle l'a accepté, j'avais pris toutes les dispositions, et rien à faire. Ca alors, elle l'a pas accepté, et elle l'a renvoyé violemment, et méchamment hein. Alors j'ai dis écoutez. Alors depuis, bon, ben, elle est seule, avec moi-même.

I : Vous êtes l'aidant principal de votre épouse. Ca s'est fait comment ?

S : Au fur à mesure quoi...oui, bon ben, elle s'occupe quand même, bon en le linge, le repassage, tout ça elle le fait comme elle le faisait avant, mais elle n'a pas les mêmes occupations. Alors, et puis la télé, rien à faire, la lecture heu, je lui emmène des bouquins, elle commence mais elle ne finit pas un livre, parce qu'elle dit ben oui mais je m'en rappel plus quand j'ai arrêté de lire. Elle voit pas l'intérêt quoi. Un film, bon, si effectivement elle s'intéresse elle arrive à suivre, mais voyez les marches qu'elle fait. Elle essaye de prendre des notes, pour se rappeler d'où elle a été. Si elle n'a pas pris de notes, elle ne se rappel pas d'où elle a été. Je crois qu'elle en souffre beaucoup de ça, de là où elle a été. Bon, quelque fois elle a pas le temps de prendre des notes, bon je lui dis c'est pas grave, peu importe, tant que t'es pas toute seule. Et là je l'ai dis, je sais pas si c'est pas les médicaments, on fêtait notre anniversaire de mariage, au restaurant, le 24 février, elle a eu un malaise, elle a rendu, il a fallu qu'on...bon, y avait les enfants. On a terminé le repas, dans l'embarras. Et l'autre jour, elle était parti faire de la marche, elle a pris le métro, je l'ai amené avec sa copine au métro, elle descendait à Jaurès, et...silence...en changeant de ligne, elle a eu un malaise et les pompiers m'ont appelé et m'ont dit elle a eu un malaise et elle a perdu connaissance. Mais une fois qu'elle a, que le mauvais moment était passé, elle a retrouvé ses esprits, elle ne se souvenait pas de ce qui s'était passé, ni comment...elle est rentré et depuis je suis toujours inquiet de savoir qu'est ce qui...à chaque fois que je vais quelque part...heu, elle me pousse d'ailleurs, elle ne veut pas que je reste à la maison entrain de la regarder, et heu, alors je fais parti d'un, je joue au bridge. Mais le bridge quand j'y vais, ça dure 4h quoi, alors je suis toujours inquiet, j'ai toujours le portable sur moi, mais, pff...bon...mais la vie quotidienne n'est pas facile. Les enfants ils s'en inquiètent. J'ai un fils qui est à B., sa fille, qui est à N., elle est venue le weekend dernier, bon, elle l'a amené faire des courses, elle était contente, elle était heureuse. Mais, ce qui a, c'est que toute seule, elle est trop dépendante maintenant. Et puis je suis des fois souffre-douleur, d'ailleurs, parce que elle sent quand même que je ne fais pas ce que je voudrais faire, alors elle se culpabilise, heu, je lui dis qu'est ce que ça peut bien faire, je vais pas au bridge, j'y vais pas. Non non, ben non, si t'es pas bien, quand même... si si, je vais aller voir la voisine...on a une voisine qui a 85ans, qui bouge pas beaucoup alors elle va la voir. Enfin, c'est pas l'idéal, mais bon, faut faire avec. Qu'est ce que vous voulez...

I : J'ai une question par rapport à l'annonce. Comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce ?

S : Ben, ça m'a pas frappé, parce que je savais. Oui, oui, il m'a dit bon c'est, mais il m'a pas vraiment dit ce que je devais m'attendre... l'évolution de la maladie, est ce que ? Bon, y a des malaises, je l'ai vu, je me suis méfié quand même sur la notice du médicament quoi, il l'indiquait. Alors est ce que c'est la conséquence du médicament ? Je l'ai dis au Dr L. tout à l'heure, elle m'a dit il faut peut être réduire la dose. Mais non, je n'ai pas été frappé, donc, heu, bon, maladie d'Alzheimer...mais enfin je ne connais pas les différents degrés, l'évolution, hein, de savoir bon, est ce que ? Quand on va voir qu'elle perd connaissance, bon ben c'est une évolution que...difficile. Disons que je n'avais pas subodoré si on peut dire, parce que ça m'a frappé, vous savez quand on vous téléphone...heu... enfin bon

I : Par rapport à votre épouse, le médecin ne lui a pas dit qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer, mais vous dites qu'elle le sait. Comment vous avez l'impression qu'elle réagit à cela ?

S : Ah, elle sait qu'elle l'a, la maladie d'Alzheimer, non non. Et puis tout est...mais on n'en parle pas, elle non plus. C'est pas la peine d'aller aggraver une situation où...on a aucun moyen...je ne connais pas l'évolution. D'ailleurs il faut que je leur pose la question, l'évolution à laquelle je dois m'attendre. Mais elle, elle ne sait pas bien entendu, je crois pas...ces relations, bien qu'elle est pas gênée, en compagnie, elle discute normalement, elle ne donne pas l'impression de...sauf quelques fois si effectivement si y a des, comment dirais-je, des cabrioles qu'elle fait, dans ses raisonnements, qui peuvent donner à supposer que ça marche pas droit quoi. Et bon, on faisait beaucoup de voyages avant, et bon, je ne peux plus m'engager à passer 15j à en Indonésie ou ailleurs...alors bon, on n'y va pas, alors qu'on faisait des voyages régulièrement chaque année quoi. Mais on s'en passe, de beaucoup de choses...les enfants sont charmants, mais ils bossent, ils ne peuvent pas. Ils me reprochent de ne pas les informer suffisamment, mais je leur dit « mais vous vous enquiquinez, mais qu'est ce que vous pouvez faire ? Vous êtes à N. à B. je vais pas vous faire venir pour heu... » mais enfin c'est...elle en souffre, mais elle ne parle pas de ses souffrances...quand même...mais, elle sait que bon, je dois en souffrir aussi, mais on n'en parle pas...chacun reste sur des positions qui sont...tout à fait, disons humaines. Chacun réagit avec son tempérament, bon, ben quelques fois des périodes d'agacement. Elle réagit avec son tempérament et elle me dit « oh oui, excuse moi ». Elle le sent, et moi aussi. On se passe des excuses les plus plates, sans convaincre ni l'un ni l'autre quoi.

I : Une question par rapport à vous. Lors de l'annonce de la maladie, même si vous vous en doutiez déjà, comment vous avez réagit ?

S : Non, ça m'a pas...j'étais persuadé. Ce qui est clair c'est que j'ai loupé l'occasion de dire quelle est l'évolution à laquelle je dois m'attendre ? Mais est ce qu'ils le savent ? Je n'en, j'en suis pas sur. C'était pas du tout une surprise, non non non, j'ai pas été frappé ni choqué. Dès le départ j'en étais persuadé, qu'elle avait les signes. Mais bon les médecins on est obligé de les croire quand même. Quand le Dr A. me disait « mais non, mais non, mais ça peut évoluer ». Bon, son médecin traitant pareil. Voilà... silence. On vit avec eux, mais c'est pas toujours évident... je lui dis, ça elle veut rien entendre pour le moment. Parce que j'avais demandé l'APA, alors on a eu la visite de l'assistance sociale. Mais alors elle est réticente, ah ouai. On a donné les certificats correspondants, j'avais transmis à la sécu, et puis, ça, ça a mis en branle tout le système d'aide social. Mais elle refuse, elle ne veut rien savoir. Pour l'aider, on a essayé...mais sa fille a dit « ca te soulagera toi ». « Mais j'ai pas besoin, j'ai besoin de personne, je me suffit à moi-même ». Et depuis on est resté sur cette base là. Moi pour l'instant je vis au jour le jour, je ne fais pas de pronostic sur le, ni des plans sur la comète. Mais l'évolution je voudrais bien savoir, mais est ce qu'ils le savent ? ca dépends des éléments, des malades... les évolutions sont sans doute pas mathématiquement calculées à l'avance... on attend...pour l'instant, si ça ne s'aggravait pas, si ça restait comme ça, je demande pas plus hein. Bon, elle vit, elle vite normalement, bon, elle s'ennuie. Bon, la nuit elle fait des cauchemars, bon, ça aussi ça m'inquiète un peu aussi. Enfin...

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre époux, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Oui, donc c'est le médecin traitant qui, parce qu'elle avait des comportements u peu bizarre, donc, heu, il me l'a signalé et il a prit rendez-vous avec le Dr O. Voilà, on a lancé le protocole avec u traitement sur plusieurs semaines, bon et puis voilà. On en est là, ça a quand même ralentis le processus, après un examen clinique, scanner, tout était mis de côté pour penser que c'était la maladie d'Alzheimer, bien sûr. Voilà. Au début je pensais juste à sa dépression après la mort de papa, mais mon mari avait trouvé des choses bizarres dans le comportement de maman. Le médecin, qui est le médecin de famille que je connais bien, est venu chez moi me l'annoncé, j'étais avec mo mari. Voilà.

I : Vous êtes devenue l'aidant principal de votre maman. Comment cela s'est passé ?

S : Ca s'est passé que moi j'étais revenue au village, donc heu, forcément, mais bon, maman elle habite à la campagne, quoi, elle était loin de tout, moi j'avais un bébé, donc j'ai pas pu y aller tous les jours tous les jours quand elle m'appelait, par ce qu'elle m'appelait 50 fois dans la journée, et en fait, au bout d'un an, j'ai pris la décision de la placer dans un foyer logement, une structure qui n'est pas médicalisée, elle a son studio, et puis je l'ai à côté, je l'ai à 30m de chez moi. Donc là elle a accepté assez facilement, lui répétant tous les jours que j'allais la placer. Ca s'est fait petit à petit. En fait, moi je me voyais pas la laisser, faire 5 km, enfin elle avait perdu ses repères, elle...elle était dans une grande maison, elle ne pouvait pas vivre seule comme ça. C'est vrai que cette structure moi ça m'a apaisé, et elle aussi, parce qu'elle se sentait chez elle, elle prend les repas au restaurant, enfin à la salle de restaurant, enfin je veux dire elle est, quand je venais, la bichonner. Elle a pas de, de penser à laver son linge, c'est moi qui gère ça. Enfin toute la logistique elle a pas besoin de s'en occuper, du moins elle avait plus envie de s'en occuper du reste puisqu'elle ne se faisait plus à manger depuis un moment. Voilà.

I : Donc, au moment où le médecin vous a parlé de la maladie, votre maman n'était pas là. Si vous en avez parlé avec elle après, pouvez-vous m'expliquer comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit ?

S : Ben oui, en fait, il a prit rendez-vous avec le neurologue, et puis heu, moi j'en ai parlé à maman, en lui expliquant qu'elle avait des troubles de la mémoire, et qu'il fallait absolument déterminer ce que c'était, qu'il fallait faire des examens, un scanner, pour voir, pour éliminer tout ce qui était médical, tumeur... Oui, elle l'a bien accepté, au début elle a était un peu étonnée mais bon. Alors le neurologue n'a pas voulu que j'en parle à maman. En fait moi je lui en avais parlé, mais comme elle oubliait, je veux dire, on a pas... il voulait pas que je lui en parle, parce qu'il l'a trouvait bien dans ses, dans ses baskets, elle était heureuse de vivre, elle était passé au dessus de tous ses problèmes déprimés tout ça, elle était bien. Donc il m'a dit on n'en parle pas, on n'en parle pas...heu, on fait des examens, on dit qu'il y a des troubles de la mémoire, heu, mais maman elle ne savait pas trop ce que c'était parce qu'en fait elle était à la campagne, donc elle, à part la télé, elle lisait un peu moins, parce que bon, elle était moins, bon, avec cette pathologie, mais aussi je m'étais pas trop aperçu et bon, c'est vrai qu'elle lisait moins, presque plus, donc elle savait, elle était plus trop au courant...la maladie et tout ça...donc heu. Donc ça s'est fait normalement, après on a fait les protocoles et puis...mais elle me pose pas des questions. Ce matin j'y suis allée, je lui ai dit je vais venir te chercher pour faire ta visite, elle avait oublié. A 12h30 on est parti elle avait oublié, elle est habituée à venir, ça fait 9 ans qu'elle vient. Non, elle pose pas de question...au début ça l'a trapiné un petit peu et puis maintenant non.

I : Par rapport à l'annonce, donc quand le médecin généraliste vous en a parlé, comment vous avez perçu la qualité de cette annonce ?

S : Alors, il a été super, il a été, il a dit ça... y avait mon mari d'ailleurs. Mais c'est moi qui étais effondrée quand même...après... (Silence)... (Pleure). Excusez-moi...

S : Alors le médecin il me dit ne t'en fais pas, on va prendre rendez-vous avec le neurologue, et puis, on va faire le point d'abord. Mettre en évidence, enfin d'abord enlever les, tout ce qui est médical, faire un scanner, qu'il n'y ait pas une tumeur...après on verra. Donc voilà, ça s'est fait très rapidement puisqu'il m'a pris rendez-vous et puis voilà.

I : Au moment de l'annonce et après l'annonce, quelles ont été vos réactions ?

S : Ben ouai, après j'ai dis qu'est ce qu'elle va...qu'est ce qui se passe ? Je me suis posé pleins de questions, et puis mon mari aussi d'ailleurs, on s'est posé pleins de questions. Comment on va faire, elle peut plus vivre dans cette maison ? Et puis mon mari m'a dit tu sais, si c'est ça, il faut absolument que tu la places, elle pourra plus rester chez elle, etc...Mais moi j'ai dis mais non, je ne placerai pas maman, de toute façon, heu, pour moi, c'était le grand pas à faire. Mais il m'a dit mais si tu verras, tu seras obligé, parce qu'elle va se mettre en danger, il va falloir surveiller la gazinière pour qu'elle n'éteigne pas, enfin, elle sera en danger, tu verras...enfin lui il est très objectif, très terre à terre. Moi non, je suis un peu sur un nuage, et puis bon là, les semaines après ont montré qu'il avait raison, qu'elle ne pouvait plus rester seule, et qu'elle a commencé à tomber et puis je l'ai trouvé avec des bleus, des yeux comme ça...et puis là c'est vrai que, là j'ai pris ma décision. Je suis allée voir le directeur, j'ai dit voilà, j'ai maman qui a un début d'Alzheimer, je lui ai rien caché, voilà, j'aimerai que vous me mettiez une option sur un studio. C'est vrai que ce que m'avait dit mon mari s'est avéré, enfin dans les semaines qui ont suivi... les examens, bon, c'est sur qu'on a fait les examens assez rapidement, il s'est avéré que c'était ça. Donc la pathologie étant lourde, heu, bien sûr, rester seule, elle était en danger constamment, constamment. Dehors elle était tombé, enfin je veux dire donc voilà. Ca aussi ça a été il a fallu lui expliquer, mais ça s'est bien passé. L'annonce, ça choque quoi, ça choque...mais cela dit, il fallait vite trouver, heu, prendre rendez-vous...avancer...enfin moi je voulais vraiment savoir si c'était ça parce que en fait, dans ma tête peut-être qu'il s'est trompé, aussi, que c'était autre chose. En fait j'ai posé des questions par rapport à la mort de papa, parce que je pensai que c'était des conséquences de la mort de mon père, et puis sa dépression qu'elle avait eu avant donc j'ai dit...donc il m'a dit on fera les examens mais il m'a dit moi je pense que c'est Alzheimer, mais bon, je te préviens...mais c'est vrai que mon mari s'était aperçu qu'elle était bizarre. C'est vrai qu'il avait raison. Il avait vu qu'elle rachetait plusieurs trucs...il voyait des détails, même avant que papa ne meurt...c'était un peu bizarre. C'est vrai que moi je travaillé, je me rendais pas trop compte, je, on fait pas attention, on n'est pas vigilant à ce genre de chose. Et puis ça ne faisait pas très longtemps que j'étais rentré au village donc c'est vrai que, quand on voit les parents comme ça pour les vacances, heu, ou un weekend, on est pas capable de ...et après j'ai été vigilante, et je me suis aperçue qu'il ya avait de la viande avariée au frigidaire, et que, après vraiment, en fait je me dis qu'elle était peut être très mal nourrie pendant un an, et on était pas là, on était pas là...mais bon, le fait d'apprendre ça, ça refroidit. Enfin moi je n'ai pas pensé à moi du tout, c'est à la première visite chez le Dr O., bon, on en parlé, moi je le trouvé un peu distant, je l'ai pas trouvé très...j'ai pas trop accroché ici. Moi je lui ai dit je place maman, il m'a dit vous avez tord de placer maman. Je lui ai dis non, moi je place maman parce qu'elle est en danger, j'ai pas le temps matériel d'être là tout le temps avec elle. Moi je travaille, j'ai, des enfants petits, je ne peux pas me libérer. Donc la première consultation, on avait discuté tous les deux, donc on avait parlé de ça, il m'a dit on va faire le scanner, et puis après il me dit vous avez d'autres questions. Et alors je l'avais regardé et je lui ai dis (rire), j'aimerai savoir si c'est génétique...et, il m'a dit ça je ne peux pas vous répondre.

ANNEXE 5 : Comparaison thématique des entretiens

Tableau 11 : Tableau présentant la fréquence des thèmes au sein des entretiens

	THEMES	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10
Thème 1	découverte de la maladie d'Alzheimer du parent
	observation d'une diminution des fonctions exécutives				×
	observation d'un délire de persécution	×
	observation de troubles du comportement (agressivité...)	×		×	×					×	×
	observation d'une désorientation spatio-temporelle					×
	observation de répétitions verbales					×
	trouble de la pensée									×
	observation de troubles mnésiques				×		×	×	×	×
	observation de trouble dépressif	×
Thème 2	organisation matérielle de l'aide
	organisation financière	×
	organisation autour du quotidien	×	×				×		×
	répartition des tâches entre aidants					×	×
	sécurisation de l'habitation	×
Thème 3	perception de la qualité de l'annonce
	annonce fortuite		×								×
	satisfaction globale de la manière d'annoncer et de la relation avec le médecin
	insatisfaction de l'annonce et de la relation avec le médecin			×			×			×
	annonce du terme exacte "maladie d'Alzheimer	×	×	×	×	×
	annonce d'autres termes							×
	apports d'informations sur les traitements, les examens...							×	×
	très bon suivi par l'équipe de consultation mémoire						×
Thème 4	vécu de l'annonce
	sentiment de préparation à l'annonce	×							×
	questions et recherche sur la maladie (proches, médias...)	×			×
	soulagement					×	×
	déni		×		×						×
	acquiescement actif										×
	effondrement émotionnel		×				×	×	×		×
	problèmes matériels engendrés			×				×
	angoisse / anxiété			×	×
	déni du reste de l'entourage					×
	espoir dans la recherche								×
	recherche de soutien				×
	pas de choc à l'annonce, acceptation									×
Thème 5	perception de la réaction du parent à l'annonce
	déni						×		×
	conscience du trouble							×	×
	refus actif				×		×
	pas de compréhension, de réaction		×							×
	culpabilité									×
	confusion par rapport à la perception de la réaction du proche	×
	souffrance									×
	pas d'annonce au parent									×	×
	discussion entre l'aidant et le proche atteint		×	×
Thème 6	devenir aidant
	obligation de devenir l'aidant principal		×	×
	assignation naturelle							×			×
	explication géographique						×				×
	placement du parent en institution										×
	prise de confiance par la demande de mise sous tutelle		×
Thème 7	critiques du système médical	×	×			×
Thème 8	troubles actuels du proche : cognitifs et comportementaux					×
Thème 9	hérédité dans la maladie d'Alzheimer					×
Thème 10	perception dégradante de la maladie	×
Thème 11	situation familiale difficile		×				×

ANNEXE 6 : Fréquence d'apparition des thèmes

Thème 1	Découverte de la maladie d'Alzheimer	9 entretiens
	Troubles psycho-comportementaux	8
	dépression	1
	trouble psychotique : idée délirante	1
	troubles du comportement	5
	désorientation spatio-temporelle	1

	Troubles cognitifs	8
	troubles mnésiques	5
	troubles du langage	2
	troubles praxiques	1

Thème 2	Organisation matérielle de l'aide	5 entretiens
	Financière	1
	Quotidienne	3
	Répartition des tâches entre aidants	3
	Sécurisation de l'habitation	1

Thème 3	Perception de la qualité de l'annonce	10 entretiens
	Annonce fortuite	2
	satisfaction de l'annonce	5
	Insatisfaction de l'annonce	4
	annonce du terme « maladie d'Alzheimer »	4
	annonce d'autres termes	1
	Apports d'informations de la part du médecin	2
	Qualité du suivi de l'équipe	1

Thème 4	Réactions de l'aidant à l'annonce	10 entretiens
	Sentiment de s'être préparé avant l'annonce	2
	Déni de l'aidant	3
	déni de l'entourage	1
	Soulagement	2
	Coping Vigilant (recherche d'informations, de soutien...)	3
	Acquiescement actif	1
	effondrement émotionnel	5
	angoisse	2
	acceptation	1
	espoir placé dans la recherche	1

Thème 5	Réactions du parent à l'annonce	9 entretiens
	déni	2
	conscience du trouble	2
	refus actif	2
	pas de compréhension, de réaction	2
	culpabilité	1
	confusion par rapport à la perception de la réaction du proche	1
	souffrance	1
	Pas d'annonce au parent	2
	communication aidant / patient autour de la maladie	2

Thème 6	Devenir aidant	5 entretiens
	Obligation (familiale ou matérielle) de devenir aidant	2
	Assignation naturelle	2
	Explication géographique	2
	Placement du parent en institution	1
	Prise de confiance par la demande de mise sous tutelle	1

Autres thèmes	Critiques du système médical	1

	Troubles actuels du patient	1

	Hérédité dans la maladie d'Alzheimer	1

	Perception dégradante de la maladie	1

	Situation familiale difficile	2

ANNEXE 7 : Résultats qualitatifs, thèmes des entretiens

ANNEXE 8 : Analyse de contenu par entretien Entretien 1

Lors de l'analyse catégorielle de l'entretien, il nous a parut important de souligner certains aspects du discours :

-Alternance entre l'investissement personnel et la prise de distance dans la narration

L'aidant utilise dans son discours principalement les pronoms « je » et « on ». Nous pouvons mettre en évidence que le « je », démontrant l'implication personnelle du sujet, est utilisé lorsque l'aidant évoque des sujets personnels, sensibles, souvent liés à son vécu. A l'inverse, le pronom « on », témoignant d'un certain recul et d'une prise de distance, est employé pour parler de l'organisation davantage matérielle autour de la maladie du père.

De manière générale, le style du discours est linéaire : nous n'observons pas de failles logiques, de pertes de contrôle ou de ruptures. Le sujet parle très vite et enchaîne rapidement les propositions, sans répondre directement aux questions. Par conséquent, cela traduit un besoin de se confier, de raconter son vécu.

Une phase du discours est néanmoins particulièrement confuse, dans la séquence 4, lorsque l'aidant évoque la réaction de son père à l'annonce. Elle se contredit de nombreuses fois au sein du même paragraphe sans savoir si son père se rend compte ou non de la maladie dont il souffre.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

La fille de M. A dit ne s'être jamais aperçue de la maladie de son père auparavant. Cependant elle exprime se souvenir avec du recul qu'il y avait des signes visibles comme l'agressivité ou la brutalité de son père envers son épouse. Le premier symptôme ayant réellement alerté l'aidant est un sentiment de persécution de la part de son père. Nous pouvons alors supposer que le sujet a dénié certains signes avant coureurs de la maladie d'Alzheimer de son père.

L'aidant évoque différentes étapes avant que le diagnostic de la maladie ne soit posé par le médecin. Nous pouvons nous demandé si ces étapes n'ont pas également permis à l'aidant lui-même d'accepter la maladie de son père.

Le sujet est devenu l'aidant principal de son père sous la forme de « désignation inconsciente et naturelle ». Effectivement, même si le sujet évoque le partage des rôles dans la gestion quotidienne de son père, elle est la personne de confiance et le principal référent par rapport à la pathologie paternelle. De plus, elle gère l'organisation administrative. Nous pouvons percevoir dans le discours du sujet qu'elle ne répond pas directement à la question sur la manière dont elle est devenue aidante mais qu'elle contourne le sujet en expliquant quelle est l'organisation quotidienne mise en place.

Le médecin traitant de la famille avait visiblement déjà donné des informations sur la maladie à l'aidant. La fille de M. A explique qu'elle avait rencontré un gériatre lui ayant tout expliqué et le terme « Maladie d'Alzheimer » a été clairement annoncé lors de la consultation. L'aidant met en avant les recommandations pratiques pour l'habitation et la prise en charge en institution évoquées par le médecin et parait très satisfaite des éléments qui lui ont été transmis lors de l'annonce elle-même.

Le protocole d'annonce évoqué par R. Buckman (1994) a été mis en place tout au long du processus d'annonce de la maladie à l'aidant. Effectivement, selon les dires du sujet, le médecin a commencé à évoquer la maladie d'Alzheimer avec l'aidant en lui expliquant les raisons de certains troubles du comportement de son père. Cette étape peut être apparentée à celle des « préliminaires » selon Buckman, puisque ce moment a permis de faciliter l'annonce. [4]

L'ensemble des autres étapes ont également été suivies par le médecin : celui-ci a demandé au sujet ce qu'il voulait savoir des troubles de son parent, l'ensemble des informations liées au diagnostic ont été transmises (évolution, traitement, prises en charges...). De plus, l'aidant souligne comme le montre le questionnaire, que le médecin a répondu clairement aux questions qu'elle se posait.

D'une manière générale, l'aidant est satisfait (5/5 sur le ressenti lié à l'annonce dans le questionnaire) de la manière dont l'annonce lui a été communiquée. Cela peut être expliqué par les étapes importantes respectées par le médecin lors de l'annonce, par l'empathie dont il a fait preuve, mais peut être aussi par le fait que l'aidant semblait s'attendre à cette annonce (évoqué dans l'entretien) ainsi que par la présence d'un soutien social au moment même de l'annonce.

La fille de M. A est très confuse dans son discours à ce sujet : elle se contredit de nombreuses fois lorsqu'elle explique la manière dont son père a réagit à l'annonce de sa propre maladie. Elle ne parait pas savoir, ou ne pas vouloir savoir, si son père est conscient de la maladie dont il souffre.

Le déni s'avère avoir été le mécanisme de défense principal de l'aidant avant que le diagnostic de la maladie d'Alzheimer n'ait été posé. La fille de M. A dit ne pas s'être aperçue des troubles de son père, de l'avoir trouvé agressif pendant plusieurs années mais sans associer cela à la maladie d'Alzheimer. Lorsque l'on pose la question du vécu de la personne au moment de l'annonce, celle-ci parait fuir la première fois le sujet, et expose de manière détaillée les aménagements matériels réalisés au sein de la maison après l'annonce du diagnostic. Nous pouvons nous poser la question d'une certaine « résistance » chez le sujet à évoquer ses propres sentiments et son vécu personnel au moment de l'annonce. Elle utilise d'ailleurs le pronom « on » durant toute cette partie de l'entretien, comme si elle refusait de parler en son nom.

Ce n'est qu'à la seconde reprise qu'elle répond à la question sur son vécu en utilisant le pronom « je ».

Tout d'abord, le sujet utilise lors du thème de la qualité de l'annonce de nombreuses fois une formulation négative : « je n'ai pas du tout été choqué », comme si elle cherchait à persuader l'interlocuteur ou même à se persuader elle-même qu'elle ne s'est pas effondrée à l'annonce. La présence de dénégation comme mécanisme de défense peut être envisagée ici à travers le discours de l'aidant : la fille de M. A utilise cette formulation trois fois au sein de la même phrase. Puis, à force de dire qu'elle s'attendait au diagnostic, qu'elle a connu beaucoup de personnes atteintes de cette maladie, elle commence à laisser transparaître certaines de ses émotions et son vécu autour de l'annonce.

La première phrase du discours de l'aidant se rapproche d'une étape évoquée par P. Pitaud (2006), au sujet du temps nécessaire à l'entourage pour s'approprier un diagnostic. La fille de M. A explique avoir posé plusieurs questions au médecin sur la maladie : cette étape correspondrait à la tentative de maîtriser sur le plan cognitif ce qui arrive. Le sujet cherche à donner du sens à la maladie, à comprendre sa cause pour « restaurer une continuité là où le traumatisme avait fait rupture ». [34]

La suite du discours de l'aidant se porte d'avantage sur les aspects émotionnels liés à la maladie du proche. La fille de M. A évoque de nombreuses fois le mot « dégradant » et « horrible », mots ayant une connotation négative, douloureuse. Le sujet explique d'ailleurs qu'elle préfère avoir perdue sa mère plutôt que de l'imaginer atteinte de la maladie d'Alzheimer comme son père.

En terme de coping, la stratégie adoptée par le sujet est le « coping centré sur le problème ». Face à l'annonce de la maladie, la fille de M. A parle des actions entreprises dans la maison pour la protection matérielle de son père. De même, elle évoque les éléments sur la prise en charge et l'aide quotidienne de son père ainsi que des anecdotes au sujet des troubles de celui-ci. Mais l'aidant ne parait pas essayer de revenir sur ses propres émotions, sur la façon dont elle les gère, elle ne s'intéresse uniquement aux aspects concrets et matériels de la vie familial.

Cet entretien, riche d'un point de vue du flux de parole et de l'expression des affects du sujet, est marqué par certains éléments relevant de l'énonciation :

Le flux de parole du sujet augmente au fur et à mesure de l'entretien, allant de pair avec les émotions dévoilées. Au début de l'entretien, l'aidant est assez pragmatique, expliquant la manière dont lui a été annoncée la maladie. Ensuite, les affects sont de plus en plus exprimés et le sujet parle beaucoup, comme si elle avait besoin de se libérer du poids de cette émotion, difficile à contenir : nous pouvons supposer que l'entretien est contrôlé par le sujet au début mais que l'évocation de ce sujet fait émerger des émotions, difficiles à contrôler par la suite.

Un certain lyrisme peut être noté dans le style de l'entretien (M.C D'Unrug, 1974), traduisant une force d'investissement dans le thème de l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer du père du sujet. L'entretien est ponctué de signes d'énervement (marqué par le ton de la voix) ou d'émotions vives et difficiles (pleure). [47]

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, de la manière dont le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

Le sujet, au cours de l'entretien, évoque plusieurs fois son déni de la situation avant que la maladie de son parent de lui soit annoncée. L'aidant prend du recul sur son vécu en expliquant clairement que certains signes étaient visible mais qu'elle n'a pas pu ou pas voulu les percevoir (« je préférais imaginer que c'était pas ça »). La découverte de la maladie de s'est ainsi pas faite progressivement mais de manière « violente », d'une part car le sujet avait refusé d'admettre les signes précurseurs et d'autre part par la manière dont l'annonce a été réalisée, c'est-à-dire au téléphone, par un médecin pensant que l'aidant était déjà au courant.

La manière dont le sujet est devenu aidant est assez complexe. Le sujet est l'unique fille du parent atteint de la maladie d'Alzheimer : elle est de ce fait l'aidante désignée puisqu'aucun autre membre de la famille n'est proche du parent. Cependant, pour le sujet, cette désignation naturelle n'est pas aussi évidente. C'est à ce moment de l'entretien que les affects du sujet ont commencé à surgir, à prendre place au milieu des mots. Elle recherche une responsabilité symbolique, une reconnaissance de son rôle d'aidante principale et surtout un besoin de légitimité. Le fait de recevoir l'accord du juge pour devenir tutrice de son père est un fait marquant dans l'aide qu'elle lui apporte. Effectivement, cela lui permet d'avoir confiance en ses capacités d'aide envers son père : il s'agit d'une certaine justification et d'un sentiment de devoir le faire. Plusieurs de ses actes concrets dans la relation d'aide ont pu être réalisés par cette légitimité accordée par le rôle de tutrice.

L'annonce réalisée par le médecin pour informer le sujet de la maladie d'Alzheimer de son père ne comporte pas les éléments importants pour permettre l'acceptation de la part de l'aidant : aucune étape que le chercheur Buckman (1994) met en évidence ne peut être repérée lors de cette annonce. Le médecin ne savait pas que l'aidant n'était pas au courant de la maladie dont souffrait son père, il a alors évoqué celle-ci sans aucune précaution. « Les préliminaires » nécessaires avant l'annonce n'ont ainsi pas été mises en place ainsi que la recherche de ce que le sujet sait déjà ou souhaite savoir. De plus, l'annonce de la maladie a eu lieue au téléphone, ce qui ne facilité pas la gestion des réactions émotionnelles de la personne ainsi que la délivrance d'informations. [4]

La partie du questionnaire portant sur la manière dont a été perçue la qualité de l'annonce du diagnostic va dans le sens de ce que le sujet évoque lors de l'entretien. Les seuls éléments positifs de l'annonce sont l'utilisation claire du terme « maladie d'Alzheimer » et les réponses aux questions du sujet. En dehors de cela, le médecin n'a pas semblé faire preuve d'empathie envers l'aidant et n'a pas apporté d'informations concernant l'évolution de la maladie, ses troubles comportementaux, les formes de traitements ou les possibilités de prise en charge... L'aidant a jugé très mauvaises la qualité de la relation entretenue avec le médecin ainsi que la manière dont l'annonce a été réalisée.

L'aidant ne parait pas savoir si son père a compris de quoi il souffrait. Au début, le sujet dit qu'il a entendu parler de la maladie d'Alzheimer mais que cela ne le concernait pas, que ce n'était pas lui qui était atteint. L'aidant pense que son père a dénié sa pathologie, du moins lors des premiers symptômes. Cependant, elle dit commencer à parler plus ouvertement de la maladie, surtout autour de son père. Cela a permis à celui-ci de demander s'il est atteint de la maladie d'Alzheimer et d'engager des discussions sur ce thème avec sa fille.

Lors de l'annonce fortuite de la maladie d'Alzheimer de son père, le sujet a eu deux réactions :

Tout d'abord, l'effondrement du déni a pu être repéré au sein du discours du sujet. L'aidant évoque qu'elle a refusé d'admettre les signes précurseurs de la maladie de son père : elle dit être consciente d'avoir occulté des éléments en sa possession mais que cela n'était pas possible à admettre à ce moment là. Lorsque le médecin lui annonce sans ménagement, c'est tout ce qu'elle a refusait d'admettre qui s'effondre et la vérité s'impose à elle. La découverte accidentelle de l'annonce a un impact traumatique important car elle n'a pas permis un accompagnement relationnel immédiat ni d'apport d'explications sur la maladie ou ses éventuelles causes, dans le but de répondre à la recherche de sens du sujet. Selon les recherches sur ce thème, ce type de découverte a un effet déstructurant pour le narcissisme du sujet puisque le déni mis en place depuis longtemps s'effondre, laissant l'aidant face à la réalité de la pathologie.

Ensuite, l'effondrement émotionnel a été une réaction importante au moment de l'annonce. L'aidant préférait imaginer que ce n'était pas la maladie d'Alzheimer et l'annonce, brutale, l'oblige à un face à face avec tout ce qu'elle comporte. L'annonce est ainsi vécue ici sur le mode d'une catastrophe, d'un effondrement : le sujet utilise le mot « assommée » pour parler de son vécu lors de l'annonce.

Une autre hypothèse sur les réactions de l'aidant peut être d'avoir attribué la fonction de « bouc émissaire » à la compagne de son père (Pitaud, 2006) : ici, l'aidant pense que celle-ci a eu un rôle à jouer dans le déclenchement de la maladie, de part son implication auprès de ses propres parents et par conséquent de l'ennuie du père qui en a découlé. La compagne, est considérée comme une des causes des difficultés. [34]

Lors du thème sur la réaction du parent à l'annonce de la maladie, l'aidant évoque de nombreuses critiques face à l'organisation du système médical (non communication des données entre praticiens, non respect de la confidentialité sur les pathologies de son père...). Le sujet parle de ce sujet avec agacement et en haussant fortement le ton. Sous cette critique, nous pouvons percevoir un besoin de contrôle de la part de l'aidant, notamment de contrôler cognitivement la prise en charge de son père. Ici, nous pouvons ainsi évoquer la mise en place d'une stratégie de coping centrée sur le problème.

Le discours est sobre, le sujet est engagé dans la situation de manière réelle. Ses phrases sont succinctes, il est souvent nécessaire de le relancer car il élabore peu sur les sujets proposés. Cela traduit peut-être une difficulté à parler de son vécu par rapport à la pathologie de sa mère.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles, le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

Tout d'abord, un blocage parait avoir eu lieu en début d'entretien lorsque nous avons posé la question de la manière dont la maladie a été découverte : le sujet n'a pas répondu directement à la question mais a demandé « vous voulez que je dise ce que je vous ai dit en arrivant ? ». L'aidant essaye peut-être de contrôler la dynamique de l'entretien, comme s'il cherchait à faire reculer le moment où il aura à se livrer, à parler de lui et de son vécu lors. La seconde phrase évoque la volonté du sujet de se laisser aller, par « heu, je vais tout vous dire », à finalement se confier.

La découverte de la maladie d'Alzheimer a commencé par l'observation de troubles du comportement par rapport aux dépenses financières de la mère du sujet. C'est à partir de cette observation qu'il a décidé de lui faire passer un test de mémoire auprès d'un gériatre. Il s'avère que c'est l'aidant lui-même qui a découvert les troubles de sa mère (utilisation du pronom personnel « je »).

La manière dont le sujet est devenu l'aidant principal de sa mère est particulière. Elle se situe entre la volonté propre du sujet de prendre en charge sa mère et le refus des membres de la fratrie de partager avec lui cette prise en charge, au domicile de chacun selon ce qu'il avait proposé. La mise en place de l'aide au sein de cette famille a était source de conflits dans la fratrie: il s'agit ici d'un « enfant désigné », désigné par le refus de la fratrie de gérer l'aide à ses côtés mais également choisi par le sujet lui-même puisque c'est lui qui demande la mise sous curatelle et d'habiter avec sa mère. Nous pouvons nous demander ici ( Pitaud, 2004), quelle est la structure narcissique du sujet et sa relation avec sa mère car l'aidant choisi de vivre au domicile de sa mère en disant vouloir préserver ses repères. Cependant, celui-ci quitte sa vie personnelle, et, comme un retour en enfance, revient vivre auprès de sa mère, dans le cocon familial. La responsabilité symbolique que l'aidant recherche et obtient parait ainsi lui permettre de donner un sens à son aide. [34]

Le sujet ne parait pas satisfait de la manière dont l'annonce de la maladie de sa mère lui a été faite. L'entretien révèle que certaines informations sur la pathologie lui ont été transmises mais que ce n'est pas le cas pour toutes.

L'aidant souligne que le terme « maladie d'Alzheimer » a été annoncé directement, en expliquant que la patiente était perdue dans le temps et dans l'espace en précisant l'évolution possible de la maladie. Cependant, le sujet explique que plusieurs informations n'ont pas été mentionnées, comme le rôle des médicaments ou le fonctionnement de la maladie.

Le questionnaire apporte des éléments complémentaires sur la perception de la qualité de l'annonce par l'aidant. Tout d'abord, la préparation à l'annonce (« préliminaires » selon B. Buckman) n'a pas eu lieue (aidant non mis à l'aise, pas de demande de ce que le sujet veut savoir des troubles...). Malgré le fait que les mots utilisés soient simples et à la portée de l'aidant, le médecin n'a pas répondu à toutes ses questions. Enfin, la transmission des informations n'a pas été complète : le médecin n'a pas évoqué les troubles comportementaux, la prise en charge, les différents traitements... [4]

Le questionnaire met en évidence une perception négative de la qualité de l'annonce réalisée par le médecin (1/5).

L'aidant est très confus par rapport au sujet de la réaction de sa mère face à l'annonce de la maladie : il se contredit en évoquant tout d'abord l'incompréhension de sa mère face au diagnostic puis le fait qu'elle ne l'a pas entendu (liée à un problème d'audition), qu'elle a accepté la maladie ou bien à la fin qu'elle a posé des questions lors du stade léger. Nous pouvons nous demander si la confusion du sujet dans ses propos sur la réaction de sa mère n'exprime pas ses propres difficultés pour en parler avec elle.

Lorsque nous posons la question du vécu de l'annonce, l'aidant évoque immédiatement les problèmes matériels, concrets, liés à l'organisation. Il ne parle pas, au début, de son vécu propre, en rapport avec ses sentiments et ses émotions. Nous pouvons émettre l'hypothèse de l'utilisation de l'intellectualisation comme mécanisme de défense : le sujet a eu recours à la généralisation face à la situation conflictuelle évoquée par la question, qui l'angoisserait peut être trop s'il reconnaissait être impliqué affectivement.

Au fil de la réponse à la question du vécu, le sujet se livre par rapport à ses émotions lors de l'annonce. La présence d'anxiété peut être soulignée à travers son discours, il répète d'ailleurs à trois reprises « ça angoisse » au sein de la même phrase. L'anxiété du sujet n'est cependant pas mise en évidence par le questionnaire. L'aidant éprouve des inquiétudes quotidiennes depuis l'annonce de la maladie et avoir du mal à les contrôler, mais celles-ci interfèrent peu avec sa vie personnelle. Il s'avère tout de même important de préciser que le questionnaire peut provoquer un certain contrôle, plus difficile à maîtriser dans l'entretien. L'évocation « d'angoisse » par le sujet lui-même traduit tout de même son inquiétude liée à la maladie de sa mère.

L'aidante a eu un besoin manifeste par l'entretien d'exprimer de nombreuses inquiétudes par rapport à son mari, et de raconter certains événements de vie liés ou non à la maladie d'Alzheimer de son époux. Cette observation peut-être justifiée par le rythme très soutenu de l'entretien, c'est-à-dire un flux de parole très important de la part de l'aidante. De plus, les phrases ne s'enchaînent pas forcément logiquement mais selon les émotions et les pensées du sujet. Aucune relance n'a été nécessaire.

L'entretien comporte une forme de « litanie », c'est-à-dire que le sujet se répète souvent, modifie ses phrases comme si elle se parlait à elle-même. Nous ne pouvons pas observer de progression réelle au cours de l'entretien mais plutôt une juxtaposition d'idées et d'affects exprimés. Cela traduit un besoin de parler pour soulager une tension, de décharger un vécu difficile (Unrug, 1974). [47]

Au sein de la première séquence de l'entretien, l'aidante explique qu'elle a « des copines qui ont aussi leur maladie, leur mari (...) ». Le sujet a par conséquent remplacé le mot « mari » prévu par la conscience par le mot « maladie » venu s'interposer inconsciemment. Cela traduit donc certainement l'instance non maîtrisable d'une idée refoulée. L'aidante associe inconsciemment la maladie non pas uniquement au patient lui-même mais aussi à la personne qui l'accompagne. Ce lapsus exprime peut-être le vécu de la maladie de son époux comme sa propre maladie.

Un autre élément atypique est présent dans le discours de l'aidante mais qui ne représente pas réellement un lapsus : l'aidante explique que son mari lui dit « tu veux m'enterrer, heu, tu veux, tu veux plus que je fasse rien ». Au moment où le verbe « enterrer » arrive à sa conscience, le sujet exprime une certaine gêne et a du mal à expliquer ce qu'elle entend par ce terme, comme si elle aurait préférée ne pas le dévoiler. Plusieurs hypothèses peuvent être émises : l'aidante refuse cette idée « d'enterrer » son mari et cela lui évoque sa possible mort, elle est gênée de ce que ce terme signifie et sent qu'elle a dévoilé quelque chose que son mari lui a dit.

L'aidante a manifesté ses émotions durant l'entretien également physiquement : elle a eu les larmes aux yeux plusieurs fois pendant son discours ; lorsqu'un vécu douloureux était abordé. A la fin de l'enregistrement, le sujet s'est excusé de cette « montée d'émotions » mais il apparait que cela a été une source de décharge pour elle.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

L'aidante s'est aperçue de certaines pertes de mémoire de son mari mais elle a expliqué ce trouble par l'âge avancé de celui-ci. Son mari était visiblement suivi depuis plusieurs années (environ 4 ans) au sein du service de consultation mémoire et il lui a été demandé de l'accompagner il y a 6 mois. C'est lors de cette visite que le médecin leur a annoncé, à tous les deux, la maladie d'Alzheimer de l'époux. L'aidante a ensuite été prise à part pour lui manifester le caractère violent de la maladie de son époux.

La question n'a pas été posée directement lors de cet entretien, mais il s'avère que la personne soit devenue naturellement l'aidante principale de son époux, car elle vit avec lui et qu'ils n'ont pas d'enfants ensemble. L'aidante se pose néanmoins la question du devenir de son mari si elle meurt avant lui et évoque l'impossibilité de sa fille de s'en occuper.

L'aidante n'a pas répondu à la question sur la qualité de l'annonce : elle était centrée sur ses émotions, son vécu, et elle a exprimé sa réaction au moment de l'annonce et non pas la qualité de celle-ci. Cela renforce le besoin de se décharger. Cependant, certaines informations sont données au sein d'autres séquences de l'entretien. Tout d'abord, le terme « Alzheimer » a été clairement prononcé et les informations sur la prise en charge médicamenteuse ont été transmises à l'aidante. Ensuite, il a été précisé le stade d'évolution de la maladie (« début d'Alzheimer ») ainsi que les troubles du comportement associés pour ce patient (Alzheimer violent).

Le questionnaire apporte d'avantage d'éléments sur l'annonce : le médecin s'est montré agréable avec l'aidante, a répondu à ses questions et a fait preuve d'empathie. Cependant, il n'a pas demandé au sujet ce qu'elle voulait connaître des troubles de son mari, ce qu'elle en savait déjà et certains éléments de la prise en charge n'ont pas été expliqués (évolution, avenir...). De manière générale, l'aidante estime tout de même être satisfaite de la manière dont l'annonce lui a été faite ainsi que de la relation entretenue avec le médecin.

L'époux de l'aidante était présent pour une partie de l'annonce du diagnostic : le terme « maladie d'Alzheimer » a été posé mais les médecins ont expliqué la forme violente uniquement à l'aidante.

La perception que l'aidante a de la réaction de son mari lors de l'annonce s'avère correspondre à la personnalité antérieure de cet homme. Le patient a eu une réaction de refus actif de la maladie.

D'une part il a entendu le diagnostic et à tenté de s'en défendre. L'aidante perçoit son mari comme très volontaire et éprouve une certaine admiration pour lui.

D'un autre côté, le patient, au quotidien, refuse sa maladie en voulant à tout prix réaliser tout lui-même, ce qui lui provoque un énervement et un refus lorsqu'il échoue dans ce qu'il fait. Cette réaction est en concordance avec la personnalité antérieure du patient, car il est décrit par son épouse comme étant très exigent et très décideur auparavant, trait de personnalité accentué avec la maladie.

La dernière phrase de l'entretien est intéressante à ce sujet : l'aidante évoque tout au long de l'entretien le souhait profond de son mari de guérir et d'avancer. A la fin de l'entretien, elle précise qu'elle aussi le souhaite. Cela traduit peut être la manière dont elle rejoint son époux malgré les difficultés éprouvées autour de son refus d'admettre la maladie.

La première réaction traduite par le discours de l'aidante est le déni de la maladie : lors de la question sur ses réactions à l'annonce, celle-ci est très confuse et dit « non » six fois dans les deux premières phrases. Elle se demande « est ce que dans ma tête je... ? » mais ne finit pas sa phrase et explique qu'elle ne s'était pas rendu compte tout de suite. Après cette phase de refus de la maladie, l'aidante a pris la décision de rechercher des informations sur la maladie d'Alzheimer auprès de proches et par les médias. Cela induit que cette étape lui a permis de s'approprier la maladie et de lui donner un sens.

Tout au long de l'entretien, l'aidante exprime des inquiétudes proches des dimensions concrètes de la réalité (voyage de son époux, organisation...). Selon les explications données par Pouillon (2003) sur ce sujet, ces inquiétudes peuvent permettre de contenir les angoisses de type objectales en leur donnant un espace psychique et une représentation. De plus, l'aidante cherche à se rassurer en expliquant à maintes reprises qu'il ne s'agit qu'un début d'Alzheimer. [35]

Enfin, ce qui inquiète le plus l'aidante est la violence et l'agressivité dont fait preuve son mari de manière générale et envers elle. Il apparait qu'elle a du mal à se protéger contre cela et à trouver des solutions adéquates en réponse à cette violence. La mise en place d'un « coping évitant » parait avoir été conseillée par les médecins qui lui proposent de fuir la situation quand son mari est en proie à un énervement considérable. Cependant, un « coping vigilant » parait davantage utilisé par l'aidante qui recherche de l'information autour d'elle ainsi qu'un soutien social auprès de sa belle-fille et des ses amies vivant la même situation.

Les phrases du discours de cette aidante s'enchaînent de manière logique et compréhensible. Nous ne remarquons pas de coupures brusques dans l'énonciation ou de ruptures dans les idées : l'entretien est linéaire sans interpolations ni confusion.

Un élément important qui peut être noté à travers l'analyse de l'énonciation est l'énervement dont fait preuve l'aidante à plusieurs moments. Cette émotion se traduit par un haussement de la voix et une accélération du débit de parole. Cet énervement apparait lorsque le sujet aborde les critiques faites au système de santé autour de sa mère et au manque de prise en charge qu'elle observe.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

Ce sont des troubles cognitifs (répétitions verbales) et une désorientation spatio-temporelle qui ont alertés l'aidante sur la maladie de sa mère. Suite à ces observations, celle-ci a conduit son parent en consultation mémoire où le diagnostic de la maladie d'Alzheimer a été posé. Il s'avère que la maladie n'est pas acceptée par l'ensemble de la famille de l'aidante. Effectivement, elle évoque le déni de son entourage des troubles de sa mère et même l'accusation d'avoir elle-même la maladie d'Alzheimer, d'être « folle ». Nous pouvons voir ici que l'annonce de la maladie a perturbé la dynamique familiale. Selmés et Derouesné (2007), parle de « famille négationniste » qui pratique le déni comme moyen de défense de la maladie du proche.

La fille de la patiente est devenue aidante principal, de la même manière que son frère. Une division des tâches a pu être mise en place entre ces deux personnes. Nous pouvons ainsi émettre l'hypothèse selon laquelle le sujet est devenu aidante naturellement. Il s'agit ici d'une « désignation inconsciente ».

L'aidante ne répond pas directement à la question de la qualité de l'annonce de la maladie de sa mère. Néanmoins, cette annonce a été de qualité : des informations ont été transmises sur la prise en charge médicamenteuse et sur l'avenir, le terme « maladie d'Alzheimer » a été clairement énoncé et l'aidante dit avoir après des choses lors de cette annonce même si elle s'attendait au diagnostic.

Le sujet évoque par contre tout au long de cette séquence les divers troubles comportementaux et cognitifs de sa mère ainsi que leur évolution.

La mère de l'aidante a été mise au courant de la pathologie dont elle souffre et ceci en communiquant sur ce sujet et en annonçant sa pathologie à ses proches. Cependant, une réaction de refus des symptômes s'est installée au début de la maladie : la patiente se mettait en colère lorsqu'elle s'apercevait de ses pertes de mémoire.

La première réaction de l'aidante a été un soulagement, de pouvoir poser un mot sur le trouble dont elle s'était aperçue et d'accéder à des traitements pour sa mère. Le sujet reconnait elle-même au cours de l'entretien « ça nous fait du bien à nous » lorsqu'elle évoque l'annonce ou la prise en charge. L'entourage de l'aidante n'a pas reconnu la maladie de la patiente et ses troubles : le diagnostic médical lui permet peut-être de montrer la réalité aux autres membres.

Ensuit, après l'annonce, l'aidante dit avoir « foncé », ce qui peut traduire l'utilisation d'un coping centré sur le problème (mise en place de l'aide, organisation matérielle...). Il a pu s'agir pour elle de rechercher d'informations, d'élaborer des « plans d'actions » et des actions directes.

L'ensemble de l'entretien se déroule de manière logique, les idées s'enchaînent sans blocages. Le discours est fluide, nous n'avons pas besoin de relancer l'aidante car son expression est très riche.

Cependant, nous pouvons remarquer que celle-ci contrôle ses émotions pendant plus de la moitié de l'entretien et que ce contrôle est lâché de manière brutale à la question sur ses réactions au moment de l'annonce. Les larmes et le silence prennent alors place au sein de l'entretien, ce qui nous amène à arrêter l'enregistrement dans un souci de respect de la personne. De même, les pleurs resurgissent en fin d'entretien lorsque l'aidante évoque ses relations mère/fille. Nous pouvons alors émettre l'hypothèse selon laquelle le sujet libère ses émotions et diminue son contrôle au fur et à mesure de l'entretien pour finalement laisser entrevoir les difficultés affectives engendrées par l'annonce de la maladie.

L'aidant évoque « un problème d'audition » en parlant de sa maman au lieu de dire un « problème de mémoire ». Le lapsus traduit l'insistance non maîtrisable d'une idée refoulée. Ici, le sujet se rend compte néanmoins juste après de son erreur. Nous pouvons nous demander si ce lapsus n'entre pas en rapport avec le fait que sa mère refuse la maladie (ce dont l'aidante parle juste après) ou s'il n'existe pas un lien avec le fait que l'aidante dénie elle-même la maladie de sa mère.

L'aidante rit sept fois tout au log de l'entretien. En repérant les moments de l'utilisation de ce moyen de communication non verbale, nous nous sommes aperçus que le sujet riait trois fois lorsqu'elle évoque des anecdotes, une fois pour parler de sa relation mère/fille (mais elle pleure à la seconde fois où le sujet est évoqué), deux fois pour évoquer des formations professionnelles dans le milieu sociale et enfin une fois lors de son lapsus.

Nous pouvons nous demander si le rire ne permet pas à l'aidante de se détacher de son discours et surtout des affects douloureux qui y sont associés. Le rire est par exemple présent lors du thème sur les relations mère/fille alors qu'elle pleure lorsqu'elle parle de ce sujet un peu plus tard dans l'entretien : le rire traduit peut-être un moyen de dissimuler un vécu difficile.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, de la manière dont le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

L'aidante s'est aperçue de troubles de la mémoire de sa mère mais a mis cela sur le compte de son âge avancé. Ces troubles ont finalement amené le sujet à prendre rendez-vous chez un gériatre pour pratiquer des examens. C'est ce dernier qui a annoncé à l'aidante la maladie d'Alzheimer de sa mère.

Selon Lavoie (2002), des règles vont intervenir dans le choix de devenir aidant. Ici, la proximité géographique est l'explication principale dans le fait que le sujet soit devenu l'aidante principale. De plus, le thème des relations mère/fille est évoqué deux fois au cours de l'entretien, ce qui peut laisser supposer que la proximité de l'aidante et de sa mère a influencé l'assignation dans le rôle d'aidante principal. [20]

L'aidante explique qu'elle a trouvé le gériatre très professionnel lors de l'annonce de la maladie et qu'il est allé droit au but. Cependant, le sujet souligne le manque d'humanisme dans la consultation menée par le médecin : celui-ci n'a pas fait preuve d'empathie lors de l'entretien.

Il s'avère que le parent souffrant de la maladie d'Alzheimer a refusé d'admettre sa pathologie. L'aidante évoque deux éléments autour de ce refus : la manière de vouloir poursuivre sa vie comme elle était antérieurement ainsi que de minimiser ses troubles de mémoire. Le déni a ainsi été le principal mécanisme de défense mis en place par le parent lors de l'annonce. Ce refus s'est basé sur l'action au sein de son quotidien.

L'aidante a eu deux réactions contradictoires lors de l'annonce de la maladie de sa mère. Tout d'abord, l'effondrement émotionnel a été la première réaction : à l'annonce, l'aidante a imaginé l'évolution de la maladie et explique avoir eu un moment très difficile à passer. L'énonciation du sujet renforce cette idée d'effondrement : le fait d'évoquer son vécu de l'annonce, l'aidante se met à pleurer et ses émotions resurgissent.

Un second sentiment s'est associé à ce vécu difficile : l'aidante a semble-t-il ressenti un soulagement de savoir de quoi souffrait sa mère et de poser les choses en terme d'organisation.

Enfin, en matière de type de coping, il apparait que l'aidante a mis en place un coping vigilant centré sur la recherche de soutien, auprès de ses fils et surtout de son époux. Le renforcement des liens familiaux autour de la grand-mère permet au sujet de s'appuyer sur ses proches.

Lors de l'analyse catégorielle de l'entretien, il nous a semblé important de souligner certains aspects du discours :

Tout d'abord, il est important de souligner que le discours de l'aidant est très bref. Il répond de manière succincte à chaque question, sans élaborer autour de ses émotions ou de son vécu. La fin du premier thème montre bien la volonté du sujet de maîtriser son discours et de limiter ses propos : il termine son explication sur la découverte de la maladie de son épouse par « je crois qu'il n'ya rien d'autres à ajouter là ». Cette phrase ne laisse ainsi pas la possibilité de relance. L'ensemble de l'entretien contient des propositions logiques sans failles dans le discours.

Ensuite, lors de l'analyse globale de l'entretien, nous pouvons nous apercevoir que le terme « maladie d'Alzheimer » n'apparaît pas une seule fois dans le discours de l'aidant. Le sujet évoque les symptômes de la maladie et le terme employé par le médecin « lésions irréversibles » mais pas de la maladie elle-même. Nous pouvons nous demander ce que cette absence signifie dans le discours de l'aidant : est-ce le signe du déni de la maladie de la part du sujet, même s'il est bien conscient de l'ensemble des troubles engendrés ? Ou bien la peur de ce terme et de tout ce qu'il signifie, comme lorsqu'il évoque l'appréhension de l'avenir ?

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, de la manière dont le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

C'est la patiente elle-même qui a alerté son époux au sujet de difficulté mnésiques qu'elle éprouvait. Un rendez-vous avec le gériatre a ensuite été pris pour réaliser des tests.

Le sujet est devenu aidant de manière tout à fait naturelle, car il vit avec la patiente et leurs enfants sont éloignés géographiquement : aider son épouse lui incombait obligatoirement.

L'aidant dit avoir la vision d'une annonce « normale » sur la forme de celle-ci, mais n'explique pas pourquoi. L'annonce du terme « maladie d'Alzheimer » n'a pas été faite clairement mais le médecin a parlé lors de la consultation de « lésions irréversibles ». Une autre séquence de l'entretien montre que le sujet a reçu des informations sur les possibilités de traitements de la maladie de son épouse.

Le discours de l'aidant ne révèle aucunes autres informations sur la qualité perçue de l'annonce.

Nous nous intéressons au questionnaire, et plus particulièrement aux questions portant sur la manière dont a été réalisée l'annonce. D'une manière générale, l'analyse de cette partie montre que le sujet a une perception positive de la manière dont s'est déroulée l'annonce de la maladie : 5/5 pour la qualité des relations avec le médecin et 4/5 pour le ressenti sur la manière dont a été réalisée l'annonce. Cependant, le médecin n'a pas évoqué clairement le nom « maladie d'Alzheimer » mais l'a remplacé par un terme peu recevable car difficile à entendre et technique : « lésions irréversibles ». Ensuite, le médecin n'a pas trop abordé la question de l'avenir, point sur lequel le sujet dit avec une appréhension. L'annonce des différentes informations a été réalisée pour une grande majorité (prise en charge, traitements, troubles...) et le médecin parait s'être montré à l'écoute.

L'aidant explique que, selon lui, son épouse a réagit de façon « normale » lors de l'annonce de la maladie. Mais il n'explique pas ce qu'il entend par normal ou par personne équilibré. Il dit simplement que sa femme est consciente de ses troubles de mémoire et des « choses qu'elle avait perdu », mais ne rentre pas dans les détails de ses réactions. L'aidant n'a cependant pas mal vécu la réaction de son épouse à l'annonce.

La première réaction du sujet, même s'il s'attendait à cette annonce, a été l'effondrement émotionnel : il explique avoir été « catastrophé » par l'annonce et particulièrement inquiet pour l'avenir. De plus, le sujet évoque sa perte d'autonomie. Ses difficultés s'orientent ainsi surtout autour de la gestion quotidienne et sur les changements d'organisation et de mode de vie. L'aidant essaye de relativiser en se disant que la situation pourrait être pire mais il se rend compte que ses soucis lors de l'annonce étaient fondés.

L'acquiescement passif a pris place après la sensation de catastrophe. Le sujet évoque plusieurs fois le mot « normale » et ne parle pas du tout dans l'entretien des choses qu'il a mis en place autour de sa femme ou de la recherche d'information et de soutien face à la maladie. L'aidant parait avoir accepté la pathologie sans chercher à comprendre, à faire évoluer la situation d'une manière ou d'une autre.

L'entretien est linéaire, sans failles logiques ni interruptions. Le sujet explique de manière sobre son vécu concernant la découverte et l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son époux, sans lyrisme. Cependant, les émotions transparaissent peu au niveau de l'énonciation. Un élément important peut être noté : le sujet ne répond pas à la question sur la manière dont elle est devenue l'aidante principale. Effectivement, lorsque nous abordons ce thème, elle répond en expliquant les réactions de son époux à l'annonce. Même lors de la relance, l'aidante parait ne pas entendre le thème questionné et dit à nouveau « c'était quand même un certain refus ». Le thème de l'aide est sans doute difficile à aborder par le sujet qui occulte la question pour se baser sur le refus de son mari à accepter la maladie.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

Ce sont des troubles de mémoire qui ont alerté l'aidante et qui l'ont poussé à prendre rendez-vous chez un médecin pour que son mari réalise des tests.

L'aidante refuse, certainement inconsciemment, de parler de ce thème, en occultant la question et en abordant le refus de la maladie de la part de son mari. Même lorsque nous la relançons sur la manière dont elle est devenue aidante, celle-ci semble ne pas entendre et réponds par la perception de la réaction de son mari.

L'annonce s'avère s'être déroulée dans de très bonnes conditions, suivant les recommandations lors de ce type de consultation. Tout d'abord, l'aidante explique avoir été mise en confiance par le médecin et avoir reçu des explications sur les examens réalisés et sur les traitements proposés. L'analyse détaillée du questionnaire montre que la phase « préliminaire » selon Buckman (1994) a été mise en place par le médecin, en demandant à l'aidant ce qu'il voulait savoir des troubles de son mari, en utilisant des mots simples et en faisant preuve d'empathie. Les informations concernant le diagnostic, les traitements, la prise en charge ont été délivrés. Ces éléments positifs dans l'annonce sont confortés par le fait que l'aidante juge excellente les relations entretenues avec le médecin ainsi que le ressenti sur le déroulement de l'annonce. [4]

Ce thème apparait comme central au sein du discours de l'aidante : celle-ci évoque le refus de la maladie par son mari en réponse à la question sur ce point mais également lors de la séquence sur la manière dont elle est devenue l'aidante principal. La récurrence de ce thème traduit l'importance qu'il a pour le sujet.

L'aidante perçoit la réaction de son époux à l'annonce comme un refus, un déni de la maladie. Elle explique ce refus du diagnostic et des symptômes par le manque d'informations et de connaissances sur la maladie d'Alzheimer. Il s'avère qu'une évolution s'est ensuite opérée dans le ressenti du patient : celui-ci a peu à peu accepté la maladie, par la prégnance de ses troubles, qu'il ne pouvait plus ignorer.

L'aidante explique son sentiment d'avoir été préparée à l'annonce par sa découverte des troubles de mémoire de son époux. Cependant, le sujet met en avant la difficulté du moment à passé lors de la consultation d'annonce, malgré les bonnes relations entretenues avec le médecin. Ce vécu difficile a très vite laissé place à un sentiment d'espoir par les recherches entreprises au mondial sur cette maladie ainsi que sur les traitements. L'aidante croit en un « médicament miracle » qui pourrait sauver son mari. Nous pouvons dire qu'elle accepte la maladie mais à la seule condition de pouvoir croire en une guérison et en les recherches actuelles.

Lors de l'analyse catégorielle de l'entretien, il nous a semblé important de souligner certains aspects du discours :

Le discours du sujet est linéaire, sans failles logiques. L'aidant développe ses réponses en exprimant son vécu et ses émotions, sans qu'il y ait besoin de le relancer.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

L'aidant s'est d'abord questionné sur les pertes de mémoire de son épouse qui l'ont poussé à se rendre en consultation mémoire. Une aggravation brutale de l'état de son épouse a été constatée il y a deux ans, avec une perte d'intérêts, une diminution des activités et un comportement agressif.

Le sujet est l'époux de la patiente, il est ainsi devenu naturellement son aidant principal, de part son lien de mariage et de proximité géographique puisqu'ils habitent ensemble.

Le sujet ne parle pas du déroulement de l'annonce mais d'une information non délivrée par le médecin et non demandé sur le moment par l'aidant : il évoque trois fois durant l'entretien son questionnement sur l'évolution de la maladie de son épouse et se demande si les médecins le savent eux même. L'aidant regrette d'avoir oublié de poser cette question lui tenant à coeur au moment de la consultation mémoire. Il tente même d'avancer ses propres théories et réflexions sur le sujet pour répondre à sa question et se rassurer. L'analyse du questionnaire va dans le sens de ce manque en ce qui concerne l'évolution de la maladie, le sujet a effectivement répondu « pas du tout d'accord » lorsqu'on lui demande si le médecin a parlé de l'évolution lors de l'annonce.

Cependant, le questionnaire met en avant une annonce de qualité concernant les autre éléments : le médecin s'est montré à l'écoute, a utilisé des mots simples et a répondu clairement aux questions de l'aidant. Certaines informations ont été omises par le médecin, comme les modes de prises en charge, le traitement ou le questionnement sur l'avenir. Le terme « maladie d'Alzheimer » a été évoqué clairement par le médecin au cours de l'entretien. Enfin, la relation entretenue avec le médecin et la qualité de l'annonce ont été très perçu par l'aidant, et noté 5/5 lors du questionnaire.

Cette question a permis de mettre à jour une certaine confusion autour de la communication au sein du couple, du moins sur le thème de la maladie de l'épouse : le sujet est relativement confus lorsqu'il évoque la réaction de sa femme à l'annonce de la maladie. La première phrase en réponse à la question de l'interviewer va d'ailleurs dans ce sens : « ah, elle sait qu'elle l'a, la maladie d'Alzheimer, non, non ». L'aidant exprime deux éléments contradictoire au sein de cette phrase, ne sachant pas si son épouse a compris de quoi elle était atteinte ou non. Cette confusion est justifiée un peu plus loin dans l'entretien par l'évocation du manque de communication par l'aidant. L'épouse parait avoir quelques notions sur sa maladie et sur les souffrances de chacun des membres du couple mais « on en parle pas, chacun reste sur ses positions ». Cette séquence est très enrichissante car elle permet à l'aidant de mettre à jour l'absence de communication dans le couple autour de la pathologie. Un autre élément du discours montre la connaissance mais le refus de la maladie d'Alzheimer par l'épouse : l'aidant évoque le refus de sa femme d'accepter une aide extérieure au sein de son domicile, ce qui traduit le malaise dans la perception de celle-ci.

Le sujet a réagit par un acquiescement passif lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son épouse. Il dit s'y être attendu et même s'être douté d'une association entre les troubles de sa femme et les symptômes de la maladie alors que les médecins refusaient d'évoque cette pathologie. L'aidant dit ne pas avoir été choqué ni frappé par l'annonce. Selon les éléments théoriques sur ce thème, cette réaction peut traduire un blocage des affects, comme si le sujet était en état de sidération mais que cela se manifestait sous forme d'acquiescement. Pouillon (2003) explique que cela peut également traduire le refus d'admettre la réalité ou une incompréhension. [35]

Lors de l'analyse catégorielle de l'entretien, il nous a semblé important de souligner certains aspects du discours :

Le discours de l'aidant est organisé de manière logique, sans failles ni blocage particuliers. Il apparait cependant que le sujet exerce un certain contrôle sur ses dires au début de l'entretien, en évoquant des faits de façon objective et sans laisser transparaitre ses émotions. C'est à la question sur la qualité de l'annonce que l'aidante lâche son contrôle et que les émotions liées au vécu de cette annonce peuvent apparaître. C'est à ce moment de l'entretien que les mots laissent place au silence et aux larmes. Un arrêt de l'enregistrement est alors nécessaire, par respect pour le sujet. Nous reprenons une fois qu'elle se sent plus à l'aise et que ses pleurs ont cessé. L'entretien sera coupé par la sonnerie du téléphone portable de l'aidante, sur quoi nous arrêterons l'enregistrement.

Interprétation de l'analyse thématique et de l'énonciation, réalisation d'un lien avec les résultats obtenus au questionnaire.

Analyse des mécanismes de défense à l'annonce, des circonstances selon lesquelles le sujet est devenu aidant, de la perception de la qualité de l'annonce et de la réaction du parent.

La découverte de la maladie ne s'est pas faite par l'aidante elle-même, car elle se trouvait plutôt en situation de déni, mais par son époux et le médecin généraliste, ayant observé des troubles du comportement chez la patiente. L'aidante cherche d'autres causes à ces troubles, comme lorsqu'elle pense à des troubles dépressifs survenus après le décès de son père.

Le sujet est devenu l'aidante principale au fur et à mesure de l'avancée de la maladie, et cela de manière naturelle car elle est l'unique fille de la patiente et est revenue au sein du village de sa mère depuis quelques temps. Le rapprochement géographique et le lien familial expliquent comment le sujet est devenu aidante.

Le médecin a fait preuve d'une grande empathie à l'annonce du diagnostic : l'aidante évoque la manière dont celui-ci l'a rassuré et a pris les choses en mains pour la passation de tests et des examens médicaux. Cependant, l'entretien n'apporte pas d'autres éléments sur la qualité perçue de l'annonce. Le questionnaire montre que l'annonce réalisée correspond aux recommandations des auteurs sur ce thème : le temps des « préliminaires » a été respecté et le médecin a transmis l'ensemble des informations accompagnant le diagnostic (hormis les différentes prises en charge). De plus, ces éléments sont confirmés par la perception très positive de l'aidante concernant les relations entretenues avec le médecin lors de l'annonce ainsi que la manière dont celle-ci a été réalisée.

La patiente n'est pas au courant de sa pathologie, et cela sur la demande du neurologue. L'aidante a évoqué ce thème avec sa mère mais en lui expliquant qu'elle souffrait de troubles de mémoire, sans spécifier le nom de la maladie. La patiente ne pose pas non plus de questions à son entourage.

La première réaction du sujet lorsque les signes de la maladie d'Alzheimer de sa mère devenaient évidents, a été le déni. L'aidante a expliqué les troubles par la dépression de sa mère suite au décès de son mari, mais n'a pas voulu admettre le rapprochement avec la maladie d'Alzheimer.

Le déni du diagnostic est considéré par Pouillon (2003) comme le refus de la maladie et l'entourage peut demander des explications exhaustives ou même menacer le praticien d'aller chercher un deuxième avis. Ici, l'aidante s'est dit que le médecin s'était certainement trompé lors de l'annonce, qu'il s'agissait d'autre chose. La démence semblait survenir pour la fille sans qu'elle ne s'y attende : elle refuserait dans ces conditions in consciemment de se préparer à cette déchéance annoncée, il s'agirait ainsi d'une forme de déni. [35]

Au moment même de l'annonce, la réaction principale a été l'effondrement émotionnel. Le déni mis en place depuis un certain temps, et qui permettait de sauvegarder la dynamique familiale, s'écroule avec l'annonce. L'aidante explique avoir été profondément choquée par l'annonce, s'être effondrée, et accompagne ses paroles par des pleures : nous pouvons percevoir à quel point ce vécu est difficile.

Ensuite, l'aidante a fait preuve de coping centré sur le problème pour admettre la maladie et surtout pour y faire face. Sa réaction, basée sur « l'actif » a ainsi été de poser des questions, de chercher du soutien auprès de son mari, de rechercher une institution pour le placement de sa maman... Cette stratégie de coping permet la résolution du problème de manière immédiate car elle permet de ne pas penser aux affects associés à la maladie mais de se centrer sur les éléments matériels et sur l'organisation qui en découle. Ici, l'aidante élabore un plan d'action pour la prise en charge en institution, ce qui lui permet de diminuer son angoisse.

Nous pouvons également percevoir par le discours de l'aidante le vécu d'angoisses narcissiques : elle éprouve la crainte que la pathologie ne soit héréditaire et pose au praticien la question de la transmission (qui témoigne de la manière dont elle perçoit le lien à travers la filiation). Cette peur est d'ailleurs exprimée par la dernière phrase de l'entretien, qui témoigne une angoisse pour sa mère, face à l'organisation mais aussi du futur, en lien avec la possible transmission de la maladie d'Alzheimer.

Annexe 9 : Résultats statistiques

Corrélations entre l'anxiété et la qualité de l'annonce (vécu), la menace perçue et la connaissance

Corrélations (chapdon.sta)Corrélations significatives marquées à p < ,05000N=30 (Suppression des Observ. à VM) CONSCMPSC 0,266174172 Effet de l'annonceur sur la qualité de l'annonce

Synthèse de tous les Effets; plan: (chapdon.sta)
1-ANNMED
					dl			MC				dl		MC
					Effet			Effet				Erreur		Erreur				F			niveau p
1					2			409,670166				27		293,4318237				1,396134019			0,264857769
Synthèse Régression de la Var. Dépendante : ANXSC

R= ,65870257 R²= ,43388907 R² Ajusté= ,34331132
F(4,25)=4,7902 p<,00524 Err-Type de l'Estim.: 7,3087
			Err-Type								Err-Type
	BETA		de BETA			B					de B					t(25)			niveau p
OrdOrig.						21,7457217					11,97616834					1,8157495			0,081422158
SS1	0,25572767		0,16167997			5,66915071					3,584235234					1,58169047			0,126290619
VECUSC	-0,0767536		0,16137855			-0,03987074					0,083830358					-0,475612138			0,638480306
MPSC	0,47542268		0,16117328			0,7906327					0,268032776					2,949761255			0,006810558
CONSC	-0,5069021		0,15717909			0,35807108-					0,111029891					3,224997166-			0,003494925
				Effet du lien de parenté sur l'anxiété

Classem. :LIENPARC (chapdon.sta)
Groupe1: G_1:1
Groupe2: G_2:2
		Moyenne		Moyenne									N Actif		N Actif		Ec-Typ	Ec-Typ		Ratio-F		p
		G_1:1		G_2:2			Valeur t		dl	p			G_1:1		G_2:2		G_1:1	G_2:2		variance		variance
ANXSC		31,33		25,3125			1,956		26	0,06			12		16		6,74	8,90		1,74		0,35

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45. De Singly, F. (2006). L'enquête et ses méthodes : le questionnaire. Armand Colin

* ¹ Echelle de 30 points, si le score est inférieur à 24/30 une suspicion de démence en découle. Cependant, ce résultat doit être interprété selon le niveau socio-culturel. Il faudra aussi s'assurer de l'absence de confusion avant la passation du test. Ces deux facteurs peuvent constituer un biais pour les résultats.