Memoire Online - Perception de l'éducation thérapeutique du patient dialysé au service d'hémodialyse du chu de Yaoundé par des infirmiers (région du centre, Cameroun).

Perception de l'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Du Patient dialysé au service d'hémodialyse duCHU de Yaoundépar des infirmiers

1 Sommaire

À ma femme Claudine, pour avoir supporté seule nos enfants Ben, Serges et Marie-Archange durant mes 24 mois d'absence.

2 Dédicace

ÀYendou, le Dieu Tout Puissant, qui a veillé sur nous durant cette formation.

Au Gouvernement togolais à travers son Ministère de la santé qui a mis sur pied le Programme de Gestion des Ressources Humaines et des Médicaments.

Au Dr Benjamin Alexandre NKOUM, Directeur de l'Ecole des Sciences de la Santé (ESS), pour son accompagnement dans notre édification d'infirmier chercheur.

Au Directeur du CHUY et le personnel du service d'hémodialyse qui ont facilité la collecte des données.

À Mme Lyly M. KOUAMO et ses enfants pour l'hospitalité légendaire qui nous a été accordée, c'est notre deuxième famille au Cameroun.

À mes frères et soeurs : Clarice, Thomas, Emile, Edmond, Viviane et Diane pour le soutien moral et leur solidarité à notre égard.

À Mlle Carine KEMBOU SIMO pour tout ce qu'elle a fait pour que le Cameroun soit gravé à jamais dans notre mémoire.

À M Gang, M Kanati et leur famille pour avoir veillé sur notre foyer durant ce temps d'absence.

À toute la V^ème promotion des Master Sciences Infirmières pour l'ambiance bon enfance qui a régnée entre nous.

À tous ceux qui de près ou de loin ont contribué de quelque manière que ce soit à la finalisation de ce document, trouvez ici le fruit de vos labeurs.

3 Remerciements

4 Liste des sigles, abréviations et acronymes

5 Liste des tableaux

6 Liste des figures

7 Liste des annexes

8 Résumé

Les sciences infirmières dans l'accompagnement retiennent la relation éducative comme base de l'autogestion du patient (Eymard, 2004). C'est ainsi que l'Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) foisonne les pays surtout développés et commence par faire son entrée dans les pays africains en général et au Cameroun en particulier. Notons que dans la réforme des soins, l'Organisation Mondiale de la santé (OMS) recommande l'intégration systématique de l'ETP dans les pratiques. Eduquer le patient représente aujourd'hui une pratique indispensable de la thérapeutique. Mais, cette éducation est difficile parce qu'il s'agit d'une véritable formation devant aboutir à un transfert des compétences du soignant vers le soigné qui est un apprenant particulier. Des progrès sont réalisés dans l'identification et la prévention des maladies rénales chroniques et le traitement de la phase terminale de cette maladie. Toutefois ce domaine reste un grand défi en Afrique Sub-saharienne à cause du manque cruel des ressources nécessaires.Ainsi,Osborne et al. (2009), affirment que de nombreux cliniciens en Australie considèrent que l'ETP n'est pas pertinente et qu'elle n'a pas de valeur, alors que d'autres l'ont totalement intégrée dans leur pratique quotidienne.Le but de cette étude est de comprendre le point de vue des infirmiers sur l'ETP dialysé et la question de recherche est : Quelle perception ont les infirmiers de l'ETP dialysé au CHU de Yaoundé ? Le cadre de référence est composé de deux théories, soit la théorie de Human caringet la théorie de l'action raisonnée.Une méthode qualitative de type phénoménologique basée sur une orientation clinique a été utilisée. La recherche s'est déroulée du 1^er au 13 avril 2014 au Centre Hospitalier et Universitaire de Yaoundé (CHUY) au service d'hémodialyse. Huit infirmiers ont participé à l'étude composés de Diplômé d'Etat (04), de Licencié (02) et de Master (02).

Les infirmiers ont reconnu l'importance d'éduquer le patient dialysé sur sa maladie, son traitement et sur son régime hygiéno diététique. Ils reconnaissent donc la place du patient et de l'infirmier dans l'ETP. Par contre tous s'accordent que seul le médecin doit éduquer le patient avant la 1^ère séance de dialyse. Il est suggéré de renforcer les compétences des infirmiers sur ETP dialysé et de les associer à la consultation pour accélérer la décision de la dialyse.

Mots clés : perception des infirmiers, éducation thérapeutique et patients dialysés

9 Abstract

Nursing Sciences in its accompaniment retained education relation as a base of self-management of patients (Eymard, 2004). Thus Patients Therapeutic Education (PTE) is expanding in developed country and has started entering into Africa countries in general and Cameroon in particular. We notice that in the reformation of care, World Health Organization (WHO) recommend systematic integration of PTE in practices. Today, to educate the patient represent an indispensable practices of therapeutic care. But this education is difficult because it needs a good training to come to a transfer of ability from the care giver to the patient who is a particular learner. Progress are realized in the identification and prevention of chronic kidney diseases and the treatment of the terminal phase of this disease. Furthermore, this domain remains a big fight in Sub-Sahara Africa because of lack of the necessary resources. Thus, Osborne and al. (2009), affirms that most clinicians in Australia consider that TEP is not pertinent and that it has no value, while others has totally integrate it in their daily practices. The aim of this study is to get the nurses point of view on PTE dialysis and the research question is what is the perception of nurses on PTE dialysis at University Hospital of Yaoundé (UHY)? The reference framework is composed of two theories: the theory of Human Caring of Watson and the theory of reasoned action of Fishbein. A qualitative method of phenomenological type base on clinical orientation was used. The research period was between the 1^st and 13^th April 2014 at the hemodialysis service of UHY. Eight nurses took part in the study: state registered nurses (04), Bachelor of Sciences in nursing (02) and Master in Nursing Sciences (02).

Nurses recognized the importance to educate patients on dialysis on his disease, his treatment and his diet. They recognized the place of patient and nurse in PTE. In contrary, all of them agree that only the doctor can educate the patient at the first séance of dialysis. It was suggested to reinforce the ability of nurses on PTE and their association in consultation to accelerate the dialysis decision.

10 Introduction

Les sciences infirmières constituent un cadre conceptuel autour duquel s'organisent les connaissances scientifiques qui définissent l'objet et les métaparadigmes (Dallaire, 2008). Elles permettent des soins raisonnés et probants, gages de la qualité. Dans ce champ disciplinaire, les soins infirmiers selon Virginia Henderson, (cité par Winock & Cavignaux, 2003, p. 54), « consistent principalement à assister l'individu malade, ou bien portant, dans l'accomplissement des actes qui contribuent au maintien ou à la restauration de la santé, ou à une mort paisible, et qu'il accomplirait lui-même s'il avait assez de force, de volonté, ou de savoir ».

Les progrès de la médecine améliorent la qualité de vie et l'allongement de l'espérance de vie avec des conséquences de maladie séniles et chroniques. La prise en soin des personnes atteintes de maladies chroniques interpelle la compétence de tous les soignants. C'est dans ce sens que dans la réforme des soins, l'OMS (1998) recommande l'intégration systématique de l'Education Thérapeutique duPatient (ETP) dans les pratiques. Les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques ne sont pas quotidiennement suivies par les soignants. Cette situation amène l'infirmier^1(*) à aider ces personnes à mobiliser toutes les ressources pour faire face à la maladie au quotidien et à prévenir les complications. La croissance mondiale annuelle de l'incidence des Maladies Rénales Chroniques (MRC) a été estimée à 8%, ce qui équivaut à un taux de croissance six fois supérieur à celui de la population mondiale soit1,3% (Sumaili, 2009). Face à la croissance du nombre des patients nécessitant une thérapie de suppléance rénale, en particulier la dialyse, le Gouvernement camerounais a réagi. C'est ainsi qu'il a multiplié les centres d'hémodialyse pour en faciliter l'accessibilité, a subventionné le coût d'une session d'hémodialyse qui revient désormais à 5000 Fcfa (MINSANTE, 2009).

L'infirmier est le professionnel le plus proche de la personne malade. Il est sensé l'accompagner dans son expérience de maladie (Kérouac & al, 1994). Ainsi, le problème est la faible implication des infirmiers dans l'ETP dialysé tout le long des séances. De ce fait, cette étude analyse leur perception de l'ETP. La personne malade et la famille doivent comprendre ce qu'est la dialyse afin de décider de l'accepter rapidement. A ce sujet, il faut noter que la prise en charge médicale de la MRC ne se résume pas à la dialyse. L'hygiène de vie et le régime alimentaire doivent l'accompagner pour une efficacité dans le traitement. Cette thérapie complémentaire relève de la compétence de l'infirmier qui doit accompagner le patient dialysé dans une relation d'aide, de soin et d'éducation.La question est de savoir quelle est la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé ?

L'ETP désigne des activités organisées et planifiées, réalisées dans le cadre de la relation de soins, et visant l'apprentissage par la personne malade de savoirs et de comportements lui permettant de mieux gérer sa maladie et sa vie (Deccache, 1989)Le patient dialysé est toute personne en phase dite d'insuffisance rénale terminale, et qui fait recoure à un traitement de «suppléance» qui est la dialyse. La dialyse consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l'eau retenue en excès du fait de l'arrêt du fonctionnement des reins (Volle, 2007). Selon cet auteur, ces traitements ne guérissent pas, ils permettent cependant au malade de continuer à mener une vie aussi normale que possible.

Osborne et al (2009) fait constater que certains infirmiers en Australie considèrent l'ETP non pertinente, et sans importance, alors que d'autres l'ont totalement intégrée dans leur pratique quotidienne. Or, en améliorant l'autonomie du patient dans la prise en soin de son affection et en renforçant ses compétences, l'ETP l'aide à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie et à favoriser le maintien d'activités sociales (Ledey, & al, 2006).

Nous allons dans un premier temps présenter l'approche théorique. Où sont développés l'état de la question, le cadre conceptuel et le cadre théorique. Dans un second temps nous présenterons l'approche empirique contenantla méthodologie, le cadre d'étude, la présentation et discussion des résultats et la conclusion.

11 Première partie : Approche théorique de l'ETP

12 Chapitre I: État de la question

L'approche théorique est le soubassement, le fondement de cette recherche. Comme l'affirme Mvessomba, c'est « un ensemble d'éléments qui constituent la charpente ou la fondation d'un travail scientifique » (2013, p.97). Dans cette partie nous aurons la justification, le contexte, le problème, la problématique, la question de recherche, l'hypothèse de recherche, l'objectif de recherche, l'intérêt, la clarification des concepts et le cadre conceptuel.

1.1 Contexte de l'étude

En Europe, dans la pratique en dehors des institutions hospitalières, 80% des maladies traitées sont chroniques. Bien que la plupart des traitements soit remarquablement efficace en raison de la recherche médicale, leur qualité est souvent loin d'être satisfaisante (OMS, 1998). Les maladies chroniques à l'exemple des Maladies Rénales Chroniques constituent des défis pour les systèmes de santé. La croissance mondiale annuelle de l'incidence des MRC a été estimée à 8%, ce qui équivaut à un taux de croissance six fois supérieur à celui de la population mondiale (1,3%).

Aux Etats-Unis d'Amérique, la proportion des malades en dialyse et transplantation rénale s'élevait à 360.000 en 2003 (cette incidence était à 150.000 dix ans auparavant), soit 0,13% de l'ensemble d'une population de 270 millions d'habitants (Sumaili, 2009). On estimait, en 2004, à 1,8 million, le nombre de personnes traitées dans le monde par dialyse et transplantation rénale. Il y a 90% de patients sous Épuration Extra Rénale (EER) qui vivent dans les pays développés pendant que l'issue de la majorité de ceux des pays en voie de développement est la mort dans un délai très court (Ibid).

Dans une situation de maladie, tousles patients manifestent le besoin de connaître leur situation. Les experts de l'OMS ont constaté que les patients étaient mal informés sur leur maladie et que peu d'entre eux étaient assistés dans la gestion de leur traitement (OMS, 1998). Dans les pays développés, les infirmiers sont au premier plan de la prise en soin de ces personnes. L'Ordre National des infirmiers (ONI) de France reconnait que :

Les infirmiers de dialyse, transplantation et néphrologie ont un rôle essentiel et vital d'accompagnement des patients avant et pendant toute la durée du traitement. Ils les informent sur la maladie et ses conséquences mais aussi les forment et les éduquent aux soins et aux gestes nécessaires à une bonne observance des traitements. Ils prennent également en compte toutes les dimensions psychologiques liées à la prise en charge et gèrent les moments de découragement des malades. Les infirmiers ne doivent pas non plus se désintéresser des conditions de vie des patients puisqu'elles sont susceptibles d'influer sur la qualité de leur traitement.(ONI, 2010, p. 9)

Dans les pays en voie de développement en général et en Afrique en particulier, la MRC plonge ses victimes dans un désespoir total. Dans sa thèse portant sur l'Éducation thérapeutique de l'adulte en insuffisance rénale chronique avancée,Younous (2012)soutient que selon l'Association marocaine de la presse médicale, environ 13 000 patients seraient traités pour insuffisance rénale chronique en phase terminale en 2012. En 2006, le Ministre de la Santé à l'époque, avait indiqué qu'au Maroc, 4850 patients étaient pris en soin par 115 centres de dialyse. Ce chiffre a progressé en 2008 pour atteindre 9114 personnes, dont 6114 bénéficiaient des services de 160 centres spécialisés. De son côté, un ancien Président de la Société marocaine de néphrologie, a estimé que les cas d'insuffisance rénale chronique terminale au Maroc sont de 100 à 120 personnes sur 1 million d'habitants et qu'environ 3000 cas se trouvent chaque année en attente de dialyse (Op. cit.). Du point de vue caractéristique sociodémographique,l'insuffisance rénale chronique est 2 à 3 fois plus fréquente chez l'homme que chez la femme. L'âge des nouveaux patients débutant la dialyse augmente régulièrement (âge moyen de 66,3 ans et médian de 70,4 ans en 2006). A ces statistiques s'ajoute le fait que cette maladie est en nette progression (5 à 8% par an) si bien qu'elle constitue un véritable problème de Santé publique. Elle est l'une des cinq priorités du Ministère marocain de la santé (Ibid.).

Sumaili (2009) souligne que la MRC constitue un problème mondial majeur de Santé publique. Son ampleur réelle en Afrique demeure inconnue. Malgré, les progrès réalisés dans l'identification, la prévention de celle-ci et le traitement de la phase terminale de la maladie, ce domaine reste un grand défi en Afrique Sub-saharienne à cause du manque cruel des ressources nécessaires. Néanmoins, la MRC est une cause importante de décès en République Démocratique du Congo (RDC) comme dans les pays environnants (ibid.). De plus, les facteurs de risque cardiovasculaires traditionnels comme l'Hypertension Artérielle (HTA) et le diabète sucré qui sont associés à la MRC deviennent de plus en plus fréquents dans les pays en voie de développement dans le cadre de la transition épidémiologique.

En RDC, une étude réalisée en 2009 dans un Centre de Santé (CS) a révélé que plusieurs patients diabétiques avec la MRC n'étaient ni dépistés, ni adéquatement soignés et non plus référés précocement. Pourtant, les interventions précoces sont bénéfiques car elles peuvent non seulement prévenir, stopper ou ralentir la MRC, mais aussi prévenir les complications cardiovasculaires. Par ailleurs ces patients sont particulièrement jeunes rejoignant ainsi le profil rapporté dans la plupart des pays en voie de développement. En effet, la moyenne d'âge des patients insuffisants rénaux chroniques terminaux en Afrique Sub-saharienne comme au Sénégal et au Burkina Faso est de 46 ans (Sumaili, 2009). Il s'agit là pourtant d'un âge pourvoyeur de ressources humaines nécessaires au développement économique d'une nation.

Au Cameroun la transition épidémiologique se répercute aussi au niveau de la MRC. Aujourd'hui, le taux de progression est élevé, et on prévoit que le nombre de patients ayant le diabète de type 2 va doubler dans le monde dans les 25 années à venir (MINSANTE, 2009). Selon le MINSANTE, ceci va conduire à une augmentation du nombre de patients ayant une Insuffisance Rénale Chronique (IRC) au Cameroun. Aussi, le nombre de ceux nécessitant une thérapie de suppléance rénale, en particulier la dialyse va croître. Face à cette situation, le Gouvernement camerounais a réagi en multipliant les centres d'hémodialyse pour en faciliter l'accessibilité. Il a subventionné le coût d'une session d'hémodialyse qui revient désormais à 5000 Fcfa (Ibid.). Actuellement le Cameroun compte 09 centres d'hémodialyse dont deux à Yaoundé (CHUY et HGY). Par ailleurs, avec l'émergence des infirmiers Licenciés et des Masters, d'importantes réformes ont émergées en sciences infirmières en termes de qualité de soins. La prise en soin des patients dialysés devrait répondre aux nouvelles approches paradigmatiques et épistémologiques afin d'aboutir à l'accompagnement efficace de ces personnes.

Au CHUY, le service d'hémodialyse a ouvert ses portes depuis 2006 et reçoit des patients de toutes les régions du Cameroun. Dans le souci de satisfaire les patients dont le nombre s'accroit de jour en jour, une extension a été faite et la capacité actuelle du service est de 10 places.En ce jour, 80 patients organisés en six groupes bénéficient des prestations des infirmiers.

Au vue de ce qui précède et devant cette situation alarmante, des répercussions sont énormes sur le plan social et scientifique en termes de problèmes dont font face les différents acteurs. Ce qui justifie la motivation pour ce sujet de recherche.

1.2 Justification du choix du sujet

Les progrès de la médecine améliorent la qualité de vie et par conséquent l'espérance de vie de la population. En prolongeant l'espérance de vie, ils favorisent le vieillissement et les maladies chroniques. La prise en soin des personnes atteintes de maladies chroniques interpelle la compétence de tous les soignants. Ainsi, l'OMS fait de l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'affections chroniques, une priorité. Pourtant, au cours de notre pratique,nous avons constaté un certain nombre de situations à propos des patients dialysés qui ont attiré notre attention dans le service de néphrologie du CHUY à savoir : La mauvaise perception de la dialyse par les patients et leur famille et la non implication des infirmiers à l'ETP.

- La mauvaise perception de la dialyse par les patients et leur famille. Les patients et leur famille pour diverses raisons ont une mauvaise perception de la dialyse. Cette situation retarde la décision du démarrage du traitement précipitant ainsi le décès des patients.

- Les infirmiers s'avouent non concernés, voire non habilités à éduquer la personne ou sa famille surtout avant la 1ère séance de dialyse. Les personnes atteintes et leur famille restent souvent sur leurs besoins d'informations et devront toujours attendre le médecin pour recevoir des informations sur la dialyse.

Dans notre tentative d'apaiser le stress des personnes malades, les infirmiers titulaires nous ont interpelé sur l'usurpationdu rôle des médecins. Pour eux, dans la période de consultation et de discussion avec le médecin pour l'institution de la dialyse, l'infirmier ne peut pas s'en mêler. Pourtant il est l'acteur principal dans l'éradication des deux premières situations que nous avons évoquées précédemment. Il s'agit de la mauvaise perception de la dialyse et la non implication des infirmiers à l'ETP. C'est dans cette optique que l'ONI (2010, p. 17) déclare que « la qualité et la diversité des interventions proposées font des infirmiers de véritables tuteurs de résilience ». Convaincue de cette position, Roland (2013, p. 25) ajoute que l'ETP « fait partie intégrante du rôle de l'infirmier dans le chemin clinique du patient ».

Dans un environnement de maladie chronique, nous utilisons l'ETP pour explorer le niveau d'adaptation des infirmiers. Notons que dans la réforme des soins, l'OMS recommande l'intégration systématique de l'ETP dans les pratiques.L'ETP aide les personnes atteintes de maladies chroniques à devenir capables de prendre en soin leur maladie, produisant ainsi des bénéfices en termes de santé et financièrement. L'ETP abonde les pays surtout développés et commence à faire envahir les pays africains en général et au Cameroun en particulier. Cependant, de nombreux soignants manquent de capacités requises pour éduquer leurs patients (OMS, 1998). Les personnes vivantes avec les maladies chroniques ne sont pas quotidiennement suivies par les soignants. Cette situation amène l'infirmier à aider ces personnes à mobiliser toutes leurs ressources pour faire face à la maladie au quotidien et à prévenir les complications. Ainsi, Mathieu (2013, p.21), reconnait que « L'infirmier(ère) a donc un rôle important à jouer afin d'éduquer les personnes à risques et les soutenir... ». La majorité des pays développés a institué dans leur système de santé, des structures de coordination de l'ETP. Les maladies chroniques représentent la majorité des recours thérapeutiques. Le but de l'ETP est de remettre entre les mains de la personne malade, la responsabilité du maintien de sa santé, par l'utilisation de moyens appropriés. L'éducation thérapeutique a aussi pour but de réduire la dépendance du patient en lui permettant d'intégrer son handicap à sa vie quotidienne. Les infirmiers doivent se l'approprier comme le souligne Hesbeen, (1999, p. 4)

Aujourd'hui comme par le passé, la discipline infirmière accorde plus d'importance à la promotion de la santé qu'au traitement de la maladie. C'est ce qui explique pourquoi elle s'intéresse aux connaissances liées au concept de soin (care), qui est différent de celui de traitement (cure), relevant, lui, de la médecine.

L'ETP est un rôle propre de l'infirmier. En France, le rôle éducatif de l'infirmier est consigné dans la loi Hôpital, Patient, Santé et Territoire (HPST du 21 juillet 2009, à l'article L. 1161-1 du code de la santé publique comme suit : « L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade... ». Eduquer le patient représente aujourd'hui une pratique indispensable de la thérapeutique. Mais, cette éducation est difficile parce qu'il s'agit d'une véritable formation devant aboutir à un transfert des compétences du soignant vers le soigné. A cet effet, la personne malade est un apprenant particulier, car elle est psychologiquement diminuée et physiquement faible vu sa pathologie. Tous les infirmiers doivent faire de cette pratique leur attitude quotidienne sans attendre le législateur, pour le bien de la personne malade. Par ailleurs la majorité des patients du CHUY à qui le médecin a proposé la dialyse l'ont refusé de peur de mourir sous hémodialyse (Sonna, 2012). Les infirmiers sont alors vivement sollicités dans cette situation angoissante pour le patient. Cette relation entre l'infirmier et le patient dialysé pose d'énormes problèmes.

1.3 Problème de la recherche

Lorsque la personne ou la famille à une mauvaise perception de laMRC voire du traitement de suppléance (la dialyse), l'itinéraire thérapeutique devient long et complexe etla prise en soin de la personne et de la famille devient difficile. La personne et la famille pensent habituellement que la dialyse est le démarrage d'un compte à rebours vers la mort de leur proche. Dans la culture africaine, toute maladie doit être curable. Ainsi, le concept de maladie chronique est inexistant dans de nombreuses cultures africaines (Awah, 2006). S'adonner à un traitement palliatif de suppléance dans le cas de la MRC est un signe d'abandon. Ce qui justifie le retard de cette option qui n'est qu'un dernier recours. Lorsque le traitement par la dialyse devient incontournable et la décision prise à temps, la 1^ère séance de dialyse améliore l'état de santé du patient. Devant cette situation, les infirmiers doivent s'impliquer dans l'éducation des patients et des familles. Cet accompagnement favorise la mise en confiance et l'acceptation de la dialyse. Etant convaincu de la dialyse comme la solution adéquate, l'infirmier entretient une relation thérapeutique efficace conduisant à une relation éducative. Par contre les infirmiers ne s'investissent pas dans l'éducation des bénéficiaires de la dialyse. Ce résultat issu des constats suscite une curiosité scientifique sur ce que les infirmiers pensent de l'ETP dialysé. La qualité des soins dans les maladies chroniques dépend directement de la capacité des patients à gérer quotidiennement leurs maladies. Peu de soignants ont été formés à l'éducation thérapeutique du patient et à l'organisation des soins de longue durée (Assal & Golay, 1993). Selon ces auteurs, les patients reconnaissent que les soignants formés à ces compétences pédagogiques contribuent ainsi à :

· l'amélioration de leur qualité de vie et à un meilleur contrôle de la maladie dans la durée ;

En améliorant l'autonomie du patient dans la prise en soin de son affection et en renforçant ses compétences, l'infirmier l'aide à maintenir ou à améliorer sa qualité de vie et à favoriser le maintien d'activités sociales (Ledey, Mette, & Gagnayre, 2006). C'est dans ce sens que Hesbeen déclare que :

Nous observons d'une part une médecine techno-scientifique brillante, audacieuse, performante et spectaculaire, et d'autre part une population qui, au-delà de la réparation du corps, attend plus d'attention à la singularité de chaque personne. Cet écart est mentionné (parfois dénoncé) par les associations d'usagers, qui utilisent volontiers à cet effet le vocable fautes passives d'humanité (1999, p. 8).

En l'état actuel de nos connaissances, l'ETP n'est pas formalisée dans le cas des MRC surtout dans les pays au sud du Sahara. Les patients ne se contentent que des informations données par le médecin pendant la consultation individualisée. Par contre dans le cadre des autres maladies chroniques en générale surtout le diabète et le VIH, beaucoup d'avancée sont à noter de la part des soignants et des associations des patients. Pourquoi ne pas l'implémenter en dialyse ? Pourtant, pour des raisons d'insuffisance de connaissances, le retard de la dialyse entraine des décès précoces. De même l'interruption des séances de dialyse pour quelques raisons que ce soient au cours du traitement, précipite le patient dans un désordre total. Ces situations obligent les soignants à développer des programmes d'ETP afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de MRC. L'infirmier est le professionnel le plus proche de la personne malade. Il est sensé l'accompagner dans son expérience de maladie (Kérouac, & al, 1994).

Dans le cadre des soins promotionnels et relationnels, l'infirmier est tenu d'éduquer la personne en cas de MRC. Mais force est de constater que dans certains hôpitaux, les infirmiers ne se sentent pas concernés par l'ETP surtoutpendant la décision de ladialyse. L'ONI, (2010, p. 36), fait remarquer dans ce sens que :

L'éducation thérapeutique a le vent en poupe bien que peu de personnes savent vraiment ce que cette terminologie recouvre, certaines la confondant même avec l'auto-soin. Véritable démarche thérapeutique, elle comprend tout un panel d'accompagnements et s'avère particulièrement adaptée aux pathologies chroniques. Les infirmiers sont particulièrement bien placés pour la mise en oeuvre de tels programmes. Mais s'ils bénéficient des prérequis nécessaires, ilsdoivent toutefois suivre des formations labellisantes.

Cela nous conduit à douter de la compétence de ces infirmiers et de la qualité des soins qu'ils prodiguent dans la prise en soin éducative des personnes dialysées. C'est dans cette optique que Ledey, et al, (2006, p.31) sont arrivés à la conclusion selon laquelle :

Les soignants doivent reconnaître les compétences d'autogestion du patient. Leur formulation montre également que certains patients ont développé des habiletés qui dépassent le cadre de la gestion de la maladie tel que l'envisagent les soignants pour allier la gestion des contraintes thérapeutiques et leurs projets de vie. Ces compétences d'autogestion semblent peu reconnues, les patients eux-mêmes l'explicitent peu et les professionnels ne s'y intéressent pas systématiquement.

Ainsi donc, le problème est la faible implication des infirmiers dans l'ETP dialysé tout le long des séances. Raison pour laquellecette étude vise àcomprendre la perception des infirmiers sur l'ETP.Faisant partie de l'équipe interdisciplinaire, l'infirmier enrichi la démarche d'ETP en partageant ses approches dans les domaines de la relation à l'autre, de l'information et de la formation ainsi que ses capacités d'analyse et d'expertise. C'est ce que nous allons présenter dans la problématique de la recherche.

1.4 Problématique de la recherche

La problématique, est définiecomme l'ensemble construit, autour d'une question principale, des hypothèses de recherche et des lignes d'analyse qui permettront de traiter le sujet choisi (Beaud, 2006).A ce stade du travail, le chercheur devrait disposer déjà d'une bonne question de recherche et d'une connaissance assez large du sujet d'étude (Nkoum, 2010).

Ce sujet de recherche qui s'intitule :la perception del'ETP dialysé par des infirmiers, s'inscrit dans le champ des Sciences Infirmières. Les sciences infirmières constituent une discipline autour de laquelle s'organisent les connaissances scientifiques qui définissent l'objet et les métaparadigmes (Dallaire, 2008). Elles permettent des soins raisonnés et probants, gages de la qualité. Dans ce champs disciplinaire, les soins infirmiers selon Virginia Henderson, (cité par Winock & Cavignaux, 2003, p. 54), C'est ce qui amène Hesbeen, (Op. cit., p. 13), à déclarer que :

Le soin infirmier est une attention particulière portée par une infirmière ou un infirmier à une personne ou à ses proches en vue de leur venir en aide dans la situation qui est la leur. Il comprend tout ce que ces professionnels font, dans les limites de leurs compétences, pour prendre soin des personnes. Au regard de sa nature, il permet de toujours faire quelque chose pour quelqu'un afin de contribuer à son bien-être quel que soit son état.

En outre pour l'OMS (2002), la mission des soins infirmiers dans la société est d'aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique mental et social et y parvenir dans le contexte de l'environnement dans lequel ils vivent et travaillent.L'éducation pour la santé et l'éducation thérapeutique font donc partie intégrante des actes professionnels de l'infirmier.Pour Perez (2011), l'infirmier de la dialyse est unprofessionnel atypique et doit être exercée par des personnes rigoureuses aimant les contacts humains et la communication.

La discipline infirmière se réfère à cinq domaines de compétence à savoir : la clinique, la gestion, la recherche, le politique et l'enseignement (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010). Ce sujet de recherche embrasse essentiellement trois de ces domaines en l'occurrence la clinique, la recherche et l'enseignement.

Cette étude a pour ambition de comprendrela perception des infirmiers de l'ETP dialysés. Ce diagnostic nous permettra de renforcer le soin afin d'aider les personnes malades et leurs familles à s'ajuster à leur situation difficile.La remédiation de cette situation passe par une éducation. Aussi, Nkoum (2010, p. 55), n'a-t-il pas réitéré que « pour faire face aux nouvelles situations rencontrées dans son environnement, un individu, l'infirmier doit constamment réajuster ses structures de connaissances ». Les études ont montré que la plus-part des patients qui ont observé le traitement de suppléance (dialyse) pendant plus d'un an ont été suffisamment informés ou ont un membre de la famille qui est personnel de santé (Sonna, 2012). Ainsi, une bonne éducation pendant la dialyse influence favorablement le pronostic de la maladie. Nous utilisons les Soins Infirmiers (SI) dans une approche holistique pour comprendre l'attitude éducative des soignants et plus particulièrement des infirmiers sur l'ETP dialysé. C'est à ce sujet que réaffirme l'ONI, (2010, p. 22),

Proche de la personne soignée et assurant une présence permanente, l'infirmier est le coordinateur naturel de la prise en charge des malades chroniques. Grâce à ses connaissances et à son approche relationnelle, il répond aux attentes d'actes techniques, aux besoins d'humanisation et de confort ainsi qu'à la nécessité d'identifier les différents prestataires de soins.

Une nouvelle preuve du caractère incontournable de l'infirmière dans l'ETP a été démontrée en Angleterre. En effet une étude anglaise montre que les résultats de la prise en soin de l'arthrose par des infirmières spécialisées est aussi bonne que celle assurée par l'interne en terme de suivi clinique. Par contre les patients confiés aux infirmières sont davantage satisfaits et mieux informés vis à vis de leur maladie (Hill & al, 2010).

La discipline infirmière est l'une des disciplines où l'art et la science font bon ménage. La recherche est considérée comme un moyen pour des connaissances scientifiques. La recherche infirmière appartient en grande partie au champ de la recherche dite « appliquée », qui vise à trouver des solutions à des problèmes cliniques et induire des changements dans la pratique des soins (Pepin, Kérouac, & Ducharme, 2010).Benner cité dans Pépin et al (2010) propose que la recherche soit incorporée au rôle de l'infirmier clinicien qui doit partir du « novice » pour atteindre « l'expert ». Ceci nous conduit à prôner la pratique basée sur les résultats probants (EBN^2(*)).

Le but de l'ETP dialysé serait de transférer les compétences du « prendre soin » au patient et à la famille pour une autonomie dans la gestion de la MRC à domicile. C'est ce qui motivait Florence Nightingale à vouloir soigner les personnes malades à domicile. Nous nous demandons si l'atteinte de cet objectif ne passepas par la formation des soignants en général et des infirmiers en particulier sur la maîtrise de la pathologie et l'éducation des bénéficiaires dans la transmission de cette compétence.

La gestion des maladies chronique est différente de celles des aigues. Les maladies chroniques en général et rénales en particulier nécessitent un auto-soin pour une implication personnelle de la personne dialysée. La personnemalade passe la majorité de son temps à domicile sauf en cas de crise ou de complication. Ce qui fait que le personnel soignant a du mal à faire un suivi rigoureux de l'observance thérapeutique. Lors des consultations, lorsque les personnes malades ou leurs parents n'admettent pas que la MRC soit incurable, la prise en soin devient difficile. Les parents exposent lapersonne malade à d'autres traitements par rupture de confiance en la médecine moderne.Les difficultés et le retard auxquels sont exposés les soignants dans l'institution de la dialyse chez la personne atteinte d'insuffisance rénale, nous amène à porter un regard sur l'ETP.

Lapersonne malade et la famille doivent comprendre ce qu'est la dialyse afin de faire un bon choix thérapeutique. A ce sujet, il faut noter que la prise en charge médicale de la MRC ne se résume pas à la dialyse. L'hygiène de vie et le régime alimentaire doivent l'accompagner pour une efficacité dans le traitement.Le manque de connaissance suffisante pour l'autogestion quotidienne de la MRC par la famille rend pénible la prévention et l'anticipation des complications.D'où le rôle des infirmiers de les éduquer à une maîtrise de leur situation (Mathieu, 2013).Par contre les études de Ledey, et al, (2006) montrent une nouvelle fois la difficulté d'établir une relation authentique et de compréhension mutuelle entre le patient et lesoignant.Cette relation nécessite des infirmiers avertis. Ce point de vue est soutenu par l'ONI (Op. cit. p. 9) lorsqu'il recommande que «Cet accompagnement exigeant requiert donc des professionnels extrêmement bien formés, à la fois aptes à effectuer des actes techniques pointus et à assurer un accompagnement humain des plus complexes ».

Toute proposition gardée, il a été constaté pendant les stages au CHUY que le personnel infirmier ne s'impliquait pas suffisamment dans l'ETP. Ce qui a conduit àdéterminer la perception qu'ont les infirmiers sur l'ETP dialysé.Afin d'analyser et de comprendre leur comportement, la théoriede Human Caring, et la théorie de l'action raisonnée sont convoquées.

Question générale de recherche

Quelle est la perception des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY sur l'ETP dialysés?

Questions spécifiques

· Quelle perception des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUYont de l'importance de l'ETP dialysé ?

· Quelle perception des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY ont des acteurs de l'ETP dialysé ?

· Quelle perception des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY ont du contenu de l'ETP dialysé ?

Objectif de recherche

Ce travail a pour objectif de déterminer la perception des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY sur l'ETP dialysés.

Objectifs spécifiques

· Déterminer la perception que des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY ont de l'importance de l'ETP dialysés.

· Déterminer la perception que des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY ont des acteurs de l'ETP dialysés.

· Déterminer la perception que des infirmiers du service d'hémodialyse du CHUY ont du contenu de l'ETP dialysés.

Nous venons de présenter la problématique. Ce sujet qui semble retenir l'attention des infirmiers et des organisations infirmièresau plan national et international, doit avoir un intérêt théorique et pratique.

1.5 Importance de l'étude

Ce sujet de recherche comprend deux intérêts principaux à savoir théorique et pratique.

1.5.1 Importance théorique

La prise en soin individuelle des maladies chroniques au sein de notre société s'appuie sur un transfert de compétence proposé par l'ETP (Pierre, 2013). Cependant, de nombreux soignants manquent de capacités requises pour éduquer lapersonne malade. C'est pourquoi nous menons cette étude pour déterminer la perception des soignants sur l'éducation aux personnes atteintes de MRC. Les résultats nous permettrons de formuler des suggestions aux institutions de soin et aux différents acteurs en santé.La mise en oeuvre de ces suggestions permettra la satisfaction des bénéficiaires. En effet, les personnes malades et leur proche manifestent trois besoins à savoir ( Lefebvre & Levert, 2009) :

La mise à disposition des suggestions facilitera la satisfaction de ces besoins explicites et implicites.

1.5.2 Importance pratique

En 1998, l'OMS a mentionné dans son rapport un certain nombre de pathologies pour lesquelles l'ETP serait bénéfique dont la MRC. Cette étude a pour finalité d'aider les infirmiers à renforcerleur capacité dans l'ETP dialysé. Ainsi, ils pourront faciliter la prise de décision des personnes atteintes de MRC pour améliorer leur vécu quotidien (Mathieu, 2013). Aussi Pierre (2013) soutient-il que la politique nationale d'ETP permet une révision des systèmes de soin par une approche moderne et efficace de la prise en soin des maladies chroniques.

Cette étude se situe dans le cadre de la recherche et de la prestation de soin. En effet, les personnes malades auxquelles la dialyse a été proposée, l'ont refusée ou mieux l'ont retardée. Cette situation s'explique par la perception qu'ils ont de la dialyse et de la MRC.Ainsi, Sonna, (2012) suggère de donner suffisamment d'informations sur la dialyse aux personnes atteintes avant le début du traitement. L'ETP a réduit de 75% les admissions en milieu hospitalier de patients souffrant d'asthme bronchique et réduit dans la même proportion les cas de coma diabétique ainsi que le nombre d'amputations de membres inférieurs (OMS, 1998). Les soins promotionnels rentrant dans le rôle propre de l'infirmier, les résultats de l'étude lui permettront de s'imprégner de son rôle dans l'ETP dialysé. C'est dans cet ordre d'idée que Rogers déclare que l'infirmier « apprend à être plus attentif, à mieux accompagner le patient dans son parcours » (2009, p.126).

ü l'effet thérapeutique de l'éducation de lapersonne malade sur le contrôle de la maladie ;

Ce constat est confirmé par l'OMS, (1998, pp. 11-12) quand ses experts déclarent que « les patients apprennent à gérereux-mêmes leur maladie, mais les soignants devraient utiliser l'éducation thérapeutique pour rendre les efforts de leurs patients plus productifs ». Ce qui nous incite à oeuvrer pour le renversement de cette situation.

Ainsi, ce sujet n'aurait d'intérêt théorique et pratique que s'il est bien compris. Pour une meilleure compréhension mutuelle entre les lecteurs, il sera procédé à une clarification des concepts clés.

13 Chapitre II :Revue de la littérature, cadre conceptuel et théorique

Dans ce deuxième chapitre, il sera présenté la recension des écrits, le cadre conceptuel et les théories mobilisées.

1.6 Revue de la littérature

Nous allons à travers ces lignes présenter les résultats des recherches antérieures et la position de certains auteurs par rapport à ce sujet d'étude.

1.6.1 Histoire de l'ETP

Ce concept a été développé selon Martin et al (2009) à la fin du siècle passé et l'un de ses pionniers est le Pr Assal, qui a dirigé un groupe de travail mandaté par l'OMS sur ce sujet, publié en 1998. Le terme thérapeutique est retenu car, à travers cette forme d'éducation/information, un effet thérapeutique peut être attendu. Cette approche a bousculé d'une certaine manière les principes d'éducation des médecins qui se forment entre eux et dont la tendance spontanée était de conserver leur savoir. L'augmentation des maladies chroniques a été le catalyseur de cette approche en raison de la nécessité d'une autonomie des patients dans la surveillance et les soins.

1.6.2 Importance de l'ETP dans les maladies chroniques

Dans sa thèse sur « Éducation thérapeutique chez les patients en dialyse: impact de la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique en auto-dialyse sur l'adhésion thérapeutique, la qualité de vie et l'état anxio-dépressif à partir d'une approche transactionnelle », Idier en (1984) voulait évaluer l'impact d'un programme d'éducation thérapeutique mis en place auprès de patients en auto-dialyse. Le programme était composé de cinq interventions collectives (représentations et vécu de la dialyse, alimentation, protection de l'abord vasculaire, prise des médicaments et satisfaction). 125 patients ont participé à l'étude (64 dans le groupe expérimental et 61 dans le groupe contrôle). Plusieurs issues (adhésion thérapeutique, qualité de vie, état anxio-dépressif) et variables médiatrices ont été mesurées (connaissances, sentiment d'auto-efficacité, stratégies de coping, etc.) avant le programme, à la fin du programme éducatif et trois mois après. Les résultats n'ont pas montré d'effet direct du programme sur l'adhésion thérapeutique, la qualité de vie et l'anxiété. Par contre, une augmentation des symptômes dépressifs a été observée dans le groupe expérimental, sans induire d'état dépressif. Des analyses de médiations ont précisé que l'augmentation des connaissances sur l'abord vasculaire expliquait l'effet de l'éducation thérapeutique sur les symptômes dépressifs. Les résultats ont également montré que le sentiment d'auto-efficacité vis-à-vis du suivi des recommandations alimentaires diminuait chez les patients du groupe expérimental à la fin du programme. Des analyses supplémentaires ont indiqué que ce changement prédisait d'autres évolutions comme la diminution de l'adhésion thérapeutique et une augmentation de l'anxiété. Ces principaux résultats montrent la nécessité d'améliorer les interventions d'éducation thérapeutique auprès des patients en dialyse en adaptant la transmission des connaissances au quotidien et en travaillant davantage sur l'amélioration du sentiment d'efficacité personnelle et aussi les stratégies de coping, c'est-à-dire d'avoir une action plus ciblée sur les variables médiatrices.

L'OMS a conduit une recherche en 1998 sur le thème « Éducation thérapeutique du patient ». De ses résultats il ressort que l'ETP aide les personnes souffrant de maladies chroniques à devenir capables de prendre en charge leur maladie. Cependant, de nombreux soignants manquent des capacités requises pour éduquer leurs patients. C'est la raison pour laquelle le Bureau Régional Europe a réuni un groupe de travail afin de préparer un document spécifiant le contenu des programmes de formation pour soignants en éducation thérapeutique du patient. Il comprenait des médecins, des infirmiers, d'autres soignants et des éducateurs des pays de la Région Européenne. Le groupe a réalisé un document qui définit l'éducation thérapeutique du patient, spécifie les techniques qui doivent être enseignées aux patients souffrant de maladies chroniques, et décrit le contenu et la structure de plusieurs programmes d'éducation thérapeutique du patient, de complexité croissante. Il a également identifié les obstacles à surmonter et a recommandé des actions à entreprendre par les institutions de soins, les éducateurs, les pays, l'OMS. et ses centres collaborateurs, ainsi que les industries de la santé, les assureurs de santé et les médias.

Martin et al(2009) dans une recherche sur « Prise en charge du patient insuffisant rénal : intérêt d'une approche éducative complémentaire au suivi médical » a montré l'importance de l'ETP. L'insuffisance rénale chronique demande une prise en charge complexe, surtout lorsqu'elle nécessite un traitement de substitution. Un suivi médical très strict est essentiel mais ne suffit pas pour offrir des soins optimaux. Une approche éducative donne aux patients des moyens supplémentaires pour gérer cette maladie chronique. A travers cette approche, les soignants les aident à s'approprier la maladie afin de mieux la vivre au quotidien. L'éducation thérapeutique a donc toute son importance dans cette prise en charge centrée sur le patient, et pour laquelle il est également utiliserl'apprentissage par les pairs et un journal d'information.

En 2012, Younous a montrer l'importance de l'ETP dialysé dans sa thèse « Éducation thérapeutique de l'adulte en insuffisance rénale chronique avancée ». Les patients déclarent avoir rarement reçu des notions sur leur maladie, notamment l'administration des médicaments, la diététique et les risques encourus. Aussi, les médecins du service ont jugé que l'éducation thérapeutique est très importante dans la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique. Cet avis est partagé avec les patients et leurs entourages.

1.6.3 Acteurs de l'ETP

Pour Martin et al (2009)chaque néphrologue, ou soignant en néphrologie, pratique d'une manière plus ou moins structurée l'ETP. Nous y voyons là plusieurs raisons. La première est historique. La deuxième réside dans la confusion des missions de l'équipe soignante en néphrologie. Contrairement à beaucoup d'autres maladies chroniques, l'aspect technique prédomine dans la profession. Chaque hémodialyse transforme, le temps de la séance, le patient chronique en patient aigu. Il est alors facile pour le soignant de le traiter comme tel et d'éluder tout l'aspect chronique de la maladie. On demande d'ailleurs aux soignants en néphrologie de très grosses connaissances techniques qui laissent peu de place à la formation sur les maladies chroniques. Néanmoins, chaque soignant en néphrologie a un rôle dans l'éducation thérapeutique des patients insuffisants rénaux. Il nous paraît essentiel que dans chaque équipe, il existe des personnes référentes pour la prise en charge de la maladie dans sa chronicité. Dans le service, deux infirmières sont formées en éducation thérapeutique et elles participent au programme.

Lino, dans une étude menée au Brésil en 2013, a abouti aux conclusions selon laquelle :

· si la prise en charge précoce des patients par le néphrologue permet d'améliorer les paramètres cliniques et biologiques à leur arrivée en dialyse, les consultations médicales telles quelles sont faites ne permettent pas aux patients d'acquérir des connaissances précises sur leur maladie ni d'envisager l'avenir avec la dialyse ;

· les patients incriminent la durée trop courte des consultations et le langage employé par les médecins. Enfin, même les patients ayant rencontré plusieurs médecins sont insuffisamment informés, et la prise en charge par tel ou tel médecin n'explique pas le manque de connaissance des patients.

1.6.4 Différentes approches utilisées dans l'ETP

Lacroix (1996), avait présenté une étude sur « Approche psychologique de l''Education du Patient : obstacles liés aux patients et aux soignants ». Dans ces résultats, elle ressort que l''éducation du patient doit avoir une portée thérapeutique, afin de ne pas se «perdre» dans la richesse des Sciences de l'Education. Elle doit permettre au patient de mieux se soigner et prendre en charge son état de santé. Cette portée thérapeutique est le point d'ancrage par rapport à tout ce que les soignants ont envie d'entreprendre auprès des patients et de leur entourage.

L'éducation thérapeutique est beaucoup plus qu'une simple transmission de l'information. Celle-ci ne suffit pas ; par exemple les fumeurs savent que le tabac tue mais ils n'arrêtent pas de fumer pour autant. Pour arrêter de fumer, il faut être motivé. En dialyse, c'est pareil : il faut se poser la question de savoir ce qui peut motiver le patient à commencer la dialyse, à prendre ses médicaments ou à se restreindre de boire. Ça ne marche que si c'est le patient qui décide (Martin & al, 2009).

Lethuillier (2010) a mené une étude sur « Education thérapeutique - Le rôle de l'infirmière pour favoriser l'observance chez le patient dialysé ». Elle a à travers cette étude montré que l'impact de la mise en dialyse sur les patients insuffisants rénaux requière chez l'infirmier des compétences éducatives, pédagogiques et relationnelles. Il est important de suivre le parcours de vie du patient pour mieux l'accompagner et favoriser l'observance thérapeutique.

De même, Raynal-Raschilas en 2011 a planché sur « Un programme éducatif à l'échelle d'une association de dialyse ». Dans une recherche qualitative l'auteur s'est entretenu avec 11 patients dialysés avec une revue documentaire, l'auteur retient un certain nombre d'actions à entreprendre pour la réussite de l'ETP. Il s'agit de mettre en place un espace de négociation entre le soignant et le patient. Il faut prendre en charge le patient dans sa globalité et intégrer l'ETP dans les soins. « Avant de m'occuper de ce que le patient fait avec sa maladie, je dois m'occuper de ce que ça lui fait d'avoir sa maladie » nous a dit Deccache. Aussi, faut-il préciser les représentations des uns et des autres, prendre le temps notamment de définir les siennes et d'instaurer une réelle alliance thérapeutique. Il conclut que dans le domaine de la dialyse où la problématique de la dépendance est au premier plan, l'éducation thérapeutique a toute sa place.

Dans sa recherche sur « Insuffisance rénale chronique sévère : quelles spécificités, quelle éducation pour les patients. Elaboration d'un programme d'éducation des patients insuffisants rénaux arrivant au stade de la préparation à la dialyse et à la greffe », Lino en (2013) a mis l'accent sur la posture à adopter dans l'ETP dialysé. Ses travaux avaient pour but de proposer une solution éducative permettant de donner l'opportunité aux patients insuffisants rénaux chroniques sévères, y compris à ceux les plus fragiles, d'acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux leur parcours de soin dans le respect de leur identité et de leurs projets de vie. A travers une méthode qualitative, l'auteur a fait des constats. Pour lui, du fait du vécu de ces patients, ces moments éducatifs sont riches en émotions qu'il faut accueillir avec délicatesse. Cela oblige les infirmiers à développer des compétences particulières dans l'accompagnement du cheminement des patients, dans la gestion du groupe, mais aussi dans la mise en oeuvre de l'évaluation qui doit être respectueuse de la norme du patient. Ce programme d'ETP, mis en oeuvre par une équipe pluridisciplinaire de soignants de l'insuffisance rénale à tous ses stades, cherche à aider les patients à cheminer dans ce moment délicat. Il alterne des temps individuels et collectifs conçus en s'appuyant sur une analyse des besoins éducatifs faite au préalable.

1.6.5 Compétences attendues des patients dans leur éducation

Dans une étude intitulée « Besoins et compétences des patients dialysés en centre dans la gestion de leur maladie et de leur traitement dans leur vie quotidienne : points de vue croisés entre les patients et les soignants », par Ledey, Mette, et Gagnayre en 2006, l'importance de l'ETPy est soutenu. En effet, ce travail avait pour but d'apprécier selon les points de vue des patients hémodialysés chroniques et des soignants, les besoins et les compétences pour gérer leur maladie et leur traitement au quotidien. A l'aide de guides d'entretien semi-directif, l'un destiné aux patients, l'autre aux professionnels, les auteurs ont interrogé 12 patients et 12 professionnels d'un même centre d'hémodialyse. Les résultats montrent qu'il existe un décalage dans la perception des besoins et des compétences selon qu'ils sont exprimés par les soignants ou par les patients. D'une manière générale, les besoins et les compétences exprimés par les soignants portent plus sur la maladie et son traitement dans une perspective bioclinique et insuffisamment dans une perspective psychosociale, alors que ceux exprimés par les patients sont orientés vers les mesures qui leur permettent une meilleure qualité de vie notamment par l'adaptation de certaines contraintes imposées par la thérapeutique.

1.6.6 Obstacles à l'ETP

Sur le chemin de l'éducation des patients, Lacroix (1996) déclarait quenous allons rencontrer des obstacles tant de la part du patient que du soignant. D'une façon quasi générale, la logique des soignants tend à adapter le patient à sa maladie, alors que le patient souhaite plutôt adapter sa maladie et surtout son traitement à son mode de vie. L'auteur recommande qu'il faut réfléchir à la manière de travailler avec ces obstacles.

Le manque de temps pour la pratique de l'éducation thérapeutique était la principale difficulté en suite le manque de supports pédagogiques pour la pratique et en fin la non adhésion des patients à l'éducation thérapeutique. Telles sont les difficultés retenues par Younous (2012).

Aussi, Sonna en 2012 a-t-elle abordé le « Vécu de la dialyse par des personnes atteintes d'Insiffisance Rénale Chronique au Centre Hospitailier Universitaire de Yaoundé ». Dans cette étude qualitaive qui a concerné 12 patients dialysés, elle est aboutit aux résultats suvants : les patienst sont stigmatisés et isolés, la dialyse est un traitement contraignant, elle entraine des changements dans la vie du patient sur le plan physique, psychologie, socioculturel, économique et sanitaire.

De toutes les études qui précèdent, il ressort que les aspects liés à l'importance, les acteurs, les méthodes, le contenu et les obstacles de l'ETP sont abordés. En l'état actuel de nos recherches, les écrits mettant l'accent sur la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé sont rares. Au Cameroun où l'ETP fait son entrée dans les pratiques soignantes, cette étude vise à déceler ce que pensent les infirmiers sur ces différents aspects.

Arrivée au terme de la revue documentaire, nous allons élucider les concepts clés afin de faciliter la compréhension de l'étude.

1.7 Cadre conceptuel

1.7.1 Déroulement des concepts clés

Nous voulons à travers ces paragraphes donner sens aux concepts clés dela question de recherche.Comme le dit Nkoum (2010, p. 96) « Le sens d'une phrase est l'idée qu'elle cherche à exprimer ». Ainsi, nous allons aborder les concepts de perception, d'éducation thérapeutique et de patient dialysé.

1.7.2 Perception

La perception est comprise comme l'image de la réalité que se fait un individu, la conscience qu'il a des objets, des personnes et des évènements.Selon le Nouveau Petit Robert (2008), la perception signifie la connaissance, l'intuition surtout l'impression que l'on a de quelque chose. Il s'agit également du fait de subir une action et d'y réagir. C'est dans ce sens que Lanlande (2003) considère la perception comme le fait de subir une action et d'y réagir d'une manière adaptée. Claparède fait une distinction entre la perception et la représentation même si elle subit l'influence de cette dernière(Lalande, 2006). La perception que l'infirmier a, dépend du groupe social auquel il appartient. Chaque infirmier cherche à donner sens à ces activités. La recherche du sens se situant dans le paradigme de la complexité, prône une ouverture d'esprit. Le sens est une expression de l'évènement qui est un médiateur entre les hommes et le monde constituant ainsi un perpétuel questionnement des évènements. Le sens est donc ce que l'on veut retenir d'un évènement ou d'un énoncé (Nkoum, De l'évaluation scolaire à l'évaluation des pratiques professionnelles en santé, 2010).

Elle suppose que les cognitions des percevants (donc, en particulier, leurs jugements sociaux) ne peuvent être comprises qu'en tenant compte de leurs intentions, motivations et objectifs(Hirschauer - Rohmer, 2009).La perception sociale est déterminée non seulement par les informations dont dispose le percevant ou par ses capacités cognitives, mais aussi par ses motivations, ses valeurs sociales et ses objectifs d'interaction.Le rapport entre la perception de l'ETP etla représentation sociale de cette dernière est exprimé en termes de dualisme entre la conscience de l'infirmier et la connaissance qu'il a de l'ETP transmise par les institutions et les lectures.Par ailleurs, « notre perception d'un problème, dépend de la façon dont nous infirmières, choisissons de les voir » (Wright & Leahey, 1995, p. 33). La perception que l'infirmier a de l'ETP et des problèmes liés à cette pratique détermine les interventions, les investissements et l'engagement de ce professionnel au côté de la personne dialysée. Ainsi, il existe des perceptions différentes d'un même problème alors que ces perceptions sont pourtant valables (Op. cit.).

C'est à ce titre que Tsafack (2013) a reconnu que pour étudier un rôle professionnel particulier, le concept de représentation sociale est fondamental. Ceci tient compte de l'environnement professionnel, de la formation initiale et expérientielle ainsi que du contexte organisationnel. Il termine en ajoutant que le concept de représentation sociale permet de comprendre comment les connaissances, les croyances et les visions professionnelles façonnent un rôle particulier. Ainsi, la perception sociale des infirmiers est déterminée non seulement par les connaissances dont ils disposent ou par leurs capacités cognitives, mais aussi par leurs motivations, leurs valeurs sociales et leurs objectifs d'interaction. Faisant partie de la société, l'infirmier doit dans tous les cas se conformer aux normes morales, juridiques, et culturelles de cette société. Wright et Leahey (1995) retiennent que lorsque l'infirmier ne conçoit pas les problèmes humains selon une perspective systémique, il fonde alors ses perceptions sur une conception de la réalité complètement différente, puisqu'il s'appuie sur des postulats théoriques différents. Ces postulats théoriques différents s'opposent à une vision plus juste ou plus exacte des problèmes.

Dans le cas d'espèce, il s'agit de ce que pensent les infirmiers, leur jugement et leur point de vue sur l'éducation des patients dialysés.

1.7.3 Éducation Thérapeutique

Plusieurs termes s'apparentent à ce concept. Les plus fréquents sont : éducation du patient, éducation thérapeutique et éducation thérapeutique du patient. Ces syntagmes, qui renvoyaient à des conceptions spéci?ques de l'éducation dans le champ de la santé, ont été opposés durant plusieurs années par des auteurs. Ils sont aujourd'hui considérés comme des synonymes.

Selon l'OMS (1998, p. 20), l'ETP « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ».

Selon ses experts, c'est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur la personne malade. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial.Ainsi, elle concerne la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les comportements de santé/maladie des personnes malades. Ces deux définitions se rejoignent parfaitement et mettent l'accent sur le soin à la personne malade, l'objet même des soins infirmiers. C'est dans ce sens que l'OMS ajoute qu'elle vise à aider la personne malade et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L'éducation devrait rendre la personne malade capable d'acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie. Abordant dans le même sens, d'Ivernois et Gagnayre (2011) soulignent que l'ETP est une nécessité épidémiologique, thérapeutique, économique mais également éthique. Dans la suite nous allons aborder les acteurs de l'ETP, les approches, le contenu et les obstacles de l'ETP.

Intervenants concernés par l'ETP

Plusieurs acteurs professionnels sont impliqués dans l'ETP et selon Roland (2013), ils peuvent intervenir tout au long du chemin clinique de développement du patient afinde l'aider à acquérir des connaissances et des compétences. Tous les agents de santé, les autres professionnels, les proches de la personne malade mais surtout l'infirmier dans une approche interdisciplinaire, doivent également accompagner le patient dialysé (Volle, 2007). Nous voulons faire une nuance entre la pluridisciplinarité et l'interdisciplinarité.

Dans une approche pluridisciplinaire, plusieurs disciplines sont réunies sans qu'il n'y ait une intégration ou une synthèse collective de l'information. Il en résulte en général une simple juxtaposition des données produites par chaque discipline (Dabrion, 2013).

Un travail interdisciplinaire est un processus dans lequel on développe une capacité d'analyse et de synthèse à partir des perspectives de plusieurs disciplines. Il tente de synthétiser et de relier le savoir discipline et de le placer dans un cadre systémique plus large. Les soignants doivent s'investir personnellement à partir d'un projet d'équipe afin de rendre possible un travail en interdisciplinarité (Op. cit.). C'est cette dernière approche qui convient dans l'ETP et qui engendre un autre concept de collaboration. Selon Dabrion (Op. cit., p.211), c'est « un processus interprofessionnel de communication et de prise de décisions permettant aux connaissances et aux aptitudes distinctes et communes des fournisseurs de soins de santé d'influencer de façon synergique les soins prodigués aux patients ou aux clients » L'infirmier ne peut prétendre réussir l'ETP dialysé s'il ne collabore et ne coordonne l'intervention des autres prestataires de soins.

· Professionnels de santé

Tous les professionnels de santé sont concernés par l'ETP. Ils doivent proposer aux personnes atteintes de maladie chronique la possibilité d'en bénéficier. C'est l'occasion pour le soignant de rentrer en relation avec la personne et de mieux la connaître. La mise en oeuvre de l'ETP exige une équipe pluridisciplinaire et dépend de la personne malade (HAS-INPES, 2007). Toutefois « le soignant doit être éducateur au sens fort, c'est-à-dire doué de cette empathie qui n'est que la capacité à sortir momentanément de soi. Non seulement de son quant-à-soi social et professionnel, mais aussi de ses schémas habituels de pensée, de son mode de raisonnement, pour accéder à ceux de l'autre » (Lorto & Moquet, p. 43)

Par contre, une formation à l'ETP est indispensable pour la prise en soin éducative efficace de la personne. Ainsi, la HAS-INPES (2007) reconnait que cette formation peut être initiale, continue ou par expérience. En effet elle souligne que le soignant doit posséder les compétences dans les domaines suivants :

Compétences relationnelles : Communiquer de manière empathique, recourir à l'écoute active, choisir des mots adaptés, reconnaître les ressources et les difficultés d'apprentissage, permettre au patient de prendre une place plus active au niveau des décisions qui concernent sa santé, ses soins personnels et ses apprentissages. Soutenir la motivation du patient, tout au long de la prise en soin de la maladie chronique.

Compétences pédagogiques et d'animation : Choisir et utiliser de manière adéquate des techniques et des outils pédagogiques qui facilitent et soutiennent l'acquisition de compétences d'autosoins et d'adaptation, prendre en compte les besoins et la diversité des patients lors des séances d'ETP.

Compétences méthodologiques et organisationnelles : Planifier les étapes de la démarche d'ETP (conception et organisation d'un programme individuel d'ETP négocié avec le patient, mise en oeuvre et évaluation), recourir à des modalités de coordination des actions entre les services et les professionnels de santé, de manière continue et dans la durée.

Compétences biomédicales et de soins : Avoir une connaissance de la maladie chronique et de la stratégie de prise en charge thérapeutique concernées par le programme d'ETP, reconnaître les troubles psychiques, les situations de vulnérabilité psychologique et sociale.

Par ailleurs, selon Lorto et Moquet (2009), la posture éducative concerne tous les professionnels intervenant dans le champ de la santé. Elle renvoie à une posture d'écoute et d'accompagnement cognitif et psychosocial dans la relation avec le patient, dans le but de lui permettre d'acquérir des compétences d'adaptation à la maladie et des compétences d'autosoins. Elle est différente de l'ETP qui est une approche organisée et bien structurée par une équipe.

· Infirmier

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit une infirmière comme « une personne ayant suivi un enseignement infirmier de base, est apte et habilité à assumer dans son pays la responsabilité de l'ensemble des soins infirmiers que requièrent la promotion de la santé, la prévention de la maladie et les soins aux malades » (OMS, 1966, p. 9). De ce fait, l'infirmier après sa formation est reconnu par la législation de son pays. Par contre cette définition est un peu superficielle et ne clarifie pas ce que fait réellement l'infirmier. Selon Kérouac et al (1994, p.58), l'infirmière est un professionnel qui « assure une présence continue auprès de divers clientèles et doit faire preuve, en tout temps, de sollicitude, de dépassement pour accompagner les personnes tant dans des situations heureuses que dans la douleur, l'angoisse, l'incapacité et souvent la mort ». Kérouac et al ont planté le décor dans une approche paradigmatique que nous dirons transformationnelle. Toutefois toutes les écoles de pensée définissent l'infirmier soit dans son identité, dans sa fonction ou dans sa manière de faire. Leur définition se complète par celle de Magnon & al (1995, p. 100) qui stipule que :

L'infirmière est unepersonne qui en fonction des diplômes qui l'y habilitent donne habituellement des soins infirmiers sur prescription ou conseil médical ou bien en application du rôle propre qui lui est dévolu. En outre, elle participe à différente action notamment en matière de prévention, d'éducation de la santé et de formation ou d'encadrement.

Au Cameroun l'infirmier est définit selon la loi No 84-009 du 5 décembre 1984 portant réglementation de l'exercice des professions d'infirmiers, de sage-femme, de technicien médico sanitaire. Ainsi, à son article premier il définit l'infirmier comme toute personne qui est titulaire du Diplôme d'Etat d'Infirmier ou de tout autre titre reconnu équivalent par l'Etat pour exercer la profession.

En somme, restant dans le cadre de l'étude et selon la législation camerounaise, l'infirmier est ce professionnel de santé habileté à donner des soins holistiques à la personne/la famille et de développer une présence utile.Parallèlement à Adam, Allen, propose un rôle plus élargi à l'infirmier. Elle a développé une représentation de la pratique infirmière qui a comme principe le maintien et le renforcement de la santé de la famille en l'engageant activement dans un processus d'apprentissage (Ibid). Adam démontre que « La vision du service rendu par l'infirmière anime ses décisions quant au choix des interventions non déléguées par le corps médical, quant à la relation infirmière-patient, quant aux méthodes de travail » (Op. cit.)

Les infirmiers constituent le personnel soignant le plus nombreux au monde. Leur contribution réelle et potentielle à la gestion de la maladie chronique est sous-estimée et sous-employée (OMS, 1998). De façon particulière, l'infirmier est le plus concerné par l'ETP. Il doit être le coordonnateur de cette activité au sein de cette multitude d'acteurs (ONI, 2010). L'infirmier est le mieux placé pour jouer ce rôle de coordination dans son rôle d'accompagnement de la personne. C'est dans ce cadre que Mathieu (2013, p. 21) reconnait l'habilité des infirmiers en ce sens que « L'infirmier(ère), en mettant l'accent sur la place centrale et le rôle actif que doit avoir le patient face à sa maladie, l'aide à mettre en pratique ses connaissances et à trouver des stratégies d'adaptation.... l'infirmier(ère) sera donc perçue(e), par le patient, comme un guide qui l'accompagne et le soutient ». L'ETP depuis sa conception jusqu'à sa mise en oeuvre doit se faire avec l'infirmier. Elle fait donc partie intégrante des actes professionnels de ce dernier. Toutefois, elle s'organise en interdisciplinarité voire en transdisciplinarité et l'infirmier en est le pivot central (Roland, 2013). L'infirmier est le gestionnaire du dossier du patient, lequel doit porter la trace écrite des actions des professionnels de santé intervenant sur le patient et surtout dans l'ETP. En l'occurrence des synthèses du diagnostic éducatif initial et actualisé, de l'évaluation individuelle de l'ETP, des décisions prises avec le patient et les interventions réalisées. Lacroix et Lassal (2011) soutiennent par ailleurs que la « culture » infirmière est marquée par des références plus larges que la physiopathologie. De ce fait, les soins directs curatifs ou d'hygiènes prodiguées aux patients orientent les infirmiers vers une approche centrée sur la personne du patient.

· Autres professionnels

Plusieurs collaborateurs de l'infirmier peuvent intervenir pour faciliter la mise en oeuvre de l'ETP. Dans le paradigme de la transformation, l'ETP doit adopter une approche interdisciplinaire. Néanmoins leur intervention nécessite une coordination et une transmission d'information. Selon la HAS-INPES (2007), la coordination autour du patient et avec lui, est un processus conjoint d'analyse de la situation et de prise de décision qui fait appel, à chaque étape de la démarche éducative :

- la mise en commun des informations dont disposent le patient et l'ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge de la maladie chronique ;

Chaque professionnel de santé intervenant dans l'ETP doit pouvoir prendre connaissance des informations, et les enrichir dans le but de favoriser la continuité des soins et l'atteinte des objectifs.

· Associations/ONG

En Australie, Osborne et al (2009), ont reconnu que ce sont principalement les Organisations Non Gouvernementales (ONG) qui contribuent à l'éducation du patient. Les associations de patients peuvent participer activement à l'ETP afin d'informer, d'orienter, d'aider, de soutenir le patient et ses proches (HAS-INPES, 2007). Elle contribue à la démarche éducative par :

- un échange sur les préoccupations quotidiennes, la résolution de problèmes et les ressources disponibles.

· Patient/famille

Dans le paradigme de la transformation, les personnes malades comme des « producteurs de santé » opèrent des choix thérapeutiques (d'Ivernois & Gagnayre, 2011, p. 3). Les patients dans leur situation de chronicité, s'informent, se forment et se transforment. Ils intègrent et modifient les pratiques des soignants. Ceci en est de même que la famille qui est le cadre de vie de la personne malade car « en étant mieux informée, lafamille peut encourager le patient et comprendre ses efforts » (Mathieu, 2013, p. 22). Nous pouvons ainsi déclarer qu'il s'est produit une révolution copernicienne en santé. En effet le soignant qui était au centre des soins s'est vu détourner de cette position avec la chronicité mettant ainsi la personne malade au centre des soins (Lacroix & Assal, 2011).

Au sortir de l'exploration des acteurs, nous retenons que la prise en soin globale du parcours des patients et plus particulièrement l'investissement éducatif implique un regroupement de plusieurs expertises. Chaque intervenant doit être en lien direct avec l'infirmier (Roland, 2013). Nous allons à travers le tableau ci-après faire une comparaison entre les différents acteurs de l'ETP.

Acteurs Dimensions	Infirmier/Autres professionnels	Patient/Association
Modèle	Biomédical Global Articulatoire	Expérientiel
Intelligence	Rationnelle	Emotionnelle
Logique	Efficacité Guérison	Appropriation Acceptation
Nécessité	Intervention	Accompagnement
Rapport	A la douleur	A la souffrance
Référent	Universel	Spécifique

Approches pédagogique en ETP

Pour Moutet, cité dans Vincent et al (2009, p. 93) « le professionnel de santé qui ouvre son regard sur les patients et leur vécu perçoit une complexité et une richesse inouïe ». La véritable question est de savoir quelle approche devrait utiliser le soignant pour exploiter cette richesse et concevoir des programmes éducatifs qui aient du sens pour le patient ?

La personne (et non pas le malade ou le patient) doit être au centre de toute approche. C'est dans ce sens que Lorto et Moquet (2009, p. 41) déclarent que « Tout comme la capacité d'enseigner ne s'exerce que si celui qui enseigne est sorti de la prison du quant-à-soi. Apprendre, c'est se construire. Tant que le désir de vivre du patient est pris dans des contradictions qui le ruinent, jamais le moindre chantier ne pourra voir le jour ». Ainsi toute approche doit tenir compte de la personne de façon holistique sur le plan familial, culturel, social. Cela signifie qu'il faut considérer les dimensions environnementales, psychologiques ou sociologiques. La personne dialysée n'est pas toujours hospitalisée mais vit dans son milieu familial et social. Le professionnel doit pouvoir convoquer les différentes approches éducatives disponibles en ETP. Quelle que soit l'approche adoptée, les personnes et les proches veulent une approche de soins centrée sur eux, que les professionnels soient à l'écoute de leurs besoins et de ce qu'ils vivent ( Lefebvre & Levert, 2009).

Nous allons aborder dans un premier temps les quatre approches retenues par Lefebvre et Levert (op. cit.). Il s'agit ici de l'approche centrée sur la personne et son projet de vie, le modèle écosystémique, l'approche ré?exive et l'approche de partenariat.

· Approche centrée sur la personne et son projet de vie

L'approche centrée sur la personne vise l'acquisition de compétences par la personne, afin qu'elle puisse prendre en charge de manière active sa situation et qu'elle prenne les meilleures décisions pour elle-même ( Lefebvre & Levert, 2009). Dans cette approche selon l'auteur, il y a une reconnaissance mutuelle de l'expertise de chacun (le savoir disciplinaire de l'intervenant et le savoir particulier de la personne en regard de sa situation de vie) qui est mise à profit en vue de l'actualisation du but commun : Le projet de vie. La planification par étapes proposée par Lorto et Moquet (2009) est un cadre logique et cohérent pour l'action des professionnels de santé. Chacune des quatre étapes recommandées s'inscrit dans la continuité de la précédente.

- La première étape est l'identification des besoins de chaque patient, dont ressortiront, au moyen d'un diagnostic éducatif, les composantes pédagogiques, psychosociales et biomédicales. Il faut éviter de poser le diagnostic dans une posture médicale et paternaliste mais de façon consensuelle en tenant comptant de l'avis de la personne.

- La seconde étape consiste à formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser et à maintenir au regard de son projet, de la stratégie thérapeutique et de ses priorités. Il faut alors négocier avec lui afin de planifier un programme personnalisé d'ETP, de les communiquer sans équivoque au patient et aux professionnels de santé impliqués dans sa mise en oeuvre et le suivi du patient, et de concevoir l'évaluation individuelle sur la base des compétences négociées avec le patient.

- La troisième étape, consiste à sélectionner les contenus à proposer lors des séances d'ETP, les méthodes et techniques participatives d'apprentissage qui facilitent les interactions et les médiations avec le patient et ses proches pour l'acquisition de compétences, et à mettre en oeuvre le programme d'ETP.

- La quatrième étape est celle de l'évaluation des compétences acquises par le patient (acquisition de compétences, adaptation, changements mis en oeuvre dans la vie quotidienne), du déroulement et de la pertinence du programme, indiquant ainsi au patient et aux professionnels de santé ce que le patient sait, ce qu'il a compris, ce qu'il sait faire et appliquer, ce qu'il lui reste éventuellement à acquérir, la manière dont il s'adapte à ce qui lui arrive.

En résumé, il n'y a pas de patient incompétent mais une personne qui attend du soignant de lui donner les outils nécessaires à son autogestion du quotidien. Donnant l'exemple des diabétiques Lorto et Moquet (2009, p. 42) déclaraient « Rares sont les diabétiques incompétents. Celui qui ne comprend pas les mécanismes essentiels de son rapport à l'équilibre glycémique ne souffre pas de faiblesse intellectuelle, il souffre de n'avoir pas encore été conduit à vouloir entendre ce qui lui arrive. ».

· Modèle écosystémique

Le modèle écosystémique permet une analyse globale de la situation des personnes et de leurs proches, dans leur milieu de vie immédiat et dans leur environnement, et une analyse de leurs interactions avec les différents systèmes avec lesquels elles interagissent. ( Lefebvre & Levert, 2009).Les auteurs soutiennent que ce modèle est :

nécessaire pour s'assurer que les stratégies d'intervention ne s'enlisent pas dans des perspectives réductionnistes, individualisantes et stigmatisantes à l'égard des personnes et de leurs proches en leur attribuant l'unique responsabilité de leur trajectoire sociale, sans tenir compte des réalités et des caractéristiques des différents systèmes avec lesquels elles sont en interaction (op. cit. p.24).

Ce modèle stipule que les comportements sont influencés par les contextes immédiats dans lesquels les personnes évoluent (microsystème), par la nature, la qualité et la quantité des interrelations existant entre les différents milieux (mésosystème), par les lieux, institutions ou organisations avec lesquels elles sont en contact (exosystème) et par les valeurs, les croyances, les normes et les conduites proposées par la société (macrosystème)

· Approche réflexive

L'approche réflexive permet aux personnes et à leurs proches d'avoir un regard critique sur leur situation personnelle, sur leurs actions et les effets de celles-ci dans toutes les sphères de leur vie et sur leur projet de vie. Elle amène les intervenants à examiner leur propre pratique clinique, à évaluer leurs forces et à cerner les façons de les améliorer continuellement afin de répondre aux besoins, de mieux comprendre les problèmes auxquels ils sont confrontés, de voir la cohérence entre ce qu'ils espèrent faire et ce qu'ils font concrètement (entre la théorie et la pratique) ( Lefebvre & Levert, 2009).

Le professionnel infirmier doit savoir et pouvoir entretenir une relation ouverte, positive, durable et constructive. Cela suppose qu'il accepte d'interroger ses propres représentations de la maladie, son rôle de soignant et la place de la personne qui est en face de lui. En effet, le tout n'est pas de bourrer la personne de savoirs mais de lui donner ceux dont elle a besoin en tenant compte de ces besoins et de la situation. Le soignant doit pouvoir le "faire" pour réaliser le "faire faire", amener la personne à être autonome en admettant ses erreurs ( Lorto & Moquet, 2009). L'ETP étant transdisciplinaire et multiréférencielle elle exige que chaque acteur adopte une attitude réflexive afin que les différentes conceptions viennent nourrir la pratique.

· Approche de partenariat

Dans l'approche de partenariat, les intervenants analysent la situation avec leur savoir expert, expérience personnelle et professionnelle. Ils partagent cette expertise avec les personnes et leurs proches. Ils sont un guide, un accompagnateur dans la recherche de solutions, leurs mises en oeuvre et l'évaluation de leurs impacts ( Lefebvre & Levert, 2009). Aussi, Lorto et Moquet (2009), ont-ils reconnu que la rencontre entre le soignant et le patient est une rencontre essentielle entre les compétences du soignant et celles du patient. Il devient possible qu'un pont se pose entre le savoir de l'un et l'expérience de l'autre. Un enrichissement cognitif mutuel en serait une conséquence majeure et une plus grande efficacité thérapeutique, le principal effet bénéfique. Ainsi, les savoirs disciplinaires et les savoirs expérientiels des personnes et des proches forment un savoir commun.

Aussi dans un deuxième temps allons-nous présenter brièvement deux approches (behavioriste et socioconstructiviste) suggérées par Lorto et Moquet (2009).

· Approche behavioriste

Selon l'approche behavioriste, la connaissance de la maladie, des compétences pédagogiques et méthodologiques transmise par le biais d'informations, de discours et d'injonctions suffisent pour que l'individu modifie ses comportements. Cette perspective privilégie la prédiction des conduites des individus et leur contrôle par différents types de renforcement : Des stimulations plutôt positives (encouragements, observation des résultats obtenus) ou négatives (menaces, peur, visibilité des risques encourus, culpabilisation). Dans les pratiques éducatives fondées sur cette approche, les éducateurs se soucient avant tout de créer les conditions pour que le patient profite de stimulations maximales. En focalisant le patient sur certains aspects de sa maladie, on attend de lui qu'il produise des conduites allant dans le sens d'une meilleure gestion de sa santé ( Lorto & Moquet, 2009).

Plusieurs auteurs en l'occurrence Rogers, Leventhal et Witte ont reconnu les avantages des stimuli négatifs dans le changement des comportements à conditions de pouvoir les doser (van Lacken, 2013). Ces auteurs ont reconnus des conditions nécessaires :

- les destinataires des messages doivent être en consonance cognitive. Les personnes en dissonance cognitive sont plus enclines à rejeter le message (une contradiction existe entre le message et des convictions ou des habitudes fortement ancrées chez des individus) ;

- le message doit être accompagné de solutions à mettre en oeuvre pour échapper aux dangers ;

- les destinataires du message doivent être en pré contemplation^3(*) (créer la prise de conscience) ;

- les campagnes précédentes n'ont pas utilisé le même registre créatif (éviter la lassitude).

· Approche socioconstructiviste

La deuxième approche proposée par Lorto et Moquet (2009), est le (socio) constructivisme qui repose à l'inverse sur l'idée que l'apprenant se développe lui-même en construisant son objet de connaissance. Cette approche prend en compte l'idée que le sujet n'est pas vierge de toute connaissance et que tout changement de conception nécessite une mise en confrontation des savoirs antérieurs avec les nouveaux savoirs à construire. Dans cette perspective, l'action de l'individu est primordiale et la démarche éducative consiste alors à créer des conditions pour que l'individu puisse travailler des activités cognitives lui permettant de faire évoluer ses pratiques et ses façons de penser la maladie. Les apports de l'approche (socio) constructiviste sont plus ou moins intégrés aux séances d'éducation selon qu'elles prennent en compte certains facteurs. Il s'agit des mécanismes de la construction de la connaissance, le rôle des interactions et du langage dans le développement, la diversité des activités proposées aux patients et les rapports de pouvoir entre les interlocuteurs.

Nous allons terminer les approches en abordant les approches didacticielles et pédagogiques ( Lorto & Moquet, 2009).

Les didacticiens partagent un certain nombre de références : La psychologie cognitive avec le (socio) constructivisme, l'épistémologie, l'analyse et l'étude des processus généraux de la connaissance, des méthodes et des productions de savoirs par les scientifiques. Au-delà des références communes, les didacticiens partagent aussi des méthodes (ils observent, décrivent, comparent, expérimentent, analysent). Les didactiques s'inscrivent dans une perspective qui est résolument analytique (elles correspondent à une démarche de type scientifique qui vise à dégager les éléments clefs des éléments de savoirs, tout en les théorisant).

Les pédagogues s'intéressent aussi à ces trois pôles. Cependant, la perspective pédagogique s'inscrit dans l'ordre des ?nalités, des intentions, des volontés de faire évoluer l'apprenant. La pédagogie vise à transformer l'apprenant, et non à l'étudier (elle se situe donc dans une perspective téléologique). Elle ne transforme pas l'apprenant en fonction de ce qu'il est, mais en fonction de ce que l'on voudrait qu'il devienne. Cette assertion est similaire au résultat de Mathieu (2013, p. 22) soutenant que « l'utilisation d'outils pédagogiques simples et adaptés à la réalité culturelle permet au patient de retirer le maximum d'informations, d'augmenter ses connaissances et de faciliter le changement de comportements ».

Dans toutes les approches pour rester motiver, la personne et les proches doivent toujours être actifs dans leur démarche de façon intégratrice et participative. En effet, c'est ce que Egli (2009, p. 91), souligne en disant : « Tout processus d'éducation thérapeutique se déroule dans un champ relationnel entre patient et soignant, avec ses aspects de rencontre, de communication, de négociation, d'ajustement dans l'accompagnement ».

ETAPE	INDICATEURS
Élaborer un diagnostic éducatif	Connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à la proposition de l'ETP. Appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, évaluer ses potentialités, prendre en compte ses demandes et son projet. Appréhender la manière de réagir du patient à sa situation et ses ressources personnelles, sociales, environnementales.
Définir unprogramme personnalisé d'ETP avec desprioritésd'apprentissage	Formuler avec le patient les compétences à acquérir au regard de son projet et de la stratégie thérapeutique. Négocier avec lui les compétences, afin de planifier un programme individuel. Les communiquer sans équivoque au patient et auxprofessionnels de santé impliqués dans la mise en oeuvre et le suivi du patient.
Planifier et mettreen oeuvre les séances d'ETPindividuelle ou collective ou en alternance	Sélectionner les contenus à proposer lors des séances d'ETP, les méthodes et techniques participatives d'apprentissage. Réaliser les séances individuelles ou collectives.
Réaliserune évaluationdes compétencesacquises, du déroulement du programme	Faire le point avec le patient sur ce qu'il sait, ce qu'il a compris, ce qu'il sait faire et appliquer, ce qu'il lui reste éventuellement à acquérir, la manière dont il s'adapte à ce qui lui arrive. Proposer au patient une nouvelle offre d'ETP qui tient compte des données de cette évaluation et des données du suivi de la maladie chronique.

Obstacles à la mise en oeuvre de l'ETP

Selon l'OMS (1998), il existe plusieurs facteurs qui empêchent l'ETP, il s'agit du manque de temps ou l'absence de prise de conscience de la nécessité d'éduquer le patient. Nous allons présenter les facteurs intrinsèques et extrinsèques à la mise en oeuvre de l'ETP.

· Facteurs intrinsèques à l'ETP

La conception de l'ETP

Historiquement, l'intervention de soins s'est développée selon un paradigme biomédical à visée curative. Dans ce paradigme, les intervenants s'imposent en experts qui dictent aux personnes et à leurs proches ce qu'il faut faire. Les éducateurs soignants se fourvoient dans ce paradigme et semblent donner les directives à la personne malade et à ses proches. Or, ces derniers souhaitent que l'information leur soit transmise en tenant compte de leurs inquiétudes, de leur désir d'être informés et de leur rythme pour assimiler l'information ( Lefebvre & Levert, 2009). Ceci est confirmé par les experts de l'OMS qui incrimine la formation initiale de la plupart des soignants, en particulier les médecins qui est principalement fondée sur l'établissement d'un diagnostic et le choix d'un traitement thérapeutique (OMS, 1998).

L'insuffisance de formation à l'ETP chez les professionnels de santé en est une cause. Aussi faut-il noter des limites cognitives et comportementales, car il s'agit d'un changement de paradigme, de passer de celui d'expert à celui de partenaire. La mauvaise gestion du dialogue entre les personnes de disciplines et de professions différentes, entre les acteurs de santé au sens large, impliqués dans la conception, la mise en oeuvre et l'évaluation du programme d'ETP est la source des tensions dans le programme d'ETP (HAS-INPES, 2007).

L'organisation de l'ETP

L'ensemble des difficultés se résume au volet organisationnel, socioculturel, ou financier. Les professionnels de santé, l'équipe, les patients et leurs proches n'ont pas souvent une vision partagée des approches, des démarches et des références en particulier philosophique, éthique qui sous-tendent le programme d'éducation thérapeutique (HAS-INPES, 2007). Ce qui rend l'organisation de l'ETP difficile. Les institutions et les services sont les premiers concernés par l'organisation de l'ETP au niveau stratégique. On note également une insuffisance voire une absence de coordination. Or, les leaders infirmiers et les infirmiers en pratiques avancées devraient coordonnent la conception et la mise en oeuvre de l'ETP en général et du patient dialysé en particulier. Ce qui nous oblige à parcourir la phase opérationnelle du soin éducationnel.

La mise en oeuvre de l'ETP

Plusieurs difficultés se posent en termes de limites contextuelles comme le temps dédié à l'ETP,le temps nécessaire au patient pour l'acquisition des compétences, accessibilité et assiduité aux séances, conciliation entre évolution de l'état de santé et de la maladie, et pertinence du programme d'ETP. Ainsi, il faut s'adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d'apprentissage. Les programmes d'ETP doivent s'adapter à l'âge de la personne, mais également à sa fragilité, à des besoins et des contextes particuliers. Afin de se mettre à l'abri des difficultés, il faut que l'ETP soit réalisée par des soignants formés à la démarche éducative et aux techniques pédagogiques, au travail en équipe et à la coordination des actions. La rencontre entre les intervenants et les personnes ou leurs proches met en présence deux réalités différentes : La réalité disciplinaire et la réalité des personnes et des proches. Ainsi, deux univers ayant des valeurs, des cultures et des visions différentes de la situation interagissent continuellement ( Lefebvre & Levert, 2009). Ces interactions lorsqu'elles ne sont pas bien gérées provoquent des frustrations et des replis sur soi avec des intentions non exprimées. C'est pourquoi un travail sur l'art de communiquer pour se comprendre doit être entrepris.

Difficultés de gestion de l'incertitude des patients

S'ils s'accordent un temps de réflexion sur leur propre pratique, la plupart des soignants reconnaîtront l'incertitude comme une dimension importante du vécu de la maladie. Les patients manifestent une réactivité émotionnelle intense, mêlant sentiments de révolte, culpabilité, dévalorisation et, à la longue, découragement (Egli, 2009). Lorsque le soignant ne tient pas compte de ces émotions, la personne malade est plongée dans une incertitude quant à l'évolution de sa situation. Il finit par tomber dans le pessimisme et n'est plus prêt à continuer l'ETP. L'incertitude apparaissait ainsi comme un facteur affectant de manière incontournable les diverses dimensions de l'hémodialyse que le patient doit affronter sans relâche. Les efforts de l'infirmier éducateur doit converger vers la réappropriation de leurs propres ressources, d'un plus grand sentiment de confiance en leurs capacités et d'une déculpabilisation. À l'image de l'expérience de Egli (op. cit.), il nous semble cependant que la prise en compte des incertitudes affectant les diverses étapes des processus en éducation thérapeutique est une condition nécessaire pour répondre au défi particulier d'être en mesure de rester en phase avec les patients concernés.

· Facteurs extrinsèques à l'ETP

Le manque de motivation et d'engagement des professionnels de la santé en générale et des infirmiers en particulier constitue un sérieux handicap (OMS, 1998). Aussi, l'OMS reconnait-elled'importantes lacunes à la formation de base de l'ensemble des soignants. Ces obstacles incluent le manque de module sur l'ETP pendant la formation, d'enseignants compétents et d'institutions spécialisées dans l'éducation thérapeutique du patient. Les difficultés d'accès, y compris lorsque la culture de santé n'est pas optimale. On retrouve également l'absence de possibilité de prendre part à des activités d'autogestion et l'absence de motivation ou de facteurs incitatifs. De plus, ces programmes d'éducation ne sont pas perçus comme utiles ou pertinents pour les personnes défavorisées. Ce qui fait que de nombreuses personnes ne voient pas d'avantages, perçus ou réels, à prendre part à l'éducation du patient. En effet, les personnes qui souffrent de maladies chroniques sont « malades » et, de ce fait, parfois, ne veulent parler à personne, rendant difficile l'organisation de nombreux programmes d'éducation. La proposition peut ne pas être acceptée par le patient ou reportée dans le temps, en raison par exemple des conditions et des modalités d'annonce du diagnostic, de l'état émotionnel du patient, de l'attitude de l'entourage, mais aussi par choix.

Référentiel de compétences des patients dialysés

L'éducation des patients dialysés doit porter sur certains aspects. Comme dans toutes les pathologies, trois domaines ou aspects suscitent la curiosité du patient. Il s'agit de la physiopathologie de la maladie, les moyens thérapeutiques et les attitudes hygiéno diététiques.

· Compétence en connaissance physiopathologique de l'insuffisance rénale chronique

Le patient dialysé doit connaître sa maladie dans ses étiologies, ses manifestions, ses conséquences et son pronostic. Argumentant dans le même sens, Ledey dans ces conclusions, (2013) révèle que les patients estiment que bien connaître la maladie leur permet de comprendre et d'accepter les décisions médicales. Ainsi, pour ces patients, la compréhension de la maladie permet de mieux se soigner et d'être plus actif. Cette appropriation de sa situation provoque un engagement total de la personne malade dans sa gestion. De son côté, Empereur (2009) révèle dans son rapport que les patients souhaitent surtout qu'on leur explique l'évolution de la maladie sans obligatoirement leur parler immédiatement de la dialyse. L'évocation de la dialyse pour eux ne sera qu'une solution en commun accord avec le thérapeute. Cette connaissance de leur maladie leur permet de comprendre leur nouvelle identité.

· Compétence thérapeutique

Les patients ont également besoin qu'on leur dise quel est le traitement approprié, est-ce un traitement curatif ou palliatif. Dans le cas de la dialyse il est important de leur donner la capacité de comprendre leurs résultats et les attitudes à adopter. Cette position est renforcée par Ledey et al (2013) qui soutiennent qu'il est important pour les patients de connaître et de comprendre ce que signifient les résultats biologiques. Ces connaissances leur donnent une indépendance par rapport aux soignants pour autogérer leur traitement. Le patient utilise les résultats des examens de biochimie pour modifier son traitement anticoagulant, pour adapter son régime alimentaire, pour s'assurer de la bonne adaptation de son poids sec. Les informateurs de Empereur (2009) souhaitent comprendre pourquoi ils prennent tel ou tel médicament, et comment ils peuvent intégrer ou pas une éventuelle automédication. Ces compétences leur sont indispensables pour une co gestion de leur maladie.

· Compétence diététique

Cet aspect est indispensable dans l'ETP dialysé. En effet, il s'agit de savoir quels sont les aliments conseillés et déconseillés, le mode de cuisson des aliments et les équivalences. Dans leur étude, Ledey et al (2013), les participants ont retenu la restriction hydrique comme étant un élément de la surveillance permanente. Elle leur apparaît comme l'aspect du régime le plus difficile à suivre. Comprendre et expliquer les complications liées au régime est une compétence importante pour gérer sa maladie et son traitement ont-ils conclu. L'éducation doit être centrée sur le régime pour que le patient puisse l'accepter. Ce qui a conduit Empereur (2009) dans son rapport à déclarer que pour les patients, le régime est vécu comme une sanction, quelque chose de très négatif et surtout qui met en évidence leur maladie. Cette conclusion de l'auteur doit amener les soignants en général et les infirmiers en particulier à mettre l'accent sur l'alimentation des patients et pouvoir les rassurer que le régime qui leur est imposé n'est pas une sanction mais un élément du traitement.

· Compétence en hygiène de vie

Les patients souhaitent vivre et mener leurs activités comme avant la dialyse, en particulier voyager, faire du sport, vaquer à leurs occupations. Avec l'hémodialyse, ils doivent être éduqués sur des précautions à prendre pour éviter toute complication et des surinfections. Ledey et al (2013), ont fait remarquer que beaucoup de dialysés ne partent plus en vacances à cause de la difficulté à trouver une place de dialyse dans les autres centres. Cette difficulté à organiser les dialyses sur les lieux de voyage entraîne pour une majorité de dialysés un renoncement à toute idée de voyage et provoque un isolement social progressif. Quant au travail, les auteurs retiennent que les patients considèrent le maintien d'une activité professionnelle comme un facteur de bonne adaptation au traitement. Le travail renforce le sentiment d'utilité sociale et participe à la qualité de la vie. Aussi ont-ils ajouté que l'éducation sur l'entretient de la fistule est vitale pour le patient. En effet, la compression est l''un des premiers gestes enseignés au patient compte tenu du risque vital que peut représenter une hémorragie sur la fistule et de la particularité du soin. La compression doit être suffisamment forte pour arrêter l'hémorragie tout en continuant à laisser passer le sang dans la fistule. La protection de la fistule lors d'activités sportives à risque ou lors des activités manuelles est un savoir-faire qui doit être transmis au patient dialysé (Ibid.).

Evaluation de l'ETP

Pour Nkoum (2010), l'évaluation est une dynamique qui doit souvent être intégrée dans une approche plus large d'amélioration globale du soin et dans une politique d'amélioration de la qualité. Elle n'a aucune connotation négative et doit être bien différenciée d'une sanction.

Dans son acception la plus large, le terme évaluation désigne l'acte par lequel, à propos d'un évènement, d'un individu ou d'un projet, on émet un jugement en se référant à un ou plusieurs critères (Noiset, 1978). Ceci parce que les activités de soins et plus précisément de l'ETP sont constamment régies par les normes de qualité et qu'il faille recueillir des informations nécessaires à l'identification du degré d'efficacité des interventions.

· Processus d'implantation du programme d'ETP

Cette évaluation s'appuie sur les critères de qualité d'un programme d'ETP décrit par l'OMS (1998). Il s'agit de :

ü l'intégration de l'ETP aux soins : dans l'accompagnement de la personne malade, l'infirmier entretient une relation éducative ;

ü l'éducation centrée sur le patient : le patient dans l'approche holistique est un partenaire de soin. L'éducation tient compte de son projet de vie et de ses attentes ;

ü partenariat soignant/soigné : l'infirmier et la personne malade rentrent dans une interaction continue où l'attitude de l'un influence profondément la réaction de l'autre.

ü la formalisation et structuration de l'ETP : l'ETP ne doit pas se résumer aux informations et conseils mais en une séance formalisée et bien structurée.

ü l'évaluation : une éducation basée sur des objectifs conduit nécessairement à une évaluation.

· Satisfaction des bénéficiaires

La première cible et la principale dans l'ETP c'est la personne malade et surtout sa satisfaction. Etant donné que l'ETP se fait avec des objectifs bien définis, il est nécessaire de vérifier à la fin s'ils sont acquis. Cette vérification doit se focaliser sur le patient. C'est une occasion de prendre ensemble du recul par rapport à la tâche effectuée, de prendre le temps de voir, de mieux comprendre ce qu'on fait et de l'améliorer (Phaneuf, 2005). La satisfaction du patient passe par le retentissement de l'éducation sur son comportement de santé. Il doit pouvoir adopter de nouveaux comportements ou les maintenir. L'évaluation s'intéresse aux effets du programme sur les variables biologiques, cognitives, conatives et psychologiques du patient (Marchand & Iguename, 2010).

1.7.4 Patient/personne dialysée

Le terme de « patient » est issu du latin « patiens » qui étymologiquement avait pour signification « personne qui souffre en silence ». Selon le Nouveau Robert (2008), le patient est une personne qui est l'objet d'un traitement médical et qui demeure passif. Donc dans cette étude, c'est une personne qui est objet de traitement de suppléance (hémodialyse). Elle subit la décision du médecin pourtant elle est le premier acteur dans la gestion de sa situation. Le patient est au 21ème siècle une personne, malade ou non, car, comme le dit Winckler cité dans (Jouet, 2013), nous sommes tous des patients qui entrons en contact avec le système de santé et ses acteurs. C'est en fait l'autorité médicale et le système autour de laquelle évolue cette dernière, par le regard qu'elle porte sur l'individu qui lui confère ce statut de patient. De nos jours le terme de patient est de moins en moins utilisé en faveur des termes comme personne malade, client, bénéficiaire. Tout au long de ce développement, ils seront utilisés les uns à la place des autres sans en tenir rigueur.

La personne est différemment défini par les courants de pensée infirmière. C'est ce qui justifie la présentation de ce tableau.

Paradigmes	Ecoles de pensée	La Personne	Le leader
CATEGORISATION	L'école des besoins	?tre biologique psychologique et social qui tend vers l'indépendance relativement à la satisfaction de ses 14 besoins fondamentaux.	Virginia Henderson
	L'école de l'interaction	Un être bio-psycho-socio-spirituel en développement constant qui présente des besoins et qui a la capacité de transformer ses anxiétés en énergie positive lui permettant de répondre à ses besoins.	Hildegard Peplau
	L'école des effets souhaités	Système holiste d'adaptation ayant des mécanismes régulateurs et cognitifs : être biopsychosocial en interaction constante avec un environnement changeant et ayant quatre modes d'adaptation : « physiologique », « concept de soi », « fonction selon les rôles » et « interdépendance ».	Callista Roy
INTEGRATION	L'école de l'apprentissage de la santé.	Famille et participant actif d'une famille ou d'un groupe social capable d'apprendre de leurs expériences et d'accomplir les buts qu'ils visent.	Moyra Allen
	L'école des patterns.	Champ d'énergie unitaire et pandimensionnel caractérisé par des patterns uniques, en changement constant et dont le tout ne peut être compris à partir de la connaissance des parties.	Martha E. Rogers
	L'école du caring.	Etre-dans-le-monde » en continuité dans le temps et dans l'espace ; corps âme et esprit dont l'expérience constitue un champ phénoménal unique.	Jean Watson

Cette partie présente le patient dialysé dans ses besoins. En effet selon Watson (1998), la personne a quatre niveaux de besoin. Successivement il s'agit des besoins biophysiques, psychophysiques, psychosociaux et intrapersonnels.

Besoins biophysiques :Plusieurs pathologies sont la cause du besoin de s'alimenter et de s'hydrater. Lorsque le processus de manger et de boire pour maintenir la survie biologique est dévié pour assurer la sécurité, il a des impacts sur les organes dû au déséquilibre émotionnel. Dans le cadre de la dialyse, des restrictions alimentaires et hydriques sont indispensables pour l'efficacité du traitement. Aussi, le patient dialysé est en suppléance permanente du besoin d'éliminer (les urines).

Besoins psychophysiques : Ce besoin permet de récupérer de l'énergie afin de s'équilibrer avec son environnement. En effet,plusieurs dimensionssont relevées.

La dimension activité : lorsque le patient est hospitalisé ses activités sont réduites et toute activité exige une dépense énergétique énorme. Tous les patients s'opposent aux interdictions des professionnels de santé, et veulent toujours mener des activités pour dire qu'ils sont comme les autres non malades. Trois situations induisent l'inactivité : il s'agit de la MRC, d'une restriction due au traitement de la dialyse, une restriction personnelle pour restaurer de l'énergie.

La dimension inactivité : le sommeil permet de restaurer l'énergie, aide à équilibrer cette énergie et constitue le bon moment. La privation de sommeil et son insuffisance engendre des émotions avec une baisse de performance. Or les médicaments que prennent le patient dialysé perturbent son sommeil. Le repos est à la fois physique et psychologique tout dépend de la perception que l'on en fait.

Besoins psychosociaux : ces besoins regorgent essentiellement le besoin d'accomplissement et d'appartenance.

Le besoin d'accomplissement est fondamental car toute personne a des ambitions. Lorsque le patient ne peut plus accomplir ce qu'il faisaitpour des raisons de dialyse, cela diminue son estime de soi. C'est à ce titre que l'infirmier doit aider ce dernier à se satisfaire de son niveau de capacité et à faire le deuil de son ancienne situation. Ces perturbations peuvent modifier la perception qu'a le patient de son propre corps et avoir des répercussions sur son comportement. En fonction de sa capacité à gérer la maladie et ses conséquences, son humeur peut devenir plus instable, son anxiété plus présente, ses colères plus fréquentes. Parfois, certaines personnes ne peuvent plus assumer les tâches domestiques ou ont le sentiment d'une perte d'autorité sur leurs enfants.

Le besoin d'appartenance est propre aux humains qui veulent être accepté par autrui pour s'entraider, pour s'affirmer et pouvoir sortir de leur solitude. Tous les auteurs s'accordent que le besoins d'appartenance prend sa source depuis l'enfance et atteint son apogée au troisième âge. Ce besoin permet de recevoir des appréciations, des feed-back et de pouvoir diminuer son angoisse. En Sciences infirmières, le besoin d'appartenance suscite la satisfaction du besoin d'inclusion, de contrôle et d'affection. Le sentiment d'appartenance se manifeste lorsqu'on est accepté, compris apprécié et reconnu comme tel. La modification du comportement d'appartenance du patient dialysé peut induire un isolement, de carence affective et une rupture dans les activités de routine. L'infirmier dans la science du caring doit renforcer les relations affectives des patients avec des gens qui leur sont proches. D'autres peuvent traverser des phases plus ou moins dépressives voire perdre l'estime de soi. Ce qui aura, bien entendu, des répercussions sur la qualité des relations avec l'ensemble de l'entourage (Volle, 2007).

Situé au sommet de la hiérarchie, ces besoins regroupent l'actualisation de soi et la prise en compte de facteurs existentiels-phénoménologiques.

Le besoin d'actualisation se manifeste de façon unique et individuelle. Il relève de la promotion de la santé donnant la possibilité d'affronter la vie avec ses maux en transformant l'environnement pour y aboutir.

La prise en compte de facteurs existentiels-phénoménologiques permet d'aider le patient à comprendre et à donner sens et responsabilité à sa vie. En situation de maladie c'est la capacité du patient dialysé d'avoir de bonne perception afin de soulager sa peine.

Définition de la maladie

Les reins ont un rôle de filtre : ils éliminent les déchets (urée, créatinine, acide urique etc.) transportés par le sang et les évacuent sous forme d'urine. Ils maintiennent constante la quantité d'eau dans le corps et équilibrent les taux de sels minéraux nécessaires à l'organisme. Ils produisent aussi des hormones, des enzymes et des vitamines, indispensables à certaines fonctions. L'érythropoïétine stimule la fabrication des globules rouges par la moelle osseuse, la rénine participe à la régulation de la pression artérielle et la vitamine D favorise l'absorption du calcium dans le tube digestif et sa fixation sur les os. Beaucoup de maladies peuvent toucher les reins et les abîmer, qu'elles soient d'origine malformative et congénitale, héréditaire, ou encore acquise. La MRC est définie par la présence, pendant plus de trois mois, d'anomalies rénales biologiques, morphologiques ou histologiques et/ou d'une insuffisance rénale. Lorsque les deux reins ne fonctionnent plus correctement, notre organisme est petit à petit empoisonné par les déchets qui ne sont plus éliminés.

L'insuffisance rénale chronique est définie par un seul critère : la réduction du débit de filtration glomérulaire (DFG) inférieur à 60 ml/min pour 1,73 m², persistant pendant 3 mois ou plus.L'insuffisance rénale peut être la conséquence d'une de ces maladies.

L'insuffisance rénale est dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive et que les lésions présentes dans les reins ont un caractère irréversible. Dans bien des cas, elle progresse graduellement et peut évoluer sur un grand nombre d'années, surtout si elle a été détectée précocement et traitée de manière adéquate. Malheureusement, il arrive fréquemment (dans au moins un tiers des cas) que la maladie rénale ne soit découverte qu'au stade où le traitement de suppléance rénale devient nécessaire. Ce n'est qu'à un stade très avancé que peuvent apparaître certains des symptômes suivants : besoin fréquent d'uriner (notamment la nuit), mauvais goût dans la bouche, perte d'appétit, nausées, essoufflement, démangeaisons persistantes, crampes nocturnes, gonflement des paupières et/ou des chevilles.

Lorsqu'une maladie rénale est diagnostiquée, il est impératif de protéger les reins déjà altérés pour ralentir ou stopper son évolution. Des mesures thérapeutiques simples ont démontré leur efficacité pour prévenir la dégradation de la fonction rénale comme le traitement d'une hypertension artérielle, un régime appauvri en sel et l'éviction des médicaments toxiques pour les reins (par exemple les anti-inflammatoires non-stéroïdiens et les examens à base d'iode).

Il est recommandé, en pratique clinique courante, d'utiliser la formule de Cockcroft et Gault pour estimer le DFG chez tous les patients.

La classification de sévérité des maladies rénales et de l'insuffisance rénale selon K/DOQI est présentée dans le tableau suivant :

Tableau IV : Classification de sévérité des maladies rénales et de l'insuffisance rénale selon K/DOQI

Stades	Descriptions	DFG (ml/min/1,73 m²)
1	Maladie rénale avec DFG normal	> 90
2	Maladie rénale avec faible baisse du DFG	60-89
3	Baisse modérée du DFG	30-59
4	Baisse sévère du DFG	15-29
5	Insuffisance rénale chronique terminale	< 15 ou dialyse

L'insuffisance rénale est dite terminale lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie de la personne est en danger à court terme. Elle doit alors être traitée à vie, soit par dialyse, soit par la greffe d'un rein (Volle, 2007).

Le traitement de l'insuffisance rénale utilise deux techniques qui sont la dialyse et la transplantation rénale.

Dialyse

La dialyse consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l'eau retenue en excès du fait de l'arrêt du fonctionnement des reins. La dialyse consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l'eau retenue en excès du fait de l'arrêt du fonctionnement des reins (Volle, 2007). Selon cet auteur, ces traitements ne guérissent pas, ils permettent cependant au malade de continuer à mener une vie aussi normale que possible. Au cours de sa vie, une personne atteinte d'insuffisance rénale terminale connaîtra le plus souvent successivement une ou plusieurs des différentes modalités de traitement. Certains patients sont greffés sans recourir à la dialyse et d'autres le sont après plusieurs années de dialyse. En cas de rejet d'une greffe, les patients doivent reprendre la dialyse, dans l'attente d'une nouvelle greffe. Enfin, certaines personnes malades font le choix de n'être jamais greffées et de rester en dialyse toute leur vie (Op. cit.).

En général, les personnes hémodialysées doivent se rendre trois fois par semaine dans un service d'hémodialyse, pour y subir des séances de 4 à 6 heures, durant lesquelles leur sang est débarrassé de toxines et de l'eau en excès par une machine de dialyse. L'hémodialyse doit permettre à chaque séance l'épuration d'une grande quantité de sang. Pour y parvenir, on a recours à un «accès vasculaire» ; le plus répandu en France est la fistule artério-veineuse. Elle est créée chirurgicalement en connectant une artère et une veine du bras. La veine verra son débit et son calibre augmenter et pourra être piquée à chaque séance par deux grosses aiguilles de dialyse.

En France, environ une personne dialysée sur dix est traitée par dialyse péritonéale, une technique qui utilise les capacités de filtration du péritoine (membrane qui enveloppe l'intérieur de la cavité abdominale et le tube digestif).

- La dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) qui consiste, trois à quatre fois par jour, tous les jours, à ajouter et soustraire un liquide de dialyse de l'abdomen du malade, par l'intermédiaire d'un cathéter que l'on a placé par voie chirurgicale. Chaque échange dure de 30 à 45 minutes.

- La dialyse péritonéale automatisée (DPA) qui consiste à effectuer ces échanges à l'aide d'une machine, toutes les nuits. Les séances nocturnes durent 9 à 10 heures. La durée de préparation de la séance est d'environ une demi-heure, tandis que celle du débranchement est d'environ 15 mn.

La dialyse péritonéale est en général réalisée à domicile par le patient lui-même ou par un membre de sa famille, parfois avec l'aide d'une infirmière formée à ce type de technique. Cette méthode nécessite la pose d'un cathéter dans le ventre. Des précautions doivent être prises pour assurer sa stérilité et éviter les risques d'infection du péritoine (péritonite).

Transplantation rénale

Pour les malades qui peuvent en bénéficier, la greffe de rein est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale. Seule une transplantation rénale réussie permet à ceux qui peuvent en bénéficier de retrouver une vie pratiquement normale. Le rein greffé permet le plus souvent d'assurer normalement toutes les fonctions du rein. C'est aujourd'hui une thérapeutique qui a fait ses preuves, et ses résultats sont en constante amélioration.

Lorsqu'elle est possible, cette méthode est privilégiée, car la qualité de vie du malade est meilleure que celle qui lui est offerte par la dialyse. Même si la greffe n'est pas définitive et qu'un retour en dialyse est possible à plus ou moins long terme, les personnes greffées ont également une espérance de vie supérieure à celle des personnes dialysées. Néanmoins, il faut avoir conscience que tous les malades ne peuvent pas être inscrits sur une liste d'attente de greffe du fait des pathologies associées à leur insuffisance rénale. Il faut noter que l'âge à lui seul n'est plus considéré comme un obstacle à la greffe. En pratique, l'intervention chirurgicale dure en moyenne 3 à 4 heures et l'hospitalisation une à deux semaines. Un seul rein est implanté, en général dans la fosse iliaque droite ; son artère et sa veine sont raccordées aux vaisseaux sanguins du receveur (artère et veine iliaque le plus souvent) et l'uretère est raccordé à la vessie. La greffe nécessite la prise rigoureuse d'un traitement immunosuppresseur, et une bonne hygiène. Une nourriture saine et équilibrée, une activité physique régulière et un suivi médical rigoureux restent nécessaires.

Malgré tous ces avantages, après l'euphorie des premiers mois ou années, les effets secondaires, parfois sévères des traitements immunosuppresseurs, la nécessité d'une surveillance assidue, la préoccupation, voire l'angoisse grandissante d'une perte du greffon, peuvent influer négativement sur la qualité de la vie. On peut aussi souligner une augmentation des risques de cancers (il s'agit essentiellement de cancers de la peau, sans gravité s'ils sont pris en charge à temps) et des infections chez les patients transplantés.

D'autre part, après quelques années, une «néphropathie du greffon» peut apparaître. Il s'agit d'une maladie complexe et difficile à traiter qui entraîne petit à petit la perte du greffon. Il faut alors envisager le retour en dialyse en attendant la possibilité de réaliser une nouvelle greffe. Il est certain qu'un traitement scrupuleusement respecté diminue les risques d'apparition de cette néphropathie.

1.8 Schémas conceptuel

Figure I : Schéma conceptuel de la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé.

1.8.1 Explication du schéma conceptuel

La perception qu'ont les infirmiers sur l'ETP dialysé est fortement influencée par la motivation, la connaissance et l'objectif. En effet ces facteurs sont déterminants dans l'opinion et le jugement clinique des infirmiers.

La conception de l'éducation amène les infirmiers a porté un regard particulier sur son importance. Aussi, l'infirmier a une idée sur les différents acteurs pouvant intervenir dans l'éducation du patient.L'ETP est fondée sur un référentiel de compétence qui est définit à l'avance par l'infirmier.Ces compétences sont mobilisées par le patient à la fin de la formation.

Tous ces éléments réunis permettent la mise en oeuvre de l'ETP. La personne dialysée étant le centre d'intérêt de l'ETP, il est le bénéficiaire direct. Ce soin lui favorise l'amélioration de sa qualité de vie.

1.9 Modèle d'analyse

Concepts	Dimension	Composante	Indicateur
L'infirmier	Ancienneté	Expérience professionnelle dans le service	Moins de 5 ans Plus de 5 ans
	Profile	Niveau de formation	IDE LSI MSI
	Profile	Niveau de responsabilité	Chef d'unité Chef d'équipe Membre d'équipe
Perception de l'ETP	Les acteurs de l'ETP	Les professionnels de santé	L'infirmier, le médecin, les autres agents de santé
	Les acteurs de l'ETP	Le patient dialysé/famille	Le patient, la famille, les associations de patients
	Les approches	Centrée sur le patient	Expertise du patient, projet de vie du patient
		Approche de partenariat	Expérience personnelle, expérience professionnelle,
		Socioconstructiviste	La connaissance du patient, les rapports de pouvoir/savoir
	Les obstacles	Les facteurs intrinsèques à l'ETP	La conception, l'organisation, la mise en oeuvre de l'ETP
	Les obstacles	Les facteurs extrinsèques à l'ETP	Manque d'engagement, compétence des infirmiers, inégalité d'accès à l'éducation
	Le référentiel de compétences des patients	La connaissance sur la maladie	Physiopathologie, manifestation, nature, le pronostic
		La connaissance sur le traitement	Les traitements de substitution, traitements adjuvants, examens complémentaires, relation thérapeutique, soutien psychologique, relation éducative,
		L'hygiène de vie	Soins des cathéters/fistules, régime alimentaire, exercice physique, occupations
Patient dialysé	Biophysique	S'alimenter et s'hydrater	Restriction alimentaire,
	Biophysique	Eliminer	Restriction hydrique
	Psychophysique	Activité	Occupation quotidienne,
	Psychophysique	Inactivité	Restriction médicale, qualité de sommeil
	Psychosocial	Accomplissement	Vie professionnelle
	Psychosocial	Appartenance	Vie associative, attitude d'inclusion, relation affective, relation soignant-soigné, soutien familial
	Intrapersonnel	Actualisation de soi	Affrontement Autonomie Equilibre avec la société
		Facteurs existanciels-phénoménologiques	Perception de soi Expérience personnelle

1.10 Le cadre théorique

La théorie étant définie comme un ensemble de propositions pour comprendre les comportements, les relations entre les phénomènes, ce travail convoque la théorie du soin humaniste (caring) et la théorie de l'action raisonnée. Ces deux théories sont retenues car elles se rapprochent plus de du thème et ont permis de comprendre et de discuter les résultats.

1.11 La théorie de Human Caring de Watson

Elaborée par Jean Watson, et explorée dans les années 1980, cette théorie se situe dans une perspective humaniste et scientifique. Cette infirmière a une approche existentielle et elle met l'accent sur la relation interpersonnelle et thérapeutique(Winock & Cavignaux, 2003). Jean Watson, nous invite à aborder la discipline infirmière en prenant « racine dans un système de valeurs humaniste solide qu'il appartient à l'infirmière de cultiver. Ce système de valeurs doit intégrer des connaissances scientifiques pour guider les activités de l'infirmière. Cette association humaniste-scientifique constitue la base de la science du caring » (Watson, 1998, p. 21).L'objet des sciences infirmières, c'est le soin à la personne. Cette personne nécessite d'être bien connu et d'être considéré comme telle. Watson a fourni des outils essentiels pour que l'infirmier puisse considérer le patient comme son reflet. Lorsque le soin est démuni d'humanisme, ce ne sont plus des soins infirmiers, nous ne sommes plus dans la science du caring. L'auteur a bien trouvé l'aspect sensibilité de soi du fait que nous reconnaissons que l'infirmier n'est qu'un accompagnateur capable de puiser dans toutes les ressources du patient pour son rétablissement.La rencontre entre l'infirmier et le patient est une rencontre entre la confiance du patient et la conscience de l'infirmier. L'infirmier doit chercher à gagner la confiance de son patient en comprenant la perception de celui-ci sans le juger. Les deux partenaires s'efforcent chacun en ce qui le concerne à s'abandonner à l'autre. Watson fait un lien entre la confiance que le patient a en l'infirmier et la décrispation de celui-ci, ce qui est favorable à l'amélioration de sa santé.

La science du caring ne peut plus admettre des pratiques uniquement basées sur le bon sens, mais sur les preuves. Une science est universelle et ne peut varier selon le praticien. Watson a bien fait de souligner que la démarche scientifique et la démarche de soin empruntent le même cheminement. Ceci peut encourager les infirmiers qui ont toujours du mal à mettre la démarche de soin en oeuvre. Or la véritable scientificité des soins infirmiers passe par cette pratique afin que l'infirmier soit pris au sérieux.L'auteur relève également un fait social très capital, celui de l'héritage des perceptions sociales. Cette approche a une importance dans l'épanouissement issu de l'accomplissement. L'échec ou la réussite ne sont pas des transmissions sociales, mais la résultante d'un effort personnel qui valorise ou fragilise l'estime de soi. Lorsque les infirmiers ne perçoivent que le volet technique de leur rôle, serait un héritage des anciens qui n'étaient formé que pour l'exécution. L'approche éducative ne leur hante pas l'esprit pourtant elle est au coeur des interventions.Watson a également touché du doigt l'altérité. Toute personne se valorise à travers ce que l'autre pense d'elle. Etre compris, accepté sont des comportements altruistes qui sont nécessaires dans la satisfaction du besoin d'appartenance. L'infirmier et la famille doivent travailler en collaboration. La famille depuis l'enfance a une façon traditionnelle de prendre soin de leur enfant. C'est dans ce sens que Kérouac et al (1994, p. 89) déclarent que « l'infirmière reconnaît les connaissances et les habiletés des membres de la famille et en tient compte lorsqu'elle les accompagne dans leurs expériences de santé. Les professionnels et les membres de la famille travaillent en complémentarité ».

Avec les maladies chroniques qui prennent de l'ampleur, Watson nous donne des outils pour accompagner les patients efficacement. La personne pour atteindre son bien-être malgré la maladie, doit affronter la vie avec celle-ci en transformant son environnement et en privilégiant une relation de qualité. L'infirmier en tant que facilitateur, doit pouvoir aider son patient à mobiliser ses ressources pour être autonome et atteindre un haut niveau d'actualisation de soi. De nos jours, nous ne sommes plus dans le continuum maladie-hôpital-santé, mais plutôt dans la coexistence santé/maladie. De ce fait, le patient doit puiser dans ses perceptions positives pour surmonter la situation de morbidité.C'est dans ce sens que Watsonencourage les acteurs de la santé à axer leurs actions sur la promotion de la santé. Pour atteindre cet objectif, l'auteur propose l'éducation thérapeutique du patient basé sur les moyens de lutte contre le stress.

v faire émerger des sentiments d'espoir et les croyances qui apportent de l'énergie et permettent de transcender la tristesse et la souffrance ;

v se soucier de la perception du phénomène vécu en relation avec la spiritualité (Winock & Cavignaux, 2003).

1.12 La théorie de l'action raisonnée

Dans le cadre d'une analyse de comportement, la théorie de l'action raisonnée (TAR) est l'une des meilleures qui facilite la compréhension. La théorie de l'action raisonnée en anglais, (Theory of Reasoned Action) est un modèle qui provient de la psychologie sociale. Ce modèle développé par Fishbein et Ajzen cité dans Edu Tech Wiki(2011) définit les liens entre les croyances, les attitudes, les normes, les intentions et les comportements des individus. Selon ce modèle, le comportement d'une personne serait déterminé par son intention comportementale à adopter. Cette intention serait quant à elle, déterminée par l'attitude de la personne et par ses normes subjectives relatives au comportement en question. Fishbein et Ajzen (Op. cit.) définissent les normes subjectives comme étant la perception de l'individu qui estime que la plupart des personnes sont importantes à ses yeux, et sont d'avis qu'il devrait ou ne devrait pas effectuer le comportement en question. En résumé, on se retrouve avec une équation du type :

Figure II : Théorie de l'action raisonnée traduit du schéma de Davis Bagozzi et Warshaw (1989)

Selon la théorie de l'action raisonnée, l'attitude d'une personne envers un comportement, serait déterminée par ses croyances envers les conséquences de ce comportement multiplié par son évaluation de ses conséquences. Les croyances sont définies par la probabilité subjective de l'individu sur le fait qu'effectuer un comportement particulier va produire des résultats spécifiques. Ce modèle se base donc sur le postulat que les stimuli externes influencent les attitudes et cela en modifiant la structure des croyances de l'individu (Gandit, 2007). Par ailleurs, l'intention d'effectuer un comportement, est également déterminée par les normes subjectives qui sont elles-mêmes déterminées par les croyances normatives d'un individu et par sa motivation à se plier aux normes.

La théorie de l'action raisonnée postule également que tous les autres facteurs qui influencent le comportement le font uniquement de manière indirecte, et cela, en influençant l'attitude ou les normes subjectives. Fishbein et Ajzen (1975) se réfèrent à ces facteurs comme étant des variables externes. On y retrouve par exemple, les caractéristiques des tâches, de l'interface ou de l'utilisateur, la nature du développement ou de l'implémentation, les influences politiques, la structure organisationnelle, etc.La théorie de l'action raisonnée d'Ajzen et Fishbein (1980), rejette l'idée que les actions de l'individu puissent être sous-tendues par des motivations inconscientes qui sont par nature capricieuses et imprévisibles. Pour eux, avant d'agir, l'être humain considère les implications de ses actions et en fonction de cela décide ou non de s'engager dans l'action, d'où le nom de leur théorie. Ainsi lorsque l'infirmier n'identifie pas les résultats positifs de l'ETP dialysé, il ne s'engagera pas. Le fait de parler d'action plutôt que de comportement fait référence à un problème méthodologique d'observation des uns et des autres.

Pour Ajzen et Fishbein (1980), il est impossible d'observer ce qu'ils appellent des « classes comportementales » comme l'agression mais seulement des actions spécifiques ou des actes individuels qui peuvent être qualifiés d'agressifs. Pour eux, la plupart du temps, les individus n'arrivent pas à distinguer ce qui est de l'ordre du comportement de ce qui est de l'ordre du résultat du comportement. Par exemple, la réussite de l'ETP dialysé dans une relation thérapeutique, n'est pas un critère pour mesurer un comportement mais seulement un résultat possible. Leur analyse les conduit donc à considérer l'action, la cible de cette action, le contexte dans lequel elle apparait et le temps qu'il faut pour la réaliser.

Enfin, l'importance de ces deux facteurs n'est pas identique dans toutes les situations. Dans certains cas, les intentions de l'individu seront principalement dictées par les normes sociales, alors que dans d'autres, ce sont les attitudes envers le comportement qui vont être prépondérantes.Par ailleurs, Ajzen et Fishbein (1975;1980) n'oublient pas qu'un certain nombre de variables externes vont influencer celles qu'ils prennent en compte dans leur modèle. Cependant, pour eux, ces variables ont principalement un effet distal alors que celles qu'ils considèrent ont un effet proximal. Nous convoquons cette théorie pour prédire et comprendre les comportements et les attitudes des infirmiers du service de l'hémodialyse.

Parcontre il faut noter qu'après avoir découvert quelques imperfections dans la structure de celle-ci, Ajzen et Fishbein (1988) ont modifié la Théorie de l'action raisonnée en y ajoutant un troisième élément :le contrôle comportemental perçu. L'idée principale qui découle de cette nouvelle théorie se résume ainsi : les individus ne seront pas susceptibles de développer une forte intention d'agir et de se comporter d'une certaine façon, s'ils croient ne pas avoir les ressources nécessaires ou les opportunités pour y arriver, et ce même s'ils possèdent des attitudes favorables envers le comportement en question et s'ils estiment que les membres de leur entourage approuveraient le comportement.

Ces différents éléments ont motivé la descente sur le terrain pour toucher du doigt la réalité. Ainsi la deuxième partie abordera l'approche opérationnelle qui va regrouper la méthodologie, la présentation et la discussion des résultats.

14 Deuxième partie : Approche opérationnelle de l'ETP

15 Chapitre III :Cadre d'étude et approche méthodologique

1.13 Cadre d'étude

1.13.1 Présentation du lieu de l'étude

1.13.2 Historique

Le CHUY a été créé par le décret n° 78/741 du 24 juin 1978, réorganisé successivement par les décrets n° 91/065 du 23 janvier 1991 et n° 2001/269 du 24 septembre 2001. En 1978 lors de sa création, le CHU vient combler un vide réel et ouvre une ère nouvelle aux prestations sanitaires du pays et à la formation des étudiants en médecine. De 1978 à 1988, le CHUYa joué pleinement son rôle d'hôpital de référence et d'excellence, et rempli ses principales missions de : support pédagogique au CUSS, recherche, collaboration avec les institutions de formation en sciences de la santé, prestation de soins médicaux de haut niveau.Le CHUY jouit pendant cette période de gloire, d'un plan de gestion administrative des plus performants. Sur les plans juridique, administratif et organisationnel : le conseil d'administration, la direction, les services administratifs et financiers ainsi que les services d'appui sont structurés et fonctionnels. Le plateau technique est unique en son genre et le budget couvre les demandes et exigences techniques.

1.13.3 Situation géographique

Situé au quartier Melen, dans l'arrondissement de Yaoundé sixième, Département du Mfoundi, région du centre, les structures du CHUY couvrent plusieurs dizaines d'hectares. Par rapport à l'entrée principale, il est limité :

· à l'Ouest, par la Faculté de Médecine et des Sciences Biomédicales (FMSB) ;

· àEst, par le Centre International de Recherche Chantal Biya (CIRCB) auquel il est contigu ;

1.13.4 Organisation du CHUY

Traiter de l'organisation d'une structure, renvoie à appréhender d'une part l'organigramme et d'autre part les attributions des différents organes de ladite structure.

Organigramme (voir annexe VI)

C'est à ce niveau que s'opèrent la supervision et l'orientation générales des activités de la structure hospitalière. Les décisions les plus importantes concernant la vie de l'organisation y sont prises et constituent l'impulsion globale qui conduit la marche de l'hôpital vers l'atteinte de ses objectifs. On y retrouve le Conseil d'Administration et la Direction Générale.

C'est le niveau directionnel où se fait la coordination des activités découlant de la mise en oeuvre des décisions arrêtées par le sommet stratégique. Il est composé de la Direction Médicale et Technique (DMT) et la Division Nursing (DN).

Elle correspond au niveau d'exécution proprement dit, des prescriptions de la hiérarchie visant à rendre concrète la mise en oeuvre des missions assignées à l'organisation. Il s'agit principalement des services placés sous la responsabilité des organes du centre médium.

Au sein de la DMT, les organes opérationnels sont : les services de : médecine interne et spécialité, pédiatrie et spécialité, chirurgie et spécialité, odontostomatologie, réanimation polyvalente avec son unité d'hémodialyse, oto-rhino-laryngologie, gynéco-obstétrique et spécialité, ophtalmologie, anesthésiologie, radiologie et imagerie médicale, urgences, exploitation fonctionnelle et de la médecine sportive, pharmacie, laboratoires dont le laboratoire d'hématologie, de bactériologie, de parasitologie, de biochimie, d'anatomie et de cytologie.Au sein de la DN, l'on retrouvele service du Nursing et le service des techniques médico-sanitaires.

Il représente ici l'ensemble des organes chargés d'apporter aux autres entités, un appui sur les plans humains, matériels, techniques et informationnels (ressources humaines, achat de fournitures, gestion du patrimoine etc.). Nous pouvons donc citer :

· la Division Administrative et Financière (DAF) qui comprend : les services du personnel ; des finances et de la comptabilité, de la gestion du malade, de la clientèle, du marketing et du suivi, de l'hôtellerie ;

Ici, on retrouve tous ceux qui apportent leur service intellectuel au sommet stratégique et au centre médium. On a donc :la Commission Technique Consultative, le service des études et des relations publiques, le service juridique et du contentieux, la cellule informatique.

Attribution de la Division Nursing

Sa mission principale est de coordonner les activités professionnelles des infirmiers. A cet effet, elle est chargée de :

· respecter les protocoles de soins, les circuits définis en vue de lutter contre les infections nosocomiales ;

· promouvoir la stratégie de prévention des accidents avec exposition au sang (AES).

1.13.5 Le service d'hémodialyse

Le service a été ouvert le 16 novembre 2006. Il a une capacité de 10 places et est composé de 18 infirmiers avec à leur tête un Médecin néphrologue. L'étude s'est déroulée essentiellement dans ce service. Durant notre passage, 80 personnes ont bénéficié des prestations.

Institution	CHU Y
Date de création	24 juin 1978
Localisation	Quartier Mélen
Tutelle	MINSANTE
Capacité d'accueil	178 lits
Nombre du personnel soignant (Infirmier Supérieur (IS), Infirmier Diplômé d'État (IDE), Aide-Soignant (AS)	300
Taux d'occupation moyen du lit	61.4%
Système de travail	2 X 12
Position de service nursing	Sous la Division Nursing
Qualification des chefs d'équipe	IDE/IDEP/IS
Service	Hémodialyse
Capacité d'accueil	10
Nombre d'infirmier	18
Nombre de personnes suivies	80

1.13.6 Justification du lieu de l'étude

Les principales raisons qui ont guidé le choix du lieu de recherche se résument en ces lignes :

- Le constat que nous avons fait durant nos stages par rapport à la non implication des infirmiers dans l'ETP ;

- Le CHUY est une structure hospitalière où ce thème de recherche peut être bien creusé ;

- Le CHUY est un centre de référence qui accueille les personnes dont la pathologie dépasse les compétences des autres structures sanitaires.

- Le CHUY a une vocation hospitalo-universitaire recevant la pluspart des étudiants et hébergeant les plus grands travaux de recherches académiques.

- Le CHUY était plus accessible de par notre résidence en terme de proximité.

1.14 Approche méthodologique

1.14.1 Méthode de collecte de données

Type de recherche

L'objectif de ce travail étant de comprendre la perception des infirmiers sur l'ETP, la recherche qualitative a été utilisée.En effet, selon Nkoum, (2010, p. 49), elle « a pour objet d'étudier les phénomènes humains en vue de plus de compréhension et d'explication ».

Cette étude a une orientation phénoménologique. Elle a permis à travers une analyse, de donner sens aux expériences des infirmiers sur l'ETP dialysé (Op. cit.).

Méthode de recherche

la méthode clinique est celle choisi pour ce travail. Le but de celle-ci est de participer avec l'autre au travail sur le sens de son projet, de son cheminement (Op. cit.).

La population cible

Les participants sont constitués essentiellement des infirmiers du service d'hémodialyse dont des IDE, les LSI et les MSI.

Critères d'inclusion : Pour être incluse dans cette étude la personne devrait être infirmier au service d'hémodialyse et accepter de participer à l'enquête.

Critères d'exclusion : Une personne ne pouvait être incluse dans cette étude si elle n'a pas au moins un an d'expérience dans le service d'hémodialyse.

Nous avons utilisé un échantillonnage non probabiliste à choix raisonné. A cet effet nous avons recruté le personnel les infirmiers selon leur disponibilité pendant la période de la collecte jusqu'à saturation d'informations.

Ainsi, les informations ont été reçues des IDE, des LSI et des MSI soit 08 informateurs.

L'outil et les techniques de collecte des données

Le mode de recueil des données est essentiellement basé sur des entretiens semi-directifs avec les infirmiers avec un guide d'entretien en trois sections. Ces entretiens ont été menés individuellement dans une salle fermée et à l'abri des autres qui pourraient influencer le point de vue de l'informateur. Un dictaphone a été utilisé pour .enregistrer les propos. Lorsqu'il y avait une visite ou l'entrée d'un collègue, l'enregistrement s'arrêtait pour se poursuivre après sa sortie.

Présentation du guide d'entretien

Ces entretiens sont triangulés par des données d'observation directe. En effet, nous avons également utilisé une grille d'observation qui nous a essentiellement permis de vérifier la mise en oeuvre de l'ETP et les relations entre les infirmiers et les patients dialysés.

Avant l'administration du guide, un pré-test a été effectué au service d'hémodialyse de l'Hôpital Général de Yaoundé car ayant le même plateau technique. Il a permis de réajuster et de reformuler les questions ambigües.

1.14.2 Méthode d'analyse des données

Dans un 1^er temps, le dépouillement des données a été effectué. Pour que les données recueilles sur le terrain soient utilisable, La transcription des enregistrements a été effectuée afin de rendre les données sous forme écrite. Dans un second temps, une analyse de contenu a été effectuée selon une approche thématique. Enfin, L'exploitation des données a été réalisée pour l'atteinte des objectifs.

1.14.3 La durée de l'étude

L'étude a commencé en juillet 2013 et prendra fin en décembre 2014 mais la collecte des données a eu lieu du 01^er au 13 avril 2014.

1.14.4 Le respect de l'éthique

· le CHUY nous a doté d'une autorisationde collecte des données au service d'hémodialyse (annexe VI) ;

· avant tout entretien nous avons obtenu un consentement éclairé de l'infirmier (annexe III) ;

· une fiche d'information a été remise aux participants pour s'imprégner de l'étude (annexe IV);

Les limites de l'étude

L'approche étant essentiellement qualitative et vu la taille de l'échantillon, les résultats sont transférables et non généralisables. Dans la posture de chercheur en construction nous ne prétendons pas pouvoir développer toute la quintessence de ce thème.

Les difficultés

Même si la documentation sur l'ETP fourmille les milieux universitaires et sanitaires, les écrits sur la perception des infirmiers sur l'ETP sont difficile à trouver.

16 Chapitre IV : Présentation et analyse des résultats

1.15 Présentation des résultats de l'entretien

1.15.1 Légende des informateurs

N°	Identification	Code
	1. LSI, H, 38 ans (10 ans d'expérience)	Inf 1
	2. IDE, H, 29 ans (3ans d'expérience)	Inf 2
	3. IDE, H, 35 ans (8ans d'expérience)	Inf 3
	4. LSI, H, 31 ans (2ans d'expérience)	Inf 4
	5. IDE, F, 32 ans (2 ans d'expérience)	Inf 5
	6. MSI, F 34 ans (7 ans d'expérience)	Inf 6
	7. IDE, F, 38 ans (1,5 ans d'expérience)	Inf 7
	8. MSI, F, 35 ans (8ans d'expérience)	Inf 8

1.15.2 Données socio démographiques

Tableau VIII : Répartition des informateurs selon les variables socio-professionnelles

Il ressort de ce tableau que les IDE font part égale avec les Infirmiers Supérieurs. Le service regorge essentiellement d'infirmiers avec des expériences allant jusqu'à dix ans.

1.15.3 Données relatives aux conceptions sur l'ETP

Les informateurs révèlent que l'ETP est un ensemble d'informations et de conseils que l'infirmier donne à la personne dialysée pour l'autogestion de sa maladie.Ainsi déclarent-ils :

« L'éducation thérapeutique du patient c'est, pour moi ça intègre d'abord la relation. Parce que, pour faire passer un message il faudrait qu'au départ qu'il y ait une relation entre le patient et le soignant. Au départ lorsque la relation est bien négociée, le message qu'on veut transmettre au patient peut très bien passer, il le reçoit et il s'exécute » Inf 1.

« L'éducation thérapeutique, c'est toute information qu'on apporte au malade, pouvant l'aider dans sa prise en charge globale »Inf 2.

« C'est vrai que c'est un concept nouveau pour moi. Cependant j'en ai toujours entendu parler. Dans une approche globale, je considère cela comme une prise en charge des malades. C'est ainsi que je conçois ce concept thérapeutique » Inf 3.

« L'éducation du patient, c'est un enseignement dont le personnel soignant est appelé à transmettre au malade au patient, afin qu'il soit averti et qu'il puisse mieux se prendre en charge »Inf 4.

« Mais généralement dans le service de dialyse au CHU, on essaye d'être amis avec les malades, on essaye de blaguer avec eux, de porter la joie. On ne fait pas de différence. C'est pour leur amener à oublier un peu leur maladie. Donc pendant la séance qui dure quatre heures de temps, le patient se sent à l'aise. L'infirmier n'est pas frustré, le patient non plus. Donc généralement c'est ça, c'est plus une éducation » Inf 5

« Ce sont les conseils qu'on doit donner aux patients par rapport à leur traitement » Inf 8.

1.15.4 Données concernant les compétences ciblées par l'ETP dialysé

Les infirmiers révèlent que l'ETP doit se concentrer sur la maladie, le traitement, la nutrition et le mode de vie. Ainsi, déclarent-ils :

« Donc pour moi, l'éducation du patient, c'est l'information du patient sur déjà sa maladie, il y a beaucoup de malades qui sont malade d'une maladie qu'ils ne connaissent pas, donc il faut lui donner des informations suffisantes sur sa maladie ; maintenant les décisions thérapeutiques qui sont prises pour son traitement il a besoin d'être informé, pour participer, aussi il y a le côté alimentaire qui est très important dans la prise en charge des malades il y a certains aliments qui ne sont vraiment pas autorisés quand on a un certain type de pathologie les malades doivent savoir cela et pouvoir nous aider à les soigner donc pour moi l'éducation du malade doit intégrer tous ces aspects » Inf 1.

« Ce sont ceux à qui on apporte beaucoup d'information parce qu'ils viennent d'arriver dans le service et ne savent pas comment les choses se passent. On doit donc leur expliquer en premier lieu leur maladie, l'alimentation, le traitement, la conduite à tenir lorsque survient une complication ou un signe d'alerte par rapport à un malade. C'est plus ceux-là à qui on prend de temps souvent pour leur expliquer » Inf 2

« On leur parlait de leur maladie, on leur donnait des conseils sur le plan de la diététique et comment se comporter avec leurs fistules et leur cathéter »Inf 3.

« Surtout en hémodialyse où on a besoin de la contribution véritable du patient déjà dans la surveillance de sa fistule et ensuite au niveau du régime alimentaire » Inf 4.

«Il y a la partie des médicaments, il y a la partie de la nutrition, il y'a la partie de l'observation aux rendez-vous de dialyse. Donc, c'est tout ça qui fait l'éducation thérapeutique » Inf 6.

« Ce sont les conseils qu'on doit donner aux patients par rapport à leur traitement. C'est-à-dire le soin de dialyse, la nutrition et d'autres. Puisque le traitement c'est,... la dialyse même, le traitement après la dialyse et aussi les médicaments qu'il doit prendre après la dialyse, ceux de tension, de diabète et par rapport aussi à l'alimentation »Inf 8.

1.15.5 Données liées aux intervenants en ETP dialysé

L'infirmier est celui qui est reconnu par tous les participants comme devant éduquer le patient dialysé car il passe plus de temps avec lui pendant la dialyse.

« Avant la décision de la dialyse, moi je pense que c'est le médecin...au moment du diagnostic je crois que ce soit le médecin que ce soit l'infirmier devrait être accompagné par un psychologue. Moi je pense que la personne la mieux indiquée à ce stade[pendant la dialyse] c'est l'infirmier ; parce que c'est l'infirmier qui est beaucoup plus proche du malade que tous les autres professionnels quand le malade est connecté sur sa machine il a quatre heures de temps sur place et à côté de lui c'est l'infirmier » Inf 1

« C'est le médecin, puisque c'est le médecin qui met le patient sur dialyse. Il doit informer énormément le patient avant de le mettre sur dialyse parce que c'est lorsque le malade est sur dialyse que nous les infirmiers nous avons l'occasion de le voir. Donc c'est le consultant qui doit bien préparer son patient avant de le mettre sous hémodialyse.C'est tout le personnel hein. Le médecin, les infirmiers et ça va se faire tous les jours, puisque cette éducation permettra au patient d'éviter certaines complications liées à sa maladie » Inf 2

« C'est l'infirmier puisque c'est lui qui est à côté du malade, qui voit comment le malade se comporte et qui rend compte au médecin »Inf 3.

« Avant la première séance de dialyse, bon, il y a déjà le médecin qui déjà en consultation doit donner un certain nombre d'informations au patient. C'est vrai que l'infirmier par la suite est beaucoup plus proche du malade pour la suite de cette éducation » Inf 4.

« Au cours de la dialyse, les infirmiers, les aides-soignants, chacun a son rôle autour du malade » Inf 6.

« Avant la prise de décision de la dialyse, c'est le médecin parce que nous sommes ici, on attend seulement les malades qui entrent en dialyse. Avant la dialyse on ne voit pas les patients avant la mise sous dialyse, c'est le médecin qui est concerné puisque c'est lui qui reçoit les malades en consultation externe et dépiste que celui-ci est déjà en stade terminale et le met en dialysé.En tant qu'infirmiers pendant la pratique des soins, on donne les conseils aux patients » Inf 8

1.15.6 Données relatives à la mise en oeuvre de l'ETP dialysé

Tous les infirmiers reconnaissent que l'ETP n'est pas organisée dans le service. Par contre chacun éduque son patient selon le besoin de ce dernier. Ils affirment que :

« Ils[les patients] ont convenu que ce sera au sein de leur association qu'on viendra de temps en temps leur donner des enseignements. Très peu se donnent la peine de venir rester avec le malade, causer avec le malade, interpeller le malade sur un certain nombre de faits, sinon c'est des relations autoritaires, si tu vois telle personnel s'adresser à un malade c'est pour lui donner des instructions, pour lui montrer comment c'est lui qui commande parce que c'est son service » Inf 1.

« C'est vrai qu'en réalité c'est pas organisé. Chaque personnel essaie tant que ce peut d'apporter une éducation chaque fois au patient. Mais sinon avec la charge du travail, ce n'est vraiment pas évident, parfois on le fait de façon patient-infirmier. C'est pas vraiment organisé comme dans certains coins où on les regroupe pour passer des informations » Inf 2.

« Il n'y a pas assez de temps réservé à l'éducation. Vous cherchez seulement à le mettre sous la machine parce qu'il veut être dialysé » Inf 6.

« L'éducation n'est pas organisée en tant que telle... pendant qu'on fait le traitement, on essaye de leur dire ce qu'ils doivent faire ou pas en fonction de leur traitement »Inf 8.

1.15.7 Données révélant les obstacles à l'ETP dialysé

L'ETP pour tous les infirmiers, est entachée de difficultés, d'une part liée à la personne malade, d'autre part au personnel voir l'organisation du service. On pouvait les entendre évoquer :

« Les difficultés ils sont je veux dire peut être d'ordre pratique, ça veut dire que, il est parfois difficile de présenter un idéal à certains malades mais ces malades sont dépourvus de moyens.Des malades parfois qui sont très fermés.... aussi un personnel qui est parfois dépourvu d'engagement... des relations autoritaires »Inf 1.

« Les difficultés c'est par rapport à l'organisation du service... Il y a pas de personnel suffisant... avec la charge du travail avec des problèmes techniques qui surviennent tout le temps... au départ c'est difficile. Ils sont parfois agressifs » Inf 2.

« Le malade étant déjà sur la phase chronique est sur la défensive c'est-à-dire qu'ils savent qu'ils sont sur le chemin de la mort. Ceci fait que quand tu veux lui parler de quelque chose peut être sur le plan de l'alimentation, il te dit qu'il n'a pas de choix à faire. Il mange et boit ce qu'il voit. C'est difficile » Inf 3

« C'est vrai, nous avons beaucoup de difficultés. Au niveau de la psychologie du patient, le patient est diminué. Donc pour l'amener à comprendre qu'il peut vivre en faisant ses séances de dialyse normalement et tout, généralement, c'est difficile d'accepter ça. Et c'est vrai que le patient, un patient qui a une insuffisance rénale généralement dépense plus...les patients dialysés se plaignent beaucoup plus du coût des examens » Inf 5

« Les malades sont résistants aux changements... ce n'est pas tout le monde aussi qui est capable de bien éduquer les malades. Il n'y a pas assez de personnel. Donc je pense que c'est les deux problèmes que nous rencontrons : manque de personnel qualifié et résistance au changement de vie du malade. Il n'y a pas assez de personnel. Avec la charge du travail, peut-être il deux personnes le temps que vous allez connecter. Il n'y a pas assez de temps réservé à l'éducation. Vous cherchez seulement à le mettre sous la machine parce qu'il veut être dialysé » Inf 6.

« Ce n'est pas facile. Lui [le patient] il va te dire "Moi j'aime manger de l'huile de palme, que ça me plait". Tu lui dis non, quand tu es en hémodialyse, ne bois pas du vin rouge, il te dit "Non, je bois du vin rouge"donc c'est ça » Inf 7.

« Comme difficultés, ce sont des patients qui ne sont pas aussi faciles qu'on le pense. Ce sont des malades qui sont sur dialyse au jour le jour, eux-mêmes ils connaissent souvent beaucoup de choses. Parfois quand on les éduque là, il y'en a qui n'épousent pas facilement cette éducation. Puisque ce sont des gens qui avec le temps, ils connaissent déjà beaucoup de choses. Ce qui fait qu'il y a des moments où ce n'est pas facile car ils se disent qu'ils connaissent tout puisqu'ils ont déjà duré avec la maladie » Inf 8.

1.16 Présentation des résultats de l'observation directe

Indicateurs	Observés	Non observés
Organisation de la 1^ère séance de la dialyse.	Les patients reçus en 1^ère séance de dialyse sont souvent dans un état de dégradation qui exige une urgence. C'est seulement avec la famille que les échanges ont eu lieu.	Pas de procédure d'accueil des patients/famille lors de la 1^ère séance de dialyse.
Mise en place d'ETP	Seules quelques informations complémentaires sont données aux patients selon leurs préoccupations.	Aucune ETP n'a été organisée dans le service.
Le rôle de l'infirmier	Les infirmiers ont une autonomie dans l'organisation de la dialyse. Ainsi, ils jouent à la fois le rôle propre et de collaboration.	Rien à signaler
Communication avec les patients	Les patients ayant passé plusieurs années (8 ans) avec les infirmiers, une familiarité se noue entre eux.	Aucune tension ni de différends n'ont été observés durant notre séjour.
Procédure de satisfaction des préoccupations informationnelles des patients	les infirmiers se rendent disponibles pour répondre aux différentes questions des patients.	Aucun patient ne s'est plaint de l'attitude d'un infirmier.
Relation soignant/soigné	Ambiance bon enfant, avec une familiarité.	Rien à signaler
Relation d'aide	Bon soutien psychologique et une compréhension des préoccupations des patients	Insuffisance d'écoute active
Relation éducative	Approche paternaliste avec des instructions et des injonctions	Manque d'éducation formalisée.

17 Chapitre V : Synthèse et discussion des résultats

Dans ce dernier chapitre, il sera question de donner sens aux résultats au vue des théories et de la revue de littérature afin d'atteindre l'objectif de l'étude.

1.17 Les caractéristiques socio-démographiques au service de la dynamique professionnelle

Le service hémodialyse est constitué essentiellement d'infirmiers de la jeune génération. Cette situation évite des conflits générationnels. Nous avons apprécié le dynamisme avec lequel tout le personnel infirmier manipule les appareils et se rend disponible au chevet des patients. Le rythme très soutenu où l'endurance physique se mêle au professionnalisme. A cette génération juvénile s'ajoute l'expérience professionnelle qui leur donne des aptitudes techniques et intellectuelles nécessaires pour satisfaire les patients dialysés. « J'ai vécu beaucoup de chose et la façon de prendre en charge chaque malade. Donc, je pense que l'expérience déjà dans le service me donne quand même un acquis » Inf 3.Un infirmier expérimenté fait plus preuve de professionnalisme et affiche une attitude rassurante et de maîtrise de soi.

Aucun infirmier n'a reçu une formation diplômante en hémodialyse, donc il n'y a pas d'infirmier spécialiste. Par contre, certains ont reçu des formations post diplômantes sur la manipulation des appareils.de dialyse. Aucune école ne forme au Cameroun en hémodialyse, ce qui justifie cette situation. Néanmoins les infirmiers ne doivent pas attendre qu'une formation leur soit proposée, mais ils doivent se cultiver sur tout le savoir concernant la dialyse.

1.18 De la conception à la perception de l'ETP dialysés

La perception sociale est déterminée non seulement par les informations dont dispose le percevant ou par ses capacités cognitives, mais aussi par ses motivations, ses valeurs sociales et ses objectifs d'interaction. Les informateurs révèlent que l'ETP est un ensemble d'informations et de conseils que l'infirmier donne à la personne dialysée pour l'autogestion de sa maladie. Le jugement que porte l'infirmier sur l'ETP dépend de sa connaissance et de la maîtrise de cette pratique. En s'accordant que l'ETP est assimilable aux informations et conseils, les infirmiers conçoivent qu'il faut aider le patient dialysé à autogérer sa maladie. C'est dans ce sens que d'Ivernois et Gagnayre (2011) définissent l'ETP comme impliquant des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage de l'autogestion et de soutien psychologique.Ce qui amène Assal (Op. cit, p.25) à déclarer que « Mieux un malade connaît sa maladie, moins il la craint, et plus il est capable de la gérer correctement ». Ayant une connaissance de l'ETP, les infirmiers devraient avoir de la motivation, des valeurs et des objectifs. Ces connaissances sont nourries depuis l'école pour certains et sur le terrain pour d'autres « Le concept d'éducation thérapeutique je l'ai connu pendant les années de ma formation au Diplôme d'Etat » Inf 1. Certes, il existe une part très importante d'informations et de conseils dans l'ETP. Cependant, informer le patient ou le conseiller ne suffisent pas pour lui transférer des compétences (d'Ivernois & Gagnayre, 2011). Elle est plus une formation qu'une simple information comme dans l'IEC ou dans l'éducation pour la santé. Les interventions et l'engagement des infirmiers sont tributaires de leur perception de l'ETP(Wright & Leahey, 1995). En effet, ayant chacun sa perception basée sur un postulat ou sur une théorie différente, leur attitude durant le séjour était individuelle devant les patients. Certains étaient autoritaires, d'autres humbles et le reste s'effaçait devant les exigences du patient. Quelle que soit l'approche utilisée, nous comprenons que c'est dans l'intérêt du patient car les sciences infirmières sont complexes et ne sauraient établir des protocoles de gestions des comportements humains.

1.19 L'approche humaniste dans l'implication des acteurs de l'ETP dialysé

L'approche du caring sur laquelle est basée la discussion prend ses racines dans un système de valeurs humanistes solides qu'il appartient à l'infirmière de cultiver. Ce système de valeurs doit intégrer des connaissances scientifiques pour guider les activités de l'infirmière (Watson, 1998).Il nous conduit à comprendre la perception des infirmiers sur l'importance de l'ETP, la place de l'infirmier et du patient dans cette pratique et les compétences attendues des patients.

1.19.1 L'importance de l'ETP dialysé

L'objet des sciences infirmières c'est le soin à la personne.Cette personne qui vit des expériences de santé/maladie. Or, dans le cadre des maladies chroniques en générale et de l'insuffisance rénale chronique en particulier, le soin infirmier est enraciné dans une approche éducative. Ce point de vue est partagé par l'informateur Inf 3« Je pense que c'est sur le plan de la prise en charge que le concept d'éducation est en premier lieu très important pour la survie du malade dialysé ».Idier en (1984) est arrivé au même résultat. Dans ce contexte,l'infirmier n'est qu'un accompagnateur capable de puiser dans toutes les ressources du patient pour sa restauration. L'ETP permet d'utiliser des méthodes pour la reconnaissance des compétences du patient.

Tous les infirmiers ont reconnu la place primordiale de l'ETP dans la dialyse. La science infirmière dans sa quête d'autonomie encourage les infirmiers dans une approche humaniste-scientifique et altruiste d'éducation, à axer leurs actions sur la promotion de la santé (Watson, 1998). Pour atteindre cet objectif, ce denier propose l'éducation thérapeutique des patients basée sur les moyens de lutte contre le stress. Aussi, l'insuffisance rénale chronique provoque une perte définitive du mode de vie antérieur. Le patient doit à travers son éducation, devenir responsable de son traitement (Dialyse) afin de contrôler sa vie et de dépendre moins des infirmiers (Vincent, Loaëc, & Fournier, 2009). Nous retenons ainsi que l'ETP a pour avantage de retarder les complications de l'insuffisance rénale chronique, de réduire la dépendance envers l'infirmier et d'apprendre à vivre au quotidien sa nouvelle vie.Par contre, Osbone et al. (2009) reconnaissent qu'en Australie l'ETP ne revêt pas autant d'importance aux yeux de nombreux cliniciens. Les infirmiers camerounais formés dans un modèle holistique et promotionnel de la santé, incorporent la dimension éducative à leur pratique.

1.19.2 La place de l'infirmier dans l'ETP dialysé

Dans une approche d'interdisciplinarité, tous les professionnels de la santé sont impliqués dans l'ETP dialysé(Volle, 2007). Tous nos intervenants ont reconnu que l'infirmier a un rôle incontournable dans l'ETP. Le soin infirmier a une dimension éducative qui implique l'infirmier dans le soin relationnel et d'accompagnement. En effet, l'infirmier dans cette interdisciplinarité, doit être le coordonnateur de cette activité ; ce qui le met au coeur des actions (ONI, 2010). Cette vision est partagée par un informateur qui déclare que « C'est l'infirmier, puisque c'est lui qui est à côté du malade, qui voit comment le malade se comporte et qui rend compte au médecin »Inf 3. Cette position est partagée par Roland (2013) qui trouve que l'ETP est au centre du rôle infirmier dans le chemin clinique du patient. Ainsi, dans une approche relationnelle, les infirmiers doivent percevoir leur rôle éducatif comme étant indispensable au traitement par la dialyse. Aussi, l'intégration d'une approche paradigmatique et épistémologique contraint l'infirmier à accompagner efficacement le patient dialysé. C'est dans cette optique que Sonna (2012) recommande que les infirmiers s'impliquent dans l'éducation des patients dialysés pour leur permettre d'accepter le traitement.

Par contre, tous les infirmiers se sont mis d'accord sur le fait que dans la phase de prise de décision de la dialyse, seul le médecin pouvait intervenir dans l'ETP. Nous prenons à témoin cet infirmier qui déclare que « C'est le médecin, puisque c'est le médecin qui met le patient sur dialyse. Il doit informer énormément le patient avant de le mettre sur dialyse parce que, c'est lorsque le malade est sur dialyse que nous les infirmiers, nous avons l'occasion de le voir. Avant cela, nous n'avons pas cette occasion. Ça se passe avec lui et son consultant. Donc, c'est le consultant qui doit bien préparer son patient avant de le mettre sous hémodialyse » Inf 2.Comment l'infirmier-coordonnateur pourrait attendre le patient en salle de dialyse ? Notons que Sonna (Op. cit.) a fait remarquer dans ces résultats que la majorité des patients à qui le médecin a proposé la dialyse l'a refusée ou mieux l'a retardée de peur de mourir. Les infirmiers en abandonnant leur rôle dans cette première phase d'accompagnement risquent d'attendre les patients en vain en salle de dialyse. Les complications dues au retard de la dialyse seraient imputables à leur passivité et leur laxisme. Dans une démarche qualité, le service de consultation de néphrologie doit associer les infirmiers au processus de décision de la dialyse. Cette position corrobore avec celle de Buckley (2011, p. 91) qui soutient que : « Aider à la prise de décision en toute connaissance de cause est indispensable au travail en partenariat[avec le patient]». La personne malade dans une approche humaniste basée sur le modèle holistique ne peut se résumer à sa maladie mais à toute sa personnalité. Le « caring » des patients à qui la dialyse est proposée doit surpasser leur « curing » dans une approche humaniste-altruiste et scientifique comme le réclame Watson, (1998) et Hesbeen, (1999). Cette position est renforcée par une étude réalisée au Brésil par Lino(2013)dont les conclusions sont :

· Si la prise en charge précoce des patients par le néphrologue permet d'améliorer les paramètres cliniques et biologiques à leur arrivée en dialyse, les consultations médicales telles quelles sont faites ne permettent pas aux patients d'acquérir des connaissances précises sur leur maladie ni d'envisager l'avenir avec la dialyse.

· Les patients incriminent la durée trop courte des consultations et le langage employé par les médecins. Enfin, même les patients ayant rencontrés plusieurs médecins sont insuffisamment informés, et la prise en charge par tel ou tel médecin n'explique pas le manque de connaissance des patients.

La position des infirmiers s'explique par l'organisation de la consultation dans le service. L'infirmier étant sollicité uniquement pour la mise en oeuvre des prescriptions du médecin (dialyse) par rapport au diagnostic d'insuffisance rénale, il lui est difficile de discuter avec la personne malade avant qu'elle n'intègre la salle de dialyse.

1.19.3 La place du patient dans son éducation

De la même manière où chaque enseignant utilise une méthode pédagogique dans la transmission de ses connaissances, les infirmiers au service d'hémodialyse utilisent plusieurs Méthodes de Transmission Pédagogique (MTP).C'est dans cet ordre d'idée que l'informateurInf 2 évoque la dépendance des facteurs : « Il est bien vrai que l'éducation qu'on apporte au patient dépend de plusieurs facteurs. Non seulement de son niveau intellectuel, bref il y a des informations qu'on doit apporter au patient pouvant lui être bénéfiques ». L'infirmier doit donc connaître son patient. Ainsi, il faut noter qu'« Il est important de savoir ce qu'être "patient" veut dire pour comprendre le changement que patients et professionnel de santé doivent accomplir pour arriver à des soins en partenariat » (Buckley, 2011, p. 84). Par ailleurs, tous les infirmiers s'appuient sur les préoccupations du patient. C'est dans ce sens que l'Inf 1 affirme :« Je pense que le patient dialysé a une place très importante dans l'éducation thérapeutique parce que c'est en conversant avec le malade qu'on peut comprendre ses manquements est ce que il est suffisamment informé sur son traitement, est ce qu'il est suffisamment informé sur sa maladie est ce que il a connaissance même du régime qu'il doit suivre ».

d'Ivernois et Gagnayre (2011), reconnaissent que le patient en tant qu'acteur de sa santé opère des choix thérapeutiques. Même si le patient décide après persuasion et conviction d'effectuer l'hémodialyse,lui ou sa famille le font en toute liberté.Notons que tout patient veut guérir, à défaut, veut un apaisement. Les infirmiers doivent s'appuyer sur le besoin éducationnel du patient. C'est pourquoi Lacroix et Assal (2011), réitèrent que la personne malade doit être mise au centre des soins lorsqu'elle se retrouve dans une position de chronicité.Dans cette révolution copernicienne dans la santé, Mvoa et Nkoum (2014, p.110), martèlent que : « Le personnel infirmier ne devra pas croire qu'à titre de professionnel de la santé, il sait ce qui est dans l'intérêt véritable du patient ». Nous ne tirons pas la personne malade vers notre destination mais plutôt vers la sienne, tel est le fondement de l'accompagnement infirmier. Les infirmiers doivent cesser de donner seulement des informations et des instructions pour faire croire qu'ils éduquent le patient. L'ETP doit prendre en compte les facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problèmes de santé(Foucaud, Bury, Balcou-Debusshe, & Eymard, 2010). Dans ce rapport de pouvoir, l'infirmier ne doit pas en abusé mais rester flexible aux exigences implicites et explicites du patients.

Aussi, dans une approche systémique, la famille tout comme le patient doit être prise en compte dans le programme d'éducation car la famille bien informée comprend et soutient le patient(Mathieu, 2013).Evoluant dans cette logique, Wright et Leahey (1995) postulent que lorsqu'un membre de la famille est touché par une maladie, chacun des autres membres est affecté à des degrés différents. C'est ainsi que plusieurs relations et rôles sont modifiés et nécessitent une réorganisation vis-à-vis du membre malade de la famille. Aussi, pouvons-nous ajouter que dans une approche centrée sur la personne et son projet de vie, il y a une reconnaissance mutuelle de l'expertise de chacun (le savoir disciplinaire de l'infirmier et le savoir particulier du patient dialysé en regard de sa situation de vie) qui est mise à profit en vue de l'actualisation du but commun, le projet de vie( Lefebvre & Levert, 2009). Le Programme ExpertPatient a été construit dans l'optique que les connaissances des patients n'ont jamais été exploitées. Dans une phase de chronicité, le patient peut même détenir des connaissances plus nourries que le professionnel de santé(Buckley, 2011).

Les associations des patients de nos jours constituent un organe d'éducation et de soutien pour les patients. Elles jouent un rôle primordial dans l'accompagnement des patients dialysés(Empereur, 2009). Par contre, aucun informateur n'a évoqué l'association comme devant participer à l'ETP dialysé. Il semble méconnaître leur apport et leur expertise dans la situation qui est la leur. Ce silence se comprend comme résultat de l'approche paternaliste, où les infirmiers pensent toujours détenir le monopole de la connaissance et du besoin des patients.

1.19.4 Les compétences attendues par l'ETP dialysé

Les infirmiers révèlent que l'ETP doit se concentrer sur la maladie, le traitement, la nutrition et le mode vie.

La connaissance de sa maladie est un facteur incontournable dans la compliance et l'adaptation du patient. Les infirmiers du service l'ont reconnu comme devant faire partie du contenu de l'éducation. Ainsi, déclarent-ils :« Il faut lui [patient]donner des informations suffisantes sur sa maladie, maintenant les décisions thérapeutiques qui sont prises pour son traitement il a besoin d'être informé, pour participer » Inf 8. Cette position est partagée par les constats de Ledey et al (2013) qui affirment que la connaissance de la maladie permet au patient de comprendre et d'accepter les décisions médicales. Dans la même idée, ils ajoutent que les besoins et les compétences exprimés par les soignants portent plus sur la maladie et son traitement dans une perspective bioclinique. Les infirmiers doivent informer suffisamment le patient sur sa maladie surtout que nous sommes dans une approche humaniste. Ce qui a conduit Watson (1998) à dire que lorsque le soin est démuni d'humanisme, ce ne sont plus des soins infirmiers et nous ne sommes plus dans la science du caring. Mais des observations directes, certains infirmiers se disent que le médecin aurait déjà bien informé le patient dont il ne s'en préoccupe plus. La répétition étant un principe pédagogique, les infirmiers devraient organiser des séances pour expliquer profondément au patient l'évolution de leur maladie.

Le traitement de l'insuffisance rénale terminale ne peut se résumer au traitement de suppléance. Les autres traitements connexes sont nécessaires pour l'efficacité et l'amélioration de la santé du patient. Selon Watson (1998), nous ne sommes plus dans le continuum maladie-hôpital-santé, mais plutôt dans la coexistence santé/maladie. De ce fait, le patient doit puiser dans ses perceptions positives pour surmonter la situation de morbidité. Ainsi, les infirmiers doivent axer leurs actions sur la promotion de la santé afin d'amener les patients dialysés à intégrer la maladie dans leur quotidien. Des observations, les clients sont informés des biens fondés des médicaments contre l'anémie et autres. Cette vision est partagée par les informateurs de Empereur (2009) qui voudraient bien savoir pourquoi prennent-ils tel ou tel médicament.

L'aliment est un support indéfectible pour les médicaments. C'est pourquoi Hippocrate (460-356 av. J.-C) déclarait : « Que ta nourriture soit ton médicament et que ton médicament soit ta nourriture! ». Les informateurs ont soutenu cette pensée en disant que : « Il y a le côté alimentaire qui est très important dans la prise en charge des malades il y a certains aliments qui ne sont vraiment pas autorisés » Inf 2. Ledey et al (2013) sont parvenus aux mêmes résultats quand leurs répondants affirmaient que comprendre et expliquer les complications liées au régime est une compétence importante pour gérer sa maladie et son traitement.

Le patient en hémodialyse n'est pas un patient en fin de vie. Il pourrait formuler des projets de vieet vaquer librement à ses occupations en respectant tout simplement certaines règles de vie. Les participants dans l'étude de Ledey et al (Op. cit.) ont avancé que le maintien d'une activité professionnelle est un facteur de bonne adaptation au traitement d'hémodialyse. Par contre, les répondants n'en ont pas fait cas. Les infirmiers ne se préoccupent que de la situation du patient sans vouloir pénétrer dans sa vie privée et professionnelle. L'approche humaniste a une importance dans l'épanouissement qu'ont les patients dans leur besoin d'accomplissement (Watson, 1998).Des observations, la plupart des patients du service sont toujours en activité. Les autres sont à la charge des parents.Ainsi, nous allons voir la perception des infirmiers sur la mise en oeuvre de l'ETP dans le service

1.20 La mise en oeuvre de l'ETP dialysé dans une rationalité d'action

Afin d'analyser le comportement éducatif des infirmiers la discussion est basée sur la théorie de l'action raisonnée, car le comportement d'une personne est déterminé par son intention comportementale à adopter (Ajzen & Fishbein, 1980).

1.20.1 De la perception à la pratique de l'ETP

Les infirmiers de l'hémodialyse ont une connaissance et une bonne perception de l'ETP. Par contre,des observations, il nous a été difficile d'assister à une éducation. Si nous sommes tous convaincus que l'éducation est aussi thérapeutique, non seulement dans l'accompagnement du patient mais aussi et surtout dans les effets positifs qu'elle engendre (d'Ivernois & Gagnayre, 2011), comment les infirmiers éduquent ils les patients dialysés ? C'est à cette question qu'un informateur réagit en ces termes :« C'est chacun qui essaye aussi d'apporter ce qu'il peut à chaque patient. Donc quand tu es en face de ton patient, tu essayes de le faire. Il est bien vrai que je parle de façon systématique mais ce qui nous interpelle souvent c'est lorsqu'on voit certains comportements du patient. On est alors obligé de lui apporter certaines informations car on constate que le patient est vraiment dans l'ignorance de certaines choses vu son comportement du jour et même lorsque celui-ci pose aussi des questions » Inf 2. Dans une pratique scientifique comme la nôtre, « chacun » ne doit pas « essayer comme il le peut ». Les intentions d'éduquer les patients étant influencées par les normes (scientifiques), les infirmiers devraient agir de façon raisonnée. Les professionnels ne devaient pas attendre que le patient pose des questions ou se comporte mal avant de le sermonner. Plutôt, des séances bien organisées devraient meubler les temps d'attentes et les quatre heures de dialyse.Les infirmiers ayant compris les conséquences positives de l'ETP, devraient être stimulés à l'action(Gandit, 2007). Même si Osbone et al. (2009) soutiennent que l'ETP ne revêt pas assez d'importance aux yeux de nombreux cliniciens, l'enthousiasme et le zèle des infirmiers observés contredisent leur passivité éducative. Nous attachons cette attitude au manque de connaissance approfondi sur l'ETP. Nous rejoignons la position de l'OMS (1996) qui retient que de nombreux soignants manquent de capacités requises pour éduquer leurs patients. Ce qui va nous conduire à explorer la perception des infirmiers sur les obstacles à l'ETP dialysé.

1.20.2 Les obstacles à la mise en oeuvre de l'ETP dialysé

Des investigations, il ressort que l'ETP est butée à trois facteurs essentiels : la personne malade, l'infirmier et le service d'hémodialyse.

1.20.3 La personne malade comme obstacle à son éducation

Une relation, d'après Manoukian et Massebeuf (1997) est une rencontre entre deux personnes au moins et particulièrement entre deux caractères, deux psychologies et deux histoires. Dans le processus d'accompagnement, nous assistons à une interaction entre l'infirmier et la personne malade qui vie des expériences de santé-maladies. Les soins infirmiers dans une approche humaniste consistent à faire émerger des sentiments d'espoir et des croyances qui apportent de l'énergie et permettent de transcender la tristesse et la souffrance (Winock & Cavignaux, 2003).

C'est ce que l'un des informateurs Inf 3 déclare en disant que « le malade étant déjà sur la phase chronique est sur la défensive, c'est-à-dire qu'il sait qu'il est sur le chemin de la mort. Ceci fait que quand tu veux lui parler de quelque chose, peut être sur le plan de l'alimentation, il te dit qu'il n'a pas de choix à faire. Il mange et boit ce qu'il voit. C'est difficile ». La personne utilise des stratégies d'adaptation pour faire face à sa maladie, ce qui amène l'infirmier à le comprendre afin de lui être utile. Dans la même logique, Buckley postule que « Les patients craignaient aussi qu'en affichant trop ouvertement leur souffrance, tristesse, colère ou culpabilité, ils fassent fuir les personnes qui s'intéressaient encore à eux » (2011, p. 85). Ce qui va induire des attitudes de replis sur soi. L'accompagnement infirmier est jonché de sourire, de douceur et de bonne parole mais aussi d'amertume et de déchirement. Ceci s'explique par le fait que la maladie peut transformer une personne dans l'expression de ses demandes et de ses rapports avec l'entourage (Manoukian & Massebeuf, 1997). Ainsi, le professionnel qui veut manifester une présence utile ne peut plus se plaindre en ces termes : « Il y a des malades parfois qui sont très fermés, vraiment trop introvertis comme on dit, donc c'est difficile de les aborder comme ça et de parler avec elles » Inf 1.Pour d'autres :« Les malades sont résistants aux changements » Inf 6. Un autre d'ajouter : « Ils se disent qu'ils connaissent tout puisqu'ils ont déjà duré avec la maladie » Inf 8. En effet l'ETP n'est pas facile car il s'agit de transmettre des compétences à un adulte non seulement nanti de connaissances et d'expériences mais aussi psychologiquement abattu. De ce fait, l'accompagnement est fondé sur le type de relation établie (Manoukian & Massebeuf, 1997). Selon l'auteur, elle peut être dominant/dominé, égal à égal ou dominé/dominant.

Ces comportements sont analogues au constat de Mvoa et Nkoum (2014) qui révèlent qu'il arrive que les désirs de la personne malade s'opposent aux valeurs de l'infirmier et que ce dernier estime ne pouvoir prodiguer des soins.Les résultats de Morrisson cité par Buckley (2011) signifiaient le sentiment de vulnérabilité écrasante ressentit par les patients. A cet effet, les patients faisaient face à cette vulnérabilité en arborant un visage courageux et en étant, en apparence joyeux, en plus en ne posant pas de question même s'il en avait envie.L'infirmier professionnel doit pouvoir comprendre le non-dit de la personne malade et pouvoir agir convenablement et efficacement. Ceci n'est pas du nouveau car Singer cité dans van Meerbeeck et Jacques (2009, p. 298) font constater que :« Ce que le malade vit, il est le tout premier à le vivre. Face à cela, il n'y a que le non-savoir radical ». L'infirmier doit pouvoir rentrer en relation avec son corps, sa parole et son affectivité. Nous sommes conscients et d'accord avec Manoukian et Massebeuf (1997) que malgré les soins ou les compétences des infirmiers, il arrive que l'on soit mis en difficulté par des patients. Néanmoins, l'infirmier doit pouvoir engager une négociation devant aboutir à une véritable rencontre (Op. cit.)

En plus de cette difficulté, le patient est confronté à la contrainte financière.En effet, sur le plan financier les patients dialysés éprouvent d'énormes difficultés. C'est ce que les infirmiers déclarent en ces termes : « Un patient qui a une insuffisance rénale généralement dépense plus » Inf 4. Un autre d'ajouter : « D'autres sont délaissés à eux-mêmes. Parfois, c'est nous qui donnons des compresses ici, des trucs aux malades qui lui serviront dans sa dialyse. » Inf 3. « Les patients dialysés se plaignent beaucoup plus du coût des examens » Inf 4.Il est très facile de demander à un patient de respecter un régime, mais s'il n'a pas les moyens, on aurait prêché dans un désert car il ne pourra pas obéir aux recommandations. D'autres patients ne sont pas concentrer à écouter l'infirmier car ils pensent au ticket modérateur de 5000/25000 frs CFA, aux examens complémentaires, aux ordonnances, aux déplacements et aux repas quotidiens. N'est-ce pas un proverbe populaire qui déclare qu'un ventre affamé n'a point d'oreille ? En effet, il faut prévoir un budget d'au moins 200.000 frs CFA par mois pour couvrir les dépenses liées à l'hémodialyse.

La dernière difficulté liée au patient, surtout à son arrivée est son état. En effet des observations, il ressort que l'accueil de la plus-part des patients se fait dans un tableau d'urgence. Les infirmiers sont préoccupés à lever l'urgence et n'ont plus de temps pour éduquer. L'urgence n'est levée qu'après deux à trois séances d'hémodialyse. En toute circonstance,même si les infirmiers ne peuvent pas dialoguer avec le patient, la famille doit être suffisamment éduquée.Cette vision est partagée par Mathieu, (2013, p. 22), en ces termes : « En étant mieux informée, lafamille peut encourager le patient et comprendre ses efforts ». Aussi, ceci va-t-il leur permettre de se déstresser et apporter tout leur soutien à la personne malade.

1.20.4 Les obstacles liés à l'infirmier

L'ambiance bon enfant qui a souvent régnée entre les infirmiers et les patients était appréciable. Une certaine familiarité et une complicité s'est installée entre ces deux partenaires. Aucun patient ne s'est plaint tout le long du séjour, ce qui signe l'esprit de disponibilité des infirmiers. Ces résultats ne surprennent pas car en 2010, Nkoum a constaté que la plus-part des infirmiersutilisait une approche globale. Laquelle approche fait du patient un sujet, un acteur et un partenaire de soin. L'auteur a lié cette attitude à la nouvelle génération d'infirmiers issue des écoles supérieures. Cet environnement propice à l'éducation que a été observé ne suffit pas pour la réussite de l'ETP.

Les experts de l'OMS ont confirmé que les obstacles à l'ETP sont dus à la formation initiale de la plupart des soignants (OMS, 1998). Les infirmiers ont du mal à faire un saut épistémologique et paradigmatique afin de passer de l'expert (dominant) au partenaire (égal à égal). L'intervention de cet informateur est entière : « C'est des relations autoritaires, si tu vois tel personnel s'adresser à un malade c'est pour lui donner des instructions, pour lui montrer comment c'est lui qui commande parce que c'est son service, et ça, ça bloque carrément, euh, quand je parlais de relation au départ, quand tu viens devant le malade tu veux lui montrer que tu es le parfait soignant qui connait tout, lui il doit seulement subir, il doit seulement encaisser, ça ne marche pas » Inf 1. Contrairement aux idées préconçues, informer le patient n'est pas l'éduquer, le conseiller n'est pas forcement lui faire apprendre. « D'où l'importance d'une formation qui a pour but de rendre les soignants capables de maîtriser les différentes phases de la prise en charge pédagogique d'un patient » (d'Ivernois & Gagnayre, 2011, p. 139). C'est l'amalgame de ces différentes pratiques qui rend incompétents les infirmiers. Les programmes de formation de base semblent méconnaître l'ETP mais au contraire donnent la dimension éducative des soins infirmiers. Or, l'ETP est devenue une nouvelle compétence à concevoir dans les programmes de formation des infirmiers. Justumus et al cité dans (ibid.) font le même constat lorsqu'ils déclarent que les études médicales, les formations en sciences de la santé n'ont pas jusqu'à présent réellement préparé les professionnels à assumer ce rôle d'ETP. Ceci corrobore avec les propos de cet infirmier : « Dans le service, il n'ya pas de diététicien par exemple, on doit se battre pour collecter des informations par ci et là. Mais si on avait eu des séminaires de formation cela nous auraient beaucoup aidé à la bonne marche des activités dans le service et les patients en gagneraient plus » Inf 4. L'on ne peut demander à l'infirmier de restituer que ce qu'on lui a appris, or dans le cas d'espèce, seul le deuxième cycle de formation des infirmiers prépare ceci à l'ETP au Cameroun. Il est nécessaire de voir dans les institutions abritant les infirmiers en pratiques avancées des infirmiers-éducateurs, concevoir et mettre en oeuvre des programmes d'ETP au bénéfice des patients.

Ne pas s'engager dans une activité peut incarner le manque de motivation de la part des infirmiers. A l'ère des techniques de communications et des compétences disponibles sur place, les infirmiers ne peuvent pas incriminer le manque de connaissance dans l'inactivité éducative. L'Homme étant génétiquement programmé pour apprendre si les infirmiers avaient la motivation nécessaire, ils pouvaient par tous les moyens chercher la compétence requise. Les infirmiers en pratiques avancées (MSI) du service devraient passer de l'amotivation à une motivation interne afin d'implémenter des séances d'ETP et de former les IDE à cette pratique.

1.20.5 La place de l'institution dans la mise en oeuvre de l'ETP

Dans une démarche par la qualité, le service d'hémodialyse a la charge d'institutionnaliser l'ETP. Les Méthode de Transmission Pédagogique (MTP), les outils, les horaires doivent être définis et planifiés. C'est ce qui manque au service d'hémodialyse. « C'est vrai qu'en réalité c'est pas organisé. Chaque personnel essaye tant que ce peu d'apporter une éducation chaque fois au patient. Donc quand c'est possible quoi ! Donc c'est pas vraiment organisé de façon réelle comme cela devrait être » Inf 2. La préoccupation du service étant la santé et le suivi thérapeutique des patients dialysés, l'ETP devrait être un enjeu pour aider le patient et sa famille à comprendre et à cogérer la pathologie(Foucaud, Bury, Balcou-Debusshe, & Eymard, 2010).

La raison fondamentale s'attarde sur le fait que : « La majorité, ce sont les malades qui ont déjà fait deux, trois ans de dialyse dans le centre, ce sont des malades qui sont assez sensibilisés...ils [Les patients] ont une association, ils se regroupent, je crois chaque semaine, ils ont convenu que ce sera au sein de leur association qu'on viendra de temps en temps leur donner des enseignements »Inf 1.Pour d'autres « Oh les difficultés c'est par rapport à l'organisation du service. Il n'y a pas de personnel suffisant. Il y a maximum trois personnes par équipe. Et avec les malades qui s'ajoutent tous les jours c'est difficile. Parfois même, on veut bien éduquer les patients mais on n'arrive pas... avec la charge du travail avec des problèmes techniques qui surviennent tout le temps, on est toujours en train de courir, passant ainsi à coté de ce qui est essentiel, qui est cette éducation-là ». Inf 2.Le principe de l'éducation étant la répétition, même les patients les plus instruits devaient toujours bénéficier des rappels. Pour changer un comportement, il importe de détruire le noyau central pour le déraciner. Aussi l'organisation des patients en association ne peut perturber la dimension éducative des soins dans le service.

Dans ce développement qui a porté sur la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé t l'état de la question a été abordé, ensuite le cadre conceptuel et théorique ont été présentés. Après, un tour d'horizon de la littérature sur la question, la synthèse et discussion des résultats de l'enquête a fait son entrée. Arrivée au terme de ce cheminement, des suggestions seront formulées en passant par une conclusion

18 Conclusion

Dans un contexte africain où la notion de maladie chronique n'existe pas, les patients et les familles ont une mauvaise perception de la MRC (Awah, 2006).Lorsque la décision de la dialyse est retardée le plus longtemps possible, les chances de récupération de la personne s'amenuisent. Par ailleurs, lorsqu'on atteint cette étape de la maladie, l'itinéraire thérapeutique est long avec des conséquences financières énormes. Pour des raisons d'insuffisance de connaissances, le retard de la dialyse entraine des décès précoces. De même, l'interruption des séances de dialyse pour quelles raisons que ce soient au cours du traitement, précipite le patient dans un désordre total. L'ETP dialysé n'est pas formalisée et organisée comme dans le cadre du Diabète, VIH etc. Mais, force est de constater que dans certains hôpitaux, les infirmiers ne se sentent pas concernés par l'ETP surtout avant la 1^ère séance de dialyse. L'ONI, (2010, p. 36), fait remarquer dans ce sens que l'éducation thérapeutique prend de l'ampleur pourtant peu de personnes savent vraiment ce que ce concept recouvre, certain la confondant même avec l'auto-soin. Elle est au coeur de l'accompagnement et particulièrement adaptée aux maladies chroniques. Les infirmiers sont particulièrement bien placés pour la mise en oeuvre de tels programmes.

Pour mener cette étude, deux théories ont été convoquées : le caring et la théorie de l'action raisonnée. De façon particulière, l'infirmier constitue le personnel soignant le plus concerné par l'ETP (ONI, 2010). Toutefois, elle s'organise en interdisciplinarité voire en transdisciplinarité et l'infirmier en est le pivot central (Roland, 2013). D'autres sont également sollicités, en l'occurrence, les patients et leurs associations.

De cette étude, il ressort que les informateurs ont une connaissance de l'ETP et révèlent son importance dans l'autogestion de la maladie par le patient dialysé. Cette connaissance est acquise depuis la formation de base. Ensuite, dans une approche humaniste, les répondants pensent que les infirmiers sont les mieux placés pour éduquer les patients dialysés durant ses séances de dialyses. Par contre, tous s'accordent que, seul le médecin doit éduquer le patient pendant la prise de décision de la dialyse. Aussi, le patient et/ou la famille ont une place prépondérante dans leur éducation. L'éducation doit tenir compte des besoins du patient de même que son avis. Les associations n'ont pas été évoquées par les infirmiers or elles constituent un appuie et un soutien pour les personnes dialysées. Enfin, l'ETP n'a pas été remarquée organisée de façon formelle, mais, chaque infirmier de son côté, fait ce qu'il peut comme il le peut. Les facteurs évoqués sont liée aux patients, aux infirmiers et au service.

Arrivée au terme de ce développement qui a consisté à mener une recherche sur la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé, une approche qualitative phénoménologique de type clinique est celle qui a été utilisée. Il a été tout d'abord présenté l'état de la question, le cadre conceptuel, le cadre théorique, ensuite la revue de littérature, la méthodologie, la présentation des résultats et enfin la synthèse et discussion des résultats. A cet effet, il est suggéré que les infirmiers soient associés dans la consultation pour la prise de décision de la dialyse. Aussi, faut-il former les infirmiers du service sur l'ETP dialysé.

Il serait plus judicieux et complémentaire de voir la perception des patients dialysés sur leur éducation. Ceci permettra de trianguler les points de vue et d'être efficace dans la proposition de solutions pour une éducation humaniste altruiste et scientifique.

19 Suggestions

Problème	Conséquences	Suggestion	Responsable
Le coût des examens complémentaires est très élevé.	Difficulté des patients à réaliser les examens complémentaires et à respecter le régime alimentaire.	Réduire le coût des examens complémentaires.	Ministre de la Santé Publique
Carence dans la qualité de l'accompagnement des patients dialysés.	Manque de rigueur dans l'organisation de l'ETP dialysé.	Mettre sur pied une cellule de démarche qualité en ETP	Directeur du CHU
Plainte des infirmiers de ne pas être former en ETP.	Manque de motivation pour éduquer les patients.	Renforcer la capacité des infirmiers sur l'ETP dialysé.	Chef service d'hémodialyse
Absence d'éducation des patients	Dépendance des patients et non observance des recommandations.	Instituer des séances d'ETP régulières
Absence d'éducation en pré-dialyse par les infirmiers.	Retard dans la prise de décision de la dialyse.	Associer les infirmiers à la consultation pré-dialyse.
Approche non harmonisée voire absente dans l'ETP dialysé.	Manque de compétence des patients dialysés sur l'autosoin.	Produire une procédure d'ETP dialysé.	Les infirmiers d'hémodialyse

20 Références bibliographiques

Ajzen, I., & Fishbein, M. (1980). Understanding attitudes and predicting social behavior.Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall.

Arboix , F., & Caussidier, C. (2010). La pensée complexe: défis et opportunités pour l'éducation, la recherche et les organisations. Montpellier: LIRDEF; IUFM de l'académie de Montpellier /Université Montpellier 2.

Beaud, M. (2006). L'art de la thèse. Comment préparer et rédiger un mémoire de master, une thèse de doctorat ou tout autre travail universitaire à l'ère du Net. Paris: La Découverte.

Buckley, J. (2011). Soins palliatifs. Une approche globale (éd. 1). Bruxelles: de boeck.

Dabrion, M. (2013). Projet de soins infirmiers. Rôle infirmier, organisation du travail et interdisciplinarité. Paris: de boeck estem.

Dallaire, C. (2008). Le savoir infirmier. Au coeur de la discipline et de la profession. Québec: Gaetan morin éditeur.

Deccache, A. (1989). Information et éducation du patient: des fondements aux méthodes. Bruxelles: De Boek Université, Collection savoir et santé.

d'Ivernois, J. F., & Gagnayre, R. (2011). Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique (éd. 4). Paris: Maloine.

Ecko. (2014). Livret d'accueil du patient. Nantes: Association Ecko. recupérer le 11-06-2014 sur www.echo-dialyse.fr.

Empereur, F. (2009). Préparation d'un programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints d'Insuffisance Rénale Chronique non terminale. Nancy: Organisation régionale de l'évaluation en santé en Loraine (Evalor).

Fishbein, M., & Ajzen, I. (1975). Belief, attitude, intention, and behavior: An introduction to theory and research.Reading, MA: Addison-Wesley.

Foucaud, J. (2006). Former à l'éducation du patient : quelles compétences ?Lille : Edition inpes.

Foucaud, J., Bury, J. A., Balcou-Debusshe, M., & Eymard, C. (2010). Education thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation. Saint-Dénis: inpes éditions.

HAS. (2007). Éducation thérapeutique du patient. Définition, finalités et organisation. Recommandations. France: Haute Autirité de Santé (HAS).

HAS-INPES. (2007). Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Saint-Denis cedex: Haute autorité de santé.

Idier, L. (1984). Education thérapeutique chez les patients en dialyse: impact de ma mise en palce d'un programme d'éducation tjérapeutique en auto-dialyse sur l'adhésion thérapeutique, la qualité de vie et l'état anxio-dépressif à partir d'une approche transactionnelle. Bordeaux: Université Bordeaux Segalen. Thèse pour le doctorat de l'université de Bordeaux Segalen.

Illich, Y. (1975). Néménis médicale: L'expropriation de la santé. Paris: Edition du Seuil.

Kérouac, S., & al, e. (1994). La pensée infirmière. Québec: Editions Etudes Vivantes.

Lacroix, A., & Assal, J. P. (2011). L'éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique: nouvelles approches (éd. 3). Paris: Maloine.

Lalande, A. (2006). Vocabulaire technique et critique de la philosophie. France: PUF.

Lino, M. (2013). Insuffisance rénale chronique sévère : Quelles spécificités ? Quelle éducation pour les patients? . Nantes: Institut de transplantation Uro-Néphrologie- CHU De Nantes. Mémoire pour le DIFEP-Volée 13.

Lorto, V., & Moquet, M. (2009). Formation en éducation pour la santé; Repères méthodologiques et pratiques.Saint-Denis cedex : Edition inpes.

Manoukian, A., & Massebeuf, A. (1997). Pratiquer. La relation soignant soigné. France: Edition Lamarre.

Mathieu, A. (2013). Le rôle de l'infirmier(ère) en éducation à la santé face au diabète. (C. Mongin, Éd.) Développement et santé, 203, pp. 21-24.

Mvessomba, A. E. (2013). Guide de méthodologie pour une initiation à la méthode expérimentale en psychologie et à la diffusion de la recherche en sciences sociales. Yaoundé: Editions Groupe Inter Press.

Nadot, M. (2012). Le mythe infirmier. Ou le pavet dans la mare ! Paris: Harmanttan.

Ngouana, E. (2011). La recherche en sciences de la santé. Guide méthodologique. Yaoundé: Editions Saagraph.

Nkoum, B. A. (2010). De l'évaluation scolaire à l'évaluation des pratiques professionnelles en santé. Paris: Harmattan.

Nkoum, B. A. (2010). Initiation à la recherche: une nécessité professionnelle. Yaoundé: Presse de l'UCAC.

OMS. (1998). Education Thérapeutique des patients. Programme de formation continue pour professionnel de soins dans le domaine de prévention des maladies chroniques. Copenhague: Recommandation d'un groupe de travail de l'OMS.

Ordre National des Infirmiers (ONI). (2010). Maladie chronique. Expertise infirmière. Paris: Imprimerie Barn & fils.

Pepin, J., Kérouac, S., & Ducharme, F. (2010). La pensée infirmière (éd. 3). Québec: Chenelière Education.

Pepin, J., Kérouac, S., & Ducharme, F. (2010). La pensée infirmière (éd. 3). Québec: Chanelière Education.

Philippe, G. ( 2009). Quand les soignants témoignent... Du droit individuel à « l'oubli » au devoir collectif de mémoire. Issy-les-moulineaux Cédex: Elsevier Masson .

Raynal-Raschilas, N. (2011). Uun programme éducatif à l'échelle d'une Association de dialyse. Montpellier: Université Monpellier. Mémoire pour l'obtention de Diplôme Universitaire en Education pour la santé.

Sidanius, J.; Pratto , F. (1999). Social dominance: An intergroup theory of social hierarchy. New York: Cambridge University Press.

van Meerbeeck, P., & Jacques, J. P. (2009). L'inentendu. Ce qui se joue dans la relation soignant-soigné. Bruxelles: de boeck.

Vincent, I., Loaëc, A., & Fournier, C. (2009). Modèle et pratique en éducation du patient: apports internationaux. Paris: Editions inpes.

Watson, J. (1998). Le caring. Philosophie et science des soins infirmiers. (J. Bonnet, Trad.) Paris: Editions Seli Arslam.

Winock, E., & Cavignaux, J. (2003). Soins Infirmiers: Concepts et théories Démarche de soins et soins généraux. Paris: Editions Vernazobres - Grégo.

Wittwer-Corelli, C. (2009). L'infirmière. L'évolution de l'image de la discipline infirmière. Travail en vue de l'obtention du titre de Bachelor of Science HES-SO en soins infirmiers. Fribourg: Haute Ecole de Santé, Fribourg Filière soins infirmiers.

Wright, L. M., & Leahey, M. (1995). L'infirmier et la famille. Guide d'évaluation et d'intervention. Montmagny: Edition du renouveau pédagogique.

Lefebvre , H., & Levert, M. (2009). Pour une intervention centrée sur les besoins perçus de la personne et de ses proches. Dans I. Vincent, & al, Modèles et pratiques en éducation du patient : apports internationaux (pp. 18-35). Paris: Edition inpes.

Lorto, V., & Moquet, M. (2009). Formation en éducation pour la santé; Repères méthodologiques et pratiques. Saint-Denis cedex: Edition inpes.

Ardoino, J. (1993b). L'approche multi référentielle (plurielle) des situations éducatives et formatives. Pratique de formation, pp. 16-34.

Awah, P. (2006). Diabète et médecine traditionnelle en Afrique. Soins de santé, Diébète Voice. Vol 51 (3), pp. 24-26.

Ecko. (2014). Livret d'accueil du patient. Nantes: Association Ecko. recupérer le 11-06-2014 sur www.echo-dialyse.fr.

Egli, M. (2009). L'incertitude: quelle place pour cette thématique en éducation du patient. Dans I. Vincent, A. Loaëc, & C. Fournier, Modèle et pratique en éducation du patient: apports internationaux (pp. 83-92). Paris: Editions inpes.

Eymard, C. (2004). Essai de modélisation des liens entre éducation et santé. Questions vives; Education à la santé ou pour la santé?, 2(5), pp. 13-34.

Eymard, C. (2004). Essai de modélisation des liens entre éducation et santé. Questions vives; Education à la santé ou pour la santé? , 2(5), pp. 13-34.

Hesbeen, W. (1999). Le caring est- il prendre soin ? . Revue Perspective soignante(4), pp. 1-20.

Lacroix, A. (1996). Approche psychologique de l'Education du Patient : obstacles liés aux patients et aux soignants. Reso Séminaire, pp. 78-86.

Lethuillier, V. (2010). éducation thérapeutique - Le rôle de l'infirmière pour favoriser l'observance chez le patient dialysé. Soins, 55(745), pp. 35-36.

Marchand, C., & Iguename, J. (2010). L'implantation de programme d'éducation thérapeutique pour personne atteinte du SIDA dans des pays à ressources limitées. Dans J. Foucaud, & al, Education thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation (pp. 202-234). Saint-Dénis: inpes.

Martin, P.-Y., & al. (2009). Prise en charge du patient insuffisant rénal : intérêt d'une approche éducative complémentaire au suivi médical. Revue médicale Suisse, 5(192), pp. 470-474.

Mathieu, A. (2013). Le rôle de l'infirmier(ère) en éducation à la santé face au diabète. (C. Mongin, Éd.) Développement et santé, 203, pp. 21-24.

MINSANTE. (2009). Stratégie Sectorielle de Santé 2001-2015. Yaoundé: Ministère de la Santé Publique.

Mvoa, M. S., & Nkoum, B. A. (2014). Agir infirmier et dignité humaine. Tropiques Santé(3), pp. 97-113.

OMS. (1966). Comité OMS des experts des soins infirmiers. Série de rapports techniques No 347. Génève: Organisation Mondiale de la Santé.

OMS. (1993 et 2002). Les Résolutions de la World Health Aseembly (42.45.5, 47.9, 48.8, 49.1, et 54.12).

Osborne, R., Hawkins, M., & Jordan, J. (2009). A quoi une approche systémique efficace de l'éducation du patient et de l'autogestion devrait-elle ressembler? Point de vue de l'Australie. Dans I. Vincent, A. Loaëc, & C. Fournier, Modele et pratique en éducation du patient: apports internationaux (pp. 102-120). Paris: Education inpes.

Perez, L. (2011). Infirmier de dialyse à l'Hôpital Américain de Neuilly sur seine. Rein échos(9), p. 20.

Phaneuf, M. (2005). la qualité et la continuité des soins. Conférence prononcée dans le cadre du congrès de Coimbra, (p. 1). Portugal.

Pierre, S. (2013). L'éducation thérapeutique des patients. La revue de l'infirmière, pp. 53-54.

Rogers, A. (2009). Développé l'autogestion dans le cadre des maladies chroniques: l'exemple de l'Expert Patient Programme (EPP). Dans I. Vincent, A. Loaëc, & C. Fournier, Modèle et pratique en éducation du patient: apports internationnaux (pp. 121-128). Paris: Editions inpes.

Roland, I. (2013). L'éducation thérapeutique du patient laryngectomisé. La revue de l'infirmière, pp. 24-26.

Vial, M. (2004). L'éducation pour la santé, un champ spécifique de formation et de recherche? Etude ethnologique des malentendus et des divergences dans l'utilisation ordinaire des professionnels de la santé. Questions vives, éducation à la santé ou pour la santé?, 2(5), pp. 49-81.

Gandit, M. (2007). Déterminants psychosociaux du changement de comportement dans le choix du mode de transport. Le cas de l'intermodalité. Thèse de doctorat nouveau régime; Mention: Psychologie sociale expérimentale. France: Université Pierre

Hirschauer - Rohmer, O. (2009). Réactions émotionnelles et jugement social des personnes handicapées physiques : de la perception du handicap aux comportements d'embauche. Thèse de Doctorat en Psychologie de l'Université Strasbourg 1. Strasbourg: Université Strasbourg 1 - Louis Pasteur; Faculté de Psychologie et des Sciences de l'Education.

Sonna, C. (2012). Vécu de la dialyse par des personnes atteintes d'Insiffisance Rénale Chronique au Centre Hospitailier Universitaire de Yaoundé. Mémoire pour l'obtention du master en sciences de la santé option Sciences Infirmières. Yaoundé: Université Catholoque d'Afrique Centrale; Ecole des Sciences de la Santé.

Sumaili, K. E. (2009). Epidémiologie de la maladie rénale chronique à Kinshasa (RDC). Thèse de Doctorat présentée en vue de l'obtention du grade de Docteur en Sciences Médicales. Liège, Belgique: Faculté de Médecine, Université de Liège.

Tsafack, J. P. (2013). Les représentations professionnelles du rôle de l'infirmier en milieu hospitalier. Cas du Centre Hospitalier Uniniversitaire de Yaoundé (Région de centre - Cameroun). Mémoire pour l'obtention du master en sciences de la santé. Option: Sciences Infirmières. Yaoundé: Uninversité Catholique d'Afrique Centrale; Ecole des Sciences de la Santé.

Younous, A. (2012). Éducation thérapeutique de l'adulte en insuffisance rénale chronique avancée. Thèse pour l'obtention du Doctorat en Médecine. Fèse: Université Sidi Mohammed Ben Abdellah Faculté de Médecine et de Pharmacie.

Assal, J.-P., & Golay, A. (1993). Le suivi à long terme des patients chroniques : les nouvelles dimensions du temps thérapeutique. Consulté le 08 24, 2014, sur Revue médicale Suisse: http://titan.medhyg.ch/mh/formation/print.php3%3Fsid%3D21504

Edu Tech. (2011). Théorie de l'action raisonnée. Consulté le 08 11, 2014, sur Edu tech Wiki fr:http://edutechwiki.unige.ch/fr/Th%C3%A9orie_de_l%E2%80%99action_raisonn%C3%A9e

Flora, L. (2012). 2ème Journée de l'Education Thérapeutique des Soignants et Soignés - Du concept au partage d'expériences. Consulté le 05 18, 2014, sur Kiosk vidéo de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP): http://kioskap.aphp.fr/stock/streameos/etp_2012/place/index.html

Hill , J., & al. (2010). Education Thérapeutique du Patient ETP. Education thérapeutique de l'arthrose : l'infirmière spécialisée fait mieux que le médecin ! Consulté le 07 24, 2014, sur Syndicat National des Professionnels Infirmiers (SNPI): http://www.syndicat-infirmier.com/Education-therapeutique-de-l.html

Jouet, E. (2013). Le patient formateur: éléboration théorique et pratique d'un nouveau metier. Paris: Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche en Didactique, Education et Formation (lirdef). Récupé le 15/01/2014 sur http://www.aref2013.univ-montp2.fr/cod6/?q=content/2922-le-patient-formateur-un-nouveau-m%C3%A9tier-de-la-sant%C3%A9-pour-accompagner-un-n.

Ledey, D., Mette, C., & Gagnayre, R. (2006). Besoins et compétences des patients dialysés en centre dans la gestion de leur maladie et de leur traitement dans leur vie quotidienne : points de vue croisés entre les patients et les soignants. Education du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 24 ( 1), pp. 22-31. récupéré le 25/08/2013 sur http://www.ipcem.org/RESSOURCES/PDFress/compet%20dialyse.pdf.

Van Lacken, V. (2013). Les approches par la peur en éducation pour la santé :. Conférence-débat santé-environnement Peur, culpabilisation, messages anxiogènes : quel(s) usage(s) dans les actions éducatives ? (pp. 1-34). France: ireps, récupéré le 24/01/2014,sur,http://aquitainesanteenvironnement.files.wordpress.com/2013/11/utilisation-de-la-peur-ireps.pdf.

Volle, R. (2007). Accompagner une personne atteinte d'insuffisance rénale chroniqu. Tolouse: Novartis,récupé,le,22/01/2014,sur ww.fnair.asso.fr/images/brochureaccompagnant.pdfý.

21 Annexes

2 Section IV : la mise en oeuvre de l'ETP

- Quelles sont vos difficultés à mettre l'ETP en pratique dans votre service ?

3 Annexe II : Grille d'observation

Indicateurs	Observés	Non observés
Organisation de la 1^ère séance de la dialyse.
Mise en place d'ETP
Le rôle de l'infirmier
Communication avec les patients
Procédure de satisfaction des préoccupations informationnelles des patients
Relation soignant/soigné Soutien psychologique Relation d'aide Relation éducative

4 Annexe III : Fiche de consentement éclairé

Moi, DOUTI Bili, m'engage à procéder à cette étude conformément à toutes les normes éthiques qui s'appliquent au projet comportant la participation des sujets humains.

Je, , confirme avoir lu et compris la lettre d'information au sujet du projet « Education Thérapeutique des Patients dialysés par les infirmiers au CHU de Yaoundé ». J'ai bien saisi les conditions, les risques et les bienfaits éventuels de ma participation. L'enquêteur a répondu à toutes mes questions à mon entière satisfaction. J'ai disposé de suffisamment de temps pour réfléchir à ma décision de participer ou non à cette recherche. Je comprends que ma participation est entièrement volontaire et que je peux décider de me retirer en tout temps, sans aucun préjudice.

5 Annexe IV : Fiche d'information

Invitation à participer au projet de recherche : Education Thérapeutique des Patients dialysés par les infirmiers au CHU de Yaoundé.

Votre participation à la recherche portant sur l'Education Thérapeutique des Patients dialysés par les infirmiers au CHU de Yaoundé serait grandement appréciée. Cette recherche est réalisée dans le cadre des études de master en sciences infirmières.

Notons que dans la réforme des soins, l'Organisation Mondiale de la santé (OMS) recommande l'intégration systématique de l'ETP dans les pratiques. Eduquer le patient représente aujourd'hui une pratique indispensable de la thérapeutique. Mais, cette éducation est difficile parce qu'il s'agit d'une véritable formation devant aboutir à un transfert des compétences du soignant vers le soigné qui est un apprenant particulier. Des progrès sont réalisés dans l'identification et la prévention des maladies rénales chroniques et le traitement de la phase terminale de cette maladie. Toute fois ce domaine reste un grand défi en Afrique Sub-saharienne à cause du manque cruel des ressources nécessaires.

Afin d'offrir des soins qui répondent toujours mieux aux besoins des personnes dialysées,nous souhaitons avoir votre point de vue. La présente étude a pour but d'identifier la perception des infirmiers sur l'ETP dialysé.

Votre participation à cette étude consiste à répondre à une série de questions qui vous seront posées afin de ressortir les perceptions que vous avez de l'ETP dialysé.

Votre participation à cette étude est volontaire. Renoncer à y prendre part n'aura aucune incidence sur votre carrière. Le même principe s'applique en cas de révocation de votreconsentement initial. Vous pouvez donc renoncer en tout temps à votre participation. Vous n'êtes tenuede justifier ni la révocation de votre consentement ni un désistement éventuel. En cas de révocation,les données recueillies jusqu'alors continueront toutefois à être utilisées.

Aucun risque n'est associé à votre participation. Le temps consacré à cet étude demeure le seul inconvénient, soit environ 45 minutes pour l'entretien. Il est possible que pendant l'entretien, des souvenirs pénibles que vous avez vécu génèrent un certain inconfort psychologique. Dans ce cas signalez-le.

Des données personnelles seront recueillies pendant l'étude. Ces données seront anonymées aumoyen d'un code, la liste des codes étant conservée par l'investigatrice principale. La confidentialité devos données est strictement garantie pendant toute l'étude et ceci jusqu'à la destruction des données.Votre nom ne pourra en aucun cas être publié dans des rapports ou des publications qui découleraientde cette étude.

6 Annexe V : Lettre de demande d'autorisation de l'ESS

7 Annexe VI : Autorisation d'enquête du CHU Y.

8 Annexe VII : Vue de face du CHUY

9 Annexe VIII : L'organigramme du CHUY

1 LSI, H, 38 ans (10 ans)

Informateur (I) : Bonjour; donc que, je m'appelle X, disons que j'ai 38ans et ça fait déjà presque 10 ans que je travaille comme infirmier, mais mon expérience en dialyse remonte à 8ans, 8 ans.

I : Bien, j'ai été euh ; j'ai euh une licence en science infirmière de l'Université Catholique puis j'ai reçu des formations en hémodialyse, où j'ai pu obtenir des diplomes.je crois que c'est tout.

I : Le concept d'éducation thérapeutique je l'ai connu pendant les années de ma formation au diplôme d'Etat j'étais très fasciné par ce concept parce que quand, quand on faisait les cours de psychiatrie on nous disait que euh, la psychiatrie c'est la partie de la médecine qui s'intéresse aux soins par la parole, par la parole et là je comprenais que parfois c'est parce que le malade est souvent ignorant d'un certain nombre de fait, parce que le malade n'a pas souvent pris conscience d'une certaine situation que même dans son état de maladie il va se lancer dans des complications parfois qui vont le mettre dans une situation irréversible, ce qui fait que j'ai approfondi il a fallu vraiment, j'ai manqué de peu, de euh, trouver un thème quand j'étais en licence sur l'éducation thérapeutique.

E : Ok donc d'après vous comment est-ce que vous pouvez définir l'éducation thérapeutique des patients.

I : l'éducation thérapeutique du patient c'est, pour moi ça intègre d'abord la relation. Parce que, pour faire passer un message il faudrait qu'au départ qu'il y ait une relation entre le patient et le soignant. Au départ lorsque la relation est bien négociée, le message qu'on veut transmettre au patient peut très bien passer, il le reçoit et il s'exécute. Donc pour moi, l'éducation du patient, c'est l'information du patient sur déjà sa maladie, il y a beaucoup de malades qui sont malade d'une maladie qu'ils ne connaissent pas, donc il faut lui donner des informations suffisantes sur sa maladie ; maintenant les décisions thérapeutiques qui sont prises pour son traitement il a besoin d'être informé, pour participer, aussi il y a le côté alimentaire qui est très important dans la prise en charge des malades il y a certains aliments qui ne sont vraiment pas autorisés quand on a un certain type de pathologie les malades doivent savoir cela et pouvoir nous aider à les soigner donc pour moi l'éducation du malade doit intégrer tous ces aspects.

E : Merci donc ; quelle est alors la place du patient dialyser dans son éducation

I : Je pense que le patient dialysé a une place très importante dans euh l'éducation thérapeutique parce que c'est en conversant avec le malade qu'on peut comprendre ses manquements est ce que il est suffisamment informé sur son traitement, est ce qu'il est suffisamment informé sur sa maladie est ce que il a connaissance même du régime qu'il doit suivre, c'est en fonction de ces manquements-là que on peut étoffer euh un certain message à lui communiquer donc si on a les malades qui sont, on va dire quoi introvertis qui ne parlent pas assez ce sera parfois difficile de pouvoir identifier quels sont ses problèmes pour pouvoir lui apporter des lumières, parce que je crois aussi que l'éducation thérapeutique c'est comme si c'est une lumière qu'on apporte au malade sur son suivi. Bon, moi je pense que, euh, le malade dialysé a une place importante dans la mesure où son traitement en dialyse parce qu'il a même besoin de connaitre ce qui se passe autour de lui, qu'est-ce que le générateur de dialyse parce qu'il voit son sang qui sort ; certains vont parfois penser que son sang sort ou bien il y a une source de sang qu'on est en train de renouveler son sang le mauvais sang sort et on lui donne le nouveau sang comme j'entends souvent dire certaines personnes que je m'en vais échanger mon sang alors qu'en fait c'est tout un dispositif pour permettre au sang de se nettoyer simplement. Il a besoin d'écouter ça aussi simplement pour ne pas penser aux choses, on va dire qui n'ont pas de sens.

E : Merci beaucoup. Maintenant qui doit faire l'éducation thérapeutique d'abord avant la décision de la dialyse.

I : Avant la décision de la dialyse, moi je pense que c'est le médecin, c'est l'infirmier parce que le médecin suit le malade, le médecin comme l'infirmier, il suit le malade avant de prendre la décision de le mettre sur dialyse donc le malade doit constamment être informé de hein du risque que si que son rein est peut-être en train de se dégrader et si cela perdure un jour il va se retrouver en dialyse et voilà comment sa vie va continuer en dialyse. Donc, il faudrait déjà que le médecin fasse la sensibilisation, l'infirmier fasse la sensibilisation, vous voyez donc que, au moment du diagnostic je crois que ce soit le médecin que ce soit l'infirmier devrait être accompagné par un psychologue ; parce que c'est quand on annonce une nouvelle aussi grave, c'est un peu comme une situation de rupture et dans des situations de rupture comme on dit il faut toujours passer par le deuil, et quand est passer par le deuil il faut pouvoir s'accepter, il faut pouvoir se relever et il faut pouvoir recommencer à marcher et ça ce n'est pas aussi évident pour l'infirmier que pour le médecin de pouvoir suivre le malade, il faut l'apport d'un psychologue pour pouvoir gérer toutes ces phases là pour permettre au malade de comprendre que même étant malade il peut toujours travailler, il peut toujours continuer à travailler il peut toujours être le même père de famille qu'il a été ou bien il peut toujours continuer à être étudiant comme il a été seulement que il y a une seule petite donnée qui change il va falloir qu'il accepte sa maladie qu'il accepte le traitement qui lui est proposé et qu'il se soumette pour rendre la vie belle.

E : Et pendant les séances de dialyse qui doit éduquer maintenant le patient ?

I : Moi je pense que la personne la mieux indiquée à ce stade c'est l'infirmier ; parce que euh c'est l'infirmier qui est beaucoup plus proche du malade que tous les autres professionnels quand le malade est connecté sur sa machine il a quatre heures de temps sur place et à côté de lui tout à côté de lui c'est l'infirmier ; donc que, l'infirmier de ce fait est mieux indiquer pour de temps en temps interpeller le malade lui donner des messages pour revoir son régime pour son traitement et par rapport à sa maladie, vous savez, même pendant la dialyse pendant que le malade dialyse il a toujours des épisodes où son syndrome urémie revient quand il ne dialyse pas et parfois certaines personnes ne comprennent pas ça certains malades ne comprennent pas ça les malaises qui surviennent pendant que la dialyse bat son cours, les malaises qui surviennent même lorsqu'il ne dialyse pas le malade a besoin de comprendre pour savoir que non c'est parce que je fais la maladie ce n'est pas qu'on m'a lancé un sort au village pour commencer à développer la haine contre X ou contre Y, c'est parce que je suis malade que j'ai de temps en temps ce malaise et ça peut se corriger, hein.

E : Est-ce que vous pouvez maintenant mettre l'accent sur le rôle de l'infirmier dans l'éducation thérapeutique du patient dialysé

I : Bon, le rôle de l'infirmier parce que il faut voir l'éducation thérapeutique tel qu'on dit dans le sens de la relation hein d'un dialogue avec le malade mais il faut aussi le rôle, le rôle de l'éducation thérapeutique comme, on peut convoquer le malade, hein on prépare un thème un enseignement qu'on va donner aux malades donc, l'infirmier peut aussi organiser ça, hein, un thème peut être, dont qui n'est pas, euh trop, trop, trop callé il voit le médecin hein il rassemble les malades on les entretient ils posent toutes les questions donc l'infirmier peut organiser, les infirmiers organisent aussi ces petits moments de, de je ne sais pas si je peux dire d'enseignement ou d'informations par rapport à tout ce que moi ce sont des choses je veux dire qui peuvent se faire comme ça et ce sont des choses qui peuvent aussi s'organiser hein c'est-à-dire que le malade arrive et on sait que pendant qu'il va faire ses quatre heures là il ne va pas rentrer chez lui sans avoir une information précise par rapport à ses manquements ce n'est pas pour le plaisir, on ne vient pas comme ça lui parler de la dialyse pour le plaisir de lui parler mais parce qu'on sait qu'il a besoin d'entendre ça vous comprenez un peu.

I : Les séances d'éducation aux malades les séances d'éducation aux malades sont organisées les séances d'éducation sont organisées, bon je dois dire que pour la majorité ce sont les malades qui ont déjà fait deux, trois ans de dialyse dans le centre ce sont des malades qui sont assez sensibilisés déjà par rapport à un certain nombre de faits, et mais il y a encore beaucoup de manquement, et les malades n'avaient pas une association avant, maintenant qu'ils ont une association ils se regroupent, je crois chaque semaine , ils ont convenu que ce sera au sein de leur association qu'on viendra de temps en temps leur donner des enseignements, ça veut dire que s'ils ont besoin de connaitre plus par rapport à la transplantation rénale qui ne se fait pas ici on fait venir un spécialiste qui va les entretenir sur la transplantation. On pourra peut-être faire venir quelqu'un qui va les parler spécialement des causes de l'insuffisance rénale pour que chacun comprenne pourquoi il est arrivé dans cet état, hein, quel était son grand péché pour qu'il arrive dans cet état pour dissiper, pour dissiper un certains nombres de malentendus parce qu'il y a, moi je sais, il y a des malades ici qui croient encore aux mystères de la tradition il dit que tout ce que vous nous racontez là nous on sait que c'est un mal qu'on nous a lancé au village et que en faisant tel rite tel rite on va s'en sortir. Hum, il y a un malade qui m'a même dit qu'il avait déjà fait toutes les tribus du Cameroun on lui a fait faire des pratiques terribles il n'a jamais eu de guérison et il envisageait déjà aller à, au Niger, parce qu'on lui a dit là-bas que vraiment au Niger il y a des marabouts puissant là-bas qui guérissent l'insuffisance rénale, malheureusement il est décédé avant. Donc il faut parfois qu'il y ait des rencontres comme ça pour que les malades prennent conscience que non là où je suis là mes reins sont détruits au moins à 80%, pour que mes reins reprennent leurs fonctions normales il faut de nouveaux reins, donc la transplantation si c'est pas le cas c'est la dialyse ; c'est facile à dire mais c'est pas facile à vivre avec, vous voyez , c'est pas facile à vivre avec et moi je dois dire que dans le cadre de l'éducation thérapeutique on dit que la répétition est la mère de l' enseignement, parfois ce sont des choses que les malades connaissent bien, mais on se plait toujours à répéter à répéter pour qu'ils se fixent bien ça même dans leur contrée c'est-à-dire quand on dit que c'est facile mais quand il faut vivre avec ça devient très loin là on fait carrément autre chose vous voyez, et je dois vous dire il y a des malades qui se sont confié à moi ; si on en parlait un jour, un jour, un jour, un jour un malade est venu carrément se confier à moi, il me dit voici on l'appelle à N'Gaoundéré, N'Gaoundéré c'est une province hein, de l'Adamaoua dans Nord, dans le Nord Cameroun alors on l'appelle à N'Gaoundéré on lui a dit qu'il y a un monsieur qui traite l'insuffisance rénale, et le monsieur demande simplement 60 mille qu'il est très efficace le monsieur l'a appelé, on lui a donné le numéro il l'a appelé, supplié en disant vient tu ne vas pas regretter j'ai besoin de toi parce que les camerounais doivent savoir que c'est une maladie qui se soigne.

Il est venu me demander est ce que lui aussi peut guérir de l'insuffisance rénale tel que le monsieur le dit j'ai dit que non ce que je t'ai dit, hein, je ne vais pas m'empêcher de te le redire, toi le diagnostic est posé tu as une insuffisance rénale en phase terminale ça veut dire quoi ça veut dire que tu as 10% de ta fonction rénale hein qui reste fonctionnelle, le reste gâté, le traitement que le monsieur là va te donner ne va pas faire revivre ces cellules qui sont détruites j'allais dire ces néphrons qui sont détruits, hein, il va te donner toutes sortes de remèdes mais ça ne va pas régénérer ces néphrons détruits, si c'est le cas je dirais (clap, clap, clap) bravo vas-y mais, si ce n'est pas le cas tu vas aller enterrer ton argent, tu vas aller enterrer ton argent, non seulement tu vas te dépenser, il va te faire faire des choses peut être que les animaux font pas ce que les Hommes font donc tu vas être diminué dans ta dignité d'homme et tu vas te dépenser pour rien autant tu viens tu fais tes dialyses tu restes tranquille ; et il y a un autre qui s'est confié à moi (il a reçu un appel); donc je disais aussi qu' un autre malade qui s'est confié à moi il y a des sociétés dans la place qui font dans les compléments nutritionnels, je peux citer NG4L, je peux citer Forever il y a beaucoup de groupes comme ça qui ont une médecine qui vient des Etats-Unis je ne sais pas ils disent qu'ils ont des compléments nutritionnels qui peuvent renforcer les cellules qui peuvent, qui peuvent qui peuvent...ils ont vu un malade un jour , ils disent au malade que non ton rein est gâté on a les produits pour le rein il suffit de les payer et de les prendre ça va marcher et qui plus est sa maman est dans ce mouvement, et c'est sa maman qui lui a prescrit formellement le médicament. Il a eu les problèmes avec sa maman il dit à sa maman que non, justement parce qu'il a reçu une très bonne information sur sa maladie sur son traitement et tout et tout. Il a dit à sa maman non, moi je fais mes dialyses ; s'il faut payer un médicament hein, je paye les médicaments que mon néphrologue a prescrits sur ordonnance c'est ça. Ce que vous me dite là si vous me montrer un exemple palpable que celui-là était comme moi il dialysait hein, maintenant il a bu les remèdes ses reins sont bien là je m'aligne moi aussi je vais essayer, mais les choses que si vous venez raconter là non ; vous voyez c'est juste des témoignages comme ça pour vous faire comprendre que lorsque le malade est bien informé sur sa pathologie sur son traitement il s'exécute et il nous aide à le suivre il se porte bien et nous est content.

I : Davantage c'est à l'honneur des soignants hein tant du personnel infirmier que les médecins que les psychologues que toute l'équipe.

E : Maintenant quels sont les difficultés que vous avez vis-à-vis de l'éducation de ces patients dialysés ?

I : Les difficultés ils sont je veux dire peut être d'ordre pratique, d'ordre pratique, ça veut dire que, euh, il est parfois difficile à défaut de donner parce que c'est bien beau de présenter un idéal à certains malades mais quand ces malades sont dépourvus de moyens hum, on va te dire bien vraiment quand tu fais la dialyse il faut beaucoup consommer les protéines, il faut prendre beaucoup de fruits mais un certains types de fruits pas tous les fruits, mais ça ce n'est pas à la portée de tout le monde, c'est pas à la portée de tout le monde, les malades ont souvent un problème de consommation de, d'eau on les demande généralement de ne pas prendre plus de 700, on va dire 700g d'eau donc 700 ml d'eau, et généralement pour s'arrimer à cette donne là quand ils ont trop soif on les demande de sucer les glaçons et les glaçons c'est pas à la portée de tout le monde, c'est vraiment pas à la portée de tout le monde. Tu as beau chanter au malade ceci cela il te regarde comme ça là mais quand il rentre chez lui tu vois qu'il revient toujours avec beaucoup d'eau. Je vais pas oublié de mentionner le cas de ce malade qui est décédé ici, paix à son âme, il est venu il a fait une dialyse, il savait que la banane qui contient beaucoup de potassium est un aliment à proscrire c'est un aliment proscrit pour tous les dialysant ça il le savait mais à la fin de la dialyse ce jour il avait tellement faim, qu'il est rentré chez lui et comme sa maman vendait les bananes il n'a trouvé que des bananes à la maison, ce garçon de 17 ans, il a trouvé des bananes à la maison, tellement il avait faim qu'il a même oublié qu'il est un malade qui dialyse il a mangé, il a mangé parce que quand je dis famine au point de sentir que son ventre est creux là, il a mangé jusqu'à sentir son ventre, mais malheureusement c'est justement à ce moment-là que ses yeux s'ouvrent que qu'est-ce que j'ai même mangé là ? Et les problèmes commencent alors, quand il arrive ici il était presque à dix de potassium on ne pouvait plus le remettre sur la dialyse pour le dialyser, on a voulu passer par des méthodes comme ça mais ça n'a pas donné, il a fait à peine deux heures de temps il est décédé. Donc les difficultés, donc, parce que l'objectif de l'éducation c'est aussi le suivi du patient, donc les difficultés sont d'ordre pratique comme je vous dis là. On dit un certain nombre de chose au malade qui relève du côté de l'idéal, mais dans le cadre pratique c'est difficile. Je le dit pourquoi parce que, euh nous savons aujourd'hui que dans certains Centres dans certains Centres chez les européens, quand le malade arrive en dialyse, il est déterminé un point sexe que nous faisons c'est vrai, mais il finit la dialyse, déjà que quand il arrive à l'hôpital il passe par les vestiaires, il prend une douche complète, on l'habille avec des vêtements légers, on le reçoit en salle, et quand on le reçoit en salle, il finit sa dialyse, pendant la dialyse la diététicienne passe pour relever les différents problèmes nutritionnels que peuvent éprouver les malades et par conséquent elle établit un menu individualisé j'allais dire personnalisé.

Ce qui fait que, à la fin de la dialyse les malades sont invités au restaurant chacun va trouver son plat étiqueté selon le régime avec les différentes, je ne sais pas, valeurs énergétiques et tout et tout, ce qui fait que quand il finit la dialyse il mange son repas il est parfaitement équilibré et il rentre chez lui. Je ne peux pas trop parler du problème de langue parce que la majorité de nos malades sont des francophones nous qui sommes là, nous sommes des francophones nous sommes même parfois bilingues parce qu'il y a des anglophones , on n'a pas de difficultés de communication euh, est ce que, ce que je dois aussi relever c'est qu'il y a des malades parfois qui sont très fermés, vraiment trop introvertis comme on dit, donc c'est difficile de les aborder comme ça et de parler avec elle, avec qu'eux, bon il y aussi un personnel qui est parfois dépourvu d'engagement. Vous allez voir là ils vont brancher les malades, dès qu'ils finissent de brancher les malades ils abandonnent les malades là, ils font ce qu'ils ont à faire, les malades sont abandonnés à eux. Donc, très peu se donnent la peine de venir rester avec le malade, causer avec le malade, interpeller le malade sur un certain nombre de faits, sinon c'est des relations autoritaires, si tu vois telle personnel s'adresser à un malade c'est pour lui donner des, je veux dire des instructions, pour lui montrer comment c'est lui qui commande parce que c'est son service, et lui, voilà ; et ça, ça bloque carrément, euh, quand je parlais de relation au départ, quand tu viens devant le malade tu veux lui montrer que tu es le parfait soignant qui connait tout, lui il doit seulement subir, il doit seulement encaisser, ça ne marche pas. Donc il y a cette interaction qui doit exister, le malade doit se sentir en confiance, il doit s'ouvrir et là on peut l'aider.

E : Et pendant la prise de décision, tout du moins avant la première séance de dialyse est ce qu'il est facile pour l'infirmier de, d'éduquer le patient

I : Avant la première dialyse ça dépend de l'état du patient, ça dépend de l'état du patient parce que le patient, pour la majorité ils arrivent ici dans un état on dit, parfois dans euh, on appelle ça le mal de bridge, quand le malade fait déjà soit un coma urémique soit il est dans un syndrome urémique tel qu'il ne peut même pas dialoguer, vous comprenez un peu, donc généralement comme je dis ce sont des malades qui sont suivis à l'extérieur c'est-à-dire le diagnostic est connu, que là il a un début d'insuffisance rénale il est au stade un , stade deux, stade trois, et même quand il arrive au stade cinq, hum, qu'il est encore parfaitement conscient, ça se fait aussi facilement. Moi j'ai reçu un malade dernièrement, il m'a dit qu'il était suivi par le docteur X, et là depuis une semaine déjà ça n'allais pas, il ne faisait que prendre du poids et les oedèmes des membres inférieurs et tout, c'est-à-dire tous les signes et quand on a essayé de réévaluer on a vu qu'il était au stade cinq, moi j'ai donc causé avec lui, je lui ai dit que si vous entrez en dialyse sachez que c'est d'abord un domaine qui demande beaucoup d'argent, c'est-à-dire mettez dans votre budget que vous aurez au moins 200 milles à dépenser chaque mois pour être en équilibre.

Bon maintenant, par rapport à votre maladie, l'insuffisance rénale en fait ça veut dire que le rein perd une grande partie de sa fonction, et la fonction du rein se résume essentiellement dans la purification du sang, si le rein n'arrive plus à purifier le sang tous les organes sont affectés, parce que pour que les organes vivent correctement, il faudrait un environnement propre et sain, or le sang est toujours un milieu qui devrait être propre et sain. Donc, vous aurez à faire des dialyses, donc la dialyse va remplacer cette fonction, mais uniquement la fonction épuratrice. Mais le rein a aussi d'autres fonctions lorsque le rein est atteint et que le rein est détruit, le rein perd beaucoup de fonctions qu'il avait au départ comme par exemple la fonction sur l'élaboration des globules rouges, donc vous serez sujette constamment à une anémie. Ça ne doit pas vous surprendre, vous aurez constamment les problèmes le mal aux os, et tout et tout ça ne doit pas vous surprendre. il y a tout un certain nombre d'éléments, il y a la régulation de la tension artérielle ce ne sera plus évident vous pouvez souvent vous retrouvez comme ça, vous avez par exemple, vous avez une tension énorme, ça ne devrait pas vous gêner parce que avant le rein s'assurait de réguler la fonction artérielle maintenant que le rein ne fonctionne plus ce n'est que quand vous venez faire vos dialyses que la tension va baisser, mais vous ne dialysez pas la tension va monter, monter, monter, il n'y a plus rien qui régule ça, autant l'anémie, autant le mal de dos, donc il y a tous ces problèmes qu'il faut connaitre et il faut apprendre à vivre avec. Mais sachez aussi tout de même que l'insuffisance rénale arrivée à ce stade où vous devez commencer vos dialyses, ce qui peut vous tuer ce n'est pas tant l'insuffisance rénale, ce n'est pas tant forcément les complications, mais c'est la dénutrition (portable qui sonne).

La dénutrition. Alors moi je vous disais que, il faudrait qu'il ait une très bonne alimentation, très bonne alimentation, son alimentation qu'il le mette en tête doit être constitué beaucoup plus de protéines, des aliments énergétiques comme certains glucides, certains sucres et parce que il est clairement dit que, la dialyse, à chaque séance de dialyse qu'il se mette en tête qu'il perd beaucoup de nutriments dans la dialyse. Le syndrome urémique qui va souvent arriver lorsqu'il ne dialyse pas, va toujours le soumettre en un état de, on va dire d'anorexie. C'est-à-dire quand l'urine monte chez le malade il n'a pas d'appétit. Même ce qu'il aimait le plus il a envie de manger mais quand il met là ça ne passe pas, ça c'est un blocage à l'alimentation. C'est un blocage à l'alimentation, et puis ce sont les malades qui sont constamment sous stress, sous stress, constamment sous stress, parce qu'ils ont un régime, ne mange pas ça, ne mange pas ça, ne mange pas ça. Même quand il faut manger ce qui est recommandé, ils se disent qu'ils ne doivent même pas beaucoup manger, donc il y a tout ça qui fait que ça mais forcément le malade dans un état où il ne mange assez, et même quand une maladie vient se greffer déjà à sa pathologie ça s'amplifie aussi facilement, donc et très vite ça l'emmène, vous voyez. Moi j'ai complètement dit ça à ce malade et très j'ai vu de façon spontanée il a accepté la dialyse, il vraiment s'est rangé et il vit avec la pathologie, il suit son traitement et il va bien.

I : Je crois que je réponds vraiment aux questions qui me sont posées. Et moi je dois dire que c'est par l'éducation thérapeutique, si l'infirmier pouvait comprendre quel est sa place et quel est son rôle à l'hôpital, c'est par l'éducation thérapeutique que l'infirmier pouvait donner un sens vrai à son identité dans nos hôpitaux. Pourquoi je le dis, parce que dans son cursus et dans sa formation l'infirmier a tous les éléments pour permettre au malade de se retrouver, parce que généralement l'hôpital est un milieu où le malade est perdu à tous les niveaux. Vous étiez peut être dans un bureau en train de travailler (clap) vous avez un choc on vous amène à l'hôpital, vous vous retrouvez un matin comme ça entouré des gens, des gens qui bavardent, et tout, et tout, et tout, et on vous dit que vous avez telle maladie vous ne vous portez pas bien parfois c'est une maladie bizarre c'est une maladie honteuse et tout et tout et tout, hum, du coup ça vous donne l'idée d'être perdu. Or celui qui est avec vous à l'hôpital c'est l'infirmier au lieu d'être celui qui va stigmatiser, oh il est tel, oh il est tel, oh moi je ne suis pas tel, non ; vous êtes appelé à apprendre au malade d'accepter sa condition ; c'est aussi la condition humaine. Alors si l'infirmier avait au moins compris ça, je crois qu'on devrait avoir une autre manière de voir l'infirmier dans nos Etablissement de soins. Et moi je pense que c'est très important. Je vous remercie.

2 IDE, H, 29 ans (3ans)

I : Infirmier diplômé d'Etat : 29 ans J'ai 5 ans d'expérience soit trois ans d'hémodialyse

E : Selon vous quand est-ce que vous avez connu le concept d'éducation thérapeutique du patient ?

I : On l'a connu depuis l'école, On nous parlait déjà de ça et que c'est l'un des éléments très importants dans la prise en charge d'un patient

E : Et selon vous ; comment est-ce que vous définissez l'Education thérapeutique du patient ?

I : Selon nous, l'Education thérapeutique c'est toute information qu'on apporte au malade pouvant l'aider dans sa prise en charge globale.

I : Humm, le patient occupe une position centrale puisque s'il n'ya pas de patient, l'éducation thérapeutique n'aura pas lieu je crois. Parce que pour qu'il y'ait éducation, il faut ce patient-là. Le personnel seul ne suffit pas, le patient est un membre très important pour que cela puisse se faire.

E :Faut-il tenir compte des besoins du patient pour l'éduquer ou bien vous avez des connaissances que vous devez livrer obligatoirement au patient ?

I : Il est bien vrai que l'éducation qu'on apporte au patient dépend de plusieurs facteurs. Non seulement de son niveau intellectuel, bref il y'a des informations qu'on doit apporter au patient pouvant lui être bénéfiques. Ceci doit se faire en tenant compte de son niveau intellectuel car il a besoin d'être informé comme tout le monde, quel que soit son niveau. Donc on doit tenir compte de son niveau d'éducation.

E : Merci, selon vous, qui doit éduquer les patients dialysés pendant les séances de prise de décision, c'est-à-dire avant la première séance de dialyse, qui doit éduquer le patient ?

I : C'est le médecin, puisque c'est le médecin qui met le patient sur dialyse. Il doit informer énormément le patient avant de le mettre sur dialyse parce que c'est lorsque le malade est sur dialyse que nous les infirmiers nous avons l'occasion de le voir. Avant cela, nous n'avons pas cette occasion. Ça se passe avec lui et son consultant. Donc c'est le consultant qui doit bien préparer son patient avant de le mettre sous hémodialyse.

E : Et pendant les autres séances de dialyse, qui doit maintenant éduquer le patient ?

I : C'est tout le personnel hein. Le médecin, les infirmiers et ça va se faire tous les jours, puisque cette éducation permettra au patient d'éviter certaines complications liées à sa maladie. Je pense que c'est ça.

E : Merci ! Est-ce que de temps en temps vous organisez des séances d'éducation dans votre service ?

I : Heu.. C'est vrai qu'en réalité c'est pas organisé. Chaque personnel essaye tant que ce peu d'apporter une éducation chaque fois au patient. Donc quand c'est possible quoi ! donc c'est pas vraiment organisé de façon réelle comme cela devrait être. C'est chacun qui essaye aussi d'apporter ce qu'il peu à chaque patient. Surtout le personnel infirmier. Donc quand tu es en face de ton patient tu essayes de le faire. Il est bien vrai que je parle de façon systématique mais ce qui nous interpelle souvent c'est lorsqu'on voit certains comportements du patient. On est alors obligé de lui apporter certaines informations car on constate que le patient est vraiment dans l'ignorance de certaines choses vu son comportement du jour et même lorsque celui-ci pose aussi des questions. Mais sinon avec la charge du travail, ce n'est vraiment pas évident, parfois on le fait de façon patient-infirmier. C'est pas vraiment organisé comme dans certains coins où on les regroupe pour passer des informations.

E : Et comment est-ce que vous recevez les premiers patients, je veux dire les nouveaux patients en dialyse ?

I : Ce sont ceux à qui on apporte beaucoup d'information parce qu'ils viennent d'arriver dans le service et ne savent pas comment les choses se passent. On doit donc leur expliquer en premier lieu leur maladie, l'alimentation, le traitement, la conduite à tenir lorsque survient une complication ou un signe d'alerte par rapport à un malade. C'est plus ceux-là à qui on prend de temps souvent pour leur expliquer.

E : Et quels sont les difficultés que vous rencontrez dans l'éducation de ces patients ?

I : Oh les difficultés c'est par rapport à l'organisation du service. Il y'a pas de personnel suffisant. Il y'a maximum trois personnes par équipes. Et avec les malades qui s'ajoutent tous les jours c'est difficile. Parfois même, on veut bien éduquer les patients personnels, mais on n'arrive pas. En principe, on devrait aussi organiser des séances d'éducation collectives. On devrait aussi faire ça comme dans certains centres de diabétologie par exemple ! Distribuer les dépliants et autres pour informer. Donc c'est un problème d'organisation de service. Celui-ci ne l'est vraiment pas et donc avec la charge du travail avec des problèmes techniques qui surviennent tout le temps, on est toujours en train de courir, passant ainsi à coté de ce qui est essentiel, qui est cette éducation-là. Parce que parfois nous avons les réactions de certains malades qui on mis un certain nombre de temps en hémodialyse et on s'étonne. Pourtant ce n'est pas de leur faute. Ils n'ont pas reçu assez d'informations pour bien se comporter.

E : Est-ce que les patients reçoivent assez vite vos informations ? Est-ce qu'ils acceptent.

I : C'est bien vrai qu'au départ c'est difficile. Car pour d'autres, ils pensent qu'une fois la dialyse commencée après quelque temps ça va finir. Mais quand nous avons ce genre de patient, on les renvoie vers leur médecin qui leur a mis sous dialyse parce que normalement, c'est lui doit expliquer au patient que la dialyse c'est jusqu'à la mort. Parfois quand on les y envoi et qu'ils reviennent, nous continuons l'éducation que nous pouvons faire à notre niveau et c'est bien vrai qu'au départ c'est difficile. Car quand on te parle d'une maladie chronique, tu sais que c'est à vie. Il faut venir à l'hôpital trois fois pas semaine bref ce sont des malades très difficiles. Ils sont parfois agressifs, brefs ils ne sont pas faciles à gérer.

E : Je voulais vous demander quel est le rôle de l'infirmier dans l'éducation thérapeutique de ces patients dialysés ?

I : L'infirmier a rôle capital puisqu'il est la personne qui est en contact avec le malade. Il connait plus les problèmes du malade, il a donc un rôle très important parce que c'est lui qui est avec le malade tout le temps. Il est vraiment au centre de l'éducation de ce malade. Or pour mieux éduquer le malade, lui aussi devrait être à jour. C'est la raison pour laquelle il y'a des documents que nous essayons de lire de temps à autre pour donner la bonne information au patient car l'éducation permet au patient de se prendre en charge , d'éviter certaines complications dans la maladie car c'est souvent ces complications qui sont tragique pour le patient. Donc l'infirmier devrait vraiment être au centre de l'éducation parce que c'est lui qui est avec le patient tout le temps.

E : Et est-ce que vous avez certaines suggestions à faire par rapport à l'éducation de vos patients ?

I : Oui. Comme suggestions à notre niveau, il n'y a pas assez de personnels. La charge de travail étant énorme, nous n'avons pas assez de temps pour éduquer les patients. Or le service n'est pas organisé de telle sorte que nous pouvons faires des séances d'éducation thérapeutique fréquemment et de façon collective pour aider tout le monde. Car je crois que si cela était bien organisé, les malades viendront. Mais certains malades aussi limitent l'éducation et parce qu'ils sont difficiles. Certains disent qu'ils sont déjà mort, qu'est-ce que vous allez encore ils se demandent encore ce que vous allez leur dire de plus. Ce sont aussi là des facteurs qui peuvent limiter cette éducation-là.

3 IDE, H, 35 ans (8ans)

I : Je suis infirmier diplômé d'Etat principal avec huit ans d'expériences dans le service d'Hémodialyse.

E : Merci beaucoup. Comment est-ce vous avez connu le concept d'éducation thérapeutique du patient ?

I : C'est vrai que c'est un concept nouveau pour moi. Cependant j'en ai toujours entendu parler. Dans une approche globale, je considère cela comme une prise en charge des malades. C'est ainsi que je conçois ce concept thérapeutique.

E : Merci beaucoup. Selon vous, qui devrait éduquer les patients dialysés avant la première séance ?

I : En fait, en ce qui me concerne, le malade dialysé, celui qui arrive pour sa première séance de dialyse, puisqu'il est connu par le médecin d'avance, le médecin est en quelque sorte un psycho qui peuvent éduquer le malade. C'est-à-dire lui parler déjà de sa maladie, ce qu'il attend et la suite de sa prise en charge. Les infirmiers que nous sommes retrouvons le malade pour sa première séance de dialyse parfois dans état de coma où on ne peut pas l'éduquer. Donc en fait, c'est le médecin et peut être un psychologue en aval qui peuvent s'occuper de ce malade. Sinon, si c'est un malade qui est conscient, c'est l'infirmier durant sa première séance qui peut brièvement lui parler de sa maladie. Parce que quelqu'un qui vient dans un service, il voit tout l'appareillage et avec son problème de maladie, vous ne pouvez pas lui dire bon, bon.... Il y'a quand même des préliminaires à faire qui sont du ressort du médecin traitant et peut être d'un psychologue en aval.

E : Pendant les autres séances de dialyse, qui peut maintenant éduquer le patient ?

I : C'est l'infirmier puisque c'est lui qui est à côté du malade, qui voit comment le malade se comporte et qui rend compte au médecin. C'est lui qui est à côté du malade pour les séances futures. Quand le malade est déjà stable.

E : Est-ce qu'il est organisé des séances d'éducation dans votre service ?

I : Oui c'est vrai que ça n'a pas toujours été le cas. Mais quand on avait commencé avec les américains, il y'avait une séance qu'on réservait aux patients. C'est-à-dire que le malade arrivait une heure avant et on leur parlait de leur maladie, on leur donnait des conseils sur le plan de la diététique et comment se comporter avec leurs fistules et leur cathéter. Bon, les choses ont changé et comme nous avons un nouveau major qui parle brièvement aux malades durant le temps qu'ils sont encore ... je dirais en salle d'attente, même comme elle se trouve dehors.

E : Quelle est le rôle ou la place de l'infirmière dans l'éducation des patients dialysés ?

I : Je peux dire que ce dernier tient une place incontournable. Car l'infirmier est au début, pendant et après la séance de dialyse. Je ne peux pas vous donner une place précise, mais tout au long de la séance de dialyse, l'infirmier est la meilleure personne indiquée.

E : Je veux demander maintenant les avantages de l'éducation des patients dialysés ?

I : Comme premier avantage, c'est sur le plan de la prise en charge du malade. Parce que c'est vrai que c'est un traitement qui est réservé aux malades chroniques, c'est un traitement à vie. Bon pour le malade qui est dialysé, c'est comment se comporter avec sa maladie et avec ... parce qu'il y'a des accessoires et des maladies qui accompagnent. Je pense que c'est sur le plan de la prise en charge et le concept d'éducation est en premier lieu très important pour la survie du malade dialysé.

E : Et maintenant quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans le service pour éduquer les patients ?

I : Comme première difficulté, le malade étant déjà sur la phase chronique est sur la défensive c'est-à-dire qu'ils savent qu'ils sont sur le chemin de la mort. Ceci fait que quand tu veux lui parler de quelque chose peut être sur le plan de l'alimentation, il te dit qu'il n'a pas de choix à faire. Il mange et boit ce qu'il voit. C'est difficile. Pour certains malades la contreventions n'est toujours pas la meilleure chose vu qu'ils arrivent dans quelque chose de nouveau. C'est à la longue qu'ils vont comprendre ce qu'ils ont reçu bien avant. Comme seconde difficulté sur le plan de la prise en charge, les malades viennent parfois seuls, ils ne sont pas financièrement prêts, ce qui fait quand tu vas lui parler de la sa séance, il ne pense qu'à ses cinq milles francs qu'il vient payer à l'hémodialyse, c'est à ce qu'il pense. Quand on lui dit qu'avec une fistule il ne doit pas se coucher, il** parce qu'on a vécu ici des situations où pour un malade, on place un cathéter, premier cathéter bon il rentre, après il revient avec un cathéter en main et dit qu'il s'est gratté dans la nuit après il a enlevé. Donc il n'a pas encore pris en considération sa maladie. Il y'a aussi d'autres qui arrivent quand ils ont déjà passés dans des groupes de prières. Tu veux leur parler, ils pensent que la prière va les aider ils vont d'abord la bas.... Donc il y'a beaucoup de choses. L'entourage même du malade. D'autres sont délaissés à eux-mêmes. Parfois, c'est nous qui donnons des compresses ici, des trucs aux malades qui lui serviront dans sa dialyse.

E : Et sur le plan de la connaissance, est ce que vous avez le niveau ou la capacité d'éduquer sans problème ?

I : OUI. Bon en tenant compte tout d'abord de mon expérience dans le servie, cela fait quand même huit ans que j'y travaille. Je suis là depuis 2006 à l'ouverture du centre 2006-2010 quatre ans et 2014, c'est pratiquement huit ans. J'ai vécu beaucoup de chose et la façon de prendre en charge chaque malade. Donc je pense que l'expérience déjà dans le service me donne quand même un acquis.

E : Est-ce que vous avez des suggestions par rapport à l'éducation des patients dialysés ?

I : Suggestions, je pourrais suggérer qu'on nous allie, c'est-à-dire que nous associe on nous associe peut être un psychologue, je veux dire une personne autre qui prendrais les malades en amont, bien avant que celui-ci n'arrive dans la dialyse. Car c'est déjà à une phase terminale car il y'a tout un processus avant d'arriver à la dialyse. C'est-à-dire qu'il faut associer au médecin une personne autre qui prépare déjà le malade mentalement en lui expliquant ci et ça... Car d'autres arrivent là subitement c'est vrai qu'il y'a des cas d'urgence mais quand le malade est déjà en phase terminale, je pense que c'est bien en haut qu'on doit commencer et l'infirmier de service continue le reste.

4 LSI, H, 31 ans (2ans)

I : Je suis infirmière supérieure en service d'hémodialyse depuis pratiquement deux ans.

E : Selon vous comment est-ce que vous avez rencontré ou eu pour la première fois le concept d'éducation thérapeutique du patient ?

I : Le concept d'éducation thérapeutique du patient. Déjà pendant la formation en cycle de diplômé d'Etat on nous en a parlé, ce qui fait qu'en tant qu'infirmier en service d'hémodialyse je pense que ça fait partie des tâches de l'infirmier auprès du patient.

I : Selon moi, l'éducation du patient c'est un enseignement dont le personnel soignant est appelé à transmettre au malade au patient, afin qu'il soit averti et qu'il puisse mieux se prendre en charge.

I : La place du patient dans son éducation ? Je pense qu'elle est vraiment primordiale car mieux il acquiert des leçons mieux il peut se prendre en charge. Surtout en hémodialyse où on a besoin de la contribution véritable du patient déjà dans la surveillance de sa fistule et ensuite au niveau du régime alimentaire. On ne sera pas toujours à la maison pour vérifier ce qu'il mange, ou quoi que ce soit. Donc quand ils sont bien éduqués, je pense qu'ils peuvent mieux se prendre en charge.

E : Quelle est la place des infirmières dans la prise en charge des patients ?

I : En ce qui concerne la place de l'infirmier, nous pensons que l'infirmier a un rôle dans l'enseignement des patients. Et puis, il doit les accompagner dans cet enseignement, veillé à ce que ces mesures soient respectées par le patient.

E : Merci beaucoup. Bon qui doit éduquer les patient en réalité, surtout avant la première séance de dialyse ?

I : Avant la première séance de dialyse, bon, nous pensons que l'infirmier travaille en équipe avec l'ensemble du personnel. Il y a déjà le médecin qui déjà en consultation doit donner un certain nombre d'informations au patient. C'est vrai que l'infirmier par la suite est beaucoup plus proche du malade pour la suite de cette éducation.

E : Donc vous voulez dire que dans la suite des séances, l'infirmier occupe une place importante ?

I : Oui, l'infirmier occupe une place importante déjà surtout que très souvent pendant une séance de dialyse, il n'ya pas beaucoup de médecins. Très souvent pendant nos séances de dialyse il n'y a pas assez de spécialistes, le médecin est en consultation et on ne lui rend compte que par la suite après les séances que tel patient a fini sa dialyse et ect... C'est l'infirmier qui passe souvent plus de temps auprès du patient.

E : Maintenant quels sont les obstacles ou bien les difficultés que vous avez à éduquer les patients ?

I : C'est vrai que pour les difficultés, on aura déjà souhaité qu'en tant qu'infirmier d'hémodialyse dans un centre, on aurait souhaité avoir des séminaires de formation dans ce sens. Ca il en manque vraiment. Et aussi dans cette éducation, surtout au niveau de l'alimentation, les patients sous dialyse ont besoin de beaucoup d'informations en ce qui concerne leur régime alimentaire et autre. Dans le service, il n'ya pas de diététicien par exemple, on doit se battre pour collecter des informations par ci et là. Mais si on avait eu des séminaires de formation cela nous auraient beaucoup aidé à la bonne marche des activités dans le service et les patient en gagnerait plus.

E : Est-ce que les patients acceptent facilement les conseils, les informations ?

I : Hum, oui les patients généralement sont très ouverts à partir du moment où ils savent qu'on s'occupe d'eux et que leur santé est à notre charge, ils sont très ouverts à tout ce qu'on leur dit. Ils veulent savoir l'évolution, ce qu'il doit prendre ou pas... de ce côté-là ils sont vraiment ouverts.

E : Merci est ce que vous avez des suggestions pour améliorer l'éducation de nos patients

I : Des suggestions comme je disais tantôt, si on aura eu des possibilités de faire des séminaires de formation en ce qui concerne le régime à suivre, parce que l'alimentation des patient hémodialysé est très délicate. Très souvent les patients vont chuter tout simplement parce qu'ils ont pris un aliment qu'ils ne devraient pas prendre. Or si on avait eut des formations dans ce sens nous-même on serait vraiment mieux outillés pour pouvoir les éduquer, parce qu'il y'a des questions qu'ils nous posent, ils sont vraiment ouverts, ils posent beaucoup de questions au point où parfois on est amené à aller sur le net, à chercher par ci par là. Mais toutes ces informations-là ne sont vraiment pas canalisées, si on avait eut des formations, on serait mieux outiller pour répondre à leurs différentes préoccupations.

5 IDE, F, 32 ans (2 ans)

E : Je voudrais savoir comment est-ce que vous avez connu le concept d'éducation thérapeutique du patient

I : C'est vrai que je suis dans le service depuis deux ans. Quand je suis arrivée, nous avons été formés dans le tas, différents des autres qui ont reçu des formations plus tard avec des blancs, nous avons été formés sur le tas, étant arrivés plus tard, nous avons essayé de voir comment ils se comportaient avec les patients.

E : Et est-ce que vous pouvez nous dire en un mot ce que c'est que l'éducation du patient dialysé.

I : C'est vrai que l'éducation du patient dialysé est difficile pourquoi ? Parce que déjà, ce sont des patients diminués par rapport à leur état de santé. Mais généralement dans le service de dialyse au CHU, on essaye d'être amis avec les malades, on essaye de blaguer avec eux, de porter la joie. On ne fait pas de différence. C'est pour leur amener à oublier un peu leur maladie. Donc pendant la séance qui dure quatre heures de temps, le patient se sent à l'aise. L'infirmier n'est pas frustré, le patient non plus. Donc généralement c'est ça, c'est plus une éducation...

I : L'avantage, le plus grand avantage c'est d'abord de pouvoir remonter le patient par rapport à sa maladie, son état de santé. Comme je le disais tantôt, les patient viennent étant diminués. Ils se disent qu'ils sont à la porte, à l'entrée de la mort quoi. Donc c'est plus dans la tête qu'il faut leur enlever cette idée.

E : Et sur le plan de la première phase qui consiste à la décision de la première séance de dialyse, quels sont ceux qui interviennent ?

I : A la décision de la première séance de dialyse, c'est le médecin, le néphrologue, celui qui a reçu le patient, qui met le patient en dialyse, qui donne les premiers conseils, qui l'éduque quoi.

I : Bon c'est vrai, les patients passent plus de temps avec les infirmiers donc le personnel en général donc nous aussi à notre niveau quand un patient a un problème et qu'il vient poser son problème, on essaye de lui apporter des solutions si on peut appeler ça comme ça.

E : Et quelles sont les difficultés que vous avez dans l'éducation de vos patients ?

I : C'est vrai, nous avons beaucoup de difficultés. Au niveau de la psychologie du patient, le patient est diminué. Donc pour l'amener à comprendre qu'il peut vivre en faisant ses séances de dialyse normalement et tout, généralement, c'est difficile d'accepter ça. Et c'est vrai que le patient, un patient qui a une insuffisance rénale généralement dépense plus. De ce côté-là aussi c'est difficile. Généralement, ils nous disent qu'on parle comme ça parce que nous sommes en santé. Mais on les amène à comprendre que même avec cela ils peuvent vivre.

E : Et est-ce que vous avez la capacité, la compétence pour éduquer un patient ?

I : Heu ça dépend de ce qu'on appelle compétence, capacité, je ne sais pas.

I : Bon connaissance, généralement un infirmier a fait de l'Ethique à l'école. Je crois que l'éthique c'est le savoir vivre. Tout infirmier pour éduquer un patient. Pas forcément un patient d'hémodialyse, mais le patient en général un infirmier peut le faire.

E : Merci. Est-ce que tu as quelques suggestions pour améliorer l'éducation des patients dialysés ?

I : Bon ! C'est vrai que les patients dialysés se plaignent beaucoup plus du coût des examens. Parce qu'ils ont des examens mensuels, trimestriels semestriels et puis annuels. Ce qui est vraiment cher pour eux. Si je peux apporter mon petit plus quoi, c'est qu'il faut que l'Etat voit comment diminuer le coût de leur examen. Si on pouvait leur faire un pourcentage sur les examens, ils seraient un peu plus à l'aise.

6 MSI, F 34 ans (7 ans)

I : Madame X âgée de 34 ans, je suis maître en science, infirmière et également enseignante à l'école des infirmières, et des techniciens médico sanitaires de Yaoundé. Bon je suis en dialyse depuis 2007, c'est-à-dire environ 7 ou 8 ans. Oui, je suis là depuis la dernière promotion des malades dialysés avec les américains. Un an après la formation avec les américains, j'ai fait une formation en dialyse au Japon sur cet appareil. C'est donc moi qui ai formé les infirmiers d'ici sur cet appareil que vous voyez là. Donc mes 7 ans d'expérience me permettent quand même de vous dire beaucoup de choses.

E : Merci beaucoup. Comment avez connu le concept d'éducation thérapeutique du patient ?

I : Oui, le concept d'éducation thérapeutique du patient c'est un domaine très important parce que ça fait partir de l'observance, quand on dit l'observance ce n'est pas seulement venir au traitement, ce n'est pas seulement prendre les médicaments, il faut aussi que le malade s'accorde avec les conseils qu'on lui donne par rapport à la nutrition, par rapport à son mode parce qu'un malade dialysé n'a pas un même mode de vie que toute personne ordinaire. Son mode de vie change, ce qu'il doit manger, boire, les exercices qu'il doit faire par rapport à son traitement donc tout ça change. C'est donc un concept très important qui ne doit pas être négligé dans notre domaine de la santé.

I : Selon moi, tout le monde y compris le néphrologue. Parce qu'à l'entrée en dialyse, le patient passe par le néphrologue et donc, à l'entrée en dialyse c'est le néphrologue qui fait entrer le malade dans le service. Ça commence donc par le néphrologue. Le Néphrologue prépare d'abord le malade. Que la maladie que vous voyez, c'est comme ci et ça, il y'a tel mode de vie que vous aviez avant qui doit changer. A l'entrée en dialyse maintenant, au cours de la dialyse, les infirmiers, les aides-soignants, chacun a son rôle autour du malade.

I : La place du patient est très importante parce que vous pouvez donner une information et si le patient n'est pas convaincu, il ne doit pas adhérer aux conseils donnés et le traitement ne sera pas complet. Donc la place du patient est très très importante. Pour d'abord commencer l'éducation thérapeutique, bous devez d'abord convaincre le malade, que ce que vous dites là si le malade change son mode de vie et suit cela, il va trouver la santé. Donc le malade doit être d'accord, si le malade n'est pas d'accord, vous êtes en train de perdre votre temps.

I : Les avantages sont nombreux parce que quand le malade, quand vous donnez un conseil par rapport à la nutrition, par rapport au nombre de litre d'eau que le malade doit boire entre deux dialyses, par rapport aux exercices et tout ça, ça permet au malade de vivre plus longtemps. Sa augmente la longueur de vie du malade. Peut-être si celui-ci pouvait mourir en un an, ça va augmenter en deux ans s'il suit bien les conseils. Donc c'est très important.

E : Merci ! Quelle est la place de l'infirmier dans l'éducation des patients dialysés ?

I : La place des infirmiers dans l'éducation des patients dialysés est primordiale pour moi. Car l'infirmier est avec le malade tout le temps. L'infirmier voit le malade en entrant en dialyse, l'infirmier est avec le malade. Par exemple depuis ce matin je n'ai pas encore vu un néphrologue or il y'a des infirmiers. Donc c'est lui qui est là continuellement avec le malade. Il voit le malade quand il entre, pendant la dialyse et après la dialyse. Donc la place de l'infirmer dans l'éducation thérapeutique du malade est très primordiale.

E : Merci. Comment est organisée l'éducation des patients dialysés dans votre service ?

I : Hum. L'éducation thérapeutique des patients est organisée en ... Il y'a la partie des médicaments, il y'a la partie de la nutrition, il y'a la partie de l'observation aux rendez-vous de dialyse. Donc c'est tout ça qui fait l'éducation thérapeutique. Si tu donnes un conseil, tu éduques un malade par rapport à la nutrition et tu ne lui dis pas l'importance de venir à la dialyse tout le temps, le malade va penser que ce n'est que la nutrition qui peut le faire vivre longtemps ou survivre sur la dialyse. Donc en éduquant un malade, on va tenir compte de la nutrition, du rendez-vous et des médicaments. Donc c'est tout c'est comme ça que c'est organisé.

E : Merci beaucoup. Maintenant quelles sont les difficultés que vous avez dans l'éducation des patients dialysés ?

I : Bon les difficultés que nous avons ici c'est que les malades sont résistants aux changements. Les malades sont résistants et ils sont aussi, ils comparent que comme A a fait ci et ça va mieux, je peux aussi le faire et je serais bien. Donc il y'a des fois qu'en soignant un malade, il va te dire que chez l'autre tu as fait ci et ça et chez moi c'est différents.

Ensuite, ce n'est pas tout le monde qui a eu à faire avec le concept d'éducation thérapeutique du patient, ce qui fait que ce n'est pas tout le monde aussi qui est capable de bien éduquer les malades. Car parmi nous, nous avons aussi les aides-soignants qui sont avec les malades en continu et qui n'ont pas été formés pour cela. Donc je pense que c'est les deux problèmes que nous rencontrons : manque de personnel qualifié et résistance au changement de vie du malade. Il n'y a pas assez de personnel. Avec la charge du travail, peut-être il deux personnes le temps que vous allez connecter. Il n'y a pas assez de temps réservé à l'éducation. Vous cherchez seulement à le mettre sous la machine parce qu'il veut être dialysé.

E : Merci beaucoup. Quelles sont vos suggestions maintenant pour améliorer l'éducation des patients dialysés ?

I : Pour améliorer l'éducation des patients dialysés. Si on pouvait organiser des séances d'entretien avec les malades, on peut dire un fois par mois ou une fois tous les deux mois. Etant donné que les malades entrent chaque jours, il y'a certains qui entrent tard et qui sont plus réceptifs aux conseils par rapports aux anciens. Si on pouvait à chaque fin de mois faire un entretien avec les nouveau malades, ça ferait qu'il y'aura toujours les malades qui connaitront quelque chose sur le mode de vie en dialyse. Et chaque fois que les nouveaux malades arrivent, on fait un entretien avec eux. Donc c'est une méthode qu'on peut utiliser pour édifier le malade en dialyse. Une autre c'est que pendant les séances de dialyse, on peut aussi passer nos informations. Il y'a d'autres qui pendant la dialyse, ils posent la question que si je mange telle chose ou telle autre chose, qu'arrivera-t-il ? Tu profites de là pour parler, mais le temps est très limité. Si c'était un peu organisé, on peut aussi sortir les flyers sur la dialyse. Chaque malade quand tu entre en dialyse, on te consulte on te donne une copie avec toutes les nourritures que tu dois manager. Même si tu ne connais pas lire, tu dois avoir une personne à la maison qui doit pouvoir lire et interpréter cela. Je pense que c'est cela.

7 IDE, F, 38 ans (1,5 ans)

I : Je suis infirmière au service de Dialyse au CHU. J'ai 38 ans. Je suis dans le service depuis un an et demi.

E : Merci. Madame comment avez-vous connu pour la première fois le terme d'Education du patient ?

I : Je l'ai connu par rapport à un patient qu'on appelle Monsieur D. Ce jour-là j'étais tellement surprise que ça m'a intéressé. Parce qu'il n'avait pas pris son médicament de tension quand il est arrivé, on n'a pas pu le dialyse car la tension était élevée. On a dû lui faire une IEC par rapport à ça et puis il a retenu la leçon. Depuis ce jour ça va mieux.

E : Merci beaucoup. Comment est organisée l'éducation des patients dans votre service ?

I : Parfois elle est individuelle par rapport à une situation, soit c'est l'alimentation, soit c'est l'hypotension, on éduque ce malade individuellement. Parfois ils sont éduqués ensemble par rapport à un certain nombre de problèmes qu'ils nous posent. Nous croyons qu'en les éduquant comme ça dans la masse, beaucoup comprennent. Mais d'autres doutent parce qu'ils disent j'ai fait ci, j'ai fait ça et ça n'a pas marché. Comment est-ce que vous voulez que je fasse maintenant ? C'est à peu près ce que nous vivons un peu ici au service d'hémodialyse.

I : Je peux dire après qu'une fois après les examens prescrits, quand nous avons les résultats, nous constatons que notre éducation a fonctionné par rapport à cela.

E : Je suis sûr que vous avez des difficultés à éduquer les patients. Quelles sont ces difficultés ?

I : Bon, nous n'avons pas de difficultés en tant que telle. Nous causons facilement avec les patients, nous n'avons vraiment pas de difficultés.

E : Est-ce que les patients acceptent rapidement et facilement ce que vous leur dites de faire?

I : Non pas du tout. Ce n'est pas facile. Lui il va te dire « Moi j'aime manger de l'huile de palme, que ça me plait ». Tu lui dis non, quand tu es en hémodialyse, ne bois pas du vin rouge, il te dit « Non, je bois du vin rouge ». Alors quand il arrive à la dialyse, le sang pèse et la machine n'arrive pas à supporter le sang qui pèse. ****** Alors quand tu dis à un patient « avant d'arriver à la dialyse, évite de boire du vin rouge, évite de manger de l'huile de palme, c'est gras, ça fait peser le sang », lui il va te dire qu'il aime ça. Donc c'est ça.

E : Et quelles sont les suggestions que vous proposez pour améliorer l'éducation des patients dialysés ?

I : Bon leur demander de faire leurs examens tous les mois, manger selon nos prescriptions et puis prendre leurs médicaments, c'est bon pour eux.

8 MSI, F, 35 ans (8ans)

I : Nombre d'année d'expériences, je suis à 8 ans dans le service d'Hémodialyse donc ça fait 8 ans. Je suis infirmière principale.

E : Merci beaucoup. Comment avez-vous connu le concept d'éducation thérapeutique du patient ?

I : L'éducation thérapeutique du patient, on peut dire que ce sont les conseils qu'on doit donner aux patients par rapport à leur traitement. C'est-à-dire le soin de dialyse, la nutrition et d'autres. Puisque le traitement c'est, il y'a beaucoup de contours quand on parle de traitement. Il y'a la dialyse même, le traitement après la dialyse et aussi les médicaments qu'il doit prendre après le dialyse, ceux de tension, de diabète et par rapport aussi à l'alimentation.

I : L'éducation n'est pas organisée en tant que telle mais lors de la formation on nous a appris comment éduquer, c'est à dire donner les conseils aux patients en ce qui concerne leur traitement. Donc pendant qu'on fait le traitement, on essaye de leur dire ce qu'ils doivent faire ou pas en fonction de leur traitement.

I : Bon, le patients dialysés, je peux dire c'est le personnel soignant quoi. Parce que nous en tant qu'infirmiers pendants la pratique des soins, on donne les conseils aux patients, mais le médecin à son niveau donne aussi les conseils aux patients

E : Surtout avant la prise de décision de la dialyse qui doit intervenir dans l'éducation du patient ?

I : Avant la prise de décision de la dialyse, c'est le médecin parce que nous sommes ici, on attend seulement les malades qui entrent en dialyse. Avant la dialyse on ne voit pas les patients avant la mise sous dialyse, c'est le médecin qui est concerné puisque c'est lui qui reçoit les malades en consultation externe et dépiste que celui-ci est déjà en stade terminale et le met en dialysé. Donc nous les attendons dans le service de dialyse, donc avant le service de dialyse c'est le médecin qui est concerné.

I : Bon les nouveaux patients on peut dire que l'éducation compte parfois beaucoup pour eux puisque ce sont des gens qui entrent dans un monde nouveau. Puisque la dialyse c'est un monde nouveau et l'éducation est très importante à ce niveau puisque c'est les personnes qui ne savent même pas ce que c'est que la dialyse, comment se passe la dialyse, qu'est ce qui se passe, que doit-on faire ou pas. Donc pour les nouveaux malades, l'éducation thérapeutique est très importante pour eux.

I : Bon l'éducation thérapeutique permet aux patients de se prendre en charge. La dialyse étant un traitement certains patients stressent sur dialyse. Ce qui fait que l'éducation thérapeutique leur permet de surpasser ce niveau de stress. Donc quand ils sont suffisamment éduqués, ça leur permet d'être à l'aise en dialyse et d'éviter le stress. Ils vivent aussi une vie ordinaire grâce à cette éducation étant donné que la dialyse est un monde difficile et pour cela, l'éducation thérapeutique leur permet de surpasser les problèmes et de vivre comme si de rien n'était.

E : Quelle est la place qu'occupe l'infirmière dans l'éducation des patients ?

I : Je peux dire que l'infirmière occupe une place très importante puisque c'est elle qui reçoit le malade en dialyse, après la dialyse, il faut un suivi pour ces patients. Autrement dit, l'éducation qu'elle doit donner aux patients est très importante. C'est l'infirmier qui reçoit le patient et doit lui dire ce qu'il doit manger, ce qu'il doit faire ou pas ainsi de suite. Par exemple pour les malades qui portent une fistule quand tu as envie de faire son traitement, tu lui dit que « non, la main qui porte la fistule ne doit pas travailler n'importe comment, ne doit pas faire les travaux durs, tu ne dois pas dormir sur ce bras. » et les patients qui ont le cathéter, l'éducation que l'infirmier leur donne, pendant qu'ils font leur toilette, ils ne doivent pas mouiller le pansement parce que quand ils mouille le pansement, ça crée des infections. Ils ne doivent pas se coucher sur le cathéter ainsi de suite. Donc l'infirmier est au centre de l'éducation thérapeutique. **** il y a des malades qui peuvent aller jusqu'à la maison et mourir sans traitement. Parce que parfois on est obligé de leur dire que s'ils n'ont pas d'argent, ils doivent venir en dialyse parce qu'on ne pas leur laisser mourir sans rien faire pour les sauver.

E : Quelles sont les difficultés que vous avez pour éduquer les patients dialysés.

I : Comme difficultés, ce sont des patients qui ne sont pas aussi facile qu'on le pense. Ce sont des malades qui sont sur dialyse au jour le jour, eux-mêmes ils connaissent souvent beaucoup de choses. Parfois quand on les éduque là, il y'en a qui n'épousent pas facilement cette éducation. Puisque ce sont des gens qui avec le temps, ils connaissent déjà beaucoup de choses. Ce qui fait qu'il y a des moments où ce n'est pas facile car ils se disent qu'ils connaissent tout puisqu'ils ont déjà duré avec la maladie.

E : Et par rapport aux autres infirmiers, est ce que tout le monde a la connaissance requise pour éduquer ?

I : Les patients, bon, je peux dire non. On a cet avantage parce qu'on a reçu la formation des américains et ils étaient très strictes pendant la formation. Ce qui fait que ceux qui vient aujourd'hui, c'est nous qui les formons. On essaye de faire du mieux de nous-même, pour qu'ils éduquent les patients. Mais ce n'est pas toujours facile. Mais vu que ce sont les américains qui nous ont formés et on essaye de faire de notre mieux pour éduquer les patients.

E : Est-ce que tous les autres collègues ont la même motivation pour éduquer les patients ?

I : La même motivation, d'autres parts, je me dis que peut-être ils sont venus après la formation de base et ils ont eu une formation sur le tas. Donc ce n'est pas toujours la même chose avec celui qui a eu à apprendre la pratique, la théorie et tout avant de commencer à travailler. Donc ceux qui apprennent sur le tas il y'a toujours une différence parce qu'ils n'ont pas eu le temps d'apprendre la théorie et pratiquer cette théorie. Or nous avons eu suffisamment de temps et la pratique et la théorie avant de commencer à travailler. Donc on nous disait que l'éducation est un facteur très important parce qu'on nous disait que tant que ton patient n'est pas éduqué, tu auras toujours tous les problèmes. Parce que il y'a en qui*** parfois d'autres pour pouvoir leur piquer la fistule ou pouvoir les mettre sur la machine or ce n'est normal. Parce qu'il se dit *** je ne sais pas si c'est l'éducation qu'on leur donne ou c'est par compassion pour la personne je ne sais pas. Si c'est les bons soins, bon ce sont les malades-là qui en savent.

E : Merci. Quelles sont vos suggestions pour améliorer l'éducation des patients dialysés ?

I : Bon pour améliorer l'éducation des patients dialysés, voudrait mieux qu'on ait une spécialité pour l'éducation de ces patients. J'ai dit que ce sont des gens qui ne sont pas faciles. Surtout que il y'en a qui ont déjà fait deux ans ou trois, ils se disent qu'ils connaissent tout. Quand tu es devant eux pour leur donner des conseils ils te disent « Ah laissez-nous ça nous on en a vus assez... ». Or si on pouvait mettre sur pieds une structure là pour renouveler même cette éducation-là chaque fois. Parce que c'est un domaine nouveau, il est toujours mieux qu'on crée des structures consacrées à l'éducation de ces gens-là. Puisqu'ils se disent toujours qu'ils connaissent tout. Parfois tu es entrain de donner les conseils à quelqu'un comme ça il te dit « Ah ! », il ne te suit même pas. Et quand il y'a les conséquences, ils reviennent. Et là tu leur dit je vous avais dit de faire ceci et cela vous n'avez pas faits, maintenant vous revenez. Par exemple ceux qui viennent en OAP comme ils ont suivis les séances de dialyse, quand on leur dit de ne jamais sauter les séances de dialyse. Même s'ils n'ont pas d'argent qu'ils viennent puisque les séances de dialyse c'est trois fois par semaine. D'autres font carrément une semaine sans dialyser. Parce qu'ils disent qu'ils n'ont pas d'argent. Or quand ils font une semaine-là, quand ils reviennent ils sont déjà en OAP, là c'est déjà une urgence. Or s'il saute une fois et vient nous le dire on peut toujours trouver une solution. Quand ils reviennent ils sont en OAP là c'est déjà urgence, le taux d'urée et de créatine a augmenté dans le sang, là c'est déjà une urgence. Et quand c'est déjà l'urgence là on dépense plus que les 5000 même de la séance de dialyse.

I : Bon, il y'a un problème. Parce que les séances de dialyse là ce n'est pas facile hein. Payer une séance de dialyse à 5000, vu les médicaments que les patients prennent aussi c'est... je trouve que la séance là revient toujours cher. Parce qu'il y'en a qui ne parviennent même pas à payer leur séance de 5000 là. Les médicaments de tension, de diabète coutent cher, les médicaments de tension et autres ce qui fait qu'à 5000 frs, la séance est toujours cher. Puisque la plupart des patients ne travaillent pas. Ce sont gens qui sont comme ça ils demandent encore de l'argent à leur famille et autres. Donc si ça pouvait vraiment être gratuit comme on le dit. Il y'en a qui n'arrivent pas à payer les 5000 pour la séance.

22 Table des matières

* ³ 1^ère étape de changement de comportement dans Model Transthéorique du Changement (MTC).