Alzheimer, La musique un instrument de communication infirmier ?

Institut de formation en soins infirmiers
MGEN - La Verrière

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS
13 Route de Montfort

78320 LE MESNIL SAINT-DENIS

UE. 3.4
« Initiation à la démarche de recherche »
UE. 5.6
« Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles »

Travail de mémoire de fin d'étude infirmier
Semestre 6-Session 1

Alzheimer,

La musique un instrument de communication infirmier ?

Musique et santé, la musicothérapie et la maladie d'Alzheimer. France musique.fr 21 sept 2015

Claire DESMET

Promotion Lakotas 2013-2016

Directrice de Mémoire : Madame N.Leflot

Claire DESMET

Promotion LAKOTAS - 2013/2016

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Note aux lecteurs

« Il s'agit d'un travail personnel effectué dans le cadre d'une scolarité à l'IFSI et il ne
peut faire l'objet d'une publication en tout ou partie sans l'accord de son auteur ».

Remerciements

Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont pu m'aider à élaborer ce mémoire, de près ou de loin :

Je remercie les formateurs de l'IFSI de la Verrière de la promotion Lakotas qui m'ont guidée et encouragée pendant ma formation.

Je remercie ma directrice de Mémoire pour m'avoir motivée durant ces années difficiles émotionnellement, pour m'avoir écouté et pour ses précieux conseils dans la réalisation de ce projet.

Je remercie les documentalistes, qui m'ont aidée dans mes recherches bibliographiques.

Je remercie les professionnels de santé qui ont consacré de leur temps pour me rencontrer et me faire part de leurs expériences. Ces entretiens ont été l'occasion d'enrichir ma réflexion personnelle et professionnelle.

Je remercie mes amis et camarades de la promotion pour leur soutien, leur compréhension et les phases de décompression lors des moments difficiles.

Je remercie mes parents, premiers lecteurs et correcteurs de ce travail.

Je remercie mon frère pour son aide, son soutien et ses conseils de mises en forme.

Enfin je vous remercie, vous qui avez cet ouvrage entre les mains, de porter un intérêt à mon travail.

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Table des matières

Introduction 5

1 Problématisation 6

1.1 Situations de départ 6

1.2 Synthèse de mes recherches 7

1.3 Question de départ 10

2 Cadre conceptuel 11

2.1 La maladie d'Alzheimer 11

2.1.1 Représentation, image de la société aujourd'hui 11

2.1.2 Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer ? 12

2.1.2.1 Point de vue médical 12

2.1.2.2 Un véritable problème de Santé publique 14

2.1.2.3 Une prise en charge globale 16

2.1.2.4 Question d'éthique 17

2.1.2.5 Des origines psychologiques de la démence ? 18

2.1.3 L'expression des émotions 20

2.1.3.1 Du besoin d'expression des émotions... 20

2.1.3.2 ...à la compétence infirmière 20

2.2 Les effets de la musique sur le cerveau 22

2.2.1 Approche historique de la musique 22

2.2.2 Les neurones miroirs 23

2.2.3 Le Circuit de la récompense 23

2.2.4 Le pouvoir de la musique 24

2.2.4.1 Un pouvoir politique 25

2.2.4.2 Un pouvoir d'induction d'humeur 25

2.2.4.3 Un pouvoir d'identité 26

2.2.4.4 Un pouvoir de susciter des comportements 27

2.2.5 Effet neuro-plasticité du cerveau 27

2.2.6 Effets cognitifs de l'apprentissage musical 28

2.2.7 Et sur le cerveau Alzheimer ? 28

2.3 La musique un outil de médiation infirmier 31

2.3.1 Favorisant le bien être 32

2.3.1.1 Les bienfaits de la musicothérapie réceptive 32

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2.3.1.2 Les bienfaits de la musicothérapie active 34

2.3.1.3 Un bienêtre majoré à plusieurs 35

2.3.2 Favorisant la communication 35

2.3.2.1 Corps et instruments à percussion rythmique 37

2.3.2.2 La voix et timbre 37

2.4 Quelle place à l'infirmier pour un bon processus thérapeutique ? 39

2.4.1 L'attitude 39

2.4.1.1 L'empathie 39

2.4.1.2 Le principe de la relation d'aide, d'Humanitude 39

2.4.1.3 Au rythme du patient 41

2.4.1.4 L'effet miroir, résonnance 41

2.4.1.5 Aider à la réévocation de souvenirs 42

2.4.1.6 Susciter le désir et la créativité 42

2.4.2 Capacités d'Analyse et d'adaptations aux patients 44

2.4.3 Rôle de préservation de l'identité 45

3 Exploration d'enquête 46

3.1 Présentation de la méthode d'enquête 46

3.2 Présentation des personnes interviewées 46

3.3 Traitement des données et analyse 47

4 Les limites du travail et les difficultés 73

5 Synthèse 74

5.1 Question de recherche 75

Conclusion 76

Bibliographie 78

Liste des annexes 82

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Introduction

J'ai pu remarquer, au fil de mes expériences professionnelles que j'avais un attrait pour les soins relationnels. De la même façon que V.HENDERSON l'annonce dans le tableau des 14 besoins fondamentaux, la communication me semble primordiale. En effet dans mon parcours de formation j'ai rencontré lors des différents stages, des patients qui avaient un réel besoin de communiquer avec les soignants. En tant que stagiaire, j'ai eu la chance de pouvoir accorder une place importante à la communication avec les patients. Dans mon parcours, j'ai rencontré des patients anxieux d'être hospitalisé avant une opération ou même anxieux de la mort en gériatrie. J'ai été amenée à communiquer avec des patients tristes d'avoir perdu un être cher ou bien triste de s'être fait amputer le pied en SSR. De même l'agressivité a été au coeur de la communication avec des patients menaçant de fuguer en service de psychiatrie. Pour moi c'est une nécessité de répondre aux besoins de ces personnes en difficulté. Cependant ce n'est pas toujours simple. C'est en établissement de personnes âgées que j'ai découvert la maladie d'Alzheimer. Cette pathologie entraine une réelle difficulté de communication. Cela a été frustrant pour moi lors de stages auprès de ces patients d'avoir des limites de communication. J'ai donc été stupéfaite lors du stage en gériatrie d'observer les bienfaits de l'utilisation de la musique en particulier sur une patiente Alzheimer. De ce fait, je suis motivée pour travailler deux situations qui m'ont interpellée et évoquant le thème de la musique et de la maladie d'Alzheimer. De plus la musique occupe une place importante dans ma vie. Je pratique la guitare classique depuis six ans. J'ai aussi été intéressée par les cours à mon IFSI sur les soins relationnels, le système nerveux, la psychologie et le processus dégénératif notamment la maladie d'Alzheimer. Les deux situations que j'ai vécues m'ont ainsi immédiatement interpellée, elles font écho à mes centres d'intérêts. La maladie d'Alzheimer est un sujet de recherche actuelle. Des chercheurs travaillent sur cette maladie neuro dégénérative. Cela a aussi attiré mon attention car il s'agit de la démence la plus fréquente en France, la ^3ième la plus grave selon les Français. Dans un premier temps je décrierai mes situations d'appel et mes recherches qui ont abouties à la formulation de ma question de départ. Dans un second temps je développerai les concepts de la question autour d'un cadre théorique. Dans un troisième temps je mènerai mon enquête de terrain autour d'entretiens. Ensuite j'analyserai les données recueillies par thèmes et les comparerais aux données du cadre théorique. J'identifierai les limites et les difficultés rencontrées lors de ce travail. Enfin j'établirai une synthèse qui me dirigera vers une question de recherche et je conclurai ce mémoire.

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1 Problématisation 1.1 Situations de départ

C'était en établissement d'hébergement pour personnes âgées pendant ma deuxième semaine de stage un après-midi à 15h.

Différentes activités étaient organisées dans cet EPHAD. Cette journée ci était une journée consacrée au développement de la mémoire (le jeu du baccalauréat, la musique). Je n'avais encore jamais assisté à une « journée mémoire ». Les soignants et moi avions invité les résidents intéressés par une activité musicale, à s'assoir sur les fauteuils dans le salon en demi-cercle, ils étaient une dizaine. L'animateur était debout avec un micro face à tous les résidents tandis que l'infirmier, les 2 aides-soignantes et moi-même étions dispersés assis dans le cercle.

L'animateur expliqua aux résidents qu'il allait mettre de la musique et qu'il ne fallait pas hésiter à fredonner en même temps la mélodie, à chanter les paroles si on les connaissait. Puis il mit un disque d'Edith Piaf et je fus stupéfaite en regardant les résidents. Ces derniers, ravis d'entendre la musique, fredonnaient la mélodie, marquaient le rythme avec leurs pieds et leur tête, chantaient ou encore dansaient accompagnés des soignants. Cependant ce qui m'a le plus interpellé à ce moment, c'est lorsque mon regard s'est posé sur la résidente assise à mes côtés. Son visage était illuminé, elle souriait et chantait de vive voix en se souvenant de toute la chanson. Je la connaissais bien cette résidente pour m'être occupée d'elle pendant toute la première semaine de mon stage. Madame P était atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade sévère. Son état me semblait très dégradé. Ses capacités étant très restreintes, j'avais une grande difficulté à communiquer avec elle et cela me frustrait. J'avais pu identifier un manque de mots, une désorientation, la perte de capacité à réaliser des gestes simples ou de reconnaitre des objets, de l'agressivité ou encore de l'apathie.

Je m'étais assise dans le cercle à coté de cette résidente car elle me semblait apathique ce jour ci et cela me frustrait de la voir dans cet état. Je voulais l'accompagner dans cette activité en essayant de la stimuler d'une quelconque façon en chantant à ses côtés. J'avais quelques inquiétudes, je m'étais dit que peut être lors de l'activité musicale elle ne se serait pas sentie à sa place, perdue, anxieuse, ne se souvenant d'aucun air ou paroles, qu'elle se serait réfugiée dans un mutisme.

J'ai donc été déconcertée en observant une amélioration du comportement de la résidente souriante et se souvenant soit de la mélodie soit des paroles suivant les différents morceaux de

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musique. Cela me réjouissait qu'elle puisse se souvenir un peu, de pouvoir chanter avec elle, de communiquer des émotions à travers la musique. L'activité a duré environ 3/4 d'heure.

J'ai retrouvé une situation semblable à celle décrite ci-dessus. Lors de la dernière semaine de ce même stage, en début d'après-midi une chorale composée de 5 choristes est venue chanter dans ce même salon, les résidents étant disposés à peu près de la même façon que dans la situation précédente. Cette fois ci c'était plutôt des choeurs, avec qui nous n'étions pas familiers et de plus dans une langue autre que le français. A un moment donné les choristes ont voulu faire participer les résidents présents dans le salon en leur apprenant un petit air musical avec quelques mots. Pour cela ils répétaient avec eux à plusieurs reprises pour s'assurer qu'ils intégraient bien la mélodie et les quelques petits mots dans leur langue. Les choristes ont expliqué aux patients qu'ils devraient chanter ce petit air quand ils leurs feraient signe.

J'ai été très surprise de voir encore ici des résidents atteints de la maladie d'Alzheimer qui intégraient le petit air et qui étaient encore capables de le reproduire à la fin de l'après-midi.

1.2 Synthèse de mes recherches

Ce qui a suscité mon intérêt a été de me questionner sur les effets positifs que pouvait procurer la musique notamment sur la maladie d'Alzheimer. J'ai enrichi mes connaissances sur cette maladie grâce à un magazine de la santé.¹ Puis j'ai assisté à une conférence à Radio France² sur le thème des effets de la musique sur le cerveau, avec des professionnels (musicothérapeutes, chercheurs, historiens, neurologues, sociologues, psychologues, philosophes). Cela a attiré mon attention car en lisant le programme j'ai constaté qu'une partie était dédiée à la maladie d'Alzheimer. J'ai appris qu'on a mis longtemps à reconnaitre qu'on pouvait mélanger la culture et la santé car on s'est rendu compte tard des bienfaits d'un outil culturel (la musique) sur la santé. Ces rencontres m'ont appris l'existence d'une « mémoire musicale » qui occupe une grande partie des régions du cerveau. Or dans la maladie d'Alzheimer, cette mémoire musicale est préservée puisque seule la région de l'hippocampe est dégradée. De plus c'est la mémoire à court terme qui est la plus déficiente. Ainsi j'ai mieux compris ma 1^ère situation dans laquelle la patiente peut se souvenir

¹ Dr M.CARRERE, Dr M.CYMES La Maladie d'Alzheimer 2007 Paris

² Conférence Cycle musique et cerveau Radio France 12 septembre 2015

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des paroles de chansons anciennement apprises. Cependant la ^2ième situation est plus surprenante car il s'agit de paroles de chanson nouvelles que les patients n'ont jamais apprises auparavant. Les malades ont perdu la mémoire mais ont-ils pour autant perdu la capacité d'apprendre ? Les professionnels sont restés assez perplexes sur la question d'effets positifs sur la mémoire. J'apprends des neurologues lors de cette conférence que la perte de la mémoire chez un malade Alzheimer est un fait incontestable. Ils ne sont à priori plus capables de se rappeler une nouvelle information. Cependant à cette conférence H.Platel neuropsychologue, nous fait part d'une expérience vécu dans l'unité Alzheimer de la résidence des pervenches dans le Calvados. Lors d'un atelier de chants, il s'est aperçu que des personnes Alzheimer de stades modérés à sévères, réussissaient à apprendre des chansons nouvelles. La mémoire musicale serait soutenue par un plus vaste réseau cérébral que la mémoire du langage « La musique capte notre cerveau »³. Son expérience m'a interpellée car elle fait écho avec ma ^2ième situation. Il serait ainsi intéressant d'approfondir mes recherches sur les effets de la musique sur la mémoire des personnes Alzheimer bien qu'il semblerait d'après les chercheurs que ces effets soient assez limités. En revanche j'ai constaté des effets dans d'autres domaines tels que la communication et le bien-être.

Je constate que j'utilise parfois le mot « musique » et parfois « musicothérapie ». Mes recherches m'ont fait comprendre que la thérapie est un moyen de prévenir, traiter, soigner ou soulager une maladie. Elle ne fait pas que traiter dans le but de guérir mais aussi de soulager donc je pense pouvoir utiliser le mot « musicothérapie » car dans ma première situation, la patiente n'est-elle pas « soulagée » de pouvoir s'exprimer ?

Dans mes lectures je retrouve deux types de musicothérapie⁴ : active ou l'on fait faire de la musique aux patients avec des instruments et réceptive où on leur fait écouter de la musique. Il s'agissait donc de musicothérapie réceptive dans mes situations. Je pourrais néanmoins m'interroger sur ces deux types dans mon mémoire. En me renseignant sur l'identité du musicothérapeute, j'apprends que ce n'est pas une spécialité de l'infirmière mais une formation à part. C'est pourquoi j'orienterai mon mémoire sur « l'infirmière et la musique » plutôt que sur l'infirmière ayant une formation de musicothérapeute. Je pense malgré tout pouvoir m'appuyer sur leurs expériences pour la rédaction de ce mémoire.

³ Hervé PLATEL France Inter La tête au carré Le pouvoir thérapeutique de la musique Emission 4 mars 2014

⁴ Edith LECOURT Découvrir la musicothérapie 2005 Paris

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A ce stade deux aspects sont mis en exergue : La musique comme outil de médiation et la prise en charge infirmière de la maladie d'Alzheimer. Je me pose la question suivante :

« En quoi la musique peut-elle être un instrument infirmier permettant la prise en charge d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer ? »

J'utilise le jeu de mot « instrument infirmier » car cela évoque l'instrument de musique et fait référence à un outil utilisable par l'infirmier. Je me rends compte que le verbe « permettre » ne reflète pas exactement l'idée que je souhaiterai exprimer car la musique ne pourrait pas en elle-même être efficace pour une prise en charge globale des patients Alzheimer. C'est pourquoi je remplace le verbe « permettre » par « favoriser ». En effet je vois la musique plutôt comme un outil qui pourrait aider le patient Alzheimer dans certains aspects de sa prise en charge. Je me suis donc demandée ce que je mettais derrière la notion de « prise en charge ». Suite à mes recherches sur les prises en charges infirmières de la maladie d'Alzheimer j'ai constaté que les soins infirmiers regroupaient toilettes habillage pansement médicaments surveillance de la tension soins relationnels. Ma volonté est de cibler cette « prise en charge » du côté de la communication, du bien-être car j'ai eu un moment privilégié avec la patiente à ce moment.

A ce stade de mon travail voilà la question que je pense a priori retenir :

« En quoi la musique peut-elle être un instrument infirmier favorisant la communication, la relation, le bien être d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer ?»

En EHPAD, j'ai interrogé un infirmier, un animateur et une psychologue. Cela m'a confirmé la difficulté de la communication avec les patients Alzheimer. Répondre à une malade qui oublie le décès de son mari et qui s'inquiète de son absence est difficile. Les professionnels ne savent plus si ils doivent les réorienter dans la réalité ou pas. Ils insistent sur la difficulté lors de stade sévère où les symptômes étant importants, la communication devient problématique. Ce travail de recherche a un intérêt pour la profession car les infirmiers cherchent des stratégies pour favoriser la communication et le bien-être avec les personnes Alzheimer de la même façon que je le cherche au travers de la musique. Les professionnels évoquent le principe d'Humanitude comme stratégie de communication, je m'en inspirerai lors du mémoire comme attitude à adopter lors d'utilisation de musique. Je constate que l'infirmier utilise la musique en collaboration avec les professionnels. Il me témoigne d'une collaboration par rapport à des patients Alzheimer très agités et la mise en place d'ateliers de musique pour les calmer. Les résultats ont été surprenant, en allumant les enceintes et baissant

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la lumière, ils se sont apaisés voir endormis. Selon l'infirmier il est nécessaire d'adapter les musiques aux patients. L'infirmier a donc son rôle à jouer dans ses compétences d'analyse de l'état de santé du patient. Par exemple les musiques classiques sont utiles pour créer une ambiance relaxante, calmer les patients agités et même pour faire revisiter parfois le passé des patients. La confrontation avec les pairs me confirme les effets bénéfiques de la musique. L'infirmier évoque une patiente qui aimait la musique plus jeune et qui ne communique plus beaucoup, elle est repliée sur elle et ne fait plus d'activité proposée. Les professionnels me témoignent qu'elle s'épanouit lorsqu'ils lui font écouter de la musique. Ils peuvent chanter avec elle et ainsi entrer en communication par la transmission du plaisir de la patiente. L'infirmier utilise aussi la musique dans la chambre des patients, pour les réveiller, lors des soins douloureux ou simplement pour communiquer.