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Rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée ( cas de l'Institut National d'Oncologie de RABAT)

( Télécharger le fichier original )
par Hicham HILALI
2émé Cycle des EPM /IFCS/RABAT/MAROC - surveillant des services de santé 2008
  

Disponible en mode multipage

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Royaume du Maroc
Ministère de la santé
Délégation du ministère de la santé
A la wilaya de Rabat
Institut de formation
Aux carrières de santé
2ème cycle des EPM
Rabat

 

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Sidi Mohamed Ben Abdellah
Rabat

Mémoire plib\4-Qib1SRXr13'REt4-QIRn1iaX1DIS3{P 4-1ia4-\1( .P 3 1de 2ème cycle
3ème Cohorte 2006-2008
Section : Surveillant des Services sanitaires

Élaboré par :
Mr Hicham Hilali

Encadrée par :

Mme Najat Belghali
Enseignante coordinatrice du 2éme cycle
jà13'I) &6 1ia4-13 EL1114-FK

Membre de Jury :
Mr El Harri Brahim
Chef service des ressources humaines et des
affaires génélE34-\11131K{ SUI31( 31$ \ EFKL
Mr El hafedi Ahmed
Enseignant du 1er cycle (section polyvalent)
$ 13' ) &61ia4-15 =

Dédicaces

Je dédie ce travail

**********************

À l'âme de notre cher père Hilali Ismail que Dieu ait son âme dans sa miséricorde.

***********************

À toute ma famille : ma mère, ma femme, mon fils Anas, mes frères et toute la famille Hilali et la famille Loughaoui qui m'ont beaucoup soutenu durant ces deux années.

*********************

À toutes les personnes
avec lesquelles j'ai tant appris.

*********************

À tous les patients vivant une expérience de colostomie dans l'espoir que les
recommandations de cette étude puissent améliorer leur autosoin et leur adaptation.

*********************

Remerciement

Nous exprimons toute notre gratitude à tous ceux qui ont manifesté le soutien, la disponibilité et la collaboration pour réaliser ce travail, je remercie tout spécialement :

Notre encadrante Mme Belghali Najat

Pour votre soutien, votre écoute, votre appui, votre disponibilité, votre savoir qui rend votre encadrement très précieux, vos suggestions, aussi vos orientations et conseils qui m'ont été très utiles pour mener à terme ce travail.

Veuillez agréer, l'hommage de ma profonde et respectueuse reconnaissance.

Notre directeur de l'Institut Mr Mohammed BAHADI

Nous étions très touchés par vos qualités professionnelles, relationnelles et humaines durant toute la durée de notre formation, veuillez acceptez notre profonde reconnaissance.

Notre coordinateur du 2ème cycle des E.P.M, Mr Mohammed EL MAJHAD

Nous vous sommes très reconnaissants de votre persévérance et votre soutien le long des deux années de formation, veuillez acceptez nos sincères gratitudes et nos profondes respects.

Aux formateurs du 2éme cycle

Nous vous remercions pour tous les efforts que vous avez déployés au cours de notre formation, nous vous exprimons le respect et la reconnaissance.

A tous le personnel de l'INO de Rabat

Nos remerciements Pour votre accueil, votre écoute, votre disponibilité, votre aide dans la réalisation de ce travail, veuillez trouvez ici le témoignage de notre profonde reconnaissance.

A tous mes amis et aux collègues de la 3éme cohorte

Je vous remercie pour votre soutien et votre amabilité que vous avez prouvés à notre égard.

Résumé

Cette étude, de type descriptif, propose de mettre l'accent sur le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée au niveau de l'Institut National d'Oncologie (INO) Sidi Mohammed Ben Abdellah de Rabat.

L'idée de mener cette recherche émane d'abord de l'expérience professionnelle qui a permis de constater la souffrance que vivent les personnes colostomisées en absence d'une stratégie de leur prise en charge au niveau des unités de soins à l'INO de Rabat et ensuite du souci d'identifier les problèmes qui entravent l'autosoin et l'adaptation de ces patients.

Pour pouvoir aborder ce sujet, il a été nécessaire de formuler la problématique pour énoncer le but et la question de recherche. Les écrits recensés ont permis d'élaborer un cadre de référence pour l'étude, en s'inspirant des conceptions et des théories en soins infirmiers en l'occurrence celle de l'autosoin de Dorthea Orem, la théorie du cari ng basée sur la dimension humaine du soin de Jean Watson et celle de l'adaptation de Callista Roy.

Les données ont été collectées moyennant un questionnaire auto-administré à la population infirmière dont l'échantillon est de 28 participants et des entretiens semi-structurés avec des patients colostomisés n=10.

Cette étude a révélé plusieurs lacunes en matière de l'accompagnement infirmier des patients colostomisés, dont les principales sont (a) des insuffisances dans la formation initiale : 61% des infirmiers1 participants n'ont pas été formés en matière de soins aux patients colostomisés pendant leur cursus de formation de base, (b) la formation continue reste quasi absente pour les infirmiers des unités lieu de l'étude, (c) l'absence de conceptions et de démarches de soins adaptées ou élaborées en consensus avec les partenaires des soins et (d) l'insuffisance en matière d'information, d'éducation et de soutien psychologique des patients colostomisés.

Plusieurs contraintes, jugées derrière cette situation, ont émergées au terme de cette étude, mentionnons ici, le manque de ressources matérielles et humaines, le manque de formation et d'encadrement.

À la lumière des résultats de cette recherche, des recommandations touchant les domaines de formation de base, la formation continue, la gestion et la recherche à intérêt d'améliorer l'accompagnement des patients colostomisés ont étés énoncées dont les principales sont (a) intégrer le module « enseignement à la clientèle » et celui des « Écoles de la pensée infirmière » au cursus de formation du 1er cycle des EPM, (b) proposer un plan de soins aux patients colostomisés, (c) redynamiser la formation continue, (d) appuyer la formation des infirmiers référents en soins des personnes stomisées, (e) renforcer la multidisciplinarité dans les soins des patients colostomisés, (f) doter les unités de soins au niveau de l'INO en ressources nécessaires et (g) relancer d'autres recherches dans d'autres établissements qui soignent les patients colostomisés.

Mots clés : accompagnement, relation d'aide, adaptation, autosoin, patient colostomisé, rôle infirmier.

Table des matières
Dédicaces~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.~.~ i

Remerciement ii

Résumé~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ iv

Liste des graphiques et figures~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ x

Liste des tableaux~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.~~ xi

Liste des abréviations~~~~~~~~~~~.~~~~~~~~~~~~~~~~ xii

Introduction 1

Chapitre I : Problématique de recherche

I. Formulation du problème de recherche~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~..3

II. But ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~7

III. Question de recherche~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~..7 Chapitre II : Recension des écrits

I. Cadre de référence de l'étude ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~..24

II. Définition des concepts à l'étude~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.26

Chapitre III: Méthodologie

I. Devis de recherche ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.... 27

1. Type de recherche..27

2. Milieu de l'étude~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~....27 2.1. Présentation du lieu~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.... 27 2.2. Raisons du choix du milieu d'étude~~~~~~~~~~~~~~. 28

3. Population à l'étude~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~...28

4. Echanti llonnage~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.29 4.1. Echantillonnage de la population infirmière~~~~~~~~~~~~. 29
4.2. Échantillonnage de la population des patients colostomisés~~~~~~~...29

5. Instruments de collecte des données.~~~~~~~~~~~~~~~~~~.29 5.1. Le questionnaire ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~29 5.2. L'entretien ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~30

6. Déroulement de la collecte des données~~~.~~~~~~~~~~~~~...30 6.1. Les questionnaires..30 6.2. Les entrevues~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~.31

7. Description du plan d'analyse~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~...31

8. Aspect éthique~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 32

Chapitre IV : présentation des résultats

I. Résultats du questionnaire 32

1. Identification des participants 32

1.1. Répartition des participants selon le sexe............................................. 32

1.2. Répartition des participants selon l'âge.............................................. 33

1.3. Répartition des participants à l'étude par unité de soins............................ 33

1.4. Répartition des participants selon l'ancienneté dans la profession............ 34

1.5. Répartition des participants selon l'ancienneté dans le service actuel............. 34

2. La formation des participants à l'étude en soins aux patients colostomisés 35
2.1. Répartition des participants en fonction de la formation en matière

de soins aux patients colostomisés...................................................... 35

2.2. Répartition des participants selon le type de formation de soins aux patients colostomisés dont ils ont bénéficié .......................................................... 36

2.3. Appréciation de la formation par les enquêtés 36

3. Conception des soins infirmiers............................................................ .36
3.1. Utilisation d'un modèle conceptuel.....................................................36

3.2. Les activités planifiées pour le soin à la personne colostomisée......... 37

4. Soin relationnel 38
4.1. En rapport avec l'adaptation du patient colostomisé.................................38 4.2. La relation d'aide et l'accompagnement infirmier de la personne

Colostomisée 40

5. Soin technique (enseignement/apprentissage de l'autosoin) 42
5.1. Avez-vous un protocole de soin à la personne colostomisée au

niveau de votre unité de soins ? 42

5.2. Faites-vous l'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux personnes colostomisées ? 43
5.3. À partir de quel jour commencez-vous l'enseignement/apprentissage de

l'autosoin 43
5.4. Au moment de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, sur quoi insistez-

vous? 44
5.5. Comment évaluez-vous l'apprentissage de l'autosoin chez la personne

colostomisée ? 44

5.6. Lors de l'enseignement de l'autosoin, prenez-vous en considération le niveau socioéconomique de la personne colostomisée ? 45
5.7. Si la personne colostomisée ne peut pas apprendre à s'auto-soigner, impliquer-

vous quelqu'un de sa famille ? 46

6. Problèmes et suggestions 47

II. Résultats des entretiens semi structurés avec les patients

colostomisés 48

1- Données socio- démographiques 48

2- Thème n° 1 : l'adaptation 51
2.1. L'information que vous avez reçue avant l'intervention est-elle suffisante pour

votre préparation à cette intervention ? 51

2.2. Après l'intervention, comment vous vous êtes senti ? 51

2.3. Est-ce que vous vous sentez adapté par rapport à la satisfaction de vos besoins physiologiques ou à l'acceptation de votre état de santé ou à vos relations familiales et sociales ? ........................................................................ 52 2.4. Quelles sont vos attentes du personnel infirmier pour surmonter ce changement

dans votre vie ? 52

3. Thème n° 2 : Relation d'aide 53

3.1. Comment vivez-vous la colostomie ? 53

3.2. Etiez-vous satisfait de l'aide apportée en période postopératoire ? 53

3.3. D'après votre expérience personnelle, par rapport à quel(s) point(s) avez-vous ressenti un manque ? ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~54

4- Thème n° 3 : Education thérapeutique...................................................

54

 

4.1. Par qui a été assuré l'enseignement / apprentissage après l'opération?

54

4.2. Sur quel volet porte t-il ?

55

4.3. Pendant votre hospitalisation, de combien de séances d'apprentissage de

 

l'autosoin avez-vous bénéficié ?

55

4.4. Êtes-vous capable maintenant de faire votre propre soin ?

55

4.5. Que pensez-vous de la disponibilité des infirmiers ?

.56

5. Thème n°4: les besoins et les attentes...................................................

56

 

5.1. Que voulez-vous savoir pour bien gérer votre état de santé après la sortie ?

56

5.2. Qu'est ce qui vous semble difficile à acquérir ?

56

5.3. Quelles sont vos attentes des soins infirmiers ?

.57

5.4. Avez-vous des suggestions ?

57

Chapitre V : Discussion

I. Discussion des résultats 58

1. Les habiletés en soins de colostomie 58

1.1. La formation de base................................................................... .58

1.2. La formation continue......................................................................58

2. Le soin relationnel 58

3. La conception des soins infirmiers 59

4. L'adaptation 59

5. L'information 60

6. l'enseignement/apprentissage de l'autosoin..............................................61

7. L'accompagnement 62

8. Les attentes des patients des soins infirmiers 63

9. Problèmes entravant le rôle de l'infirmier auprès patients colostomisés dans le

développement de l'autosoin chez les patients colostomisés 64

II. Forces et limites de l'étude 65

1. Les forces de l'étude 65

2. Les limites de l'étude 65

III. Implications personnelles 65

IV. Recommandations 66

1. Recommandations pour la formation 66

1.1. La formation de base...................................................................... 66

1.2. La formation continue 67

2. Recommandation pour la pratique des soins 67

3. Recommandations pour la gestion ............................ 71

4. Recommandations pour la recherche ......................... 73

Conclusion 74

Références bibliographiques et wébographique 76

Liste des annexes

Annexen° 1
· ............................................................................................xiii Questionnaire destiné aux infirmiers

Annexen°2
· xx

Guide d'entretien avec les patients colostomisés

Annexen°3
·.......................................................................................... xxv

Recueil des principaux verbatim des patients interviewés lors de l'entretien

Liste des graphiques et figures

Figure n°1 : Cadre conceptuel de l'étude......................................................25

Graphique n°1 : Répartition des participants selon le sexe.......................................32
Graphique n° 2 : Répartition des participants selon l'âge.........................................33

Graphique n°3 : Répartition des participants par unité de soins.................................33

Graphique n°4 : Répartition des participants selon leur ancienneté dans la profession ......34 Graphique n°5 : Répartition des participants en fonction du type de formation en matière de

soins aux patients colostomisés ..................................................35 Graphique n°6 : Répartition des participants selon l'utilisation d'un modèle conceptuel .36 Graphique n°7 : La répartition des participants selon la signification qu'ils donnent à

l'accompagnement infirmier de la personne colostomisée...................40 Graphique n° 8 : Habiletés en matière de la relation d'aide des patients colostomisés........41 Graphique n°9: Répartition des participants selon la fréquence d'être sollicité par le

patient colostomisé ................................................................41 Graphique n°10 : La répartition des participants selon leur disponibilité pour entretenir une

relation d'aide avec la personne colostomisée..................................42

Graphique n°11 : Répartition des participants selon la disponibilité d'un protocole de soin

pour la personne colostomisée au niveau de leur unité de soins...........42 Graphique n°12 : L'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux personnes colostomisées.43 Graphique n°13 : La répartition des participants selon le moment de

l'enseignement/apprentissage de l'autosoin....................................43

Graphique n°14 : Répartition des enquêtés selon qu'ils évaluent ou non l'apprentissage de

l'autosoin chez la personne colostomisée.............................................44 Graphique n°15 : La répartition des participants selon l'indicateur utilisé pour évaluer

l'enseignement/apprentissage de l'autosoin....................................45

Graphique n°16 : La prise en considération du niveau socioéconomique de la personne

colostomisée lors de l'enseignement de l'autosoin............................45 Graphique n°17: Implication de la famille dans l'autosoin du patient .......... ............... 46 Graphique n°18 : Répartition des patients selon la provenance ..................................50

Graphique n°19 : Répartition des patients selon leur appréciation de l'information

reçue................................................................................51 Graphique n°20 : Répartition des patients selon leur satisfaction par rapport à l'aide

apportée en période postopératoire .............................................53

Liste des tableaux

Tableau n°1 : Répartition de la population à l'étude .............................................29

Tableau n°2 : Répartition des participants selon leur ancienneté dans le service actuel.....34 Tableau n°3 : Répartition des participants en fonction de la formation en matière de soins

aux patients colostomisés .................................................... ......35 Tableau n°4 : Répartition des participants en fonction de leur appréciation de la formation

en soins aux patients colostomisés..................................................36 Tableau n°5 : Répartition des activités de planification des soins à la personne

Colostomisée.........................................................................37 Tableau n°6 : La répartition des participants selon les éléments de préparation du patient

pour une intervention de colostomie...............................................38 Tableau n°7 : La répartition des participants selon la manière de favoriser l'adaptation de la

personne colostomisée en postopératoire..........................................39 Tableau n° 8 : La répartition des participants selon la manière d'évaluer l'adaptation de la

colostomisée après les actions entreprises........................................40 Tableau n°9 : Les thèmes abordés lors de l'enseignement de l'autosoin en faveur de la

personne colostomisée...............................................................44

Tableau n°10 : Problèmes entravant l'accompagnement des patients................... ...47

Tableau n°11 : Suggestions du personnel infirmier interrogé pour améliorer

l'accompagnement de la personne colostomisée.................................48

Tableau n°12 : Caractéristiques personnelles de l'échantillon à l'étude ........................49 Tableau n°13 : La répartition des interviewés selon l'unité d'hospitalisation..................50 Tableau n°14 : La répartition des interviewés selon Le niveau de leur adaptation.............52 Tableau n°15 : Répartition des patients selon leurs sentiments vis-à-vis de la colostomie...53 Tableau n°16 : Répartition des patients selon le volet du soin ayant fait l'objet d'un manque

ressenti .54
Tableau n°17 : Répartition des patients selon les thèmes abordés lors de l'éducation

thérapeutique par les infirmiers au niveau de l'US..............................55

Tableau n°18 : Suggestions des patients interviewés pour améliorer leur autosoin et favoriser

leuradaptation.................................................................................57

Tableau n°19 : Plan de soins infirmiers destiné aux patients prévus ou ayant subi une colostomie................................................................ .......68

Liste des abréviations

CHIS : Centre hospitalier Ibn Sina

CHU : Centre hospitalier universitaire

DMS : Durée moyenne de séjour

EPM : Etudes paramédicales

IDE : Infirmier diplômé d'Etat

I FCS : Institut de Formations aux Carrières de Santé

INO : Institut National d'Oncologie

OMS : Organisation Mondiale de Santé

US : Unité de soins

USA : Etats-Unis d'Amérique

Introduction

En 1978, l'Organisation Mondiale de la Santé a reconnu l'importance des soins de santé primaires comme moyen d'assurer la santé pour tous. Ainsi elle les a définis comme étant en partie «des soins de santé essentiels basés sur des méthodes pratiques, scientifiquement saines et socialement acceptables, et des technologies rendues universellement accessibles aux individus et aux familles dans une communauté, par le biais de leur participation entière, et à un coût que la communauté et le pays ont les moyens de s'offrir à chaque étape de leur développement, dans un esprit d'autonomie et d'autodétermination» (p. 3).

Les soins de santé primaires incluent et intègrent la promotion de la santé ainsi que les soins préventifs, curatifs, palliatifs, de réadaptation et de soutien. L'un des principes clés des soins de santé primaires, c'est la participation des consommateurs.

Planel (2001) affirme que les soins primaires tiennent compte du champ phénoménal du patient correspondant à la réalité subjective de la personne et donc à la représentation qu'elle a de sa situation. Ils demandent du discernement, des qualités professionnelles et humaines, des connaissances en sciences sociales, psychologiques, anthropologiques, éthiques et économiques de la part de l'infirmier.

Dans les maladies chroniques, le schéma de soins repose entre autre sur la gestion par le patient et son entourage de la maladie, de son traitement et bien entendu des répercussions psychologiques et socioprofessionnelles. Pour apprendre à vivre avec sa maladie, le patient fait appel à un nombre important de compétences visant le domaine des autosoins.

Dans ce souci, et pour aider le patient à mobiliser ses compétences, l'éducation thérapeutique s'avère fondamentale. Elle permet au patient et à son entourage proche de comprendre la maladie. En favorisant le développement de l'autosoin chez le patient et en renforçant ses sentiments de compétence, l'éducation thérapeutique aide à maintenir ou

améliorer sa qualité de vie et ses activités sociales. Ainsi l'infirmier, en assurant cet accompagnement, il contribue à promouvoir l'adaptation du patient à sa nouvelle situation de vie.

Dans le cas de la colostomie, l'éducation thérapeutique du patient peut concerner de nombreuses dimensions, car cette situation provoque un bouleversement de l'image du corps, la difficulté à effectuer le deuil de la fonction du colon, la difficulté à accepter la présence dans le corps d'organe non fonctionnel tandis que le sac de colostomie est hors du corps, la difficulté à supporter les soins quotidiens. Le patient colostomisé est dans l'obligation de s'autosoigner et de s'adapter à sa nouvelle situation.

À ce titre, la promotion d'un accompagnement de ces patients, implique un travail d'équipe qui repose essentiellement sur la multidisciplinarité. Au sein de cette équipe, l'infirmier a un rôle incontournable par sa disponibilité, son écoute, son soutien psychologique ainsi que par l'enseignement/apprentissage de l'autosoin pour développer l'autonomie du patient avant la sortie de l'hôpital et favoriser son adaptation à sa nouvelle vie.

En effet, cet accompagnement suppose que l'infirmier est compétent en matière des soins aux personnes colostomisées, qu'il a les habiletés techniques et relationnelles mais aussi humaines pour mieux comprendre et conforter ces patients.

C'est dans cette préoccupation que cette recherche s'est proposée d'explorer le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez les patients colostomisés au niveau de l'Institut National d'Oncologie (I.N.O) Sidi Mohammed Ben Abdellah de Rabat et d'identifier les besoins et les attentes de ces derniers vis-à-vis des soins infirmiers.

Le but est donc de faire ressortir les éléments qui peuvent guider la pratique et apporter des améliorations aux soins des personnes colostomisées. Ces améliorations viseront la récupération par ces patients de leur autonomie par un enseignement/apprentissage de l'autosoin et par leur accompagnement.

Ce travail est réparti en cinq chapitres principaux qui sont (a) l'énoncé du problème de recherche, (b) la recension des écrits, (c) la méthodologie de recherche, (d) la présentation des résultats et (e) la discussion des résultats avec les recommandations requises.

Chapitre I : Problématique de recherche

I. Formulation du problème de recherche

Avec plus de 10 millions de nouveaux cas diagnostiqués chaque année, le cancer est devenu l'une des maladies les plus dévastatrices pour l'humanité. Les causes et les types de cancer varient selon les régions, mais dans la plupart des pays, il n'est guère de famille qui soit épargnée par ce fléau. Le fardeau que représente cette maladie est immense, non seulement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour leur famille et leurs amis. Au niveau des sociétés, le cancer pose des défis considérables pour les systèmes de soins de santé, dans les pays pauvres comme dans les pays riches (OMS, 2005).

Selon l'OMS (2005), le cancer est une cause majeure de décès dans le monde. Sur un total de 58 millions de décès enregistrés au niveau mondial, 7,6 millions (soit 13%) étaient dus à cette pathologie. Le cancer du côlon est au 3ème rang avec une fréquence de 945 000 nouveaux cas par an dont 50% des patients diagnostiqués décèdent.

Au Maroc, la Fédération Nationale des Centres d'Oncologie Privés (2007) affirme que les cancers colorectaux sont les plus fréquents des cancers digestifs et figurent aussi parmi les plus redoutables. Cependant, faute de registre exhaustif, on ignore la proportion exacte de cancers colorectaux parmi les 40.000 nouveaux cas enregistrés tous les ans, mais il semble qu'ils constituent la troisième cause de mortalité, après les cancers du sein et du poumon.

Le diagnostic de cancer est une épreuve traumatisante. Les perturbations qu'il provoque chez le sujet et son entourage, ses répercussions sur la vie peuvent être difficiles à assumer. Une personne apprenant qu'elle a un cancer du côlon ou du rectum passe par toutes sortes d'émotions. Le désespoir et l'anxiété sont des réactions parfaitement normales chez des personnes confrontées à un bouleversement de leur vie (Association pour la recherche sur le cancer, 2003).

La chirurgie demeure l'acte thérapeutique essentiel dans le traitement du cancer colorectal lorsque le patient est opérable. Elle consiste à la mise en place d'une colostomie, dans un but curatif, palliatif ou provisoire. Le rôle de la stomie est de dériver complètement les selles vers une poche spéciale située à l'extérieur du corps. En France, 80 000 personnes portent une stomie (Bulletin du cancer, 2006), alors qu'au Maroc on ignore le nombre exact des stomisés.

Apprendre la nécessité d'une stomie digestive crée chez le patient un choc psychologique, car cela a une connotation de gravité, c'est-à-dire qu'il n'y a pas d'autres solution, ce qui engendre chez le sujet un sentiment de stress et d'anxiété à cause des préjugés que la stomie soulève à l'égard de l'hygiène. À cela peuvent s'ajouter des sentiments de honte ou de culpabilité liés à la présence de la stomie et aux contraintes liées à cette situation, ce qui touche l'intégrité psychosociale du patient et son estime de soi, d'où la notion de deuil surtout le deuil de son image corporelle. En effet, les vraies difficultés débutent très souvent lors du retour à la maison et la reprise d'une vie « normale ».

Comme toute perte d'un organe ou d'une fonction, la perte du contrôle sphinctérien a des aspects spécifiques. En effet, dans notre société musulmane, l'individu a le sentiment que l'excrétion est une fonction hautement intime qu'il ne peut gérer au mieux que chez lui, dans son cadre familier. Cette perception peut être mise en relation avec la notion du caractère néfaste, autant pour soi que pour autrui, de la «saleté». Le patient stomisé est ainsi dans une

position particulièrement délicate. Aussi la confection de la dérivation intestinale et l'incontinence soudaine entraînent des soins et la manipulation d'un matériel spécifique.

Dans la revue « soins », Guyot et Montandon (1999) affirment que la personne stomisée réactive vraisemblablement des expériences du stade du développement anal, ce qui fait qu'on retrouve beaucoup de similitudes avec le petit enfant lors de cette période de vie. En effet, l'interdiction de toucher les zones anales était formelle et considérée comme quelque chose de « sale » et de socialement inacceptable (p 21).

Après l'intervention chirurgicale et avant de maîtriser les soins, le patient exprime souvent la peur, voire la terreur d'avoir des fuites, de se salir, de sentir mauvais. Un incident peut entraîner un traumatisme important et peut lui faire craindre d'être un objet de dégoût et de ne plus être accepté par son entourage proche. Ce premier contact avec la stomie suscite bien souvent un choc émotionnel intense chez le patient qui se caractérise par l'anxiété, le découragement, la tristesse due au changement d'habitudes de vie. En plus le patient dans ce cas peut exprimer un refus d'exécuter les soins lui-même, raison pour laquelle ces patients nécessitent un accompagnement holistique.

En France, les soins pré-opératoires sont globaux, ils tiennent compte des critères physiques, biologiques, psychologiques, sociaux et culturels. Pendant cette période, la personne rencontre le chirurgien, le psychologue, le médecin anesthésiste et l'infirmier stomathérapeute, par le biais de consultations indépendantes. Il y a possibilité également de faire appel à une association de personnes stomisées qui jouera le rôle de conseiller éducatif pour le patient par le biais du modeling qui consiste à favoriser une rencontre d'échange d'expériences de maladie entre la communauté de colostomisés et le patient (CHU de Toulouse, 2000).

Le recours à un infirmier stomathérapeute est primordial, afin de personnaliser l'appareillage, de prévenir les complications et d'initier l'autonomisation du patient.

Cependant, l'exercice à l'Institut National d'Oncologie de Rabat a permis de constater que le soin offert à la personne colostomisée est défaillant. La plupart des patients manifestent le besoin d'être accompagné pour faire face à leur nouvelle situation et retrouver leur autonomie et leur dignité.

Certains font preuve de volonté de s'adapter à leur nouvelle vie, tandis que d'autres sont plus réticents à s'auto prendre en charge et présentent des difficultés d'adaptation, alors que les soins de stomie leur sont confiés dès la sortie de l'hôpital. Ces soins nécessitent des modifications d'habitudes de vie qui doivent s'intégrer le mieux possible dans le cadre des activités et des obligations quotidiennes.

Pour apprendre à vivre avec sa stomie, être le plus autonome possible et s'adapter à sa nouvelle situation, le patient doit faire appel à ses propres compétences dans le domaine d'autosoin. À ce niveau, le rôle infirmier dans l'apprentissage et dans le soutien s'avère fondamental afin de permettre au patient et à son entourage proche de comprendre la maladie et les soins.

Il est actuellement reconnu que les affections chroniques imposent aux thérapeutes de repenser leurs actions dans le sens où le patient joue un rôle central dans la prise en charge du traitement au quotidien (Assal, 1996). C'est dans ce contexte que s'est développé depuis plusieurs années un champ spécifique, consacré à l'enseignement thérapeutique du patient. Cette formation du patient, centrée sur la gestion des soins ou « l'autosoin » en vue de l'obtention d'une qualité de vie satisfaisante malgré l'omniprésence de la maladie, repose sur le développement par le patient lui-même des compétences et d'attitudes adéquates pour la gestion de sa santé.

Orem (1987) envisage trois sources de difficultés qui poussent les gens à demander de l'aide pour leurs actions d'autosoins (a) le manque de connaissances face à un problème

nouveau, (b) la diminution des capacités d'analyse et de décision dans une situation spécifique et (c) la limitation du niveau de l'engagement dans l'action d'autosoin. Cependant, à l'INO, ces difficultés sont peu prises en considération. Les infirmiers ne s'intéressent pas assez aux activités d'apprentissage d'autosoin et à la démarche de l'enseignement dont doivent bénéficier les personnes colostomisées, en pré et post-opératoire ainsi qu'au moment de leur départ de cette institution.

Suite à ces observations et en absence d'écrits en rapport avec ces aspects, il s'est avéré pertinent de décrire le rôle de l'infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée au niveau de l'INO de Rabat.

II. But

Le but de cette étude consiste à décrire le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin des personnes colostomisées au niveau de l'Institut National d'Oncologie (INO) Sidi Mohammed Ben Abdellah de Rabat.

III. Question de recherche

Quel est le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée ? Cas des infirmiers diplômés d'État polyvalents de l'Institut National d'Oncologie de Rabat.

Chapitre II : Recension des écrits

Ce chapitre présente le résumé des principaux écrits recensés en relation avec le sujet de recherche, leur analyse critique et le cadre conceptuel de l'étude qui en découle.

Les études empiriques traitant l'autosoin chez les patients cancéreux colostomisés sont rares. De ce fait, les écrits recensés se rapportent essentiellement aux aspects théoriques concernant l'autosoin, l'adaptation et l'accompagnement des patients colostomisés.

La colostomie peut être pratiquée dans différents cas de pathologie colique, il existe en effet deux types de colostomies mises en place suivant la maladie (a) les colostomies temporaires sont réalisées quand le sphincter anal peut-être conservé et que la remise en continuité est possible ultérieurement. Il existe trois sortes de colostomies temporaires (de dérivation, de protection et de sécurité) et (b) les colostomies définitives sont pratiquées lorsque la lésion colique est trop importante, par exemple lors d'un cancer, le sphincter anal est sacrifié au profit d'une colostomie « définitive ».

Les colostomies n'entraînent généralement pas de complications. Toutefois, un rétrécissement de la stomie (sténose), un glissement de l'anse intestinale en dehors de son emplacement normal (prolapsus) ou une rupture de la paroi musculaire de l'abdomen (éventration) peuvent se produire même si cela reste très rare. Parfois, un gonflement de la stomie (oedème stomial) ou des saignements peuvent apparaitre. Plus rarement encore, il arrive que l'anse intestinale se rétracte dans l'abdomen.

La gravité de ce phénomène pathologique a suscité à travers l'histoire la curiosité scientifique de certains chercheurs. A ce propos, une enquête réalisée par Gill (1974) auprès de chirurgiens colorectaux aux États-unis d'Amérique (USA), met en évidence une certaine demande d'information ou d'aide pour faire face aux problèmes des patients stomisés. Après avoir fait son analyse dans sept grandes villes de France, elle démontre que les problèmes rencontrés étaient les mêmes que ceux constatés vingt ans auparavant. Elle élabore donc un projet pour pallier à ces problèmes. C'est ainsi que la stomathérapie a vu le jour en France en 1976. II existe aujourd'hui quatre écoles de stomathérapeutes en France et environ 440 stomathérapeutes diplômées (Recherche en soins infirmiers, 1997).

Ratel (2000) définit la stomathérapie comme étant la maîtrise des connaissances techniques et des principes de la relation d'aide qui doivent permettre au stomisé de retrouver son autonomie le plus rapidement possible après l'intervention, de façon à reprendre une vie

familiale, personnelle, professionnelle et sociale « normale ». Le stomathérapeute est ainsi appelé à intervenir dans le choix de l'appareillage et dans l'éducation des patients. Ceci impose (a) une parfaite connaissance des différents modèles d'appareillage mis sur le marché par les laboratoires et qui permet de trouver une réponse « technique » aux problèmes d'appareillage et aux irritations cutanées et (b) une prise en charge sur le plan psychologique est indispensable pour aider le patient à s'accepter avec ce nouvel « handicap » et donc faciliter l'apprentissage des soins visant l'autonomie et ainsi permettre au stomisé de s'adapter à sa nouvelle manière de vivre.

Cependant, au Maroc, la formation de base des infirmiers diplômés d'État au niveau des Instituts de Formation aux Carrières de Santé ne prévoit pas une spécialisation en stomathérapie et c'est à l'infirmier qu'incombe la responsabilité d'assurer les fonctions de stomathérapeute cités ci-dessus. Toutefois, la présence d'une stomie constitue en soi une condition de stress et suscite des réactions émotionnelles ainsi qu'un travail d'acceptation et d'adaptation psychologique. Cela demande aux infirmiers d'avoir des connaissances sur les soins des colostomies, d'être empathiques et d'aborder la relation avec authenticité, tact et respect.

Soravia, Beyeler et Lataillade (2000) affirment que la personne stomisée cherche à s'adapter à partir des ressources personnelles dont elle dispose. Le patient doit se sentir libre d'aborder des points spécifiques et précis concernant sa maladie, sa stomie et son état émotionnel.

Ainsi, le modèle de Roy (1991) cité par Kérouac (2003), basé sur la théorie générale des systèmes Betalanffy (1968) et sur la théorie des niveaux d'adaptation de Helson (1964), se distingue par l'offre d'un but explicite à l'infirmier, soit celui de viser la promotion du processus dynamique qui est l'adaptation des individus et des groupes (familles, communautés) à leur environnement. Le modèle de Roy (1991) guide aussi bien

l'intervention infirmière que la recherche. L'objet de l'intervention est d'agir sur les stimuli ou les facteurs de l'environnement dans le but d'obtenir des réponses adaptées à des personnes et à des groupes en vue de favoriser leur qualité de vie.

Roy (1997) conçoit la personne comme un système adaptatif en interaction constante avec un environnement changeant et donc exposé à de nombreux stimuli. Les concepts-clés qui illustrent le fonctionnement de ce système adaptatif sont les intrants, les processus de contrôle, les extrants et le feed-back. Les intrants sont les stimuli qui peuvent provenir des forces externes de l'environnement (stimuli externes) ou de forces internes de l'individu lui même (stimuli internes). Roy (1997) identifie trois sortes de stimuli : le stimulus focal, les stimuli contextuels et les stimuli résiduels. Le stimulus focal, interne ou externe, confronte immédiatement la personne à l'objet ou à l'événement qui attire son attention. La personne se centre sur ce stimulus et dépense de l'énergie à composer avec celui-ci. Les stimuli contextuels sont tous ceux qui sont présents dans la situation immédiate et qui contribuent à l'effet du stimulus focal. Ainsi, les stimuli contextuels sont tous les facteurs environnementaux qui se présentent à la personne, soit de l'intérieur, soit de l'extérieur, mais qui ne sont pas le centre de l'attention dans l'immédiat. Les stimuli résiduels sont les facteurs environnementaux intérieurs ou extérieurs à la personne dont les effets sur la situation courante ne sont pas déterminés. La personne peut ne pas être consciente de l'influence de ces facteurs et leur effet ne peut être mesuré. Enfin, les stimuli focaux, contextuels et résiduels changent rapidement puisque l'environnement change. La signification de chacun de ces stimuli peut se modifier; ce qui est focal à un certain moment peut devenir contextuel et ce qui est contextuel peut devenir résiduel.

La pratique de l'infirmier se centre sur l'acceptation, la protection et le soutien de la personne et de sa relation avec l'environnement (Roy, 1997). L'intervention de l'infirmier vise à maintenir les réponses d'adaptation efficaces et à modifier celles qui sont inefficaces en

manipulant le stimulus focal et les stimuli contextuels. L'infirmière modifiera, augmentera, diminuera, retiendra ou maintiendra les stimuli de sorte que la personne en vienne à présenter des réponses efficaces d'adaptation dans les quatre modes (a) le mode « physiologique », (b) le mode « concept de soi », (c) le mode « fonction selon les rôles » et (d) le mode « interdépendance » (Roy, 1970, 1986 ; Roy et Andrews, 1991, 1999).

Dans une perspective phénoménologique, la théorie en sciences infirmières de l'humain en devenir (Parse, 1992, 1997, 1998) présente la personne comme un être humain vivant un processus continu de devenir dont il est co-auteur, l'être humain et l'environnement étant coparticipants à leur création. Parse (1990, 1998, 2002) décrit la santé comme un engagement personnel que chaque être humain vit en incarnant ses priorités de valeur et le soin comme l'utilisation du corps de connaissances de la discipline dans le but de co-créer une qualité de vie selon la perspective de la personne. Deux postulats à la base de cette théorie sous-tendent l'orientation infirmière en regard du phénomène à l'étude (a) la personne accorde une signification à ses expériences de vie et toute expérience est vécue dans la rythmicité de relations intersubjectives en reflétant des paradoxes, (un paradoxe peut être, par exemple, d'affirmer son indépendance dans une culture qui la valorise) et (b) en même temps d'accepter l'aide d'autrui pour répondre à des besoins.

C'est ainsi que l'apprentissage des soins pour un patient colostomisé apporte un regain de confort et d'autonomie. L'aide et le soutien de l'entourage immédiat, la famille, le conjoint ou la personne significative sont des facteurs qui influencent profondément sa capacité de s'adapter à sa nouvelle image. Les rencontres avec d'autres personnes stomisées, permettent aux participants de partager leurs préoccupations et de découvrir leurs ressources. D'où l'importance de l'échange et de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin dont le

fondement trouve sa source dans la « Déclaration d'Alma - Ata ». En effet, l'OMS (1978) définit les soins de santé primaires comme suit:

Les soins de santé primaires sont des soins de santé essentiels fondés sur des méthodes et une technologie pratiques, scientifiquement valables et socialement acceptables, rendus universellement accessibles aux individus et aux familles dans la communauté par leur pleine participation, et à un coût que la communauté et le pays puissent assumer à chaque stade de leur développement, dans un esprit d'autoresponsabilité et d'autodétermination [...] rapprochant le plus possible les soins de santé des lieux où les gens vivent et travaillent [...] Ils comprennent, au minimum, une éducation concernant les problèmes de santé qui se posent ainsi que les méthodes de prévention et de lutte qui leur sont applicables [...] Ils exigent et favorisent au maximum l'autoresponsabilité de la collectivité et des individus et leur participation à la planification, à l'organisation, au fonctionnement, et au contrôle des soins de santé primaires, en tirant le plus large parti possible des ressources locales, nationales ou autres et favorisent, à cette fin, par une éducation appropriée, l'aptitude des collectivités à participer [...] ( p 3-4).

Dans une vision s'approchant de ces propos, Orem (1991) cité par Pôlet-Masset (1993), définit l'autosoin comme « une série d'actions délibérées entreprises par l'être humain pour assurer sa survie, sa santé, son bien être » (p.91). Cette définition cadre parfaitement avec la conception de responsabilité appliquée à la santé. Dans ce contexte, l'individu en « santé » agit en prenant soin de lui-même. L'individu « hors santé » n'est autre que celui qui, pour raison de maladie, d'accident ou autre, est limité dans sa capacité de s'assumer et fait appel à l'infirmier pour l'aider à gérer son capital ou son déficit d'autosoin. Selon Orem (1987), les exigences d'autosoin thérapeutiques concernent les mesures exigées

afin de combler les nécessités d'actions essentielles au maintien de la vie, à la promotion de la santé et au développement en général.

L'action d'autosoin, selon Orem (1987), suppose un pouvoir humain développé au cours de la vie. Ce pouvoir humain signifie la capacité de s'engager efficacement. Celle-ci se développe grâce au processus spontané d'apprentissage. Ainsi, ce processus amène la personne à développer graduellement un répertoire de pratiques d'autosoin et d'habiletés correspondantes.

Orem (1987) énonce des présuppositions à la théorie d'autosoin. La première se résume par le fait que les êtres humains ont un potentiel et une motivation intrinsèques permettant de développer leurs habiletés intellectuelles et pratiques et d'initier leur autosoin ou le soin d'un membre de la famille. Quant à la seconde présupposition, elle souligne que les moyens (pratiques, technologies, méthodes) de répondre aux nécessités d'autosoin sont culturels et varient selon les individus. Pour cette auteure, apprendre l'autosoin et s'y engager de façon permanente relèvent de fonctions humaines. Il s'agit de (a) être attentif à soi et à son environnement, (b) reconnaître son état physiologique et développemental particulier et ses caractéristiques structurales spécifiques, (c) comprendre les nécessités d'autosoin reconnues et (d) valider les pratiques culturelles d'autosoin et les exigences d'autosoin thérapeutiques. Il s'agit d'apprendre les lignes d'actions appropriées et d'appliquer des connaissances pour exécuter des séquences d'actions d'autosoin orientées vers soi et vers l'extérieur.

Toujours selon cette théoricienne, le rôle de l'infirmier consiste à amener le client à adopter une attitude responsable concernant ses autosoins selon cinq modes d'assistance : agir, guider, soutenir, créer un environnement favorisant le développement de la personne et enseigner. Pour ce faire, l'infirmier choisit un système d'intervention totalement compensatoire, partiellement compensatoire ou relié à des activités d'éducation ou de développement selon la capacité et la volonté du client (Orem 1991, 1995).

Les propos d'Orem sur la conception d'autosoin corrèlent pertinemment avec la situation vécue par les patients colostomisés, du fait que leur état nécessite toute l'attention de l'infirmier en vue de stimuler sa motivation et de l'engager dans le processus d'autosoin. Cette opération nécessite un diagnostic approfondi des potentiels personnels et déficits d'autosoin chez la personne, d'où ressort le rôle infirmier selon les trois modes d'assistance (a)entièrement compensatoire, (b) partiellement compensatoire et (c) enseignement/éducation.

L'OMS (1998) définit une liste de 60 maladies chroniques y compris la colostomie, où l'efficacité du traitement est déterminée par le degré de formation thérapeutique du patient. Il existe trois types d'activités qui pourraient être regroupées dans la définition de « l'éducation pour la santé centrée sur le patient », en partant de la plus large vers la plus spécifique :

· l `éducation pour la santé est définie comme un ensemble d'interventions coordonnées dont la finalité est de promouvoir un niveau optimal de santé pour la population, de préserver et d'améliorer la qualité du milieu de vie. Les interventions visent à informer la population sur les questions de santé, à la rendre consciente de ses responsabilités, à modifier les comportements individuels et/ou collectifs et à utiliser judicieusement les services de santé ;

· l'éducation du patient à sa maladie concerne les comportements de santé liés à celle- ci, au traitement, à la prévention des complications et des rechutes. Elle s'intéresse notamment à l'impact que peut avoir la maladie sur d'autres aspects de la vie ;

· l'éducation thérapeutique du patient concerne les actions d'éducation liées au traitement curatif ou palliatif. C'est un processus continu intégré dans les soins et centré sur le patient. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation et les autres institutions de soins concernées et les comportements de santé et de la maladie du patient. Elle vise à

aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L'éducation devrait rendre le patient capable d'acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie (OMS, 1998).

Par sa fonction d'éducateur, L'infirmier supporte l'acquisition d'habiletés visant le bien-être et la santé. Il élabore un contrat d'apprentissage en tenant compte du stade de développement de la maladie, du niveau de stress et enfin des contraintes reliées à la condition de la personne (Hagan, 1996).

Pour Guyot et Valois (2003), l'éducation de la personne stomisée fait appel aux modes d'intégration cognitif (savoir), gestuel (savoir-faire) et émotionnel (savoir-être). Ces derniers doivent faire l'objet d'un programme progressif et adapté permettant une évolution par étapes, respectueux des capacités individuelles d'apprentissage et des modes d'appropriation spécifiques à chaque personne. Les méthodes et outils utilisés devraient être très variés par l'emploi des exposés, des expériences, des démonstrations, des travaux pratiques et applications, des questions-réponses, des supports écrits, etc.

Cette éducation thérapeutique concerne tous les professionnels de santé, en particulier les infirmiers impliqués dans les soins aux patients atteints de maladies chroniques. Ce qui exige le développement de la compétence des professionnels en la matière. Le groupe d'experts de l'OMS cité par Assal, Deccache et D'Ivernois (1998) précise ainsi les éléments de cette compétence (a) adapter leurs comportements professionnels aux patients et à leur affection (chronique/aiguë), (b) adapter la prise en charge thérapeutique aux patients, considérés individuellement et en tant que membres d'une famille ou d'un groupe (c) articuler leurs rôles et actions avec ceux de leurs collègues soignants-éducateurs avec lesquels ils coopèrent, (d) communiquer de manière empathique avec les patients, (e) reconnaître les

besoins des patients (objectifs définis par les soignants, et subjectifs, propres aux patients et à leur vie), (f) prendre en compte l'état affectif, le vécu, l'expérience et les représentations des patients, (g) aider les patients à apprendre (se préoccuper de ce qu'ils apprennent et non seulement de ce qu'on leur enseigne), (h) enseigner aux patients à " gérer " leur maladie et utiliser adéquatement les ressources sanitaires, sociales et économiques disponibles, (i) aider les patients à organiser leur " mode de vie ", (j) éduquer les patients et les conseiller sur la réaction face aux crises et épisodes aigus ainsi que sur les facteurs personnels, psychosociaux et environnementaux qui influencent leur manière de gérer leur état de santé, (k) choisir et utiliser adéquatement les techniques et outils éducatifs disponibles (contrat pédagogique, brochures explicatives ou aide-mémoire, témoignages de patients,...), (l) prendre en compte, dans les traitements et soins de longue durée, les dimensions éducative, psychologique et sociale, (m) évaluer les effets thérapeutiques de l'éducation, tant cliniques que biologiques, psychosociaux, pédagogiques, sociaux et économiques et ajuster le processus éducatif et (n) évaluer régulièrement et ajuster les pratiques et performances éducatives des soignants.

Dans son guide, la direction du service de Soins Infirmiers de Toulouse (2000) a posé les éléments témoignant d'une bonne qualité de soins infirmiers auprès des personnes stomisées. Plusieurs critères ont été définis concernant la phase éducative, la phase de préparation à la sortie du milieu hospitalier et la phase de suivi à long terme.

En ce qui concerne la phase éducative, elle constitue l'étape du « grand apprentissage » où les patients stomisés reçoivent les bases nécessaires à leur prise en charge personnelle au sein de l'unité d'hospitalisation. Elle consiste en un premier temps à regarder la stomie, puis à la toucher et enfin à effectuer les soins progressivement.

Le service des soins infirmiers du CHU de Toulouse (2000) propose six thèmes concernant la phase éducative d'abord pendant l'hospitalisation :


· le respect des étapes du programme d'éducation aux autosoins qui consiste à évaluer le travail de deuil du patient et le motiver pour sa propre prise en charge avant d'amorcer l'éducation. Il y a nécessité du désir d'apprendre chez la personne, qui devra trouver une écoute active pour entreprendre le programme thérapeutique. Le patient devra être capable de reformuler l'information reçue, de poser des questions, de participer et de visualiser sa stomie ;

· le bon choix d'appareillage selon le type d'exonération, la morphologie de la stomie, son emplacement et les désirs du patient. Un bon appareillage doit assurer la sécurité, la protection, la facilité de manipulation, le confort et la discrétion ;

· les règles diététiciennes selon la dérivation qui se résument en un paquet de conseils dispensés par des diététiciennes favorisant une alimentation équilibrée et adaptée. Cependant, l'infirmier stomathérapeute peut également aider la personne dans ce domaine. Un support est remis à la personne avec les recommandations à respecter, les différentes conduites à tenir en cas de problème de transit ;

· les conseils vestimentaires permettant le bon fonctionnement de la stomie, sans gêner la personne stomisée, les conseils pour retrouver une harmonie sociale où l'infirmier engage un processus de relation d'aide portant sur l'estime de soi, les relations couple/enfants/famille, la vie sociale et l'activité professionnelle ;

· l'utilisation de la personne ressource pour favoriser l'harmonie sociale.

En second lieu vient la phase de préparation à la sortie du milieu hospitalier qui consiste à préparer la personne à rentrer chez elle selon un processus de prise en charge composé des axes suivants (a) le patient reçoit des supports techniques écrits pour la réalisation des soins, pour des conseils au quotidien, pour la conduite à tenir en cas de déplacement, ainsi qu'une information sur une association spécialisée, (b) le patient reçoit une information sur les partenaires de santé moyennant une liste des stomathérapeutes les plus

proches de son domicile, une information pour obtenir une aide sociale si besoin ou pour des soins infirmiers libéraux et (c) le stomathérapeute assure la continuité des soins en communiquant au centre de soin ou à l'infirmier libéral le degré d'autonomie du patient ainsi que son protocole de soins.

En dernier lieu, la phase de suivi à long terme vient après que la personne ait bien intégré les différentes connaissances, ce qui lui permet d'avoir une autonomie et une qualité de vie satisfaisante. Le suivi à long terme se réalise par le biais de consultations qui ont pour but d'évaluer les acquis et les difficultés de la personne et d'apporter un réajustement si nécessaire. Ce suivi évalue trois domaines (CHU de Toulouse, 2000) (a) l'acquisition de la technique d'autosoin par l'appréciation de l'appareillage (position, diamètre, état, etc.) et la pratique du geste. Si le patient ne réalise pas lui-même ses soins, on demande à la personne qui s'en occupe de montrer comment elle procède, (b) la vérification de la stomie et (c) la qualité de vie : le patient manifeste t-il une expression d'un changement positif du concept de soi ? A-t-il la capacité d'avoir une anticipation positive de son devenir ? L'équilibre de ses besoins fondamentaux est-il atteint ? Si ces questions ont une réponse affirmative, c'est alors le témoin d'une bonne adaptation et d'une bonne intégration psychologique de la stomie.

Le personnel infirmier est appelé également à prendre en compte la dimension humaine qui fait partie intégrante de la démarche éducative et thérapeutique aux patients colostomisés soit accueillir, écouter, comprendre les douleurs physiques ou morales et y répondre, permettre au patient de bénéficier d'un certain confort, de l'accompagnement spirituel et de l'aide nécessaire.

C'est dans cette vision holistique que Watson cité par Kérouac (2003) considère la profession infirmière comme une science et un art puisqu'elle repose sur un système de valeurs humanistes et altruistes et sur des connaissances scientifiques. Le «caring» est un idéal moral faisant appel à un engagement personnel dont l'objectif est le respect de la dignité

humaine et la préservation de l'humanité. Watson (2000) propose dix processus de « caritas clinique » qui reposent sur :

· les valeurs humanistes et altruistes ;

· la croyance et l'espoir ;

· prendre conscience de soi et des autres ;

· le développement d'une relation d'aide et de confiance ;

· l `expression de sentiments positifs et négatifs ;

· la création d'une méthode scientifique de résolution de problème ;

· l `enseignement-apprentissage transpersonnel ;

· le soutien, la protection et/ou la modification de l'environnement mental ; physique, socioculturel et spirituel ;

· la gratification des besoins humains du bénéficiaire ;

· les forces existentielles-phénoménologiques spirituelles. Autrement dit, les soins doivent tenir compte de l'individu en tant que personne unique et une entité qui possède un corps, un esprit et une âme.

Ainsi, les soins au patient colostomisé, doivent tenir compte de l'expérience interne et externe de la personne et de son entièreté par un accompagnement holistique basé sur une relation d'aide. La relation d'aide et de confiance doit s'inscrire au quotidien de la pratique infirmière pour l'accompagnement du patient et de son entourage.

Larousse (2007) définit l'accompagnement comme étant l'acte de soigner et de soutenir le patient voire de l'aider à supporter ses souffrances et son angoisse. Dans le langage infirmier, l'usage du mot « accompagnement » apparaît d'abord pour désigner un projet de soins. Il désigne une attitude, une conception du soin et une relation d'aide avec le patient se situant dans le besoin d'aide et de soutien (Verspieren, 1984). L'accompagnement se définit en terme de ce qu'il comprend de la relation soigné/soignant : Une compétence

professionnelle, une écoute respectueuse et une communication vraie avec le patient et son entourage (Lamau, 1996).

Les écrits consultés révèlent clairement que le vocable « accompagnement » a été souvent utilisé dans la littérature palliative sans avoir fait véritablement l'objet d'une définition claire et distincte. L'accompagnement est précisé soit comme une relation de soutien ou aide psychologique, soit comme une approche alliant les soins techniques et une dimension relationnelle. L'accompagnement pour un patient colostomisé consiste à apporter une aide au cours de sa souffrance et au cours de l'apprentissage de l'autosoin imprégnée de valeurs humaines de manière à ce que la personne soit un partenaire actif et adapté à sa nouvelle situation de vie, capable de réaliser ses propres soins une fois sortie de l'établissement. Cet accompagnement ne peut alors être conçu sans des connaissances et un savoir alliant des dimensions techniques, relationnelles et humaines.

Quant à Drevet, Jacquelot, Sion, Journiac et Schabanel (2002), ils décrivent la relation d'aide comme « une action qui relève du soutien et de l'accompagnement, que l'on peut définir comme l'ensemble des comportements et des attitudes à mettre en place pour permettre au patient d'aborder et de réfléchir aux problèmes rencontrés » (p. 21).

D'après le dictionnaire encyclopédique des soins infirmiers (2002), la relation d'aide est une technique d'entretien utilisant l'empathie, la reformulation, les interventions verbales et les interventions non verbales, et visant à aider une personne à exprimer ses problèmes afin de retrouver en elle-même les ressources nécessaires pour améliorer sa situation. Elle est fondée sur le dialogue et l'écoute. La relation d'aide demande une implication personnelle tant de la part de l'infirmier que de la part du patient. Pour Rogers (1993), c'est un rapport dans lequel au moins un des deux partenaires cherche à favoriser chez l'autre la croissance, le développement du vécu, la maturité, un meilleur fonctionnement et une meilleure

disponibilité à affronter la vie, l'intervention étant basée sur la personne elle-même et non pas sur son problème de santé.

Dans le cadre de cette recherche, la finalité d'une relation d'aide chez des patients colostomisés serait d'essayer de redonner des repères à la réalité afin que la personne puisse vivre avec sa pathologie chronique, améliorer sa prise en charge allant vers une resocialisation et un retour vers l'autonomie. Cette relation peut être utilisée pendant des soins dits de« tous les jours » et sera nommée relation informelle, ou alors lors d'un entretien à un moment bien précis convenu avec le patient et dans ce cas la relation sera dite formelle (Rogers, 1996).

Au cours de ces entretiens, la relation d'aide implique différentes attitudes de la part du soignant afin que cette dernière soit de qualité, dans ce cadre :

· Elle nécessite une écoute dite active du soignant, réclame une concentration sur le discours afin d'absorber ce que l'on entend, d'établir des liens avec la pathologie du patient, d'analyser le message que le patient veut faire passer pour en tirer des informations utiles. Il ne suffit donc pas d'entendre les mots mais de savoir ce que le patient a voulu faire passer comme message ;

· Elle demande de l'empathie qui signifie la faculté intuitive de se mettre à la place d'autrui et de percevoir ce qu'il ressent. C'est rentrer dans le monde personnel et intérieur de l'autre (champ phénoménal), vivre temporairement la vie de l'autre (Watson, 1988, 1997) ;

· Faire preuve de congruence ou d'authenticité : étymologiquement le mot congruence vient de l'adjectif congru venant lui-même du latin congrus signifiant « conforme, convenable, juste, correct ». Faire preuve de congruence désigne donc abstraitement « être d'accord, convenir ». Plus concrètement cela qualifie la concordance entre les messages transmis et la manière de les transmettre renforçant ainsi la confiance entre les deux interlocuteurs. Le soignant doit être lui-même en laissant de côté son image

professionnelle, c'est un caractère plus comportemental que verbal. C'est un attribut important dans la relation d'aide mais difficile à réaliser, laisser paraître pleinement la sincérité de ses émotions n'étant déjà pas chose facile dans la relation à l'autre en général (Drevet et al, 1998, 2002) ;

· Accessibilité et disponibilité: l'infirmier doit être prêt à communiquer ses idées quand le patient le lui demande. Le partage des opinions confortant ainsi la confiance tant recherchée dans la relation et surtout chez le patient colostomisé.

La relation d'aide thérapeutique est un acte de soins relevant du rôle propre de l'infirmier (Peplau, 1952, 1988). C'est en fait l'articulation de toutes les composantes de la relation d'aide précédemment vues et s'inscrivant dans un projet thérapeutique établi en équipe et ayant pour but de conduire le patient à apercevoir des procédés efficaces pour faire face à un problème et l'amener à essayer de nouveaux comportements qui, dans le cadre de ce travail, se résumant en l'autosoin.

Dans cette perspective, l'OIIQ (1996) souligne que « tout client est responsable de sa santé. Lorsqu'il exprime un besoin ou une attente, l'infirmier l'invite, en tenant compte de ses capacités, à mobiliser ses ressources personnelles et celles de son environnement. L'alliance infirmier/client s'établit dans une relation de respect mutuel et dans le partage d'un but commun » (p. 13).

L'OIIQ (1996) annonce que les interventions de l'infirmier auprès du patient qui subit une stomie reposent sur quatre énoncés descriptifs de la profession qui sont :

· L `établissement d'un partenariat avec le patient et sa famille qui prescrit à l'infirmier d'inviter le patient à mobiliser ses ressources personnelles et celles de son environnement, tout en tenant compte de ses capacités. Ce partenariat s'établit dans une relation de respect mutuel par le partage d'un but commun ;


· Le deuxième énoncé descriptif est relié au processus thérapeutique. Il sous-entend que le patient qui apprend son diagnostic a besoin, entre autres, d'être renseigné, rassuré et réconforté. L'infirmier invite le patient à participer aux soins prévus et selon ses réactions, il reçoit l'aide dont il a besoin ;

· Le troisième énoncé est relatif à la réadaptation fonctionnelle, tout patient qui fait face à certaines limites consécutives à une maladie puisse accroître son répertoire personnel d'autosoins et améliorer son bien-être en fonction de ses capacités. L'infirmier accompagne le patient pour l'aider à recouvrer un nouvel équilibre et à s'adapter à son environnement ;

· L'énoncé s'applique à la qualité de vie. Il repose sur le principe que tout patient vise une qualité de vie optimale et qu'il a droit au respect de ses valeurs. L'infirmier met à profit les ressources personnelles du patient et celles de son environnement pour accroître cette qualité de vie et amène le patient à exprimer ses besoins à cet égard et à donner un sens à sa situation de santé.

Dans le même sens, Serre et Vallière (1984) précisent que pour rendre son information et son enseignement efficaces, l'infirmier est appelé à s'informer sur les connaissances que le patient possède déjà et sur sa capacité d'apprentissage.

Une fois les inquiétudes, les peurs et les besoins du patient sont bien identifiés, l'infirmier peut, en tenant compte de ces énoncés descriptifs généraux, adapter son enseignement aux besoins du patient. Aussi, en guise de synthèse, il s'avère évident qu'un accompagnement de la personne colostomisée visant son appropriation et son autogestion de sa santé, doit passer tout d'abord par une approche holistique. La première étape est de déterminer ses besoins sur toutes les dimensions physiologique, psychologique, et sociale. Une telle stratégie de soin doit corréler entre un soin purement technique et un soin relationnel où l'infirmier soignant à travers un partage du soin humain avec le patient agit sur

les facteurs personnels et contextuels qui peuvent résulter de son nouvel état de santé. Ce qui se traduira finalement par une adaptation de la personne selon quatre modes (a) le mode physiologique, (b) concept de soi, (c) interdépendance et (d) fonction selon le rôle (Roy, 1997).

Ces résultats seront le fruit d'un processus éducatif, qui portera sur le savoir cognitif, le savoir gestuel et émotionnel du patient. Enfin, ce dernier récupérera à travers ce processus de soin son indépendance et sa capacité de s'autogérer et s'autosoigner.

I. Cadre de référence de l'étude

À la lumière de l'examen de ces écrits et en l'absence d'un cadre théorique pouvant servir de cadre de référence pour le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée, les écrits relatifs aux concepts d'autosoin, d'adaptation et de soin humain « caring » orientent cette étude. Ainsi, le cadre de référence adopté est un cadre conceptuel qui s'inspire (a) du modèle d'autosoin de Orem (1987) afin de définir le concept d'autosoin et les attitudes infirmières requises pour favoriser l'autonomie des personnes ayant un déficit en autosoin, (b) du modèle d'adaptation de Roy (1991) afin de décrire le rôle infirmier dans le développement de l'adaptation d'une personne qui vit une expérience de santé et (c) la théorie du soin humain « caring » de Watson (2000) afin d'identifier les valeurs humaines et scientifiques que suppose l'accompagnement de la personne colostomisée par les infirmiers.

Le cadre de référence ci-dessous retrace les éléments essentiels guidant le rôle infirmier devant accompagner un patient colostomisé. Selon son contenu, l'infirmier est appelé à agir sur les facteurs négatifs, positifs, personnels de la personne et environnementaux, moyennant un soin relationnel et technique imprégné d'humanisme pour aboutir enfin à une adaptation du patient à sa nouvelle situation de vie. Le but est d'arriver à acquérir son indépendance par la réalisation de son autosoin.

ROLE

INFIRMIER

Accompagnement

ADAPTATION

-Manipuler le stimulus focal

-Manipuler le stimulus contextuel

:

i

ce

Selon les modes d?adaptation

Concept de so

interdépendan

Physiologique

Fonction selon le rôle

AUTOSOIN

Figure n°2 : Cadre conceptuel de l?étude inspiré de la théorie d?Orem (1997), de Roy (1987) et de Watson (2000)

SOIN
HUMAIN

 

SOIN

-


·


·


·

 
 
 
 

TECHNIQUE

 
 
 
 

Ensei

 
 
 
 

ssage

de

Problèmes Gestuel

Cognitif Démarche

gnement/apprenti

être) faire)

 

(Savoir) (Savoir

de résolution

(Savoir

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

SOIN

 

-
-

 
 

RELATIONNEL

 

de

 
 
 

-Création d?aide négatifs

 
 
 

Promotion

l?expression

 
 
 
 

-Développement

de la relation

de

 
 
 

de confiance

et acceptation

et positifs

de sentiments

d?un environnement

 
 
 

soutien

et de confort

;

 
 

Assistance

dans la satisfaction

 

des besoins.

 
 
 

II. Définition des concepts à l'étude

1-Rôle infirmier. Selon Orem (1991, 1995), le rôle de l'infirmier consiste à amener le client à adopter une attitude responsable concernant ses autosoins selon cinq modes d'assistance : agir, guider, soutenir, créer un environnement favorisant le développement de la personne et enseigner. Pour ce faire, l'infirmier choisit un système d'intervention totalement compensatoire, partiellement compensatoire ou relié au soutien et à l'éducation. Dans le cas de cette étude, l'infirmier doit avoir les habiletés en soins de colostomie, certains connaissances concernant les complications, les incidents, le régime à suivre et sur les comportements humains face à ce genre de situation de souffrance, d'angoisse pour un bon accompagnement de la personne colostomisée.

2. L'accompagnement. Dans cette étude, ce terme désigne l'ensemble des habiletés investies par le personnel infirmier pour le soin à la personne colostomisée, soit des attitudes émanant de sa discipline, une conception de soins fondée sur des valeurs humanistes, un projet de soins réaliste dans lequel l'infirmier et le patient sont considérés comme partenaires.

3. Soin relationnel. Il peut être décrit comme une relation que le personnel infirmier tisse avec le patient et sa famille en faisant de son style de communication, de l'écoute active, de l'authenticité et de l'empathie une plate-forme pour la réussite de cette relation

4. Soin technique. C'est l'enseignement/apprentissage de l'autosoin à la personne colostomisée par un transfert de savoir cognitif, gestuel et également la démarche de la résolution de problèmes liés à la colostomie, un enseignement imprégné d'humanisme et faisant appel à une démarche scientifique adaptée aux besoins et aux capacités du patient.

5. Adaptation. L'infirmier vise la promotion de l'adaptation de la personne colostomisée, soit à augmenter les réponses positives et à diminuer les réponses négatives

d'adaptation (les stimuli). Le but est de promouvoir cette adaptation selon les quatre modes, soit physiologique (comprenant l'activité et le repos, la nutrition, l'élimination, l'oxygénation et la protection etc.), image de soi (le soi physique et le soi personnel), fonction de rôle (primaires, secondaires et tertiaires joués dans la société) et interdépendance (comprenant les comportements caractérisés par la volonté à donner et à recevoir amour et respect).

6. A utosoin. Ce concept ne figure pas dans les dictionnaires français consultés. Toutefois, Orem (1991) l'a défini comme une action apprise par une personne, basée sur une décision, de manière volontaire, délibérée, dans le but de maintenir sa santé et son bien-être. Cette action découle d'une exigence soit ressentie par le client, soit observer par une tierce personne et qui nécessite l'engagement de cette dernière. Dans cette étude, c'est la capacité du patient d'autogérer sa nouvelle situation de vie.

Chapitre III: Méthodologie

I. Devis de recherche

1. Type de recherche. Il s'agit d'une étude descriptive de niveau I, utilisant le questionnaire et l'entretien semi-structuré. Son but est de décrire le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez les personnes colostomisées à l'Institut National d'Oncologie (INO) sidi Mohamed Ben Abdelleh de Rabat.

2. Milieu de l'étude

2.1. Présentation du lieu. Inauguré en 1985 et faisant partie intégrante du centre hospitalier Ibn Sina (C.H.I.S), l'Institut National de l'oncologie est un centre de lutte contre le cancer. Sa capacité litière fonctionnelle est de 233 lits. Il a pour mission de répondre aux besoins des patients cancéreux et ce, grâce à des équipes pluridisciplinaires comprenant des chirurgiens, des radiothérapeutes, des oncologues médicaux, des anesthésistes-

réanimateurs et aussi, des radiologues, des anatomo-pathologistes, des psychologues, des otho-rhino-laryngologues, des biologistes et des infirmiers de différents profils.

2.2. Raisons du choix du milieu d'étude. Le choix de l'INO comme lieu de cette étude est dictée par (a) la fréquence des cas colostomisés qui atteint environ 30 par an (service des statistiques de l'INO, 2008), (b) l'absence de données probantes sur le vécu de cette expérience par ces patients, (c) l'accessibilité physique et financière qui minimise le coût de la recherche et (d) la connaissance profonde du milieu de l'étude, ce qui garantit une meilleure collaboration des participants.

3. Population à l'étude. La population cible est constituée des infirmiers impliqués dans le soin aux personnes colostomisées dans le contexte marocain. Quant à la population accessible, elle est composée des infirmiers impliqués dans le soin aux personnes colostomisées exerçant au niveau de l'INO et accessoirement des patients colostomisés qui y ont subi l'opération et qui sont présents au cours de l'étude.

? Critères d'exclusion : sont exclus (a) les infirmiers IDE polyvalents qui exercent au niveau des services ou des unités où ne séjournent pas des patients portant ou vont subir une colostomie, (b) les infirmiers auxiliaires (en raison de leur formation de base qui ne leur permet pas de dispenser ce type de soin) et (c) les infirmiers techniciens non impliqués dans les soins de la personne colostomisée et qui sont affectés dans les services suivants : laboratoires, imagerie médicale, radiothérapie externe, anatomo-pathologie et curiethérapie.

? Critères d'inclusion : sont inclus dans la population à l'étude tous les infirmiers (IDE) polyvalents exerçant dans les unités où séjournent les patients concernés par la colostomie. Ces unités sont (a) les unités de radiothérapie-hospitalisation (I, II, III), (b) les unités de Chirurgie (I, II, III), (c) l'unité de réanimation et de soins intensifs et (d) l'oncologie médicale.

Tableau n°1-Répartition de la population à l'étude

UNITES DE SOINS

EFFECTIF DES IDE POLYVALENTS

Radiothérapie 1

5

Chirurgie 1

3

Chirurgie 2

2

Chirurgie 3

3

Réanimation et soins intensifs

3

Radiothérapie 2

2

Radiothérapie 3

3

Oncologie médicale

9

Total

30

Source : service des ressources humaines de l'INO, 2008

4. Échantillonnage

4.1.Échantillonnage de la population infirmière. La procédure utilisée est l'échantillonnage non probabiliste par choix raisonné en fonction des unités de soins retenues pour l'étude (où séjournent les patients colostomisés) et du profil des participants, soit les unités de soins figurant dans le tableau n°1 et les infirmiers diplômés d'État polyvalents (IDE) exerçant au niveau de ces unités, soit un échantillon n = 30 qui correspond à la totalité de ce profil, étant donné que l'effectif de cette population est restreint.

4.2.Échantillonnage de la population des patients colostomisés. Un échantillonnage accidentel est utilisé pour inclure les participants au fur et à mesure qu'ils se présentent à l'hôpital au cours de la période de l'étude jusqu'à saturation (n=10).

5. Instruments de collecte des données. Concernant les instruments de collecte de données, le questionnaire et l'entretien semi-structuré ont semblé les mieux adaptés pour répondre à la question de recherche.

5.1. Le questionnaire (voir annexe n°1). Le choix du questionnaire revient à sa nature impersonnelle et à sa présentation uniformisée. De plus l'anonymat assure

plus de confort et permet d'exprimer plus librement les perceptions considérées personnelles. Enfin, il permet également une analyse quantitative des résultats. Ce questionnaire consiste à poser une série de questions pour répondre à la question de recherche prononcée par cette étude en se basant sur le cadre de référence de l'étude. Ainsi les questions posées permettent d'avoir des informations sur (a) l'identification des participants, (b) la conception du rôle et des soins infirmiers relatifs à l'autosoin, (c) la relation d'aide avec la personne colostomisée, (d) l'enseignement/apprentissage de l'autosoin et (e) les problèmes et suggestions. La rédaction du questionnaire est révisée avec des personnes ressources pour discussion et apport de réajustements nécessaires. Ce questionnaire comporte 27 principales questions. Celles-ci varient entre des questions filtres et des questions à choix multiple.

5.2. L'entretien (voir annexes n°2). Il est conçu pour mener un entretien semi-structuré avec les personnes colostomisées présentes lors de l'étude. Les questions posées permettent d'avoir des informations sur (a) les caractéristiques de la personne colostomisée, (b) la satisfaction par rapport à la relation d'aide offerte par les infirmiers, (c) l'adaptation à cette nouvelle situation de vie, (d) la satisfaction par rapport à l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, (e) les besoins et les attentes des soins infirmiers et (f) les suggestions.

6. Déroulement de la collecte des données. Une autorisation est sollicitée auprès des responsables de l'INO, par le biais de la direction de l'IFCS de Rabat, pour la mise en route de la collecte des données relatives au sujet de recherche.

6.1. Le questionnaire. Avant l'administration définitive du questionnaire, un pré-test a été effectué auprès de deux infirmiers polyvalents IDE pour réajustement ou reformulation éventuelles. Ces deux infirmiers sont exclus de l'étude pour qu'ils ne constituent pas un biais pour celle-ci. En effet, ce pré-test a permis de porter quelques changements sur des terminologies qui n'étaient pas assez claires pour les enquêtés. Les

questionnaires sont directement distribués aux infirmiers travaillant le matin, à ceux de l'après-midi puis à l'équipe de la nuit et à celle des week-ends. Le ramassage est effectué après 72 h en moyenne et le taux de récupération des questionnaires a atteint 100%.

6.2. Les entrevues. La deuxième méthode utilisée est l'entretien semi

structuré dont les règles ont été respectées (a) les entrevues ont été effectuées sur la base des questions préétablies (voir annexe n°2 : le guide d'entretien), (b) les entretiens, après l'obtention du consentement, ont eu lieu au moment où les sujets étaient disponibles. Ils ont débuté par des explications sur le déroulement de ceux-ci par une présentation du thème et de l'objectif de la recherche, (c) les entrevues ont été effectuées dans les chambres des intéressés, elles ont duré en moyenne 45 minutes et (d) aucune entrevue n'a été enregistrée, la transcription manuelle a été choisie parce que les patients se sont montrés plus confiants à cette méthode.

7. Description du plan d'analyse. Les 28 questionnaires remplis ont été codés et saisis au fur et à mesure de leur réception sur un fichier Excel. Les données sont présentées sous forme de tableaux et de graphiques, suivis de commentaires et d'une discussion. Les résultats des entretiens sont aussi analysés et présentés selon leur contenu par catégorie de thème. Les réponses sont ainsi groupées en familles des items qui se répartissent en nombre de quatre soit (a) la relation d'aide, (b) l'éducation thérapeutique, (c) l'adaptation et (d) les besoins et les attentes des patients. Ainsi chaque entretien a fait l'objet d'une lecture des transcriptions pour le repérage des principaux propos énoncés par les interviewés et pour garantir un maximum de rigueur, les mots et expressions utilisés par les participants en dialecte arabe sont compilés dans l'annexe n°3. À la fin, une synthèse générale des résultats de ces deux outils a permis de dégager les recommandations pour un accompagnement des personnes colostomisées en vue de développer l'autosoin et favoriser leur adaptation.

8. Aspect éthique. Dans le cadre du respect de l'éthique dans cette recherche, vis-à-vis de l'administration de l'INO et des participants au questionnaire et à l'entretien, les principes suivants ont été respectés (a) l'autorisation de la direction de l'INO de Rabat , (b) le consentement volontaire des infirmiers soignants à répondre au questionnaire, (c) le consentement libre et éclairé des patients colostomisés à participer à l'étude et (d) un paragraphe de présentation est inséré au début du questionnaire et du guide d'entretien précisant le but de l'étude et le respect des principes de confidentialité et d'anonymat.

Chapitre IV : présentation des résultats

I. Résultats du questionnaire

1. Identification des participants

1.1. Répartition des participants selon le sexe Graphique n°1 : Répartition des participants selon le sexe

Source : données de cette propre étude

L'échantillon des IDE polyvalents questionnés est constitué de 28 personnes. 20 personnes parmi eux (soit 71%) sont de sexe masculin.

1.2. Répartition des participants selon l'âge Graphique n° 2 : Répartition des participants selon l'âge

O l

Source : données de cette propre étude

La répartition des enquêtés par tranche d'âge reflète une prédominance des tranches d'âge 30-39 ans (39%) et 40-49ans (29%).

1.3. Répartition des participants à l'étude par unité de soins

Ch

Graphique n°3 : Répartition des participants par unité de soins

R

Source : données de cette propre étude

Les IDE, sujets de l'enquête, exercent à hauteur de 29% dans les services de chirurgie où les patients reçoivent les premières séances de l'autosoin.

1.4. Répartition des participants selon l'ancienneté dans la profession

10

Graphique n°4 : Répartition des participants selon leur ancienneté dans la profession

Source : données de cette propre étude

61% des participants à l'étude ont plus de 10 ans d'ancienneté dans la profession infirmière.

1.5. Répartition des participants selon l'ancienneté dans le service actuel Tableau n°2: Répartition des participants selon leur ancienneté dans le service actuel

 

Années d'ancienneté

Effectifs

%

 
 
 

moins 5 ans

10

36

5 à 9 ans

8

29

 
 
 

10 à 15ans

5

18

16 à 20ans

2

7

 
 
 

plus de 20 ans

3

10

TOTAL

28

100

Source : données de cette propre étude

Le tableau montre que la majorité des participants ont une ancienneté de moins de cinq ans d'exercice dans leur unité actuelle, soit 36 %, tandis que 17% des participants ont une ancienneté de plus de 15 ans.

2. La formation des participants à l'étude en soins aux patients colostomisés

2.1. Répartition des participants en fonction de la formation en matière de soins aux patients colostomisés.

Tableau n°3 : Répartition des participants en fonction de la formation en matière de soins aux patients colostomisés

Réponse

Effectifs

Pourcentage

Oui

0

11

39

Non

17

61

TOTAL

28

100

Source : données de cette propre étude

Les réponses à cette question montrent que 61% des infirmiers ont déclaré ne pas avoir bénéficié de formation en soins aux patients colostomisés, que ce soit au cours de la formation de base ou pendant leur exercice à l'INO dans le cadre de la formation continue.

40

2.2. Répartition des participants selon le type de formation en soins aux patients colostomisés dont ils ont bénéficié.

20

Graphique n°5 : Répartition des participants en fonction du type de formation en matière de soins aux patients colostomisés

Formatio

Source : données de cette propre étude

Parmi les participants (39%) qui ont répondu avoir eu une formation en soins aux patients colostomisés, 73% en ont bénéficié lors de la formation de base et 27% lors de

l'autoformation (recherche documentaire), alors que 18% ont affirmé que l'encadrement sur le terrain par d'autres infirmiers de l'unité était à la base d'acquisition d'habiletés dans ce domaine. Cependant, aucun de ces participants n'a évoqué la formation continue comme étant l'un des moyens de développement de ces habiletés.

2.3. Appréciation de la formation par les enquêtés

Tableau n°4 : Répartition des participants en fonction de leur appréciation de la formation en soins aux patients colostomisés

Formation suffisante

Fréquence

Pourcentage

Oui

3

27

Non

8

73

TOTAL

11

100

Source : données de cette propre étude

La majorité de ces répondants, soit 8 infirmiers sur 11, ont précisé que la formation n'est pas suffisante pour assurer les soins aux patients colostomisés.

3. Conception des soins infirmiers.

3.1. Utilisation d'un modèle conceptuel.

Graphique n°6 : Répartition des participants selon l'utilisation d'un modèle conceptuel

Non

Source : données de cette propre étude

En se référant au graphique ci dessus, on déduit qu'uniquement 29 % du personnel infirmier utilise un modèle conceptuel en soins et que le seul modèle utilisé est celui de

Virginia Henderson. Pour le reste des participants, soit 71 % ont précisé qu'ils n'ont pas bénéficié de cours traitant de ce volet lors de leur formation de base.

3.2. Les activités de planification des soins à la personne colostomisée

Tableau n°5 : Répartition des réponses selon les activités de planification des soins à la personne colostomisée

Réponses

Fréquence

Pourcentage

Evaluation de la situation du patient en identifiant ses besoins en soins

10

36

Analyse et interprétation des données

3

10

Mise en place d'un plan de soins

5

17

Vérification de l'efficacité du plan des soins

5

17

Source : données de cette propre étude

Pour dispenser les soins aux patients colostomisés seulement 36% des infirmiers évaluent la situation du patient par l'identification de ses besoins en soins, 17% mettent en place un plan de soins et 17% procèdent à l'évaluation de son efficacité.

4. Soin relationnel

4.1. En rapport avec l'adaptation du patient colostomisé

Tableau n°6 : La répartition des participants selon les éléments de préparation du patient pour une intervention de colostomie

Réponses

Fréquence

Oui

Non

Informer la personne sur les suites opératoires

2

26

Offrir de l'aide et les explications nécessaires

18

10

Mobiliser les capacités du patient à surmonter les difficultés

19

9

Atténuer le choc et les sentiments négatifs par un soutien psychologique

5

23

Inciter le patient à exprimer ses craintes et ses préoccupations

20

8

Sensibiliser la famille sur son rôle de soutien

25

3

Source : données de cette propre étude

Les infirmiers interrogés ont répondu qu'avant l'intervention chirurgicale (a) ils offrent de l'aide et les explications nécessaires (64%), (b) mobilisent les capacités du patient à surmonter les difficultés (67%), (c) incitent le patient à exprimer ses craintes et ses préoccupations (71%) et (d) sensibilisent la famille sur son rôle de soutien (89%).

Cependant, 92 % des participants à l'étude n'informent pas la personne sur les suites opératoires lors de sa préparation à l'intervention. 82 % des enquêtés ne procurent pas un soutien psychologique aux patients présentant des sentiments négatifs. D'après ces infirmiers, les raisons derrière cette conduite sont d'une part l'absence des connaissances en psychologie et d'autre part ils considèrent que l'information de la personne sur les suites opératoire relève des fonctions du médecin.

Tableau n°7 : La répartition des participants selon la manière de favoriser l'adaptation de la personne colostomisée en postopératoire

Réponses

Fréquence

Oui

Non

Se centrer sur ses projets de vie

0

28

Aider le patient à accepter sa nouvelle image corporelle

11

17

Assurer l'hygiène corporelle pour qu'il se sente en sécurité

24

04

Manifester l'intérêt pour l'aider

20

08

Amener le patient à exprimer ses besoins

10

18

Organiser une rencontre avec une autre personne ayant subi une colostomie

6

22

Impliquer la famille

24

04

Prodiguer des messages émanant de sa culture et de sa religion

25

03

Source : données de cette propre étude

La majorité des infirmiers interrogés ont répondu que pour favoriser l'adaptation du patient lors des premiers jours post-opératoires (a) assurent l'hygiène corporelle pour que le patient se sente en sécurité (85%), (b) manifestent l'intérêt pour l'aider (71%), (c) impliquent la famille (85%) et (d) prodiguent des messages émanant de sa culture et de sa religion (soit 89%).

En ce qui concerne les autres activités visant l'adaptation du patient à sa nouvelle situation telles que se centrer sur les projets de vie du patient, l'aider à accepter sa nouvelle image corporelle, l'amener à exprimer ses besoins et organiser une rencontre entre le patient et une autre personne « modeling » ayant subi une colostomie, ces activités ne se font pas, et ce, selon la totalité des réponses relatives à ces items.

Tableau n°8 : La répartition des participants selon la manière d'évaluer l'adaptation de la personne colostomisée après les actions entreprises

Réponses

Effectif

Oui

Non

Par le degré de satisfaction des besoins physiologiques

18

10

Par l'image que porte le patient sur sa santé

08

20

Par la qualité de ses relations sociales et familiales

24

04

Source : données de cette propre étude

Afin de répondre à cette question, les participants ont le choix entre plusieurs réponses en fonction des options qui ont été précisées dans le questionnaire.

Les répondants conçoivent que pour évaluer l'adaptation de la personne colostomisée, ils tiennent compte particulièrement de la qualité des relations sociales et familiales que le patient tisse avec son environnement (85% des participants) et du degré de la satisfaction de ses besoins physiologiques (64%). Toutefois, dans cette évaluation uniquement 28 % des participants tiennent compte de l'image que porte le patient sur sa santé.

4.2. La relation d'aide et l'accompagnement infirmier de la personne

hu

colostomisée

Graphique n° 7 : La répartition des participants selon la signification qu'ils donnent à l'accompagnement infirmier de la personne colostomisée

Source : données de cette propre étude

Les choix figurant sur le graphique ci-dessus ont été proposés dans le questionnaire. Les réponses avancées par les répondants ont porté sur plusieurs choix. De ce fait, Les opinions

des infirmiers enquêtées sur leur conception de l'accompagnement de la personne colostomisée sont réparties comme suit (a) 9 infirmiers (32 %) le conçoivent comme l'ensemble des soins techniques, (b) la plupart des interrogés conçoivent l'accompagnement comme étant une relation d'aide (71%) et (c) uniquement 11 infirmiers (39 %) le conçoivent comme un soin holistique.

Graphique n°8 : Habiletés en matière de la relation d'aide des patients colostomisés

Source : données de cette propre étude

Seulement 14 % du personnel infirmier IDE de l'INO, participant à cette recherche, a des connaissances en matière de soutien psychologique et de la relation d'aide des

40

personnes colostomisées, alors que 86% ont annoncé le contraire et ont un souligné souhait

20

de développer leur compétence dans ce domaine.

Graphique n°9 : Répartition des participants selon la fréquence d'être sollicité par le patient

0

colostomisé

Source : données de cette propre étude

La remarque essentielle qui peut être tirée de ce graphique est que la majorité du personnel infirmier est toujours ou souvent sollicitée (89%) par les personnes colostomisées au cours de leur séjour au niveau des unités retenues dans cette étude, surtout pendant les premiers jours après l'intervention.

Graphique n°10 : La répartition des participants selon leur disponibilité pour entretenir une relation d'aide avec la personne colostomisée

Source : données de cette propre étude

À la lecture des résultats de ce graphique, on constate que 39% des infirmiers manifestent toujours leur disponibilité à entretenir une relation d'aide avec le patient, 25% sont souvent disponibles à le faire. Toutefois, une bonne partie de ce personnel (36%) déclare n'être que parfois disponible.

5. Soin technique (enseignement/apprentissage de l'autosoin)

5.1. Avez-vous un protocole de soin à la personne colostomisée au niveau de votre unité de soins ?

Graphique n°11 : Répartition des participants selon la disponibilité d'un protocole de soin à 8 la personne colostomisée au niveau de leur unité de soins

Source : données de cette propre étude

Il parait bien que l'ensemble des infirmiers IDE polyvalents enquêtés ont approuvé l'inexistence d'un protocole de soins à la personne colostomisée dans leur unité.

5.2. Faites-vous l'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux personnes colostomisées ?

Graphique n°12 : L'enseignement/apprentissage de l'autosoi n aux personnes colostomisées

Source : données de cette propre étude

21% du personnel questionné ont déclaré qu'ils ne font pas de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux personnes colostomisées. Les 79% des enquêtés qui ont répondu positivement à cette question n'utilise pas d'outils didactiques pendant les séances d'apprentissage par manque de ceux-ci.

5.3. A partir de quel jour commencez-vous l'enseignement/apprentissage de l'autosoin?

Graphique n°13 : La répartition des participants selon le moment de l'enseignement/apprentissage de l 'autosoin.

Source : données de cette propre étude

Les réponses recueillies auprès des participants qui font l'enseignement/apprentissage dégagent que la moitié d'entre eux ne débutent l'enseignement/apprentissage de l'autosoin qu'une fois la personne se montre réceptive ou motivée, 18% dès que la personne est admise au niveau de l'unité lieu de son hospitalisation, 14% n'enseignent l'autosoin que juste avant la sortie de l'hôpital alors que 7% n'avancent aucune réponse.

5.4. Pendant l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, sur quoi insistez-vous?

Tableau n°9 : Les thèmes abordés lors de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin en faveur de la personne colostomisée

Réponses

Fréquence

Oui

Non

La technique (soins et irrigation du côlon)

18

10

connaissances sur la maladie

00

00

Les conseils diététiques

03

25

Les complications et les incidents de la colostomie

02

26

La manipulation de l'appareillage de la colostomie

12

16

Source : données de cette propre étude

Les choix figurant dans le tableau ci-dessus ont été proposés dans le questionnaire. Pour enseigner l'autosoin à la personne colostomisée, les principaux thèmes abordés par les infirmiers interrogés sont centrés surtout sur (a) la technique (soins et irrigation du côlon), soit 64 % et (b) la manipulation de l'appareillage de la colostomie, soit 43 %.

Les volets cognitif et éducatif portant sur les connaissances de la maladie, les conseils diététiques (le régime à suivre) ne sont pas prévus lors de cet enseignement/apprentissage par presque l'ensemble des enquêtés.

5.5. Comment évaluez-vous l'apprentissage de l'autosoin chez la personne colostomisée ?

Graphique n°14 : Répartition des enquêtés selon qu'ils évaluent ou non l'apprentissage de l'autosoin chez la personne colostomisée.

Source : données de cette propre étude

Graphique n°15 : La répartition des participants selon l'indicateur utilisé pour évaluer

30 l'enseignement/apprentissage de l'autosoi n

Source : données de cette propre étude

L'interprétation de ces deux graphiques indique que parmi les 93% des infirmiers qui procèdent à l'évaluation de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, 64% se basent sur le constat que la personne enseignée ne demande plus de l'aide pour réaliser ses soins, 29% se basent sur les résultats d'une démonstration réussie faite par le patient, tandis que 7% de ces participants déclarent ne pas effectuer cette évaluation.

5.6. Lors de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, prenez-vous en considération le niveau socioéconomique de la personne colostomisée ?

Graphique n°16 : La prise en considération du niveau socioéconomique de la personne colostomisée lors de l'enseignement /apprentissage de l'autosoi n

Source : données de cette propre étude

86% des participants à l'étude affirment qu'ils prennent en considération le niveau socioéconomique des patients lors de l'enseignement de l'autosoin, moyennant l'orientation des intéressés vers l'assistance sociale de l'INO ou vers l'Association des Amis de l'INO. Certains participants ont déclaré que, pour certains cas, ils leur montrent

non

l'utilisation de quelques moyens de fortune ;

En contrepartie, 7% des enquêtés ont avoués la non prise en considération du niveau socioéconomique lors de l'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux patients.

5.7. Si la personne colostomisée ne peut pas apprendre à s'auto-soigner, impliquez -vous quelqu'un de sa famille ?

Graphique n°17: Implication de la famille dans l'autosoin du patient

Source : données de cette propre étude

À la lecture des résultats sus cités, on constate que 11% des participants ont répondu négativement à cette question alors que 89% impliquent la famille dans l'autosoin de la personne colostomisée dans le cas où cette dernière ne peut pas ou refuse de s'auto-soigner.

6. Problèmes et suggestions

Tableau n°10 : Problèmes entravant l'accompagnement des patients

REPONSES

Fréquence

%

Manque de ressources matérielles

18

64

Pénurie du personnel

15

54

Manque de formation

17

60

Problème de locaux

1

4

Manque d'organisation

0

0

Absence de planification des soins

6

21

Courte durée de séjour

3

11

Charge de travail

15

54

U Niveau socio-économique de la personne colostomisée

12

43

U Niveau d'instruction de la personne et sa capacité d'apprentissage

11

39

U Absence de collaboration de la famille

7

25

Source : données de cette propre étude

On constate que les réponses des participants portent surtout sur l'insuffisance des ressources matérielles et humaines (64%) et sur le manque de la formation continue en ce type de soin (60%). Des problèmes liés au patient et sa famille sont aussi évoqués en l'occurrence le niveau d'instruction de la personne et sa capacité d'apprentissage (39%), ainsi que l'absence de collaboration de la famille (25%).

Les suggestions qui ont été soulevées par les participants figurent sur le tableau suivant :

Tableau n°11 : Suggestions du personnel infirmier interrogé pour améliorer l'accompagnement de la personne colostomisée

 

Suggestions du personnel infirmier

Fréquence


·

Dotation de l'INO en personnel infirmier suffisant et qualifié

8


·

Disponibilité des ressources matérielles notamment les outils didactiques

7


·

Organisation de séances éducatives au profit des patients lors de leur séjour au niveau de L' INO

7


·

Formation continue/ encadrement du personnel infirmier

5


·

Bonne organisation du travail

3


·

Implication du psychologue et du diététicien dans l'accompagnement de ces patients

3


·

Sensibilisation et encouragement des patients et de leur famille de collaborer avec le personnel soignant (partenariat de soins)

3


·

Promotion de la recherche infirmière en matière d'oncologie

2

Source : données de cette propre étude

II. Résultats des entretiens semi-structurés avec les patients colostomisés 1- Données socio- démographiques

L'échantillon des patients colostomisés interviewés dans la présente étude est n=10. Les patients sont recrutés moyennant un échantillonnage accidentel jusqu'à redondance des informations recueillies.

Tableau n°12 : Caractéristiques personnelles de l'échantillon à l'étude

 

Fréquence

%

Âge du participant

 
 

20 à 35 ans

02

20

36 à 50 ans

03

30

> À 50 ans

05

50

Sexe des participants

 
 

Masculin

08

80

Féminin

02

20

Situation matrimoniale

 
 

Célibataire

01

10

Marié (e)

09

90

Divorcé (e)

-

-

Niveau d'instruction

 
 

Néant

06

60

Primaire

02

20

Secondaire

02

20

Supérieur

-

-

Occupation professionnelle

 
 

Sans profession

06

60

Fonctionnaire

02

20

Journalier

02

20

Couverture médicale

 
 

Avec

02

20

Sans

08

80

Source : données de cette propre étude

Les données recueillies montre que :

la répartition des enquêtés par tranche d'âge reflète une prédominance des personnes âgées de 50 ans et plus (50%) et 36-50 ans (30%). Le reste (20%) ont un âge compris entre 20et 35 ans ;

la majorité des interviewés sont de sexe masculin (80%) ;

90% des participants sont mariés ;

La plupart des patients (60%) sont analphabètes

40% ont été scolarisés dont la moitié ont un niveau de scolarisation primaire ; 40 % sont en activité ;

Seulement 20% des interviewés bénéficient d'une couverture médicale. Graphique n°18 : Répartition des patients selon la provenance

Source : données de cette propre étude

Ce graphique montre qu'uniquement 20% des patients à l'étude habitent Rabat, alors que 80% d'entre eux résident hors de Rabat (plus de 200 Km pour 5 patients sur 10).

Tableau n°13 : La répartition des interviewés selon l'unité d'hospitalisation

01

UNITE

 

EFFECTIF

La chirurgie

06

La radiothérapie

03

La réanimation

00

La chimiothérapie

 

Source : données de cette propre étude

La plupart des participants interviewés sont hospitalisés au niveau des unités de

au niveau de la radiothérapie et de la chimiothérapie après avoir bénéficié d'un temps de convalescence à domicile.

2- Thème n° 1 : l'adaptation

Ass

2.1. L'information que vous avez reçue avant l'intervention est-elle suffisante pour votre préparation à cette intervention ?

Graphique n°19 : Répartition des patients selon leur appréciation de l'information reçue

Source : données de cette propre étude

Concernant leur satisfaction relative à l'information reçue avant l'intervention, 80% des enquêtés ont déclaré que cette information est insuffisante.

2.2. Après l'intervention, comment vous vous êtes senti ?

Le choc psychologique, la solitude, le rejet, la sensation de gêne et l'anxiété sont les principaux sentiments évoqués par la majorité des enquêtés, surtout au moment de la découverte de la stomie pour la première fois.

2.3. Est-ce que vous vous sentez adapté par rapport à la satisfaction de vos besoins physiologiques ou à l'acceptation de votre état de santé ou à vos relations familiales et sociales ?

Tableau n° 14 : La répartition des réponses des interviewés selon Le niveau de leur adaptation

Réponses

Fréquence

Oui

Non

La satisfaction de vos besoins physiologiques

04

06

L'acceptation de votre état de santé

02

08

Vos relations familiales et sociales

05

05

Source : données de cette propre étude

La lecture du tableau précédent montre que :

60% des patients ne se sentent pas adaptés par rapport à la satisfaction de leurs besoins physiologiques;

80% des participants n'acceptent pas leur état de santé ;

50% des patients ne se sentent pas adaptés à leurs relations familiales et sociales.

2.4. Quelles sont vos attentes du personnel infirmier pour surmonter ce changement dans votre vie ?

Les attentes des patients colostomisés vis-à-vis des professionnels sont exprimées ainsi (a) avant l'intervention, ils souhaitent bénéficier de l'information la plus compréhensible possible, une préparation psychologique et un soutien moral (6 patients sur 10) et (b) après l'intervention, ils souhaitent que les infirmiers leur consacrent plus de temps pour l'enseignement/apprentissage de l'autosoin et de prendre en compte leurs capacités intellectuelles et physiques pendant l'apprentissage (4 patients sur 10).

3. Thème n° 2 : Relation d'aide

3.1. Comment vivez-vous la colostomie ?

Tableau n°15 : Répartition des patients selon leurs sentiments vis-à-vis de la colostomie.

Réponses

Fréquence

Oui

Non

Agression

02

08

Refus

10

00

Adaptation

01

09

Motivation à se soigner

06

04

Source : données de cette propre étude

La remarque tirée de ce tableau est que la totalité des participants interviewés ont

50

vécu la colostomie avec un sentiment de refus et presque la totalité (9 sur 10) celui de non

40

adaptation. Néanmoins 60% d'entre eux ont répondu être motivés à se soigner.

3.2. Etiez-vous satisfait de l'aide apportée en période postopératoire ?

Graphique n°20 : Répartition des patients selon leur satisfaction par rapport à l'aide apportée en période postopératoire.

Source : données de cette propre étude

Il ressort de ce tableau:

 

60% des patients participant à cette étude ne sont pas du tout satisfaits de l'aide qui leur a

été apportée en période postopératoire ;

30% sont peu satisfaits de cette aide ; Seulement 10% ont déclaré être satisfaits.

3.3. D'après votre expérience personnelle, par rapport à quel(s) point(s) avez-vous ressenti un manque ?

Tableau n°16 : Répartition des patients selon le volet du soin ayant fait l'objet d'un manque ressenti

Réponses

fréquence

Oui

Non

La communication avec le personnel infirmier

04

06

L'apprentissage des soins

06

04

L'écoute

08

02

L'humanisation des soins

06

04

Source : données de cette propre étude

Il ressort du tableau précédent que :

80% des interviewés ont souligné un manque d'écoute de la part du personnel infirmier ;

Pour 60% des participants, le manque perçu par rapport à la qualité de la relation d'aide avec les soignants est relatif à l'apprentissage de l'autosoin et à l'aspect humain du soin;

40% des patients ont exprimé une insatisfaction quant au style de la communication du personnel infirmier qui se caractérise, d'après eux, par son indifférence aux préoccupations psychologiques du patient.

4- Thème n° 3 : Education thérapeutique

4.1. Par qui a été assuré l'enseignement / apprentissage après l'opération?

Huit patients sur dix ont affirmé que l'éducation thérapeutique postopératoire est assurée par les infirmiers au niveau des unités de soins, quant aux deux autres participants à l'étude, ils ont déclaré qu'elle a été faite par des membres de leur famille.

4.2. Sur quel volet porte t-elle ?

Tableau n°17 : Répartition des patients selon les thèmes abordés lors de l'éducation thérapeutique par les infirmiers au niveau de l'US

Réponses

Fréquence

Oui

Non

Le traitement

04

06

Les soins

10

00

Les complications et les incidents de la colostomie

00

10

Le régime à suivre

00

10

L'hygiène de vie

00

10

Source : données de cette propre étude

Les réponses des participants montrent nettement que leur éducation thérapeutique porte essentiellement sur la technique du soin (10 patients sur 10) et le traitement à suivre (4 patients sur 10). Toutefois, cette éducation ne traite pas des complications et des incidents de la colostomie, des mesures diététiques et de l'hygiène de vie (10 patients sur 10).

4.3. Pendant votre hospitalisation de combien de séances d'apprentissage de l'autosoin avez-vous bénéficié ?

Presque la totalité des interrogés ont confirmé qu'ils ont bénéficié seulement de deux séances d'enseignement/apprentissage de l'autosoin au cours de leur hospitalisation (sachant que la DMS est de 10 jours au niveau des services de chirurgie à l'INO).

4.4. Etes-vous capable maintenant de faire votre propre soin ?

Six patients sur dix ont affirmé qu'ils arrivent à assurer leurs propres soins, par contre, ils ont déclaré que l'assistance infirmière fait défaut lors de la première réalisation de ceux- ci. Les quatre autres patients ont mentionné comme raison les empêchant de faire l'autosoin (a) la fatigue, (b) la non acceptation du nouveau corps et (c) la non adaptation avec cette nouvelle situation de vie.

4.5. Que pensez-vous de la disponibilité des infirmiers ?

La moitié des participants ont affirmé leur insatisfaction par rapport à la disponibilité des infirmiers. Concernant la durée d'hospitalisation après l'opération (environ 10 jours), l'ensemble des interrogés ont témoigné que cette durée est suffisante, seulement ils souhaitent plus de séances d'enseignements/apprentissage de l'autosoin de la part des infirmiers.

5. Thème n°4: les besoins et les attentes

5.1. Que voulez-vous savoir pour bien gérer votre état de santé après la sortie ?

Les réponses varient entre les patients qui séjournent encore à l'hôpital après l'intervention et les autres ayant quitté l'établissement et qui poursuivent leur traitement. Pour les premiers, ils souhaitent avoir plus d'informations sur (a) les incidents et les complications de la colostomie, (b) le régime à suivre, (c) comment se procurer des sacs de colostomie (dans les petites villes), (d) la possibilité de faire la prière et comment ? et (e) la possibilité de faire des activités courantes (ex : la marche, prendre une douche, le voyage etc.).

Pour les participants qui ont déjà quitté l'hôpital après l'intervention, ils désirent discuter des solutions aux problèmes suivants (a) les fuites liés aux mauvais choix de l'appareillage, (b) la peur de se montrer nu surtout devant la famille, (c) les problèmes de la vie conjugale (ils n'osent pas reprendre leurs relations intimes), (d) l'inconfort au sommeil, ils restent toujours vigilants avec le sac, (e) les réactions cutanées (allergie au sac), (f) évitement des situations exigeantes (café, voyage chez la famille), (g) problèmes d'habillement et (h) surtout le coût des sacs qui pèse lourdement sur leur budget .

5.2. Qu'est ce qui vous semble difficile à acquérir ?

Pour la plupart des participants, ce qui leur semblent difficile à acquérir, c'est comment éviter les fuites, comment faire le choix de l'appareillage adapté à leur stomie, et

veulent s'informer sur l'existence des associations qui peuvent les aider à se procurer des sacs de colostomie.

5.3. Quelles sont vos attentes des soins infirmiers ?

Huit participants sur dix ont affirmé que l'éducation thérapeutique reçue ne leur permet pas de développer l'autosoin et de favoriser l'adaptation. Leurs attentes des infirmiers portent sur (a) un enseignement/apprentissage régulier et adapté à leur état physique et psychologique et à leurs capacités intellectuelles, (b) plus de disponibilité, (c) une bonne préparation psychologique avant l'intervention, (d) un soutien moral pour accepter la colostomie, (e) une explication large sur le choix de l'appareillage adapté pour éviter les fuites et (f) l'apprentissage des différents incidents et complications de la colostomie et comment les éviter.

5.4. Avez-vous des suggestions ?

Les suggestions énoncées par les participants figurent dans le tableau suivant :

Tableau n°18 : Suggestions des patients interviewés pour améliorer leur autosoin et favoriser leur adaptation

Suggestions des patients

Fréquence

%

Organisation de séances éducatives au profit des patients lors de leur séjour au niveau de L' INO

7

70%

Prise en charge totale des sacs de colostomie par une association

5

50%

Avoir des connaissances sur le régime,

l'appareillage, l'habillement, le voyage, les incidents et les complications de la colostomie

3

30%

Bonne prise en charge du patient à l'hôpital.

3

30%

Source : données de cette propre étude

Chapitre V : Discussion

I. Discussion des résultats

Ce chapitre présente la discussion des résultats afin de répondre à la question de recherche de cette étude, tout en intégrant les résultats obtenus par le biais du questionnaire auprès des infirmiers et ceux récoltés par l'entretien avec les patients colostomisés.

1. Les habiletés en soins de stomie. L'exploration de ce thème en tant que plate forme pour l'accompagnement des patients vivant avec une colostomie par le personnel infirmier a fait ressortir les éléments suivants :

1.1. La formation de base. Les réponses du personnel infirmier ont dévoilé une insuffisance évidente dans la formation initiale en ce qui concerne ces soins. Seuls 39% des infirmiers ont bénéficié de cette formation, cependant, ces infirmiers ont qualifié cette formation d'insuffisante.

1.2. La formation continue. Concernant ce volet, il apparait d'après des

réponses recueillies que la formation continue est quasi absente, alors que la formation initiale comporte des lacunes concernant les soins à ces patients.

2. Le soin relationnel. L'exploitation des résultats a révélé également que le soin relationnel est négligé au détriment du soin technique.

Pour assurer les soins et favoriser lautosoin, l'infirmier est appelé à faciliter le développement du savoir, du savoir-faire et du savoir-être et promouvoir leur intégration par le patient en vue de lui permettre de mieux gérer son état de santé. Cependant, les réponses des infirmiers interrogés, confirmées par celles des patients interviewés montrent nettement que l'éducation thérapeutique porte essentiellement sur la technique du soin de la stomie. Elle ne traite pas du volet complications et incidents de la colostomie (démarche de résolution de problèmes) ni de celui des mesures diététiques et de l'hygiène de vie.

3 La conception des soins infirmiers. Les principales constatations faites à la lumière des résultats concernant la conception des soins sont (a) les soins infirmiers sont dispensés sans planification préalable et (b) la plupart des infirmiers ne procèdent pas à l'identification des besoins des patients, ni à leur analyse. Cependant la collecte des informations doit comprendre en plus des besoins identifiés auprès de chaque patient, l'information concernant la réceptivité de celui-ci face à l'apprentissage ainsi que ses caractéristiques physiques, psychologiques et socioéconomiques. Cela figure parmi les principales attentes des patients interviewés.

La conception de Virginia Henderson reste la seule adoptée par quelques infirmiers, alors qu'il est indispensable de prendre connaissance d'autres conceptions en l'occurrence celles de Roy, d'Orem et de Watson, et ce, pour orienter le rôle infirmier par une conception adaptée au contexte marocain, axée sur des soins humains, centrés sur l'autosoin et l'adaptation de la personne qui est en interaction continue avec son environnement et qui vit une expérience de colostomie.

4. L'adaptation. Face aux difficultés de la personne stomisée à intégrer son nouveau corps, l'infirmier est le mieux placé pour favoriser l'adaptation du patient à cette nouvelle situation de vie. Toutefois, la totalité des patients interviewés ont vécu la colostomie avec un sentiment de refus et de non adaptation. Le choc psychologique, la solitude, le rejet, la sensation de gêne et l'anxiété sont les principaux sentiments évoqués par la majorité des enquêtés, surtout au moment de la découverte de la stomie pour la première fois. Cela pourrait signifier que leur préparation avant l'intervention n'était pas efficace. L'INO ne dispose pas de stomathérapeute, mais d'un psychologue, d'une diététicienne et d'une assistante sociale, cependant, leurs prestations restent insuffisantes, voire inexistantes d'après les patients interviewés. Une bonne cohésion entre les membres de l'équipe soignante et le soutien

psychologique sont donc essentiels pour ces patients, ceci les aide à supporter la charge émotionnelle vécue lors de cette expérience de santé.

En période postopératoire, les principaux problèmes soulevés par les patients sont la non-acceptation du nouveau corps, de l'incontinence et des contraintes liées à la stomie (les fuites, le choix de l'appareillage adapté etc.). 80% des participants n'acceptent pas leur état de santé, le but est donc de redonner confiance à la personne pour lui permettre l'acceptation de sa nouvelle situation, afin que cela ne constitue pas pour elle un grave problème mais juste un changement dans ses habitudes de vie auquel elle s'adaptera.

Cependant, se centrer sur les projets de vie, aider le patient à accepter sa nouvelle image corporelle, amener le patient à exprimer ses besoins et organiser une rencontre entre le patient et une autre personne ayant subi une colostomie, ne semble pas préoccuper les infirmiers questionnés, ce qui explique les difficultés d'adaptation que vivent ces personnes. Roy (1997) conçoit la personne comme un système adaptatif en interaction constante avec un environnement changeant et donc exposé à de nombreux stimuli. L'intervention de l'infirmier vise à maintenir les réponses d'adaptation efficaces et à modifier celles qui sont inefficaces en manipulant le stimulus focal et les stimuli contextuels. Le but est de favoriser l'adaptation de la personne pour qu'elle soit réceptive. La réussite d'une acceptation active apparaît donc comme un élément fondamental de la santé du corps-âme-esprit de la personne stomisée. Toutefois, il parait que certains facteurs identifiés lors de l'exploitation des résultats du questionnaire, entravent l'accompagnement de ce patient, tels que (a) la non compétence de l'infirmier en matière de soutien psychologique, (b) manque de connaissances dans ce domaine (accompagnement) et (c) la non disponibilité à entretenir une relation d'aide.

5. L'information. Ce volet reste peu développé, la plupart des infirmiers conçoivent que l'information de la personne sur les suites opératoires relève des fonctions du médecin. Dans ce sens, Lewis, Heitkemper et Dirksen (2003) affirment que deux

interventions visent à améliorer la capacité d'adaptation du patient. La première consiste à lui fournir des informations d'ordre sensoriel et la deuxième à lui prodiguer l'enseignement nécessaire pour lui permettre d'affronter la situation prévue.

L'entretien avec les patients colostomisés participant à l'étude a confirmé les résultats du questionnaire dans la mesure où 8 sur 10 de ces patients ont déclaré que cette information est insuffisante et qu'ils souhaitent bénéficier de l'information la plus compréhensible possible. L'infirmier est appelé donc à faire preuve d'empathie, à créer un environnement de soutien et de confort et à répondre tout en respectant les principes éthiques aux questions du patient. Il lui explique le déroulement de l'intervention en fonction de son niveau de compréhension, et au besoin, il demanderait au médecin de lui préciser certaines informations. Il importe donc de déterminer l'information dont le patient a besoin et de lui expliquer ce qu'il désire savoir. L'absence d'un code de déontologie des infirmiers aux Maroc favorise un désordre dans la relation soignant/soigné.

6. l'enseignement/apprentissage de l'autosoin. Les soins infirmiers sont de natures technique, relationnelle et éducative. Ils recouvrent à la fois les soins donnés sur prescription médicale et ceux qui sont en application du rôle propre (Collière, 1982 et Montesinos, 1991). Cependant, cette étude a montré que le volet éducatif reste peu développé. Le questionnaire ainsi que les entretiens ont révélé que les séances d'enseignement/apprentissage de l'autosoin organisées par les infirmiers sont défectueuses quantitativement et qualitativement et ne répondent pas toujours aux besoins des patients, la totalité des participants ont dénoncé une indisponibilité de protocoles de soins destinés aux patients colostomisés au niveau de leurs unités et ont souligné la grande importance d'en disposer. Les volets éducatifs portant sur les conseils diététiques (le régime à suivre) et sur la résolution de problèmes ne sont pas abordés lors de cet enseignement/apprentissage. En absence d'outils didactiques et d'instruments de mesure, 93% des participants qui procèdent à

l'évaluation des activités d'enseignement/apprentissage de l'autosoin, 64% se basent sur le constat que la personne enseignée ne demande plus de l'aide pour réaliser ses soins et 29% se basent sur les résultats d'une démonstration réussie faite par le patient. Ceci démontre que la plupart des infirmiers n'adoptent pas une démarche scientifique dans l'enseignement /apprentissages. Les résultats de l'entretien avec les patients colostomisés participant à cette étude corroborent ce constat. Leurs réponses montrent nettement que l'éducation thérapeutique porte essentiellement sur la technique du soin et sur le traitement à suivre sans aborder le volet complications et incidents de la colostomie, les mesures diététiques et d'hygiène de vie. Presque la totalité des interrogés ont confirmé qu'ils ont bénéficié seulement de deux séances d'enseignement/apprentissage de l'autosoin au cours de leurs hospitalisation. Aussi 6 patients sur 10 ont déclaré que l'assistance infirmière est absente lors de la première réalisation de leurs soins, d'où le manque de la rétroaction. Or, l'enseignement à la clientèle est une démarche planifiée recourant à divers moyens comme l'exposé, la consultation, la recommandation, la démonstration et la discussion. En plus de déterminer les besoins, l'infirmier dresse un plan d'enseignement, enseigne et vérifie l'efficacité de son enseignement et ce, en partenariat avec le patient.

7. L'accompagnement. Pour procurer du bien être et du soutien au patient, il est

primordial que l'infirmier soit empathique et sensible au niveau de son chagrin. La relation d'aide est toujours réussie lorsque l'infirmier montre clairement au patient qu'il croit à sa souffrance. Il faudra savoir être disponible pour écouter et créer le climat de confiance indispensable à un accompagnement holistique au patient colostomisé.

Cette étude souligne l'importance du rôle de l'infirmier auprès des patients colostomisés. L'infirmier est toujours sollicité par ces patients pour leur fournir un soutien et répondre à leurs besoins (71% des infirmiers participant à l'étude sont toujours sollicités et 18% le sont souvent). Toutefois, seulement 39% de ces infirmiers participant à l'étude ont

répondu être toujours disponibles, 25% le sont souvent et 36% sont parfois disponibles. Donc la disponibilité auprès du patient colostomisé n'est pas toujours assurée. L'entretien avec les patients confirme ce constat, ce qui explique l'insatisfaction de ces patients et leurs difficultés de s'adapter et d'assurer leur autosoin.

Les infirmiers ayant participé à cette étude sont conscients de l'importance du rôle de l'infirmier devant un patient colostomisé. L'analyse de leurs réponses sur la signification de l'accompagnement infirmier a révélé une divergence sur son acception (a) 9 infirmiers conçoivent l'accompagnement en tant que soin technique, (b) 71% des interrogés ont qualifié l'accompagnement comme étant une relation d'aide et (c) seulement 11 infirmiers le conçoivent comme un soin holistique.

8. Les attentes des patients des soins infirmiers. 8 patients sur 10 ont affirmé que l'éducation thérapeutique dont ils ont bénéficié ne permet pas de développer leur autosoin. Leurs principales attentes des professionnels portent sur (a) enseignement/apprentissage régulier et adapté à l'état du patient et à ses capacités intellectuelles, (b) plus de disponibilité des infirmiers, (c) une bonne préparation avant l'intervention, (d) un soutien psychologique pour accepter la colostomie, (e) une explication large sur le choix de l'appareillage adapté pour éviter les fuites et (f) un enseignement des différents incidents et complications et comment les éviter.

En France, Le recours à un infirmier stomathérapeute est primordial afin de personnaliser l'appareillage, de prévenir les complications et d'initier l'autonomisation en éduquant le patient. Ce professionnel lui explique en détail les différents appareillages possibles, lui donne des conseils d'hygiène et de diététique et le prépare aussi à ses activités futures (Toulouse, 2002). Le repérage est effectué par l'infirmier stomathérapeute. Il consiste à rechercher l'emplacement idéal de la stomie en fonction de la dérivation digestive qui sera effectuée. Ceci permettra un appareillage facile et procure le moins de gêne possible. Il prend

en compte les habitudes de la personne (vêtements, activité professionnelle, loisirs, handicap éventuel etc.), des possibles fluctuations de poids, etc.

Pour réaliser donc l'enseignement/apprentissage de l'autosoin de la personne stomisée, l'infirmier, est appelé, entres autres, à être habile en psychologie des patients colostomisés. Ainsi, il pourrait être compétent pour donner des conseils vestimentaires ou concernant les différents appareillages mis à la disposition du patient pour l'aider à faire le bon choix , afin de prévenir les fuites et garantir ainsi une qualité de vie.

Une enquête publiée dans la revue « Soins » (1999) a révélé que 80% des chirurgiens digestifs font toujours appel à une entéro-stomathérapeute, 96% des médecins notent la nécessité d'un recours à un infirmier spécialisé pour l'appareillage postopératoire, 99% des chirurgiens digestifs leur confient les soins cutanés et 90% du corps médical juge important d'avoir recours à une entéro-stomathérapeute pour une mise en relation avec les réseaux extrahospitaliers. Ceci montre l'utilité de la fonction d'infirmier stomathérapeute.

9. Problèmes entravant le rôle de l'infirmier dans le développement de l'autosoin chez les patients colostomisés. Les facteurs à l'origine des défaillances sus citées et qui sont énoncés par les participants à l'étude sont (a) l'insuffisance des ressources matérielles telles que le manque de supports de planification, d'organisation de soins et des outils didactiques pour assurer l'enseignement/apprentissage de l'autosoin, (b) l'insuffisance des ressources humaines telles que la pénurie en personnel infirmier et la charge excessive du travail, (c) le manque de la formation continue en matière de soins à la personne colostomisée et de l'encadrement du personnel infirmier, (d) la non implication du psychologue, de l'assistante sociale et du diététicien pour l'accompagnement des patients, (e) l'absence de collaboration de la famille surtout que 80% des patients résident hors de Rabat donc loin de l'INO et (f) le niveau d'instruction de la personne et sa capacité d'apprentissage : 60% des patients sont analphabètes et 50% sont situés dans la tranche d'âge de 50 ans et plus.

Plusieurs contraintes entravent la réalisation d'un accompagnement infirmier holistique et adéquat des patients colostomisés au niveau de l'INO. Néanmoins, une ambition notable a été manifestée par la majorité du personnel pour contribuer à toute initiative de changement. Celle-ci mérite un engagement et des concours de la part de tous les acteurs impliqués au sein de cet établissement pour parvenir à dépasser les contraintes sus-citées.

II. Forces et limites de l'étude

1. Les forces de l'étude. Cette étude est considérée comme la première de son genre au niveau de l'INO qui s'est intéressée au rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée. Elle a donné un éclairage sur la problématique de l'autosoin et de l'adaptation de ces patients. La collaboration des participants et l'accessibilité à l'information ont permis de mettre en lumière les insuffisances en ressources dans le lieu de cette étude et les difficultés et « l'oubli » que vivent les patients colostomisés.

2. Les limites de l'étude. Les principales limites de cette recherche sont (a) le niveau descriptif de cette recherche ne permet pas la généralisation de ses résultats, puisque l'étude concerne un contexte particulier qui est l'Institut National d'Oncologie de Rabat et (b) la carence en matière des écrits empiriques et des études menées à l'échelon National en rapport avec le sujet de cette recherche.

III. les implications personnelles

Projet personnel pour explorer un sujet préoccupant ;

Élaboration d'un cadre conceptuel de l'étude sur la base de conceptions et théories en soins infirmiers en l'occurrence celles d'Orem (1991, 1995), de Roy (1987) et de Watson (2000);

Façonnement personnel des instruments de collecte des données (questionnaire et entretien);

 

Élaboration d'un plan de soins à la personne vivant une expérience de colostomie.

IV. Recommandations

Suite aux lacunes qui ont émergé lors de la discussion des résultats de cette étude, il est judicieux de formuler quelques recommandations, tout en s'inspirant des suggestions formulées par les participants à l'étude et qui peuvent être à l'origine d'une éventuelle amélioration de l'accompagnement de la personne colostomisée à l'INO.

Ces recommandations seront présentées selon quatre axes, en relation avec (a) la formation, (b) la pratique, (c) la gestion et (d) la recherche.

1. Recommandations pour la formation.

1.1. La formation de base.

Le module de l'enseignement à la clientèle dispensé aux étudiants de 2éme cycle, doit être intégré également dans le cursus de la formation de base des infirmiers du 1er cycle, section « infirmier polyvalent ». Et ce pour que l'étudiant futur infirmier puisse s'approprier une démarche scientifique dans l'enseignement/apprentissage des personnes vivant une expérience de santé telle que la colostomie. Cette formation doit permettre aux professionnels le développement d'une compétence en l'élaboration de projets éducatifs personnalisés en partenariat avec le patient;

La formation de base doit permettre aux étudiants du 1er cycle, par l'intégration du module « Les écoles de la pensée infirmières », de prendre connaissance des principales conceptions et théories en soins infirmiers, et d'intégrer des démarches de soin;

Les soins infirmiers aux patients colostomisés doivent être intégrés dans le cursus de formation de base, tant sur le plan technique que relationnel mais aussi dans le domaine de la psychologie du patient colostomisé permettant l'accompagnement de ce dernier d'une manière professionnelle.

1.2. La formation continue

Pour les infirmiers exerçant au niveau de l'INO, il est suggéré de :

Organiser des séances de formation continue en matière de soins au patient colostomisé (développement des habiletés en soins de stomie en éducation thérapeutique etc.);

Promouvoir une culture d'élaboration et d'utilisation de protocoles de soins infirmiers en stomathérapie et leur diffusion au niveau des unités de soins où séjourne ces patients;

Etant donné que le cursus de formation des infirmiers à l'IFCS ne prévoit pas la formation en stomathérapie, il est suggéré d'appuyer la formation des infirmiers référents en matière du soin holistique à la personne stomisée (colostomie, jéjunostomie, trachéostomie, etc. ) à l'INO qui vont assurer la formation, l'information et l'encadrement des équipes infirmières et la participation à la réalisation des protocoles de soins. Dans ce cadre, il faut saisir l'opportunité de l'avènement de l'association Lalla Salma de lutte contre le cancer et le partenariat que tisse le CHU Ibn Sina avec d'autres CHU à l'étranger, pour organiser des stages optionnels à l'étranger au profit des infirmiers dans les hôpitaux où la spécialité de stomathérapie est développée (France, Belgique, Canada etc.);

Aider la recherche en soins infirmiers pour conduire la pratique infirmière vers l'amélioration des compétences infirmières dans ce domaine.

2. Recommandation pour la pratique des soins

En se référant au module de l'enseignement à la clientèle dispensé au 2éme cycle des EPM et au cadre de référence de cette étude, le présent plan de soin est proposé comme exemple d'une démarche de soin holiste à la personne vivant une expérience de santé telle que la colostomie.

Tableau n°19 : Plan de soin infirmier à la personne vivant une expérience de colostomie

Interventions infirmières

Justifications

Résultats escomptés

 

1er objectif : Préparation de la personne avant la confection de la colostomie.

- Demander à la personne si elle a déjà vécu une intervention chirurgicale et noter ses impressions négatives et positives.

-Les craintes engendrées par de mauvaises

expériences augmentent l'anxiété ;

- L'infirmier peut corriger les idées fausses et permettre à la personne d'exprimer ses émotions en mettant l'accent sur les expériences positives.

- La personne exprime son anxiété et ses craintes face à la chirurgie ;

- Elle adopte une attitude positive à l'égard de la chirurgie.

-Reprendre l'information donnée par le chirurgien

- Les explications neutralisent les idées fausses

- Le patient comprend les modifications

et s'assurer qu'elle a été bien comprise. Apporter

et soulagent l'anxiété ;

que la chirurgie va entraîner sur son

au besoin des éclaircissements et des explications ;

-Si la colostomie est permanente, il sera plus

corps ;

-Déterminer si la colostomie est temporaire ou

difficile de garantir une attitude professionnelle

- La personne pourra être suffisamment

permanente, pour la dernière éventualité proposer

positive.

préparée pour indiquer la place prévue

une consultation du psychologue ;

 

pour la stomie et toucher cet endroit.

-Utiliser le modeling ou des illustrations pour

indiquer l'emplacement de la stomie.

 
 

2éme objectif : Favoriser l'adaptation après l'intervention.

- Inciter la personne à exprimer ses sentiments à propos de la colostomie (concept de soi) ;

- Être empathique ; manifester de l'aide,

- Permettre à la personne de verbaliser et de
préciser ses craintes et au psychologue et à l'équipe
soignante de prendre les mesures nécessaires pour

- La personne exprime librement ses craintes ;

- Elle demande de l'aide au besoin.

l'écoute active et la disponibilité à répondre

les réduire.

-Elle indique qu'elle est prête à

aux besoins de la personne.

 

rencontrer une personne colostomisée.

- Offrir à la personne d'être à son côté quand

-Le conjoint ou la famille pourra répondre

- Le patient se montre motivé à parler

elle touchera la stomie pour la première fois ;

immédiatement aux questions du patient, ce qui

de sa stomie et réceptif à apprendre

- Proposer que le conjoint du patient ou la

soulagera son anxiété ;

l'autosoin ;

personne significative voie la stomie ;

-Une personne déjà colostomisée est

- Il commence à accepter le nouveau soi.

- Organiser la visite d'une personne ayant subi

particulièrement en mesure de réconforter le

 

une colostomie.

patient, car elle sait par expérience ce qu'il ressent.

 

3éme objectif : enseignement/apprentissage de l 'autosoin.

- Elaborer un projet éducatif en tenant compte (a) des caractéristiques de la personne ; (b) de l'environnement d'apprentissage, (c) des facteurs physiques du patient , (d) des facteurs émotifs et intellectuels, (e) des facteurs socioculturels, (f) des facteurs économiques et

- Le projet éducatif permet de collecter les données nécessaires pour réussir l'enseignement/ apprentissage, d'adapter l'enseignement à chaque patient et à ses besoins, de respecter ses capacités physiques et intellectuelles et d'évaluer l'apprentissage du patient ;

- La personne est capable de faire ses autosoins avant la sortie de l'hôpital : elle manipule correctement l'appareil de stomie, elle peut nettoyer et changer son sac sans aide, il est capable d'irriguer sa

- Ces informations données en fonction du niveau de compréhension du patient favorisent une meilleure autonomie à exécuter l'autosoin et une adaptation à une nouvelle situation de vie.

Le soin holiste des patients colostomisés demande de la part de l'équipe soignante l'adoption d'une conception de soins pour guider leur pratique. La démarche de soin est fondée sur un plan d'enseignement/apprentissage de l'autosoin spécifique pour chaque patient, en tenant compte de sa capacité physique après l'opération, du degré de son adaptation, de son niveau de réceptivité pour apprendre à s'autosoigner, de sa capacité intellectuelle pour adapter le message éducatif et de son niveau socio économique ;

Renforcer la multidisciplinarité entre les professionnels impliqués dans le soin à ces patients soit les infirmiers, le réanimateur, le chirurgien, le psychologue et l'assistante sociale au niveau de l'INO, pour garantir un meilleur accompagnement de la personne colostomisée sur tous les niveaux ;

Adopter et adapter à travers un benchmarking, l'expérience de CHU de Toulouse, qui trace les étapes du processus de soin au patient colostomisé. Ce processus est suffisamment étayé dans la recension des écrits ;

Rendre disponible les moyens matériels (salles et supports d'éducation, etc.) et humains (personnel soignant suffisant, infirmier référent en stomathérapie) pour organiser concrètement des séances d'enseignement/apprentissage de l'autosoin afin d'assurer l'évaluation de l'adaptation et de l'autonomie du patient avant sa sortie de l'hôpital ;

Eclairer davantage les dimensions éthiques et humaines pour les professionnels infirmiers surtout face à ces patients qui vivent un bouleversement de leur vie.

3. Recommandations pour la gestion

oeuvrer à ce que l'humanisation de l'hôpital soit pérenne par l'amélioration continue des soins aux patients vivant une expérience de santé telle que la colostomie ;

Intégrer le projet social et d'humanisation dans le projet d'établissement hospitalier dont

profiteront ces patients ;

Créer une unité chargée d'organiser des séances d'enseignement/apprentissage de ces patients et leurs familles ;

Élaboration d'une fiche de liaison détaillée aidant les patients colostomisés à recevoir les soins dans les structures de santé où ils résident ;

Soutenir la création d'une association des personnes vivant une expérience de stomie dans le but de :

o Favoriser au mieux la réinsertion psychologique, familiale, sociale et professionnelle de ces personnes ;

o Porter une assistance aux personnes qui le désirent ;

o Favoriser la diffusion de l'information sur les thérapies et sur les appareillages en vue d'un meilleur confort ;

o Alléger les charges des patients indigents en les dotant par le nécessaire pour faire les soins (appareillage, sacs, pommades collants et antiallergique) en quantité suffisante et périodique ;

o Sensibiliser l'opinion publique par les moyens d'information sur les problèmes de ces personnes.

La création de cette association serait également :

o un lieu d'échange et de prise de confiance en soi, seul une personne stomisée peut apporter du crédible à une nouvelle personne stomisée ;

o Un lieu unique de partage de connaissances des appareillages.

4. Recommandations pour la recherche

Faire une étude au niveau d'autres contextes hospitaliers où se soignent des patients colostomisés ;

Faire une recherche pour explorer les facteurs qui influencent l'apprentissage de l'autosoin chez la personne colostomisée ;

Faire une recherche pour comparer le niveau de la qualité de l'enseignement/apprentissage
de l'autosoin et le degré d'adaptation de la personne vivant une expérience de colostomie.

Conclusion

La colostomie a un impact important sur la vie du patient tant sur le plan physique que sur le plan psychologique, familial et social. Le patient se retrouve face à un nouvel environnement et à de nouvelles priorités. Plusieurs moments peuvent être difficiles à gérer pendant cette expérience que ce soit celui de l'annonce du cancer ou la phase de traitement ou celui du retour chez soi.

L `accompagnement de ces patients est primordial vu l'ampleur des conséquences psychologiques liées à l'intervention pour la confection de la stomie digestive. Lorsque le patient prend conscience de toutes les modifications physiques apportées par l'opération, il est totalement bouleversé, perdu et stressé face aux divers évènements. Il est anxieux quant à l'avenir, à l'altération de l'image corporelle, à la perte d'autonomie et à la souffrance psychologique qui en découle. L'accompagnement de ces patients suppose la multidisciplinarité de l'équipe soignante (chirurgien, infirmier, psychologue, assistante sociale, diététicienne etc.) et également une certaine compétence en stomathérapie pour assurer un soin holistique. Le personnel infirmier, dans cet accompagnement, a un rôle incontournable auprès de ces patients en les aidants à développer leur autosoin et à s'adapter à leur nouvelle situation de vie.

L'exploitation des résultats de cette étude permet de dire que le personnel infirmier est conscient de son rôle technique, relationnel et éducatif dans l'accompagnement des patients colostomisés. Pourtant, des insuffisances dans ce sens restent à corriger. L'étude suggère entre autres, une formation de base en soins à la personne colostomisée et une formation continue pour le personnel infirmier impliqué dans l'accompagnement de ces patients. Aussi, un plan de soins est proposé pour assurer un soin holistique à ces patients. Par ailleurs, un intérêt est manifesté pour la formation des infirmiers « référents » en stomathérapie pour promouvoir cet accompagnement.

Cette étude pourrait éventuellement servir de base pour enclencher d'autres études infirmières dans d'autres contextes hospitaliers qui assurent des soins aux patients colostomisés en dehors de l'INO. Egalement, une autre recherche pourrait être envisagée à un niveau corrélationnel pour étudier la relation entre la qualité de l'enseignement apprentissage de l'autosoin et le degré d'adaptation des patients vivant une expérience de colostomie.

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http://www.gris.umontreal.ca/rapportpdf/T07-01.pdf. Consulté le 8/05/2008.

ANNEXE N° 1

Questionnaire destiné aux infirmiers exerçant au niveau des unités de soins de l'Institut
National d'Oncologie de Rabat

Ce questionnaire est conçu dans le cadre de l'élaboration du mémoire de fin d'étude intitulé « Rôle infirmier dans le développement de

l'autosoin chez la personne colostomisée au niveau de l'Institut

National d'Oncologie de Rabat». Son but est purement formatif.

Nous vous prions de bien vouloir remplir ce questionnaire avec objectivité, votre anonymat sera respecté.

Nous vous remercions d'avoir accepté de répondre à nos questions, votre participation sera certainement d'un grand intérêt pour la réalisation de cette étude.

Consigne :

Veuillez svp côcher la (ou les) case(s) correspondant à la (ou les) réponse(s) qui vous conviennent;

Si la question nécessite des précisions, veuillez bien rédiger votre réponse dans les lignes qui sont réservées à cet effet.

Tous nos remerciements pour votre
précieuse collaboration

 

Oui Non

Si non, pourquoi ? :

 
 
 

I- Identification

1- Quel est votre sexe ? Masculin Féminin

2- Dans Quelle tranche d'âge êtes-vous situé?

20 - 29 30 - 39 40 - 49 50 et plus

3.

Combien d'années d'ancienneté avez-vous dans la profession ?

Moins de 5 ans 5 à 9 ans 10 à 15 ans 16 à 20 ans plus de 20 ans

4. Combien d'années d'ancienneté avez- vous dans votre service de soins actuel?

Moins de 5 ans 5 à 9 ans 10 à 15 ans 16 à 20 ans plus de 20 ans

5. Dans quel service exercez-vous ?

Radiothérapie Chirurgie Réanimation chimiothérapie

II-Formation

6. Avez-vous reçu une formation en matière de soins aux patients colostomisés? Oui Non

Si oui, cochez la ou les cases qui conviennent à votre réponse? > Formation de base

> Formation continue

> Encadrement sur le terrain

> Documentation (autoformation)

> Autres à préciser :

7- A votre avis, cette formation est- elle suffisante pour assurer les soins à ces patients ?

III Conception des soins infirmiers

8. Utilisez- vous un modèle conceptuel en soins infirmiers ?
Oui Non

Si oui lequel ?

> Modèle de VIRGINIA HENDERSON (les besoins fondamentaux)

> Modèle de DOROTHEA OREM (prendre en main sa santé)

> Modèle d'ALLEN (promotion de la santé)

> Modèle de WATSON (soin humain : relation d'aide, respect, soutien...) > Modèle de CALLISTA ROY (adaptation à une nouvelle situation de vie)

> Autres (à préciser) :......................................................................

 

Sinon pourquoi ? : ...............................................................

9. Travaillez-vous selon un modèle qui vous est personnel ?

Oui Non

Si oui de quel modèle vous vous êtes inspiré ?

 

Si non pourquoi ?

10. Planifiez-vous les activités de soins à la personne colostomisée ? Oui Non

Si oui comment procédez-vous ?

> Evaluation de la situation du patient en identifiant ces besoins en soins > Analyse et interprétation des données

> Mise en place d'un plan de soins

> Vérification de l'efficacité du plan de soins

> Autres à préciser :

IV- Soin relationnel

11. Une fois la décision d'effectuer une colostomie pour le patient est prise, comment gérez-vous la situation ?

> Ne pas informer la personne sur les suites opératoires

> Offrir l'aide et les explications nécessaires

> Atténuer le choc et les sentiments négatifs par un soutien psychologique

> Mobiliser les capacités du patient à surmonter les difficultés

> Inciter le patient à exprimer ses craintes et ses préoccupations

> Sensibiliser la famille sur son rôle de soutien

> Autres à

préciser...............................................................................

12. Après l'intervention, comment gérez-vous les premiers jours postopératoires pour favoriser l'adaptation du patient?

> Aider le patient à accepter sa nouvelle image corporelle

> Assurer l'hygiéne corporelle pour qu'il se sente en sécurité

> Manifester l'intérêt pour l'aider

> Amener le patient à exprimer ses besoins

> Autre à préciser...............................................................................

13. Comment procédez-vous pour favoriser l'adaptation de la personne Colostomisée à sa nouvelle situation de vie ?

> Organiser une recontre avec une autre personne ayant subi une colostomie > Se centrer sur ses projets de vie

> Mobiliser ses capacités

> l'écouter activement

> Impliquer la famille

> Créer un environnement de soutien et de confiance

> Prodiguer des messages émanant de sa culture et de sa religion

> Autre à préciser..............................................................................

14. Par quoi estimez-vous l'état d'adaptation de la personne après vos actions ?

> Par le degré de la satisfaction des besoins physiologiques

> Par l'image que porte le patient sur sa santé

> Par la qualité de ses relations sociales et familiales

> Autres à préciser...............................................................................

15. En quoi consiste l'accompagnement de la personne colostomisée ?

> En des soins techniques

> En une relation d'aide

> En des soins techniques, relationnels et humains

> Autre à préciser............................................................................

16.

Etes- vous sollicité par le patient au cours de son séjour dans votre unité ? Toujours Souvent Parfois Jamais

17. Avez- vous des connaissances en matière de soutien psychologique et d'accompagnement de la personne colostomisée ?

Oui Non

 

Si non, souhaitez- vous avoir une formation dans ce domaine ? Oui Non

 
 

18. Etes-vous disponible pour entretenir une relation d'aide avec la personne colostomisée ?

Toujours Souvent Parfois Jamais

V- Soin technique (enseignement/apprentissage de l'autosoin)

19.

Avez-vous un protocole de soins pour la personne colostomisée au niveau de votre unité ? Oui Non

20. Faites-vous l'enseignement/apprentissage de l'autosoin aux personnes colostomisées?

 

Oui Non

Si oui utilisez-vous des outils didactiques pour l'apprentissage de l'autosoin ? Oui Non

Si oui quels sont les outils utilisés ? .........................................................

 
 
 
 

Si non pourquoi ?

21. A partir de quel jour commencez-vous l'enseignement/apprentissage de l'autosoin ?

> Après la sortie de la réanimation

> Une fois que la personne se montre receptive ou motivée

> Dés que la personne est admise au niveau de l'unité de soins > Juste avant la sortie de l'hôpital

> Autre à préciser..................

22. Au moment de l'enseignement /apprentissage de l'autosoin, insistez- vous sur :

> La technique (soins et irrigation du côlon)

> Le volet cognitif (connaissances sur la maladie) > Les conseils diététiques

> Les complications et les incidents de la colostomie
> La manipulation de l'appareillage de la colostomie

> Autre à préciser........................................................................

23. Comment évaluez-vous l'apprentissage de l'autosoin chez la personne colostomisée ?

> la personne ne demande plus de l'aide pour réaliser ses soins > Après des démonstrations réussies par l'intéressé

> Aucune évaluation

> Autre à préciser............................................................................

24. lors de l'enseignement de l'autosoin, prenez-vous en considération le niveau socioéconomique de la personne colostomisée ?

Oui Non

Si la personne n'a pas les moyens d'avoir l'appareillage nécessaire pour les soins

quotidiens (après la sortie) comment agissez-vous ? ................................................

25. Si la personne colostomisée ne peut pas apprendre à s'auto soigner, impliquez-vous quelqu'un de sa famille ?

Oui Non

Si non pourquoi ?

VI- Problèmes et suggestions

26. Quels sont, à votre avis, les problèmes qui pourraient entraver votre accompagnement de la personne colostomisée en vue d'atteindre son autonomie avant la sortie de l'hôpital ?

> Manque de ressources matérielles

> Pénurie du personnel

> Manque de formation

> Problème de locaux

> Manque d'organisation

> Absence de planification des soins

> Courte durée de séjour

> Charge de travail

> Niveau socio- économique de la personne colostomisée

> Niveau d'instruction de la personne et sa capacité d'apprentissage > Absence de collaboration de la famille

> Autres à préciser : .....................................................................

27. Quelles sont vos suggestions pour favoriser l'autonomie des personnes colostomisées à l'INO ?

ANNEXE N° 2

Guide d'entretien avec les patients colostomisés

Dans le cadre du mémoire de fin d'études de deuxième cycle des études paramédicales, nous effectuons une recherche sur « le rôle infirmier dans le développement de l'autosoin chez la personne colostomisée au niveau de l'Institut National d'Oncologie de Rabat ».

Nous vous remercions d'avoir accepté de répondre à nos questions, votre participation sera certainement d'un grand intérêt pour la réalisation de cette étude.

Nous vous garantissons de préserver votre anonymat ainsi que la confidentialité des données recueillies.

Population cible

+ Service d'hospitalisation :~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~. + Age :

20 à 35ans
36 à 50ans
Plus de 50ans

+ Sexe :

M F

+ La provenance

+ Statut matrimonial

Célibataire

Marié

Séparé ou divorcé Veuf

+ Niveau d'instruction

Analphabète Primaire Secondaire Universitaire

Autre ........

+ Occupation professionnelle

+ Couverture médicale............................................................................ + depuis quand êtes-vous colostomisé ?

Thème n°1 : l'adaptation

1. l'information que vous avez reçue avant l'intervention est-elle suffisante pour votre préparation à cette intervention ?

> Insuffisante

> Assez suffisante > Suffisante

2. Après l'intervention, comment vous vous êtes senti ?

> Seul

> gêné

> Anxieux

> Déprimé (choqué)

> Bien entouré

> Satisfait

3. vous sentez-vous adapté par rapport à:

> La satisfaction de vos besoins physiologiques ?

> L'acceptation de votre état de santé ?

> Vos relations familiales et sociales ?

4.Quels sont vos attentes de l'équipe soignante pour surmonter ce changement dans votre vie ?

Thème n° 2 : relation d'aide

5. Comment vivez-vous la colostomie?

+ agression

+ refus

+ adaptation

+ motivation à se soigner

6. Avez-vous été satisfait de l'aide apportée en période postopératoire ?

+ Pas du tout satisfait + Peu satisfait

+ Satisfait

+ Très satisfait

7. D'après votre expérience personnelle, par rapport à quel(s) point(s) avez-vous ressenti un manque ?

+ La communication avec l'équipe soignante + L'apprentissage des soins

+ L'écoute

+ Autre à préciser...............................................................................

Thème n°3 : Éducation thérapeutique

8. Votre éducation postopératoire est assurée par qui ?

Médecin infirmier anesthésiste famille

9. Sur quel volet porte t-elle ?

+ traitement

+ soin

+ signes de complications + régime

+ hygiène de vie

+ Autres.................................................................................

10. Est-elle suffisante ?

Oui Non

Si non, que suggérez-vous pour l'améliorer?

11. Pendant votre hospitalisation, de combien de séances d'apprentissage de l'autosoin avez- vous bénéficié ?

12. Lorsque vous réalisez votre propre soin, êtes-vous assisté par un soignant ?

Oui Non

Si oui comment sont ses enseignements ?

Pertinents Peu pertinents Impertinents

13. Etes-vous capable maintenant de faire votre propre soin ?

Oui Non

Si non, pourquoi ?

14. Que pensez-vous de la disponibilité des infirmiers (es) ?

15. Que pensez-vous de la durée d'hospitalisation après l'opération ?

16. Avez-vous des suggestions ?

Thème n°4: les besoins et les attentes

17. Que voulez-vous savoir pour bien gérer votre état de santé après la sortie ?

18. Qu'est ce qui vous semble difficile à acquérir ?

19. L'éducation thérapeutique que vous avez reçue, vous a t-elle permis de développer votre autonomie ?

20. Avez-vous d'autres choses à préciser concernant vos besoins ?

21. Quelles sont vos attentes des soins infirmiers ?

22. Avez-vous des suggestions ?

ANNEXE N° 3
Recueil des principaux verbatim des patients interviewés lors de l'entretien

Thème

Principaux verbati m

ADAPTATION
(Attakayof)

« kon kanet na3ref had sac tay karfess bhal hakka, wallah mandiro, namchi nmout

hssan liya » ;

« matay charhouch lina l'aamaliya

mazyane » ;

«Llaho mmalak l'hamed, li jat man and rabi marhba biha» ;

« Krahet rassi», «al oauhdania», «mahmoul» «Nas tay a3ifouk bi had sac»

« Wach had l'hala radi tkhalik tglas maa nas fi kahwa, walla fi l'khadema....»;

« mali aamalt sac, wana kareh rasi, llah yaafou alina »,»baki mawalafet»

RELATION D'AIDE
AAlmoussaada

«Rahom tay diro jahdhom maana, lah ikkater khayrhom»

«Awadi chkoun daha fik, matay tsanet lik had»

«Momaridine klal, klil fin tay galesso maana»

EDUCATION THÉRAPEUTIQUE
Attarbiya assihhiya

«Tay wariwna kifach nbdelo sac, kifach nakhiweweh , kifach nghasselo masserane»; «Wakha wrawni mazal matan kdarech nabdlo rassi, baki chwiya aayane»;

«baki mankdarech nchof fi had masran

kharej»

«Alamoni jouj marate safi»;

«Tay aalmona ghir tbdal sac, makayen li hdar lina ala machakil had sac, wla regime, wla kifach ndiro maa safar bih, wla ndawcho bih wal. .».






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"Nous voulons explorer la bonté contrée énorme où tout se tait"   Appolinaire