Memoire Online - Evaluation du coà»t du traitement antiepileptique a Lubumbashi cas du centre neuropsychiatrique dr Joseph Guislain

Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplômed'études approfondies en Santé Publique

REPUBLIQUE DEMOCRATIQUE DU CONGO

Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplômed'études approfondies en Santé Publique

« L'amour de la santé publique est une brève épilepsie, alors un MPH doit avoir un oeil d'aigle, un coeur de lion et une main de femme pour bien manager les problèmes de santé. »

Nous ne saurions débuter ces remerciements par nul autre que par le Très-Haut qui nous a créé et nous a donné l'intelligence qui a permis cette production. Qu'il soit loué pour le don de la vie.

A tout seigneur tout honneur. Qu'il nous soit permis dee remercier ensuite leProfesseur Benjamin KABYLA pouravoir accepté de diriger ce travail malgré ses multiples taches et de nous avoir partagé son expérience dans le domaine de l'économie de la santé.

Au Professeur Henri MUNDONGO,merci de nous avoir fait l'honneur d'être co-directeur de ce travail. La rigueur scientifique et le regard critique qui vous caractérisent, rendent votre avis essentiel.

Nous tenons aussi à adresser des remerciements à tous les Professeurs de l'Ecole de Santé publique de Lubumbashi qui ont croisé notre route et que nous admirons énormément pour leur dévouement, leur passion et leur dynamisme. Nous citons en particulier le Professeur MASHINI NGONGO pour son accompagnement durant notre parcours.

Au Professeur MALONGA KAJ Françoise nous disons sincèrement mercipour avoir été pour nous tour à tour, notre Mère et notre guide. Elle nousa accompagné et stimulé pour conserver le cap initialement fixé par nos discussions qui m'ont plus donné envie d'initier ce parcours.

Vous êtes une belle source d'inspiration, Pascal KOBA et Marie VUMILIA. Sans vous, ce projet d'étude ne serait pas réalisé. Pour votre amour, pour l'encouragement et le soutien moral, spirituel et matériel qui vous ont caractérisésdans lesmoments de doute,nous disons du fin fond de notre coeur grandmerci.

A nos soeurs et frères KOBA : Jeanine, Sifa, Dr Bora, Cathy, Mamy, Papy, Fiston, Erick et Heri, merci pour de très nombreuses choses : pour votre enthousiasme et encouragement dans notre parcours.

Nous ne saurions passer sous silence Christian KOBA, notre jumeau, qui a su toujours marquer sa présence d'un seau indélébile par des encouragements. Nous lui disons merci.

A nosbeaux frères Dr Didier MALAMBA, Huggues BULA BULA et Dany BAGALWA nous disons merci pour leur soutien et leur compréhension.

A Tatiana BINDA, grand merci pour ses encouragements et pour toutes les fois qu'elle a rendu disponibles pour nous l'internet ainsi que les imprimés pour la réalisation de ce travail dans les meilleures conditions.

A vous Dr DominiqueBALIKWISHA, Bruce M'ZIMBES, Josiane KUEKOUMI, Aude TOKPA, Gracia TSHIWEWE, Marthe SAGALI, Dr Pernaud TATA, Dr Patrick LUTALA, nous disons merci pour vos encouragements et votre amitié.

Au couple Espé Honoré KABANGE et Maman Lysette KUE, pour votre accompagnement et soutien spirituel,nous disons merci.

Aux apprenants du 12^ième DEA/ESP UNILU : Mireille WAKENGE, Germain MUFWA, Patrick KALUNGA et vous tous de l'équipe dont les noms ne sont pas cités,nous disons merci.

Enfin, merci à toutes les personnes qui ont participé de près ou de loin à la réussite de notre travail et dont les noms ne figurent pas sur la liste.

L'épilepsie est une affection neurologique chronique qui impose un fardeau important aux individus et à la société en tant que pathologie. L'objectif de notre étude était de déterminer le coût total de la prise en charge des épileptiques à l'échelle individuelle et nationale et son impact sur le plan socio-économique congolais.

Notre étude descriptive transversale s'étend sur un an, soit du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, et est réalisée au Centre Neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain de Lubumbashi, sur 103 patients ayant répondu à notre critérium.

La prévalence des épileptiques était de 7,7% ;le genre masculin était prépondérant à 58,8% ; 75% de nos patients avaient un âge compris entre 13 et 31 ans et venaient de la ville de Lubumbashi, en majorité célibataires sans occupation à 38% et 52,3% avaient un niveau d'instruction allant du secondaire àau-dela.

La plupart de nos patients avaient une crise tonicoclonique généralisée à 47,6% et dans 67% des cas, les patients ont présenté des crises d'une durée de plus de 2 minutes et avaientune conception mystico religieuse de la maladie.

Le coût total du traitement antiépileptique par patient et par an était estimé à 983.3 $avec un PIB de 2.2% par habitant. Le coût direct représente 75.5% du coût total (743.3$ avec un PIB de 1.6%) tandis que le coût indirect constitue 24.5% du coût total (240.6$ pour un PIB de 0.5%).

La prise en charge épileptique constitue une grande charge socioéconomique dans notre pays, car elle compromet lourdement la productivité. Un meilleur investissement dans les éléments de son coût direct (usage de nouveaux médicaments anti épileptiques à un prix abordable) réduirait considérablement son coût indirect et par la suite son impact négatif sur la productivité de notre pays chez les patients épileptiques.

L'épilepsie est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, à des fréquences très élevées.Elle occupe une place à part parmi les maladies connues du grand public [1].

C'est une affection neurologique chronique qui impose un fardeau important aux individus et à la société en tant que pathologie. Le diagnostic de l'épilepsie et sa prise en charge médicale sont associés à des coûts des soins dans la procédure thérapeutique et spécialement concernant l'achat des antiépileptiques (AE). La majorité des patients ont besoin d'un anticonvulsivant, un traitement à long court et paradoxalement, jusqu'à 30% les patients sont réfractaires aux traitements médicaux[2].

Le choix d'un traitement antiépileptique (AE) repose sur le diagnostic précis du type de crises et, si possible, sur celui du syndrome épileptique. Le thérapeute est souvent obligé d'évaluer le type des crises, le coût du traitement, l'efficacité thérapeutique et le contexte social et psychologique dans lequel évolue le patient épileptique [3].

Sur le plan épidémiologique dans le monde, environ 50 millions de personnes souffrent de l'épilepsie et ont besoin d'être traitées [4,5].

Approximativement deux millions de personnes aux Etats-Unis ont l'épilepsie et dépensent en moyenne 1.745 dollars américains l'an pour leurs soins de santé [6,7,8].

Selon un rapport très récent de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la ligue internationale contre l'épilepsie, l'épilepsie a été en 2010 la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, affectant 6 millions de patients de tout âge et de toutes conditions sociales. [9] La prévalence dans les pays occidentaux parait stable, se situant entre 0,5% et 0,8% de la population générale [10]. En Suisse, le coût direct annuel des AE en 1990 a été estimé à 211,1 millions de dollars et le coût indirect à 113,7 millions de dollars [11].

Au Royaume Uni, une étude portant sur plus de 1 000 épileptiques a indiqué que le coût total a été estimé à 2,9 milliards de dollars dont plus de 69 % étaient liés aux coûts indirects [12].

Alors que dans les pays développés ; l'incidence se situe entre 40 et 70 pour 100 000 habitants, dans le monde en développement, les chiffres sont fréquemment deux fois plus élevés et en raison de la persistance des pathologies ayant un tropisme sur le cerveau. Actuellement, on recense près de 90 pour 100 000 cas d'épilepsie dans les pays en développement [13].

34 millions d'épileptiques vivent dans les pays en voie de développement et 80% d'entre eux restent sans traitement. En Inde, le coût du traitement antiépileptique par personne et par an a été estimé à 344 dollars américains dont 93 dollars pour le coût direct et 251 dollars pour le coût indirect [14].

Par contre, en Afrique, environ 10 millions de personnes sont concernées par l'épilepsie [15].

La prévalence est 2 à 5 fois pus élevée [16], et peut atteindre 0,67% en Afrique du sud, [17] 2.95% en Ethiopie [18] ou même 6.05% au Cameroun [19].

En RDC, certaines études avaient déjà été réalisées sur le profil épidémiologique et clinique de l'épilepsie en 2009, portant sur un échantillon de 281 malades [20] et une autre sur le contexte, facteurs étiologiques de l'épilepsie en 2012 [21]. Les statistiques hospitalières en santé mentale classent les épilepsies parmi les 3 premières maladies des adultes et enfants confondus reçus en consultation au centre Neuro-psycho-pathologique de Kinshasa (CNPP) [22].

A Lubumbashi, dans la période de six ans, le centre neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain (CNPJG) a enregistré 1314 cas d'épilepsie de l'enfant et de l'adulte, soit une incidence annuelle de 219 nouveaux cas par an [23]. Une telle fréquence des cas engendre sans doute des coûts de prise en charge assez élevés.

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que le coût lié à la prise en charge de l'épilepsie est un grand problème de santé publique [24].

L'épilepsie a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercutions sur la qualité de vie des personnes qui souffrent et de leurs familles [24].

Dans plusieurs pays, il existe des lois spécialement éditées pour les épileptiques. Ainsi par exemple en Inde et en Chine, l'épilepsie est souvent une cause d'objection par les parents au mariage de leurs enfants ou carrément de divorce. Jusqu'en 1980, aux Etats Unis, certains états ont interdits le mariage d'un épileptique. Dans une enquête menée en Chine, 31% de personnes interrogées ont répondu qu'un épileptique ne devait pas être employé dans une société. En Allemagne, en Italie et aux Etats Unis, 40% à 60% d'épileptiques sont employés à un travail en dessous de leur potentiel ; 15 à 20% ne sont pas employés du tout et 20% sont retraités précocement [25].

En Afrique, ¾ des patients n'ont pas accès aux soins appropriés. Les croyances en des causes surnaturelles de l'épilepsie contribuent à la sous utilisation des structures sanitaires, à la discrimination et à l'exclusion sociale. Ces facteurs entretiennent un handicap et une mortalité de l'épilepsie plus élevés en Afrique qu'ailleurs.

Le coût du traitement antiépileptique varie suivant les pays. Cependant, dans plusieurs h, par exemple, lorsque le Phénobarbital (médicament pouvant à lui seul être utilisé comme antiépileptique et listé parmi les médicaments essentiels de l'OMS) est indiqué, il peut valoir approximativement 5 dollars américains par personne et par année.

Et pourtant, suite à la méconnaissance de la maladie et aux conditions économiques difficiles dans les pays en développement, la majorité d'épileptiques recourent encore aux guérisseurs traditionnels[24].

En définitive, l'épilepsie s'avère être une pathologie très répandue et aux conséquences sociales, économiques, financières et légales importantes, alors que le coût direct et indirect du traitement reste dans certains cas non abordable [22].

Dans notre milieu, les réalités de l'épilepsie décrites ci-haut enferment encore de nombreuses personnes dans l'ignorance qui les empêche d'accéder aux soins et à une bonne prise en charge.

De nombreuses études ont été menées pour comprendre l'impact économique de l'épilepsie sur sa prise en charge globale, mais très peu d'entre elles ont été réalisées dans les pays en voie de développement et à notre connaissance jusque là très peu d'étudesontété réalisés en RDC.Notre étude fait partie des rares études relatives au coût du traitement anti épileptique, d'où l'importance de mener cette étude dans notre ville afin de contribuer à la connaissance du coût lié à Lubumbashi tout en proposant des pistes de solution pour la communauté Congolaise en général et en particulier les services de santé en charge de la santé des malades.

Par conséquent, nous avons effectué cette étude pour savoir les coûts totaux directs et indirects de la prise en charge de l'épilepsie dans notre milieu.

Ce travail aura pour objectif général de contribuer à déterminer le coût total des antiépileptiques tout en révélant les spécificités.

- Vérifier le parcours de l'épileptique entre le début des crises jusqu'à son arrivée au centre neuropsychiatrique

- Identifier les résultats des examens para cliniques réalisés dans le cadre du bilan de l'épilepsie

- Déterminer le coût direct et indirect des antiépileptiques prescrit au CNPJG ainsi que leur modalité de financement.

Notre étude est descriptive transversale et réalisée au Centre Neuropsychiatrique de Lubumbashi du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, soit douze mois.

Hormis cette introduction, ce travail comprend la définition des concepts, les généralités sur l'épilepsie et les notions économiques, la présentation de la méthodologie et des résultats obtenus ainsi qu'une discussion de ces derniers. Une conclusion suivie des recommandations et perspectives clôture cette étude.

Le choix d'un traitement anti - épileptique repose sur le diagnostic précis du type decrises et, si possible, sur celui du syndrome épileptique. Le thérapeute devra aussi évaluer le type, la tolérance, l'efficacité, le coût, le contexte social et psychologique dans lequel évolue le patient épileptique [1].

L'épilepsie est une affection chronique d'étiologies diverses caractérisée par la répétition des crises résultant d'une décharge excessives des neurones . quels que soient les symptômes cliniques ou paracliniques éventuellement associés.

L'épilepsie est donc définie par la répétition chez un même sujet de crises dites spontanées. Cette définition rend mal compte de certaines situations : sujets n'ayant qu'une crise parce que traités après celle-ci, sujets ayant des crises espacées de 10 à 20 ans, sujets n'ayant plus de crises depuis de nombreuses années [14].

Une crise est définie comme la manifestation Clinique de l'hyperactivité paroxystique d'un groupe de neurones cérébraux. Elle peut se manifester par une modification abrite (???) de l'état de conscience, une altération de la perception de l'environnement, ou une altération volontaire de la réponse d'un individu à son environnement [15].

La crise est le phénomène élémentaire dont la répétition définit l'épilepsie. La survenue d'une crise isolée ou même de plusieurs crises dans un contexte d'agression cérébrale aigue n'est pas suffisante pour porter le diagnostic d'épilepsie. [16]

Il s'agit d'un terme traduisant en principe la présence de secousses cloniques au cours d'une crise épileptique [14].

Il s'agit d'un « groupement d'un certain nombre de signes et symptômes apparaissant ensemble d'une manière constante et non fortuite ». [17] Ces symptômes, diversement associés selon les cas, correspondent :

- Aux différents types de crises épileptiques, caractérisés par leur topographie, leur phénoménologie, leur sévérité, leur récurrence ;

- Au contexte étiologique et clinique dans lequel s'inscrit l'épilepsie : âge de début, antécédents familiaux et personnels, histoire chronique ;

- Aux manifestations neurologiques et extra-neurologiques associées à l'épilepsie ;

C'est la survenue d'au moins deux crises non provoquées survenues des jours différents durant l'année écoulée [18,19].

Les données épidémiologiques actuelles permettent d'affirmer que l'épilepsie est une maladie universelle qui peut toucher n'importe quel individu. Ubiquitaire, elle existe dans tous les pays, mais inégalitaire car sa distribution selon l'âge, le sexe et la race est différente [20].

L'incidence de l'épilepsie dans les pays développés est globalement autour de 50 pour 100 000 par an avec des extrêmes entre 40 et 70 pour 100 000 par an [4,21], et les populations d'un niveau socioéconomique faible présentent le plus grand risque. [22,23]

Dans les pays en développement, quelques études permettent de conclure à une incidence de 100 à 190 pour 100 000 par an [4, 24, 25].

Toutes tranches d'âge confondues ; la prévenance instantanée de l'épilepsie s'établit entre 3.7 et 10, la valeur moyenne pour les pays industrialisés se situant aux alentours de 7/1000 [20, 26].

Des taux identiques mais aussi jusqu'à 10 fois supérieurs dans certains pays où certaines zones ont été retrouvées dans de multiples enquêtes dans les pays en développement [20, 25, 27, 28].

L'incidence de l'épilepsie en fonction de l'âge semble spécifique de la maladie, les taux les plus élevés se rencontrant chez l'enfant et chez le sujet âgé. Suivant le sexe, toutes les enquêtes, à de rares exceptions prés, montrent une fréquence élevée chez le sexe masculin.

Quels que soient les sources des données, le type d'étude et la date de l'enquête, le ratio standardisé de mortalité s'établit entre 1,5 et 3,1. Ce qui démontre une surmortalité dans la population des patients avec épilepsie [29, 30]. Ce ratio est variable en fonction de l'étiologie de l'épilepsie, il est inversement proportionnel à l'âge et inversement proportionnel à la durée de l'épilepsie [31].

Malgré les impressionnants progrès réalisés ces dernières années, notre compréhension de l'épileptogenèse et du phénomène épileptique reste encore partielle. Les recherches en cours et celles à venir tentent d'identifier les déterminants génétiques des épilepsies idiopathiques polygéniques, de comprendre comment des anomalies de la structure de certaines molécules altèrent la fonction des réseaux neuronaux extrêmement complexes, d'expliquer pourquoi des désordres moléculaires et neuronaux permanents provoquent une symptomatologie par définition paroxystique[32].

La compréhension de la physiopathologie de l'épilepsie repose sur la connaissance de la physiologie du système nerveux central et notamment du contrôle de l'excitabilité neuronale et de la transmission synaptique.

Pour homogénéiser les recherches épidémiologiques et utiliser le même langage, les épileptologues ont créé une classification internationale des crises d'épilepsie (Commission on Classification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1981).

Cette classification permet de différencier les crises généralisées et les crises partielles.

1. Crises généralisées :

1.1. absences :

- absences.

- absences atypiques.

- crises myocloniques.

- crises cloniques.

- crises toniques.

- crises tonico-cloniques.

- crises atoniques.

2. Crises partielles (focales) :

2.1. crises partielles simples :

- avec signes moteurs.

- avec signes somatosensitifs ou sensoriels.

- avec signes végétatifs.

- avec signes psychiques.

2.2. crises partielles complexes :

- début partiel simple suivi de troubles de la conscience et/ou d'automatismes.

- avec troubles de la conscience dès le début de la crise, accompagnés ou non

d'automatismes.

- crises partielles secondairement généralisées :

- crises partielles simples secondairement généralisées.

- crises partielles complexes secondairement généralisées.

- crises partielles simples évoluant vers une crise complexe puis vers une généralisationsecondaire.

3. Crises non classées.

La première classification internationale des épilepsies et des syndromes épileptiques futdéfinitivement adoptée en Octobre 1989, à New Delhi. Cette classification (Commission onClassification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1989) a été élaboréepour fournir un outil de diagnostic au personnel médical devant un certain nombre de signes etsymptômes cliniques, d'en déduire un meilleur traitement et d'établir un pronostic.

Les manifestations épileptiques correspondant à certaines étiologies et / ou à certainesévolutions sont regroupées et classées en syndromes épileptiques. Ces syndromes sont fondéssur les caractères électro cliniques des crises ainsi que sur leurs étiologies.

Cette classification permet une homogénéité dans les travaux scientifiques et unecomparaison entre leurs résultats mais elle ne prend pas toujours en compte le mécanismeresponsable de la survenue des crises, leur origine parfois multifactorielle et le continuumlogique de la maladie épileptique.

Ø Les épilepsies idiopathiques ou familiales (autrefois appelées primaires) définies par leurscaractères cliniques et électro-encéphalographies, sans cause organique, répondant àun facteur génétique plus ou moins évident,

Ø Les épilepsies cryptogénétiques ne répondant à aucune cause explicable par lesantécédents et/ou décelable par les moyens diagnostiques actuels,

Ø Les épilepsies symptomatiques dues à des lésions cérébrales, fixées ou évolutives, ouencore secondaires à des troubles métaboliques.

Tableau II : Classification internationale des épilepsies et syndromes épileptiques (Commissionon Classification and Terminology of the International LeagueAgainstEpilepsy, 1989).

1. Epilepsie et syndromes épileptiques focaux :

1.1. Idiopathiques, liées à l'âge :

- épilepsie bénigne de l'enfance à paroxysme rolandique, épilepsie bénigne de l'enfance àparoxysmes occipitaux, épilepsie primaire de lecture.

- symptomatiques en fonction de la localisation et de l'étiologie.

- cryptogéniques ou familiales : lorsque l'étiologie reste inconnue.

2. Epilepsies et syndromes épileptiques généralisés :

2.1. Idiopathiques, liées à l'âge, avec par ordre chronologique :

- Convulsions néonatales familiales bénignes, convulsions néonatales bénignes.

- Epilepsie myoclonique de l'enfance, épilepsie-absence de l'enfance.

- Epilepsie-absence de l'adolescence, épilepsie myoclonique juvénile.

- Epilepsie à crises grand mal du réveil, autres.

2.2.Cryptogéniques et/ou symptomatiques, avec en particulier :

- Spasmes infantiles (syndrome de West), syndrome de Lennox Gastaut.

- Epilepsie avec crises myoclono-astatiques (Syndrome de DOOSE), épilepsie avec absencesmyocloniques.

2.3. Symptomatiques :

- Sans étiologie spécifique

* Encéphalopathie myoclonique précoce, encéphalopathie infantile précoce avec

supression-brust, autres.

- Syndromes spécifiques : étiologies métaboliques ou dégénératives

3. Epilepsies dont le caractère focal ou généralisé n'est pas déterminé :

3.1. Association de crises généralisées et partielles avec en particulier :

- Epilepsie myoclonique sévère, épilepsie avec pointes-ondes continues pendant le sommeil

lent.

- Epilepsie avec aphasie acquise (syndrome de Landau-Kleffner)

3.2. Sans caractère généralisé ou focal certain.

4. Syndromes spéciaux

4.1. crises occasionnelles, liées à une situation épileptogène transitoire :

- Convulsions fébriles.

- Crises uniquement précipitées par un facteur toxique ou métabolique

4.2. Crise isolée, état de mal isolé.

L'institution du traitement médical doit être impérativement subordonnée à la certitude du diagnostic pour ne pas exposer un patient à être soumis pendant des années à un traitement antiépileptique non justifié.

Certaines crises survenant dans les conditions particulières (alcool, servage, troubles métaboliques, agression cérébrale aigue, crise hyper pyrétique du nourrisson) peuvent être contrôlées par l'utilisation transitoire d'une benzodiazépine et ne doivent pas conduire à l'institution d'un traitement antiépileptique (AE) au long cours.

La notion de répétions de crises définissant l'épilepsie justifie en règle générale la mise en route du traitement.

En présence d'une première crise, la décision est la plus difficile. Les éléments pouvant inciter à traiter sont : l'existence d'une lésion potentiellement épileptogène, l'existence d'anomalies EEG franches, le vécu du patient et sa profession.

Le traitement médical de l'épilepsie doit être dans la mesure du possible une monothérapie instituée à une posologie progressive [12, 44].

Ils ont été développés entre la moitié du 19è siècle et il y a une trentaine d'année.

L'introduction d'un traitement médicamenteux a pour but d'empêcher la récurrence des crises et de permettre une meilleure qualité de vie au patient.

L'objectif thérapeutique est influencé par le rapport risque sur bénéfice du traitement qui doit être optimalisé au cas par cas.

Le terme effectivitéillustre cet aspect. Il est défini comme la synthèse entre efficacité (la puissance dans le contrôle des crises) et la tolérance (l'inverse de l'étendue des effets indésirables). Afin d'optimiser l'efficacité, l'introduction d'un AE doit être évaluée en tenant compte de la nature des crises et si possible du diagnostic syndromique de l'épilepsie, tout en considérant l'effectivité du traitement dans le cas spécifique.

Il a été observé que le premier AE administré contrôle les crises chez 50% des patients, le deuxième ou le troisième (en monothérapie) dans 15% de plus et seulement 3% de plus répondront à une poly thérapie. A long terme, le pronostic est caractérisé par 3 scénarios, chacun comprenant plus ou moins 1/3 des malades.

La moitié environ des 65 à 75% des patients répondeurs atteindront une rémission durable des crises après le sevrage du traitement à long terme : ils seront pour ainsi dire 35% des patients pharmaco résistants souffrant surtout d'épilepsies symptomatiques. Il est accepté que les épilepsies idiopathiques répondent mieux au traitement [44, 45].

Les crises à départ focal ou généralisées tonico cloniques peuvent être traitées avec presque tous les AE. L'ethosuximide représente la seule exception.

En ce qui concerne les absences, outre l'ethosuximide, on pourra prescrire le Valproate, la lamotrigine, le zonisamide et, avec une certaine prudence lors d'absence atypiques, les benzodiazépines.

Pour les crises myocloniques, le valproate, le levetriracetam, le zonisamide, le topiramate, et les benzodiazépines ety avec quelques réserves la lamotrigine.

On retiendra de plus que les AE agissant uniquement sur les crises focales en particulier la phénytoine, la carbamazepine, le tiagabine peuvent aggraver des absences ou des crises myocloniques, et que le phenobarbital et les benzodiazépines peuvent rarement aggraver des absences.

Les crises néonatales dont la nosologie et les manifestations sont très hétérogènes sont généralement abordées avec BP ou PHT ; Midazolane, PRM et LTG sont aussi utilisés. On évite le VPA au vu de l'incidence élevée de complication hépatique dans ce groupe d'âge.

Dans la population infantile, on isole de rares syndromes avec pronostic réservé. Le syndrome de West (spasme enfantin) est traité avec les VGB ou ACTH. ZNS, TPM et sultiam sont utilisés comme la vitamine B6 (300mg/kg). Cette dernière est le seul médicament efficace dans l'épilepsie B6-dépendante.

Chez les malades avec syndrome de Lennox-Gastaut, TPM, LTG, FBM, VPA, CBZ, être outre, sont généralement prescrits. Dans ce syndrome il est nécessaire de s'orienter selon les crises prédominantes chez chaque patient.

Les groupes des épilepsies myocloniques progressives est traité surtout avec le VPA, LEV, et ZNS ; on veillera à éviter les AE pouvant aggraver les myoclonies entre autres les EHT, CBZ et GBP.

Les pointes ondes continues du sommeil (POCS) et le syndrome de Landau-Kleffner peuvent répondre au diazépam, aux stéroïdes, PB, ESM, CBZ, VPA, FBM, LTG ainsi qu'au sultiam. Ce dernier est aussi efficace pour les épilepsies partielles bénignes de l'enfant qui sont traitées pharmaco- logiquement lorsque l'on assiste à des crises convulsives fréquentes.

Les AE efficaces pour les crises au départ focal sont utilisées pour cette indication, en particulier CBZ, VPA et les nouveaux médicaments.

Il existe de nombreuses techniques neurochirurgicales pour traiter l'épilepsie. Elles sont [49, 50, 51] :

1. A but curatif : lésionectomie, cortectomie, lobectomie, amygdalo-hippocampectomie, résection multi lobaire, hemispherectomie.

2. A but palliatif : callostommie, transsections sous-piales, stimulations vagales

3. Thérapie innovatrice : radio chirurgie, stimulation cérébrale profonde, stimulation cérébrale superficielle

Bien que les répercussion sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui entourent l'épilepsie dans le monde entier sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises.

Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptomatologies et éviter ainsi d'être identifiés comme épileptiques.

L'épilepsie a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoin de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité. Une étude Indienne a calculé que l'épilepsie avait un coût total de 344 dollars par cas et par ans (soit 88% du revenu annuel moyen par habitant). Pour l'ensemble des cinq millions de cas en Inde cela équivaut, selon les estimations, à 0,5% du produit brut [2,52, 53, 54]

Ø Les coûts directs : découlent directement de l'action thérapeutique. Ils peuvent être médicaux (consultation, hospitalisation, examen complémentaire, consommation médicamenteuse...) ou non médicaux (frais de transport, frais d'aménagement des habitations, aide au maintien à domicile...).

Ø Les coûts indirects : englobent toutes les pertes de productivité occasionnées par la maladie, le handicap ou le traitement lui-même. Ce sont les pertes de productivité (arrêt de travail, invalidité, sous emploi...) et années potentielles de vie active perdues du fait de la maladie ou d'accidents iatrogènes (excès de mortalité liée à la maladie). Ces pertes concernent le patient mais également son entourage.

Ø Le coût intangible : Ce coût non quantifiable est lié à l'altération de la qualité de vie. Pour l'épilepsie, quelques études chez l'adulte évoquent la notion de dépendance à autrui, les difficultés d'intégration, les problèmes scolaires aux conséquences socioprofessionnelles plus tardives. Ainsi, la différenciation des coûts correspond à une notion classique de comptabilité analytique qui sépare les coûts affectables directement à un produit, service ou unité de production, et ceux qui doivent faire l'objet d'une ventilation selon une règle conventionnelle.

Un coût ne peut être déclaré direct ou indirect que par rapport à une production ou une fonction déterminée. Le qualificatif de direct ou d'indirect n'a donc de sens que s'il est suivi d'un élément précisant l'objet (produit, unité, programme, section d'analyse) auquel il s'applique. Un même coût peut d'ailleurs être à la fois direct pour un objet A et indirect pour un objet B.La définition d'un coût direct est donc, une définition conventionnelle. C'est pour cela qu'il existe des problèmes ou difficultés de comparaison entre des articles différents. La notion de coût direct peut se définir par les ressources dont l'observateur a la maîtrise directe dans un processus de production. Pour un chef de service, par exemple, le coût direct du service n'inclut pas le coût de fonctionnement hospitalier.

Les coûts directs, ce sont les coûts des actes, des médicaments, des consommables, des personnels,...bref, ceux des ressources qu'il engage dans le processus de soins lui-même. Pour un chef de service, les coûts de gestion administrative du dossier du malade, pourtant assurée dans son service même par une secrétaire hospitalière, sont considérés comme des coûts indirects. Pour le directeur de l'établissement, tous les coûts peuvent être considérés comme des coûts directs. Les coûts directs représentent la valeur de l'ensemble des ressources consommées directement pour traiter la maladie ou pour produire l'action de santé évaluée. Coûts directs médicaux (interventions, tests, médicaments) et non médicaux (transport). Les coûts directs peuvent être répartis en coûts fixes et en coûts variables.
Dans les études médico-économiques, la notion de coût indirect renvoie souvent aux dépenses non médicales liées à une maladie ou un traitement (arrêt de travail, frais de transport, aide ménagère,...). D'un côté les dépenses de soins, de l'autre celles supportées par les acteurs. Les coûts indirects reflètent la valeur des conséquences de la maladie ou de l'action de santé qui ne sont pas pris en compte dans les coûts directs. On distingue d'une part les coûts pouvant être mesurés (pertes de production liées à un arrêt de travail), d'autre part les coûts intangibles tels que les conséquences psychologiques ou le pretium doloris. La limite entre coûts directs et coûts indirects varie, elle aussi, selon les observateurs. En toute rigueur, l'utilisation du terme coût direct ou indirect dans une étude économique doit être cohérente avec le point de vue adopté pour l'analyse. Ainsi, dans le domaine de la santé, la notion de coûts (ou bénéfices) indirects a une signification particulière. Ceux-ci expriment les conséquences positives ou négatives qui se produisent hors du champ médical du fait de la mise en oeuvre d'une action de santé (absence au travail liée au temps passé par les sujets pour le diagnostic, mais aussi gain de production associé aux maladies évitées ou traitées chez les actifs). La méthode d'estimation de la valeur monétaire des coûts indirects est inspirée de l'approche dite du capital humain. Elle consiste à utiliser des salaires ou revenus moyens pour apprécier les pertes ou les gains de production. Cette méthode est souvent critiquée, particulièrement lorsque le chômage est important, car elle conduit souvent à valoriser de façon supérieure les bénéfices médicaux obtenus chez les actifs par rapport aux inactifs et, inversement, à négliger les pertes de production chez les inactifs par rapport aux actifs.

La RDC réserve 0.49% de son PIB aux dépenses publiques de santé contre 2 à 2.5%dans des pays à revenu par habitant similaire. Cette proportion parait très insuffisante pour assurerl'accès des populations à un niveau des soins acceptable. En plus de leur insuffisance, lesdépenses publiques de santé favorisent largement le milieu urbain.

L'offre de soins de base a connu une grande extension. La Ville de Lubumbashi compte actuellement plus d'établissements de soins de santé de base contre 1 seul pour la santé mentale. Concernant le nombre de neurologues de santé publique, il n'y en a qu'une seule pour tout le Haut Katanga.

L'étude avait pour cadre le centre neuropsychiatrique Docteur Joseph Guislain, des Frères de la charité situé dans le quartier Joli site de la commune annexe à Lubumbashi.

Le centre Neuropsychiatrique Joseph Guislain a deux pavillons (un pavillon Hommes et un autre pour Femmes) et à peu près 30 lits. En ce qui concerne l'organisation des activités, il y a :

- Les plaidoyers en faveur des malades mentaux en général et en particuliers ceux porteurs d'une affection neurologique telle que l'épilepsie

Nous avons appliqué dans le cadre de cette étude, un échantillonnage exhaustifde tous les patients épileptiques éligibles pour notre étude.

- Patients consultés ou hospitalisés pour épilepsie généralisée, partielle simple ou complexe, secondairement généralisée ou à crise variable, idiopathique reconnue.

- Patient ayant réalisé un électroencéphalogramme. Ne tenir compte que des scanners qui ont été faits, suivant la possibilité et le contexte clinique des patients épileptiques.

- Tout malade n'ayant pas réuni tous les critères démographiques, cliniques et para cliniques établies par l'étude.

- Tout malade n'ayant pas bénéficié d'un électroencéphalogramme dans l'étude.

Cette étude s'est étalée sur une période d'un an soit du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017. Nous estimons qu'elle nous a donné la possibilité de faire une description objective du coût lié aux AE dans notre milieu.

Concernant notre étude, les renseignements sur la prise en charge des épileptiques et descoûts étaient tirés sur :

7. Caractère de la crise. (les valeurs possibles : simple ou complexe). Description donnée par la mère ou l'accompagnant du patient. Si non satisfaisant, elle était imitée par la mère du malade, de son accompagnant, du personnel soignant inscrite sur la fiche. Les valeurs possibles étaient : tonico clonique, hypotonique, absence, trouble de comportement, hallucinations auditives, olfactives, cloniques, toniques, versives et autres.

- N'est pas suivie par un état post critique pathologique autre que le coma post critique

Crises complexes, elles comportaient une ou plusieurs des caractéristiques suivantes :

- Surviennent sur un fond d'un déficit neurologique ou d'un retard de développement psychomoteur.

- Focale ou asymétrique ou présentant un caractère asymétrique pendant son déroulement ou lorsque la crise est suivie d'un déficit hémi corporel de quelques minutes, heures ou jours.

La crise tonico-clonique est caractérisée par une contraction intense (phase tonique) suivie par des secousses musculaires d'intensité variable (phase clonique).

10. Fréquence de la crise :(information recueillie auprès de la mère ou de l'accompagnant lors de la consultation). Le nombre des crises endéans les 24heures qui avaient suivi la première crise

- Traditionnel : quel type, quelle voie d'administration, pendant combien de temps

1. Traitement antiépileptique instauré le jour de la première consultation suivant la symptomatologie décrite.

	Posologie	Presentation	Prix de vente	Nombre Unité	Coût
Benzodiazépine	10mg	Comprimé	100Fc/cps	100/boite	$ 6,66
Phénobarbital	100mg	Comprimé	100Fc/cps	100/boite	$ 6,66
Carbamazépine	200mg	Comprimé	500Fc/cps	50/boite	$ 16,66
Valproatede sodium	500mg 200mg	Comprimé Comprimé	500Fc/cps 250Fc/cps	40/boite 40/boite	$ 13, 33 $ 6,66
Phénitoine/Dihydan	100mg	Comprimé	120Fc/cps	100/boite	$ 8
Keppra	500mg	Comprimé	900Fc/cps	100/boite	$ 60
Autres

	Molécule	Posologie	Prix de vente	Coût
Monothérapie
- - - - Bithérapie
- - - - Trithérapie

	Nombre	Prix	Coût
EEG	1	$ 40	$ 40
SCANNER	1	$ 350	$ 350
Autres	-	-	-

- Electroencéphalogramme (EEG) : réalisé au centre endéans 72 heures ayant suivi la consultation).

- Coût du scanner si réalisé (examen non obligatoire mais à caractère d'orientation diagnostique chez les patients qui ont pu le réaliser et dont l'interrogation et l'examen clinique prêtait à une présomption d'une épilepsie symptomatique).

	Nombre/an	Prix	Coût
Première Consultation	1	$ 20	$ 20
Rendez-vous médical	-	$ 10	$ 10
Hospitalisation	-	$ 35	$ 35
Autres	-	-	-

	Unité	Nombre de jour d'hospitalisation	Prix	Coût
Lit d'hospitalisation	1	1
- - Actes de soins	1	1
- - Visites médicales	1	1
- - Autres	-	-	-	-

	Coût
Ménages
Employeur (entreprise,.....)
Mutuelle de santé
Assurances de santé
Autres

	Nombre des jrs	Composante du coût indirect	Composante du coût intangible
Journées perturbées
Pertes de revenus
Sous-emploi
Mortalité précoce
Séquelles
Douleur
perte de qualité de vie
Coût du transport patient et accompagnant

Les journées perturbées étaient définies par le nombre de journées perdues par les malades en se rendant au Centre Neuropsychiatrique pour les soins.

Le coût indirect annuel moyen par personne a été obtenu en multipliant le Nombre de Journées Perturbées (NJP) par le Produit Intérieur Brut (PIB) par an et par habitant pour un citoyen Congolais qui était de 456$/habitant pour l'année 2016, divisé par 365 jours. Ainsi, le coût indirect (CI) annuel moyen a été évalué dans notre étude en utilisant la formule suivante:

Il s'agit de présenter la conception que se fait le patient ou son entourage sur l'origine de la maladie ou l'explication donné à celle-ci.

o Efficacité du traitement appréciée par le sujet, l'entourage et le médecin. était donnée en tenant compte de la fréquence, du nombre de l'intervalle des crises, de la diminution ou l'arrêt total des crises depuis l'instauration du traitement.

Dans notre étude, le protocole de traitement comportait deux volets : la prise en charge et l'économie.

Le chercheur avait administré un questionnaire dans le but de recueillir les données en rapport avec l'étude.

Il a été choisi, au CNPJG, deux collaborateurs infirmiers formés, cette collaboration s'était effectuée dans les domaines suivants :

- Facilitation de la recherche des coordonnées des « cas » au cas ou ces données étaient mal ou non inscrites dans le registre de la réception et de consultations. Pour éviter toute équivoque, tous les cas seront notés sur les fiches du chercheur.

- Ces collaborateurs qui seront choisis en fonctions de leur disponibilité bénéficieront d'une rémunération dont la hauteur et les modalités de versement seront fixées après concertation.

L'EEG a été obligatoire. Le scanner et les autres analyses de laboratoire réalisés selon les possibilités financières du patient.

Les informations collectées ont été directement encodées de façon numérique et informatisées en attendant l'analyse par l'enquêteur.

Nos résultats ont été présentés sous forme de texte, tableaux, graphiques et histogramme.

A l'aide du logiciel R avec une valeur de p=0,05 significative.La moyenne et ses paramètres de dispersion ontété déterminés par le test de Mann-Whitney-Wilconxon. La médiane et ses paramètres de dispersion ont été utilisés pour les testsde Mann-Whitney-Wilconxon.

Les comparaisons intergroupes étaient faites en utilisant les tests de khi carré de Yates. Les coûts ont étéévalués en fonction du registre de caisse de patients remplis sur notre questionnaire pour une durée d'un an. Les coûts directs (Y compris les frais de consultation, EEG, antiépileptique et visite ambulatoire) et indirects autres frais relatif y compris le coût intangible de la maladie et du traitement chronique. Les données étaient calculées à partir de la perspective de "GesetzlicheKrankenversicherung" (GKV, statutaire Assurance maladie). Tous les coûts étaient calculés pour une période d'un an en Dollar américain ($).

Pour le respect de nos malades, aucune de leur identité ni image n'ont figuré dans la présentation des résultats.

Au total, pendant la période de notre étude, s'étendant du 01 Mai 2016 au 30 Avril 2017, 2691 patients ont été reçus au CNPJG pour diverses affections neuropsychiatriques. Parmi ces patients, eux, 207 étaient épileptiques. Ce qui représente une prévalence de 7,7%.

L'âge médian étant de 34 ans, 75% des patients étaient âgés de 13 à 31 ans.

Une prédominance masculine a été observée, soit 58,8% des patients de sexe masculin contre 41,2% avec un sexe ratio de 1,4.

Dans l'ensemble des patients,83,5% étaient habitants des différentes communes de la ville de Lubumbashi. Cependant, 16,5% venaient de plusieurs autres contrées.

II.2.3.1. Provenance des patients dans différentes communes de la ville de Lubumbashi

Tableau I : Répartition suivant leur Provenance dans les communes de la ville de Lubumbashi

Commune dans la ville de l'Shi	Fréquence	Pourcentage
C. Lubumbashi	29	33,7
C. Kampemba	24	27,9
C. Kamalondo	5	5,8
C. Kenya	4	4,7
C. Rwashi	5	5,8
C. Katuba	11	12,8
C. Annexe	8	9,3
Total	86	100,0

Quasiment toutes les communes de la ville de Lubumbashi ont été représentées dans l'étude. Deux d'entre elles, cependant, se sont démarquées du lot : la commune de Lubumbashi et la commune deKampemba. Et, elles ont représenté respectivement 33,7% et 27,9%.

Tableau II. Répartition suivant leurs Provenances hors de la Ville de Lubumbashi

Hors de la Ville de L'shi	Fréquence	Pourcentage
Likasi	8	47,1
Kasumbalesa	3	17,6
Kolwezi	4	23,5
Kakanda	1	5,9
Kisenda	1	5,9
Total	17	100,0

Dix sept patients sont venus des différentes contrées, hors de la Ville de Lubumbashi voire d'une autre province. Certains parmi eux, ont été référés pour une meilleure prise en charge.

Marié

Non marié

Autres

(séparéou divorcé)

Total

Sexeféminin

Sexemasculin

Total

103

Sur les 103 patients de l'étude, 89avaient un âge supérieur ou égal à 18 ans. Parmi eux, 80 soit 77,6% étaient célibataires et se répartissaient dans les deux sexes comme suit : 49 et 31 respectivement pour le sexe masculin (61,2%) et le sexe féminin (36,9%)

Les mariés étaient au nombre de 20 soit 19,4% se répartissant comme suit : 13 pour le sexe masculin et 7 pour le sexe féminin. Trois patientes, soit 2,9% étaient divorcées. En comparant les groupes de mariés et de non mariés par rapport au sexe, aucune différences statistiquement significative n'a été trouvée (khi² = 1,7 ; p=0,1886)

Deux grands groupes religieux se sont dessinés dans l'étude en l'occurrence les catholiques et les protestants et apparentés avec respectivement 39,7% et 45,5% de l'ensemble.

Occupation	Fréquence	Pourcentage
Sans occupation	39	37,9
Aux etudes	36	34,9
Métier	4	3,8
Débrouillardise	9	8,7
Cadres ou autre travail de bureau	15	14,7
Total	103	100,0

Trente sept pourcent des patients épileptiques n'avaient aucune occupation et presque autant avaient comme occupation les études, venaient ensuite les cadres (14,7%) et les débrouillards ainsi que les hommes ou femmes de métier.

Niveaud'instruction	Fréquence	Pourcentage
Supérieur	19	18,4
Secondaire	35	33,9
Primaire	32	31,2
Analphabète	9	8,7
Non précisé	8	7,8
Total	103	100,0

Environ 52,3% des patients avaient un niveau d'instruction variant de secondaire à supérieur et les restants se retrouvaient soit sans instruction soit n'ayant qu'un niveau primaire ou non précisé.

Type des crises	Fréquence
Tonicocloniquesgénéralisées	49
Partielles complexes	13
Partiellessecondairementgénéralisées	9
Partielles simples	8
Crises variables	6
Atoniques	9
Absences	6
Hypertoniques	3

Le type tonicoclonique généralisé a été de loin la forme clinique la plus fréquente : 49 cas sur l'ensemble soit 47,6%. Les formes partielles simples, partielles complexes et partielles secondairement généralisées ont été retrouvées chacune dans environ 29,1% des cas. Les absences n'ont représenté que 5,8% des formes cliniques d'épilepsie et dans environ 11,7 des cas il s'est agi de crises variables.

Dans 33% des cas, les crises ont été brèves (de quelques secondes à 2 minutes) et dans 67% elles ont duré plus de 2 minutes.

Les patients ont présenté plus de crises pluriquotidiennes (plusieurs fois par jour) que des crises plus espacées sur la semaine ou le mois. Cette différence de fréquence était statistiquement significative (p=0,0257499)

Dans la majorité des cas aucun facteur déclenchant n'a été rapporté (72 patients sur l'ensemble soit 83,5%). Dans 10,7% des cas, l'émotion (colère, deuil, échec, etc) était en cause.

D'autres facteurs tels que la variation lunaire, les fortes odeurs, la fièvre ont été retrouvés dans 4,8%. Un cas d'épilepsie cataméniale a été noté.

Conception de la maladie	Fréquence	Pourcentage
Mystico-religieuse	57	55,3
Comprehensible (avec diverses descriptions)	16	15,5
Malaria	7	6,8
Inconnue	23	22,4
Total	103	100,0

Plus de la moitié des patients épileptiques ou leurs accompagnants, soit 55,3%, croyaient en une origine mystico religieuse (démoniaque, sorcellerie, mauvais sort, surnaturelle, etc). Environ 6,8% confondaient l'épilepsie à la malaria et 22,4% ignoraient carrément cette affection.

Dans 15,5% des cas, la maladie était compréhensible et nous avons retenu quelques dénominations de l'épilepsie utilisées par les malades ou leur entourage. Il s'agit par exemple de kifwafwapour designer les crises tonicocloniques, de musanfu pour des crises ou le patient présente de l'écume aux lèvres et de ndeke pour les crises retrouvées surtout chez les enfants sur fond fébrile.

Les crises tonicocloniques généralisées, les plus prépondérantes dans cette étude, n'ont pas influencé la croyance mystico religieuse lorsqu'on les a comparées aux autres formes ne comportant pas de convulsions tonicocloniques (p=0,581815).

Tableau VIII. Répartition selonle traitement reçu avant la consultation au CNPJG

Traitement reçu avant la consultation au CNPJG	Fréquence	Pourcentage
Non adapté(Antipaludéen, antibiotique, anti6inflammatoire, ect.)	21	20,4
Antiépileptique (Adapté ou non, doses correctes ou non)	39	37,9
Traditionnel (Racines traditionnelles ou autres rites)	15	14,6
Aucun	28	27,1

Avant leur traitement au CNPJG, 27,1% des patients n'avaient reçu aucun traitement pendant que 20,4% en recevaient un qui était tout à fait inadapté et que 14,6% se confiaient carrément auxtradipraticiens et à leurs chefs recevant de leur part des racines ou subissant des rites mystico religieux et cela pendant une durée moyenne supérieure à une année.

Tableau IX. Répartition selonla Religion des patients et recours au traitement traditionnel

Religion n(%)	Soinstraditionnelsn(%)	Prièresn(%)
Catholiques 32(31,1)	9(12,7)	1(1,4)
Protestants, pentecôtistes, méthodistes 47(45,6)	20(23,5)	6(7,1)
Autres 24(23,3)
	Khi²=3,01 p=0,082695	Khi²=1,71 p=0,190435

En comparant les deux grands groupes religieux de l'étude (catholiques et protestants) par rapport au recours aux plantes traditionnelles et/ou à la prière comme traitement de l'épilepsie, aucune différence statistiquement significative n'a été observée comme rapporté dans le tableau ci-haut.

II.4.5. Niveau d'instruction, conception de la maladie et recours au traitement traditionnel

Tableau X. Répartition selonle niveau d'instruction, conception de la maladie et recours au traitement traditionnel

	Croyancesmysticoreligieuses	Traitementtraditionnel
	Oui n(%) Non n(%)	Oui n(%) Non n(%)
Instruction (n) Analphabète à primaire (49)	31(63,3) 18(36,7)	13(26,5) 36(73,5)
Secondaire à supérieur (54)	25(46,2) 29(53,8)	15(27,7) 39(72,2)
	Khi²=0,29 p=0,582695	Khi²=0,04 p=0,839495

La croyance en une origine mystico religieuse de l'épilepsie et le recours au traitement traditionnel sont aussi bien retrouvés chez les patients épileptiques de niveaux secondaire à supérieur que chez ceux sans aucun niveau d'instruction ou n'ayant qu'un niveau primaire. Il n'est pas noté de différence statistiquement significative.

Anti épileptiques utilisés	Effectif (n=103)	PourcenPourcentage (100%)
Carbamazépine	46	44.7
Valproate de Na	25	24.3
Phénobarbital	5	4.8
Levetiracetam	13	12.6
Dihydan	2	1.9
Association	12	11.7

L'antiépileptique le plus utilisé a été la carbamazépine. Sont venus ensuite le valproate de Na et le Levetriacetam. Dans le cas ou un seul AEP n'a pas suffi, un QEP mineur et/ou majeur a été associé (dans 12 cas).

Le traitement instauré a été régulièrement suivi par 76,7% des patients alors que les 23,3% restants l'ont interrompu ou pris de manière discontinue par plusieurs raisons : pauvreté, négligence, effets secondaires des médicaments, oubli, croyances mystico religieuses...

Effets indésirables	Effectif
Ralentissement idéo-moteur	15
Ataxie	8
Somnolence	38
Rash cutané	1
Hyperactivité	3
Autres effets : - Prise de poids - Troubles digestifs - Tremblement - Vertiges - Fatigue	12

Différents effets indésirables ont été rapportés par les patients à la suite de la prise des AE dont les plus importants sont le ralentissement idéo-moteur dans 19,5% et la somnolence dans 49,4%. D'autres effets indésirables telsque fatigabilité, prise de poids, troubles digestifs, vertiges, épistaxis, etc,ont été rapportés dans 31,1%

Le traitement a été apprécié et par le médecin prescripteur et par le malade et/ou son entourage. Dans 78,6% des cas, le Médecin a jugé le traitement « bon » contre 84,4% par le malade et/ou son entourage.

Monothérapie

Bithérapie

Trithérapie

Nombre des patients

(88.4%)

(8.7%)

(2.9%)

Cout moyen en

($)

24.3 - 657.0

Moyenne= 271.9

257.7 - 690.04

Moyenne= 344.06

299.03 - 701.5

Moyenne= 373.26

Sur le plan thérapeutique, la monothérapie était utilisée dans plus de la moitié descas (88.4%) avec un coût moyen annuel de 271,9$ suivie de la bithérapie, elle était utilisée dans (8.7%) des cas, et son coût moyen annuel estimé à 344.06$, enfin la trithérapie était utilisée seulement dans 2.9% des cas à un coût de 373.26$.

Le coût moyen total par an et par patient du traitement antiépileptique toutes modalités thérapeutiques confondues était compris entre 24.3 et 701.5 $ avec une moyenne de 329.74 $.

Sur les 103 patients de l'étude, 89 parmi euxsoit 86.4% n'ont pas bénéficié d'une analyse de sang alors que les 14 restants ont bénéficié d'au moins une numération formule sanguine durant leurtraitement et l'ionogramme était réalisé chez 5 patients soit 4.8%. Pour ce qui est de laglycémie, elle n'a été réalisée que chez 10 patients et répétée plus de 2 fois chez 3 patients dont deux diabétiques et un candidat à une intervention chirurgicale (dans le cadre du bilanpréopératoire).

Tous les patients dans notre étude ont bénéficié d'au moins un EEG depuis le diagnostic de leur pathologie, 9 d'entre euxl'ont répété 2 fois ou plus (2 fois chez 9 patients et 3 fois pour 4 patients par an).

Le coût d'EEG avait varié selon le nombre des fois qu'un patient l'avait réalisé entre 40 et 120$, avec une moyenne de 46.6$ par an.

Le coût total moyen du bilan (biologie + imagerie) varie entre 37 à 350$ avec une moyenne144.5$.

Seul, 14 patients parmi les 103 de l'étude avaient séjourné en hospitalisation aumoins une fois durant les douze mois de l'étude. La durée de séjour était comprise entre 2 et 15 jours. Trois parmi eux ont été hospitalisés en service de réanimation. Tous les autres patients admis avaient au moins un accompagnant.Les frais d'hospitalisation au centre ont été tirés dans le carnet de compte d'hospitalisation dudit centre.

Le coût annuel engendré par l'hospitalisation varie entre 88 à 616$ avec une moyenne annuelle de 197.7$ par patient.

Le prix de la première consultation était fixéà 20$. Le nombre de consultation par an dépend de la nature de l'épilepsie selon qu'elle soit équilibrée ou non. Dans 32% des cas les patients se présentent 2 fois par an à la consultation, ce sont en général des patients équilibrés qui ne présentent plus ou rarement des crises épileptiques et pour qui la consultation a pour but essentiel de contrôler l'observance et l'apparition d'éventuels effets secondaires du traitement, prescrire un bilan sanguin de routine et également renouveler l'ordonnance. Tandis que(dans 78% des cas), les consultations deviennent de plus en plus rapprochées pour atteindre 10 ou 12 fois par an et ceci concerne généralement des malades très mal équilibrés pour qui il faut constamment ajuster les doses ou carrément substituer les molécules.

COUT DES CONSULTATIONS RDV	Coûtunitaire par consultation	Coût total par nbr de consultation	Fréquence	Coût en fonction du nombre de consultations
Non revenu 0$	10$	0$	5	0$
Revenuunefois	10$	10$	16	160$
Revenudeuxfois	10$	20$	10	20$
Revenutroisfois	10$	30$	9	270$
Revenuquatrefois	10$	40$	10	400$
Revenucinqfois	10$	50$	11	550$
Revenu six fois	10$	60$	6	360$
Revenuseptfois	10$	70$	5	350$
Revenuhuitfois	10$	80$	9	720$
Revenuneuffois	10$	90$	6	540$
Revenu dix fois	10$	100$	9	900$
Revenue onzefois	10$	110$	1	110
Revenudouzefois	10$	120$	5	600$

Le coût de la consultation intermédiaire ou RDV médical était compris entre 10 et 120$ avec une moyenne de 51.4$ par patient et par an.

Le coût de déplacement du patient vers le lieu de consultation varie selon la distanceentre lieu de résidence du patient et le centre hospitalier,le nombre de consultations par an et l'existence ou non d'un accompagnant.

Ce coût a varié entre 8 et 135 $ avec une moyenne cumulée dans les communes de Lubumbashi et hors la ville de Lubumbashi de 41$ par an l'accompagnant y compris.

II.5.1.7.1. Sommaires des JNP crises, consultation et hospitalisation par patients

Il ressort de ce tableau que la moyenne des journées perdues de tous les patients à cause de leurs crises était de 11.2 avec un coût de 327.7$, les consultations en moyenne de 5.01 jours au coût de 51.4 et pour l'hospitalisation une moyenne de 4.6 jours pour un coût de 197.7$.

Coût direct		Coût ($)		% du PIB
	Traitement	329.74		0.7
	Bilan	144.5		0.3
	Hospitalisation	197.7		0.4
	consultation	20		0.000009
	RDV médical	51.4		0.1
	Total	743.3	1.6

Coût indirect et intangible		Coût ($)		% du PIB
	déplacement	41.0		0.09
	JNP	199.6		0.4
	Douleur	-		-
	Honte lors de la crise en public	-		-
	Total	240.6	0.5

Il ressort de ce tableau que leCoûttotal de la prise en charge aux antiépileptiques est évalué à 983.9$ par an et par épileptique avec un PIB de 2.2%.

1 II.5.1.11. Modalité de financement

MODALITÉ DE FINANCMENT	Fréquence	Pourcentage
Assurance Sonas	7	6.86
Employeur	10	8.82
Ménage	82	80.39
Mutuelle de santé	4	3.92
Total	103	100.0

Il ressort de ce tableau que le financement de la prise en charge des patients épileptiques venait de ménage à 80,4% alors que dans 8.8% l'employeur est intervenu dans le soin de santé contre 6.8% pour une assurance et 3.9% pour mutuelle de santé.

De toutes les affections neuropsychiatriques rencontrées au cours de la période de notre étude, l'épilepsie a représenté 7,7%. De nombreuses études de prévalence ont été réalisées en Afrique subsaharienne et elles sont extrêmement variables selon le pays et la méthodologie utilisée (entre 0,5% et 7,4%) [55].

Deux études ivoiriennes, celles de Kouadjo [56] et de Kaudjhis [57] rapportent respectivement une prévalence de 7,4% et 5,9%. La prévalence de la première étude n'est pas différente de la nôtre tandis que celle de la deuxième est inférieure à la nôtre.

Comme le montre le tableau XVI, la prévalence rapportée dans ce travail est aussi élevée que celle signalée par Gbenou au Benin (58) et Osuntokun au Nigeria [59].

Notre prévalence est la plus élevée comparativement à plusieurs auteurs certainement du fait de notre échantillon relativement réduit, de la méthodologie utilisée, mais aussi du fait d'un pic d'afflux des malades épileptiques au CNPJG secondaire à des campagnes de sensibilisation radio télévisées menées en cours de l'étude.

Auteurs	Prévalence	Taille de l'échantillon	p
KOBA Criss (Lubumabashi)	7.7	103
Kouadjo (cote d'ivoire)	7.4	309	0.110926
Kaudjhis(cote d'ivoire)	5.9	920	0.004430
Gbenou(Bénin)	2.5	530	0.00000
Osuntokun(Nigéria)	3.7	903	0.000006

Notre étude montre que les patients épileptiques sont relativement jeunes avec 75% d'entre eux ayant au plus 31ans. Plusieurs études s'accordent sur un âge précoce de début de l'épilepsie (avant 20 ans dans plus de 60% des cas). Et le fait que les sujets âgés ne sont pas nombreux dans les études est une conséquence possible d'une espérance de vie plus réduite [55, 60].

Pour notre part, le fait que nos patients soient jeunes s'explique par une démographie à prédominance juvénile et évidemment une espérance de vie autour de 50 ans pour la République Démocratique du Congo [61].

Nous avons une nette prédominance masculine en ce qui concerne le sexe de nos patients. Cette prédominance est aussi rapportée dans la littérature [20]. Elle est expliquée par une sous déclaration de la maladie chez les femmes jeunes en âge de se marier d'après certains auteurs [55].

Notre travail ne nous permet pas d'émettre une hypothèse concernant cette prédominance à moins que nous ne puissions évoquer des traumatismes cranio-encéphaliques de l'enfance plus prédominants chez les jeunes garçons que chez les jeunes filles et qui sont passés inaperçus. Une autre possibilité serait la non déclaration de la maladie chez les femmes jeunes en âge de se marier.

83,5% des patients sont habitants des différentes communes de la ville de Lubumbashi. 16,5% viennent des villes avoisinantes de Likasi, Kolwezi, Kasumbalesa, ce qui prouve que l'épilepsie est une maladie cosmopolite et que le personnel qualifié pour la prise en charge de l'affection est insuffisant. Les non Lushois ayant pu arriver au CNPJG sont certainement l'infime minorité de nombreux épileptiques perdus dans les milieux reculés.

Deux tiers des patients âgés de plus de 18 ans étaient célibataires et le tiers seulement était marié. Le même constat de la prédominance du célibat est fait par Preux en République Centrafricaine [62] et au Cameroun [63].

A notre sens et c'est l'avis de certains autres auteurs, la prépondérance du célibat comme statut marital des patients épileptiques pourrait être la conséquence de la discrimination dont ils font l'objet dans la société.

Deux grands groupes religieux se sont dessinés à savoir les catholiques et les non catholiques faits de pentecôtistes, de protestants et des méthodistes. Quelle que soit la religion, il n'ya pas eu d'influence dans les croyances mystico-religieuses de l'origine de l'épilepsie. Les deux groupes ont recouru de la même façon à la prière et aux soins traditionnels montrant par la que la conception mystique de l'épilepsie prend le dessus sur les religions.

Environ 72.8% des patients sont soit aux études soit sans emploi. En conséquence, il s'agit de patients non autonomes du point de vue financier, ce qui a pour corollaire un niveau socioéconomique bas. Le niveau économique bas entraine inévitablement une vulnérabilité aux infections dont certaines peuvent conduire à l'épilepsie, un accès limité aux soins médicaux appropriés ainsi que l'abandon du traitement face au coût du médicament.

En ce qui concerne particulièrement les sans emplois, on peut penser que leur situation serait due à la peur de travailler à cause de la stigmatisation de l'épilepsie soit au renvoi du travail à cause des crisesépileptiques non comprises par l'employeur.

Notre étude a rapporté que seulement 14,7% d'épileptiques étaient actifs, ce qui est de loin différent de l'étude de Traoré et al qui recensait seulement 29% des patients en activité [64].

Des études rapportent un retentissement important de la maladie sur leur rendement suite à la minimisation de leurs capacités intellectuelles et physiques par l'entourage, ce qui diminue leur confiance en leurs capacités [62].

Le niveau d'instruction d'analphabète à primaire est représenté par 39,9% des patients épileptiques,ce qui a priori pose un problème de compréhension de la maladie. Cependant, même les épileptiques de niveau secondaire à supérieur ne comprennent pas plus l'épilepsie que les premiers lui attribuant autant qu'eux une origine mystico religieuse. Les uns et les autres recourent au traitement traditionnel en première intention. Cet état des choses suggère que pour quelque degré d'instruction que ce soit, l'épilepsie reste une maladie mystérieuse.

La crise tonicoclonique généralisée retrouvée dans 44,9% dans cette étude l'emporte largement sur les autres crises. Cette prédominance est généralement rapprochée dans les études subsahariennes avec une moyenne de 59% pas très différente de la nôtre.

L'explication que l'on peut en donner est la bonne identification des crises tonococloniques par l'entourage des patients du fait de leur caractère spectaculaire alors que les autres crises généralisées sont très mal reconnues du public.

Les absences à 5,8% dans cette étude, sont aussi rapportées à un taux encore plus faible dans plusieurs autres études africaines ou la fréquence se situe autour de 3%. Elles sont en effet difficiles à reconnaitre comme épilepsie par les parents [55,67].

Quand on regarde la durée des crises supérieures à 2 minutes dans plus de la moitié des cas, on pourrait penser qu'il s'est agi des états de mal épileptique, ce qui a été très rarement le cas. Cette durée élevée pourrait s'expliquer d'une part par la surestimation en termes de minute faite par l'entourage qui assiste à une crise spectaculaire donnant l'impression de durer plus longtemps et d'autre part, par l'existence de réelles crises tonicocloniques objectivées et qui ont duré de 3 à 4 minutes sans que celles-ci n'aient été suivies d'un état post critique pathologique c'est-à-dire, différent de celui généralement rencontré et décrit dans la littérature.

D'une manière générale, soit dans 83,5% des cas, les patients n'ont rapporté aucun facteur déclenchant.

Dans moins de 16,7% restant, les facteurs tels que l'émotion, la variation lunaire, le manque de sommeil, l'arrêt du traitement, la consommation de toxique comme l'alcool, le cycle menstruel ont été notés.

Il est cependant rapporté dans la littérature que la moitié des patients ayant présenté une crise reconnaissent la présence d'un facteur favorisant et près d'un tiers, l'association d'au moins deux facteurs favorisants [34].

Si les facteurs favorisants les plus fréquemment cités dans la littérature sont essentiellement les mêmes que ceux retrouvés dans ce travail, le faible taux des patients les reconnaissant pourrait être en rapport avec leur méconnaissance, ce qui veut dire que les patients ont eu ces facteurs avant la crise mais ne les ont pas mentionnés lors de l'interrogatoire.

Plus de la moitié des patients épileptiques ou leurs accompagnants, soit 55,3%, quels que soient leurs villes d'origine, leur niveau d'instruction et leur appartenance à un groupement religieux croient en une origine mystico religieuse de l'épilepsie (démoniaque, sorcellerie, mauvais sort, surnaturelle, etc.)

Les mêmes croyances sont retrouvées au Benin et au Togo et en France d'après l'étude de NUBUKPO et al comme rapporté dans le tableau ci-après [67].

	Benin	France		Togo
Couses surnaturelles	43 44.3%	9 12.0%	69 53.5%		0.0001
Mauvais esprit	44 46.8%	10 13.0%	81 62.8%		0.0001
Punition	25 27.2%	7 9.1	77 59.7		0.0001

Si nous avons retrouvé des termes tels que Kifwafwa, musanfu et ndeke ; d'autres auteurs dans d'autres pays ont aussi rapporté différentes dénominations pour décrire l'épilepsie dans les différentes cultures. Ainsi kisenkiri en pays mossi au Burkina, sifosekuwoau Swaziland « la maladie qui fait tomber », nwaa « jeter la personne à terre » pour les Bamileke du Cameroun, kifafa « raide à demi-mort » pour les Waporo de Tanzanie, kobelo ti makakou « la maladie du singe » en Sango en République Centrafricaine [55, 69].

Tous nos patients ont réalisé un EEG et dans la plupart des cas il a été anormal mais tous n'ont pas pu réaliser un bilan sanguin et un ST Scan.

Comme rapporté par d'autres auteurs, les réalités restent les mêmes, en plus les résultats de l'EEG doivent être intégrés à un faisceau d'autres arguments cliniques avant de retenir le diagnostic d'épilepsie et le traitement devra tenir compte de la clinique.

Presque 14,6% des patients ont eu recours aux tradithérapeutes et guérisseurs avant de consulter finalement notre centre. Cette première orientation des patients vers le traditionnel est dictée par les croyances mystico religieuses quant à l'origine de la maladie. De nombreux autres auteurs ont fait le même constat que nous et ont même été poussés à mener des enquêtes auprès des tradipraticiens pour se faire une idée sur la proportion des épileptiques qu'ils prennent en charge [70, 71].

Si le premier choix est porté chez les tradipraticiens, c'est peut être parce qu'on peut le trouver plus facilement et éviter de faire la file devant le cabinet du médecin. Du fait de la stigmatisation de l'épilepsie, la maison du tradipraticien offre peut être aussi une certaine intimité que le patient ne retrouvera pas à l'hôpital. Cependant, ce premier choix peut retarder une prise en charge appropriée de la maladie par un personnel hautement qualifié.

Dans 24,4% des cas, un traitement non adapté a été prescrit aux patients épileptiques dans les centres de santé ou dans les hôpitaux.

Ce traitement était d'antipaludéens, d'antibiotiques ou d'anti inflammatoire, cette situation témoigne largement de la méconnaissance de l'épilepsie même parmi des professionnels de la santé.

Trente sept pourcent des patients ont reçu un traitement antiépileptique avant leur consultation au CNPJG mais ce traitement n'était pas correctement prescrit par rapport aux indications, aux doses et à la durée.

Cet état des choses rejoint la notion de déficit de traitement ou « treatment gap » décrit par Elison et Al [70]. Il s'agit d'une différence exprimée en pourcentage entre le nombre des patients ayant une épilepsie active et le nombre de ceux dont les crises sont traitées de façon appropriée dans une population donnée à un moment précis. Le « traitement gap » inclut donc à la fois un déficit diagnostique et thérapeutique.

Nous pensons que l'épilepsie est aussi méconnue du personnel de la santé du fait d'un enseignement insuffisant sur le sujet, de l'inexistence de la formation continue pour les associations de lutte contre l'épilepsie qui auraient un grand rôle de sensibilisation au sein des communautés médicales et de la population.

Dans presque 46% des cas, la carbamazepine a été l'AE le plus utilisé devant le valproate de Na et le levetiracetam. Dans moins de 7% des cas seulement, il a été prescrit le phenobabital et le dyhidan.

Si le phénobarbital semble être la seule recommandation pour un traitement médicamenteux d'utilisation large en Afrique subsaharienne [69], le CNPJG jouit de la coopération avec plusieurs partenaires qui lui assurent un approvisionnement régulier des AE classiques et autres produits plus récents disponibles à un prix généralement accessible pour les malades. Ceci offre évidement au médecin l'avantage de prescrire des médicaments en fonction de la sémiologie des crises ou du syndrome épileptique et d'associer deux AE quand une monothérapie ne suffit pas à contrôler les crises.

La majorité des patients soit 80% a suivi régulièrement son traitement tandis que 20% l'ont interrompu ou suivi irrégulièrement.

Plusieurs raisons peuvent expliquer qu'il y ait eu régularité du suivi du traitement et c'est notamment :

1° La durée du traitement, plus il est long moins on veut le suivre car il se présente alors à l'esprit qu'on est frappé d'une maladie incurable ;

2° Le coût des médicaments, bien qu'il soit accessible pour certains des patients, est trouvé cher par les démunis ;

3° les effets secondaires des médicaments (somnolence, prise de poids, etc) en ont amené un certain nombre à l'arrêt du traitement ;

4° les croyances mystico religieuses avec quelques fois les conseils des chefs religieux qui ont convaincu leurs fidèles de l'inutilité d'un traitement médical par rapport à l'effet de la prière, etc.

Divers effets ont été rapportés par les patients et spécialement la somnolence et le ralentissement idéomoteur. Les autres rapportent différemment l'occurrence de ces effets secondaires. Tout dépend évidement de l'épileptique utilisé.

Dans cette étude, les deux antiépileptiques qui ont été plus utilisés ont effectivement des effets centraux tels que la somnolence et le ralentissement.

Patients et médecins ont apprécié l'efficacité du traitement dans les mêmes proportions autour de 80% de satisfaction.

L'effort fait pour accompagner le patient dans son traitement et surtout la discussion sur la conception de la maladie est probablement à la base de ce succès. Grâce aussi aux campagnes de sensibilisation menées par voie médiatique, beaucoup de patients se convainquent qu'ils peuvent compter sur un traitement médical pour mener une vie d'épileptique avec le moins de crises possible.

Cette efficacité expliquée au patient a été appréciée à 3 niveaux à savoir : la fréquence des crises, leurs durées ainsi que leur intensité.

A cette proportion ou l'antiépileptique est jugé inefficace par le patient et/ou le médecin, l'hypothèse d'épilepsie réfractaire est émise. Malheureusement, l'on ne dispose pas d'investigations plus approfondies pour la mise au point diagnostique et thérapeutique de ce type d'épilepsie.

De manière plus précise, dans l'étude qu'on a réalisée, la plus grande part du coût direct est occupée par le coût des médicaments, estimé à 329.74$, et constitue 44.36% du coût direct et 33.5% du coût total, et cela en sachant que 88,4% des patients de l'étude étaientsous monothérapie, et que selon toutes les études, ce coût augmente avec le nombre et le typede médicaments administrés. Il faut noter que la plupart des patients sous monothérapieprenaient la Carbamazépine qui a un coût plus élevé que le Phénobarbital utilisé dans la majoritédes pays en voie de développement dont le coût est estimé à seulement 5$ par patient et par an [23]. Pour ce qui est des nouvelles molécules antiépileptiques, leur utilisation est encore limitéedans notre pays du fait de l'indisponibilité d'un grand nombre d'entre elles sur le marché congolais, et de leur prix qui reste jusqu'alors très élevé par rapport au pouvoir d'achat de lamajorité des patients.

Concernant l'étude menée aux Indes, 75.5% des patients étaient sous monothérapie et24.5% recevaient une polythérapie. Là aussi, la Carbamazépine était la molécule la plus prescrite,et le recours aux antiépileptiques de nouvelles générations est limité, c'est ce qui a fait que le coût des médicaments était de 53.75$ et représentait 15.63% du coût total et 57.72% du coûtdirect.

Dans d'autres pays où le déficit thérapeutique est très marqué tels que le Burundi, unpatient qui prend régulièrement son traitement dépenserait à peu près 6$ par an et çaconstituerait approximativement 12% du coût total de l'épilepsie dans ce pays.

Pour ce qui est des pays plus développés, le coût du traitement médical, est beaucoupplus important, et cela s'explique par une utilisation plus large des molécules antiépileptiquesde nouvelle génération. En prenant l'exemple de l'Italie, le coût direct lié à l'épilepsie est de

1335.9$ par patient et par an, dont 786.1$ destinés aux médicaments (plus de la moitié) ; cette même étude a montré que ce coût varie selon la sévérité de l'épilepsie (de 161.7$ à 1528.6$) etdevient plus important lorsque le patient présente une épilepsie réfractaire où le recours auxmédicaments de nouvelle génération est nécessaire [30].

Par ailleurs, plusieurs études ont été menées dans le but de comparer le coût-efficacitédes antiépileptiques d'ancienne et de nouvelle génération. L'une d'entre elles est celle qui a permis la comparaison entre la fosphénytoine et la phénytoine dans le traitement de l'état demal épileptique, et qui a montré que même si la fosphénytoine coûte 50 fois plus cher que laphénytoine, sa plus grande efficacité et son taux moins important d'effets secondaires fait que lecoût qui résulte du traitement par cette molécule est cinq fois moins élevé que celui créé par laphénytoine[28].

Troisième coût médical plus important dans notre étude, après les médicaments et l'hopitalisation, est lecoût du bilan (tests sanguins + imagerie). Les tests de laboratoire et l'imagerie ne coûtent en moyenne que 144.5$ par an et par patient, mais il ne faut pas oublier que 86.4% de nos patients n'ont pas bénéficié d'un bilan sanguin avant l'instauration du traitement, et que le dosage des antiépileptiquesdans le sang, est réalisé au moins une fois par an chez 48% des patients français [25], n'a jamais étéréalisé chez aucun patient de l'échantillon, c'est ce qui fait que ce coût est relativement bas dansnotre pays alors qu'il est de 31$ en Italie par exemple [30].

Pour ce qui est des autres examens complémentaires : EEG et IRM, leur coût est estimé en moyenne à 293.29$ par patient et par an alors qu'il n'est que de 57.8$ en Italie.Beaucoup d'efforts doivent être fournis dans le but de diminuer au maximum ce coûtpour permettre au plus grand nombre des patients, si ce n'est tous les patients, de bénéficier de ces examens complémentaires qui permettent très souvent de caractériser la maladie épileptiqueet de détecter les formes secondaires pouvant être sujettes à un traitement spécifique et efficace.

Pour ce qui est du coût moyen annuel des hospitalisations, il est de 197.7$ et constitue 26.6 % du coût direct et 20.1 % du coût total, ce coût est probablement plus élevé quecelui retrouvé dans des pays en voie de développement 7.9$ aux Indes du fait que les hospitalisations dans un Centre Privé spécialisé, dans notre pays est payante et chère jusqu'àpreuve du contraire, et seulement une tranche de la population décrite comme nantie peutbénéficier de l'hospitalisation.

Pour les coûts de la première consultation, les RDV médicaux et de déplacement pour y assister ne constituent que 20$, 51.4$ et 41$ respectivement, c'est un coût relativement abordable mais quipeut l'être moins si on pouvait diminuer les prix des consultations ou au mieux les rendregratuites.

L'épilepsie peut compromettre la productivité lorsque le patient s'applique moins dansson travail, doit s'absenter à cause des crises ou même devenir sans emploi. La mortalitéprématurée peut aussi être considérée en termes de temps perdu à cause de la maladie. Untraitement adéquat et bien conduit devrait réduire les coûts indirects qui pèsent lourd à l'échelleindividuelle et sociale.

Peu d'études ont évalué le coût indirect de la prise en charge de l'épilepsie et même les auteurs qui ont essayé de lefaire, avouent avoir trouvé des difficultés à déterminer de manière précise ce composant du coût [24, 26, 28, 29].

Dans notre étude, le coût indirect constitue 240.6$ et représente 24.5%du coût total. Des études similaires conduites dans d'autres pays ontretrouvé des résultats différents que lenôtre ou le coût indirect dépasse le coût direct. En Colombie, parexemple, il est estimé à 364$ par patient et par an et constitue 62.9% du coût total. Aux Indes,il est de 251$ et occupe 72.9% du coût total, alors qu'il représente 83.6% du coût total auBurundi et n'est que de 40.5$.Dans les pays développés et même si les valeurs des coûts directs s'élèvent à des milliersde dollars, les coûts indirects restent supérieurs dans la plupart des études. Aux Etats-Unis, il est de 9418$ et constitue 76% du coût total alors qu'il est de 69.7% au RoyaumeUni et de 55.13% en Australie [24].

Par contre, ces deux études ont trouvé la même chose que la notre, que les coûts directs dépassent les coûts indirects soit en Indonésie,où ce dernier est estimé à 195$ et constitue 40% du coût total, et la Suisse où il s'élève à 5130$et représente 33% du coût total [18].

La méthode utilisée pour estimer les coûts indirects, ou encore appelés les coûts liés à laproductivité, se réfère souvent à l'approche du « capital humain », qui évalue les personnes enterme de leur capacité économique [29].Cette méthode peut être appliquée pour évaluer les effets temporaires de la maladie surla capacité de l'individu à accomplir son travail. Par exemple, le coût qui résulte de l'absence autravail pendant 5 jours est l'équivalent du salaire journalier moyen multiplié par 5. La difficultéréside dans le cas où le travail n'est pas payé par un salaire mensuel tel que le temps quedépensent les mères de familles à entretenir leurs foyers ou à prendre soin de leurs enfants.

Et vu qu'une grande proportion de nos patients n'a pas de travail leur permettant unrevenu mensuel stable, nous avons choisi d'utiliser le produit intérieur brut par habitant commebase de calcul au lieu du salaire journalier. Le coût indirect par patient devient alors : le nombrede journées perdues ou perturbées à cause de l'épilepsie (pour le malade et son entourage)multiplié par le produit intérieur brut par habitant et par jour.

Un problème auquel était confrontée la grande majorité de nos patients est celui de la couverture médicale. Seulement 6,86% des patients de notre échantillon était couvert par une assurance (Sonas) et qui ne couvre sans doute pas la globalité des frais médicaux dépensés dans le cadre de leurs soins. Les 80.39% qui restent doivent supporter, eux mêmes, toutes les charges du traitement et dans 3,9% la prise en charge était prise par une mutuelle de santé alors que 8.82% par leurs employeurs.

Plus précisément, selon le rapport du Développement humain 2005, les ménages doiventencore supporter une charge financière directe de 54%. Le financement collectif de la santé necouvre que 46% des dépenses : 25% sont couverts par le budget public, 16% par l'assurancemaladie et 5% par d'autres institutions.

D'après notre étude, la moyenne du coût total de la prise en charge de l'épilepsie par habitant et par an est de 983.9 $, un coût relativement élevé si on le compare aux coûts retrouvésdans d'autres pays en voie de développement.En Colombie par exemple, le coût total du traitement de l'épilepsie par habitant et par an estestimé à 579$, alors qu'il est de 344$ aux Indes et 487$ en Indonésie [24].Tandis que dans les pays développés, ce coût devient très important et peut mêmeatteindre 15530$ en Suisse, 12389$ aux Etats-Unis d'Amérique ou 8589$ au Royaume Uni [18].

Alors que dans d'autres pays plus pauvres, en prenant l'exemple du Burundi, une étudecas témoin menée en 2001 a montré que le coût total de la prise en charge de l'épilepsie par patient et par ann'atteint que 48.4$, et ce dans les cas où les patients étaient sous traitement. Et n'est que de11$ pour les patients n'ayant pas eu la chance d'être traités [24].

Quant à la répartition de ces coûts, on a remarqué que les résultats de notre étudeconcordent avec certains résultats des études réalisées dans d'autres pays. Qu'ils soient développés ou non, exemple de l'Indonésie, ce sont les coûts directs qui sont les plusimportants et représentent 59.9% du coût total. Dans beaucoup d'autres études contradictoires, aux Indes par exemple, les coûts directs liés à l'épilepsie n'occupent que presquele quart du coût total (27% contre 72.9% pour le coût indirect). Même constat en Colombie (37.1% pour le coût direct et 62.9% pour l'indirect) et au Royaume Uni (30.3% pour le coût direct et 69.7% pour le coût indirect).

Les aspects économiques de l'usage des antiépileptiques dans la prise en charge de l'épilepsie représentent une part non négligeable de cettepathologie chronique qui fait malheureusement l'objet de nombreux préjugés, de stigmatisations et discriminations. Ceci a plusieurs conséquences : il limite la recherche d'un traitement pour lesmalades et la formation des professionnels pour y parvenir.Les médicaments antiépileptiques génériques contribuent certes à réduire le coût direct, mais des stratégies supplémentaires devraient obligatoirement être mises en place, notamment des prix subventionnés par l'Etat aux médicaments antiépileptiques ou la gratuité de ces médicaments, à l'instar du programme de lutte contre le VIH, afin de mieux maîtriser le coût du traitement et donc l'observance.

Notre étude descriptive transversale menée sur un an soit du 01 Mai 2016 au 30 avril 2017 a été la premièrede son genre dans notre milieu, très peu de pays africainsen ont fait. Notre objectif était d'avoir une idée fixe sur le coût total des antiépileptiques dansla prise en charge de l'épilepsie à nos patients et à notre société. A la grande surprise, on s'est rendu compte de l'énorme fardeau que cette dernière constitue à l'échelle individuelle et collective.

- Présenter clairement le coût de la prise en charge proposée par les tradithérapeutes, les rites appliqués aux patients, les plantes médicinales utilisées, leur voie d'administration et leur posologie.

- Promouvoir la recherche scientifique dans le domaine de l'épilepsie et encourager la coopération à tous les niveaux.

- Réaliser des plaidoyers et plates formes réunissant chefs, représentants religieux et tradipraticiens de manière à échanger sur les différents aspects socioéconomiques impliqués dans la compréhension de la prise en charge de l'épilepsie.

- Proposer aux responsables politiques de mettre à disposition les médicaments antiépileptiques de nouvelle génération à des prix abordables y n pour les couches mêmes les plus démunies.

- Baisser les prix des examens complémentaires, surtout en ce qui concerne l'EEG et l'IRM, dans le but de faire d'avantage le diagnostic des cas d'épilepsie pour une meilleure prise en charge.

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