Accès aux soins des enfants handicapés dans la ville de Mbour ( Sénégal)

UNIVERSITE CHEIKH ANTA DIOP DE DAKAR

FACULTE DES LETTRES ET SCIENCES HUMAINES

DEPARTEMENT DE GEOGRAPHIE

RAPPORT DE RECHERCHE MASTER 1

ESD

ACCES AUX SOINS DES ENFANTS HANDICAPES DANS LA VILLE DE MBOUR

Présenté par :

Mr Souleymane KOUNTA

Année universitaire 2012-2013

DEDICACES

Au nom de Dieu, clément et Miséricordieux.

Prière et salut au prophète Mouhammad (psl)

Je dédie ce travail :

A feu mon père Serigne Boubacar KOUNTA, que Le tout Puissant lui accorde sa miséricorde ainsi que tous les musulmans de ce monde de l'au-delà ;

A feue ma mère Sokhna Khady SENGHOR qui avait toujours oeuvré pour que ses enfants (et ceux des autres bien sûr) persévèrent dans le travail ; nous s'efforçons d'être fidèle à ce crédo et je ne suis qu'un modeste exemple parmi mes frères et soeurs ainés. Que Dieu lui accorde son pardon ainsi que tous les musulmans de ce monde de l'au-delà.

REMERCIMENTS

Nous remercions profondément :

« Badiéne » Sokhna Mounina KOUNTA qui n'a jamais failli à son devoir de « Badiéne » pour qui connait l'acception du substantif dans la culture sénégalaise ; tante Sokhna Nafi NDIAYE ; tous mes oncles et tantes pour leurs prières, Maïmouna DIAW, une vaillante soeur et à Ibou SALL un frère et ami ;

GNIMA KOUNTA, une soeur exceptionnelle et exemplaire qui a toujours été à mes côtés pour me soutenir moralement, financièrement, spirituellement, que le tout Puissant la soutienne dans toutes ses entreprises ;

tous mes frères et soeurs sans exception ;

Djibril NGAIDO qui est un vrai ami, un ami de longue date, mais également tous mes promotionnaires merci à vous ;

Chérif MASSALY, pour son soutien et ses conseils ;

Cheikh Alioune GUEYE et son épouse Sokhna Saly TOURE, je ne saurais trouver assez de mots pour vous exprimer ma reconnaissance et ma profonde gratitude, que Dieu vous donne longue vie ;

toute la famille GUEYE ; chaque membre de la famille devait être cité explicitement et remercié en raison des filiations et des relations cordiales que j'entretiens avec chacun d'eux, cependant je ne pourrais ne pas citer Sokhna GUEYE, Momy WADE, Awa NDAO merci à vous ;

Abdou DIÈMÈ et tous les Amis de « Médoun »

DEDICACES et REMERCIMENTS........................................................2

SOMMAIRE....................................................................................3

ACRONYMES..................................................................................4

INTRODUCTION ..........................................................................5

I. PROBLEMATIQUE..............................................................7

1. CONTEXTE..........................................................7

2. JUSTIFICATION....................................................9

II. ETAT DE L'ART....................................................................11

1. EXPOSE SUR LA SITUATION DES ENFANTS HANDICAPES...11

a) La situation dans le monde...................................................11

b) La situation en France.........................................................15

c) La situation en Afrique........................................................17

d) La situation au Sénégal........................................................19

e) La situation dans la ville de Mbour..........................................21

2. DEFINITION DES CONCEPTS...........................................24

3. QUESTIONS DE RECHERCHE..........................................27

4. HYPOTHESES...............................................................28

5. OBJECTIFS...................................................................28

III. METHODOLOGIE................................................................29

1. LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE...............................29

2. LES TRAVAUX DE TERRAIN...................................29

3. LES TRAVAUX CARTOGRAPHIQUES............................30

CONLUSION...............................................................................31

PLAN MEMOIRE MASTER II.............................................................31

BIBLIOGRAPHIE DU RAPPORT

ACRONYMES

ANSD Agence nationale de la statistique et de la démographie

CIDE Convention Internationale des Droits de l'Enfant

CIF Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

CPRS Centre de Promotion et de Réinsertion Sociale de Mbour

CRDPH Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées

CSPHM Centre Socioprofessionnel des Handicapés de Mbour

ESIS Enquête sur les indicateurs de la Santé

GERAD Groupe d'Etude de Recherche et d'Appui au Développement

HAS Haute Autorité de Santé

IFAN Institut Fondamental d'Afrique Noire

OMS Organisation mondiale de la santé

ORS Observatoire Régional de la Santé

PAI Programme d'Accueil Individualisé

PAS Programme d'Ajustement Structurel

RGPH-3 Recensement Général de la Population et de l'Habitat 3

SSB Services sociaux de Bases

SSP Soins de Santé Primaires

UCAD Université Cheikh Anta Diop de Dakar

UDAPEI Union départemental des Associations de parents et amis de personnes en situation de handicap mental

PUR Plan d'Urbanisme de Référence

INTRODUCTION

À cheval sur  « la complexité de la période de l'enfance » (HAS, 2011) et la source d'une vulnérabilité singulière que sont régulièrement les handicaps, les enfants handicapés ont « besoin de ce fait de recourir aux soins plus fréquemment » (MEUTER, 2013) que les autres individus. Ils sont estimés à environ 93millions dont la plupart d'entre eux vivent dans des situations sanitaires difficiles (OMS & BM, 2011).

Le handicap est, en effet, la conséquence du déficit somatique ou mnésique du sujet atteint, il est « le résultat cumulé d'obstacles, de limitations occasionnés par le déficit et qui empêchent le fonctionnement maximum de la personne » (WRIGHT, 1960 ; cité in De TRAUBENBERG, 1966) et la rendent ainsi fragile et dépendante des autres. Cette situation de vulnérabilité et de dépendance s'avère beaucoup plus accentuée lorsque la personne porteuse de handicap est un enfant, car ce dernier est, par nature, physiquement et mentalement immature (Nations unies, 1989). L'état de santé de l'enfant handicapé est, dès lors, exposé à des dépenses sanitaires considérables qui viennent s'ajouter aux problèmes de sa mobilité pouvant être difficile suivant la sévérité du handicap. Dans certains cas, la sévérité et nature des infirmités nécessitent une aide humaine en permanence (HELD & DIZIEN, 1998), surtout pour les déplacements de l'enfant handicapé vers les établissements sanitaires, même si ces derniers sont géographiquement accessibles. Ce qui n'est pas sans conséquence sur le budget familial ; soit un des membres de la famille se charge de cette tâche au détriment de son travail, soit la famille engage une personne pour s'occuper de l'enfant lorsqu'il doit se rendre dans une structure de santé par exemple, alors que les ménages ayant une personne handicapée en leur sein sont, le plus souvent, mal lotis financièrement (OMS & BM, 2011). Là où les transports en commun suffiraient pour amener l'enfant valide dans un service de santé, il s'avère souvent nécessaire d'utiliser un moyen de transport particulier pour déplacer un enfant handicapé vers ce même lieu. Quelque soit la légèreté du coût d'accès aux soins courants, la famille d'un enfant handicapé est toujours confrontée à de lourdes dépenses pour la santé de son enfant. Donc, au moins deux obstacles majeurs à l'accès aux soins de santé se posent pour les enfants en situation de handicap ; il s'agit, d'une part, des contraintes géographiques qui sont beaucoup plus liées à l'acuité du handicap qu'à l'aspect du milieu et d'autre part, des contraintes économiques (BONNET, 2002).

La désobstruction de ces obstacles est une obligation pour l'Etat du Sénégal qui a eu à signer la Convention relative aux droits des personnes handicapées et aux droits de l'enfant (UNICEF, 2013). En outre, la vision de la politique de santé du pays promeut « un Sénégal où tous les individus (...) bénéficient d'un accès universel à des services de santé (...) sans aucune forme d'exclusion » (Ministère de la santé et de la prévention, 2009). La tâche est d'autant plus difficile que les besoins en matière de santé varient corrélativement avec les catégories et le nombre d'individus qui sont en demande, mais aussi avec l'étendue spatiale de la localité de ces demandeurs, d'où l'importance de disposer de données fiables et à jour sur chaque catégorie surtout celles plus vulnérables comme les enfants handicapés. Voilà toute la pertinence d'étudier l'accès aux soins des enfants handicapés dans la ville de Mbour qui est l'une des villes du Sénégal les plus dynamiques sur le plan démographique et spatial (SEYDI, 2008).

Pour la réalisation de cette étude, nous allons d'abord présenter le contexte et la justification du sujet choisi, ensuite nous poserons la problématique en faisant l'exposé de certains travaux soulignant la situation des enfants handicapés suivi de définitions de certains concepts pouvant mieux éclairer la compréhension et enfin nous proposerons une méthodologie suivie de plan de recherche pour un éventuel mémoire de master 2.

I. PROBLEMATIQUE

1. CONTEXTE

Les personnes en situation de handicap sont estimées à plus d'un milliard d'individus (OMS & BM, 2011), soit environ une personne sur six dans le monde qui souffre de handicap et parmi elles, environ 93 millions sont des enfants, autrement dit « un enfant âgé de 14 ans ou moins sur 20 vivent avec un type de handicap modéré ou grave » (UNICEF, 2013). Ces statistiques, d'après le rapport sur la situation des enfants dans le monde 2013, sont essentiellement spéculatives et, de surcroît, anciennes (datent de 2004). Ainsi, ces données, en raison de leur ancienneté et, surtout, de leur nature spéculative, ne permettent pas de prendre en charge, de manière exhaustive, les besoins des personnes handicapées notamment ceux relatifs à leur santé. D'ailleurs les handicapés présentent des résultats sanitaires moins bons que ceux de leurs pairs valides et ce, partout dans le monde entier (OMS, 2011), mais plus particulièrement dans les pays en développement. En effet, 80% des individus souffrant de handicap vivent dans ces pays en développement et, le plus souvent, n'ont pas accès aux soins de santé qui les siéent (HUMANIUM, 2011). Ils ont rarement fait l'objet de recherches permettant de disposer des bases factuelles pour des programmes sanitaires pouvant améliorer leur état de santé ; d'ailleurs le premier Rapport mondial sur le handicap jamais publié, ne date que de 2011 alors que la situation des handicapés n'a pas attendu cette date pour se révéler préoccupante. La publication d'un aide-mémoire par l'OMS en novembre 2012 fait état de la situation sanitaire des personnes ayant des troubles mentaux dans les pays en voie de développement en déclarant qu'entre 76% et 85% d'entre elles n'ont bénéficié d'aucun traitement durant l'année qui a précédé l'enquête (MEUTER, 2013). En réalité, en pratique, peu de gouvernements s'efforcent de mettre en oeuvre des programmes sanitaires spécifiques dans le but de faciliter aux personnes handicapées, particulièrement aux enfants handicapés qui sont plus vulnérables, l'accès aux soins. C'est pourquoi nombre d'entre eux sont complètement privés de suivi médical (HUMANIUM, 2011). Face à cette situation extrêmement lamentable, le Professeur Stephen W Hawking déclare : « Les gouvernements du monde entier ne peuvent plus oublier les centaines de millions de personnes handicapées à qui on dénie l'accès à la à santé » (OMS & BM, 2011).

La situation est beaucoup plus accentuée dans le continent africain ; quatre pays d'Afrique australe ont fourni, à cet effet, des données sans doute spéculatives, mais qui témoignent, tout de même, de l'acuité de cette situation. En effet, ces données révèlent que dans ces quatre pays, seulement 26% à 55% des handicapés avaient accès à une réadaptation médicale répondant à leurs besoins et 17% à 35% bénéficiaient d'aides techniques nécessaires (OMS & BM, 2011), alors que ces derniers, mais surtout ceux infantiles « sont particulièrement vulnérables aux carences de services tels que les soins de santé, la réadaptation » (OMS & BM, 2011). Malgré des efforts à la fois mondiaux et nationaux déployés, l'équation d'accès aux soins effective des enfants handicapés demeure toujours irrésolue et ce, surtout du fait que « Seuls quelques pays possèdent des informations fiables sur le nombre d'enfants handicapés au sein de leur population » (UNICEF, 2013).

Le Sénégal, en réalité, semble ne pas faire partie de ces quelques pays disposant d'informations fiables sur leurs populations infantiles souffrant de handicaps. Même si l'ANSD, lors de son troisième Recensement Général de la Population et de l'Habitat(RGPH-3) avance un chiffre de 138897 personnes handicapées dans le pays (1,4%) dont 26601 enfants handicapés (0-14ans), ce dernier chiffre n'est pas pris en compte par le Rapport sur la situation des enfants dans le monde 2009, qui considère que les données sur les enfants handicapés, pour le Sénégal, ne sont pas disponibles dans la période de 1999-2007, (UNICEF, 2009). En réalité, il ne semble pas s'agir d'une absence tout court de données, mais plutôt d'une question de plausibilité de celles-ci, car durant cette période, l'ANSD avait fourni des statistiques sur les enfants handicapés. Le Sénégal n'est d'ailleurs qu'un exemple parmi tant de pays sous développés quant au déficit de données sur cette catégorie. Ce qui constitue par ailleurs, un facteur coercitif à la maitrise des besoins en matière de structures de santé ciblées. Le centre Keur Xaleyi est la seule structure mise en place par l'Etat pour la prise en charge des enfants souffrant de déficiences mentales (NDIAYE, 2009). Abdou NDIAYE, dans sa thèse souligne cette déficience de structure et montre qu'elle est même, dans une certaine mesure, à l'origine des difficultés d'accès aux soins orthopédiques de rééducation, aux appareillages pour les personnes handicapés (NDIAYE, 2009), lesquelles difficultés ne peuvent être corrigées d'ailleurs qu'avec un ensemble de données et d'informations fiables et exhaustives portant sur la situation sociale, spatiale, économique et surtout sanitaire des ayants droit c'est-à-dire des handicapés.

Cette situation problématique des handicapés qui prévaux sur le plan national n'est, en réalité, que la résultante des problèmes du handicap « à échelles fines » ou locales, « où se déroule l'action » (TONNELLIER & VIGNERON, 1999 ; cité in BOURY, 2000).

La ville de Mbour fournit, à ce sujet, un parfait terrain d'étude. En effet, il n'existe, dans l'aire géographique de la ville, aucune structure sanitaire publique orientée vers la prise en charge spécifique des enfants en situation de handicap ni d'ailleurs aucun programme ciblé à leur endroit dans tous les 25 établissements de santé du district sanitaire de la collectivité. Ces structures sanitaires ne possèdent même pas de données informationnelles sur la population porteuse de handicap de la ville. La mairie, qui était sensée disposer des données sanitaires sur les habitants de la ville, étant donné que la santé est un domaine de compétence transféré avec la loi 96-07 du 22 Mars 1996, n'abrite même pas une direction chargée des questions de santé de la collectivité ; ce qui laisse croire qu'elle n'a aucune politique locale à l'endroit des handicapés. La situation est idem au niveau du Centre de Promotion et de Réinsertion Sociale de Mbour (CPRS) qui devait fournir de l'aide, surtout sur le plan sanitaire, aux personnes de santé et de situation sociale précaires comme les enfants handicapés. Même les données établies par l'ANSD ne sont pas disponibles dans ces structures mentionnées.

C'est donc en prenant en considération de ce contexte global de déficit de données exhaustives et fiables qu'il faut appréhender les problèmes d'accès aux soins des enfants handicapés dans la ville de Mbour.

2. JUSTIFICATION

Le choix de ce thème se justifie avant tout par son aspect humanitaire car avant d'être géographe, scientifique, nous sommes d'abord des humains. Mais il n'en reste pas moins que les dimensions scientifique et socio-économique dont revêt ce thème ont influé également sur notre choix.

L'enfant, par essence, est une personne fragile qui manque de maturité somatique et intellectuelle (Nations unies, 1989). Le handicap, quelque type qu'il puisse être, ajouterait à cet état de fragilité des « problèmes psychologiques fortement teintés de sentiments d'infériorité et de frustration » (De TRAUBENBERG, 1966). Ainsi des difficultés d'accès aux soins peuvent accentuer ses sentiments d'infériorité (De TRAUBENBERG, 1966) et, par conséquent, développer en lui une posture d' « incapable ». Donc rendre accessible les soins aux enfants handicapés au même pied d'égalité que les autres reviendrait à leur faire comprendre que le handicap n'est pas leur identité (MEUTER, 2013) et qu'ils sont des membres à part entière de l'humanité.

Il est évident que toute bonne politique sanitaire qui se veut effective repose inéluctablement sur des données factuelles (Nations unies, 2010). Et pourtant, c'est ce qui fait défaut dans le domaine de l'accès aux soins. Les carences de données fiables relatives à l'accès aux soins sont encore plus exacerbées quant aux enfants porteurs de handicap, d'autant plus que leur nombre est souvent estimé et ce, aussi bien à l'échelle nationale qu'aux « échelles fines, celles pourtant où se déroule l'action » (TONNELLIER & VIGNERON, 1999 ; cité in BOURY, 2000). La ville de Mbour ne fait pas exception à ce déficit. Rares sont les études, jouissant d'une notoriété dans le monde de la recherche, qui ont été menées dans cette localité concernant ce thème. Et pourtant les caractéristiques de la ville suffisent largement pour justifier des études de sciences sociales approfondies sur la situation sanitaire de ses habitants. Parmi ces caractéristiques, on peut citer au moins deux qui nous semblent significatives dans l'accès aux soins ; il s'agit de l'importante dynamique démographique de la ville et de son étalement spatial rapide. La première augmente le nombre de personnes consommatrices de soins sanitaires et, par conséquent, la diversité des besoins de santé ; la deuxième caractéristique influe significativement sur la distance entre les populations et les services de santé (COLDEFY et al.). Ainsi on peut noter avec BOURY que « Ces différentes caractéristiques ont une influence sur l'aménagement de l'espace, les conditions d'accès aux équipements, en particulier les équipements sanitaires, ainsi que sur la fréquence des déplacements et sur la fréquentation des structures ou professionnels de santé » (BOURY, 2000). Dès lors, cette étude se prétend un outil scientifique d'aide à la décision pour les décideurs et planificateurs de politiques sanitaires.

Le dernier champ d'intérêt qui a motivé cette étude n'est pas des moindres. Il s'agit en fait de la dimension socio-économique du thème de l'étude. L'analyse de l'accessibilité aux soins met en relief deux dimensions géographiques et économiques (BONNET, 2002). Cette deuxième dimension joue un rôle décisif quant à l'utilisation des services sanitaires ; elle est une composante des facteurs facilitants (BONNET, 2002) du modèle d'ADERSEN (ANDERSEN et NEWMAN, 1973 ; cité in CARPENTIER & DUCHARME, 2003). En d'autres termes, c'est le niveau de revenu des individus qui détermine, entre-autres, leur capacité d'accès aux soins, créant, partant, des iniquités sociales. Les personnes de revenu faible se voient ainsi en face d'une barrière financière leur empêchant d'accéder aux soins de qualité. Donc, l'étude de l'accès aux soins nous renseigne sur les inégalités socioéconomiques des individus, sur les catégories les plus nécessiteuses ; ce qui permet, en retour, de corriger les problèmes d'accès aux soins de ces dernières. Ainsi notre travail de recherche consistera à déceler l'obstacle majeur à l'accès aux soins des enfants handicapés par le biais d'autres travaux déjà effectués sur ce thème.

I. ETAT DE L'ART

1. EXPOSE SUR LA SITUATION DES ENFANTS HANDICAPES

La nécessité de l'accès aux soins de santé justifie, sans doute, son érection en droit pour tous sans distinction aucune. Les personnes valides comme les personnes en situation de handicap ont toutes « droit à un niveau de vie suffisant pour assurer...» leurs « soins médicaux » (Nations unies, 1948), d'autant plus que les dernières citées sont particulièrement vulnérables au déficit de services sanitaires (OMS & BM, 2011). Pourtant une bonne part de l'humanité se voit léser de ce droit fondamental. En effet, environ 1,3 milliard d'individus n'ont pas accès aux soins de santé de base (Oxfam, 2008). Face à ce nombre pléthorique lésé dans leur droit « de complet bien-être » l'accès aux soins est devenu une préoccupation nationale mais aussi internationale.

A) La situation dans le monde

En Novembre 2012, un aide-mémoire portant sur le thème Handicap et santé a été publié par l'OMS. Cet aide-mémoire, en exposant un éventail d'études réalisées dans plusieurs pays, fait part des difficultés d'accès aux soins des personnes en situation de handicap ; lesquelles difficultés sont à l'origine de la non satisfaction de leurs besoins de soins sanitaires (OMS, 2012, cité in MEUTER, 2013). Les résultats d'une enquête récente au sujet des personnes en situation de handicap mental confirment ce déficit de soins. En effet ils révèlent qu'entre 35% et 50% des personnes handicapées mentales dans les pays développés et entre 76% et 80% d'entre elles dans les pays à revenu faible et intermédiaire, n'ont reçu aucun traitement au cours de l'année précédant l'enquête (MEUTER, 2013). Les handicapés sont aussi, moins pris en compte en matière de prévention. Par exemple on note moins de dépistage du cancer du sein et du cancer du col de l'utérus chez les femmes en situation de handicap que chez les femmes valides (MEUTER, 2013).

Conjointement, deux organismes internationaux à savoir l'OMS et la BM ont publié en 2011 et pour la première fois d'ailleurs, le Rapport mondial sur le handicap (OMS & BM, 2011). Ce rapport, qui s'est appuyé sur la CIF, a produit une analyse profonde de la situation des handicaps dans le monde. Il estime à environ 15% le pourcentage de personnes atteintes de handicap par rapport à l'ensemble de la population mondiale. Ce qui montre une évolution nette de la prévalence comparativement aux estimations de l'OMS des années 1970 qui étaient de 10% de la population. Parmi cette population handicapée 5,1% sont des enfants soit 95 millions en chiffre absolu dont 13 millions (0,7%) qui souffrent de handicap sévère selon la charge mondiale de morbidité (OMS & BM, 2011). Au-delà de ces statistiques qui rendent apparemment homogène le handicap, il y a une réelle diversité des types de handicap entrainant ainsi, des désavantages suivant la sévérité du handicap. Ceux qui connaissent plus de discriminations parmi les porteurs de handicap sont surtout ceux souffrant de problèmes de santé mentale ou des déficiences intellectuelles (OMS & BM, 2011). Ces discriminations sont également justifiées, à tort d'ailleurs, par la situation sociale défavorable dans laquelle se trouvent souvent les personnes porteuses de handicap, car il s'avère qu'il existe une corrélation entre le handicap, la pauvreté et la vulnérabilité. Il est constaté de fait que le handicap est beaucoup plus fréquent chez les populations vulnérables ainsi que chez les individus les plus pauvres (OMS & BM, 2011) ; les données obtenues à partir des enquêtes en grappes à indicateurs multiples opérées dans certains pays révèlent que les enfants des familles pauvres de même que ceux issus de minorités ethniques sont plus vulnérables quant au risque de handicap (UNICEF, 2008 ; cité in OMS & BM, 2011). On comprend dès-lors que le problème de l'accès aux soins des handicapés n'est pas seulement lié à leur état physique ou mental mais aussi à la situation dans laquelle cette déficience peut les conduire. Cette situation problématique est mise en accent dans ce rapport de l'OMS et BM ; elle est la résultante de nombres obstacles :

· carences des politiques et normes à l'égard des handicapés ;

· attitudes négatives envers les personnes handicapées, souvent justifiées par des croyances et préjugés erronés constituant ainsi une entrave à l'inclusion des enfants handicapés ;

· défaut de services socio-médicaux (dans quatre pays d'Afrique australe : Zimbabwe, Namibie, Malawi et Zambie, des enquêtes ont montré que 26% à 55% seulement des handicapés bénéficiaient de la réadaptation, 17 à 37% d'entre eux avaient des aides techniques nécessaires ;

· mauvaises prestations des services dues surtout au manque de formation des personnels sanitaires ;

· difficultés financières : selon l'enquête sur la santé dans le monde 2002-2004, dans 51 pays il est plus difficile pour les handicapés d'être exonérés des frais de santé que pour les autres ;

· absence de données sur le handicap, pourtant indispensables à l'élaboration de politiques sanitaires adéquates à leur endroit.

Les conséquences de ces obstacles sur les handicapés sont graves. Pour preuve, ces derniers ont moins bons résultats de santé. D'après ce rapport, les personnes en situation de handicap jouissent moins d'une bonne santé comparées à l'ensemble de la population ; ce qui les expose à des situations de dépenses sanitaires exorbitantes. Dans les pays en développement « les personnes handicapées ont un risque supérieur de 50%, par rapport à la population sans handicap, de devoir faire face à des dépenses de santé catastrophiques » (OMS, BM, 2011)

L'OMS ne s'est pas arrêtée à lister les obstacles que rencontrent les handicapés lorsqu'ils essaient d'accéder aux soins de santé. Elle a dressé aussi une série d'actions pour pouvoir améliorer l'accès aux services de santé des personnes infirmes. Il s'agit, en partie :

ü de la sensibilisation des Etats membres aux problèmes du handicap afin que ces problèmes soient pris en considération dans les politiques et programmes nationaux de santé ;

ü du renforcement des pouvoirs décisionnels de ceux qui mettent en oeuvre les politiques de santé ; 

ü de l'appui à la recherche ainsi que la collecte de données et d'informations relatives au handicap ; 

ü du renforcement des soins sanitaires à travers des outils normatifs ; 

ü du développement de politiques inclusives à base communautaire ; 

ü de la sensibilisation du handicapé de ses propres affections, du personnel médical de  son devoir vis-à-vis des patients.

Les actions susmentionnées nécessitent un support de données et d'informations à la fois qualitatives et quantitatives sur le handicap. Ceci justifie certainement le travail en amont de l'Unicef qui avait publié dans son Rapport sur la situation des enfants dans le monde 2009 un tableau indiquant le pourcentage d'enfants chez lesquels on signal au moins un handicap (UNICEF, 2009). La population infantile ciblée est celle âgée de 2 à 9 ans. Les enfants d'âge compris dans cet intervalle ont subi des tests relatifs aux différents types de handicap (moteur, auditif, cognitif...) ; ceux qui ont obtenu au moins un résultat positif à ces tests sont pris en compte par les données relatives aux handicaps chez l'enfant. La méthode utilisée est une série de questions posées à l'un des parents ou le tuteur de l'enfant. Mais pour la plupart des pays, surtout ceux en développement, les données ne sont pas disponibles ou, tout au moins, peu ou pas fiables (UNICEF, 2009). Malgré ces travaux de l'Unicef, qui ont fourni d'ailleurs des statistiques, deux ans après, l'OMS et la BM publient un rapport qui souligne la situation toujours difficile des handicapés qui semble se justifier par leur « invisibilité »^1(*).

La disponibilité de données fiables en ce qui concerne le handicap est donc une chose indispensable pour la conception et l'élaboration de politiques et programmes de soins à l'endroit des porteurs de handicap. Et cela incombe d'ailleurs à chaque Etat. Le professeur Stephen W. HAWKING déclare « Les gouvernements du monde entier ne peuvent plus oublier les centaines de millions de personnes handicapées à qui on dénie l'accès à la santé » (OMS & BM, 2011), d'autant plus que cet accès est un droit pour elles (Nations unies, 1948). D'ailleurs l'alinéa 2 de l'article 23 de la CIDE, dédié à la situation des enfants porteurs de handicap, garantit leurs droits de bénéficier de soins spéciaux (Nations unies, 1989). Pourtant l'évidence de cet accès aux soins des enfants porteurs de handicap n'empêche pas qu'en pratique, nombre d'entre eux sont entièrement privés de suivi médical (HUMANIUM, 2011).

Le Rapport sur la situation des enfants dans le monde 2013, récemment publié, impute surtout cette privation de suivi médical à l'exclusion dont sont souvent victimes les enfants porteurs de handicap. Cependant cette exclusion à des causes, des facteurs explicatifs comme elle a aussi des conséquences négatives sur le devenir des enfants handicapés. Cette étude tente de montrer que l'exclusion de ces enfants traduit leur « invisibilité », autrement dit, leur non prise en compte par les données étatiques. Pour faire une analyse profonde de la situation, ce rapport utilise l'approche classique à savoir l'identification des contraintes et la proposition de solutions prometteuses. Ainsi, il est divisé en six chapitres ; on y trouve également des témoignages de jeunes handicapés.

Cette édition souligne d'abord la difficile condition de vie des enfants handicapés en ce sens que ces derniers ont à franchir plus d'obstacles, comparativement à leurs pairs valides, du fait de leurs incapacités ainsi que les comportements négatifs que la société adopte généralement à leur égard. Par exemple, à Madagascar, une étude a montré que pas moins de 48% des présidents des associations de parents représentaient le handicap comme une maladie contagieuse (UNICEF, 2013). Dans nombre de pays, surtout en développement, les solutions adoptées face à la situation des enfants porteurs de handicap sont soit le placement dans des structures spécialisées (dans le meilleur des cas), soit la négligence ou tout bonnement l'abandon. Ainsi exclus, ces enfants handicapés voient se réduire leurs possibilités d'avoir accès aux soins de santé de qualité. Leur seul tort est d'être des enfants invalides.

Si le handicap est une source de désavantage, être fille handicapée l'est encore plus d'après ce rapport ; on considère même que les filles et les femmes handicapées portent ainsi un « double handicap » (UNICEF, 2013), car dans certaines sociétés, le seul fait d'être de sexe féminin est une source de limitation d'accès à certains services. Ce qui est perçu comme une entrave à leur accès à la santé, d'ailleurs « les filles ont moins de chances que les garçons d'être soignées » selon le constat de ce rapport. Ce fait vient appuyer sans aucun doute le modèle d'Andersen qui considère le sexe comme faisant partie des facteurs influant sur l'accès aux soins (ANDERSEN et NEWMAN, 1973 cité in BONNET, 2002).

Il s'avère aussi qu'élever des enfants handicapés, selon le rapport, peut être préjudiciable dans certains pays ; des familles qui élèvent des enfants handicapés dans certaines régions du monde, se heurtent souvent à l'ostracisme (UNICEF, 2013). Elles cachent ou refusent d'enregistrer ainsi leurs enfants porteurs de handicap dans les registres d'état civil de peur d'être stigmatisées. Cette posture d' « invisibilité » de ces enfants handicapés en raison de leur non prise en compte dans les registres pose des problèmes de données quant à leur nombre et leur état de santé et, a pour principale conséquence l'exclusion (OMS & BM, 2013).

Pour apporter des réponses efficientes à la situation d'exclusion des enfants handicapés, le Rapport sur la situation des enfants dans le monde 2013 propose mieux que leur intégration qui ne consisterait d'ailleurs qu' « à faire accéder les enfants handicapés à un cadre déjà existant de normes et principes dominants » ; c'est leur « inclusion » qu'il propose. Car l'inclusion exige des aménagements nécessaires et adéquats au type de handicap de l'enfant. Ce qui concours à facilité aux enfants handicapés, l'accès aux services mais au aussi à leur donner les mêmes chances que les enfants non handicapés d'avoir un avenir radieux (UNICEF, 2013).

Les recherches sur la question des enfants handicapés, particulièrement sur leurs problèmes de santé dans toute leur globalité ne se sont pas uniquement opérées à l'échelle internationale ; d'ailleurs la plupart des travaux publiés dans ce domaine par les organismes internationaux se sont basés sur des enquêtes nationales.

B) La situation en France

En France, l'Udapei, en s'appuyant sur l'enquête de l'ORS (du nord Pas-de-Calais) a établi un état des lieux des besoins auprès de deux milles individus souffrant de handicap mental dans le département du Nord (France). Consciente de la pluralité des personnes en situation de handicap, l'Union délimite son périmètre d'étude en se focalisant sur les individus en situation de handicap mental. Elle identifie ainsi trois catégories d'obstacles quant à l'accès aux soins des handicapés mentaux :

§ des contraintes pour se déplacer dues surtout à des difficultés cognitives ;

§ des contraintes pour exprimer une douleur ou un manque de confort en raison de leurs troubles comportementaux ;

§ des difficultés de trouver des services médico-sociaux spécifiques.

L'Association considère cependant, comme le plus grand obstacle de l'accès aux soins des handicapés mentaux, la méconnaissance du handicap mental qui est due à un manque sur la pathologie ; c'est pourquoi, en guise de solution, son président Jacques MEUTER déclare : « Il nous faut sensibiliser les professionnels de santé et les pouvoirs publics, pour que la vulnérabilité des personnes en situation de handicap mental ne soit plus un frein à leur santé. » (MEUTER, 2013).

En effet, le problème du handicap est une réalité en France comme partout d'ailleurs dans le monde. D'après le Livre blanc sur l'accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental, la France compte 3,5 millions de handicapés dont 2 millions sont porteurs d'un handicap sévère. Annuellement, on compte dans toute la France, entre 6000 et 8500 enfants qui naissent avec un handicap mental (MEUTER, 2013).

Ainsi, du 22 au 23 octobre 2008, la Haute Autorité de Santé (HAS) a procédé à une audition publique dans le but de déceler et d'analyser les obstacles qui entravent l'accès aux soins pour les personnes porteuses de handicap (HAS, 2009). Cette audition publiée en janvier 2009 sous forme de rapport, est mise en oeuvre par des experts médicaux afin d'établir un état des lieux systémique de la situation ainsi que les obstacles à l'accès aux soins des handicapés, et de proposer des solutions.

Ce rapport de la HAS distingue deux types de difficultés qu'entraine le handicap à savoir des difficultés matérielles et des difficultés comportementales rencontrées à différents niveaux :

o au niveau du patient (problèmes de mobilité, de communication...) ;

o au niveau du professionnel de santé (manque de formation...) ;

o au niveau de la famille (isolement et manque d'information...) ;

o au niveau de l'environnement du handicapé (installations inadaptées...).

Comme réponses face à ces difficultés susmentionnées, la HAS préconise, du côté du patient, l'information et l'orientation de la personne en situation de handicap par des moyens et outils appropriés ; et du côté des professionnels de santé, la formation des personnels de santé, la facilitation à l'accès aux établissements en aménageant les locaux et, pour finir, la coordination des acteurs (MEUTER, 2013). En effet c'est surtout au niveau des soignants que les problèmes sont plus ardus, en tout cas c'est ce que souligne l'article d'Elisabeth ZUCMAN, participante aux travaux de cette audition de la HAS. Dans son article intitulé L'accès aux soins courants pour les personnes en situation de handicap, publié sur Les cahiers de l'actif, ZUCMAN met l'accent sur l'absence d'information ou de sensibilisation concernant les pathologies invalidantes et leurs conséquences sur la santé et la vie des personnes, dans les études de médecine (ZUCMAN, 2009).

C) La situation en Afrique

En Afrique, même si plusieurs études ont été réalisées dans le domaine de l'accès aux soins, celles-ci n'ont pas, très souvent, ciblé de manière spécifique le parcours de soin des enfants handicapés. Ces travaux ont généralement traité l'accès aux soins comme étant un problème pour toute la population ou, tout au moins, pour la plus grande part de la population. En effet, dans le continent africain, les populations ont, le plus souvent, des difficultés d'accéder aux soins dont elles ont besoins. On estime plus de 70% le pourcentage de personnes n'ayant pas accès aux soins dans le continent (BAHATI BISHANGI, 2009). Ainsi, beaucoup d'études ont été réalisées en vu de déceler les causes. Parmi ces études on peut citer celles de MUGISHA, de COMMEYRAS (cité in BEYA, 2007), de MARIKO (cité in BAHATI BISHANGI, 2009) effectuées respectivement au Burkina Faso, au Cameroun et au Mali. Ces travaux, consacrés à l'accessibilité des soins, étaient ciblés surtout vers les itinéraires thérapeutiques des personnes souffrantes dans le but de comprendre les éléments qui justifient l'utilisation des soins.

Les deux premières études susmentionnées ont, quant à elles, le mérite d'avoir pris en compte les différents types de recours (cité in BEYA, 2007) mais elles se sont bornées, dans leur recherche de facteurs, aux variables démographiques des facteurs « prédisposants » (BONNET, 2002) ainsi qu'aux facteurs « facilitants » du modèle d'Andersen et Newman (ANDERSEN, 1973 ; cité in CARPENTIER & DUCHARME, 2003). En effet, ce modèle prédictif et explicatif de l'utilisation des services sanitaires répartit les facteurs d'utilisation de ces derniers en trois catégories. Il s'agit des facteurs prédisposants (âge, sexe, ethnie, niveau d'éducation, perception des maladies...), facilittants (revenu, source régulière des soins, densité, disponibilité des ressources sanitaires...) et de besoins (problèmes de santé, étendue de la maladie, conséquences attendues de la maladie...) (BONNET, 2002 ; CARPENTIER & DUCHARME, 2003).

Les travaux de Mariko réalisés au Mali, quant à eux, avaient abouti à un constat intéressant, celui que les ruraux se sentaient ou, tout au moins, affirmaient moins souffrants que les citadins. La moyenne d'épisodes morbides par an chez les ruraux est de 0,5 à 0,7 contre 1 par an chez les citadins (cité in BAHATI BISHANGI, 2009). Ces résultats tirent en effet leur explication dans les facteurs de besoins ou « facteurs déclenchants » du modèle précité (BONNET, 2002 ; CARPENTIER & DUCHARME, 2003). Dans cette catégorie de facteurs ce sont, entre autres, le comportement de l'individu face à la maladie, le degré de connaissance de la personne sur la maladie, les conséquences prévues de la maladie qui justifient le recours aux soins. Or c'est le niveau d'instruction, certainement plus élevé en milieu urbain, qui permet de se procurer de ces outils « déclenchants ». Donc, le niveau d'étude de la personne influe significativement sur sa capacité d'accéder aux soins de santé. Pourtant ce niveau d'instruction est faible voire inexistant chez les enfants en situation de handicap. Des enquêtes réalisées auprès de ménages de 13 pays en développement ont fourni des données montrant que les enfants en situation de handicap âgés de 6 à 17ans ont moins de chance d'être scolarisés que leurs camarades valides (Unicef, 2013) ; dans le même sciage, l'OMS, sur la base des enquêtes menées dans 51 pays, a fourni des taux estimés d'achèvement du primaire qui sont respectivement de 51% et de 42% chez les garçons et chez les filles handicapés alors que ces mêmes taux sont de 61% chez les garçons et de 53% chez les filles non handicapés (OMS, 2009 ; cité in UNICEF, 2013). Cependant, ces seuls déterminants ne sauraient suffire pour expliquer le recours aux soins, d'où les limites des travaux de Mariko.

En fonction du stade de vulnérabilité de l'individu, les besoins de recours aux soins varient. Les personnes les plus vulnérables sont davantage exposées à des nécessités de consulter les services sanitaires. Ainsi les enfants, classés parmi les plus vulnérables en raison de leur manque de maturité physique et mentale, ont un taux de fréquentation des établissements de santé plus élevé que les autres catégories d'âge. Ceci est d'autant plus vrai qu'une enquête réalisée au Canada de 1998-1999 concernant, entre autres, l'influence du « facteur âge » sur l'utilisation des services médicaux a révélé que la fréquence de consommation des services médicaux est plus importante chez les enfants d'environs six ans et plus et les adolescents (BAHATI BISHANGI, 2009).

Le statut socio-familial de l'enfant est incontournable lorsqu'on veut établir de manière exhaustive les déterminants influant sur l'accès aux soins. En tout cas c'est ce que montre l'article de Myriam ROGER-PETITJEAN (ROGER-PETITJEAN, 1999) qui analyse l'accès aux soins des enfants au Burkina Faso sous l'angle du statut familial de ces derniers. Il est ressorti de cette étude, la possibilité de pratiques discriminantes à l'égard de l'enfant confié qui est souvent victime de malnutrition (MORLEY, 1977 ; cité in ROGER-PETITJEAN, 1999) et « moins bien soigné que les autres » (ROGER-PETITJEAN, 1999). L'auteur de cette étude jauge la qualité de l'accès aux soins de ces enfants confiés à travers quatre conditions :

-que l'enfant soit accompagné par son tuteur au centre de santé ;

-que le tuteur puisse présenter le bulletin de santé de l'enfant ;

-que le bulletin de santé soit dument rempli ;

-que l'enfant ne souffre pas de malnutrition.

Cependant, l'enfant peut être confié à des structures spécialisées en la prise en charge des enfants. Dans ce cas l'enfant confié est plus susceptible de bénéficier de soins de qualité que celui élevé par sa famille biologique, surtout si celle-ci est pauvre ; ce qui est d'ailleurs souvent le cas pour les enfants handicapés. Ils vivent souvent dans des familles pauvres ; par exemple « Au Malawi et en Ouganda, les ménages dont au moins un des membres présente un handicap sont plus susceptibles de vivre dans la pauvreté que des ménages similaires n'incluant pas de personne handicapée » (UNICEF, 2013). Donc le « confiage » peut, dans une certaine mesure, être au profit de l'enfant quant à la gestion de sa santé. Cependant, comme le montre les points de vu d'Eric ROTHERN et LAURIE AHERN dans le Rapport sur la situation des enfants dans le monde 2013, les liens familiaux sont fondamentaux pour la protection et l'intégration des enfants dans la société. En effet ces liens familiaux permettent aux enfants en situation de handicap de ne pas considérer leur infirmité comme une identité qui les différencie des autres, car cette considération peut les atteindre psychologiquement. C'est pourquoi du point de vu de WRIGHT (WRIGHT, 1960 ; cité in DE TRAUBENBERG, 1966), l'approche psychologique est « impérative » en ce sens que « les répercussions psychologiques du handicap sont plus traumatisantes que le handicap physique lui-même. » (DE TRAUBENBERG, 1966). 

Au Burkina Faso, si ROGER-PETITJEAN aborde l'accès aux soins des enfants à travers leur statut familial, Christine OUEDRAOGO elle, le fait sous un autre angle, celui de l'environnement socioculturel de leurs mères dans la mesure où ces dernières tirent tous leur savoir, quant aux soins de santé de leurs enfants, à partir des « vieilles femmes » (OUEDRAOGO, 1999). Mais, que ce soit au Burkina Faso ou ailleurs en Afrique, le niveau d'éducation des femmes, qui a connu à l'heure actuelle de réels progrès, fait que ces dernières se démarquent de plus en plus des vieilles pratiques jusque là transmises, le plus souvent, de belle-mère en bru (OUEDRAOGO, 1999).

D) La situation au Sénégal

Au Sénégal, la rareté de travaux de recherche concernant spécifiquement l'accès aux soins des enfants handicapés est une réalité, et est beaucoup plus constatable que lorsqu'on entreprend des démarches en vue d'obtenir des données relatives à la santé des enfants porteurs de handicap. Néanmoins certains travaux fournissant des informations et des données estimatives sur la prévalence du handicap, de manière générale, existent.

Le Rapport national de présentation des résultats définitifs du dernier Recensement Général de la Population et de l'Habitat (RGPH-3) datant de 2002 et mis en oeuvre par ANSD, présente dans son chapitre 9 la synthèse des données concernant les personnes handicapées au Sénégal (ANSD, 2006). Ces données sont présentées sous forme de tableaux commentés sommairement. Les modalités prises en compte sont : la cécité, la surdité, la mutité, l'infirmité des membres inférieurs ou supérieurs, la déficience mentale, l'albinisme et les mutations dues à la lèpre ainsi que les autres types de handicap regroupés sous la rubrique autres. Le nombre de personnes handicapées, en 2002 dans le pays, évalué par cette enquête selon le rapport est de 138897 (sur une population de 9858482 habitants), soit une prévalence de 1,4%. Parmi elles, les enfants représentent plus de 20% si l'on considère la définition de l'enfant adoptée par la CIDE dans son article premier (Nations unies, 1989). D'après ce rapport près de 8000 enfants (0 à 17 ans) parmi ces enfants handicapés vivent en milieu urbain.

L'hétérogénéité du milieu urbain, surtout sur le plan social, joue en défaveur de l'intégration des enfants en situation de handicap. Dès l'âge préscolaire, ces enfants handicapés commencent à ressentir ces problèmes d'intégration sociale à travers leur exclusion des jeux traditionnels (SARR, 2001). Le manque de structures spécialisées pour la prise en charge des besoins sanitaires de ces enfants révèle également une certaine forme d'exclusion et même d'oubli, alors que ceux atteints de Trisomie 21, qui sont plus d'une centaine, doivent être pris en charge pour toute la vie (SARR, 2001). Le seul établissement public qui prend en charge les enfants souffrant de déficit mental dans tout le pays est Keur Xaleyi, qui n'a d'ailleurs qu'une capacité minime d'accueil de 20 enfants atteints de troubles psychologiques d'après le rapport de synthèse de Fatou SARR.

Les défauts de structures et d'établissements de soins ne vont pas sans conséquences négatives sur la santé des enfants handicapés, d'autant plus que ces derniers « sont particulièrement prédisposés au développement des pathologies », telles que les pathologies bucco-dentaires (NDIAYE, 2009). En effet, NDIAYE dans sa thèse :  Caractéristiques épidémiologiques et aspects de la prise en charge des pathologies bucco- dentaires chez l'enfant handicapé au Sénégal : étude réalisée dans les centres médico-pédagogiques, étudie les caractéristiques épidémiologiques des maladies bucco-dentaires des enfants handicapés, mais aussi les aspects de leur prise en charge. L'étude s'est portée sur 460 enfants handicapés. Après avoir présenté un exposé sur les généralités du handicap dans son premier chapitre, l'étude établit l'interaction qui existe entre handicap et affections bucco-dentaires en ce sens que certains handicaps nécessitent une prise régulière de médicaments qui peuvent être néfastes sur la gencive (la phénitoïne par exemple) ; les troubles comportementaux ou les difficultés de mobilité inhérentes à certains types de handicap peuvent aussi exposer l'enfant handicapé à des problèmes d'hygiène bucco-dentaire (NDIAYE, 2009).

Malgré la situation difficile des enfants handicapés, leur accès aux soins demeure préoccupant d'après les hommes de l'art. Et pourtant cet accès est efficace pour la baisse de la mortalité infantile. Valérie DELAUNAY, en étudiant les évolutions de la mortalité des enfants au Sénégal et plus précisément dans la zone de Niakhar par autopsie verbale, avance comme hypothèse, en partie, des causes de la baisse de cette mortalité, les efforts sanitaires consentis à l'endroit des enfants (DELAUNAY, 1999). La problématique de l'accès aux services de base pour les enfants est soulignée aussi dans le rapport de Fatou SARR intitulé Analyse de la situation des enfants au Sénégal. Dans ce rapport de synthèse SARR met surtout l'accent sur les coûts élevés des soins, le manque de personnels ainsi que le manque d'infrastructures sanitaires aggravé par leur dégradation (SARR, 2001).En réalité, 13% seulement sont alloués à la santé de base sur l'ensemble du budget des services sociaux de base (SSB) dans la période 1995-1998. Cette réduction drastique de dépenses dans les services de santé s'explique par les PAS (programme d'ajustement structurel) mis en oeuvre vers les années 80 et, a comme conséquence majeure, un taux de mortalité infanto-juvénile (moins de 5ans) toujours élevé, soit 145 pour mille d'après les résultats de l'ESIS pour l'année 1999-2000. Ce rapport souligne aussi le problème d'accès aux soins des enfants en milieu urbain car même si il y a une disponibilité de structures sanitaires dans les villes, l'accessibilité financière reste le principal obstacle. D'autant plus que la plupart des enfants handicapés sont dans des situations familiales difficiles (famille pauvre, orphelin, ostracisme...) (SARR, 2001). L'accès aux soins des enfants handicapés en zone urbaine s'avère être, à tout niveau, une question récurrente qui n'a pas encore fait l'objet de réponses jusque là satisfaisantes, d'où les nombreux manquements dans ce domaine. C'est pour cette raison que notre étude sur l'accès à la santé des enfants porteurs de handicap, dans le souci de recherches poussées, a été inscrite à l'échelle de ville, « celle... où se déroule l'action » (TONNELLIER & VIGNERON, 1999, cités in BOURY, 2000).

E) La situation dans la ville de Mbour

La ville de Mbour se situe dans la région de Thiès et plus précisément entre les villages de Saly et de Mbaaling. Ces frontières administratives se déclinent ainsi : la partie ouest est limitée par l'océan Atlantique et le reste de la ville, comme le décrit SEYDI « s'incruste en demi cuvette dans la circonscription administrative de la CR de Malicounda qui l'entoure » (SEYDI, 2008). Elle a une superficie de 27 km2 mais, avec des besoins en terrains sans cesse croissants (moyenne : 45 ha/an de 2000 à 2010), « la ville, depuis 1976, s'octroie chaque année de 63 hectares sur l'espace rural » (SEYDI, 2008). Ainsi la ville de Mbour est considérée comme étant l'une des villes les plus dynamiques du Sénégal au plan spatial. Ce dynamisme spatial s'explique par la croissance rapide de la population de la commune qui, à la suite du dernier recensement général de la population disponible, était estimée à 170436 habitants (RGPH, 2002 ; cité in SEYDI, 2008). Avant ce recensement, le Plan d'urbanisme de référence (PUR), avait estimé que la population de Mbour devait augmenter de 45000 habitants entre 1992 et 2000, soit une augmentation moyenne de 5500 habitants par an. Cette croissance significative du nombre de résidants de la ville a pour corollaire la naissance de nouveaux quartiers périphériques dans lesquels on note des problèmes d'insuffisance de la desserte médicale ; a cela s'ajoutent « dégradation et faible niveau de l'équipement des postes de santé de Thiocé-Est, Onze-Novembre et le centre de santé de Tefess » (SEYDI, 2008). Il faut souligner que les carences constatées dans ces établissements sanitaires ne se limitent pas seulement au plan matériel mais aussi au plan politique, programmatique etc.

Selon les responsables des Soins de Santé Primaires du district sanitaire de Mbour, aucun programme n'a été mis en place au niveau du district sanitaire de Mbour pour facilité l'accès aux soins des enfants en situation de handicap, alors qu'il nécessite, comme le préconise la HAS dans son rapport « Enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants et des adolescents en établissement de santé » publié en décembre 2011, « de mettre en place un programme d'accueil individualisé (PAI) en cas de handicap ou de maladie le nécessitant. » (HAS, 2011). Ce qui implique forcément des connaissances et des données sur les enfants handicapés et sur la sévérité de leurs handicaps. À défaut de données factuelles au préalable sur les catégories les plus nécessiteuses, les programmes risquent de tomber dans l'inefficacité. Un nouveau programme est récemment entré en vigueur établissant la gratuité des tickets de consultation pour les enfants âgés de 5 ans ou moins tandis qu'un enfant de 13 ans souffrant d'infirmité peut en avoir plus besoin en raison de la fragilité de sa santé, mais aussi de sa situation sociale qui est souvent précaire. Les services sanitaires sont mieux placés pour recueillir des informations sur la santé de ces enfants. Cependant ces établissements sanitaires ne prennent pas en compte, en ce qui concerne les informations recueillies sur le patient lors de la consultation, les déficiences physiques ou mentales du patient d'après les propos de Mr MBENG, responsable du service sociale du centre Ophtalmologie et Optique de Mbour. Ce qui ne laisse aucune possibilité d'obtenir des informations sur l'enfant handicapé en consultation car il est considéré comme « enfant malade » tout court. Le seul centre qui s'occupe des handicapés dans la ville de Mbour à savoir le Centre Socioprofessionnel des Handicapés de Mbour (CSPHM), comme son nom l'indique, n'a pas pour vocation de prodiguer des soins sanitaires à ses sociétaires, mais plutôt de leur donner un métier afin qu'ils puissent s'insérer dans le tissu social, même s'il dispose une infirmerie qui est de loin la mieux équipée. Au niveau des autorités locales, la question est de loin une préoccupation première car la mairie ne dispose pas de direction qui gère les questions de santé des populations encore moins, spécifiquement, celles des handicapés de la ville et, par conséquent, est dans l'incapacité de fournir des informations en ce qui concerne la situation de l'accès aux soins des enfants handicapés, alors que la question de santé des populations locales est un domaine de compétence transféré. Il en est de même au niveau du Centre de Promotion et de Réinsertion Social de Mbour qui ne détient aucune donnée relative aux handicapés de la ville.

Même si la ville de Mbour dispose assez de structures sanitaires, comparativement à d'autres villes du pays, les enfants handicapés n'en profitent pas ; ils ont, le plus souvent, des problèmes d'accès aux soins car considérés, dans les établissements sanitaires, au même pied d'égalité que les autres enfants alors que leur état de vulnérabilité exige la mise en place de programmes spécifiques en leur faveur. Ce qui nécessite l'existence, en amont, d'une banque de données exhaustives et fiables sur cette catégorie d'enfants ; seules des données sûres peuvent servir de support aux outils de mesures d'incapacité (HELD, DIZIEN, 1998) qui sont utiles pour déterminer les « seuils » de sévérité du handicap, et, partant, les ayants droit à l'aide sanitaire parmi ces enfants. La disposition de données non biaisées permet aux décideurs de déterminer les besoins de chaque catégorie et de pouvoir éventuellement les pourvoir. Il semble que tant que les politiques sanitaires n'ont pas pour soubassement des recherches aboutissant à la mise en place d'informations sûres, il y aura toujours des décalages entre les offres de soins existants et les besoins de soins en attente. Ce n'est pas raisonnable de penser que les responsables de politiques et programmes sanitaires du pays, en particuliers, ceux du district sanitaire de Mbour (la santé fait partie des domaines de compétences transférés) veulent léser sciemment les enfants handicapés dans leur droit d'accès à la santé, mais il semble plutôt qu'ils possèdent si peu ou presque pas d'informations et de statistiques fiables et à jour sur ces enfants. On peut donc se poser la question suivante : les données actuelles sur les enfants handicapés, qui sont essentiellement spéculatives et anciennes (OMS & BM, 2011) peuvent elles concurremment renseigner sur l'acuité de la situation sanitaire de ces enfants et servir, de manière efficiente, de support de politiques sanitaires qui solutionneraient leurs problèmes d'accès aux soins de santé ?

La réponse à cette interrogation est plus que nécessaire quand on veut résoudre les problèmes d'accès aux soins des enfants handicapés. Dans la plupart du temps, les obstacles à l'accès à la santé sont imputés aux facteurs géographiques, économiques, socioculturels... (ANDERSEN & NEWMAN, 1973 ; cité in BONNET, 2002) ; il est certes vrai que ces facteurs y jouent un rôle qui n'est pas des moindres, mais c'est seulement à partir de données factuelles qu'on peut procéder à une évaluation des besoins de santé de manière générale, à une distinction des catégories les plus nécessiteuses et à une priorisation des interventions sur les populations vulnérables telles que les enfants handicapés. L'absence de données fiables sur les enfants en situation de handicap jouerait donc en faveur de leur « invisibilité » dans les politiques de santé ; par contre, l'existence de données exhaustives sur eux faciliterait leur prise en compte dans les politiques sanitaires d'où l'importance de répondre à la question susmentionnée.

2. DEFINITION DES CONCEPTS

Les concepts utilisés dans cette étude peuvent faire l'objet de compréhension équivoque. Ainsi, dans le souci de balayer toute ambiguïté à l'appréhension de ces concepts, nous allons tenter de les définir en s'appuyant, toutefois, sur les travaux des hommes de l'art. Handicap (personnes en situation de) est défini par la Convention relative aux droits des personnes handicapées en ces termes : « Par personnes handicapées, on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres. » (CRDPH, 2006 ; cité in HUMANIUM, 2011). Cette définition va dans le même sens que celle donnée par la CIF et reprise par l'OMS dans son Rapport mondial sur le handicap qui considère le handicap comme un terme générique qui sous-entend les insuffisances morales, intellectuelles ou physiques dont souffre la personne invalide causant ainsi pour cette dernière des contraintes quant à ses activités et des restrictions de participation. Il fait allusion aux comportements négatifs de la société ainsi qu'aux obstacles environnementaux qui peuvent influer de manière néfaste sur l'individu atteint d'un problème de santé tel que l'infirmité motrice cérébrale, le syndrome de Down, la dépression (OMS, 2011). On distingue plusieurs types de handicap : la cécité, la surdité, la mutité, la déficience mentale, l'infirmité des membres inférieurs et supérieurs, l'albinisme.

Accessibilité : (aux soins), d'après PICHERAL (cité in BONNET, 2002) « c'est la capacité matérielle d'accéder aux ressources sanitaires et aux services de santé, elle présente au moins deux dimensions : matérielle et sociale. L'accessibilité traduit la possibilité de recourir aux prestataires de soins et n'a donc qu'une valeur potentielle (desserte). ». Surtout fonction du couple distance / temps donc de la proximité ou de l'éloignement du cabinet médical, de l'établissement de soins et de la longueur du trajet à effectuer. Indicateur social (inégalités) et indicateur de santé fréquemment utilisés, l'accessibilité est une condition de l'accès aux soins mais ne détermine pas à elle seule le recours aux soins effectif (c'est à dire l'utilisation effective du système). L'accessibilité se dit aussi de la possibilité financière de recourir à des services de santé (couverture, assurance sociale) ou à une innovation médicale (pratique, technique, équipement, diffusion). La plus grande accessibilité est ainsi un des objectifs premiers de tout système de santé dans sa dimension sociale (équité). Dans les deux cas, l'accessibilité est maintenant considérée comme un déterminant de santé et un éventuel facteur de risque ».

Accès aux soins : est défini comme étant une réalité dont on peut mesurer à travers le taux d'utilisation du système de soins (BONNET, 2002). L'accès est jaugé à partir du degré d'importance des contraintes spatiales ou économiques auxquelles les populations sont susceptibles de se heurter lorsqu'elles tentent d'utiliser le système de soins (BAYEGE, 2005). Ainsi, « l'accessibilité spatiale aux soins est définie comme la facilité avec laquelle la population d'un lieu donné peut atteindre les services » (COLDEFY et al., 2011) et celle économique, comme la capacité de la population d'une localité déterminée à accéder financièrement au système de soins.

L'enfant : juridiquement, la Charte africaine sur les droits et le bien-être de l'enfant dans son article 2, considère comme enfant, « tout être humain âgé de moins de 18 ans » (Union africaine, 1990). L'ONU, à travers la CIDE, donne une définition beaucoup plus précise que celle de l'OUA (devenue Union africaine) en tenant compte des législations étatiques. Ainsi la CIDE signée par les Nations unies le 20 novembre 1989 définit l'enfant « comme tout être humain âgé de moins de 18 ans, sauf si la majorité est atteinte plus tôt en raison de la législation qui lui est applicable » (Nations unies, 1989 ; cité in HAS, 2011).

Biologiquement, un enfant est un être humain qui n'a pas encore atteint l'âge de procréer ; selon l'âge on peut distinguer quatre phases de l'enfance :

· 0 à 28 jours, nouveau né ;

· 28 jours à 2 ans, le nourrisson ; 

· 2 ans à 6 ans, la petite enfance ;

· 6 ans à 13 ans, l'enfant proprement dit.

La ville selon Pierre GEORGE est « un groupement de populations agglomérées, caractérisé par un effectif de population et par une forme d'organisation économique et sociale ». Du point de vu géographique, le terme de ville recouvre deux sens :

-spatial : espace aménagé, caractérisé par une certaine densité de l'habitat ainsi qu'une certaine forme morphologique ;

-fonctionnel : la ville est l'élément fondamental de l'organisation de l'espace (SY, 2013), ainsi elle occupe une fonction de centre « à l'entour duquel s'échelonnent des localisations satellites aux fonctions de moins en moins nombreuses et de plus en plus spécialisées » (LAPONCE, 1975).

Population est définie comme étant l'ensemble des individus habitant dans une localité bien déterminée. La géographie humaine la définit elle, comme un ensemble d'individus d'un pays formant une catégorie sociale, culturelle ou ethnique particulière (SY, 2013).

La santé est définie dans le préambule de la constitution de l'OMS comme étant « un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité » (OMS, 1946 ; cité in Nations unies, 1948). Cette définition de l'OMS va au-delà de la définition biomédicale en prenant en compte toute la société et son organisation.

Trisomie 21, malformation congénitale accompagnée d'un retard mental modéré à grave, provoqué par une aberration chromosomique. Elle est causée par la présence anormale d'un chromosome en surnombre dans une paire de chromosomes (Encarta, 2009). La trisomie 21 ou syndrome de Down est la cause de retard mental ayant la plus importante prévalence, soit 1 naissance sur 770 environ (NDIAYE, 2009).

Donnée, le plus souvent au pluriel, est un élément fondamental sur lequel se bâtit un raisonnement, une recherche, une étude ou une oeuvre (Encarta, 2009). Les données sont donc indispensables pour comprendre une situation de grande envergure telle que la situation des enfants handicapés. Ainsi, « Lorsqu'elles sont combinées à des indicateurs socioéconomiques pertinents, les données qui répertorient le type et la gravité du handicap d'un enfant, ainsi que les obstacles à son fonctionnement et à sa participation au sein de sa communauté, permettent d'éclairer les décisions d'attribution des ressources, d'éliminer les obstacles, de concevoir et de fournir des services et d'évaluer ces interventions de manière significative. » (UNICEF, 2013).

Exclusion selon le dictionnaire Encarta l'exclusion c'est la marginalisation ou marginalité sociales entrainant une privation de tout ou partie des avantages dont bénéficie le reste de la société. Les enfants handicapés sont souvent victimes de cette exclusion en raison, entre autres, du manque de données nécessaires pour éclairer les décisions à leur endroit du point de vu d'Anthony LAKE, Directeur général de l'Unicef (UNICEF, 2013) ; ce qui les rendent invisibles aux yeux des gouvernants et des planificateurs de politique de santé qui fondent leur planification sur des données.

Inclusion des enfants en situation de handicap d'après le rapport de l'Unicef sur la situation des enfants dans le monde 2013, « repose sur la reconnaissance que tous les enfants sont des membres à part entière de la société et que chaque enfant est un individu unique qui a le droit d'être respecté et consulté, a des compétences et des aspirations devant être développées, des besoins devant être pris en compte, et dont les contributions doivent être appréciées et encouragées.» ; ainsi il exige que « Les enfants handicapés bénéficient des aménagements nécessaires, comme l'accès au braille, à la langue des signes et à un programme scolaire adapté qui leur donne les mêmes chances d'apprendre et d'interagir. »

Les soins de santé primaires (SSP), selon la Déclaration d'Alma-Ata en 1978, « sont des soins de santé essentiels fondés sur des méthodes et une technologie pratiques, scientifiquement viables et socialement acceptables, rendus universellement accessibles aux individus et aux familles dans la communauté par leur pleine participation et à un coût que la communauté et le pays puissent assumer à chaque stade de leur développement dans un esprit d'auto-responsabilité et d'autodétermination. Ils font partie intégrante tant du système de santé national, dont ils sont la cheville ouvrière et le foyer principal, que du développement économique et social d'ensemble de la communauté. Ils sont le premier niveau auquel les individus, la famille et la communauté entrent en contact avec le système national de santé, rapprochant le plus possible les soins de santé des lieux où les gens vivent et travaillent, et constituent le premier élément d'un processus continu de protection sanitaire. » (OMS, 1978).

3. QUESTIONS DE RECHERCHE

A partir du constat selon lequel, à l'heure actuelle, toutes les données disponibles sur les enfants en situation de handicap sont estimatives, on est tenté de poser les interrogations qui suivent :

Ø Des données de cette nature suffisent elles pour jauger la gravité de la situation sanitaire des enfants handicapés et éventuellement servir efficacement de soubassement à des politiques favorables à l'accès aux soins de ces derniers ?

Ø Que révèlent les données dont on dispose sur la santé des enfants handicapés ?

Ø Pourquoi cette catégorie d'enfants doit elle bénéficier de programmes de santé spécifiques ?

Ø Qu'est ce qu'il faut faire pour obtenir des données fiables sur les enfants handicapés sans pour autant recourir à des recensements de grande envergure ?

4. HYPOTHESES

Les données spéculatives sur les enfants porteurs de handicap peuvent permettre d'apprécier les difficultés de ces derniers à accéder aux soins mais ne suffisent pas pour résoudre convenablement ces difficultés ; voilà notre hypothèse principale.

Ø Les enfants handicapés ont, statistiquement, un état de santé moins bon que leurs pairs valides.

Ø La vulnérabilité et les besoins de santé particuliers des enfants handicapés exigeraient la mise en place de programmes sanitaires répondant exactement à leurs besoins « de complet bien être ».

Ø Les meilleures occasions pour recueillir des données sanitaires sur les enfants handicapés seraient pendant leurs visites de consultation dans les établissements de santé où leur état de vulnérabilité les conduit fréquemment.

5. OBJECTIFS

v Objectif général 

L'objectif général de cette étude est de faire progresser les connaissances permettant de déceler les obstacles à l'accès aux soins des enfants handicapés dans la ville de Mbour afin d'aider les décideurs et planificateurs de politiques sanitaires à intervenir de manière plus efficiente afin de facilité l'accès à la santé aux enfants porteurs de handicap.

v Objectifs spécifiques

Pour atteindre notre objectif global, notre étude consistera à :

Ø Faire l'état des lieux de la situation sanitaire des enfants porteurs de handicap.

Ø Etudier l'impact des politiques et programmes de soins courants et soins spécifique au handicap sur la santé des enfants invalides dans les pays en développement où les données sont moins fiables.

Ø Faire une étude comparative entre l'état sanitaire des enfants handicapés et celui des enfants valides.

Ø Faire une étude comparative entre le niveau d'accès des enfants handicapés et celui des enfants non handicapés.

Ø Proposer des méthodes de recueil de données sur la santé des enfants handicapés qui pourraient éventuellement fournir assez d'informations quant aux besoins de santé de ces enfants.

II. METHODOLOGIE

L'atteinte de ces objectifs requiert, naturellement, une certaine démarche ou méthodologie ; dans cette partie du rapport, nous allons exposer les démarches et techniques que nous utiliserons afin d'arriver aux desseins susmentionnés.

1. LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE

Le chercheur, dans sa quête de réponses à ses questions de recherches, ne peut, en aucun cas, se démarquer entièrement de ces prédécesseurs ; il ne produit rien ex nihilo. Il est obligé de recourir à d'autres documents déjà réalisés pour étayer sa recherche d'où l'importance de la recherche documentaire.

Le chercheur et le document utile sont tel le prédateur et sa proie ; autrement dit tous les documents nécessaires à l'enrichissement des travaux feront l'objet de quête. Notre recherche documentaire nous mènerons dans tous les lieux ressources pouvant abriter des ouvrages ou informations utiles à nos travaux tels que la Bibliothèque universitaire de l'UCAD, la bibliothèque du GERAD, l'ANSD, l'IFAN, les établissements sanitaires de Mbour, la mairie de la ville etc.

2. LES TRAVAUX DE TERRAIN

Il s'avère plus que nécessaire de confronter les connaissances acquises à partir de la documentation avec celles dont offre le laboratoire des sciences sociales c'est-à-dire la société. Pour cela, il importe d'aller sur le terrain qui fournit des informations beaucoup plus en adéquation avec la réalité.

· Les enquêtes

Avec notre questionnaire établi en fonction de nos objectifs, nous procéderons à des enquêtes sur notre terrain d'étude qui se trouve être la ville de Mbour. Les réponses que nous obtiendrons à partir des personnes ressources rencontrées, pourraient mieux nous éclairer sur nos hypothèses de recherche. Elles pourraient également combler le gap qui existe entre les documents et le vécu quotidien. Les enquêtes seront en grande partie effectuées dans des centres d'accueil d'enfants handicapés et dans des structures de santé mais des focus group seront aussi organisés ciblant des parents d'enfants handicapés dans le but de connaitre leur perception de la situation. Les acteurs et décideurs de la ville dont leurs domaines de compétence touchent le secteur santé, seront également cibler dans cette enquête.

· La collecte des données géographiques et sanitaires

La carte géographique du terrain d'étude est un élément très important dans notre recherche. Elle permet, entre autres, d'avoir un aperçu systémique de la zone d'étude. Ainsi, pour sa réalisation, nous allons sur le terrain dans le but de recueillir des coordonnées géographiques.

Des données sanitaires seront également recueillies au niveau surtout des structures sanitaires. Ces données porteront sur les enfants venus en consultation dans les structures sanitaires de la ville.

3. LES TRAVAUX CARTOGRAPHIQUES

Comme déjà mentionné plus en haut, les cartes permettent d'apprécier l'information sous un autre angle. Les travaux cartographiques permettent de représenter, de traiter et d'analyser graphiquement les données acquises en amont.

· Acquisition des données

Elle se fera au niveau des structures susceptibles de posséder des données relatives à notre recherche. Parmi celles-ci on peut citer l'ANSD qui nous fournira des données relatives aux populations de la localité d'étude (populations d'enfants, de handicapés, d'enfants handicapés...), le Ministère de la santé ou ses services annexes qui nous fourniront des données relatives aux structures et programmes sanitaires, CSPHM qui nous fournira des données concernant l'aspect social des enfants handicapés.

· Traitement des données

Pour les données quantitatives, nous utiliserons le logiciel Excel 2007, la saisie du texte se fera avec le logiciel Microsoft Word 2007. Nous ferons recours aux logiciels de système d'information géographique tels que Mapinfo Professional 7.8, ArcGIS 9.3 pour confectionner nos cartes. Le logiciel Mapinfo Professional 7.8 nous permettra de digitaliser nos cartes et de procéder au géo-référencement.

Les données qualitatives seront, elles, analysées selon le principe de l'analyse de contenu.

CONCLUSION

Ce rapport de recherche, qui vient d'être bouclé, présente le problème d'accès aux soins des enfants handicapés dans la ville de Mbour. Il met l'accent sur l'importance de la fiabilité des données dans les questions d'accès aux soins de santé car, celles-ci substituent les bénéficiaires des politiques et programmes sanitaires là où ils ne sauraient être d'où la nécessité de mettre en place des données représentatives ; à défaut de quoi, il y'aura toujours de grands décalages entre l'offre et la demande de soins de santé qui se traduisent par des problèmes d'accès aux soins.

Pour confirmer notre hypothèse et atteindre notre objectif, un plan d'étude qui constituera l'ossature de notre Mémoire de Master 2, sera mis en place.

PLAN DE LA MEMOIRE DE MASTER II

INTRODUCTION GENERALE

CHAPITRE 1 CONTEXTE ET PROBLEMATIQUE

I. Contexte

II. Problématique

CHAPITRE 2 HYPOTHESES ET OBJECTIFS DE L'ETUDE

I. Hypothèses de l'étude

II. Objectifs de l'étude

PARPIE 1 PRESENTATION DE LA ZONE D'ETUDE

I. Organisation administrative

II. Données physiques

III. Données démographiques

IV. Données socio-économiques

V. Données sanitaires

PARTIE 2 METHODOLOGIE

I. Généralité sur le handicap chez l'enfant

II. Interaction entre handicap et morbidité

III. Evaluation de l'impact des politiques et programmes sanitaires ciblant les enfants dans quelques sous-développés

IV. Situation des enfants handicapés dans la ville de Mbour

PARTIE 3 ANANALYSES ET INTERPRETATION DES RESULTATS

I. Répartition des données sanitaires sur les enfants handicapés

II. Analyses des fiches de consultation médicales dans certains établissements sanitaires du district de Mbour

III. Constitution d'une banque de données sur les enfants handicapés à partir des fiches de consultation

CONCLUSION

RECOMMANDATIONS

LISTES DES FIGURES, PHOTOS, CARTES, TABLEAUX ANNEXES , BIBLIOGRAPHIE

BIBLIOGRAPHIE DU RAPPORT

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* ¹ Invisibilité : terme utilisé dans le rapport de l'OMS et BM 2011 faisant allusion à la non prise en compte des handicapés dans les données de l'état civil;