Memoire Online - Caractéristiques et devenir des patients perdus de vue sous traitement antirétroviral au sein des structures médicales appuyées par la coopération technique allemande dans la ville de Kinshasa

« Caractéristiques et devenir des patients perdus de vue sous traitement antiretroviral au sein des structures médicales appuyées par la coopération technique allemande dans la ville de Kinshasa »

Remerciements :

Au Professeur Freddy PEREZ, pour la qualité de votre enseignement et pour l'attention que vous avez porté à mon travail de sa conception à sa réalisation.

Au Dr Charlotte LEWDEN, pour m'avoir dirigée dans la réalisation de ce travail, accordé du temps et surtout encouragé pendant les moments difficile de mon stage.

Au Dr Lyzet BOESTRA, pour m'avoir accordé de faire mon stage à la coopération technique allemande.

Pour avoir, de près ou de loin, un peu, beaucoup... participé à l'élaboration de ce travail.

Sommaire

Abréviations et acronymes

ARV :	Antiretroviral
CDV :	Conseil et Dépistage volontaire du VIH SIDA
CHM :	Centre hospitalier militaire
CM :	Centre médical
CMC :	Centre médico-chirurgical
CSR :	Centre de santé de référence
GTZ :	La Deutsche Gesellschaft für Technische Zusammenarbeit (Coopération technique Allemande)
GTZ IS :	Coopération technique allemande internationale service
HGR :	Hôpital général de référence
HGRPK :	Hôpital général de référence provincial de Kinshasa
OMS :	Organisation mondiale de la santé
ONG :	Organisation non gouvernementale
PDV :	Perdu de vue
PNLS :	Programme national de lute contre le VIH SIDA
PTME :	Prévention de la transmission mère à l'enfant du VIH SIDA
PVVIH :	Personne vivant avec le VIH SIDA
RDC :	République démocratique du Congo

Le VIH/SIDA reste un problème de santé mondial d'une portée sans précédent. Selon le rapport 2008 de l'ONUSIDA(1), on estime qu'environ 33 millions de personnes vivaient avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) en 2007 dans le Monde dont 67% en Afrique subsaharienne. Depuis 2004, le passage à l'échelle du traitement antirétroviral dans les pays à ressources limitées a diminué la morbi-mortalité due au VIH SIDA. Cependant, ce traitement nécessite une prise régulière et une observance au traitement pour être efficace. De plus, des résistances aux traitements se développent rapidement après des prises de traitement manquées(2), Il est donc indispensable pour la réussite des programmes de traitement antirétroviral que les patients puissent être suivis régulièrement et à long terme dans les programmes de soins.

Dans nombre de pays à ressources limitées qui ont entrepris d'étendre le traitement antirétroviral, 5 à 25 % des patients sont signalés comme «perdus de vue»(3). La collaboration ART-LINC qui regroupe des programmes de soins en Afrique, en Asie et en Amérique du Sud rapporte que dans une étude utilisant des données de 5491 patients adultes mis sous traitement antirétroviral dans 15 programmes de traitement en Afrique, en Asie et en Amérique du Sud, 880 patients (16.0%) ont été perdus de vue au suivi dans les six premiers mois, ce pourcentage étant variable selon les programmes. D'autres études similaires ont rapporté des taux de perdus de vue allant de 9 à 16% (3-5). Le problème est important puisque lorsqu'on cherchait à retrouver ses patients, la littérature rapporte que la moitié était perdue de vue (3, 5-7).

Selon certaines études menées dans des programmes de prise en charge par le traitement antiretroviral, la perte de vue des patients sous traitement serait liée aux frais de consultation, aux coûts de transport, à la perte d'espoir dans le médicament, au manque de nourriture, à des atteintes psychiatriques et à une immunodéficience avancée (5, 8-10).

La perte de vue des patients sous traitement antiretroviral est définie différemment selon les pays et les programmes, allant de trois mois à douze mois (5, 11). Le programme de la GTZ IS le définit comme tout patient qui a manqué à son rendez-vous de retrait de médicaments depuis au moins trois mois.

La République démocratique du Congo (RDC), ex-Zaïre, est le troisième plus vaste pays d' Afrique (Annexe I) derrière le Soudan et l' Algérie et le plus peuplé d' Afrique centrale avec une population estimée à plus de 65 millions d'habitants pour une superficie de 2,3 millions de km². Le PIB par habitant est de 140,90 U.S. $, l'espérance de vie totale est 57,6 années (femmes : 59,9 années, hommes : 55,3 années)^1(*).

L'Enquête Démographique et de Santé menée en République Démocratique du Congo en 2007 a collecté, au niveau national, des données permettant d'estimer le niveau de la mortalité maternelle et de la mortalité des adultes : 549 décès maternel pour 100.000 naissances, 6,1 décès adultes féminin pour 1000 et 6,6 décès adultes masculins pour 1000.

Depuis 1984, la RDC (alors Zaïre) a opté pour les « Soins de santé primaire »-(12). Cela dans le cadre plus global de l'objectif mondial de la « santé pour tous en l'an 2000». (Manifeste de ALMA MATA).

La stratégie des « Soins de Santé Primaires » (SSP)-(12), organise le système de santé à l'intérieur d'une structure à 3 niveaux : le niveau national, provincial et périphérique.

Le niveau national regroupe l'ensemble des services du Ministère de la Santé ainsi que différents programmes spécialisés (exemple : programme de lutte contre le sida, programme de lutte contre la tuberculose). Il a pour rôle principal de tracer les orientations générales en matière de politique de santé et d'assurer les appuis stratégiques requis au système de santé du pays.

Le niveau intermédiaire correspond à l'inspection provinciale dont la mission principale est d'assurer les appuis techniques au système de santé, le District de Santé sert de relais entre l'inspection Provinciale et la Zone de Santé.

Le niveau périphérique est constitué par la « Zone de Santé » elle-même subdivisé en « Aires de Santé ». La Zone de santé est l'unité de planification et d'exécution des soins de santé primaires. Elle a comme organe de gestion le bureau central de la zone de santé dirigé par le Médecin Chef de Zone de Santé (MCZ). Chaque Zone de santé devrait avoir un hôpital général de référence qui offre un ensemble de soins complémentaires pour la zone de santé., un ou plusieurs centres de santé de référence et des centres de santé offrant à la population un ensemble minimum de soins de santé primaire

Une zone de santé est un espace géographique bien défini comprenant une population d'environ 50 000 à 100 000 personnes en milieu rural et de 100 000 à 250 000 personnes en milieu urbain.

Les premiers cas de VIH/ Sida ont été déclarés en RDC en 1983 à l'hôpital Mama Yemo^2(*)de Kinshasa. Depuis cette date, la maladie n'a cessé d'évoluer et continue à faire des ravages importants, surtout parmi la population active. Le mode de transmission le plus courant est la transmission par les rapports sexuels, suivi de la transmission mère-enfant et de la transmission par transfusion sanguine.

A ce jour, la RDC connaît une épidémie du VIH/SIDA de niveau généralisé. Les enquêtes d'envergure nationale menées en 2002-2003 ont montré que la prévalence de l'infection à VIH auprès des femmes enceintes fréquentant la consultation prénatale était largement supérieure à 1% dans tous les sites sentinelles. Selon le rapport 2007 du programme national de lutte contre le VIH SIDA (PNLS) le taux de prévalence du VIH^3(*)en RDC est estimé à 4,5% de la population mais cette séroprévalence reste très variée selon les provinces (4%-7%).

Le traitement antirétroviral a été introduit en RDC en 2002. Il a commencé dans le cadre d'une initiative entre le gouvernement et des partenaires privés, visant à importer les antirétroviraux génériques et à les distribuer au prix jugé abordable pour une grande partie des patients''(13). Le partenaire privé le plus impliqué fut la firme pharmaceutique CIPLA, unique fournisseur des médicaments antirétroviraux.

Depuis l'année 2005, les traitements sont délivrés gratuitement pour un nombre de plus en plus croissant de malades avec l'appui de la Banque Mondiale et du Fonds Mondial pour la lutte contre le VIH SIDA, la tuberculose et le paludisme à des hôpitaux publics, des organisations non gouvernementales et des confessions religieuses.

La ville de Kinshasa d'une superficie de 9.965 Km²(14), lieu de notre étude, ancienne Léopoldville jusqu'en 1966, est la capitale et la plus grande ville de la République Démocratique du Congo (RDC). Située sur la rive sud du fleuve Congo, elle fait face à la capitale de la République du Congo, Brazzaville. Elle est la ville - province la plus peuplée du pays avec une population de 8 096 254 habitants. Pour rendre accessible les soins de santé à la majorité de la population, la ville a été subdivisé en 6 districts sanitaires et 35 zones de santé qui sont tous opérationnels. En ce qui concerne le VIH/ Sida, la prévalence est de 3,2%. La lutte contre le VIH SIDA est conjointement assurée par les structures gouvernementales et non gouvernementales. Sur les 35 zones de santé, 21 ont des sites de prescription du traitement antirétroviral.

La prescription du traitement est exclusivement réservée aux médecins prescripteurs formés, l'éligibilité des patients adultes est basée sur des critères cliniques^4(*) et biologiques^5(*) recommandés par l'OMS (13, 15, 16). Le traitement de première ligne fourni gratuitement consiste en une combinaison de deux inhibiteurs nucléosidique de la transcriptase inverse et un inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse. Depuis le début de l'année 2009, le traitement de deuxième ligne est fournit gratuitement.

Avant de débuter le traitement, les patients doivent assister à au moins deux séances de counseling de préparation au traitement antiretroviral. Le retrait des médicaments antirétroviraux se fait mensuellement, ce qui oblige aux patients à se rendre à l'hôpital mensuellement pour ces médicaments.

Actuellement la gestion harmonisée et standardisée de l'information sur les malades sous traitement en RDC est encore en phase d'expérimentation ''(13) d'où la difficulté d'avoir à ce jour des données fiables au niveau national sur les malades sous traitement antiretroviral.

La Coopération Technique Allemande au développement (GTZ) est une agence du Ministère Fédéral allemand de la Coopération Économique et du Développement (BMZ), elle travaille en République Démocratique du Congo depuis 1978 et soutient le pays dans plusieurs secteurs dont celui de la santé.

Depuis l'année 2005 avec le financement du Fond Mondial de lutte contre le Sida, la tuberculose et le paludisme, la GTZ par ses Services Internationaux (GTZ IS) appuie le programme national de lutte contre le VIH/ Sida pour la mise en oeuvre des activités de prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH/ Sida, y compris le traitement antirétroviral, dans cinq provinces dont la ville de Kinshasa.

Dans la ville de Kinshasa treize structures sanitaires (quatre hôpitaux général référence et neuf centres de santé de référence) ont été appuyées pour l'intégration des activités de lutte contre le VIH/ Sida en offrant gratuitement les services de conseil et dépistage volontaire, de prise en charge des infections opportunistes, de traitement aux antirétroviraux et de dosage des lymphocytes CD4^6(*).

L'appui a consisté à former les prestataires des structures de santé, à approvisionner en intrant et médicaments (pour la prise en charge des infections opportunistes et le traitement antirétroviral). Au programme de prise en charge par le traitement antirétroviral est associé un programme de visites à domicile assuré par des organisations non gouvernementales (ONG) à assisses communautaires qui ont pour rôle d'aider à l'observance du traitement médicamenteux, d'apporter un soutien psychologique au malade et de rechercher les patients qui ont trois mois d'absence à leur rendez-vous pour le retrait des médicaments.

Au niveau de chaque structure, les activités sont coordonnées par un infirmier qu'on appelle « point focal » chargé d'attribuer un code d'identification aux patients, de programmer les rendez-vous, de faire le counseling de préparation avant traitement, de remplir les différents registres et de rapporter au bureau central de la zone de santé et à la GTZ IS. Il n'existe à ce jour aucune base de données informant sur les profils des différents patients bénéficiant des traitements antirétroviraux ni pour les patients perdus de vue.

Le succès du traitement antirétroviral réside principalement dans une prise en charge à long terme, le suivi clinique et biologique de ces patients est d'une importance primordiale pour une éventuelle optimisation du traitement.

La littérature rapporte que l'abandon du traitement est un problème importants dans les pays à ressources limitées et que le suivi de l'efficacité des thérapies antirétrovirales dans les pays à ressources limités est difficile suite à un taux élevé des perdus de vue après initiation du traitement (6). Le rapport mensuel des indicateurs du mois de septembre 2008 de l'équipe provinciale de la GTZ IS indique que, de mars 2006 à septembre 2008 (fin de la phase 1 du projet), 2152 patients VIH positifs ont été mis sous traitement antirétroviral dont 452 patients étaient perdus de vue soit 21% (87% pour les hôpitaux généraux vs 13% pour les centres de santé de référence). Cependant aucune information n'a été donnée sur le temps de suivi avant la perte de vue de ces patients et on ne dispose pas des données relatives aux caractéristiques de ces patients, et de leur devenir. La maîtrise du problème crucial de la perte de vue des patients après début de traitement passe par la description du devenir de ces patients et la recherche des raisons présumés du non retour à l'hôpital. Bien que plusieurs études ont été réalisées sur la problématique des perdus de vue dans d'autres pays à ressources limitées, une étude sur ce sujet s'avère indispensable en RDC afin de mieux cerner ce phénomène (17, 18).

- Les caractéristiques des patients perdus de vue sous traitement antirétroviral

Ceci en vue de formuler des propositions pour une amélioration de la rétention des patients dans le programme de prise en charge.

Selon qu'il s'agisse d'un patient suivi dans un hôpital général de référence ou dans un centre de santé de référence décrire:

- L'organisation du service de prise en charge en vue d'identifier les facteurs pouvant favoriser la perte de vue

- Le devenir des patients perdus de vue (décès, suivi ailleurs ou vivant non suivi) et la raison présumée de la perte de vue pour les patients non suivis

- Formuler des recommandations à la GTZ IS pour une amélioration de la rétention des patients au sein du programme de prise en charge par le traitement ARV

La population d'étude est constituée de deux groupes : un premier groupe constitué de toutes les structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge médicale avec traitement antirétroviral et un deuxième groupe constitué de tous les patients infectés par le VIH sous traitement antirétroviral qui étaient suivi au sein de ces structures médicales dans la période de mars 2006 à septembre 2008 et perdus de vue au programme de prise en charge médicale.

L'organisation des services a été étudiée pour toutes les structures appuyées par la GTZ IS où le traitement antiretroviral est prescrit.

Les caractéristiques des patients perdus de vue, le devenir de ces patients et la raison présumée de la perte de vue ont été étudié dans les structures sanitaires ayant débuté leurs activités en 2006 (à l'exception du centre de santé Mfinda suite au nombre élevé des patients perdus de vue) avec un nombre minimum des patients mis sous traitement antiretroviral = 40 (nombre pris par convenance).

Tout patient perdu de vue, non connu comme étant décédé ou transféré dont le traitement antirétroviral a été initié par les structures médicales appuyées par la GTZ IS à Kinshasa dans la période mars 2006 à septembre 2008.

Deux enquêteurs (une gestionnaire des hôpitaux de formation et une personne vivant avec le VIH bénévole des ONG de suivi à domicile) ont été formés pour l'utilisation des outils de recueil des données.

Les données sur l'organisation des services a été faite par des entretiens avec les points focaux des structures sanitaires à l'aide d'une fiche d'enquête (annexe 2).

Pour les caractéristiques des patients perdus de vue, notre travail de terrain a commencé par la recherche^7(*) de tous les dossiers des patients rapportés comme perdu de vue en nous servant des registres des patients sous traitement antiretroviral et des agendas des rendez-vous des prestataires, nous avons ensuite validé les dossiers des patients répondant à la définition de perdu de vue. Une fois les dossiers des patients validés, la collecte des données a été faite à l'aide des fiches d'enquête (annexe 3) à partir des fiches de consultation individuelle, des registres des patients sous traitement ARV et des fiches d'enquête sociale de la population d'étude.

Pour la description du devenir des patients perdus de vue et de la raison présumée de la perte de vue, nous avons travaillé avec les ONG chargées du suivi à domicile dans les structures sanitaires et les informations ont été recueillis sur des fiches d'enquête (annexe 4) en exploitant les rapports de visite à domicile effectuées par ces ONG, par des entretiens et discussion directe avec les prestataires des ONG. Pour les patients pour qui les ONG n'avaient pas d'information, des contacts téléphoniques et/ou des visites à domicile avaient été organisés, c'est une des enquêtrices membres d'une des ONG de suivi à domicile et PVVIH qui était chargé de contacter par téléphone les patients pour qui nous avions des numéros de téléphone et de se rendre aux domiciles des patients perdus de vue dont nous disposions d'une adresse complète.

Un pré test de quatre jours à l'hôpital général de référence militaire, au centre hospitalier Morija et avec l'ONG BANGBA nous a permis d'améliorer les divers outils de collecte des données. L'enquête s'est déroulée du 20 avril au 20 août 2008.

Les outils de recueil de données (annexe 2 à 4) avaient abordé l'organisation des services de prise en charge (tel que le nombre des prestataires), les caractéristiques sociodémographiques des patients retenus dans l'étude (tel que l'âge et le sexe), les caractéristiques cliniques de ces patients (tel que le stade clinique de l'OMS et le nombre des lymphocytes CD4), le devenir des patients perdus de vue (soit en vie sous traitement, ou décédé) et la raison présumée de la perte de vue (exemple : maladie).

Patients perdus de vue : Selon le programme de la GTZ IS, c'est tout patient qui ne s'est pas présenter au rendez-vous de retrait des médicaments depuis trois et dont la structure sanitaire ne dispose d'aucune nouvelle.

Dossier complet : Un dossier complet devait contenir une fiche de consultation individuelle canevas du PNLS, une fiche de suivi des patients sous traitement antiretroviral et une fiche d'enquête sociale tel que recommandé par le guide des outils du PNLS(19).

Fiche d'enquête sociale : Cette fiche est remplie pour chaque PVVIH avant la prise en charge psychosociale et éventuellement le traitement aux ARV(19).

Les données ont été recueillies par les deux enquêteurs sous notre conduite sur des cahiers de recueil de données anonymisés, saisies et analysées par nous même à l'aide du logiciel Epi Info3.5.1.

Le test de Khi-deux nous a permis à comparer des fréquences et le test de Fisher à comparer des moyennes.

- La description de l'organisation des services selon le type de structure (Hôpital Général ou centre de santé) et le pourcentage des patients perdus de vue;

- La description des caractéristiques des patients a été faite selon le type de structure sanitaire. Afin de faciliter l'analyse sur les caractéristiques sociodémographiques des patients, nous avons regroupés les variables suivantes : le niveau d'étude, la situation socioprofessionnelle et l'état de santé du partenaire.

- La description du devenir des patients a été faite selon le type de structure sanitaire;

- La description des raisons présumées de la perte de vue selon le type de structure sanitaire et le devenir des patients.

Nous avons décrit l'organisation des services des structures sanitaires en interrogeant les points focaux des neuf centres de santé de référence et des quatre hôpitaux généraux de référence où la GTZ IS appuie les activités de prise en charge par le traitement antirétroviral à Kinshasa (tableau 1). Il ne nous a pas été facile de pouvoir avoir des informations pour l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa et la clinique Ngaliema où les points focaux étant submergés par leur travail de routine, nos enquêteurs ont passé plus d'une semaine pour obtenir un rendez-vous ferme.

Tableau 1: Structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

N°	Structure sanitaire	Année début programme	Nombre patient mis sous traitement ARV
Centre de santé de référence
1	Centre hospitalier Morija center	2006	265
2	Centre médicochirurgical Force navale	2006	40
3	Centre hospitalier militaire CETA	2006	108
4	Centre médical de la Régideso	2006	46
5	Centre médical Kin Center	2007	96
6	Centre de santé Mfinda	2007	168
7	Centre médical de la Mongala	2008	13
8	Centre médico chirurgical PIR	2008	3
9	Centre de santé force terrestre	2008	6
Hôpital général de référence
1	HGR Militaire Kokolo	2006	420
2	Clinique Ngaliema	2006	170
3	HGR Provinciale de Kinshasa	2006	624
4	HGR de la police Lufungula	2006	194

Pour les caractéristiques des patients perdus de vue, le devenir de ces patients et la raison présumée de la perte de vue, nous avons étudiés les patients perdus de vue des structures sanitaires répondant aux critères d'inclusion, c'est-à-dire qui ont débuté le programme avec la GTZ IS en 2006 (excepté centre de santé Mfinda) ayant mis un nombre minimum des patients sous traitement antiretroviral (= 40), ces structures sanitaires étaient les suivantes :

C'est à l'hôpital général de référence provinciale de Kinshasa que nous avons pris plus de temps (un mois) pour le recueil des données car les dossiers des patients étaient gardés par les médecins qui pour la plupart n'avaient pas de temps à nous recevoir.

Nous avons commencé par la validation des données de la GTZ IS, en confrontant les rapports remis à la GTZ IS par les structures sanitaires aux registres des patients sous traitement antiretroviral aux dossiers des patients sous traitement antirétroviral.

La première étape fut de retrouver les dossiers des patients rapportés comme perdu de vue, nous avons ensuite identifié les patients réellement perdus de vue selon la définition du programme, c'est-à-dire les patients qui ne se sont pas présentés depuis au moins trois à la structure sanitaire pour le retrait de leurs médicaments et ensuite les patients réellement perdus de vue répondant aux critères d'inclusion pour notre étude.

Deux structures sanitaires (CMC CETA et Morija Center) avaient déjà mis de côté les dossiers des patients perdus de vue, ce qui nous avait facilité la tâche.

Sur les 452 patients rapportés comme perdu de vue au programme, 344 (76%) dossiers ont été retrouvés (figure 1, tableau 2) et 267 (59%) ont été validés c'est-à-dire les dossiers des patients âgés de plus de 15 ans, mis sous traitement antiretroviral entre de mars 2006 et septembre 2008, ne s'étant présenté au rendez-vous depuis au moins trois mois.

Figure 1 : Dossiers des patients perdus retrouvés et validés Structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

A l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa, parmi les 313 patients rapportés comme perdus de vue, 200 dossiers (64%) ont été retrouvés dans les bureaux des médecins prescripteurs et seulement 138 dossiers (69%) ont été validés. A la clinique Ngaliema où seulement deux patients ont été rapportés comme perdu de vue, nous n'avons pu avoir accès aux dossiers de ces patients et nous ne les avons donc pas validés.

Seuls les centres hospitaliers militaires du camp Ceta, le centre médical de la Mongala et l'hôpital général de référence militaire du camp Kokolo avaient des bonnes conditions de stockage des dossiers des PVVIH.

Tableau 2: Tableau des dossiers validés et des données des patients perdus de vue dans les structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Nom de la structure	Patient sous traitement ARV fin sept 2008 n= 2035	Perdus de vue rapportés n= 452	Dossiers retrouvés n= 344	Dossiers validés n= 267	Dossiers complets n= 15	Pourcentage des PDV validés
Nom de la structure	Patient sous traitement ARV fin sept 2008 n= 2035	Perdus de vue rapportés n= 452	Dossiers retrouvés n= 344	Dossiers validés n= 267	Dossiers complets n= 15	Pourcentage des PDV validés
Centre de santé de référence
Centre hospitalier militaire CETA	108	13	13 (100%)	10 (77%)	6 (46%)	9%
Centre médicochirurgicale force Navale	40	2	2 (100%)	0 (0%)	0 (0%)	0%
Centre hospitalier Morija center	265	30	30 (100%)	25 (83%)	1 (3%)	9%
Centre médical Régideso	46	8	8 (100%)	4 (50%)	0 (0%)	9%
Centre de santé Mfinda	168	7	8 (114%)	8 (100%)	0 (0%)	5%
Hôpital général de référence
HGR de la Police Lufungula	194	43	45 (104%)	45 (100%)	0 (0%)	23%
HGR militaire Kokolo	420	34	38 (112%)	37 (97%)	8 (21%)	9%
HGR Provincial de Kinshasa	624	313	200 (64%)	138 (69%)	0 (0%)	22%
Clinique Ngaliema	170	2	0 (0%)	0 (0%)	0 (0%)	0%

La validation des données nous a permis de pouvoir déterminer le nombre réel des patients répondants à la définition de perdu de vue dans les neuf structures où cela a été rapporté par la GTZ IS Kinshasa (tableau 2). Pour l'ensemble des structures sanitaires ce nombre était de 267 patients perdus de vue sur 2035 patients (13%) mis sous traitement antiretroviral.

En nous basant du tableau 2, le pourcentage des patients perdus de vue dans les centres de santé était de 7% et dans les hôpitaux généraux de référence il était de 16%.

Sur les 267 dossiers validés, 15 dossiers (6%) des patients de notre enquête étaient complets dans l'ensemble des structures médicales dont sept dans les centres de santé de référence et huit dans les hôpitaux généraux de référence. Dans l'ensemble des structures médicales, 108 dossiers des patients (40%) contenaient des fiches de suivi des patients sous traitement antiretroviral et seulement 20 dossiers des patients (7,4%) contenaient des fiches d'enquête sociale. La fiche d'enquête sociale (19) est remplie pour chaque PVVIH avant la prise en charge psychosociale et éventuellement le traitement aux ARV, la majorité des structures (92,6%) ont initié le traitement antiretroviral sans une enquête sociale et n'ont pas de prise en charge psychosociale dans leurs programmes.

Sur les 267 dossiers, 107 dossiers des patients (40%) n'avaient pas d'adresse complète (76% des hôpitaux généraux de référence) repris dans les fiches de consultation individuelle.

Tableau 3 : adresse complète selon le type de structure dans les structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Parmi les 344 dossiers des patients perdus de vue retrouvés, 41 dossiers (15,4%) ne comportaient pas la valeur des lymphocytes CD4 et 206 dossiers (77,2%) ne comportaient pas la valeur de l'hémoglobine à l'initiation du traitement antiretroviral. Nous avions aussi 40 dossiers des patients (15%) qui n'avaient pas la date de début du traitement antirétroviral, tous étaient dans les hôpitaux généraux de référence.

Parmi les 344 dossiers retrouvés, 21 dossiers (8%) n'avaient pas mentionnés le poids au début du traitement antiretroviral et 195 dossiers (73%) n'avaient pas mentionnées la taille des patients. Ces deux variables indispensables au calcul de l'index de masse corporel qui est l'outil le plus répandu et le plus simple pour mettre en évidence l'état nutritionnel des patients.

Parmi les dossiers des hôpitaux généraux de référence retrouvés, 41 dossiers (15%) n'avaient de numéro d'identification (Code).

Aucune structure sanitaire n'avait un système informatisé de gestion des données des dossiers des patients.

Tous les centres de santé à l'exception du centre de santé Mfinda utilisaient les outils du PNLS requis pour la prise en charge des PVVIH par le traitement antiretroviral (Fiche de consultation individuelle, registre des patients sous traitement antiretroviral et fiche de suivi des patients sous traitement antiretroviral. Concernant les hôpitaux généraux de référence, seuls les hôpitaux généraux de référence militaires et de la police utilisaient des outils du PNLS. La Clinique Ngaliema et l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa n'utilisaient aucun outil du PNLS ; dans ces deux hôpitaux, ce sont les pharmaciens qui jouaient le rôle de point focal principal et enregistraient les patients sous traitement antiretroviral dans des registres avec un canevas propre à la structure. Le non utilisation des outils du PNLS tel que la fiche de consultation individuelle ne garantissait pas de la gratuité de la prise en charge^8(*). Les codes identifiant les patients qui ont été utilisés dans les fiches de consultation et les registres différaient selon les structures sanitaires, ce qui fait que nous avons retrouvé les mêmes codes pour des malades des structures différentes dans la même cohorte des malades suivis par le programme de la GTZ IS Kinshasa.

La constitution des équipes de prise en charge et les rôles des prestataires n'était pas identique pour l'ensemble des structures mais aussi différent selon le type de structure. Huit centres de santé de référence sur neuf et deux hôpitaux généraux de référence sur quatre avaient comme point focal un infirmier.

Le nombre total des prestataires variait entre 3 et 12 personnes dans les centres de santé de référence avec un nombre médian de sept personnes, dans les hôpitaux généraux de référence le nombre total des prestataires variait entre 13 et 19 personnes avec un nombre médian de 15 personnes.

Le tableau 4 donne la répartition du nombre des prestataires de chaque structure sanitaire et nous pouvons a priori constater l'inégalité de la répartition du nombre de personnel dans les hôpitaux généraux de référence où il y a un nombre élevé des médecins impliqués dans le programme de prise en charge par rapport au reste du personnel.

Au niveau des centres de santé de référence il y avait en moyenne un médecin pour 42 patients sous traitement antiretroviral et au niveau des hôpitaux généraux de référence il y avait en moyenne un médecin pour 58 patients sous traitement antiretroviral. Le nombre des médecins variait de un à quatre pour les centres de santé de référence et de quatre à dix pour les hôpitaux généraux de référence.

Tableau 4: Répartition du nombre des prestataires impliqué dans les structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Nom de la structure	Médecin	Pharmacien	Infirmier	Agent communautaire	Assistants sociaux	Technicien laboratoire	Nbre total Prestataire
Centre Hospitalier Militaire CETA	1	1	2	0	0	1	5
Centre Médical Kin Center	1	0	1	1	0	0	3
Centre Médical Mongala	2	1	4	0	1	1	9
Centre Médical Morija center	3	1	2	0	2	2	10
Centre Médical de la Régideso	4	1	4	0	0	3	12
Centre Médicochirurgical Force navale	2	1	2	0	0	2	7
Centre Médicochirurgical PIR	2	0	3	0	0	2	7
Centre de Santé Force terrestre	2	1	2	0	0	1	6
Centre de Santé Mfinda	1	3	2	0	3	1	10
Clinique Ngaliema	6	2	5	0	0	2	15
Hôpital général de référence Militaire	4	2	4	0	0	3	13
Hôpital général de référence Police	5	2	7	0	3	2	19
Hôpital général de référence provinciale de kinshasa	10	2	2	0	0	2	16

Au niveau des centres de santé de référence, les infirmiers étaient entièrement impliqués dans le suivi des patients sous traitement antirétroviral, le rôle du médecin était de prescrire le traitement antiretroviral et de prescrire les dosages de lymphocytes CD4, le reste du suivi médical était assuré par les infirmiers. Au niveau des hôpitaux généraux de référence, les hôpitaux généraux de référence militaires et de la police avaient impliqués les infirmiers comme dans les centres de santé de référence. A la clinique Ngaliema et à l'hôpital général de référence provinciale de Kinshasa, les infirmiers n'étaient pas impliqués dans le suivi des patients sous traitement antiretroviral, tout était fait par les médecins (prescriptions, suivi du traitement, suivi de l'adhérence).

Seul le centre médical Kin Center avait un agent communautaire dans son équipe de prise en charge, mais son rôle n'était pas bien défini.

Un seul hôpital général de référence (Hôpital de la police) et 3 centres de santé avaient des assistants sociaux dans leurs équipes de prise en charge avec comme rôle de faire un suivi psycho-social des patients infectés par le VIH suivis à l'hôpital sous traitement antiretroviral ou pas mais aucun d'eux n'exerçait une quelconque activité. Les patients de toutes les structures sanitaires ne bénéficiaient pas d'un soutien psychosocial, faute de psychologue et/ou d'assistant social affecté.

Le pourcentage des patients perdus de vue était de 11% dans les structures sanitaires où le point focal était un infirmier et de 15% dans les autres structures sanitaires, en comparant ce pourcentage selon le type de structure sanitaire, Là où les infirmiers n'étaient pas des points focaux, il était de 9% dans les centres de santé de référence et de 17 % dans les hôpitaux généraux de référence.

Dans tous les centres de santé de référence ainsi que dans les hôpitaux de référence militaire et police, toutes les activités étaient coordonnées par un infirmier point focal. Tous les dossiers médicaux des patients étaient gardés par celui-ci. A l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa, une pharmacienne et un médecin ont été désignés comme points focaux. Il n'y avait aucune coordination entre les deux, les dossiers des patients étaient gardés par les médecins dans leur cabinet. Le registre de la pharmacienne point focal n'était pas à jour. A la clinique Ngaliema, la pharmacienne avait été désignée comme point focal mais son rôle se limitait à rédiger les rapports à la GTZ IS sur base de son registre des patients qui sont passés retirer les médicaments. Les dossiers des patients infectés par le VIH sont gardés par les médecins.

Qu'il s'agisse d'un centre de santé de référence ou d'un hôpital général de référence, 39% des structures sanitaires avaient un service d'accueil spécifique aux patients PVVIH, Parmi les 13 structures sanitaires étudiées, 46% des structures offraient aux patients le choix du jour de leurs rendez-vous à l'hôpital pour le retrait de leurs médicaments antirétroviraux.

Parmi les 13 structures sanitaires, neuf structures sanitaires avaient une procédure de recherche des patients perdus de vue dont sept centres de santé de référence et deux hôpitaux généraux de référence. La plupart des structures recherchaient les perdus de vue par contact téléphonique^9(*) et par des visites à domicile effectuées par les ONG. A l'hôpital général de référence provincial, les activités de visite à domicile étaient encore embryonnaires.

Les consultations médicales et les services de laboratoire gratuit n'étaient pas ouverts tous les jours aux PVVIH. Toutes les structures sanitaires effectuaient des counseling de préparation^10(*) avant d'initier le traitement antiretroviral. Toutefois la plupart des structures ont intégré le counseling de préparation au traitement antiretroviral bien après le début de leurs programmes de prise en charge (une année après).

Cinq centres de santé de référence sur neuf et un hôpital général de référence sur quatre lançaient la recherche des patients un mois après qu'ils aient manqué leurs rendez-vous ; un centre de santé de référence sur neuf et trois hôpitaux généraux de référence sur quatre le faisaient après trois mois.

Parmi les 13 structures sanitaires, les points focaux de quatre structures sanitaires ont connu des ruptures de stock en médicaments antiretroviral au cours de l'année dernière et trois hôpitaux généraux sur quatre qui offraient le dosage des lymphocytes CD4 dans leurs laboratoires avaient des ruptures de stock en réactif pour le dosage des CD4. Le tableau 5 donne le pourcentage des patients perdus de vue selon les caractéristiques des structures sanitaires appuyées.

Tableau 5: Pourcentage des patients perdus de vue en fonction des caractéristiques des structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Caractéristiques des structures sanitaires	Nombre patients sous traitement ARV	Nombre des patients PDV	% PDV
Point focal infirmier
Oui	976	104	11%
Non	1059	163	15%
Accueil spécifique
Oui	607	80	13%
Non	1428	187	13%
Choix spécifique jour RDV
Oui	1260	179	14%
Non	775	88	11%
Ouverture laboratoire
Tous les jours de la semaine	305	25	8%
Quelques jours de la semaine	1560	242	16%
Rupture de stock en ARV
Oui	1254	175	14%
Non	781	92	12%
Procédures de recherche des PDV
Oui	843	142	17%
Non	1310	125	10%
Recherche PDV par contact téléphonique
Oui	1060	148	14%
Non	1093	119	11%
Recherche PDV par visite à domicile
Oui	1782	263	15%
Non	371	4	1%
Dosage lymphocytes CD4 Gratuit
Oui	1794	225	13%
Non	359	12	3%
Nombre d'étapes pour retrait médicaments RDV 1
< 3 étapes	466	37	8%
3 étapes	1205	193	16%
> 3 étapes	482	37	8%

Lors du premier rendez-vous de retrait des médicaments, le parcours des patients reçus dans les centres de santé de référence était plus long que celui des patients reçu dans les hôpitaux généraux de référence car le nombre des étapes variaient entre 2 et 5 dans les centres de santé de référence et variaient entre 2 et 3 dans les hôpitaux généraux de référence par contre lors des rendez-vous ultérieurs ce parcours était le même dans les deux types de structure sanitaire (2 à 3 étapes).

Dans tous les centres de santé de référence ainsi que dans les hôpitaux de référence militaire et police les patients infectés par le VIH suivis à l'hôpital passaient par le point focal pour tout rendez-vous (retrait médicament, infections opportunistes, etc...), les patients venus retirer leurs médicaments et n'ayant aucun problème de santé particulier étaient envoyés à la pharmacie par celui-ci pour retirer les médicaments et devait retourner chez le point focal pour montrer les médicaments avant d'aller chez eux ; ceux qui posaient des problèmes de santé étaient envoyés au médecin pour consultation et prescription des médicaments. Il est à noter que seul le médecin était autorisé à initier et à prescrire le traitement antiretroviral, l'infirmier point focal n'était chargé que du suivi de ces malades. Les malades étaient vus tous les 3 mois pour les nouveaux cas et tous les 6 mois (anciens cas) par les médecins pour un contrôle biologique (Lymphocytes CD4).

A l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa, certains patients passaient par leurs médecins à chaque rendez-vous-même sans problème de santé et allaient ensuite retirer leurs médicaments à la pharmacie, d'autres passaient directement retirer leurs médicaments soit à la pharmacie soit au cabinet du médecin et ceci rendaient difficile l'identification des patients irréguliers, aucun circuit suivi par les patients n'était donc bien défini au niveau de cet hôpital. Certains patients ont été considérés comme perdus de vue par la pharmacienne point focal chargé de faire un rapport mensuel des activités à la GTZ IS alors que ces patients retiraient leurs médicaments régulièrement auprès de leurs médecins (les médecins gardaient une quantité des antirétroviraux dans leurs cabinets de consultation).

A la clinique Ngaliema, les dossiers des patients infectés par le VIH étaient gardés par les médecins, à chaque rendez-vous, les patients passaient par les médecins et ensuite par la pharmacie.

Les activités de Conseil et dépistage volontaire du VIH SIDA (CDV) et de la prévention de la transmission de la mère à l'enfant (PTME) était offertes dans huit centres de santé de référence sur neuf et dans trois hôpitaux généraux de référence quatre sur des hôpitaux généraux de référence (tableau 6) . Toutes les structures sanitaires offraient des services de prise en charge des infections opportunistes.

Aucune structure sanitaire ne remboursait les frais de transport et n'offrait un appui psychosocial aux patients. 22% des centres de santé de référence et tous les hôpitaux généraux effectuaient gratuitement les examens de biochimie dans leurs laboratoires.

Tous les hôpitaux généraux effectuaient gratuitement le dosage des lymphocytes CD4 dans leurs laboratoires, six centres de santé de référence sur neuf ne disposaient toujours pas d'appareils de dosage des lymphocytes CD4 et les structures qui en disposaient étaient souvent en rupture de stock en réactif ;

Tableau 6: Services offerts selon le type de structures sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008.

Services offerts	Nombre de structures
Services offerts	CSR	HGR	Toutes les structures
Service CDV
Oui	8	3	11
Non	1	1	2
Service PTME
Oui	5	2	7
Non	4	2	6
Examen de biochimie au laboratoire
Oui	2	4	6
Non	7	0	7
Dosage lymphocytes CD4
Oui	3	4	7
Non	6	0	6

CDV : Conseil et Dépistage Volontaire du VIH SIDA, CSR : Centre de santé de référence, HGR : Hôpital général de référence, PTME : Prévention de la transmission mère à l'enfant du VIH SIDA.

Les structures sanitaires qui offraient des services de conseil et dépistage volontaire avait un pourcentage de perdu de 9 % et ceux qui en offraient pas avaient 22 % des patients perdus de vue (tableau 7).

Tableau 7: Pourcentage des patients perdus de vue selon les services offerts par sanitaires appuyés par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008.

Services offerts	Nombre patients sous traitement ARV	Nombre des patients PDV	% PDV
CDV
Oui	1411	129	9%
Non	624	138	22%
PTME
Oui	738	47	6%
Non	1297	220	17%
Dosage des lymphocytes CD4
Oui	1781	255	14%
Non	254	12	5%

Parmi les 13 structures sanitaires, neuf avaient une procédure de recherche des patients perdu de vue dont sept centres santé de référence et deux hôpitaux généraux de référence.

Cinq centres de santé de référence sur neuf et un hôpital général sur quatre lançaient la recherche des patients qui ont manqué leur rendez-vous après un mois.

Les services de laboratoire et les consultations médicales n'étaient pas offerts tous les jours de la semaine aux PVVIHs.

Le tableau 8 résume les Caractéristiques de structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008 selon le type de structure.

Tableau 8 : Caractéristiques de structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008 selon le type de structure.

Caractéristiques des structures	Nombre de structures
Caractéristiques des structures	CSR	HGR	Ensemble
Fonction du point focal
Infirmier	8	2	10
Médecin	0	1	1
Pharmacien	0	1	1
Assistant social	1	0	1
Accueil spécifiques des PVVIH
Oui	4	1	5
Non	5	3	8
Consultation médicale gratuite
Oui	8	3	11
Non	1	1	2
Choix du jour de rendez-vous par le patient
Oui	3	3	6
Non	6	1	7
Procédure de recherche des perdus de vue
Oui	7	2	9
Non	2	2	4
Recherche par Contact téléphonique
Oui	6	2	8
Non	3	2	5
Recherche par Visite à domicile
Oui	4	3	7
Non	5	1	6
Personne chargé de contacter les PDV
Médecin	1	1	2
Point focal	6	1	7
Agent communautaire	1	0	1
ONG	1	2	3

Caractéristiques des structures	Nombre des structures
Caractéristiques des structures	HGR	CSR	Ensemble
Délai de temps de recherche des PDV
1 mois	5	1	6
2 mois	2	0	2
3 mois	2	3	5
Rupture de stock en médicaments ARV
Oui	1	3	4
Non	8	1	9
Nombre des patients consultés par demi-journée
< 10 patients / demi journée	7	1	8
> 10 patients / demi journée	2	3	5
Jour d'accueil laboratoire aux PVVIH
Quelques jours de la semaine	4	3	7
Tous les jours de la semaine	5	1	6
Jour d'accueil consultation PVVIH
Quelques jours de la semaine	6	3	9
Tous les jours de la semaine	3	1

4 HGR : Hôpital général de référence, CSR : Centre de santé de référence, PDV : Perdu de vue, PVVIH : Personnes vivant avec le VIH Sida.

Pour l'ensemble des structures, l'âge médian des patients perdus de vue était de 39 ans et variaient de 17 à 68 ans. Les adultes âgés de 40 ans et plus constituaient la classe d'âge la plus nombreuse.

Les femmes étaient plus nombreuses que les hommes. La majorité des patients étaient mariés sous le régime monogamique (53%) et avaient un niveau d'étude secondaire incomplet^11(*). La plupart des patients (41%) avaient entre 2 et 4 enfants. 165 patients (62%) avaient des partenaires sexuel stables, le pourcentage des femmes avec des partenaires stables (57%) était plus nombreux que celui des hommes.

La plupart des patients étaient des chômeurs pour l'ensemble des structures (66%) dont 68% étaient des femmes. Les indigents étaient plus nombreux aux centres de santé qu'aux hôpitaux généraux de référence. 97% (n=259) des patients n'avaient aucune assistance financière ou psychosociale d'une ONG et 76% (n=202) des patients n'avaient aucune assistance financière de leurs familles.

Le nombre de transport pris par les patients de l'enquête pour se rendre dans leurs structures de soins variaient entre 0 et 5 transports dans les centres de santé de référence, entre 0 et 4 transports dans les hôpitaux généraux de référence, le nombre médian de transport pris par les patients était de 2 transports selon qu'il s'agissait d'un centre de santé de référence ou d'un hôpital général de référence (p=0,03).

Le niveau d'étude était statistiquement différent qu'il s'agisse d'un centre de santé ou d'un hôpital général de référence

Le tableau 9 résume les caractéristiques sociodémographiques de tous les patients inclus dans notre étude.

Tableau 9: Caractéristiques sociodémographiques des patients perdus de vue dans les structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008.

Caractéristiques	Nombre enquêtés			p
Caractéristiques	CSR	HGR	Total	p

Âge en année (médiane)	39	39	39	0,86
Sexe
Masculin	20 42,6%)	84 (38,2%)	104 (39%)	0,58
Féminin	27 (57,4%)	136 (61,8%)	163 (61%)
Etat-civil
Patient vivant en couple	13 (9%)	125 (91%)	138 (100%)	*0,0003*
Patient vivant seul	34 (26%)	95 (74%)	129 (100%)
Nombre de transport
< 3 transports	29 (20%)	118 (80%)	147 (100%)	0,1
= 3 transports	16 (31%)	36 (69%)	52 (100%)
Adresse dans la même aire de santé
Oui	8 (53%)	7 (47%)	15 (100%)	*0,001*
Non	35 (75%)	159 (72%)	194 (73%)
Niveau d'étude
Baccalauréat non obtenu	25 (27%)	68 (73%)	93 (100%)	*0,0005*
Baccalauréat obtenu	11 (9%)	112 (91%)	123 (100%)
Situation socioprofessionnel
Non salarié	38 (17%)	181 (83%)	219 (100%)	0,82
Salarié	9 (19%)	39 (81%)	48 (100%)
Nombre d'enfant (médiane)	2	2	2	0,65
Assistance par une ONG
Assistance psychologique	1 (2%)	7 (3%)	8 (3%)	0,7
Aucune assistance	46 (98%)	213 (97%)	259 (97%)
Soutien financier de la famille
Oui	15 (38%)	25 (62%)	40 (100%)	*0,00007*
Non	20 (10%)	182 (90%)	202 (100%)

Les hôpitaux généraux de référence recevaient beaucoup plus des patients en couple que les centres de santé de référence (p=0,0003), Il ya avait plus de patients qui n'habitaient pas le même aire de santé dans les hôpitaux généraux de référence que dans le centre de santé de référence (p=0,001), ce qui s'explique puisque les centres de santé de référence sont censés recevoir les patients habitant la même aire e santé et ceux avoisinant.

Hormis les 40 dossiers manquant soit pour la date de début du traitement antiretroviral soit pour la date de la dernière visite à l'hôpital^12(*), dans l'ensemble des structures sanitaires 27% des patients ont été perdus de vue après six mois de suivi sous traitement antiretroviral. Le nombre médian de mois de suivi sous traitement antirétroviral avant la perte de vue était de trois mois pour l'ensemble des structures, de cinq mois dans les centres de santé de référence et de trois mois dans les hôpitaux généraux de référence (p=0,08).

Dans les centres de santé de référence, la plupart des patients (57%) ont été mis sous traitement antiretroviral au stade 2 de l'OMS avec une valeur médiane du nombre des lymphocytes de 123 cellules/mm³ et aux hôpitaux généraux de référence c'est au stade 3 (37,7%) avec une valeur médiane du nombre de lymphocytes CD4 125 /mm³ (p=0,89). Dans l'ensemble des structures, les patients ont été mis sous traitement antiretroviral au stade 3 (35,2%) avec une valeur médiane des lymphocytes CD4 de 125 /mm³.

Disponible pour 226 patients, le taux de lymphocytes CD4 variait de 25 à 523 / mm³ dans les centres de santé de référence et de 10 à 796 mm³dans les hôpitaux généraux de référence. 31% des patients ont débuté le traitement avec un taux de lymphocytes CD4 inférieur ou égale à 100 cell/mm3 pour l'ensemble des structures.

Dans toutes les structures sanitaires seulement 17% (n=45) des patients ont bénéficié d'un contrôle des lymphocytes CD4^13(*) après le début de leur traitement antiretroviral. Sur les 71 patients perdus de vue après 6 mois de suivi sous traitement antiretroviral, seulement 16 (23%) ont fait un contrôle des lymphocytes CD4.

La valeur médiane l'index de masse corporel était de 20 kg/m² pour les patients des centres de santé de référence et de 21 kg/m² pour les patients des hôpitaux généraux de référence, cette valeur variait entre 15,4 et 27 kg/m² dans les centres de santé de référence et entre 11,4 et 43 kg/m² dans les hôpitaux généraux de référence.

96% des patients des centres de santé de référence et 84% des patients des hôpitaux généraux étaient sous le schéma thérapeutique Stavudine + Lamivudine + Névirapine (D4T, 3TC, NVP), 8,5 % des patients ont changé de régime thérapeutique avant la perte de vue dans les centres de santé de référence et 6,8% dans les hôpitaux généraux de référence.

Tableau 10: Caractéristiques cliniques et biologiques sociodémographiques selon le type de structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Caractéristiques	Nombre enquêtés (%)			p
	CSR	HGR	Ensemble
Durée de suivi sous traitement antiretroviral avant la perte de vue en mois (médiane)	5	3	3		0,08
Valeur médiane Lymphocytes CD4 de début	123	125	125		0,89
Contrôle Lymphocytes CD4
Oui	5 (10,6%)	40 (18,2%)	45 (16,9%)		0,21
Non	42 (89,4%)	180 (81,8%)	222 (83,1%)
Valeur de IMC
Valeur médiane du BMI (kg/m²)	20	21	21		0,58
Régime thérapeutique antiretroviral
D4T, 3TC, NVP	45 (95,7%)	185 (84,1%)	230 (86,1%)
D4T, 3TC, EFV	1 (2,1%)	15 (6,8%)	16 (6%)
AZT, 3TC, NVP	1 (2,1%)	18 (8,2%)	19 (7,1%)
AZT, 3TC, EFV	0 (0%)	2 (0,9%)	2 (0,7%)
Changement régime thérapeutique
Oui	4 (8,5%)	15 (6,8%)	19 (7,1%)		0,68
Non	43 (91,5%)	205(93,2%)	248(2,9%)

IMC : Index de masse corporel, AZT : Zidovudine, EFV : Efavirenz, D4T : Stavudine, 3TC : Lamivudine, NVP : Névirapine.

Sur les 267 dossiers retenus dans notre étude, nous avons pu avoir des nouvelles de 108 patients (40%) dont 69 de sexe féminin (64%), avec un âge variant entre 16 et 68 ans. Des 108 patients pour lesquels nous avons pu avoir des nouvelles, 23 patients (21%) étaient en vie mais avaient arrêté leur traitement antiretroviral, 6 patients étaient en vie et continuaient leur traitement antiretroviral, 67 patients étaient décédés (62%) et 12 patients (11%) étaient suivis dans une autre structure médicale. Le tableau 14 décrit le devenir des 108 patients selon qu'il s'agisse d'un centre de santé de référence ou d'un hôpital général de référence.

Durant notre enquête, les visites à domicile et les rapports antérieurs des ONG de visite à domicile ont été les sources d'information les plus utilisées pour le recueil des données sur le devenir des patients perdus de vue.

Tableau 11: source d'information pour le devenir des patients perdus de vue dans les structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Les sources d'informations pour les patients pour qui nous avons pu avoir des nouvelles étaient les visites à domicile (58,3%), les rapports des ONG (32,4%) et le contact téléphonique (9,3%).

Tableau 12: Devenir des 108 patients perdus et retrouvés de structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Ils avaient une valeur médiane de l'IMC de 21kg/m² variant entre 11 et 43 kg/m^2.La plupart des patients pour qui nous avons eu des nouvelles ont débuté leur traitement au stade 3 de l'OMS avec des taux des lymphocytes CD4 variant entre 11 et 523 cell/mm³ (taux médian de 100 cell/mm³. L'âge de ces patients variait entre 16 et 68 ans avec un âge médian de 38 ans.

Avec 10 dossiers manquants, le taux de lymphocytes CD4, les patients décédés avaient un taux médian de lymphocytes CD4 égal à 82 cell/mm³, avec un IMC médian égal à 21 kg/m². La majorité (31%) a été mise sous traitement antiretroviral au stade 4 de l'OMS, ces données se rapprochent à celui de tous les patients perdus de vue de notre enquête.

C'est à l'hôpital général de référence provincial de Kinshasa où nous n'avons pas pu avoir l'information pour le plus grand nombre des patients perdus de vue (58%) ceci suite au manque des adresses dans la plupart des dossiers des patients. C'est aussi dans cette structure sanitaire qu'il ya eu le plus de décès parmi ces patients perdus de vue retrouvés. Le tableau 15 résume le devenir des patients pour chaque structure sanitaire où des patients perdus de vue avaient rapportés par la GTZ IS Kinshasa.

Tableau 13: Devenir des patients perdus de vue par structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Structure sanitaire	Devenir des patients
Structure sanitaire	Patient retrouvé en vie sous traitement	Patient retrouvé en vie en arrêt traitement	Patient décédé	Patient suivi ailleurs	Aucune nouvelle sur le patient
HGR Militaire	0 (0%)	3 (13%)	5 (8%)	3 (25%)	26 (16%)
HGR Police	2 (33%)	7 (30%)	18 (27%)	0 (0%)	18 (11%)
HGRPK	3 (50%)	6 (26%)	35 (52%)	2 (17%)	92 (58%)
CHM Ceta	0 (0%)	2 (9%)	2 (3%)	0 (0%)	6 (4%)
CM Morija	0 (0%)	2 (9%)	3 (4%)	5 (42%)	15 (9%)
CM Régideso	0 (0%)	0 (0%)	2 (11%)	2 (17%)	0 (0%)
CS Mfinda	1 (17%)	3 (13%)	2 (3%)	0 (0%)	2 (1%)

CHM : Centre hospitalier militaire, CM : centre médical, CS : Centre de santé, HGRPK : Hôpital général de référence provincial de Kinshasa.

Selon le devenir de chaque patient, les raisons de non retour à l'hôpital étaient les suivantes :

Les 6 patients retrouvés en vie et qui continuaient leurs traitements soit dans la même structure soit qui s'approvisionnaient par eux même avaient donné les raisons présumées ci après

deux patients continuaient à prendre le traitement dans la même structure sanitaire en passant directement retirer les médicaments auprès de leurs médecins sans que le point focal (pharmacien) en soit informé, c'étaient donc des faux perdus de vue.

Des 23 patients retrouvés en vie et qui avaient arrêté leur traitement antirétroviral, la majorité (48%) a déclaré être guérie miraculeusement par un pasteur, 13% avaient une mauvaise connaissance du traitement antiretroviral et 9% prenaient un traitement traditionnel.

Sur les 67 patients décédés, la date de décès était connue pour seulement 23 patients (34%). Les causes de décès ne faisant pas l'objet de notre enquête n'ont pas été investiguées.

4 patients (33%) ont changé de structure de prise en charge à la recherche d'un support nutritionnel.

Nous n'avons pas pu avoir des nouvelles de 108 patients (68%) à cause des adresses incomplètes dans le dossier médical, il y avait 41 patients (26%) avec de fausses adresses et 10 patients (6%) avaient déménagé sans laisser leurs nouvelles adresses.

Le tableau 16 résume toutes les raisons de non retour à l'hôpital des patients selon le devenir :

Tableau 14: Raison présumés de la perte de vue selon le devenir des patients de structures sanitaires appuyées par la GTZ IS à Kinshasa pour la prise en charge du traitement antiretroviral de mai 2006 à septembre 2008

Raisons présumées	Effectif n	Fréquence %
Raisons non retour patient en vie	6
Distance trop grande entre l'hôpital et le domicile	1	17
Mauvaise connaissance du traitement ARV	1	17
Hors circuit d'approvisionnement	2	33
Maladie	2	33
Raisons non retour patient en vie arrêt Traitement	23
Maladie	2	9
Guérison miracle	11	48
Traitement traditionnel	2	9
Amélioration de l'état général	2	9
Effets secondaires des médicaments	1	4
Accouchement	1	4
Mauvaise connaissance du traitement ARV	3	13
Voyage	1	4
Raisons suivi ailleurs	12
Distance trop grande entre l'hôpital et le domicile	2	17
Conflit avec le personnel de la structure sanitaire	1	8
Recherche support nutritionnel	4	33
Maladie	4	33
Hospitalisé dans une autre structure sanitaire	1	8
Raisons aucune nouvelle sur le patient	159
Adresse incomplète dans le dossier médical	108	68
Fausse adresse	41	26
Déménagement du patient	10	6

Une mauvaise organisation des services de prise en charge des patients sous traitements par le fait que les dossiers médicaux étaient mal tenus dans l'ensemble des structures sanitaires.

Une insuffisance en ressources humaines, suite au manque des agents communautaires, des assistants sociaux.

Une insuffisance dans le traçage des patients perdus de vue puisque certaines sanitaires n'effectuaient pas encore la recherche des ces patients ou étaient incapables de le faire suite à un manque des coordonnées sur les patients.

L'influence de la communauté sur la prise en charge des patients sous traitement antiretroviral par le fait que beaucoup ont abandonné le traitement suite à des déclarations de guérisons miraculeuses des chefs spirituel religieux.

Le dossier des patients étant la base essentielle pour assurer un bon suivi des patients, sa mauvaise tenue par les prestataires est le reflet d'une mauvaise qualité de la pratique professionnelle au sein de ces structures or les facteurs prédictifs du succès thérapeutique sont la qualité des soins(20). Les structures sanitaires qui n'utilisaient pas les outils du PNLS ne pouvaient pas fournir des données exactes sur les patients mis sous traitement antirétroviral et ne pouvaient pas aussi assurer un bon suivi de ces patients.

Le manque d'appui psychosocial dans l'ensemble des structures sanitaires appuyées pourraient favorisaient favoriser la non rétention des patients sous traitement antiretroviral car les personnes malades du SIDA, leur famille et leur communauté ont toutes besoin d'un soutien pour faire face aux difficultés de la maladie et pour répondre aux besoins lorsqu'ils apparaissent, ceci étant ils ont donc besoin d'un large éventail de services, notamment d'une prise en charge psychologique, sociale et médicale(21). Les agents communautaires peuvent jouer un rôle crucial dans la prise en charge et la rétention des patients sous traitement antiretroviral (22, 23). D'après l'OMS, la participation des agents de santé communautaires est très importante pour les modalités pratiques d'extension de l'accès au traitement antiretroviral et un engagement communautaire est essentiel à tous les stades de l'action d'ensemble contre le VIH/SIDA : prévention, traitement, soins, soutien (24).

Les hôpitaux généraux de référence avaient un nombre élevées des médecins impliqués dans le programme par rapport aux nombres des infirmiers et des autres prestataires, or le modèle de soins basé sur les médecins adaptés dans les pays industrialisés ne peut être capable à traiter la majorité des patients dans les pays à ressources limitées(25) comme la République Démocratique du Congo, de sorte que l'utilisation de personnel non médical doit être envisagée. La non implication des infirmiers dans ces structures sanitaires dans la prise en charge des patients sous traitement a pour conséquence un engorgement des cabinets des médecins avec un long temps d'attente, un mauvais suivi des patients et donc une faible rétention des patients au programme et une forte mortalité des patients mis sous traitement antirétroviral, l'OMS recommande les soins de santé primaire dans la délivrance de la thérapie antirétrovirale dans les pays à ressources limités (26). Des études menée au district de Lusikisiki en Afrique du sud montre un taux faible de perdu de vue dans les centres de santé ayant intégré les soins de santé primaire avec délégation des tâches dans la prise en charge des PVVIH avec le traitement antirétroviral par rapport aux hôpitaux qui ne l'ont pas intégré(27) et bien d'autres études ont mis évidence la faisabilité de déléguer les tâches pour une meilleure organisation de services de prise en charge des PVVIHs avec le traitement antiretroviral(28, 29).

Les points focaux interrogés sur le manque de données biologiques ont tous répondu que ces patients ont été mis sous traitement antiretroviral sans un examen biologique de lymphocytes CD4 et de l'hémoglobine par manque de réactif bien que le dosage des lymphocytes CD4 reflétant le niveau de l'immunodépression soit une des recommandations du PNLS avant d'initier le traitement antiretroviral. Pour une bonne prise en charge par le traitement antirétroviral et pour assurer le suivi des patients infectés par le VIH, les structures sanitaires doivent disposer de laboratoires opérationnels et performants.

Les points focaux des structures sanitaires avec un service d'accueil spécifique des PVVIH nous ont fait savoir que cela pourrait être un facteur favorisant la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH SIDA et ainsi favoriser la fuite des patients.

La proportion élevée des chômeurs (66%) parmi les patients perdus de vue a déjà été rapportés dans des études similaires dans les pays au sud du Sahara (2) et les frais de transport supportés par ces patients démunis peuvent constituer un fardeau pour les chômeurs et être un facteur de non retour à la structure de prise en charge, il en est de même pour les consultations médicales non gratuites (Hôpital général référence provincial de Kinshasa).

Le manque de support alimentaire pourrait être un des facteurs favorisants de la non rétention des patients au programme et de mortalité des patients sous traitement perdu de vue, car une consommation et une absorption alimentaire adéquate sont essentielles pour tirer le meilleur parti possible de la thérapie antirétrovirale et des données récentes semblent montrer que les patients qui entament une thérapie sans nutrition adéquate ont des taux de survie plus faibles (30). Lors du 9ième congrès international Asie/pacifique sur le SIDA (ICAAP), le Programme Alimentaire Mondial des Nations Unies (PAM) souligne l'importance de la nutrition pour les personnes atteintes par le VIH (31) et a fortement soutenu que l'alimentation et la nutrition sont des composants essentiels dans la lutte contre le Sida.

Les frais de transport n'étant pas en prise en charge par le programme et la plupart des patients devaient prendre plus de 2 transports pour se rendre à l'hôpital. Les frais de transport pour se rendre à l'hôpital ont été identifiés comme une barrière à l'accès aux soins pour les PVVIH et justifié les rendez-vous manqués à l'hôpital (8) ceci étant nous pensons que les frais de transports seraient un des facteurs favorisant(9) à la perte de vue des patients mis sous traitement antiretroviral dans les structures sanitaires appuyés par la GTZ IS Kinshasa.

Le taux bas des lymphocytes CD4 semblent proche des données publiés (11, 32, 33) en Afrique sub-saharienne et en Amérique du Sud où la plupart des patients continuent de commencer le traitement antiretroviral avec un nombre bien inférieur au seuil recommandé. Une attention particulière devrait y être accordée. Les différentes expériences accumulés dans la lutte contre le VIH SIDA mettent en évidence que les patients pris en charge tardivement ont une réponse moins bonne au traitement et que le risque de mortalité durant les 6 premiers mois est très important.

Un grand nombre des patients de notre étude n'ont pas tracé suite à des adresses incorrectes sur le dossier médical et des adresses manquantes. Ceci a été aussi publié dans d'autres pays à ressources limités(3).

Une attention particulière doit être porté sur la croyance de guérison miraculeuse par la prière, comme déjà été publié dans d'autres pays africains(34), à Kinshasa la crise socioéconomique a favorisé l'émergence de plusieurs mouvements religieux qui se sont engagés dans la lutte contre le VIH SIDA, Si les mouvements religieuses peuvent jouer un rôle distinctif dans le domaine de la sensibilisation(34), du soutien et de l'accompagnement des personnes vivant avec le VIH - nonobstant quelques dérapages ça et là sur les annonces de " guérisons miracles -, elles ont du mal à définir de manière spécifique le contenu de leur action dans le domaine de la lutte contre le VIH SIDA. Une formation des leaders religieux avec des notions de prévention et de prise en charge du VIH SIDA s'avère utile.

Nous ne pouvons ignorer les 9% des patients qui ont abandonné leur traitement pour aller se faire soigner traditionnellement car chez les bantous, plusieurs causes sont évoquées pour expliquer la maladie telle que la violation d'un interdit, l'insubordination au chef de famille ou du groupe, quant à l'hôpital, il est avant tout un lieu de rencontre dont le malade constitue le prétexte et autour duquel se développe un réseau complexe de relations sociales entre différents personnages : le malade, ses parents et ses amis, le personnel médical, paramédical et administratif. Le malade est appréhendé, identifié du point de vue de la relation qui la lie à chacune de ces personnes et chacun peut influencer le traitement médical directement ou indirectement (35). A Kinshasa, un grand nombre de la population a recours à la médecine traditionnelle comme première source de santé, face à cette réalité, des charlatans se sont multipliés.

Suite aux adresses incomplètes et/ou aux manques des adresses, nous n'avons pu retrouvé que peu des patients (40%) ce qui nous a fait manqué de l'information pour un grand nombre des patients perdus de vue.

Choix de sélection des structures sanitaires, le fait de n'avoir choisi que les grandes structures sanitaires avec un nombre assez minimal des patients mis sous traitement antiretroviral pourrait constituer un biais de sélection car un grand nombre des dossiers est resté non étudiés.

Les différentes informations reçues auprès des prestataires des structures sanitaires n'ont pas été vérifiés.

N'ayant pas de groupe de comparaison, nous n'avons pas pu rechercher les facteurs associés à la perte de vue aux structures sanitaires appuyées par la GTZ IS Kinshasa.

Cette étude a permis dans un premier temps d'estimer le nombre réel des perdus de vue au sein des structures appuyés par la GTZ IS à Kinshasa.

De démontrer la mauvaise organisation de service des structures appuyées pour la prise en charge des PVVIHs par une mauvaise tenue des dossiers des patients.

La nécessité de pouvoir déléguer certaines tâches aux infirmiers et aux agents communautaires tels que le counseling de préparation des patients avant e traitement antiretroviral et les visites à domicile des patients (27, 36).

Les résultats ont aussi permis de relever que dans les structures sanitaires avec service d'accueil spécifique pour les PVVIH peu apprécié par les utilisateurs des services, il serait bien d'attirer l'attention des prestataires de soins et des services sur l'importance de l'accueil au sein d'une structure sanitaire et surtout par rapport à la confidentialité, la stigmatisation et la discrimination. Cette situation discriminante constitue un frein important à la prise en charge des PVVIH dans un contexte où l'accès aux ressources est faible et où le respect de la personne infectée, le droit au travail, le droit aux soins, la et la confidentialité, sont ignorés souvent par les principaux acteurs.

· S'assurer de la bonne tenue des dossiers médicaux sanitaires appuyées en renforçant le suivi et l'évaluation des activités appuyées évaluation.

· Faire une base des données en vue de pouvoir dans l'avenir décrire les facteurs associés de la perte de vue des patients sous traitement.

· Intégrer les leaders communautaires religieux et traditionnels dans le programme de prise en charge psychosocial.

· Actualiser les critères de mise sous traitement antiretroviral en y intégrant des critères sociodémographiques.

· Actualiser le guide de traitement aux antirétroviraux en tenant compte des recommandations de l'OMS sur la délégation des tâches.

· Mettre à la disposition des partenaires et des prestataires des structures sanitaires des guides d'utilisation des différents outils de recueil des données.

Ceci en vue de mettre sur pied des programmes de soins qui répondent aux besoins des patients et à leurs demandes afin d'améliorer la qualité de prise en charge et la rétention des patients programme.

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Annexes 1 : Cartes de la République démocratique du Congo

Annexe 2 : Fiche d'enquête sur l'organisation des services

Nom de l'enquêté : ...................................... Fonction : ......................

1. Type de structures : ? Hôpital général de référence ? Centre de santé de référence

?? Nombre des patients mis sous traitement antiretroviral dans le programme VIH SIDA en fin septembre 2008 :

5. Depuis quand avez-vous débuté le programme de prise en charge par les antirétroviraux avec la GTZ

9. Quel est le nombre des patients VIH Positifs consultés par demi-journée

10. Lors du premier rendez-vous pour les médicaments par combien d'étapes le patient passe- t- il pour avoir ses antirétroviraux ?

11. Lors des autres rendez-vous de remise des médicaments par combien d'étapes le patient passe- t- il pour avoir ses antirétroviraux ?

12. Quels sont les jours d'accueil pour les patients VIH positifs sous traitement antiretroviral ?

13. Quels sont les jours d'accueil du laboratoire pour les patients VIH positifs sous traitement antiretroviral

15. Quelle est la fréquence des rendez-vous pour le dosage des lymphocytes CD4 sous traitement antiretroviral

16. Quelle est la fréquence des rendez-vous des patients sous traitement ARV sans complication?

17. Faites vous un counseling de préparation du patient avant initiation du traitement ARV ?

18. Existe -il des termes de référence pour les prestataires impliqués dans le programme VIH SIDA ?

21. Qui est chargé de rechercher ou de contacter les patients identifiez comme perdu de vue

23. Après quel délai de manque de rendez-vous déclenchez-vous la recherche des perdus de vue ?

26. Avez-vous connu une/des rupture(s) de stock en médicaments antirétroviraux au cours de l'année précédente

26. Avez-vous connu une/des rupture(s) de stock en réactifs pour le dosage des lymphocytes CD4 au cours de l'année précédente ?

27. en vous servant du modèle ci-après faites une carte géographique de votre structure en indiquant le circuit suivi par le patient

Annexe 3 : Fiche d'enquête sur les caractéristiques des patients perdus de vue

Les informations ci dessous seront tirées de la fiche de consultation médicale et de la fiche d'enquête sociale du patient.

1. Adresse : Rue ........................ Numéro............. Commune :...................

Annexe 4 : Fiche d'enquête pour le devenir des patients perdus de vue et les raisons présumées de la perte de vue

Questionnaire d'enquête Devenir des patients perdus de vue et Raisons présumées de la perte de vue

1. Patient retrouvé en vie sous traitement : ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Distance trop grande entre le domicile et l'hôpital ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Manque d'argent pour les frais de transport ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Hospitalisé dans un autre hôpital ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Rupture de stock fréquent des ARV à l'hôpital ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Rendez-vous à l'hôpital payant ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Médicament ARV Payant ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Service de laboratoire payant ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Mauvaise compréhension du traitement ARV ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Conflit avec le personnel de santé ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Problèmes familiaux ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

-Autres raisons.........................................................................................................................................................

...........................................................................................................................................................................

2. Patient retrouvé en vie en arrêt de traitement : ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Traitement traditionnel ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Amélioration de l'état général ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

- Effets secondaires des médicaments ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

Mauvaise compréhension du traitement ARV ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

Autres raisons ............................................................................................................................................................

3. Patient décédé ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile

4. Patient suivi ailleurs ? Oui ? Non ?Rapport ONG ?Téléphone ?Visite à domicile