Les facteurs de retard diagnostic de l'endométriose: une revue systématique de la littérature

Sous la direction de : Patrick LEGROS et Alicia BONNIN

Académie d'Orléans Tours
Université de Tours

FACULTÉ DE MÉDECINE DE TOURS

Année 2022-2023
Mémoire de synthèse
Master 1 : Santé publique
(Prévention et promotion de la santé)

Emerson JEAN PHILIPPE

Né(e) le 18/08/1994
Présenté en juin 2023

Les facteurs de retard diagnostic de

l'endométriose : Une revue systématique

2

3

Remerciements

En premier lieu, je tiens à adresser mes sincères remerciements et ma profonde gratitude envers M. Patrick LEGROS, enseignant chercheur, Coresponsable du master santé publique promotion et gestion de la santé (PGS), pour son temps, ses conseils précieux et avisés et surtout sa supervision éclairée tout au long de la rédaction du mémoire.

Je souhaite adresser mes remerciements les plus sincères également à Mme Alicia BONNIN, Psychologue, responsable de la mention promotion de la santé du master, pour ces précieux conseils qui ont pu orienter et alimenter ma réflexion.

Mes remerciements vont aussi au Dr Patricia PHILIPPE, médecin gériatre des EPHAD du CCAS de Tours, ma tutrice de stage pour son encouragement et ses précieux conseils.

Je ne peux pas oublier Mme Marie-Pierre CUVIER, enseignante et élue de la ville de Tours, un très grand merci d'avoir relu et corrigé certaines imperfections du mémoire.

Pour finir, je voudrais exprimer ma reconnaissance envers mes amis et collègues qui m'ont apporté leur soutien moral et intellectuel tout au long de ma démarche notamment lors des ateliers organisés par Mme Alicia BONNIN.

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Sommaire

PARTIE I

SYNTHÈSE DU CONTEXTE D'ÉTUDE SUR LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE

A - LE RETARD DIAGNOSTIC ET SES CONSÉQUENCES 10

B- LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE ... ..11

PARTIE II

MÉTHODOLOGIE

A- CRITÈRE D'INCLUSION ET D'EXCLUSION 15

B- DISCUSSION .... ... 17

CONCLUSION 23

BIBLIOGRAPHIE 24

ANNEXE 26

TABLE DES MATIÈRES 27

QUATRIÈME DE COUVERTURE . 36

Liste des abréviations

AINS CCAS CNGOF CO DE DDM

E+ E-EHPAD FRD

GA HAS INSERM IRM OMS PGS PRISMA

5

Anti-inflammatoire non stéroïdien

Centre communal d'action social

Collège national français des obstétriciens et gynécologues

Contraceptifs oraux

(Design) type d'étude

Délai diagnostique moyen

Diagnostic endométriose confirme par coelioscopie

Non diagnostiqué pour endométriose

Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendante.

Facteur de retard diagnostic

Groupe d'âge

Haute autorité de santé

Institut national de la santé et de la recherche médicale

Imagerie par résonance magnétique

Organisation mondiale de la santé ( WHO : world health organisation)

Promotion et gestion de la santé

(Prefered reporting items for systematic reviews) norme de réalisation de

PUBMED UK

USA

revue systématique de la littérature.

(MEDLINE) base de données bibliographiques en médecine (united kindom) Royaume unis

( United States of America) États Unis d'Amérique

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PARTIE I

SYNTHÈSE DU CONTEXTE D'ÉTUDE SUR LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE

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L'endométriose est une maladie gynécologique hormono-dépendante, qui se définit par la présence, en dehors de la muqueuse utérine, d'éléments épithéliaux identiques à ceux de la muqueuse utérine qui se développent dans des tissus plus ou moins distants de cette muqueuse¹ . (Annexe 1 : image des différentes localisations habituelles d'endométriose)

Quant à l'adénomyose, elle serait une forme d'endométriose se développant au niveau du muscle utérin. Nous n'en traiterons pas dans ce travail.

Cette maladie multifactorielle existe depuis l'antiquité, mais ses symptômes furent décrits pour la première fois par le médecin autrichien Karl Von Rokitansky en 1860. Elle doit en revanche son appellation actuelle au médecin américain John A Simpson². Depuis sa description à nos jours, les connaissances sur l'endométriose ont beaucoup évolué. Cependant, la physiopathologie est encore ambiguë malgré de nombreuses théories énoncées par des chercheurs desquelles des méthodes diagnostiques et thérapeutiques innovantes et spécifiques à la maladie pourraient découler. (Annexe 2 : les 5 plus grandes théories les plus utilisées)

Selon l'OMS, elle touche environ 10 % des femmes âgées de 15 à 49 ans soit environ 190 millions de femmes dans le monde (OMS)³. 40 % des femmes souffrent de douleurs pelviennes chroniques (INSERM,2018)⁴. L'infertilité serait présente chez 25-50 % des cas diagnostiqués et chez 30-50 % des femmes suivies pour des problèmes d'infertilité⁵. (Les différents facteurs de risques de l'endométriose sont résumés en annexe 3).

L'endométriose fait l'objet de nombreuses recommandations en termes de méthode diagnostic mais la référence (gold standard) reste la coelioscopie. Il n'existe pas encore un traitement spécifique à l'endométriose. Le délai diagnostic est très long dans tous les pays dans lesquels des études ont été menées, délai pouvant aller jusqu'à 13 ans⁶ dans certains pays comme la Chine. Il nous parait important ici de définir les termes `diagnostic' et `délai diagnostic'.

1 Hubert et al, Dictionnaire de gynécologie obstétrique, académie de médecine,1999, p175

2 Velemir et al, Physiopathologie de l'endométriose, Elsevier Masson, 2008, p2

3 https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis

4 https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/

5 Lee et al, Management of endometriosis-related infertility: Considerations and treatment options. Clin. Exp. Reprod. Med. 2020, 47, 1-11.

6 Han et Al, Analysis of characteristics and influence factors of diagnostic delay of endometriosis ;2018,

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Le mot `diagnostic' vient du grec diagnôstikos qui signifie capable de discerner⁷. Il se définit aussi dans le Larousse médical comme un temps de l'acte médical permettant d'identifier la nature et la cause de l'affection dont un patient est atteint, en passant d'abord par le diagnostic clinique puis paraclinique⁸ .

Le délai diagnostic (figure 1) de l'endométriose correspond à la période qui s'étend entre le début des symptômes, la première consultation ou la période pré-diagnostique (Surrey et al) et la confirmation du diagnostic de la maladie par le médecin référent.

Figure 1 : comprendre le délai diagnostic de l'endométriose



Délai diagnostic moyen/ Retard diagnostic

Surrey et al ont classifié ce délai en court (= 1 ans), intermédiaire (1-3ans) et long (3-5 ans) dans leurs études sur l'impact du retard diagnostic sur les coûts et l'utilisation des services de santé.

Ont vu le jour ces dernières années à travers le monde, une médiatisation de la maladie, la création d'organisations mondiales, d'associations nationales, des centres d'experts dans le but de lutter contre l'endométriose. Des gouvernements ont aussi été sensibilisés en mettant en place dans leurs pays des stratégies nationales de lutte contre l'endométriose. En France, outre la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, la chambre des députés a voté à l'unanimité « l'endométriose comme maladie de longue durée »

7 Eric Bogaert, le diagnostic est une écriture [Internet] ;2009 ; p43 [disponible sur] https://doi.org/10.3917/sn.024.0043

8 Le Larousse médical,2009

9

C'est surtout le retard de diagnostic qui nous a interpellés et qui fera l'objet de cette étude sur l'endométriose. Les revues existant sur le sujet traitent généralement d'un facteur isolé de retard diagnostic. Notre question de départ est la suivante : Quels seraient les différents facteurs responsables de ce long retard de diagnostic ? Ce dernier étant une étape importante dans la prise en charge d'une maladie. Nous partons du principe que, tant que l'identification d'une maladie est précoce, mieux sera sa prise en charge et moins seront ses conséquences pour le patient.

Ce postulat nous a permis de continuer notre champ de questionnement. Quelles sont les conséquences liées au retard diagnostic de l'endométriose ? Le retard diagnostic est-il un problème mondial ? Quels seraient les facteurs déjà explorés dans différentes régions du monde ?

A travers cette revue systématique de la littérature, nous voulons montrer d'abord que le retard diagnostic de l'endométriose est un problème global avec des conséquences graves si la prise en charge ne se fait pas de façon précoce, répertorier et analyser tous les facteurs rapportés et qui sont à la base de ce retard diagnostic dans plusieurs pays à travers le monde. In fine, élaborer des recommandations en faveur d'une diminution de ce retard diagnostic et par conséquent cette errance thérapeutique au profit de nos patientes endométriosiques.

Ainsi, ce travail va s'articuler autour de deux parties. Dans un premier temps, nous allons faire un état des connaissances actuelles sur le retard diagnostic, les facteurs qui l'entraînent ainsi que les conséquences de ce retard au niveau individuel et sociétal. Puis, dans un second temps, on présentera et discutera la méthodologie utilisée.

10

A- LE RETARD DE DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE ET SES
CONSÉQUENCES.

Plusieurs études ont montré les nombreuses conséquences que peuvent avoir l'endométriose, non seulement sur la qualité de vie des femmes atteintes mais aussi sur le coût et l'utilisation massive des services de santé. Ainsi, on peut comprendre qu'un long délai diagnostic aura un impact économique plus importante et des répercussions sur la qualité de vie beaucoup plus significatives, ce qu'a démontré Surrey et al.

La qualité de vie est définie selon l'OMS comme étant la perception qu'a un individu de sa place dans la vie.... C'est donc un concept très large qui peut être influencé par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d'indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement⁹.

-Les conséquences Physiques

Les deux (2) conséquences majeures les plus souvent rapportées, liées au corps de la personne atteinte d'endométriose, sont les douleurs `pelviennes chroniques' et `l'infertilité'. A ce jour, aucune étude n'a pu faire le lien entre la sévérité de la maladie et les symptômes (Chêne et al). C'est à dire qu'une personne peut avoir une endométriose profonde infiltrante et être asymptomatique ou fertile. Les autres conséquences physiques rapportée sont : Fatigue chronique, asthénie.

Cette souffrance liée à la douleur, la fatigue chronique et l'asthénie et qui affectent progressivement la vie affective et sociale, les projets de grossesse, la vie sexuelle, les études, la productivité au travail, entraînera des répercussions psychologiques dues non seulement à l'isolement sociale qu'ils peuvent entraîner mais aussi à leur chronicité.

⁹ Évaluation des technologies de santé à la HAS : place de la qualité de vie[internet] ; mise en ligne le 12 novembre 2018. [Disponible sur] https://www.has-sante.fr/jcms/c_2883073/fr/evaluation-des-technologies-de-sante-a-la-has-place-de-la-qualite-de-vie

11

- Les conséquences psychologiques

Les différents troubles psychiques rapportés dans la littérature sont l'anxiété, la tristesse qui agissent sur notre appétit, notre sommeil, la perte de confiance et de l'estime de soi, les affects dépressifs et la dépression liée surtout à la douleur. Ces répercussions peuvent être variables en intensité, ressenties différemment selon la personnalité, l'histoire et le contexte de vie de la femme.¹⁰

- Les impacts économiques

Les impacts économiques sont liés surtout à l'utilisation des services de santé de façon régulière et sur le long terme. Nous pouvons évoquer également la diminution de la productivité puisque l'endométriose affecte 10% de la population des femmes menstruées (15 à 49 ans) et donc principalement des femmes en âge de travailler.

Surrey et al ont montré que les patientes atteintes d'endométriose qui avaient un délai diagnostic plus long avaient plus de symptômes pendant la période pré-diagnostic liés à l'endométriose et des coûts plus élevés liés à l'utilisation des services. Ainsi, le coût de l'utilisation des services de santé pendant la période pré-diagnostic était en moyenne de 34 460$ pour un long retard (3-5 ans) contre 21 489 $ pour un court retard (=1 ans).

Estes et al ont démontré dans une étude longitudinale sur 5 ans comment des femmes atteintes d'endométriose ont connu une croissance annuelle salariale plus faible que le groupe contrôle et une plus forte probabilité de perte d'emploi ou d'absences répétées sans motif ou d'arrêt, d'invalidité de courte durée.

¹⁰ Sophie Younès << vie psychique et endométriose >>, dans Erick P. et al, Endométriose et prise en charge, Elsevier masson , 2020, p81-87

12

B- LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE.

L'ensemble des facteurs rapportés dans la littérature nous a permis de pencher sur l'hypothèse selon laquelle médecins et patientes ont chacun.e leur part de responsabilité dans l'allongement du délai diagnostic et, qu'indépendamment des médecins ou des patientes, il existe des disparités de ces facteurs en fonction des pays

- Les facteurs relatifs aux patientes

La période entre le début des symptômes et la première consultation constitue la première tranche du délai diagnostic de l'endométriose. Encore existe-t-il plusieurs explications rapportées par les femmes qui les empêchent de faire le premier pas.

La normalisation des symptômes par elles ainsi que par leur entourage, l'apparition des dysménorrhées dès la ménarche ou avant 20 ans, l'intensité de la dysménorrhée, dissimulation de la douleur considérée comme un `discrédit attribut' selon Goffman E., l'embarras d'être perçu comme faible, l'accessibilité des soins, les problèmes de finance, logistique, ethnique dans certains pays, sont autant de raisons explorées dans de nombreuses revues.

- les facteurs relatifs aux médecins

Les médecins généralistes ou médecins de famille dans certains pays sont les premiers à être consultés généralement, que ce pays ait un parcours de soins coordonnés ou non comme c'est le cas de la France.

Ainsi, certaines études montrent que la première consultation par un médecin généraliste reste déterminante dans l'allongement du délai diagnostic. La normalisation des symptômes par celui-ci, le manque d'expertise sur la maladie qui est peu connue avec des symptômes non spécifiques, l'errance diagnostique qui en découle, la prescription systématique des hormones et des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour supprimer les règles et la douleur, le désir de limiter des chirurgies majeures chez les jeunes patientes, l'absence d'une masse lors de la première imagerie, le fait de ne pas référer les patientes à temps vers un spécialiste, soit un gynécologue soit un radiologue référent, expliquent ce constat.

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- Disparités en fonction des pays

Bien que la normalisation des symptômes par les patientes ou les médecins et l'errance diagnostique soient communs à la majorité des pays, cela n'empêche pas qu'il existe différents facteurs liés à l'origine ethnique, des tabous qui peuvent exister et être encrés dans l'imaginaire collectif. Le problème d'accessibilité des soins est aussi posé dans des pays comme l'Angleterre et les Etats-Unis d'Amérique, ce qui implique qu'il pourrait y avoir des zones d'ombre dans le système de santé de certains pays pourtant réputés pour avoir un système de santé robuste, mais en même temps un système de santé qui exclut certaines personnes comme les patientes souffrant d'endométriose.

14

PARTIE II : MÉTHODOLOGIE

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Les recommandations PRISMA ont été suivies dans la réalisation de cette revue systématique. (Annexe 6)

A- CRITÈRES D'INCLUSION ET D'EXCLUSION

Les critères de sélection ont été déterminés avant la collecte des données. D'abord pour extraire les données et les différents facteurs liés au retard diagnostic de l'endométriose, pour ensuite analyser les différentes variables et en fonction des pays. Ainsi ont été incluses toutes les études qui portent sur ces facteurs, effectuées auprès des femmes de la ménarche à la ménopause dont le diagnostic de l'endométriose a été confirmé par la coelioscopie, objectivé dans les dossiers, par relecture d'une imagerie ou rapportés par les patientes elles-mêmes. Nous avons inclus les études de cohortes prospectives et rétrospectives. Le principal critère était que l'article mette en évidence le retard diagnostic dans son ensemble et en analyse les facteurs.

Ainsi, tous les articles qui ne consacrent pas une partie à l'analyse des facteurs de retard diagnostic et tous ceux qui sont identifiés comme des revues de la littérature ont été exclus.

- Sélection des études

La recherche bibliographique a identifié 634 articles sur l'endométriose potentiellement éligibles dans les différentes bases de données et par la recherche manuelle. 10 études ont été incluses dans l'analyse qualitative (figure 4). Les études ont été identifiées à l'aide de PUBMED (n=16), Sciencedirect (n=618) jusqu'au 28 février 2023. Au total 608 publications ont été exclues car leurs résumés ont montré qu'elles ne répondaient pas aux critères de sélection. Les manuscrits complets de 25 des 26 articles sélectionnés ont été obtenus. Deux études ont été exclues car le texte intégral n'était pas disponible. 10 articles ont été exclus car il ne s'agissait pas d'études à proprement parler mais plutôt des documents à caractère pédagogique. 4 autres ont été exclus car il s'agissait de revues de la littérature.



16

Études identifiées lors de la recherches documentaires : (n=633)

Études additionnelles identifiées par une recherche manuelle : (n=1)

Études exclues**

Évaluation des titres et résumés

(n = 634)

(n= 608)

Manuscrits évalués pour

l'éligibilité

Études exclues : (n=10) Revues exclues : (n= (6)

(n= 26)

Études inclues dans

l'analyse qualitative

(n=10)

Figure 2 : Flow chart des études incluses dans l'analyse qualitative.

- données sur le retard diagnostic

Les données sur le retard diagnostic et les facteurs déterminants ont été extraites des 10 articles publiés de 1996 à 2022, des études réalisées en Europe, Amérique du nord, Asie et en Océanie. Il s'agissait d'études de cohorte rétrospectives (n=10) et prospectives. Le diagnostic de l'endométriose dans les 10 articles était réalisé par coelioscopie. Un total de 16027 patientes atteintes d'endométriose a été comparé avec 15421 patientes sans endométriose. Les caractéristiques des études incluses sont présentées dans le tableau 1.

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Tableau 1 : Caractéristiques des études inclus dans l'analyse qualitative.

G. A DDM E+ E- Dx. D.E Biais possible

Jordan Tewhaiti- Smith et al, 2022 Nouvelle Zélande	18-45 ans	8,7 ans	620	180	Coeli osco pie	Cohort e	Biais d'échantillonnage Biais de sélection
X T Han et al, 2018, Chine	18-45 ans	13 ans	400	0	Coeli osco pie	Cohort e
Kate Seear, 2009, Australie	18-55 ans	9 ans	20	0	Coeli osco pie	Cohort e	Biais d'échantillonnage Biais d'interprétation
Ida Pino et al,2022 Italie	9-45 ans	11,4 ans	698	0	Coeli osco pie	Cohort e	-Biais d'échantillonnage -Biais de sélection
G Aubry et al, 2022 France	18-48 ans	12 ans	84	0	Coeli osco pie	Cohort e	Biais d'échantillonnage Biais d'attrition
R Hadfield et al, 1996, États Unis, Royaume Unis	10-46 ans	11,73 ans 7,96 ans	218	0	Coeli osco pie	Cohort e	Biais méthodologique
Gunhild Kalleberg et al,2003 Norvège	14-45 ans	6,7 ans	261	95	Coeli osco pie	Cohort e	Biais de rappel
A H J Staal, et al, 2016 Pays-Bas	>18 ans	7,4 ans	139	0	Coeli osco pie	Cohort e	Biais de sélection
Suckbir Singh et al,2020 Canada	18-49 ans	5,4 ans	13552, 27	1497 9,3	Coeli osco pie	Cohort e	-Biais de rappel -Biais de non-réponse
Karen Ballard et al, 2006 Angleterre	16-47 ans	8,5 ans	28	4	Coeli osco pie	Cohort e	Biais de sélection

D.E : design de l'étude, G.A : groupe d'âge, FRD : facteurs de retard diagnostic rapportés, DDM : délai diagnostic moyen, E+ : diagnostic positif pour endométriose par coelioscopie objectivée dans les dossiers ou rapportée, E- : patientes sans endométriose.



Premiers symptômes

Retard Patientes

Première consultation

Retard Médecins

Diagnostic final

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C- Discussion

Notre revue systématique a été basée sur 10 études qui comprenaient un total de 31448 femmes atteintes d'endométriose, diagnostiquées par coelioscopie, adolescentes et adultes confondues. Le délai diagnostic moyen était de 10,2 ans. Un plus long délai a été constaté entre la première consultation et le diagnostic final, soit 7,45 ans contre 2, 75 ans avant la première consultation (figure 3).

Figure 3 : le délai diagnostic moyen de l'endométriose

Délai diagnostic moyen / Retard diagnostic 10,2 ans

- Les Variables explorées chez les Médecins.

7,45 ans correspondent au délai du retard diagnostic qui concernent directement la profession médicale. Ainsi 4 variables ont été explorées comme facteurs potentiels de retard diagnostic de l'endométriose recueillis en entretien auprès des femmes ayant été diagnostiquées chirurgicalement dans les 10 études incluses dans notre travail. Par ailleurs, les 2 variables qui répètent le plus sont l'errance diagnostic et la normalisation des symptômes par les médecins généralistes ( Tewhaiti-Smith et al, 2022, Nouvelle Zélande ; Han et al, 2018, Chine ; Aubry et al, 2022, France ; Hadfield et al, 1996, États Unis, Royaume Unis ; Kalleberg et al,2003, Norvège ; Staal, et al, 2016 Pays-Bas ; Singh et al, 2020, Canada ; Ballard et al, 2006, Angleterre) , suivies des deux (2) autres qui sont d'abord l'utilisation de contraceptifs oraux(CO) et d'anti-inflammatoires non stéroïdiens ( Kalleberg et al, 2003, Norvège ; Staal et al, 2016 Pays-Bas ) puis la prescription des examens diagnostics non discriminatoires( Ballard et al, 2006, Angleterre).

19

La normalisation des symptômes par les médecins généralistes serait due au fait qu'ils reproduisent cette représentation de la société à l'égard des femmes, tandis que les 3 autres variables, dont l'errance diagnostic, la prescription de contraceptifs et des examens non discriminatoires, seraient dues au fait que la maladie soit peu connue par les médecins généralistes. La non-spécificité des symptômes de l'endométriose peut également être variable en fonction de la localisation de la maladie.

Créer des filières de formation continue dans les hôpitaux, stimuler les médecins généralistes à se former sur l'endométriose, assurer la sensibilisation des étudiants dès la faculté de médecine sur les facteurs de retard diagnostic ainsi que l'investissement dans la recherche sur l'endométriose pourraient aider à diminuer ces sept années de souffrance physique et psychique des femmes en âge de procréer atteintes d'endométriose.

- Les variables explorées chez les patientes.

2,75 ans en moyenne correspondent à la partie du retard diagnostic avant la première consultation dont la principale responsable est la femme qui elle-même souffre de la maladie. Ainsi six (6) variables ont été récoltées comme étant à la base de cette lenteur des femmes à prendre la décision de se rapprocher de la médecine afin de connaître le diagnostic pour qu'elles puissent finalement trouver un traitement adapté.

1)Normalisation (Tewhaiti-Smith et al, 2022 ; Aubry et al, 2022 ; Singh et al, 2020 ; Ballard et al, 2006) et dissimulation des douleurs menstruelles considérées comme un `'discrédit attribut''*¹¹ (Kate Seear, 2009). 2) Embarras et peur d'être perçu comme faible (Ballard et al, 2006). 3) Dysménorrhée dès la ménarche^*12 ou avant 20 ans (Han et al, 2018; Staal, et al, 2016, Ida Pino et al, 2022) 4) Intensité de la dysménorrhée. 5) Accessibilité des soins. 6) Problèmes ethniques (Tewhaiti-Smith et al, 2022).

La normalisation des symptômes par les patientes est citée par 6 des dix articles inclus dans l'étude et représente la raison première de ce retard lié aux patientes, raison corrélée à une société qui considère les symptômes douloureux de la femme comme normal. Kate Seear a argumenté que cette idée préconçue, ce stigmate ou encore cette fausse croyance est

11 Goffman E, Stigma : notes on the management of spoiled identity. Harmondsworth : Penguin

12 La période des premières menstruations.

tellement ancrée dans l'imaginaire collective, que certaines femmes tentent de dissimuler les symptômes considérés selon Erwing Goffman comme étant un `un discrédit attribut'. Dans l'étude de Ballard et al, 2006 les femmes se disent être dans l'embarras et craignent d'être perçues comme faible par les autres.

Des actions d'éducation systématiques dans les établissements recevant du public, notamment dans les écoles et les universités, pourraient aider à mieux sensibiliser les femmes sur la maladie. L'incitation et le financement des projets d'éducation par les pouvoirs publiques pourraient renforcer des actions collectives à cette cause.

Tableau 2 : répartition des variables en fonction des parties prenantes.

· Tewhaiti-Smith et al, 2022 Nouvelle Zélande.

· Han et al, 2018, Chine

· Kate Seear, 2009, Australie

· Pino et al,2022, Italie

· Aubry et al, 2022, France

· Hadfield et al, 1996, États
Unis, Royaume Unis

· Kalleberg et al,2003, Norvège

· Staal, et al, 2016 PAYS-Bas


· Singh et al,2020, Canada

· Ballard et al, 2006 Angleterre

MÉDECIN

PATIENTES

1-Normalisation des symptômes

Errance diagnostic

2-utilisation de contraceptifs oraux et d'anti-

inflammatoires non stéroïdiens.

3-Suppression intermittente des douleurs par

hormones et AINS

4-Examens diagnostics non discriminatoires

1-Normalisation des symptômes

-Dissimulation des douleurs Menstruelles considérées comme un `'discrédit attribut»*¹³

2-Intensité de la dysménorrhée

3Dysménorrhée dès la ménarche^*14

Ou avant 20 ans

4-accessibilité des soins

5-Embarras et peur d'être perçue

comme faible.

6-problèmes ethniques

20

13 Goffman E, Stigma : notes on the management of spoiled identity. Harmondsworth : Penguin

14 La période des premières menstruations.

21

-Les variables liées aux médecins et patientes en fonction des pays.

La normalisation des symptômes par les médecins et les patientes explorée par des équipes de recherche de 8 des pays concernés par notre travail, nous permet de comprendre que cette idée préconçue à l'égard des femmes vis-à-vis des douleurs, avec ou en dehors des règles, existe et n'est pas l'affaire que d'un pays mais représente le frein commun du retard diagnostic de l'endométriose dans diverses régions du monde. Qu'en est-il de l'errance diagnostic ?

Le mot errance vient du latin errantia qui signifie l'action de s'égarer¹⁵. C'est ainsi que le médecin généraliste issu de la société avec la représentation de cette dernière sur les douleurs cycliques ou non de la femme, devant une pathologie peu connue, avec des symptômes non spécifiques a tendance à penser avec des pathologies autres que l'endométriose. Par conséquent, il a tendance à prescrire des examens diagnostiques non discriminatoires dont les résultats reviennent le plus souvent négatifs, ce qui renforcera l'idée que les douleurs sont normales. Cette réalité avec les médecins généralistes est d'autant plus flagrante quand les douleurs commencent dès la ménarche ou avant 20 ans selon l'équipe italienne Pino et al.

Le problème d'accessibilité des soins est aussi posé aux Etats-Unis, en Nouvelle Zélande et au Royaume-Uni en même temps que le problème ethnique. Il serait liée selon Tewhaiti-Smith et al, à la difficulté de ces femmes à supporter les coûts liés à la prise en charge, voire à des problèmes logistiques. Nous pouvons en conclure que le système de santé, qui n'est pas égalitaire dans ces pays, touche particulièrement des minorités ethniques.

15 https://www.cnrtl.fr/etymologie/errance



Normalisation des symptômes - Errance diagnostic

-Accessibilité des soins - problèmes ethniques



Normalisation des symptômes - errance diagnostic

-Intensité de la dysménorrhée -Dysménorrhée dès la ménarche^*16



-Début des symptômes dès la ménarche

-errance diagnostique

-utilisation des contraceptifs oraux et anti-inflammatoires non

stéroïdiens.



-Normalisation des symptômes - Errance diagnostic

-Embarras et peur d'être perçu comme faible.

-Suppression intermittente des douleurs par des hormones.

-accessibilité des soins

Tableau 3 : Répartition des variables liées au retard de diagnostic de l'endométriose en fonction des pays.



PAYS

FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC RAPPORTES

Nouvelle Zélande

Chine



-Dissimulation des douleurs menstruelles considérées comme un

`'discrédit attribut»*¹⁷

Australie



Début des symptômes avant 20 ans

Italie



-Normalisation des symptômes par les médecins (60%) et les

patientes (35%)

France



Normalisation des symptômes - errance diagnostic

-accessibilité des soins

États-Unis,



Normalisation des symptômes - errance diagnostic

Norvège

Pays-Bas



-Normalisation des symptômes

-errance diagnostic

Canada

Angleterre

22

16 La période des premières menstruations.

17 Goffman E, Stigma : notes on the management of spoiled identity. Harmondsworth : Penguin

23

CONCLUSION

Ainsi, plus d'un siècle après la description de l'endométriose, le retard diagnostic est encore trop long (10,2 ans en moyenne) et multifactoriel dans de nombreuses régions du monde. Les retards liés aux médecins sont d'environ 7 ans. Ceci est peut-être dû à l'ancrage des fausses croyances sur les douleurs menstruelles dans l'imaginaire collectif et un manque d'expertise gynécologique des médecins généralistes.

Stimuler les médecins généralistes à se former sur l'endométriose, assurer la sensibilisation des étudiants dès la faculté de médecine sur les facteurs de retard diagnostic, investir dans la recherche sur l'endométriose, mener des actions d'éducation systématiques dans les établissements recevant du public, notamment dans les écoles et les universités et, finalement, inciter et financer des projets d'éducation par les pouvoirs publiques, tout ceci pourrait renforcer des actions collectives à cette cause afin de diminuer cette souffrance physique et psychique que subissent, malgré elles, trop de nombreuses femmes dans le monde.

24

BIBLIOGRAPHIE

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·

25

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WEBOGRAPHIE

1- Endométriose[internet], organisation mondiale de la santé, mise en ligne le 24 mars 2023 [disponible sur] https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis

2- Endométriose, une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue [Internet], mise en ligne 5 juillet 2017 modifié le 11 décembre 2018, [disponible sur] https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/

3-Évaluation des technologies de santé à la HAS : place de la qualité de vie [Internet], mise en ligne le 12 novembre 2018.

[Disponible sur] https://www.has-sante.fr/jcms/c_2883073/fr/evaluation-des-technologies-de-sante-a-la-has-place-de-la-qualite-de-vie

26

TABLE DES MATIÈRES

Remerciements	3
Sommaire	..4
Liste des abréviations	.5

PARTIE I

SYNTHÈSE DU CONTEXTE D'ÉTUDE SUR LES FACTEURS DE RETARD
DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE

A - LE RETARD DIAGNOSTIC ET SES CONSÉQUENCES	9
-Conséquences physiques	10
-Conséquences psychologiques	..10
-Les impacts économiques	..11
B- LES FACTEURS DE RETARD DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE ......	11
-les facteurs relatifs aux médecins	..11
-Les facteurs relatifs aux patientes	12
- Les disparités en fonction des pays 12
PARTIE II MÉTHODOLOGIE
A- CRITÈRE D'INCLUSION ET D'EXCLUSION	. ...15		-Sélection des études
15	- Les données sur le retard diagnostic
16	B- DISCUSSION .18
-Les Variables explorées chez les Médecins	.18
- Les variables explorées chez les patientes	19
-Les variables liées aux médecins et patientes en fonction des pays	21
CONCLUSION	.. 23
BIBLIOGRAPHIE	. 24
TABLE DES MATIÈRES	26
ANNEXE	27
QUATRIÈME DE COUVERTURE	36

27

ANNEXE 1

Image de l'association endofrance pour montrer les différentes localisations extra utérine des cellules endométriales répondant à la définition de l'endométriose.



28

ANNEXE 2

Physiopathologie, pathogénie

Les 5 plus grandes théories les plus utilisées



ANNEXE 3

Les facteurs de risques de l'endométriose 18,19



.

29

¹⁸Erick Petit et Al, Endométriose et prise en charge, Elsevier masson , 2020, p9-13

¹⁹L. Velemir et Al, physiopathologie de l'endométriose,Elsevier masson SAS, 2008, p4

30

ANNEXE 4

STRATÉGIE DE RECHERCHE

Les bases de données PUBMED et Science Direct ont été utilisé, sans restriction sur la conception, la langue ou la date de publication de l'étude. Les mots clés utilisés étaient « diagnostic delay factors », « retard diagnostic », « délai diagnostic », « errance diagnostique », « de l'endométriose », « and endometriosis » Des ouvrages ont aussi été consultés à la bibliothèque et sur le portail web de l'université.





31

ANNEXE 5

LE DIAGNOSTIC DE L'ENDOMÉTRIOSE, ÉTAT ACTUEL

L'endométriose est suspectée devant un ensemble de symptôme recueilli lors de la consultation dont la plus fréquente est la présence des douleurs pelviennes chroniques. Ce tableau (tableau 3) présente les différents symptômes présentés par des patientes atteintes d'endo-métrioses dans une étude multicentrique en France incluant 84 patientes pour lesquelles le diagnostic final de l'endométriose a été posé par coelioscopie.

Les symptômes fréquemment rencontrés chez les patientes atteintes d'endométriose.



Pour donner suite à l'interrogatoire qui permet de récolter les symptômes bien que non spécifique, l'examen clinique se termine généralement par un examen gynécologique qui viendra consolider la suspicion clinique et qui devra se compléter par des examens paracli-niques pour asseoir un diagnostic final.

Les examens paracliniques sont exclusivement des examens d'imagerie puisque jusqu'à présent aucun marqueur biologique ne fait sa preuve dans le processus diagnostic de l'endomé-triose. Ceci est peut-être dû à la non-maitrise des chercheurs de la physiopathologie ou des physiopathologies car certains auteurs considèrent qu'il n'y a pas une endométriose mais des endométrioses.

L'examen de référence (gold standard) dans le monde pour poser le diagnostic final de l'en-dométriose est `la coelioscopie' cependant il y a d'autres alternatives comme l'échographie pelvienne et endovaginale et l'IRM qui doivent être réalisé et interprété par un spécialiste référent.

La réalisation du diagnostic dans certains pays fait l'objet de recommandation dont certains examens doivent être réaliser en première intention et d'autre en deuxième intention. C'est le cas de la coelioscopie puisqu'il s'agit d'un diagnostic chirurgical.

Les figures 2 et 3 présentent les recommandations de la haute autorité de santé (HAS)

32

Figure 2 : Les examens en première intention devant la suspicion de l'endométriose selon les recommandations de l'HAS.²⁰



Figure 3 : Les examens en deuxième intention devant la suspicion de l'endométriose selon les recommandations de l'HAS.





20

HAS, CNGOF, Prise en charge de l'endométriose : Démarche diagnostique et traitement médical, décembre 2017, PDF

33

ANNEXE 6

Les recommandations PRISMA

Sujet	N^o	Critères de contrôle	N^o de page
Titre
Titre	1	Identifier le rapport comme une revue systématique, une méta-analyse, ou les deux	1
Résumé		Fournir un résumé structuré incluant, si applicable : contexte ; objectifs ; sources des données ; critères d'éligibilité des études, populations, et interventions ; évaluation des études et méthodes de synthèse ; résultats ; limites ; conclusions et impacts des principaux résultats ; numéro d'enregistrement de la revue systématique	33
Résumé structuré	2
Introduction			7
Contexte	3	Justifier la pertinence de la revue par rapport à l'état actuel des connaissances.
Objectifs	4	Déclarer explicitement les questions traitées en se référant aux participants, interventions, comparaisons, résultats, et à la conception de l'étude.
Méthode
Protocole et enregistrement	5	Indiquer si un protocole de revue de la littérature existe, s'il peut être consulté et ou (par exemple, l'adresse web), et, le cas échéant, fournir des informations d'identification, y compris le numéro d'enregistrement.	N/A
Critère d'éligibilité	6	Spécifier les caractéristiques de l'étude (par exemple, PICOS, durée de suivi) et les caractéristiques du rapport (par exemple, années considérées, langues, statuts de publication) utilisées comme critères d'éligibilité et justifier ce choix	16
Sources d'information	7	Décrire toutes les sources d'information (par exemple : bases de données avec la période couverte, échange avec les auteurs pour identifier des études complémentaires) de recherche et la date de la dernière recherche	23
Recherche	8	Présenter la stratégie complète de recherche automatisée d'au moins une	27

34

		base de données, y compris les limites décidées, de sorte qu'elle puisse être reproduite
Sélection des études	9	Indiquer le processus de sélection des études (c'est à dire : triage, éligibilité, inclusion dans la revue systématique, et, le cas échéant, inclusion dans la méta-analyse)	14
Extraction des données	10	Décrire la méthode d'extraction de données contenues dans les rapports (par exemple : formulaires préétablis, librement, en double lecture) et tous les processus d'obtention et de vérification des données des auprès des investigateurs	N/A
Données	11	Lister et définir toutes les variables pour lesquelles des données ont été recherchées (par exemple : PICOS, sources de financement) et les suppositions et simplifications réalisées	17
Risque de biais inhérent a chacune des études	12	Décrire les méthodes utilisées pour évaluer le risque de biais de chaque étude l (en spécifiant si celui-ci se situe au niveau de l'étude ou des résultats), et comment cette information est utilisée dans la synthèse des données	N/A
Quantifications des résultats	13	Indiquer les principales métriques de quantification des résultats (par exemple : risk ratio, différence entre les moyennes)
Synthèse des résultats	14	Décrire les méthodes de traitement des données et de combinaison des résultats des études, si effectué, y compris les tests hétérogénéité (par exemple : I2 ) pour chaque méta-analyse	N/A
Risques de biais transversal aux études	15	Spécifier toute quantification du risque de biais pouvant le niveau de preuve global (par exemple : biais de publication, rapport sélectif au sein des études)	N/A
Analyses complémentaires	16	Décrire les méthodes des analyses complémentaires (par exemple : analyses de sensibilité ou en sous-groupes, méta-régression), si effectuées, en indiquant celles qui étaient prévues a priori	N/A
Résultats
Sélections des études	17	Indiquer le nombre d'études triées, examinées en vue de l'éligibilité, et incluses dans la revue, avec les raisons d'exclusion chaque étape, de préférence sous forme d'un diagramme de flux	14
Caractéristiques des études sélectionnées	18	Pour chaque étude, présenter les caractéristiques pour lesquelles des données ont été extraites (par exemple : taille de l'étude, PICOS, période de suivi) et fournir les références	16

35

Risques de biais relatifs aux études

	19	Présenter les éléments sur le risque de biais de chaque étude et, si possible, toute e ì valuation des conséquences sur les résultats (voir item 12)	16
Résultats de chaque étude	20	Pour tous les résultats considérés (positifs ou négatifs), présenter, pour chaque étude : (a) une brève synthèse des données pour chaque groupe d'intervention ; (b) les ampleurs d'effets estimés et leurs intervalles de confiance, idéalement avec un graphique en forêt (forest plot)	N/A
Synthèse des résultats	21	Présenter les principaux résultats de chaque méta- analyse réalisée, incluant les intervalles de confiance et les tests d'hétérogénéité	N/A
Risques de biais transversal aux études	22	Présenter les résultats de l'évaluation du risque de biais transversal aux études	N/A
Analyses complémentaires	23	Le cas échéant, donner les résultats des analyses complémentaires (par exemple : analyses de sensibilité ou en sous-groupes, méta-régression	N/A
Discussions
Synthèse des niveaux de preuve	24	Résumé les principaux résultats, ainsi que leur niveau de preuve pour chacun des principaux critères de résultat ; examiner leur pertinence selon les publics concerne ì s (par exemple : établissements ou professionnels de santé, usagers et décideurs)	16
Limites	25	Discuter des limites au niveau des études et de leurs résultats (par exemple : risque de biais), ainsi qu'au niveau de la revue (par exemple : récupération incomplète de travaux identifie ì s, biais de notification)	16
Conclusions	26	Fournir une interprétation générale des résultats dans le contexte des autres connaissances établies, et les impacts pour de futures études	16
Financement
Financement	27	Indiquer les sources de financement de la revue systématique et toute autre forme d'aide (par exemple : fourniture de données) ; rôle des financeurs pour la revue systématique	N/A

36

Académie d'Orléans-Tours Université de Tours Année 2022-2023

Mémoire de synthèse

Master 1 : Santé publique

(Prevention et promotion de la santé)

JEAN PHILIPPE Emerson

Les facteurs de retard diagnostic de l'endométriose : Une revue systématique de la

littérature

Résumé

Objectif : Dans le conteste de médiatisation actuelle de l'endométriose, l'objectif de cette étude était d'abord de faire un état des lieux des connaissances sur le retard diagnostic de l'endométriose, d'explorer les différentes variables impliquant le rôle des médecins et des patientes et de faire la répartition de ces variables en fonction des pays.

Méthode : 10 articles publiés sur PubMed et sciencedirect (1996- 2022) ont été analysés dans cette revue systématique. Le principal critère d'inclusion était que ces articles traitent des facteurs de retard diagnostic chez des patientes en âge de procréer pour lesquelles l'endométriose a été confirmées.

Mots clés : Endométriose, retard diagnostic, global, Médecins, patients

Abstract

Objective: In the contest of current media coverage of endometriosis, the objective of this study was first to make an inventory of knowledge on the late diagnosis of endometriosis, to explore the different variables involving the role of doctors and patients and to break down these variables by country.

Method: 10 articles published on PubMed and sciencedirect (1996-2022) were analyzed in this systematic review. The main inclusion criterion was that these articles address diagnostic delay factors in patients of childbearing age for whom endometriosis has been confirmed. Keywords: Endometriosis, delayed diagnosis, global, Doctors, patients.