La résilience, un tremplin pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

Mémoire de Christian Rafamatanantsoa A. H.

Promotion 13

Dans le cadre de la 1ère année du

Master Management de la solidarité internationale et de l'action

sociale

À l'institut Pedro de Béthencourt -IRCOM- Angers FRANCE

LA RESILIENCE, UN TREMPLIN POUR

L'INCLUSION DES PERSONNES EN

SITUATION DE HANDICAP

Sous la direction de :

Conseiller mémoire : Johan Glaisner

	23 rue Edouard Guinel - CS 10059 49136 Les Ponts-de-Cé cedex

Année universitaire 2017-2018

Charte de non-plagiat

Je, soussigné Christian Harifidy Rafamatanantsoa Andriamanantena étudiant à l'institut Pedro de Béthencourt en 1ère année de master, certifie que le texte présenté comme dossier (validé officiellement dans le cadre d'un diplôme européen) est strictement le fruit de mon travail personnel. Toute citation (sources internet incluses) doit être formellement notée comme telle, tout crédit (photo, illustration diverse) doit également figurer sur le document remis. Tout manquement à cette charte entraînera la non prise en compte du dossier et une sanction pouvant aller jusqu'à l'exclusion définitive.

Fait à Angers le 12 Juin 2018

Signature

A mon épouse et ma fille, Ma gratitude et ma dévotion.

Remerciements

Je remercie le Dieu tout puissant de m'avoir montré son Amour immense à travers son Fils.

Je souhaiterai remercier l'équipe de la Fondation MoveAbility du CICR de m'avoir donné leur confiance de poursuivre mes études.

Merci à Johan Glaisner, mon conseiller mémoire pour les conseils avertis pendant la réflexion et l'écriture de ce mémoire.

Merci au corps enseignant de l'IRCOM qui est pour moi sources de savoirs, de pratiques et de vie.

Merci à ma famille qui me pousse à surmonter les obstacles et me sort de ma zone de confort pour atteindre ma vision.

Merci à Solenne Chupin, mon collègue, amie, qui est ma source d'inspiration.

Merci à l'association Simon de Cyrène de m'avoir ouvert leur porte.

Sommaire

Remerciements Introduction

I. Questions de départ Erreur ! Signet non défini.
Chapitre 1: Théorie

II. Revue de la littérature Erreur ! Signet non défini.

II.1. Le contexte du handicap Erreur ! Signet non défini.

II.1.1. La situation des personnes en situation de handicap dans le monde Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.1. Quelques chiffres pour illustrer la situation actuelle Erreur ! Signet non
défini.

II.1.1.2. Le processus du handicap Erreur ! Signet non défini.
II.1.1.3. Les différents types d'incapacité qui conduisent au handicap .. Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.1. Incapacité physique Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.2 Incapacité sensorielle Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.2.1. Visuelle Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.2.2. Auditive Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.3. Incapacité liée au langage Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.4. L'incapacité intellectuelle Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.5. L'incapacité psychique Erreur ! Signet non défini.

II.1.1.3.6. Les maladies invalidantes : Erreur ! Signet non défini.

II.1.2. Existe-t-il un lien entre handicap et pauvreté, cas de Madagascar ? . Erreur ! Signet non défini.

II.1.3. L'Homme en situation de handicap, une représentation Erreur ! Signet non défini.

II.2. Entre l'inclusion et l'exclusion, Cas de Madagascar Erreur ! Signet non défini.

II.2.1. L'exclusion psychologique, souvent ignoré Erreur ! Signet non défini.

II.2.2. L'exclusion structurelle et infrastructurelle, un défi de taille Erreur ! Signet non

défini.

II.2 .3. L'exclusion institutionnelle ou légale, un enjeu énorme . Erreur ! Signet non défini.

II.3. La Loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la

citoyenneté des personnes handicapées, Cas de la France Erreur ! Signet non défini.

II.4. La résilience n'est-il pas un processus inné à l'homme et la société ? ... Erreur ! Signet non défini.

II.5. Mécanisme de la résilience, c'est si évident que ça Erreur ! Signet non défini.

CHAPITRE 2 : METHODOLOGIE DE RECHERCHE ERREUR ! SIGNET NON

DEFINI.

I. Cadre de l'étude Erreur ! Signet non défini.

II. Type d'étude Erreur ! Signet non défini.

II.1. Des entretiens ont été mené Erreur ! Signet non défini.

II.2. Observations Erreur ! Signet non défini.

III. Durée d'étude Erreur ! Signet non défini.

IV. Population d'étude Erreur ! Signet non défini.

IV.1. Critères d'inclusion Erreur ! Signet non défini.

IV.2. Critères d'exclusion Erreur ! Signet non défini.

V. Limites de notre étude Erreur ! Signet non défini.

VI. La transcription des données Erreur ! Signet non défini.

CHAPITRE 3 : RESULTATS ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.

I. La qualité du lien que la personne en situation de handicap avec l'autre dépend de

la relation qu'elle a avec elle-même Erreur ! Signet non défini.

I.1. La nécessité d'être regardé, traité, considéré comme humain positionne la personne en

situation de handicap à sa simple à nature humaine Erreur ! Signet non défini.

I.2. Le fait de partager des moments de la vie quotidienne avec d'autres personnes casse les

préjugés et met en évidence notre égalité devant la vie Erreur ! Signet non défini.

I.3. L'amour d'une personne, de la famille et le soutien d'une institution améliore considérablement la capacité d'une personne handicapée à voir son handicap comme un

simple caractéristique de sa vie mais non plus son identité Erreur ! Signet non défini.

II. Le regard tourné vers l'avenir et l'acceptation du passé répare le présent de la vie

des personnes en situation de handicap Erreur ! Signet non défini.

II.1. Il est nécessaire de se battre tous les jours pour avancer et surmonter les obstacles

qu'offre la vie Erreur ! Signet non défini.

II.2. Se pardonner et ensuite pardonner les autres ouvre une porte vers l'acceptation de la

situation de handicap et donne la capacité de s'élever pour un avenir meilleur Erreur !
Signet non défini.

III. Les cadres de vie, l'environnement, les règles dans laquelle les personnes

handicapées vives influencent leur indépendance Erreur ! Signet non défini.
III.1. L'amélioration de l'accessibilité des personnes handicapées aux structures et

infrastructures facilitent leurs adaptations à la vie Erreur ! Signet non défini.
III.2. La prise en charge effective précoce et multidisciplinaire augmente la chance des

personnes handicapées à participer dans la vie active Erreur ! Signet non défini.

DISCUSSION ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.

Conclusion

Bibliographie Annexe

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INTRODUCTION

« Au fond, j'aurai eu une belle vie. Les personnes handicapées devraient se concentrer sur les choses que leur handicap ne les empêche pas de faire, sans regretter ce dont elles sont incapables. Ne soyez pas handicapé dans l'esprit »1

C'est avec ces mots que nous voudrions commencer ce mémoire car ceux-ci reflètent très bien le contenu de ce travail. Tant sur sa forme que dans sa contenue. Cette phrase est de l'illustre astrophysicien Stephen W. Hawking qui hélas, nous a quitté cette année, qui tout au long de sa vie a montré une remarquable faculté d'adaptation à son environnement malgré son handicap. Un handicap qui n'est apparu que pendant ses études universitaires. Il a été diagnostiqué atteinte de la sclérose latérale amyotrophique à l'âge de 21 ans qui ne lui donnait pas un pronostic de 5 ans à vivre. Ce personnage si énigmatique et à la fois déroutant était à lui seul représentait l'image de la science moderne. Son handicap, qui ne l'est pas selon lui l'a transformé en héros des temps modernes et l'a poussé à surmonter des obstacles que nul homme avant lui ni même après qui soi-disant nous dirions valides, n'a osé faire ni même penser. Comme se livrer à des méditations sur l'existence de Dieu, ni de s'inquiéter de l'intelligence artificielle ou ses travaux sur les trous noirs. Stephen Hawking mourut à l'âge de 73 ans a vécu plus de la moitié de sa vie sur un fauteuil roulant. Cela ne l'a pas empêché de changer le monde, surtout son monde. Il a même changé l'image d'une personne en situation de handicap en une personne aimable et aimante.

Mais c'est quoi le handicap ? Nous sommes tous été confronté à un moment de notre existence à une déficience. Il peut être temporaire ou permanent selon lequel va emmener ou pas vers une incapacité, une limitation fonctionnelle à une restriction participative à la vie de la société. La loi Françaises définit le handicap comme "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant " ². Cette situation de handicap va bouleverser la vie de la personne elle-même mais aussi son entourage. Malgré cela, ils arrivent tant bien que mal à vivre et s'adapter à leurs conditions.

Cette capacité à rebondir d'un fait tragique, la capacité et le processus par lequel une personne victime d'un traumatisme se reconstruit malgré tout est définie par ce qu'on appelle la résilience. C'est un concept qui se développe et s'attribue dans plusieurs domaines comme la physique qui est d'ailleurs son origine, en la définissant comme la capacité d'un matériau à absorber de l'énergie quand il se déforme sous l'effet d'un choc et retrouver sa forme originelle.³

¹ HAWKING W. Stephen, La brève histoire de ma vie. Paris, Flammarion, 2013, p. 3, 126 p.

² Loi n° 2005-102 du 11 février 2005, ayant donné lieu à une définition reprise à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles

³ Le petit Larousse illustré 2018, Dictionnaires généralistes, Edition spéciale. Paris, 2017, 2106 p.

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Ces dernières années, elle est devenue à la mode et s'invite dans beaucoup de problématique et de discussion philosophique, politique, sociétale qui tend à faire perdre son sens et sa compréhension.

Dans le cadre de ce mémoire nous allons le rencontrer surtout dans le domaine philosophique à caractère social et communautaire en lien avec le handicap. Pour nous, la résilience fait référence aux ressources développées et appliquées par une personne, par un groupe ou par une communauté pour absorber et surmonter les effets destructeurs ou pathogènes des traumatismes et vivre ou parfois survivre, en maintenant une qualité de vie avec le moins de dommages possible.

En effet, ce phénomène de résilience bien que naturel chez l'homme, se manifeste différemment selon les individus, la société où même le contexte dans lequel la personne évolue. Les personnes en situation de handicap n'en sont pas exclues. Ces derniers, touchés dans leur corps, leur sens, leur mental, et parfois leur intérieur se heurtent à de nombreux obstacles, barrières et désavantage. Cette situation les positionne dans un état souvent qualifié de faiblesse. Notre étude nous emmènera dans les frontières subjuguant de la résilience et le handicap et nous tenterons d'élucider le vrai du réel dans le vécu de la personne en situation de handicap dans sa quête de sa participation effective et efficiente dans la société qui est l'inclusion. Cette dernière est caractérisée par une étape par laquelle des efforts sont entrepris et mis en oeuvre afin de s'assurer que tout le monde peut réaliser leur activité sociale dans la vie.

Ces thématiques me sont apparus comme une évidence. Etant orthoprothésiste de formation, le monde de la réadaptation et le handicap me passionnent et me font « vivre » dans le sens noble du terme. Le fait de vivre avec les personnes en situation de handicap dans leurs difficultés à s'identifier avec leur image, dans leurs joies inexprimables de pouvoir se remettre debout après de longues semaines d'apprentissage, dans leurs peurs pendant les premiers pas d'un amputé qui remarche pour la première fois. Voilà comment il est merveilleux de voir le sourire qui se dessine sur le visage d'un amputé qui n'arrivait pas à se mettre debout et que dorénavant arrive à marcher. C'est notre plus grande satisfaction.

De cette réflexion nous emmène à la problématique suivante : « La résilience suffit-elle en soit pour garantir l'inclusion d'une personne en situation de handicap dans la société ? »

Pour mener à bien notre travail nous sommes parties du paradoxe suivant : Comment se fait-il que les personnes en situation de handicap vivant dans les pays en développement qui rencontrent beaucoup plus de difficultés dans leur vie quotidienne arrivent à développer les mêmes capacités de résilience, voire même plus que leurs homologues vivant dans les pays occidentaux ? Pour tenter de répondre à notre problématique, les hypothèses que nous avançons sont les suivantes : Primo, le lien affectif forte que la personne en situation de handicap tisse avec une personne ou sa famille lui donne de la force d'ancrage dans la réalité de leur vie. Secundo, le cadre législatif et environnemental englobant les personnes en situation de handicap les considère comme des citoyens acteurs de leur propre développement. Tertio, le fait d'avoir accepté leur vulnérabilité leur ont donné la force de se relever et donner un autre sens à leur vie.

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Pour ce faire, nous allons dans un premier temps nous plonger dans l'univers de la littérature liée au handicap et la résilience. Ceci nous donnera un aperçu large mais suffisant pour rentrer dans la deuxième partie qui nous consacrerons à l'étude fait auprès de l'association Simon de Cyrène. Enfin, la troisième partie que nous allons dédier aux résultats de notre étude ainsi que notre analyse en vue des recommandations avant de conclure.

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Chapitre 1 : Cadre conceptuel

I. Questions de départ

Cette partie du travail nous emmènera vers des questionnements qui orienteront les idées et les démarches ainsi que le cheminement de notre raisonnement.

L'OMS, l'Organisation Mondiale de la santé considère le handicap comme un problème de santé publique mondial, c'est une question de droits de l'homme et une priorité de développement. Ce triptyque suffit à lui seul d'expliquer la gravité de la situation du handicap dans le monde en ce moment. On dénombre 1 milliard de personnes en situation de handicap dans le monde soit 15 % de la population. Une personne sur sept est concernée⁴. Cela nous donne un aperçu qui fait froid dans le dos, vu l'impact socio-économique et géostratégique que cela engendre sur la population mondiale. 80 % de ces personnes vivent dans les pays en voie de développement et la plus grande partie en Afrique subsaharienne.

Des questionnements ont lieu d'être posés, comment se fait-il que la majeure partie de ces personnes en situation de handicap vive dans les pays dites du sud ? Est ce qu'il y a vraiment un lien de cause à effet entre le handicap et la pauvreté et vice versa ? Est-ce que le fait de vivre dans un pays développé suffit pour qu'une personne arrive à surmonter sa situation de handicap ? Est-ce que la résilience suffit à elle toute seule de garantir l'intégration sociale et l'inclusion de ces personnes ?

Toutes ces questions plus pertinentes les unes que les autres nous délimitent l'étendue de notre problématique. C'est la frontière entre l'étude sociale de l'intégrité humaine, en passant par les mécanismes de production du handicap et ses impacts sur la personne et dans la société avec qui elle évolue. Enfin les mécanismes et les processus de restructuration du « moi » définie par les théories développées par le psychanalyste allemand Sigmund Freud et repris par ces homologues contemporains comme Luquet Pierre et al.⁵, dans la recherche d'une nouvelle situation ou état plus stable.

Dans ma démarche scientifique je vais m'élargir sur ces différents espaces. Tout en restant suffisamment pragmatique et lucide, nous allons surfer dans les vagues de la pensée de différents auteurs qui eux ont suffisamment un brun d'utopisme pour atteindre le summum de la connaissance du sujet qu'on va essayer de décortiquer.

Dans un souci de clarté et d'homogénéité de notre travail, nous n'hésiterions pas introduire des illustrations et exemples concrets montrant des vécus et exemples, comme le confirme Pascal Ide « vaut l'axiome fondant l'importance de l'exemple : la parole montre où est le bien, seul l'exemple montre qu'il est possible de le vivre »6

⁴ OMS, Projet de plan d'action mondial de l'OMS relatif au handicap 2014-2021 : un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées. Genève, 2013, 28 p.

⁵ LUQUET Pierre, « Nature, fonctions et résultats des identifications précoces. Perspectives métapsychologiques », dans Les identifications. Sous la direction de Luquet Pierre. Paris, Presses Universitaires de France, « Le fil rouge », 2003, p. 57-115. URL : https://www.cairn.info/les-identifications--9782130533191-page-57.htm Visité le 11/05/2018

⁶ Pascal IDE, est-il possible de pardonner ? Saint-Paul, Versailles, 1994, p 12, 221 p.

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II. Revue de la littérature

II.1. Le contexte du handicap

Ce chapitre tentera de répondre à un questionnement : Le handicap est-il alors un attribut ou la conséquence d'un processus évolutive ? Pour ce faire, nous allons d'abord situer le contexte général du handicap et puis en tirer ses différents aspects.

Pour être explicite dans notre démarche nous allons tout d'abord donner quelques définitions

Déficience : Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique.

La déficience correspond à l'aspect lésionnel. Elle peut être temporaire ou permanente. Elle n'implique pas que l'individu soit malade.

Incapacité : Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction

(résultant d'une déficience), partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.

Désavantage social ou handicap : Dans le domaine de la santé, le désavantage social pour un individu donné résulte d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels).⁷

II.1.1. La situation des personnes en situation de handicap dans le monde II.1.1.1. Quelques chiffres pour illustrer la situation actuelle

Dans le Rapport Mondial sur le Handicap, l'Organisation Mondiale de la Santé et la Banque Mondiale estiment que : plus d'un milliard de personnes vivent avec un handicap, sous une forme ou sous une autre, soit environ 15% de la population mondiale. 110 millions de personnes (2,2 % de la population mondiale) ont de très grandes difficultés fonctionnelles.⁸

« Le handicap touche de manière disproportionnée les populations vulnérables. Les résultats de l'enquête sur la santé dans le monde indiquent une plus forte prévalence dans les pays à faibles revenus que dans les pays à revenu élevé. La prévalence est également plus forte dans le quintile le plus pauvre des populations, chez les femmes et chez les personnes âgées ».⁹

20% soit 1 personne sur 5 des personnes les plus pauvres vivant dans les pays en développement muni d'un handicap.

⁷ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

⁸ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

⁹ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

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En 2005, l'UNICEF estimait à 150 millions le nombre d'enfants handicapés de moins de 18 ans. Les enfants handicapés sont moins susceptibles d'entrer à l'école et sont moins nombreux, en proportion, à y rester et à y progresser. Chaque année, environ 20 millions de femmes deviennent handicapées par suite de complications durant la grossesse ou à la naissance.¹⁰

12 millions de Français (sur 66 millions) sont touchés par un handicap, 1,5 million sont atteints d'une déficience visuelle et 850 000 ont une mobilité réduite. Selon les statistiques, 85 % des personnes handicapées le deviennent après l'âge de quinze ans, ce qui fait du handicap dit " acquis " la situation la plus répandue.¹¹

A Madagascar 7,8 % de la population sont en situation de handicap soit 1,7 million sur les 23 millions de la population¹².

Une réelle augmentation de ces chiffres est constatée par les enquêtes menées par différents organismes internationaux comme l'OMS, FNUAP et autres. En effet cela est dû en partie parce que nous vivons plus longtemps, et parce que des maladies chroniques comme le diabète et les maladies cardio-vasculaires sont en augmentation. D'autres facteurs environnementaux, comme les accidents de la route et les catastrophes naturelles, ainsi que les guerres dans différentes parties de la planète contribuent à l'augmentation des chiffres.

Cette augmentation constitue une énorme préoccupation de la part des responsables qui oeuvrent dans le domaine du handicap mais pas seulement. Une très large proportion de la population mondiale représente un fardeau pour l'humanité. Ces personnes en situation de handicap sont parfois dans la plupart des cas vivent dans des conditions très difficiles et inacceptables.

II.1.1.2. Le processus du handicap

Le handicap a été perçu de différentes manières et se déclinait en plusieurs concepts qui ont évolué dans le temps. En effet, il existe deux concepts qui subsistaient :

Le modèle individuel qui aborde la thématique du handicap que sur le point de vue médicale et caritative. Le premier aborde et sollicite les systèmes de la santé et médicale ou de la réadaptation pour essayer de « réparer » ou « restaurer » un état de la personne. Le deuxième intervient la générosité de la société pour leur venir en aide. Ces deux volets du modèle individuel sont tous les deux en lien avec une problématique liée à la personne elle-même. Bien que différente dans leur approche ce modèle se focalise l'intervention du handicap sur l'individu.

De l'autre côté, le modèle social du handicap. En effet cette approche se caractérise par la focalisation sur la manière dont la société s'organise. C'est l'environnement dans lequel la

¹⁰ LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013

RÉSUMÉ. UNICEF. 2013 https://www.unicef.fr/sites/default/files/userfiles/UNICEF_Resume_Rapport-situation-enfants-monde_2013_handicapes.pdf Visité le 04/06/2018

11 « Les chiffres clés de l'aide à l'autonomie 2016 », CNSA, 20 pages. 2016 https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_chiffrescles2016-web.pdf Visité le 04/06/2018

¹² Rapport sur la situation de handicap à Madagascar. Handicap international. 2007.

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personne interagisse qui fait qu'elle est handicapée. Les barrières externes et environnementales constituent leurs limites mais non plus des facteurs internes.

Finalement, le handicap n'est pas un attribut mais un état ou une situation qui est en lien avec des facteurs externes à la personne. Cette différenciation est importante pour la suite de notre étude car elle servira de guide pour les différentes argumentations.

P. a dit « C'est la société qui nous handicape, pas nos déficiences » 13

Selon le PPH, une situation de handicap correspond à la non-réalisation ou réalisation partielle des habitudes de vie, c'est-à-dire des activités courantes ou du rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel et qui assure sa survie et son épanouissement.

- La situation de handicap n'est pas un état figé mais évolutif.

- C'est une notion relative qui est variable en fonction du genre, de l'âge, du contexte et de l'environnement.

- C'est un état qui peut être modifié grâce à la réduction des déficiences ou au développement des aptitudes (action sur les facteurs personnels) ainsi qu'à l'adaptation de l'environnement (action sur les facteurs environnementaux).

Le modèle de développement humain-Processus de production du handicap (MDH-PPH) est un modèle conceptuel écosystémique facilitant l'identification, la description et l'explication des causes et des conséquences des maladies, des traumatismes et autres atteintes au développement de la personne. Essentiellement, il démontre que seule une prise en compte équilibrée des facteurs personnels - facteurs identitaires, systèmes organiques, aptitudes - et des facteurs environnementaux permet de comprendre l'apparition des situations de handicap ou des situations de participation sociale vécues par les personnes ayant des incapacités.¹⁴

En agissant sur ces facteurs, il est ainsi possible de transformer une situation de handicap en situation de participation sociale. Comme nous démontre le schéma suivant.¹⁵

¹³ Entretien. Annexes

¹⁴ FRANCIS CHARRIER, Qu'est-ce que le MDH-PPH ? 3 avril 2013 < https://www.edcan.ca/articles/quest-ce-que-le-mdh-pph/?lang=fr> visité le 06/06/2018

15 : Formation sur le Modèle de développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PPH) 2010, Source : http://villeinclusive.com/solution/formation-mdh-pph/ Visité 10/06/2018

Source : < https://www.edcan.ca/articles/quest-ce-que-le-mdh-pph/?lang=fr> visité le 06/06/2018

Figure N°1 : Le processus de la production du handicap (version 2010)

II.1.1.3. Les différents types d'incapacité qui conduisent au handicap

Le handicap trouve ces origines à partir des incapacités :

II.1.1.3.1. Incapacité physique

Les déficiences neuromusculaires, déficiences squelettiques, une déficience physique affecte la capacité de se déplacer ou de coordonner et de contrôler le mouvement lors de l'exécution de tâches. Une déficience physique peut également affecter la capacité d'utiliser ou de sentir certaines parties du corps.

Différents systèmes de carrosserie peuvent être impliqués :

· Musculosquelettique impliquant les articulations, les membres et les muscles associés ;

· Neurologique impliquant le système nerveux central (cerveau, moelle épinière ou nerfs périphériques).

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Il existe un large éventail de condition qui peut entraîner une déficience physique, notamment

· Paralysie cérébrale

· Spina bifida

· Dystrophie musculaire

· Arthrite

· Ostéogenèse imparfaite

· Malformation congénitale des membres

· Certaines lésions cérébrales acquises

· Quelques conditions orthopédiques.

Certains problèmes de santé chroniques et/ou médicaux tels que les brûlures ou le cancer peuvent également influer sur le développement physique d'un élève, entraînant une déficience.

Une déficience physique peut être :

· Présente dès la naissance (congénitale) ou acquise ultérieurement (par exemple par un accident ou une maladie) ;

· Progressive ou non progressive (il s'agit de savoir si l'État augmente ou non dans l'étendue ou la sévérité).

II.1.1.3.2 Incapacité sensorielle II.1.1.3.2.1. Visuelle

C'est la déficience visuelle faible vision daltonisme cécité la déficience visuelle représente un continuum, de personnes avec une vision très pauvre, à des gens qui peuvent voir la lumière, mais pas de formes, à des gens qui n'ont aucune perception de la lumière à tous. Cependant, pour une discussion générale, il est utile de penser que cette population représente deux grands groupes : ceux qui ont une vision faible et ceux qui sont légalement aveugles. Il y a environ 8,6 millions de personnes ayant une déficience visuelle (3,4% de la population américaine). Dans la population âgée, le pourcentage de personnes ayant une déficience visuelle est très élevé.

Une personne est qualifiée légalement aveugle quand son acuité visuelle (acuité de la vision) est 20/200 ou pire après correction, ou quand son champ de vision est moins de 20 degrés dans le meilleur oeil après correction. Il y a environ 580 000 personnes aux États-Unis qui sont légalement aveugles.

La déficience visuelle comprend des problèmes (après correction) telle que la vision floue, film sur l'oeil, la vision brumeuse, extrême proche ou hypermétropie, la distorsion de la vision, les taches devant les yeux, les distorsions de couleur, les défauts de champ visuel, vision du tunnel, pas de vision périphérique, sensibilité anormale à la lumière ou à l'éblouissement, et cécité nocturne. Il y a environ 1,8 million de personnes aux États-Unis avec des déficiences visuelles sévères qui ne sont pas légalement aveugles.

De nombreuses maladies causant de graves déficiences visuelles sont fréquentes chez les personnes vieillissantes (glaucome, cataracte, dégénérescence maculaire et rétinopathie

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diabétique). Avec les tendances démographiques actuelles vers une plus grande proportion de personnes âgées, l'incidence des déficiences visuelles va certainement augmenter.

II.1.1.3.2.2. Auditive

Les déficiences auditives sont la perte de l'audition conduisant à la surdité. Les déficiences auditives rendent difficile ou impossible d'entendre les conférenciers, d'accéder à du matériel multimédia et de participer aux discussions.

Nous donnons ici quelques exemples de palliatif pour les sourds ou malentendants :

· Interprète, sous-titrage en temps réel, système FM, NoteTaker

· Films ouverts ou fermés sous-titrés, utilisation d'aides visuelles

· Travaux écrits, instructions de laboratoire, résumés de démonstration.

· Système d'alerte visuelle pour les urgences de laboratoire

· Utilisation du courrier électronique pour des discussions de classe et privées

II.1.1.3.3. Incapacité liée au langage

En effet c'est l'altération du langage de la parole. C'est un trouble de la parole et du langage impliquant les structures neurologiques, cognitives et/ou physiques et les fonctions spécifiques au traitement de la parole-langage. La déficience se rapporte à la capacité d'un élève à comprendre la langue et/ou la production de la parole et/ou à produire des résultats qui ont une incidence significative sur le progrès scolaire de l'élève par rapport à sa cohorte d'âge.

Le diagnostic et son impact éducatif doivent être corroborés par les données fournies par l'orthophoniste et l'équipe éducative. Le diagnostic et l'impact doivent être vérifiés par le pathologiste responsable du langage vocal approprié et par l'officier d'orientation principal. II.1.1.3.4. L'incapacité intellectuelle

La dyslexie spécifique, le déficit de l'attention, les symptômes des troubles d'apprentissage sont un ensemble diversifié de caractéristiques qui affectent le développement et la réussite. Certains de ces symptômes peuvent être trouvés chez tous les enfants à un certain moment au cours de leur développement. Cependant, une personne ayant des troubles d'apprentissage a un groupe de ces symptômes qui ne disparaissent pas.

Symptômes les plus fréquemment affichés :

· Durée d'attention courte

· Mauvaise mémoire

· Difficulté à suivre les instructions

· Incapacité de discriminer entre/entre les lettres, les chiffres ou les sons

· Mauvaise lecture et/ou capacité d'écriture

· Problèmes de coordination oeil-main ; mal coordonné

·

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Difficultés de séquençage

· Désorganisation et autres difficultés sensorielles

Autres caractéristiques pouvant être présentes :

· Effectue différemment de jour en jour

· Réponds de manière inappropriée dans de nombreux cas

· Distrait, agité, impulsif

· Difficile à discipliner

· Ne s'ajuste pas bien pour changer

· Difficulté à écouter et à se souvenir

· Difficulté à sonder les mots

· Lettres inversées

· Place les lettres dans une séquence incorrecte

· Difficulté à comprendre des mots ou des concepts

· Développement de la parole retardé ; discours immature

II.1.1.3.5. L'incapacité psychique

L'arriération mentale comprend la mémoire, la perception, la résolution de problèmes, la conceptualisation et les déficits d'attention. Ceci peut résulter d'une série de conditions telles que l'arriération mentale, l'autisme, les lésions cérébrales, la maladie de Parkinson, la maladie d'Alzheimer et la vieillesse.

II.1.1.3.6. Les maladies invalidantes :

Toutes les maladies respiratoires, digestives, parasitaires, infectieuses (diabète, hémophilie, sida, cancer, hyperthyroïdie...) peuvent entraîner des déficiences ou des contraintes plus ou moins importantes. Elles peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives. Près de la moitié des maladies invalidantes est d'origine respiratoire ou cardio-vasculaire.

Nous avons tendance à associer ces incapacités à la pauvreté. En effet, l'absence de couverture sanitaire, le coût élevé des soins de santé, les problèmes de salubrité corroborent à l'affection de la qualité de vie d'une population.

II.1.2. Existe-t-il un lien entre handicap et pauvreté, cas de Madagascar ?

Madagascar est une nation insulaire de la côte du Sud-Est de l'Afrique, avec une population Environ 22 millions, lui conférant le pays le plus peuplé dans le Région Océan Indien. Il se classe aussi parmi les pays les plus pauvres au monde, avec 89 % approximatifs de sa population vivant au-dessous du seuil de pauvreté. Situé à l'est de la côte de l'Afrique Madagascar est la quatrième plus grande île au monde, avec une surface 30 pour cent plus grande que la Suède. La nature et le climat varient grandement d'est en ouest, mais aussi du nord au sud en raison de sa position à l'océan Indien et sa topographie. Du nord au sud il y a les grandes chaînes de

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montagnes qui contribuent aux différences climatiques majeures. Sur le côté est il y a des forêts tropicales humides, tandis que le côté ouest consiste en des paysages de steppe et de désert. Le climat diffère aussi beaucoup au cours de l'année, où les cyclones et des inondations sont courants pendant la saison des pluies. L'infrastructure est très pauvre et les routes sont souvent détruites par la pluie pendant les périodes de pluie.

Selon le rapport mondial sur le handicap publié par l'OMS. Il y a une grande corrélation entre le handicap et la pauvreté surtout dans les pays en développement. Les personnes handicapées ont généralement des problèmes liés à éducation. En outre, cette population pauvre a des résultats de santé plus mauvais. De plus, il est bien connu que les parties du monde où les besoins de réadaptation sont les plus importants sont aussi ceux où la quantité de ressources est la plus faible. L'Afrique est une de ces régions où les besoins sont importants et les ressources exploitées sont faibles, ce qui est souvent synonyme de la pauvreté, l'infrastructure inadéquate, la perturbation sociale par la guerre et l'agitation civile, des défis de gouvernance, des épidémies, le manque d'installation sanitaire, et aussi un gap considérable entre le personnel de réadaptation comparé aux pays plus riches.

Pour résoudre ce problème, l'OMS a introduit une nouvelle approche reconnue dans les années 1970 comme la réadaptation à base communautaire (RBC) actuellement appelée développement inclusif à base communautaire. On pense que les ressources spécialisées en réadaptation devraient être planifiées et centralisées, mais il y a des mesures à prendre au niveau local, dans la communauté. Il est proposé que certaines personnes, qui ne sont souvent pas spécialisées dans la santé ou la réadaptation, reçoivent une formation de base du personnel des hôpitaux pour se renseigner sur les traitements de base. Ils peuvent alors travailler dans leur communauté et, de cette manière, il leur est plus facile d'accéder au premier contact nécessaire avec le système de santé. Par exemple, en 2005, il n'y avait que 24 écoles dans les pays en développement qui éduquaient chaque année 400 orthoprothésistes. Les centres de formation existants pour les orthoprothésistes et d'autres professions de réadaptation sont globalement insuffisants par rapport aux besoins.

Nous avons mené une revue de la littérature utilisant des bases de données électroniques, principalement l'article entre 2004 et 2017, a été conduit : les mots-clés étaient la poliomyélite, le handicap, la lèpre, Amputé, poliomyélite, diabète, santé et communautés. Il est apparu que très peu de recherche existe sur le handicap à Madagascar. Les groupes de cas et les petites éruptions de vaccin de poliovirus sont arrivés Madagascar en 2002 et 2005. Le dernier cas d'éruption de poliomyélite sauvage dans le pays était en 1997. Cela signifie que des jeunes (Très probablement entre 25 et 30 ans) luttent toujours avec les conséquences de la paralysie de poliomyélite. Dr Jean Michel Heraud de l'Institut Pasteur Madagascar nous a informés qu'il y a eu très peu de cas à Antananarivo en 2002, 7 cas isolé à Taolagnaro. En 2005, 5 Cas isolés à Tuléar. Néanmoins, la crise politique en cours a provoqué une diminution du taux de vaccination à moins de 40 % dans la région du sud. Nous sommes résolus dans notre raisonnement que les données sont biaisées et de nombreux cas sont ignorés ou non enregistrés. La population habite à distance considérable par rapport aux centres de santé, ou d'une école

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ou n'importe quelle forme installation sanitaire. À côté de la distance physique, il y a la pauvreté qui limite l'accessibilité aux soins.

Dans la plupart des cas, le handicap est cité comme cause mais aussi conséquence de la pauvreté. C'est un cercle vicieux. Le schéma précédant nous montre le lien étroit qui relie les deux.

Source : DFID, Les relations entre pauvreté et handicap. p.4

Des conditions de vie insalubres et dangereuses, tel qu'un logement, une alimentation en eau et un assainissement inadéquat, des conditions de transport et de travail dangereux. L'absence ou l'inaccessibilité (liées à des obstacles environnementaux et/ou économiques) des soins médicaux ou de la réadaptation opportune et adéquate. Les personnes handicapées font face à des coûts liés au handicap tels que l'aide à la personne, les soins médicaux ou les aides techniques. Ces frais supplémentaires augmentent pour elles le risque, à revenu égal, d'être plus pauvres que les autres. Dans les pays à faibles revenus, les personnes handicapées ont un risque supérieur de 50 %, par rapport à la population sans handicap, de devoir faire face à des dépenses de santé catastrophiques.¹⁶

L'accès restreint à l'éducation et l'emploi. Les personnes handicapées ont une probabilité plus grande de ne pas travailler et sont en générales moins bien rémunérées quand elles ont un emploi. Les taux d'emploi pour les hommes handicapés (53 %) et les femmes handicapées (20 %) sont inférieurs à ceux des hommes (65 %) et femmes (30 %) non handicapées.

L'exclusion de la vie sociale : les personnes handicapées n'ont souvent pas accès aux espaces publics à cause de barrières physiques et, souvent, les personnes handicapées ne peuvent pas

¹⁶ Rapport mondial sur le handicap, OMS, Genève, 2011

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participer aux prises de décision politiques. Par conséquent, les taux de pauvreté sont plus élevés pour les personnes handicapées que pour celles qui ne le sont pas.¹⁷

Oui mais alors comment vivent t'ils leur vie ces personnes en situation de handicap ? le chapitre suivant tentera d'y répondre.

II.1.3. L'Homme en situation de handicap, une représentation

L'homme est par sa nature se considère comme un être matérialisé par un corps charnel qui n'est autre qu'un support visible et la représentation externe de son existence. Voilà encore une autre question qui nous vient : est-ce qu'elle se limite seulement à ça ? Cette question nous emmène à une autre : Comment pourrions-nous faire la représentation de l'être humain ? Dans une approche tout à fait directe et analytique, nous allons tenter de les répondre. En effet, l'être humain est représenté comme un ensemble d'entités, d'états qui sont entremêlés et indissociables qui est le corps, l'esprit et l'âme. Ce triptyque significatif détermine un pilier fondamental dans la représentation de l'Homme. Car cette dernière forme un tout.

Dans l'évolution de notre raisonnement, Nous avons tendance à hiérarchiser ces trois entités et donner place à une relation de subordination dans le sens littérale du terme mais non péjoratif entre le corps et l'âme. L'esprit est souvent mis à part car il est souvent associé à une instance divine qui lui donne un tout autre statut. L'esprit qui relie l'être humain à la création et à l'univers. Mais pour revenir à notre relation de subordination, nous percevons souvent que le corps doit suivre les ordres de l'âme sans pouvoir répondre et penser car c'est l'âme qui pense et non le corps. D'où l'idée d'une âme pensante où le jugement, l'appréhension, les sentiments, la colère sont les locataires.

Dans le domaine du handicap, la personne est souvent altérée dans et sur son enveloppe corporelle. Cette relation étroite et interdépendante du corps et de l'âme est bouleversée si bien que la représentation de l'Homme étant dans une situation de handicap est biaisée. Ces dernières années, beaucoup de recherches et de publications ont été faites. Tous les auteurs ont un point commun et sont unanimes. Ils confirment l'interaction entre psychisme et le corporel. La dissociation entre les deux entraine une non-acceptation de la personne dans son existence et le met en danger. L'harmonie qui régnait avant s'expliquait par des mécanismes de rejet de soi mais aussi des autres. La personne n'arrive pas à s'identifier dans ce corps qui ne lui ressemble pas ou plus. Et souvent le passage par le phénomène de deuil est souvent long et parsemé d'embuche.

Etymologiquement, le mot deuil exprime en partie tout ce qui accompagne cette épreuve : les manifestations sociales et psychologiques, chez l'adulte et chez l'enfant. Assez récemment, le deuil a ainsi fait l'objet de travaux de recherche qui s'ouvrent sur des pratiques d'aide aux personnes en situation de handicap. En français, les mots « deuil » et « douleur » sont issus du verbe latin dolere ou souffrir¹⁸. Cela veut dire que le fait de l'installation de ce déséquilibre

¹⁷ Rapport mondial sur le handicap, OMS, Genève, 2011

¹⁸ BAUSSANT-CRENN Camille, « Le deuil : aspects cliniques, théoriques, thérapeutiques », dans Accompagner des personnes en deuil. Toulouse, ERES, « Pratiques du champ social », 2004, p. 15-37. DOI :

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induit à la personne des souffrances et se manifeste par diverses façons. Le passage par les cinq étapes du deuil illustre ce moment qui s'étale dans le temps mais aussi dans l'espace. Le travail du deuil a été décrit par Dr Elisabeth Kübler Ross qui l'a subdivisé en cinq étapes.¹⁹ Le déni, la colère, la dépression, le marchandage, l'acceptation.

Cette situation de handicap emmène dans la plupart des cas à l'exclusion.

II.2. Entre l'inclusion et l'exclusion, Cas de Madagascar

L'inclusion est le processus par lequel chaque personne (indépendamment de l'âge, du handicap, du sexe, de la religion, de l'orientation sexuelle ou de la nationalité) peut accéder et participer pleinement à tous les aspects d'une activité ou d'un service de la même manière que n'importe quel autre membre de la communauté. Elle est à différencier de l'intégration sociale qui n'est qu'une partie de l'inclusion

La première question que l'on est en droit de se poser est de savoir pourquoi, au regard des multiples instruments existants pour la défense des droits humains, il s'avère nécessaire de développer un instrument spécifique aux personnes en situation de handicap

Le premier élément de réponse réside dans l'ampleur de la problématique du handicap au regard du nombre de personnes concernées : il existe aujourd'hui plus de 650 millions de personnes handicapées dans le monde, soit 15% de la population mondiale.

Le second élément de réponse réside dans les limites à la participation sociale des personnes en situation de handicap du fait de leur difficile accès à l'éducation, à la santé, et au monde du travail, fait qu'il y a un faible taux d'insertion dans la société.

Si les droits relatifs aux personnes en situation de handicap sont en principes couverts par les instruments « droits de l'homme » existants par ailleurs, un certain nombre de problématiques spécifiques empêchent les personnes en situation de handicap de jouir pleinement de leurs droits. C'est dans cet esprit qu'une approche spécifique s'avère nécessaire.

Malgré de bonnes initiatives qui restent encore éparses ou isolées, la jouissance et le respect des droits des personnes en situation de handicap vu sous le prisme de la participation communautaire, l'accès aux différents services de base et la prise en compte au niveau étatique, demeurent insatisfaisants. Cela nous emmène à parler de l'exclusion.

Il existe trois types d'exclusion à l'égard des personnes en situation de handicap en matière d'accès aux services, et ce quel que soit le domaine étudié. Ces trois types d'exclusion étant :

II.2.1. L'exclusion psychologique, souvent ignoré

Ce type d'exclusion se manifeste à travers des humiliations verbales et attitudes excluantes de la part des membres de la communauté voire de la part de l'entourage immédiat de la

10.3917/eres.berco.2004.01.0015. URL : ? https://www.cairn.info/accompagner-des-personnes-en-deuil--9782749202228-page-15.htm? visité le 11/05/2018

¹⁹ KUBLER-ROSS Elisabeth, DESSLER David. Sur le chagrin et sur le deuil. Pocket, 2011, p. 32-36, 288 p.

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personne en situation de handicap. Ces derniers sont mêmes victimes de violences psychologiques, physiques et sexuelles en lien avec leur handicap.

Sont retenus comme principaux éléments explicatifs de cette exclusion :

· La perception négative vis-à-vis du handicap et des personnes en situation de handicap. Dans l'ensemble du pays, la plupart des gens considèrent encore le handicap comme une malédiction ou un envoûtement qui a frappé la famille à la suite d'un acte de transgression d'une coutume ou d'un interdit,

· Nombreux sont encore les membres de la communauté qui pensent que le handicap est contagieux, Un regard qui se focalise sur la déficience et l'incapacité génère une attitude excluante et humiliante vis-à-vis des personnes handicapées et constitue un frein à la participation de ces dernières dans la vie communautaire,

· Les conséquences psychologiques et physiques de ces actes sur les personnes en situation de handicap aggravent les incapacités qui les affectent. Le sentiment de peur, de honte, l'enfermement et l'isolement les empêchent de s'épanouir.

II.2.2. L'exclusion structurelle et infrastructurelle, un défi de taille

Certains domaines d'activités ou certaines structures ne sont pas adaptés à l'accueil des personnes en situation de handicap. Et même si la participation des PSH dans ces domaines et structures ne se voit pas proscrite, bon nombre d'infrastructures et d'outils de communication ne sont pas adaptés à leur niveau de mobilité et à leur mode de communication. On parle ici de l'inaccessibilité physique des infrastructures tant publiques que privées et l'inaccessibilité à l'information. A titre d'illustration, voici quelques aménagements pour faciliter l'accès physique comme la construction suivant les normes d'accessibilité universelle pour faciliter :

· La mobilité et l'accès (rampes d'accès et escaliers, portes élargies et à ouverture facilitée, aménagement des cours, des parkings, des chaussées pour piétons, facilitation de l'accès aux transports publics), l'utilisation (toilettes publiques, l'accès à l'eau, l'adéquation de la taille, des hauteurs et de la fonctionnalité des mobiliers, instruments et outils de travail)

· La facilitation d'accès à l'information comprend généralement la diversification des outils d'information pour mieux toucher tous les types de déficience

· Supports visuels pour les personnes ayant une déficience auditive (y compris la langue des signes) et intellectuelle, supports auditifs pour les personnes ayant une déficience visuelle, supports tactiles pour les personnes ayant une déficience visuelle

Il est à noter qu'à ces déficiences sensorielles peuvent être associées des déficiences multiples complexe de fait de la nécessité d'adaptation des moyens ou outils de communication. Ne citons pour exemple que celui des personnes en situation de handicap cumulant déficience

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visuelle et auditive : leur mode de communication sera par exemple basé sur le touché (communication par pressions tactiles codifiées), celui-ci s'apparentant à un langage à part entière.

II.2 .3. L'exclusion institutionnelle ou légale, un enjeu énorme

La plupart des textes législatifs, programmes et plans d'actions, ainsi que les organisations et manifestations de tous genres ne tiennent pas en compte les personnes en situation de handicap et leurs besoins. Elles sont désavantagées et ne peuvent pas jouir comme tous de leur plein droit à la participation sociale ni de leur droit d'accès à l'information. Le principe d'égalité des chances prôné par les déclarations internationales relatives aux droits humains (déclaration universelle des droits de l'homme, Convention relative aux droits de personnes en situation de handicap, Convention Internationale des droits de l'Enfant, ...) sont bafoués. Prenons pour exemple l'exercice du droit de vote : le plaidoyer des organisations de personnes handicapées a consisté tout au long de l'année 2013 à sensibiliser les décideurs sur les difficultés vécues par les personnes en situation de handicap en termes d'accès à l'information (période de propagande) et en termes d'accès au vote à proprement dit. Cet exemple qui touche à l'un des droits fondamentaux de tout citoyen mérite de fait une attention particulière. L'étude de base a fait ressortir trois causes majeures et non exhaustives à ces exclusions :

· Un criant manque de moyens aussi bien techniques que financiers

· Une non-priorisation de la prise en compte des besoins des personnes en situation de handicap pouvant être due à l'absence de volonté, de compréhension et d'acceptation, à la méconnaissance, voire la négligence des décideurs et personnes en situation d'autorité

· Une conception restrictive du handicap : considéré comme un problème individuel (niant ainsi le rôle de la communauté, de la société), le handicap est communément vu sous l'angle strictement médical (faisant ainsi abstraction des facteurs environnementaux et sociétaux).

Garant du respect de l'égalité des droits des citoyens et de l'équité, l'État malagasy s'est engagé à agir en faveur des personnes en situation de handicap à travers les textes législatifs tels que :

La loi 97-044 du 2 février 1998 sur les droits des personnes handicapées suivie du décret 2001162 et de six arrêtés d'application en 2004 sur les droits sociaux, à l'éducation, à la formation professionnelle, à la santé, à l'emploi et sur la carte d'invalidité. Des mesures spécifiques pour les PSH comme stipulées dans la législation du travail ou encore dans le code de procédure pénale. Celle-ci est en parallèle avec la loi française n° 2005-102 du 11 février 2005, ayant donné lieu à une définition reprise à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles

L'enjeu de fond réside actuellement dans la non application de ces textes, qui, sous réserve de l'allocation de ressources suffisantes, comportent une excellente base pour faire avancer

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drastiquement la réalisation des droits des personnes en situation de handicap Madagascar mais aussi valable sur le cas de la France.

II.3. La Loi n°2005-102 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, Cas de la France

La loi du 11 février 2005 définit pour la première fois en France le terme d'handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». Par ailleurs, cette loi complète et/ou renforce certaines dispositions des lois précédentes. Elle crée notamment une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans chaque département sous la direction du Conseil Général. Celle-ci a pour rôle d'accueillir, d'informer, d'accompagner et de conseiller les personnes handicapées ainsi que leur famille, mais elle a aussi pour mission de sensibiliser tous les citoyens au handicap. Chaque MDPH met en place une Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui remplace les Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel (COTOREP). Les CDAPH sont composées de représentants du Conseil Général, des établissements publics de l'État, des organismes de protection sociale, des organisations syndicales, des associations de parents d'élèves mais aussi de représentants des personnes en situation de handicap et du conseil départemental consultatif des personnes handicapées. Leu rôle est de prendre des décisions quant à l'orientation des personnes handicapées mais aussi quant aux aides et prestations qui leur sont proposées.

La loi instaure également un droit à compensation des conséquences du handicap, qui permet de couvrir les aides nécessaires aux personnes handicapées : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion professionnelle, des aménagements du domicile... ». Ce droit constitue l'un des fondements de cette loi. Elle instaure aussi deux compléments de l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) : le complément de ressources et la majoration pour la vie autonome. De plus, elle rend l'AAH cumulable avec une rémunération de travail.

Par ailleurs, la loi impose une sanction plus sévère pour les entreprises ne respectant pas l'OETH. Effectivement, le montant de la contribution à l'AGEFIPH est augmenté. Cette loi renforce ainsi l'obligation d'emploi et le principe de non-discrimination des personnes handicapées. De plus, pour la fonction publique, la loi crée le Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapés (FIPH) qui a une mission semblable à l'Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH). Les établissements publics sont désormais soumis aux mêmes obligations que les autres établissements et ils sont ainsi exposés à la même sanction en cas de non-respect de l'Obligation d'Emploi des Travailleurs Handicapés (OETH), ce qui n'était pas le cas avec la loi du 10 juillet 1987.

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En effet, cette loi met les points sur le « i » sur l'accessibilité des bâtiments et transports publics aux personnes handicapées. Ce qui notamment a développé considérablement le réseau Elle donne notamment des délais précis de mise en accessibilité des transports et rend obligatoire la formation à l'accessibilité des personnes handicapées pour tous les professionnels du bâtiment La chaîne du déplacement, qui comprend le cadre bâti, la voirie, les aménagements des espaces publics, les systèmes de transport et leur intermodalité, est organisée pour permettre son accessibilité dans sa totalité aux personnes handicapées ou à mobilité réduite. Ils sont organisés et financés par l'autorité organisatrice de transport normalement compétente dans un délai de trois ans. Le cadre bâti désigne l'ensemble des constructions. Le coût du transport de substitution pour les usagers handicapés ne doit pas dépasser le coût du transport public existant » ; « La formation à l'accessibilité du cadre bâti aux personnes handicapées est obligatoire dans la formation initiale des architectes et des professionnels du cadre bâti ».

Bref, la loi du 11 février 2005 a renforcé et/ou complété de nombreuses dispositions des lois précédentes à savoir celle de 1975, concernant l'accessibilité comme nous venons de le voir mais aussi concernant les ressources et l'obligation d'emploi. Elle reste l'une des lois les plus importantes en matière des droits des personnes handicapées.²⁰

Mais alors comment font les personnes en situation de handicap pour faire face à tout ça ? II.4. La résilience n'est-il pas un processus inné à l'homme et la société ?

Le concept de résilience nait au Etat unis. Vulgarisé par Emmy Werner qui est une psychologue américaine qui l'a proposé comme métaphore d'un étonnement. En effet, elle constaté que les enfants hawaïens qu'elle a suivis qui n'auraient pas dû s'en sortir dans la logique des choses. En effet, 700 enfants risquaient de développer des troubles de comportement à l'âge adulte mais ce sont retrouvés avec 10% de ces enfants qui ont appris à lire et à écrire sans école, avais pris un métier, avait fonder une famille²¹. Et quand Emmy Werner discutait avec ces gens et lui faisaient des tests et des entretiens semi structurés, Elle était stupéfaite de voir qu'ils n'étaient pas si mal développés que ça et que logiquement ils devaient être tous fracassé. C'est à partir de là que le mot de la résilience qui était utilisé dans la mécanique et la physique est dorénavant appliqué à la science humaine et sociale. Bien que le concept de la résilience ait été déjà étudié auparavant par d'autre scientifique comme Boris Cyrulnik ou Michael Writer.

Alors si on veut donner une définition à la résilience, nous pouvons le traduire simplement par le fait de reprendre un développement après une agonie psychique. Face à des événements traumatiques ou des contextes traumatogènes, lorsqu'une personne arrive à réguler la menace de désorganisation psychique et trouve l'énergie de se construire malgré les blessures, on considère qu'il y a mis en place d'un processus résiliant. La littérature scientifique utilise ce concept non seulement pour décrire des fonctionnements individuels, mais également pour qualifier celui des groupes familiaux ou sociaux. Ainsi parle-t-on de résilience en faisant

²⁰ Anaïs Renaud. L'insertion des personnes handicapées en milieu « ordinaire » de travail. Gestion et management. 2014.

²¹ B CYRULNIK, M ELKAÏM. « Entre résilience et résonance ». A l'écoute des émotions. FABERT, Paris 2010

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référence aux ressources développées par une personne, par un groupe ou par une communauté pour tolérer et dépasser les effets délétères ou pathogènes des traumatismes et vivre avec l'adversité, en gardant une qualité de vie avec le moins de dommages possible²². Selon Boris Cyrulnik « Quand on a été traumatisé, on a été mort ». En effet, dans une culture résignée ou fataliste, car nous avons toujours tendance à dire que dès qu'il y a un traumatisme grave on se dit que c'est fini et qu'il n'y a plus de solution. Si on reste dans cette position et que nous traitions les personnes traumatisées qu'ils sont déjà foutus donc ils le seront à coup sûr. Et on entend souvent les mots « C'est la vie » « On ne peut rien y faire ». C'est un fatalisme qui sert d'échappatoire pour les personnes mais aussi une attitude facile et facilement appréhendable.

Le passé est déjà écrit dans le marbre, dit-on parfois. Mais nous nous souvenons d'un dicton « Dans notre vie, 20% sont les choses qui nous arrivent et 80% sont les choses dont comment nous avons réagi par rapport à ce qui nous arrive ».

On sera confronté un jour ou l'autre dans sa vie à un traumatisme grave qui ira bouleverser sa vie. Ça peut être une perte d'un être cher, une maladie, une guerre, un viol. Cette personne va traverser des moments difficiles. Ce qui est remarqué c'est que chacun de ces personnes réagies différemment. Une partie développera des capacités à rebondir, d'autres sombreront dans la dépression ou même le suicide. Alors comment ça se fait qu'il y en a d'autres qui s'en sorte et d'autres pas.

Dans la vie nous avons une tendance à effacer et ignorer ces traumatismes qui nous ont fait du mal. Dans la théorie de la résilience la négation des évènements ne permet pas à la personne de faire face à la réalité. Il faudrait plutôt rebondir, oui mais comment ? Etre résilient ce n'est pas s'adapter à la situation mais en ressortir encore plus fort. C'est aussi et surtout apprendre de cette expérience et capitaliser sur tous ces apprentissages et en devenir une personne encore plus forte qu'avant.

Cette capacité à rebondir n'est pas héréditaire, il n'existe pas aussi de gène de la résilience. C'est quelque chose qui se construit au fur et à mesure qu'on avance dans la vie. Néanmoins, il existe d'autres facteurs qui peuvent influencer le fait qu'une personne soit plus ou moins résiliant. Là encore nous dirons que la résilience est un processus dynamique et qui s'étale sur le temps et dans le l'espace-temps. D'après Bruno Humbeck²³, le processus de la résilience se décompose par :

D'abord, l'identification d'un trauma, qui est une phase importante dans le processus. Elle différencie et met la nuance entre le trauma et le traumatisme. Si le premier était le corps de la déchirure ou de la fracture ou son état. Le deuxième est la façon dont la personne perçoit le trauma. C'est aussi la représentation qu'elle a et qu'elle renvoi sur son état aux autres. C'est pour cela que le handicap peut être vécu comme un trauma pour la personne qui le porte mais qui peut être vécue comme un traumatisme pour son entourage. Par ailleurs, le traumatisme est un évènement imprévisible mais intense en même temps. Celui-ci crée un ressenti et sentiment d'impuissance et de vulnérabilité. L'équilibre au sein de la famille risque d'être ébranlé.

²² M ANAUT, « La relation de soin dans le cadre de la résilience », Informations sociales 2009/6 (n° 156), p. 7078

²³ HUMBECK Bruno. Fonction des contes pour enfants et résilience. Enfance majuscule, 2003, 72-73, p. 10-13.

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La deuxième étape du processus est la mise en place de stratégies de résistance. Elle se caractérise par une adaptation et réadaptation de son environnement à la nouvelle situation.

Il y aussi après la capitalisation du potentiel restant. Cette étape est celle de l'inventaire du potentiel que dispose la personne après le traumatisme. C'est une phase clé car c'est en ce moment-là que la personne valorise ce qu'il « a » et développe une stratégie de reconstruction de soi pour s'adapter aux nouvelles situations.

La dernière étape était l'attitude positive et la mentalité tournée vers un lendemain meilleur. Le mot « protention »²⁴ est souvent employé. Merleau-Ponty disait à ce sujet « grâce au double horizon de rétention et de protension, mon présent peut cesser d'être un présent de fait bientôt entraîné et détruit par l'écoulement de la durée et devenir un point fixe et identifiable dans un temps objectif »²⁵ C'est une volonté de continuer d'évoluer et de donner le meilleur en soi pour avancer et d'être heureux.

En tenant compte des paragraphes ci-dessus, la résilience ne se fait pas automatiquement. Donc, y a-t-il des conditions à ce qu'on arrive à le développer ? Nous allons aborder le mécanisme de la résilience

II.5. Mécanisme de la résilience, est ce que c'est si évident que ça ?

Le traumatisme vécu par la personne se manifeste de diverses manières. Avant la manifestation des différentes émotions comme la peur, la colère, la haine, la compassion. Une prise de conscience de l'impact du traumatisme surgit. L'expression des émotions et le fait de mettre des mots sur le mal qu'on ressent qui va permettre de se reconnaitre à travers eux est la seule solution qui extériorisera les émotions les plus enfouies.

Cette prise de conscience va engendrer le pardon de soi même qui va conduire à pardonner les autres. Certes difficile mais c'est une étape sine qua none pour passer à la création d'une « nouvelle » vie. DERRIDA a dit à ce sujet « Le pardon, s'il y en a, ne doit et ne peut pardonner que l'impardonnable, l'inexpiable - et donc faire l'impossible »²⁶.

Jacques Lecomte un psychologue Français dans son livre « Guérir de son enfance » raconte et rapporte une enquête qu'il a menée auprès d'adultes maltraités dans l'enfance et devenus des parents affectueux. Il a modélisé le mécanisme de la résilience comme étant un triptyque avec comme sommet le sens, la loi et le lien qu'il a intitulé triangle fondateur de la résilience²⁷.

Pour nourrir ce paragraphe, nous nous sommes inspirés de l'article paru dans Reliance 2006/2 n°20 qui traite de la loi en intitulant « L'éthique va au-delà de la loi ». Elle disait dans ses colonnes l'éthique engage toujours une réflexion sociale puisqu'elle recherche la bonne relation avec l'autrui dans une société juste. Paul Ricoeur définit la démarche éthique comme « la visée de la vie, bonne, avec et pour les autres, dans des institutions justes ». Les trois acteurs dans

²⁴ Attitude de l'esprit tourné vers l'avenir

²⁵ MERLEAU-PONTY, Phénoménol. Perception,1945, p. 83

²⁶ J. DERRIDA, Pardonner. L'impardonnable et l'imprescriptible, Paris, Galilée, 2012, p. 27-28.

²⁷ J. LECOMTE, « Les caractéristiques des tuteurs de résilience », Recherche en soins infirmiers 2005/3 (N° 82), p. 22-25.

cette relation sont désignés dans cette définition à savoir : la personne elle-même ; les autres avec lesquelles se tissent les relations : et enfin la société qui met en place les institutions garantissant la justice²⁸.

Michel Delage psychiatre spécialiste en thérapie familiale dans son article²⁹ nous en parle. Quelles que soient les caractéristiques d'une famille ou d'une société, les réactions devant un fait ou une situation seront influencées par la capacité propre de chaque individu, puis vient ensuite la capacité de « l'environnement » à s'adapter et à être en recours aussi bien pour chaque individu mais aussi pour la famille ou la société dans laquelle la personne s'intègre. C'est ce lien intrinsèque qui lie l'individu à son environnement et sa famille qui contribue à développer cette attitude résiliant qui deviendra une seconde nature.

La personne handicapée puise sa résilience dans sa singularité qui détermine son identité. L'acceptation de cette singularité induit un sens la vie. La loi qui sert de cadre admis dans les liaisons qui relient les individus dans une communauté donne un sens à son existence.

Il faudrait aussi parler du tuteur de résilience qui constitue une trame osseuse de la résilience. En effet, selon les trois pointes du triangle fondateur de la résilience, lorsqu'une personne accompagne et suit une autre personne qui a subi un traumatisme dans sa vie. Et qu'il exprime un lien fort avec lui et pose des règles, lois, des balises alors il lui permet de créer un sens à sa vie. Parfois, le tuteur de résilience ne sait pas qu'il joue ce rôle et souvent le fait inconsciemment.

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²⁸ Michel Manciaux, « Handicap, résilience, éthique », Reliance 2006/2 (no 20), p. 11-16.

²⁹ Delage, Michel. « Aide à la résilience familiale dans les situations traumatiques », Thérapie Familiale, vol. vol. 23, no. 3, 2002, pp. 269-287.

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Chapitre 2 : Méthodologie de recherche

Dans cette deuxième partie, nous allons voir la méthodologie y compris le choix de la population. Ensuite le choix de l'outil ainsi que les objectifs d'entretien, la réalisation d'entretien et en dernier lieu les obstacles rencontrés et enfin les conditions favorables.

I. Cadre de l'étude

Dans les années 90, à l'initiative de familles touchées par le handicap, un groupe d'amis se forme. Ensemble, ils partagent le même souhait c'est « d'arrêter de regarder le handicap pour regarder les capacités » ... et spécialement celles qu'ils ont en commun : créer des liens d'amitié, se partager des activités ludiques, s'entraider chacun avec ses connaissances et expériences, inviter les amis, les proches, les voisins et animer ensemble des lieux porteurs de sens.³⁰

L'association Simon de Cyrène a comme Président d'honneur Philippe Pozzo di Borgo. Il a été victime d'un accident de parapente et il est aussi auteur du livre « Le second souffle » qui a inspiré le film Intouchables. Créer dans l'objectif de l'OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées), elle est composée de plusieurs administrateurs engagés dans le domaine du handicap et de la fragilité dont Marc Rouzeau, actuel président de Simon de Cyrène et ancien directeur de l'APF (Association des Paralysés de France), Philippe de Lachapelle, ancien directeur de l'Arche en France et directeur de l'OCH, Etienne Boespflug, ancien permanent à ATD Quart Monde.³¹

Ces personnes regroupées dans un élan de motivation créent l'association « Loisirs et Progrès » qui réunit une centaine de personnes (soit 50 personnes handicapées et 50 amis et bénévoles valides) pour des activités diurnes. Devenu le premier GEM (Groupe d'Entraide Mutuel) pour adultes lésés cérébraux en Ile-de-France, cette expérience du « vivre ensemble » favorise l'épanouissement de chacun dans des valeurs de fraternité et de partage.³²

En 2006, Laurent de Chérisey, qui n'est autre qu'un entrepreneur social, ancien chef d'entreprise et auteur s'engage pour fonder les premières maisons partagées Simon de Cyrène à Vanves puis la Fédération Simon de Cyrène qui accompagne le déploiement des maisons partagées en France. Il est vite rejoint par un ensemble de bonne volonté qui se constitue pour développer ce projet de vivre ensemble sur tous les niveaux.³³

³⁰ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³¹ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³² UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³³ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

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Aujourd'hui, Il y a presque plus de 200 personnes handicapées et valides (salariés ou volontaires) cohabitent dans une vingtaine de maisons partagées à Vanves, Angers, Rungis et à Dijon. D'autres région se préparent à l'ouverture de leurs communautés comme Nantes ou travaillent à la fondation de futures maisons partagées en France (Lyon, Marseille, Paris, Lille, Toulouse, Bordeaux...).³⁴

En décembre 2015, les maisons partagées Simon de Cyrène a gagné le prix du Président de la République « La France s'Engage ». Depuis, Simon de Cyrène participe aux chantiers sur l'Habitat inclusif - Habitat accompagné. Ce dernier est un nouvel concept assez novateur qui va accueillir plus de personne en situation de handicap.

D'autres part, l'association Simon de Cyrène s'est inspiré de l'Arche. En effet, en 1964, Jean Vanier crée l'Arche en proposant à 3 personnes handicapées de partager avec lui une vie fraternelle dans une maison à Trosly-Breuil (60). Un nouveau modèle était né : celui du « vivre ensemble » entre adultes valides et handicapés. En près de 50 ans, l'Arche a développé 138 communautés dans plus de 40 pays sur les 5 continents et propose chaque année cette expérience unique à des jeunes volontaires dans le cadre de leur Service Civique.

En 2005, une étude de l'UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés) menée par son futur président Dominique Chauvin, a identifié le modèle des foyers de l'Arche à Paris comme une réponse particulièrement adaptée pour reconstruire sa vie après un traumatisme crânien.³⁵

Après s'être rencontrés et avoir échangé sur leurs valeurs et leurs missions, Simon de Cyrène et l'Arche en France ont décidé de signer une convention de partenariat. Celui-ci repose sur le partage de convictions humaines essentielles :

V La nécessité d'offrir à chacun un « chez soi » à l'intérieur duquel il puisse nouer des relations fondées sur l'amitié et la confiance.

V L'aptitude de chacun à trouver sa place dans la société et à contribuer au « vivre ensemble ».

V Toute personne est porteuse de talents et de dons : notre accompagnement vise à en favoriser l'éclosion et le partage

V La reconnaissance de nos différences et de nos fragilités, si elle est un défi chaque jour, est aussi une source de vie

³⁴ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³⁵ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

L'Arche en France a ainsi accompagné Simon de Cyrène lors de la création de sa première Communauté. Elle continue d'entretenir un partenariat nourri par leur engagement commun dans ce projet de société porteur de sens.

L'association a deux maisons à Angers à savoir : - au 47 rue Volney et au 46 rue d'Orgemont. Puis, au 36 rue Barra, le groupe d'entraide mutuelle GEM La Vie. Aujourd'hui, près de 100 personnes handicapées et valides (salariés ou volontaires) cohabitent à Vanves, Angers, Rungis et Saint-Apollinaire (Dijon).

Source : Des maisons partagées fondées sur le sens de la vie

https://www.simondecyrene.org/les-communaute-simon-de-cyrene/

II. Type d'étude

Le choix de l'outil de recherche est toujours judicieux, dans notre cas nous avons choisi le guide d'entretien semi directif. Sa simplicité est sa plus grande qualité. Son caractère de fiabilité lui vaut l'un des guides les plus utilisés.

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II.1. Des entretiens ont été mené

L'entretien est une discussion formelle entre un intervieweur et une personne choisie spécifiquement pour cette discussion. L'idéal n'est pas de représenter l'ensemble de la population mais de diversifier les profils. Il se déroule sous forme de conversation orientée vers un but et non de questionnaire. Néanmoins, un questionnaire a été préétabli pour guider la discussion.

Lors d'un entretien semi-directif, nous avons un objectif précis et ces questions qui sont orientées dans le sens du thématique et de la problématique. Les questions sont plus orientées, elles peuvent être ouvertes mais aussi fermées. L'objectif est d'obtenir les réponses sincères en lien avec l'étude, mais aussi de laisser une liberté à l'interlocuteur afin de sortir les réels ressentiments et sentiments. Pour Quivy et Campenhoudt³⁶ c'est la forme qui est certainement la plus utilisée en recherche.

L'entretien peut être fait en face à face et il est possible de réajuster les questions en cas de mauvaise formulation ou de non compréhension de la personne. Dans le domaine de la communication, c'est la mieux adaptée pour une collecte de données car l'interviewé a la possibilité de s'exprimer librement tant que la confiance s'installe. Dans ce type d'entretien, toutes les facettes de la question sont abordées et dans le cas de notre étude, a permis d'éclairer plusieurs points sur la vie ne communauté dans les maisons partagées.

Primo, le chercheur doit s'adapter à son interlocuteur, de manière à le mettre plus à l'aise pendant le déroulement de l'entretien. Pour lancer la discussion, il est préférable de commencer par des questions ouvertes et simples.

Secundo, il est nécessaire d'avoir une générale et pragmatique du sujet. C'est-à-dire qu'il faut s'intéresser à tout ce que l'interlocuteur dit et exprime, et ce qu'il montre car dans la communication le non verbal tient une part considérable. L'attitude et la posture de l'interlocuteur révèle des informations que même ce qui ne lui semble pas utile constitue une évidence qu'il faut prendre en compte.

L'entretien tiens un rôle important parce qu'il autorise et donne une direction à ce que l'on observe, en intégrant à la vision de l'acteur sur une situation sur laquelle l'observation n'offre qu'un regard extérieur et partiel.

Nous avons aussi pris des notes pendant les entretiens pour pouvoir orienter les questions et pour faciliter l'analyse des données pendant la discussion.

Au préalable, Nous avons contacté le responsable de l'association Simon de Cyrène par la recommandation faite par le Directeur de l'Institut Pedro de Béthencourt de l'IRCOM. Cette démarche s'est révélée utile pour pouvoir accéder aux résidents et à la collecte de données. La démarche de recherche a été exposée pendant cet échange, la population cible ainsi que l'objectif même de mon travail ont été exposé. Le caractère anonyme de celle-ci donne une

³⁶ QUIVY, R VAN CAMPENHOUDT, L. Manuel de recherche en sciences sociales. Dunod, Paris, 1995

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totale efficacité et une discrétion des résultats. Ensuite les patients ont été abordés exactement de la même manière.

Dans la mise en oeuvre et la conduite des entretiens au démarrage de l'entretien, l'intervieweur a établi un contrat de communication, autrement dit nous avons situé la place de chacun des protagonistes. Pour cela nous nous sommes accaparé un endroit calme dans l'enceinte des maisons partagées de l'association Simon de Cyrène. L'objectif de cette démarche est de permettre un champ de confiance mutuel entre les deux personnes.

Ce contrat de communication est mené par l'interviewer et comporte :

· Son nom,

· L'objet de sa démarche,

· Le nom de l'institution, ici c'est l'IRCOM

Le contrat explique de quelle manière l'interviewé a été choisi. Il informe que l'entretien est enregistré et lui transmet la durée probable de l'entretien. Nous avons insisté sur les règles déontologiques liées à la pratique de la recherche ou de l'évaluation (anonymat, confidentialité).

Deux questionnaires ont été élaborés pour servir de guide. L'un qui a été destiné pour les responsables travaillant dans les maisons et l'autre a servi pour les résidents.

Du côté des accompagnants, le responsable de la maison au Rue de Volney a été interviewé, sur le rôle qu'il détient dans la petite communauté. Puis les trois résidents ont passé leur interview. Les entretiens ont duré entre 20 à 30 minutes. Afin d'organiser ces entretiens, il a fallu prendre les rendez-vous qui ont été faits une semaine en avance. Chaque maison est tenue par un responsable. Les interviews ont eu lieu dans un endroit calme et à l'abri. Le respect de la vie privée est le maître-mot de la mise en confiance entre les deux interlocuteurs.

Du côté de la maison au Rue d'Orgemont, nous avons interviewé une accompagnatrice qui est nouvellement recrutée et une stagiaire. Puis du côté des résidents nous avions pu interviewer deux résidents.

Aux finals huit entretiens ont été effectuées dans différentes maisons de l'association Simon de Cyrène.

II.2. Observations

L'observation est qualifiée d'une méthode dite qualitative de collecte de données. Nous avions pu observer primo des gestes révélateurs, mais aussi des phrases ou des interjections. Cette méthode se base sur le suivi attentif des faits et pratiques des populations, sans volonté de les modifier, à l'aide d'une procédure appropriée.³⁷

³⁷ MEDECIN DU MONDE. Collecte de données. Méthodologie qualitative. Guide à l'usage des professionnels. 2012

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Nous n'avions pas pu faire beaucoup d'observation compte tenue du manque de temps et de préparation de notre part. Par contre, nous avions pu relever pendant les entretiens quelques comportements qui ont révélé et confirmer ce que les résidents ont dit.

III. Durée d'étude

De la préparation des questionnaires à la finalisation de la transcription puis l'analyse, nous avons passé 5 semaines. S'étalant du 23 Avril au 05 Juin 2018.

IV. Population d'étude

Le choix de l'association de Simon de Cyrène n'est pas le fruit du hasard. C'est l'aboutissement d'une longue réflexion. Nous sommes parties de l'idée que les personnes handicapées constituent une grande représentativité dans la société et qu'ils constituent un potentiel mais en même temps une charge socio-économique considérable. En effet, dans une famille qui a une personne handicapée, une grande partie des ressources lui sont allouées. Ceci engendre un déséquilibre au niveau de la répartition des affections et prise en charge. Par ailleurs, si les personnes handicapées arrivent à surmonter leur handicap et améliorent leur situation, alors ils ne deviendront plus des charges mais au contraire des moteurs pour leur famille donc pour la société.

J'ai rencontré pendant ma longue carrière d'orthoprothésiste plusieurs personnes handicapées ainsi que leurs familles. J'étais toujours touché par le lien qui les unissent et la volonté qui sont en eux. D'une certaine manière, ils essaient de surmonter, certes chacun dans leur manière, mais ils trouvent toujours des moyens pour s'adapter et de se réadapter pour pouvoir vivre. C'est cette capacité à surmonter ces difficultés qui m'a poussé à étudier ce phénomène qu'est la résilience.

Le fait d'avoir cette chance de faire mes études ici en France m'a donné l'idée d'étudié ces thématiques dans un autre contexte qu'est l'Afrique. Je me suis posé la question : est-ce que les personnes handicapées qui vivent dans les pays occidentaux développent-elles aussi cette capacité ? et si oui comment ?

Nous avons donc choisi des personnes handicapées physiques comme population. Cette population illustre parfaitement notre image d'une personne handicapée et nous donne une perspective plus palpable.

IV.1. Critères d'inclusion

Ont été inclus de notre étude des personnes handicapées physiques adulte et des accompagnants capables de communiquer verbalement avec un minimum de facilité et d'aisance dans l'association Simon de Cyrène Angers.

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IV.2. Critères d'exclusion

Ont été exclues de notre étude les personnes handicapées physiques avec des difficultés importantes à communiquer verbalement dans l'association Simon de Cyrène Angers.

V. Limites de notre étude

Nous avons constaté pendant notre recherche que le manque de temps était l'une des grandes contraintes au cours de notre investigation. En effet, en comptant l'importance scientifique de notre thème ainsi que la valeur ajoutée qu'elle peut apporter, nous pensons qu'avec un laps de temps un peu plus important pouvait améliorer la compréhension et l'analyse des données collectées.

VI. La transcription des données

Les données recueillies ont été transcrites mot à mot dès que possible après chaque interview. Les parties qui n'ont pas été inclus dans l'interview ont été exclues et quelques petites corrections grammaticales ont été effectuées par l'auteur. Dans les cas où l'auteur n'a pas pu entendre ou comprendre l'enregistrement.

Les données collectées ont été analysées à l'aide d'une analyse de contenu manifeste décrite par Graneheim et Lundman³⁸ (2004). Il existe de nombreuses méthodes différentes pour analyser les données, mais le manifeste est recommandé pour les débutants (Dahlgren, Emmelin et Winkvist, 2007) est celui décrite par Graneheim et Lundman (2004) convient à la recherche sur les soins de santé. En faisant des analyses de contenus évidentes, le chercheur se concentre uniquement sur les éléments évidents, les choses qui ont été dites, et non l'interprétation sous-jacente de ce qui a été dit comme les analyses de contenu latent (Kondracki et al., 2002 ; 2004). Les analyses ont été effectuées en plusieurs étapes et les trois premières étapes. D'abord, j'ai effectué, la première étape de l'analyse qui consistait à diviser toutes les données transcrites en unité de signification que nous appelons, le code. Cela signifie, organiser les significations ou les mots liés les uns aux autres en se basant sur leur sens et leur contexte. Viens ensuite l'étape qui consiste à condenser les unités de signification en un résumé. Puis, les codes sont classés hors des unités pour mettre en évidence le contenu principal. L'étape final consiste alors à classer et à combiner les codes de toutes les interviews en catégories et sous-catégories.

³⁸ Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

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Chapitre 3 : Résultats

Les huit entretiens ont donné lieu à 167 codes. Ceux-ci ont ensuite été divisés en trois catégories et 7 sous-catégories (voir le tableau). Le résultat est présenté en fonction de la répartition des catégories.

Nombre de

Catégorie Sous-catégorie code

La qualité du lien que la personne en situation de handicap avec l'autre dépend de la relation qu'elle a avec elle-même	La personne en situation de handicap a besoin d'être regardé, traité, considéré à nature humaine	29
	Le fait de partager des moments de la vie quotidienne avec d'autres personnes casse les préjugés et met en évidence notre égalité devant la vie	20
	L'amour d'une personne, de la famille et le soutien d'une institution améliore considérablement la capacité d'une personne en situation de handicap à voir son handicap comme une simple caractéristique de sa vie mais non plus son identité	32
Le regard tourné vers l'avenir et l'acceptation du passé répare le présent de la vie des personnes en situation de handicap	Il est nécessaire de se battre tous les jours pour avancer et surmonter les obstacles qu'offre la vie	23
	Se pardonner et ensuite pardonner les autres ouvre une porte vers l'acceptation de la situation de handicap et donne la capacité de s'élever pour un avenir meilleur	14
Les cadres de vie, l'environnement, les règles dans laquelle les personnes en situation de handicap vives influencent leur indépendance	L'amélioration de l'accessibilité des personnes en situation de handicap aux structures et infrastructures facilitent leurs adaptations à la vie	21
	La prise en charge effective précoce et multidisciplinaire augmente la chance des personnes en situation de handicap à participer dans la vie active	28
TOTAL des codes		167

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I. La qualité du lien que la personne en situation de handicap avec l'autre

dépend de la relation qu'elle a avec elle-même

Cette catégorie est subdivisée en trois. A savoir :

· La nécessité d'être regardé, traité, considéré comme humain positionne la personne en situation de handicap à sa simple à nature humaine

· Le fait de partager des moments de la vie quotidienne avec d'autres personnes casse les préjugés et met en évidence notre égalité devant la vie

· L'amour d'une personne, de la famille et le soutien d'une institution améliore considérablement la capacité d'une personne en situation de handicap à voir son handicap comme une simple caractéristique de sa vie mais non plus son identité

I.1. La nécessité d'être regardé, traité, considéré comme humain positionne la personne en situation de handicap à sa simple à nature humaine

Les résidents ont répondu unanimement que le fait d'être traité comme une personne sans se référer à leur handicap leur permettent de comprendre aussi que l'image qu'ils envoient au monde ne se limite pas à leurs incapacités à faire une tache donnée ou à partager une activité de la vie quotidienne. La société a cette habitude à rejeter ce qui ne lui ressemble pas. La plupart de ces personnes sont capables de plus de choses que la société ignore on fait semblant d'ignorer. La considération de leurs états et sentiments leurs permettent de ressentir qu'ils vivent.

A. a dit « Ils faut qu'ils comprennent qu'on a chacun quelque chose dans sa portée »

P. a dit « On a besoin d'être considéré comme des valides et faut pas nous épargner et avoir
ce regard caritatif envers nous, le handicap n'excuse pas »

D'autres part, le regard que porte la société sur les personnes handicapées est souvent biaisé et a une tendance à englober le handicap dans un même panier. Car souvent la société identifie son incapacité, ses limites, ses échecs sur la personne handicapée.

A. a dit « A travers moi, ils voient leur fragilité, alors que moi, j'ai passé le cap ».

Notre nature humaine nous fait confronter aux multiples aléas de la vie. Nous sommes tous égaux devant les perspectives. C'est l'environnement qui met des obstacles au développement des personnes handicapées. L'évolution de l'homme, la société à engendrer des facilités dans la vie quotidienne mais qui en à créer des obstacles pour les personnes en situation de handicap. Certaines pense que la vie que vive la société est « la vraie vie » est la leur n'en n'est pas une car tellement nous avions idéalisé notre façon de vivre qui a fait que les personnes en situation de handicap ressentent encore plus « handicapés ».

P. a dit « La vraie vie ce n'est pas ici, ça va être compliqué pour nous de vivre dehors et de

s'y retrouver »

P. a dit « Le fait de vivre ici nous fait penser qu'on est loin de la vraie vie des gens »

I.2. Le fait de partager des moments de la vie quotidienne avec d'autres personnes casse les préjugés et met en évidence notre égalité devant la vie

Les réponses des interviewés étaient axées sur le fait que dans la vie de tous les jours nous sommes tous d'une façon ou d'une autre « en situation de handicap » devant une situation donnée. Personne ne peut s'échapper à cette réalité. L'expérience de l'association Simon de Cyrène nous offre est un reflet fidèle de cette situation. Un binôme composé d'une personne « valide » et une personne en situation de handicap vivent dans le même toit, partage des activités de la vie de tous les jours. Dans la durée ils ne se voient plus différents les uns des autres. Le handicap comme le défini si bien l'OMS n'est autre que la résultante des contraintes extérieurs que la société a mis en place. Nous avions pu le confirmer par les propos des binômes eux même.

L-M a dit « On partage le même repas, les mêmes activités, les mêmes soucis puis on ne voit
plus ce handicap car en effet nous sommes tous égaux devant la vie »

L-M a dit. « On prend le temps de prendre le temps »

D'autres disent qu'en fin de compte c'est la société qui exclue les personnes en situation de handicap. Tellement ces derniers « diabolisent » le handicap à tel point que cela se répercute sur la personne elle-même. Les réponses étaient unanimes sur le fait que quand ils ont cette vision d'eux même et qu'ils sont acceptés en tant que personne, c'est facile pour eux de s'accepter et d'accepter leur situation.

P. a dit « Ça ne me dérange pas d'être handicapée, ça dérange plutôt à eux »

I.3. L'amour d'une personne, de la famille et le soutien d'une institution améliore considérablement la capacité d'une personne handicapée à voir son handicap comme un simple caractéristique de sa vie mais non plus son identité

La réponse sur ce sujet du lien avec les autres constitue une très grande partie des résultats que j'ai obtenue. La personne en situation de handicap a besoin de s'identifier à ses semblables. La famille, les amis sont ceux qui constituent pour eux la trame de la vie heureuse. Les liens qui se sont tissés à travers les rencontres, les échanges leur donne plus de force de continuer à vivre pour ressentir ces liens forts qui les unissent.

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P. a dit « Mon « Père » m'a appris à voir au-delà de ma différence »

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P. a dit « Ma relation avec mon « Père » m'apporte tout, l'amour, le soutien, les

éclaircissements sur mes questionnements, ne me juge pas »

P. a dit « J'espère que cette communauté deviendra ma famille » « Je suis trop bien ici »

A. a dit « Depuis que je suis ici, je retrouve des gestes, des mots qui me
rappellent mon enfance et ma famille »
« Je remercie la vie de m'avoir donné cette différence car grâce à elle j'ai pu
faire des rencontres et créer des liens avec des personnes qui compte
énormément dans ma vie »
A. a dit « Dans chaque tournant de ma vie il y avait quelqu'un qui m'a aidé »

Le lien qui est important à chercher c'est le lien qui relie la personne à son identité ou à la représentation qu'elle fait d'elle-même. Ainsi elle peut participer à la vie de la société

A. a dit « Quand on aime soi-même, tu peux aimer l'autres et puis l'emmener à te respecter

après »

D'autre part, le sentiment d'abandon leur fait ressentir un sentiment d'injustice.

A. a dit « Je me suis rendu compte que j'étais un peu seul, Ils ont leur vie et moi la

mienne »

A. a dit « Je n'ai pas de vrais amis »

Le lien fort avec les autres favorise les échanges et facilite l'identification de soi car sans le « tu » le « je » n'existe pas. Il est difficile de concevoir une vie harmonieuse si tout le monde est casé selon leur caractéristique, leur religion, leur sexe. La vie en société est d'ailleurs calquée sur cet idéal de participation de tous dans laquelle tout le monde est placé sur le même pied d'égalité. Dans la réalité, cette idéologie reste un slogan.

A. a dit « L'élan de résilience qui est en moi ne peut être nourri que par la présence de

l'autre »

D'une certaine manière aussi, le développement des lois qui encadrent les personnes handicapées font que la prise en charge est efficace surtout en France. Ce qui n'est pas le cas dans les pays en développement comme Madagascar où la signature de la convention des droits relatif aux personnes en situation de handicap et le protocole additionnel est signés et ratifiés mais son application reste lettre morte. La situation en France est tout autre, en effet après l'amélioration de la Loi de n°2005-102 du 11 Février 2005 qui vient en complément de Loi n° 75-534 du 30 juin 1975.

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II. Le regard tourné vers l'avenir et l'acceptation du passé répare le présent

de la vie des personnes en situation de handicap

Cette catégorie est subdivisée en deux sous catégories à savoir :

· Il est nécessaire de se battre tous les jours pour avancer et surmonter les obstacles qu'offre la vie

· Se pardonner et ensuite pardonner les autres ouvre une porte vers l'acceptation de la situation de handicap et donne la capacité de s'élever pour un avenir meilleur

II.1. Il est nécessaire de se battre tous les jours pour avancer et surmonter les obstacles qu'offre la vie

Les réponses obtenues convergent vers le fait que la vie avec une incapacité n'est pas facile. Les facteurs personnels et les facteurs environnementaux influent beaucoup sur la vie d'une personne en situation de handicap. Comme je l'ai défini plus dans notre revue de la littérature, le handicap est une situation mais non un attribut. De ce fait, la situation peut changer à tout moment et en tout temps. En fonction de l'environnement où la personne est, en fonction des facteurs personnels avec lesquels elle évolue, les personnes en situation de handicap doivent puiser à l'intérieur d'eux même pour faire face et rebondir.

P. a dit « C'est un combat de tous les jours, nous n'avons pas forcément les mêmes forces que

les autres »

« On n'a pas le choix, soit on rebondit soit on meurt à petit feu »

Dans la plupart des réponses, nos interlocuteurs ont répondu qu'ils n'ont pas le choix. Ils ont pu développer cette capacité grâce à ces diversités de la vie. Ils se nourrissent en fait des difficultés et obstacles de la vie. Ils ont une autre vision de la différence.

P. a dit « Ce n'est pas une souffrance, sur un fauteuil roulant ou pas, on est tous d'une
certaine manière différent »

« On doit y faire face »

L'Homme a toujours une tendance à chercher les causes des phénomènes. C'est inné en lui. Ce sentiment d'injustice occupe souvent la tête des personnes en situation de handicap. L'acceptation du handicap et pouvoir après en sortir passe alors par la compréhension. Les questions pourquoi moi ? comment ça se fait que je suis comme ça ? Pourquoi je ne suis pas comme les autres ? trouve leurs réponses par un long processus parsemé d'embuche surtout ceux avec lequel le handicap est venu après mais non congénitale. C'est un

A. a dit « Etant handicapé de naissance, je me suis approprié une philosophie de la vie,

je me suis construit la vie par rapport à mon handicap......j'ai appris à vivre avec »

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II.2. Se pardonner et ensuite pardonner les autres ouvre une porte vers l'acceptation de la situation de handicap et donne la capacité de s'élever pour un avenir meilleur

C'est un sujet difficilement abordable avec nos interlocuteurs. Ces trois questions sont revenues dans les discussions ; Pourquoi pardonner ? puis c'est quoi en fait le pardon ? ou encore comment mettre le pardon en pratique ? Ces questions ont trouvé leurs réponses sur le pardon à soi-même. On ne peut pas pardonner aux autres sans avoir pardonner à nous même. Cette démarche ouvre une opportunité à ouvrir une porte qui est l'acceptation de la situation dans laquelle on est. Cette acceptation donne une force de renouvèlement intérieur et offre un élan pour avancer dans la vie. Nos interlocuteurs l'ont confirmé.

A. a dit « Je n'ai plus ce regard en arrière avec un regret car à force de regarder en arrière je ne voyais pas que je j'avançais alors que j'avançais »

« Le plus important maintenant c'est de ne plus regarder en arrière mais agir et de se laisser guider et devenir ce que l'on a envie de devenir »

Cette étape est l'une des plus importante dans le processus de sortie du cercle du traumatisme causé par le handicap. En effet, le fait de ne pas pardonner nous emmène dans l'enfermement sur soi et cela va nourrir la haine et la vengeance. C'est ce qu'on appelle la justice punitive. Ce processus peut conduire la personne à s'écarter de la vérité et qu'elle se crée quasi inconsciemment sa propre vérité.

Si la personne arrive a pardonné en passant par humaniser l'autre et/ou elle-même. Le pardon est la seule qui pourrais créer une démarche constructive vers la vérité et la réalité. C'est la justice réparatrice.

P. a dit « On accepte les critiques »

Tout ceci doit passer à travers l'expression des émotions les plus enfouies.

III. Les cadres de vie, l'environnement, les règles dans laquelle les personnes

handicapées vives influencent leur indépendance

Cette catégorie est subdivisée en deux sous-catégories :

L'amélioration de l'accessibilité des personnes handicapées aux structures et infrastructures facilitent leurs adaptations à la vie

La prise en charge effective précoce et multidisciplinaire augmente la chance des personnes handicapées à participer dans la vie active

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III.1. L'amélioration de l'accessibilité des personnes handicapées aux structures et infrastructures facilitent leurs adaptations à la vie

Nous avons constaté que la loi du 11 Février 2005 a emmené une grande bouffée d'air frais dans l'amélioration de l'accessibilité aux structures et infrastructures. Les propos des résidents ne reflétaient pas beaucoup ce sujet. Le sujet n'a pas été discuté mais notre observation nous a permis de voir que les maisons de l'association sont construites et aménagées de telle manière que les résidents puissent y circuler librement.

Si nous comparons aussi la ville d'Angers à d'autres villes en Afrique. Nous constatons que les grandes infrastructures que ce soit routiers ou transport sont faits pour que les personnes en situation de handicap puissent accéder. Nous avons demandé à tout nos interlocuteurs s'ils rencontrent des difficultés ou obstacles mais à l'unanimité ils ont tous répondus que l'accessibilité est facilitée. Cette situation augmente leur indépendance et leurs diminuent quand même d'énorme contraintes que les autres personnes en situation de handicap dans d'autres pays ont du mal.

III.2. La prise en charge effective précoce et multidisciplinaire augmente la chance des personnes handicapées à participer dans la vie active

Nous avons eu des réponses qui convergent vers une prise en charge qui a été fait depuis la connaissance de la maladie et la déficience. Cette prise en charge précoce et automatique et le fruit d'un système de santé performant. En effet, la couverture sanitaire, l'accès facilité aux soins dû notamment à la sécurité sociale font que la prise en charge est effective.

Cette qualité de soins impacte positivement tant sur le volet physique de la personne mais aussi et surtout sur sa psychologie. La personne en situation de handicap se sent plus en confiance et se permet de penser à autre chose que sa santé. Ceci a été affirmé par nos interlocuteurs.

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Discussion

Cette partie est divisée en sous partie qui traitera la discussion des résultats puis la discussion de la méthode utilisée. En plus de la discussion sur les résultats, il est également question de savoir qui les conclusions de cette étude pourraient être utilisées et d'une discussion sur d'autres recherches nécessaires.

Dans une première partie, nous allons voir que le terme inclusion dans notre problématique ne signifie pas intégration des personnes en situation de handicap dans la société. C'est les intégrés puis les laisser participer activement aux activités de la société. Ceci pour qu'ils deviennent des parties prenantes indépendante dans la société. Le concept d'inclusion veut tout simplement dire que les personnes en situation de handicap bénéficient de leur « plein droit » dans la société quelles que soient leurs caractéristiques c'est-à-dire leur orientations politiques, religion, ou de genre ou autres.

Si nous voulons allez en profondeur, l'intégration est un terme usuel généralement utilisé dans le domaine du handicap. Il se définit dans le langage commun comme l'adaptation d'individus « différents » à un système dit normal. Dans l'inclusion, il n'existe pas de groupe de personnes avec ou sans handicap, toutes les personnes présentent des besoins communs et individuels. L'égalité et la différence trouvent leur place, mais l'égalité sans l'équité serait biaisée. La diversité est devenue la norme établie et même devenue un phénomène de mode. Nous avons aussi l'inclusion qui est le fruit de plusieurs paramètres. Nos résultats nous montrent que c'est le cas mais nous avons constaté qu'il y a d'autres facteurs qui sont tous aussi importants les uns que les autres.

Nos résultats sont équivoques sur la nécessité de développer la résilience au sein d'un groupe et /ou sur un individu. Nous avons démontré dans la revue de la littérature que la capacité d'être résiliant n'est pas innée à une personne et que chaque obstacle que font face les personnes en situation de handicap fait en sorte que leurs expériences de la vie quotidienne augmentent leur capacité à encaisser. Par ailleurs, nous avions vu dans les résultats que le fait de se pardonner et de pardonner les autres permet la création d'un lien fort avec soi-même mais aussi avec la famille, les amis. Ceci permettra aux personnes en situation de handicap de se forger et de puiser des forces pour se rebondir. En effet, le fait d'emprunter le chemin du pardon qui est la preuve ultime de l'expression de l'amour leur permettront d'être « unis avec l'Homme à travers des actes d'humanité ». Ceci rejoint notre première hypothèse.

Nous avons aussi constaté que le fait de créer un environnement équitable et accessible facilite la participation des personnes en situation de handicap à la vie de la société. Les cadres législatifs élaborés et appliqués constituent un socle fondateur de la mise en oeuvre d'une approche systémique de la problématique du handicap. L'exemple de la France nous offre une perspective assez large de la prise en charge des personnes en situation de handicap. Certes, elle n'est pas parfaite mais elle donne déjà un aperçu de l'adaptation de l'environnement pour la facilitation de l'inclusion. L'accès aux structures et infrastructures sont aussi des bases de la participation des personnes en situation de handicap. La loi 11 Février 2005 en est la pierre

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angulaire. La participation en tant que citoyens à part entières est un grand pas vers l'inclusion. Ce qui vérifie la deuxième hypothèse.

Nous sommes obligés de dire que la vie n'est pas tout le temps rose. C'est tout à fait valable et vraie pour les populations des pays du Sud pour ne pas citer que les pays d'Afrique sub-sahariens qui à part la pauvreté grandissante voire galopante font face à d'énorme boom du taux de prévalence du handicap. Nous avons déduit de nos résultats que l'acceptation de cette vulnérabilité devant le handicap est une étape fondamentale dans le processus de la résilience. Il est important de ne pas perdre espoir et de ne plus regarder en arrière. Il est important de prendre les leçons du passé et d'accepter le passé pour pouvoir maitriser le présent. Le présent certes dur, mais cette fois ci avec la force intérieure nourrie par la compréhension de ses faiblesses et vulnérabilité, les personnes en situation de handicap pourront aller de l'avant. Notre troisième hypothèse viens le confirmer.

La société a le devoir de regarder et de considérer les personnes en situation de handicap non plus comme des personnes « faibles ». La faiblesse, n'est autres que le reflet de l'image que donne la société sur eux. Il faudrait accueillir le handicap par ce qu'il est, non pas par ce qu'il parait. Car pour eux le handicap en elle-même les fais grandir. Ainsi, le fait d'être tout le temps ensemble dans les maisons partagées pour le cas de notre étude et pendant nos observations et enquêtes démontre que nous sommes tous égaux et nos différences fait de nous une société.

En fin de compte la résilience est le maillon fort d'une chaine qui est l'inclusion des personnes en situation de handicap. Mais pour pouvoir former une chaine il faudrait d'autres maillons qui feront que tous les aspects du handicap soient pris en compte. Chaque individu a sa spécificité et sa réactivité devant l'environnement dans laquelle il évolue. Que ça soit dans un milieu où la population manques de ressources où les facteurs externes sont défavorables aux personnes en situation de handicap. Ces derniers s'adaptent et puisent leur force dans d'autres sources qui sont les liens d'amour et d'amitié dans une famille qui sont souvent spécifiquement forts dans les pays africains pauvres.

La méthode utilisée dans ce mémoire est basée sur des récits de vie. Cela permet de prendre en considération toutes les informations collectées pendant les entretiens. Vu le temps imparti pour traiter le sujet, il était judicieux de prendre cette méthodologie. Elle a son avantage de pouvoir accéder directement à la source les informations et changer ou orienter en temps réel les questions.

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Conclusion

Nous voilà au terme de notre travail. Il est bien de rappeler que nous sommes parties du

paradoxe suivant : comment se fait-il que les personnes en situation de handicap vivant dans
les pays en développement qui rencontrent beaucoup plus de difficultés dans leur vie quotidienne arrivent à développer les mêmes capacités de résilience, voire même plus que leurs homologues vivant dans les pays occidentaux ? Puis des questionnements ont suivi notre raisonnement, comment se fait-il que la majeure partie de ces personnes en situation de handicap vive dans les pays du dites du sud ? Est ce qu'il y a vraiment un lien de cause à effet entre le handicap et la pauvreté et vice versa ? Est-ce que le fait de vivre dans un pays développé suffit pour qu'une personne arrive à surmonter sa situation de handicap ?

Toutes ces inquiétudes nous ont amené à la problématique suivante « La résilience suffit-elle en soit pour garantir l'inclusion d'une personne en situation de handicap dans la société ? »

Il a fallu dans un premier temps que nous fassions une revue de la littérature qui nous a permis de passer à travers les différents aspects du handicap. En passant par les différents statistiques qui nous donnent un aperçu de la réalité. Des réalités qui nous alarmes sur le fait que le nombre de personne en situation de handicap est en hausse globalement dans le monde. Ceci est dû notamment à l'amélioration de la qualité de vie de la population, du coup ils vivent plus longtemps et de l'autre côté la recrudescence des guerres, ainsi que la récurrence des aléas climatique puis l'apparition de nouvelles maladies chroniques qui ravage toute une frange de la population mondiale. Passé les chiffres, nous avons insisté sur le processus de production du handicap puis les différentes incapacités qui peuvent en être la source. Nous avons pris un moment pour établir le lien de cause à effet entre la pauvreté et le handicap en prenant l'exemple de Madagascar qui est l'un des pays le plus pauvres du monde. L'objectif est de dire que sans la mise en place d'un système qui peut répondre à un besoin énorme d'une population qui est déjà pauvre, la prévalence du handicap risque de monter en flèche. Le paradoxe fait que le handicap aussi peut être source de pauvreté.

Nous avions ensuite passé à travers les multiples aspects de l'inclusion et l'exclusion qui nous a fait comprendre que la participation active des personnes en situation de handicap est souvent confrontée à des obstacles. Si ce n'est pas des barrières physiques qui empêchent leur libre circulation ce serait la non application des droits qui leurs sont dû voire même leur inexistence. Ce sont les barrières psychologiques que la société adopte vis-à-vis des personnes en situation de handicap. Il est important de dire que l'inclusion de ces dernières nécessite plusieurs facteurs que nous avons identifié pendant notre étude.

Nous avons mené une investigation auprès de l'association Simon de Cyrène. Nous y avons fait des entretiens qui correspondent aux exigences scientifiques dignes de notre projet de recherche. Nous y avons mis toutes les rigueurs tant sur la forme que sur le fond.

Depuis le recueil des données jusqu'à son analyse, nous avons suivi un plan détaillé qui nous a permis de conclure que la résilience est le pilier fondamental pour l'inclusion des personnes en

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situation de handicap mais qu'elle n'est pas suffisante. En effet, d'un côté le cadre législatif et environnemental qui les englobent permettant de les considérer comme des citoyens à part entière et de l'autre le fait de commencer le processus d'acceptation de leur vulnérabilité et faiblesse leur donne un nouveau départ et ils pourront après être plus fort à rebondir.

Il est intéressant de dire que à part les hypothèses que nous avions posé au départ qui ont d'ailleurs été vérifiés pendant notre recherche, nous avons trouvé aussi que le fait de passer à travers le chemin du pardon, la personne ouvre des portes sur elle-même mais aussi sur les autres. Cela va nécessairement impliquer une relation plus saine envers son image mais aussi l'image qu'elle renvoi aux autres. Des liens forts vont ensuite naître de ces ouvertures, ce qui va renforcer psychologiquement la personne et lui fournira l'élan nécessaire pour surmonter les obstacles de la vie. Nous avions su aussi que les personnes en situation de handicap ont besoin d'être regardé et considéré comme des citoyens à part entière. En effet, la société ne leur donne pas assez de place dans « leur » monde parait-il que l'homme ait une fâcheuse habitude de rejeter ce qui ne lui ressemble pas. Alors que notre étude à mise à nu que quand on met un binôme composé d'une personne valide et une en situation de handicap sous le même toit exerçant les taches de la vie quotidienne, les barrières tombent. Le simple fait de « vivre ensemble » montre que chacun est « handicapé » à sa manière et à son niveau à un moment ou à un autre de sa vie. Tout le monde à besoin de l'aide de quelqu'un d'autre. A partir de là, tous les préjugés sont tombés d'un coté ou de l'autre.

Il est quand même nécessaire de dire que la disponibilité des structures et infrastructures adapté et adéquate fait partie d'une large approche systémique du handicap. La prise de conscience des politiques sur l'importance de la prise en charge des personnes en situation de handicap est le point angulaire du développement. Le manque de ressources entraverait toujours ce processus d'intégration et d'inclusion. Cette population resterait toujours un poids pour la société si nous ne changions pas nos mentalités et arrêtons de faire des préjugés et l'égoïsme. L'expérience des maisons partagées de l'association Simon de Cyrène nous montre l'exemple qu'il suffit la volonté de vivre ensemble car ceci justifie à ses résidents handicapés ou pas, une complémentarité. D'autre part, l'homme arrive toujours à s'adapter à son environnement.

Personnellement, en tant qu'orthoprothésiste dans la réadaptation physique depuis des années. Je ne m'attendais pas à être agréablement surpris par la simplicité des personnes en situation de handicap. J'ai senti en eux la paix et j'avais l'impression qu'elles sont en communion avec leur être. Nous avons beaucoup à apprendre d'eux et tout le monde doit développer la résilience car d'une certaine manière, nous sommes tous « handicapés ».

Enfin, pour conclure, nous serons tentés de nous poser quand même la question et si le changement de mentalité de la société fait que nous arrivions à mettre en place des systèmes qui permettent de donner plus de possibilités aux personnes en situations de handicap pour qu'elles deviennent un moteur pour le développement ? L'avenir nous le dira.

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Bibliographie

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II. B. Cyrulnik, Un merveilleux malheur, Paris, Odile Jacob, 1999.

III. E. Lévinas, Éthique et infini, Paris, Poche,1982.

IV. HUMBECK Bruno. Fonction des contes pour enfants et résilience. Enfance majuscule, 2003

V. J. DERRIDA, Pardonner. L'impardonnable et l'imprescriptible, Paris, Galilée, 2012

VI. J. Kristeva, Lettre au président de la République sur les citoyens en situation de handicap, Paris, Fayard, 2003.

VII. KUBLER-ROSS Elisabeth, DESSLER David. Sur le chagrin et sur le deuil. Pocket, 2011.

VIII. M. Manciaux, G. Terrenoire, Les personnes handicapées mentales, éthique et droit, Paris, Fleurus, 2004.

IX. M. Manciaux, La résilience : résister et se construire, Genève, Médecine et hygiène, 2001.

X. MERLEAU-PONTY, Phénoménol. Perception,1945

XI. P. Ricoeur, L'unique et le singulier, Liège, Alice, 1999

XII. P.H.N. Wood, « Comment mesurer les conséquences de la maladie », Genève, Chronique O.M.S, 1980.

XIII. QUIVY, R VAN CAMPENHOUDT, L. Manuel de recherche en sciences sociales. Dunod, Paris, 1995

XIV. Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

XV. S. Vanistendael, J. Lecomte, Le bonheur est toujours possible, Paris, Bayard, 2002.

I.

WEBOGRAPHIE :

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< Https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ >

II. ? https://www.cairn.info/accompagner-des-personnes-en-deuil--9782749202228-page-15.htm?

Annexe 1 : Fiche pays

FICHE PAYS (Population data) : France

Nom officiel République française

Nom propre France

Continent Europe

Sous-continent Union Européenne

Population (palmarès : 21^e) 67 186 638 habitants (2018)

Croissance démographique 0,29 % / an

Superficie 551 695 km²

Densité 117,85 habitants / km²

PIB (palmarès : 6^e) 2 718,830 milliards $USD (2017)

PIB/habitant (palmarès) 40 580 $USD (2017)

Croissance du PIB 2,30 % / an (2017)

Espérance de vie (palmarès) 82,40 ans (2017)

Taux de natalité 11,40 %o (2017)

Indice de fécondité 1,88 enfants / femme (2017)

Taux de mortalité (palmarès) 9,00 %o (2017)

Taux de mortalité infantile (palmarès) 3,90 %o (2017)

Taux d'alphabétisation 100,00 % (2018)

Langues officielles Français

Monnaie Euro (€ EUR)

IDH (palmarès : 23^e) 0,897 / 1 (2015)

IPE (palmarès) 88,20 (2016)

Nature de l'État République parlementaire

Chef de l'État Président Emmanuel Macron

Fête nationale 14 juillet (Révolution française)

Codes ISO FR, FRA

Gentilé Française, Français

Touristes (palmarès) 89 000 000 personnes (2017)

Carte de la France : http://www.strategie.gouv.fr/sites/strategie.gouv.fr/files/thumbnails/image/carte-hd.png

FICHE PAYS (Population data) : Madagascar

Nom officiel République de Madagascar

Nom propre Repoblikan'i Madagasikara (mg)

Continent Afrique

Sous-continent Afrique de l'Est

Population (palmarès : 53^e) 24 968 118 habitants (2018)

Croissance démographique 2,72 % / an

Superficie 587 295 km²

Densité 42,51 habitants / km²

PIB (palmarès : 142^e) 9,991 milliards $USD (2016)

PIB/habitant (palmarès) 401 $USD (2016)

Croissance du PIB 4,20 % / an (2016)

Espérance de vie (palmarès) 64,85 ans (2013)

Taux de natalité 33,58 %o (2013)

Indice de fécondité 4,36 enfants / femme (2013)

Taux de mortalité (palmarès) 7,10 %o (2013)

Taux de mortalité infantile (palmarès) 46,13 %o (2013)

Taux d'alphabétisation 64,66 % (2015)

Langues officielles Malgache, français, anglais

Monnaie Ariary (MGA)

IDH (palmarès : 166^e) 0,512 / 1 (2015)

IPE (palmarès) 37,10 (2016)

Nature de l'État République

Chef de l'État Président Hery Rajaonarimampianina

Fête nationale 26 juin (indépendance en 1960)

Codes ISO MG, MDG

Gentilé Malgache

Touristes (palmarès) 293 000 personnes (2016)

Carte de Madagascar :

http://www.ordiecole.com/mada2012/regions_administratives_22.jpg

Mis à jour le 25/4/2018

Source : Institut national de la statistique et des études économiques d'Ile-de-France

Source : http://moveability.icrc.org/needs-pwd/

Source : http://moveability.icrc.org/sports-for-inclusion/

Inclusion par le sport (Tournoi de basket-ball sur fauteuil roulant à Dar es Salaam Tanzanie supporté par la fondation MoveAbility)

Annexe 2 : Questionnaire

1. Comment vous vous appelez

2. Quel est le nom au complet de vote père/de votre mère ?

3. Quand/où êtes-vous né/e ?

4. Avez-vous des frères et soeurs ?

5. Êtes-vous/avez-vous été marié/e ? i. Comment s'appelle /s'appelait votre époux/épouse ?

6. Avez-vous des enfants ?

7. Comment s'appellent-ils/elles ?

8. D'autres personnes ont-elles été particulièrement importantes pour vous dans votre vie ?

9. Pouvez-vous me décrire son caractère ? Étiez-vous proche d'elle ? Quel genre de
relation avez-vous avec elle ? est-ce qu'elle est toujours en contact avec vous ?

10. Sentez-vous être exclu de la famille, communauté, société ?

11. Quels sont selon vous les obstacles qui vous empêche de vivre selon votre souhait ?

12. Comment expliquez-vous votre situation actuelle

13. Est-ce que vous êtes heureux ?

14. Pourquoi ?

Annexe 3 : Transcription (Exemple d'entretien)

C : Bonjour, Vous vous appelez comment déjà ?

A : A.T.

C : Quel âge avez-vous ?

A : 62 ans en Alsace, je ne suis pas marié.

C : Comment êtes-vous arrivé ici à Simon de Cyrène ?

A : J'ai connu Simon de Cyrène en 2008 ou 2009. J'habitais en ce moment-là à Dijon, et c'est une amie qui est partie à Paris à une rencontre qui a rencontré des gens de Simon de Cyrène, et quand elle est revenue chez elle, elle m'a dit, écoute j'ai rencontré de gens qui pourrais t'intéresser. Elle est passée me voir et je ne comprenais pas bien de quoi il s'agissait et du coup je me suis rapproché d'eux. J'étais faire des rencontres avec eux sur Paris en une semaine de découverte pour voir avec eux. Car j'ai vécu

pendant presque trente en centre de rééducation Même plusieurs...

C : Vous êtes handicapé de naissance ?

A : Oui, je peux me mettre debout mais avec des aides techniques de marches soit avec

des cannes pour les transferts mais pas plus. Je suis handicapé de naissance, IMC

C : Ok, Je connais très bien car c'est mon domaine

A : Mais ce n'est pas pareil que les autres.... On verra après. Surtout pour la résilience.

C : Ça m'intéresse beaucoup ce que vous dites là.

A : Donc j'ai rencontré ces gens-là puis et à l'époque j'ai failli habiter à Paris avec

eux mais je n'étais pas encore prêt à recommencer une vie communautaire et à Paris

ça ne m'intéressais pas trop. Et parallèlement, ce qui est marrant c'est que j'ai un ami

qui habite à Angers, et je l'ai appelé pour lui dire écoute ça ne va pas il faudrait que

tu me trouves quelque chose à Angers. Elle a répondu, d'accord. Puis je lui ai fait

confiance.

C : Qui est cette personne ?

A : C'est une fille qui travaille dans une école ici à Angers

C : Est-ce que vous avez un lien de parenté avec cette personne ou familiale

A : C'est juste un ami mais qui a un lien avec la fondation d'Angers et de Dijon

aussi Puis il m'a rappelé quelque mois après qu'il y a un projet à Angers et si
je voulais je peux intégrer à ce projet et ça pourrais m'aider à pas être seul et pour être en connexion avec d'autre personne. Du coup je suis arrivé tranquillement à Angers. Et là je me suis rapproché de Simon de Cyrène d'Angers. Je me suis rapproché du GEM et je faisais des activités ludiques, manuelles ou des repas partagés. Donc j'étais avec en pendant un moment, je suis arrivé à Angers en 2012, je suis repartie en 2015 C : Pour aller où ?

A : Pour retourner dans ma famille en Alsace

C : Avec vos frères et soeur ?

A : Et j'ai J'étais un tout petit peu déçu parce que je pensais retrouver une famille
que à peu près un peu imaginaire mais ce que j'avais moi dans le coeur c'est que je me suis confronté à quelque chose que je n'imaginais pas.

C : Pourquoi ?

A : Parce que je me suis rendu compte que, eux ils avaient une vie leur vie à eux, ils sont mariés et ont des enfants. Moi bon, j'avais aussi ma vie et je me suis dit que voilà c'est la vie, et en plus

C : Est-ce qu'ils vous ont exclue ?

A : Non mais je me suis senti un petit peu....un peu bon euhh pas un rajout mais
....comme un frère qu'ils n'ont pas connue quoi.. tu vois

C : oui

A : Comme j'ai vécu longtemps dans les centres du coup on n'a pas eu de relation. On n'a pas eu cette relation fraternelle. Et en plus de ça quand j'ai vu qu'ils ne me parlaient

pas et ne venais pas me voir donc plusieurs fois j'étais tranquille pendant le weekend

et je restais tout seul. Puis je me suis dit ce n'est pas la peine du coup de tourner en rond. Je ne sers pas à grand-chose là puis j'ai encore une fois dis à Seigneur tu te

débrouille il faut que ça bouge. Et un matin j'ai un ami qui m'a envoyé un texto me disant, écoute il y a une place qui s'est libéré si tu veux tu peux venir. Du coup comme les responsables de la maison ici me connaissait bien. Je suis revenue pour commencer avec un stage puis j'étais pris après dix jour de stage. Puis j'étais accepté. Après j'ai commencé l'aventure.

C : Donc si je résume un peu, vous vous êtes senti un peu seul et pas à votre place quand vous étiez avec la famille ?

A : Oui

C : Et ici

A : Maintenant je n'ai plus le rétroviseur en arrière, J'ai beaucoup d'image, comme ça. J'avais beaucoup de regret, j'ai vécu beaucoup de chose avec ma famille. Quand

mes parents sont décédés la famille s'est éclatée. C'est eux qui ont fait un peu le lien. En regardant en arrière je ne voyais pas que j'avançais, alors que j'avançais. Du coup quand j'ai fait ce pas. Je me suis dit, je continue avec ce que j'ai à vivre. Là j'avance Je suis fier. Le handicap m'a permis de grandir. Il m'a permis de faire des pas d'humanité. Le handicap n'est pas accueilli par ce qu'il est.

C : Vous vous sentez handicapé ou non ?

A : Non mais parfois oui. Ca dépend du moment. Quand on participe avec l'Homme
avec grand H on est en lien avec la nature et avec Dieu. Et là je me sens plus handicapé. Car il n'y a que Lui qui m'a aidé. L'homme m'a aidé mais à sa mesure. Et je me suis adapté à mon handicap.

Annexe 4 : Entretien avec un consultant

Source : Etude sur l'intégration professionnelle des personnes en situation de Handicap à Madagascar, 2016, AFHAM. p73

C : Quelle est la population totale de Madagascar ?

D'après l'INSTAT (Institut National de la statistique), en réponse à notre demande d'information au mois de juillet 2017, la population totale de Madagascar en 2016 est de 23 069 758, (vingt-trois millions soixante-neuf mille sept cent cinquante-huit).

C : La méthodologie employée en vue d'obtenir des données statistiques sur la prévalence du handicap à Madagascar. Quels sont les critères utilisés pour déterminer qui fait partie de la couche des personnes handicapées à Madagascar ?

A l'heure actuelle aucune information n'est disponible à ce sujet car il n'y a pas de statistique officielle concernant les personnes handicapées à Madagascar.

En 2003, le Ministère de la Santé a effectué une enquête sur le handicap mais les chiffres fournis reposent sur des estimations. Comme le dernier recensement général date de 1993 les statistiques actuelles peuvent être biaisées. Il convient donc de traiter les chiffres disponibles avec beaucoup de précaution.

Pour information, le prochain recensement général inclura le handicap. La Plateforme des Fédérations des Personnes Handicapées de Madagascar (PFPH/ MAD) a déjà été consultée sur ce point.

Selon la loi 97/044 du 02/02/98, Art. 2- L'expression « Personne handicapée » désigne toute personne qui présente une déficience congénitale ou acquise dans ses capacités physiques ou mentales et qui l'empêche d'assurer personnellement tout ou partie des nécessités d'une vie individuelle ou sociale normale.

Quatre types de handicap sont officiellement reconnus à Madagascar :

· visuel
· auditif
· moteur
· psychique Récemment, l'autisme auparavant assimilé au handicap psychique a été reconnu de manière consensuelle par les organismes malgaches concernés comme étant un type de handicap à part entière, c'est donc le cinquième.

C : Quel est le nombre total et le pourcentage des personnes handicapées à Madagascar ?

Le Rapport mondial sur le handicap (2011) estime la prévalence des personnes en situation de handicap à 15%1 à Madagascar soit 3 535 800 habitants en valeur absolue.

C : Quel est le nombre total et le pourcentage des femmes handicapées à Madagascar ? Nombre inconnu

C : Quel est le nombre total et le pourcentage des enfants handicapés à Madagascar ? Nombre total inconnu, estimation : 505.181, prévalence 5,5%.2

C : Quelles sont les formes de handicap les plus répandues à Madagascar ?

La forme la plus répandue est le handicap visuel, prévalence 3,1%, vient ensuite le handicap moteur 2,8%, handicap auditif 1,8%, handicap mental 1,5% et handicap psychique 0,17%, par rapport à la population totale.3

C : Quel est le statut de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH) à Madagascar ? Madagascar a-t-elle signé et ratifié la CDPH ? Fournir le(s) date(s). Madagascar a-t-il signé et ratifié le Protocole facultatif ?

La convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées a été signée le 25 septembre 2007. La loi autorisant sa ratification a été adoptée le 10 Décembre 2014 et le dépôt d'instrument à la ratification a été effectué le 12 juin 2015 (loi 2014 -031).

La signature du protocole facultatif de la CDPH est en attente de la prochaine session ordinaire de cette année (2017).

Si Madagascar a signé et ratifié la CDPH, quel est/était le délai de soumission de son rapport ? Quelle branche du gouvernement est responsable de la soumission du rapport ? Madagascar a-t-il soumis son rapport ? Sinon quelles sont les raisons du retard telles qu'avancées par la branche gouvernementale en charge ?

Pour le rapport malgache, il faut se référer à l'article 35 de la Convention « chaque Etat partie présente ... un rapport détaillé ... dans un délai de 2 ans à compter de l'entrée en vigueur de la Convention pour l'Etat partie intéressé. Les Etats Parties présentent ensuite des rapports complémentaires au moins tous les 4 ans, et tous les autres rapports demandés par le Comité ».

Le comité interministériel de rédaction de rapport des droits de l'homme dirigé par le Ministère de la justice se charge de la rédaction du rapport. Le comité est composé du ministère des affaires étrangères, du ministère de la Justice, Police, Ministère de la santé, Min. Population, Ministère de l'Education nationale, ministère de la fonction publique, gendarme, ministère de la culture, Ministère de l'économie, Ministère des finances, Ministère de l'emploi, Ministère chargé de l'intérieur, avec les membres (4 représentants) de la société civile.

Madagascar est actuellement dans la phase de rédaction du rapport initial et envisage de le déposer cette année. Le délai de soumission du rapport initial étant de deux ans après la ratification, Madagascar est encore dans les temps.

C : Les traités internationaux ratifiés deviennent-ils automatiquement loi nationale sous votre système légal ? Si oui y'a-t-il des cas où les cours et tribunaux appliquent directement les dispositions du traité international ?

Oui, les cours et tribunaux peuvent directement appliquer les dispositions du traité international.

Selon l'article 137 de la Constitution : les traités ou accords régulièrement ratifiés ou approuvés ont, dès leur publication, une autorité supérieure à celle des lois, sous réserve, pour chaque accord ou traité, de son application par l'autre partie.

La loi 2014-031 autorisant la ratification de la CNDH est exécutée comme loi de l'Etat. La CNDH s'intègre donc automatiquement dans l'ordonnancement juridique interne.

C : En référence au 2.4 ci-dessus, la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées CDPH ou tout autre instrument international ratifié, en tout ou en partie, a-t-il été incorporé textuellement dans la législation nationale ?

Oui, dans la loi 2014-031 pour la CNDH, la Convention a été intégralement annexée à cette loi.

Les dispositions relatives à l'éducation n'échappent pas à cette formulation évasive. L'un des exemples les plus frappants de ce manque d'engagement est l'article 19 du décret qui stipule

C : La constitution de Madagascar contient-elle des dispositions concernant directement le handicap ? Si oui énumérez les dispositions et expliquez comment chacune d'elles traite du handicap.

Le mot « handicap » ne figure pas une seule fois dans la Constitution.

C : La constitution de Madagascar contient-elle des dispositions concernant indirectement le handicap ? Si oui énumérez les dispositions et expliquez comment chacune d'elles traite indirectement du handicap.

Il est juste mentionné dans le Préambule que « Madagascar...faisant siennes...la Charte internationale des droits de l'homme...l'élimination de toutes les formes d'injustice, de corruption, d'inégalité et de discrimination. »

C : Madagascar a-t-elle une législation concernant directement le handicap ? Si oui énumérez la législation et expliquez comment la législation aborde le handicap.

Oui, loi 97-044 du 02 Février 1998 régissant les droits des personnes handicapées, son décret d'application et ses six arrêtés.

L'AFHAM, Association des Femmes Handicapées de Madagascar, a demandé à ce qu'une étude5 soit faite sur l'intégration professionnelle des Personnes En Situation de Handicap à Madagascar, menée par Madame Ketakandriana RAFITOSON.

Une partie de cette étude, répond à ses questions et sera donc retranscrite ici.
· La loi n°97044 : Cette loi, promulguée en 1998, constitue le fondement du cadre légal régissant les droits des personnes handicapées à Madagascar. Elle comporte deux grands titres et plusieurs chapitres traitant, entre autres, des droits à la santé, des droits à l'éducation, des droits à la formation et à l'emploi et des droits sociaux des personnes handicapées.

En règle générale, les dispositions de la loi n°97-044 respectent les recommandations des textes internationaux. Un rôle prépondérant y est donné à l'Etat qui « incite », « favorise », « encourage » la promotion et la réalisation des droits des personnes en situation de handicap, et « assure » la prise de certaines mesures y liées. Même si l'utilisation du verbe « devoir » (en parlant de l'Etat) est largement plus fréquent dans le chapitre sur les droits à la formation et à l'emploi que dans les autres chapitres, l'impression générale dégagée par cette loi est qu'elle énonce des vérités générales dépourvues d'un véritable et sincère engagement en faveur des personnes en situation de handicap.

Le manque de concrétisation des mesures énoncées dans ce chapitre, mais aussi dans l'ensemble de la loi traduit ce manque flagrant de volonté politique. Les personnes en situation de handicap elles-mêmes, interrogées au cours d'un atelier d'évaluation des impacts de la loi organisé par le Centre Sembana Mijoro (CSM) en 2009, trouvent que l'existence de ce texte n'a pas vraiment changé leur situation, même si elles reconnaissent qu'il a permis une évolution sensible de l'opinion publique et de la mentalité malgache à leur propos.»
· Le décret d'application : Ce décret porte application de la loi n°97-044 du 02 février 1998 et il est supposé marquer un engagement plus vif de l'Etat et de ses partenaires dans la protection et la promotion des droits des personnes handicapées à Madagascar.

Tout comme pour la loi, l'utilisation des termes « favorise », « peut », ou encore « encourage » ne reflète pas un réel engagement des autorités concernées en faveur de la protection et de la réalisation des droits des PESH.

Article 108.- Il est créé auprès du Ministère chargé du Travail, une Institution chargée d'assurer la réinsertion professionnelle des personnes handicapées.

que « L'éducation des personnes handicapées fait partie intégrante du système éducatif national, pouvant nécessiter la mise en place d'aménagements spécifiques à leur accueil, suivant les possibilités. » Il serait logique que l'Etat prenne des mesures concrètes et fasse, au nom de l'égalité des chances et des droits entre tous les citoyens, de l'accès des personnes handicapées à l'éducation une priorité, au même titre que le combat qu'il mène pour la scolarisation des personnes valides. L'article cité pose pourtant des limites claires quant aux actions que l'Etat pourrait prendre et il peut être supposé que l'appareil étatique justifie toujours son manque de résultats en matière d'intégration scolaire des personnes handicapées par un manque de possibilités financières - ce qui serait exclu si la volonté politique se transformait en budgétisation, puis en programme.

En un mot, une révision de ce décret d'application doit aussi être programmée après l'harmonisation de la loi n°97-044 avec la CIDPH.»
· Les arrêtés interministériels : Il existe actuellement 6 arrêtés interministériels portant sur les droits des personnes handicapées à Madagascar. Il s'agit de :

· l'arrêté n° 23144/2004 du 2 décembre 2005 portant application des droits des personnes handicapées dans le domaine éducatif ;
· l'arrêté n° 23145/2004 du 27 décembre 2004 portant application des droits des personnes handicapées aux formations professionnelles et professionnalisantes ;
· l'arrêté n° 24665/2004 du 27 décembre 2004 portant application des droits des personnes handicapées en matière de santé ;
· l'arrêté n° 24666/2004 du 27 décembre 2004 portant application de la carte d'invalidité pour les personnes handicapées ;
· l'arrêté n° 24667/2004 du 27 décembre 2004 portant application des droits des personnes handicapées dans le domaine de l'emploi et du travail ;
· l'arrêté n° 24668/2004 du 27 décembre 2004 portant application des droits sociaux des personnes handicapées.

Même si les arrêtés interministériels pris en application de la loi n097 -044 ont introduit dans la vie des PESH malgaches quelques changements mineurs - comme la possibilité d'utilisation de la carte d'invalidité dans les transports en commun dans certaines villes, il reste beaucoup à faire pour améliorer leur situation de façon radicale.»

C : Madagascar a-t-elle une législation concernant indirectement le handicap ? Si oui énumérez la principale législation et expliquez comment elle réfère au handicap.

Plusieurs législations malgaches intègrent la question du handicap. On pourrait cependant citer la loi n°2003-044 du 28 juillet 2004 portant Code du Travail qui dans son chapitre III traite des Conditions particulières de travail de certaines catégories de travailleurs, à savoir les femmes, les enfants et les personnes handicapées.

Article 105.- Aucune discrimination ne peut être faite en matière de travail ou d'emploi à égalité de capacité et d'aptitude entre les personnes valides et les personnes handicapées du fait de leur handicap. Les personnes handicapées ont droit au travail et à l'emploi, à l'égalité de chance et de traitement en matière d'apprentissage, de formation professionnelle et d'emploi.

Article 106.- Les personnes handicapées doivent jouir de toutes les infrastructures existantes, qu'elles soient publiques ou privées, en matière d'apprentissage et de formation professionnelle.

Article 107.- Toute entreprise ayant embauché un certain nombre de personnes handicapées bénéficie des mesures incitatives fixées par Décret pris après avis du Conseil National du Travail.

Article 109.- Un Décret pris après avis du Conseil National du Travail détermine la mission, l'organisation et le fonctionnement de ladite institution. »

Les cours (ou tribunaux) à Madagascar ont-ils jamais statué sur une question(s)relative au handicap ? Si oui énumérez le cas et fournir un résumé pour chacun des cas en indiquant quels étaient les faits ; la (les) décision(s), la démarche et l'impact (le cas échéant) que ces cas avaient entrainés.

Selon le Collectif des Organisations des Personnes Handicapées et l'Association des Femmes Handicapées de Madagascar les tribunaux à Madagascar n'ont pas encore statué sur une question relative au handicap. Aucun cas ne leur a été présenté donc aucune décision.

Il faut cependant noter que les procédures exclues les personnes handicapées comme la difficulté d'avoir un interprète en langue des signes ou la difficulté pour les enquêteurs face à un sourd.

C : Madagascar a-t-elle des politiques ou programmes qui englobent directement le handicap ? Si oui énumérez la politique et expliquez comment cette politique aborde le handicap.

Oui, le Plan National d'Inclusion du Handicap (PNIH) pour la période de 2015-2019 dont l'objectif est d'accroitre la participation sociale des hommes, femmes et enfants en situation de handicap dans le respect de leurs droits. Ce plan, signé en mars 2015, est un outil de programmation et un cadre de référence des interventions dans le domaine du handicap et vise à faciliter la mise en oeuvre effective de la CIDPH. La mise en oeuvre de ce plan - qui se base sur six axes sectoriels, à savoir, l'accès à l'éducation, la santé, l'emploi, le travail, les droits sociaux ainsi que l'accessibilité aux infrastructures et services de base - contribue à une meilleure autonomisation des personnes en situation de handicap, d'une moindre dépendance vis-à-vis de leurs familles et de la communauté ; de lutter contre la pauvreté afin qu'elles contribuent au développement économique et socioculturel du pays.

C : Madagascar a-t-elle des politiques ou programmes qui englobent indirectement le handicap ? Si oui énumérez chaque politique et décrivez comment elle aborde indirectement le handicap.

Oui, un programme et deux politiques méritent d'être cités :

Le Programme Pays pour le Travail Décent (PPTD) 2015-2019 dont le protocole a été signé 07 le Mai 2015, aborde le handicap sous l'angle de l'emploi. L'article 2, pose les deux axes prioritaires du PPTD : « Priorité 1 : Favoriser l'accès des groupes vulnérables à l'emploi par le renforcement de leur employabilité et par la dynamisation des secteurs générateurs d'emploi. Priorité 2 : Améliorer la productivité du travail par la promotion du dialogue social, le droit du travail et la sécurité sociale. » Le programme cible en priorité les groupes identifiés comme vulnérables7, incluant les enfants, les travailleurs de l'agriculture et de l'économie informelle, les personnes en situation de handicap, les chômeurs, les travailleurs de l'industrie extractive et du secteur maritime, et spécialement les jeunes et les femmes.

La Politique Nationale de l'Emploi et de la Formation Professionnelle (PNEFP) promulguée en septembre 2015, englobe le handicap de manière transversale. En effet, la marginalisation des personnes en situation de handicap dans le secteur du travail est la conséquence directe d'un accès limité à l'enseignement et à la formation d'où les dispositions prises au sein de la PNEFP. Tout d'abord « La PNEFP, au regard des inégalités économiques et sociales, devra proposer des mesures permettant non seulement de les réduire mais surtout de les supprimer. Il s'agira notamment de : favoriser la redistribution des fruits de la croissance ; assurer l'accès à l'ETFP à toutes les couches sociales ; et favoriser l'embauche/emploi des personnes en

situation de vulnérabilité (jeunes, femmes, personnes en situation de handicap, etc.). » Ensuite, selon « Les principes directeurs de la mise en oeuvre de la PNEFP : vers une transformation socioéconomique du pays », il est affirmé que « La PNEFP doit améliorer l'accès et l'équité pour les groupes les plus marginalisés et notamment les jeunes dans les zones rurales, les personnes en situation de handicap et autres groupes vulnérables. »

La Politique Nationale de Prévoyance Sociale (PNPS) officiellement lancée en septembre 2015, dont l'objectif est de « Réduire de 15% le nombre de la population en situation d'extrême pauvreté. » traite du handicap parmi les cibles prioritaires de ses 4 axes stratégiques à savoir: l'augmentation du revenu des plus pauvres, l'amélioration de l'accès aux services sociaux de base, la protection et la promotion des droits des groupes spécifiques à risques et la consolidation progressive du régime contributif.

C : En dehors des cours ou tribunaux ordinaires, Madagascar a-t-elle un organisme officiel qui s'intéresse spécifiquement de la violation des droits des personnes handicapées ? Si oui décrire l'organe, ses fonctions et ses pouvoirs.

C'est la Commission Nationale Indépendante des Droits de l'Homme (CNIDH) qui traite tout ce qui a rapport aux droits de l'Homme y compris les droits des personnes handicapées. A part les tribunaux elle peut ester en justice les cas de violation des droits des personnes en situation de handicap.

C : En dehors des cours ou tribunaux ordinaires, Madagascar a-t-elle un organisme officiel qui, bien que n'étant pas spécifiquement en charge de la violation des droits des personnes handicapées s'y attèle tout de même ? Si oui décrire l'organe, ses fonctions et ses pouvoirs.

Oui, la CNIDH. C'est un organisme indépendant et apolitique chargé de la promotion et de la protection des droits de l'homme.

La Commission collabore et coopère avec les entités gouvernementales et non gouvernementales oeuvrant pour la promotion et la protection des Droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels, ainsi qu'à la protection des groupes vulnérables dont les personnes en situation de handicap.

La Commission est habilitée à s'adresser directement au public ou par l'intermédiaire de tout organe de presse pour faire connaître ses actions et particulièrement pour rendre public ses avis et recommandations.

La Commission peut désigner certains de ses membres pour constituer en temps de besoin des groupes de travail chargés d'étudier les questions spécifiques et de lui présenter toutes recommandations utiles

C : Madagascar est-il doté d'une Commission de Droits de l'Homme ou d'un Ombudsman ou d'un Protecteur du Citoyen ? Si oui ses missions incluent-elles la promotion et la protection des droits des personnes handicapées ? Si votre réponse est oui, indiquez également si la Commission de Droits de l'Homme ou l'Ombudsman ou le Protecteur du Citoyen de Madagascar à jamais abordé des questions relatives aux droits des personnes handicapées.

Oui, la Commission Nationale Indépendante des Droits de l'Homme.

C : Avez-vous à Madagascar des organisations qui représentent et défendent les droits et le bien-être des personnes handicapées ? Si oui énumérez chaque organisation et décrivez ses activités.

Oui, il y en a plusieurs et elles sont aujourd'hui regroupées au sein de la Plateforme des fédérations des Personnes Handicapées de Madagascar (PFPH/MAD) dans le but de mieux coordonner les actions.

La PFPH/MAD regroupe 8 fédérations et 250 associations (mixte i.e. plusieurs types de handicap et spécifique i.e. un seul type) et est présente dans 20 régions sur les 22 de Madagascar. Elle travaille actuellement à intégrer les 50 autres associations restantes et mêmes celles nouvellement créées. Elle prévoit de créer de nouvelles branches dans la région Melaky et Anosy, seules régions de Madagascar où elle n'est pas encore présente.

C : Dans les pays de votre région, les OPH sont-elles organisées ou coordonnées au niveau national et/ou régional ?

Les organisations des personnes handicapées (OPH) sont coordonnées au niveau national grâce à la fédération.

Les OPH sont structurées comme suit : Les individus se regroupent au sein des associations, ces associations se regroupent au sein des fédérations et ces fédérations se regroupent au sein de la Plateforme des Fédérations des Personnes Handicapées de Madagascar.

C : Si Madagascar a ratifié la CDPH, comment a-t-elle assuré l'implication des Organisations des personnes handicapées dans le processus de mise en oeuvre ?

Madagascar est le 155ème pays ayant ratifié la CIRDPH. Les OPH participent dans sa mise en oeuvre à travers l'exécution de différents projets et aussi en collaborant avec les différents ministères en particulier, le Ministère de la Population, de la Protection Sociale et de Promotion de la Femme.

C : Quels genres d'actions les OPH ont-elles prise elles-mêmes afin de s'assurer qu'elles soient pleinement intégrées dans le processus de mise en oeuvre ?

La Plateforme des Fédérations des Personnes Handicapées de Madagascar ou PFPH/MAD dispose actuellement d'un pool de formateurs qui donne des formations sur la CIRDPH (Convention Internationale Relative aux Droits des Personnes Handicapées) aux différents organismes publics et privés. PFPH/MAD mène aussi des plaidoyers et des sensibilisations pour son application. Le ministère implique aussi la PFPH/MAD dans le processus de vulgarisation et d'application de la CIRDPH.

C : Quels sont, le cas échéant les obstacles rencontrés par les OPH lors de leur engagement dans la mise en oeuvre ?

Le principal obstacle pour les OPH, notamment la PFPH/MAD dans la mise en oeuvre des actions est le remplacement fréquent des Directeurs et Responsables au sein des Ministères car à chaque fois il faut reprendre le processus depuis le début. Le manque de moyens financiers et de ressources humaines, et surtout l'absence de volonté de l'Etat sont aussi des problèmes majeurs.

C : Y'a-t-il des exemples pouvant servir de `modèles' pour la participation des OPH ?

La transformation du comité interministériel en Commission Nationale des Personnes Handicapées est un bon exemple de participation des OPH car ces membres sont les points focaux pour chaque ministère.

C : Y'a-t-il des résultats spécifiques concernant une mise en oeuvre prospère et/ou une reconnaissance appropriée des droits des personnes handicapées résultant de l'implication des OPH dans le processus de mise en oeuvre ?

Oui, la ratification de CIRDPH en 2014 et l'établissement du plan National d'Inclusion de Handicap sont les fruits de la collaboration et de l'implication des OPH dans la mise en oeuvre de la CIRDPH.

C : Votre recherche (pour ce projet) a-t-elle identifié des aspects qui nécessitent le développement de capacité et soutien pour les OPH afin d'assurer leur engagement dans la mise en oeuvre de la Convention ?

Oui, les OPH ont besoin de renforcer leurs capacités en termes de plaidoyer auprès des autorités officielles, afin par exemple de réclamer la mise en conformité des textes malgaches avec la CDPH, l'accessibilité des bâtiments administratifs, l'égalité des chances dans l'accès à l'emploi.

C : Y'a-t-il des recommandations provenant de votre recherche au sujet de comment les OPH pourraient être plus largement responsabilisées dans les processus de mise en oeuvre des instruments internationaux ou régionaux ?

D'abord, il faut que les OPH connaissent le contenu de ces instruments et leurs mécanismes de mise en oeuvre au niveau national. Ensuite, les OPH doivent apprendre à travailler ensemble pour que leurs efforts ne soient pas éparpillés et produisent plus de résultats.

C : Y'a-t-il des instituts de recherche spécifiques dans votre région qui travaillent sur les droits des personnes handicapées et qui ont facilité l'implication des OPH dans le processus, y compris la recherche ?

Il n'y a pas encore d'organismes de recherche proprement dites pour les personnes handicapées à Madagascar. Mais il y a Handicap International, UNFPA.

C : Avez-vous de(s) branche(s) gouvernementale(s) spécifiquement chargée(s) de promouvoir et protéger les droits et le bien-être des personnes handicapées ? Si oui, décrivez les activités de cette (ces) branche(s).

La Direction des Personnes Handicapées et des Personnes âgées au sein du Ministère de la Population, de Protection Sociale et de Promotion de la Femme est la seule branche gouvernementale chargée spécifiquement de promouvoir et protéger les droits et bien-être des personnes handicapées.

L'exacerbation de la discrimination à tous les niveaux (école, emploi, etc.) et le faible taux d'intégration des personnes handicapées dans la société.

C : Comment Madagascar répond-t-elle aux besoins des personnes handicapées au regard des domaines ci-dessous énumérées ?

Tous ces domaines sont régis par la loi 97-044 et ses textes d'application, ils sont théoriquement garantis mais il existe un fossé entre la théorie et la pratique

· Accès aux bâtiments publics : NUL

· Accès au transport public : il existe un arrêté là-dessus mais il n'est pas appliqué

· Accès à l'éducation : NUL

· Accès à la formation professionnelle : il existe une politique nationale à ce sujet mais son application reste à vérifier

· Accès à l'emploi : NUL

· Accès à la détente et au sport : limité

· Accès à la justice : NUL

· Accès aux soins de santé : limité

C : Madagascar accorde-t-il des subventions pour handicap ou autre moyen de revenu en vue de soutenir les personnes handicapées ?

Aucune subvention ou aide de l'état n'est accordée aux personnes handicapées ou aux OPH à Madagascar.

C : Les personnes handicapées ont-elles un droit de participation à la vie politique (représentation politique et leadership, vote indépendant etc.) à Madagascar ?

Oui, mais l'effectivité de ces droits reste problématique à cause du manque de soutien à l'égalisation des chances. Les personnes handicapées ont par exemple du mal à aller voter dès que le bureau de vote ne leur est pas matériellement accessible.

Mémoire présenté pour l'obtention du

Master de Management Solidarité Internationale et Action Sociale

Année de soutenance : juin 2018

Auteur : RAFAMATANANTSOA A. H. Christian (Pedro13)

Titre : LA RESILIENCE, UN TREMPLIN POUR L'INCLUSION DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Conseiller mémoire : Glaisner Johan

Résumé du mémoire :

La résilience est la faculté d'un individu ou d'un groupe à rebondir d'une situation difficile. Nous nous sommes intéressés à étudier ce phénomène sur un groupe de binômes composés chacun d'une personne valide et d'une autre en situation de handicap. Nous avons pris comme cadre d'étude l'association Simon de Cyrène. Cette dernière utilise une innovante approche qui s'appelle la maison partagée. A travers des entretiens semi-directifs effectués au sein des maisons de l'association dans la ville d'Angers France, nous avions pu collecter puis transcrites des données. Nous avons commencé à l'étape de l'analyse qui consistait à diviser toutes les données transcrites en unités de signification que j'appelle, le code. Cela signifie, organiser selon les significations des mots qui ont des liens les uns aux autres en se basant sur son sens et le contexte dans lequel il est exprimé. Puis, la deuxième étape consistait à condenser les unités de signification en un résumé. Et la troisième étape consistait alors à faire des codes hors des unités pour mettre en évidence le contenu principal. L'étape final consistait alors à classer et à combiner les codes de toutes les interviews en catégories et sous-catégories.

Les résultats ont montré que la résilience ne suffit pas pour permettre l'inclusion de la personne en situation de handicap. Elle n'est que le maillon d'une chaine qui est composée par plusieurs éléments entre autres le pardon de soi-même, l'acceptation d'être vulnérable.

Mots-Clefs : Inclusion, handicap, résilience