Memoire Online - Pas de titre

signes 22
Figure 5 : Tableau récapitulatif des points positifs et négatifs de M Christophe

Touchais, Assises territoriales de la Vienne 24
Figure 6 : Exemples d'incompréhensions "informer les personnes sourdes ou malentendante" Cécile ALAIRE

Annexe I : document d'informations relatives à

Thèmes abordés		Analyse
	Son rôle d'intermédiatrice	Interviens pour faire la médiation dans les services. Accompagnement des patients. « Mon rôle est de répéter de m'assurer la bonne compréhension des discours ».
	Accessibilité de l'information sur la santé.	Les améliorations sont abordées mais le terme « mini-accessibilité » ressort.
	Son expérience en imagerie	Mauvais exemple du professionnel qui ne communique pas et qui manipule le patient sans explications préalable : « dans ce genre de service ils prennent la personne comme un sac à patates et ils ne se posent pas de questions, ils ne communiquent pas, ils la mettent en place comme un animal quoi » En radiologie en général cela se passe bien, les informations visuelles permettent de réaliser un examen de radiologie conventionnelle simple. Autres exemple du radiologue, confondu avec manipulateur radio, (méconnaissance du métier). Lors d'un panoramique dentaire. La mise en place difficile pour expliquer qu'il faut mordre dans le bout de plastique et ne pas bouger. « Sans interprète, il faut prendre le temps même si je le comprend, en terme de timing c'est plus compliqué ». Autres exemples d'examens complexes comme une biopsie sous scanner où il à été difficile
	Améliorations	Lumière clignotante lors du scanner pour montrer quand retenir sa respiration.
Application		« ça c'est de l'accessibilité... si c'est une information que l'on peut leur donner en amont, direct en langue des signes sur des vidéos. En plus ça peut être relayé par des associations donc oui c'est une bonne idée. »
Formation des professionnels		Choses simples et adaptées. Exemples donnés : échelle de la douleur, merci, bonjour. Des petits trucs comme une bonne luminosité. Parler bien en face de la personne sans exagérer sa diction . « Il y'a des entendant qui vont être très à l'aise en langue des signes et d'autres pour qui ça va être très compliqué. ». Manque de formation et d'informations des professionnels de santé
Exemple de prise en charge		Patients venant d'Angoulême et ne maitrisant pas la langue des signes. L'enfant faisait la traduction.

Tableau 2: Entretien Semi-directif avec Marie-France Debeaulieu Intermediatrice UASS du

Questionnaire manipulateur d'électroradiologie médical. Améliorer la prise en charge des sourds en imagerie.

Etudiant MER en 3ème année à l'I.F.M.E. M Poitiers, je travaille sur un mémoire de fin d'études portant sur la prise en charge, par le MER, d'une personne sourde dans un service d'imagerie médicale. Pour cela, j'ai élaboré ce questionnaire dans le but de comprendre la prise en charge des patients sourds et d'améliorer nos pratiques.

Je tiens à définir la surdité : selon le Larousse : « Diminution très importante ou inexistence totale de l'audition, qu'elles soient congénitales ou acquises. ».

Si oui estimez le nombre de patients sourds pris en charge dans votre carrière.

Quelles sont pour vous les principales difficultés rencontrées dans la prise en charge d'un patient sourd ?

Si vous aviez a prendre en charge un patient sourd, que mettriez vous en place pour adapter votre pratique ?

Je mets en place une application (Android et PC) qui sous forme de vidéos sous titrées explique les examens aux patients sourds. Qu'en pensez-vous ?

- Depuis combien de temps travaillez-vous dans le service ? - En quoi consiste votre travail au quotidien ?

- Travaillez-vous avec des interprètes et comment se déroule leurs interventions ?

- Lors de mes recherches j'ai pu voir un conflit entre signant et pro-implant vous pourriez m'en dire plus ?

On m'a parlé d'oto-émissions acoustiques, potentiels évoqués auditifs, le test d'observation par comportement, audiométrie.

- La loi de 2005 article 7 formation des professionnel de santé pour l'accès au soin des professionnel de santé. Pensez vous que la formation du personnel est suffisante ?

- Avez-vous déjà eu des retours de patient concernant leur passage en imagerie ? Sur le comportement des manipulateurs ? Le déroulement de l'examen ?

- Quels sont les comportements à acquérir afin de faciliter la compréhension lors d'un examen ?

- Que pourrait-on imaginer pour améliorer la prise en charge lors d'un examen dans un service où il n'y a pas d'interprète ?

- Je me présente je m'appelle Maxime Teillet je suis étudiant manipulateur radio. Je fais mon mémoire sur la prise en charge des patients sourds en radiologie j'ai choisi ce sujet car il m'est arrivé plusieurs fois dans les secteurs privées de prendre en charge des patients sourds et cela a été difficile de communiquer, d'expliquer l'examen et de l'exécuter. J'ai choisi ce sujet pour essayer de trouver des outils pour améliorer la prise en charge des patients sourds en radiologie. Je voulais vous poser quelques questions : depuis quand travaillez vous dans le service et pouvez vous me le présenter.

- L'unité SAS (Soins Accueil des Sourds) est ouverte depuis mai 2011, ce n'est pas une unité isolée en France. Il existe un « réseau », celle du CHU est la quinzième à avoir ouvert ses portes, actuellement il en existe peut être 18 ou 19. C'est une volonté du législateur : pour faire l'historique rapidement dans les années 90 il y avait l'épidémie du sida. Les entendant étaient parfaitement

sensibilisés à ça (beaucoup de spots publicitaires, grande sensibilisation, comment se protéger). Dans la population générale il y a eu une grande diminution de la contamination, la sensibilisation a été efficace mais chez les sourds l'effet a été inverse, il y a eu une explosion de contamination. Au départ les médecins se sont rendu compte que le message échappait complètement aux sourds, ils se demandaient pourquoi. Ils se sont rendu compte que le message était complètement inadapté de par la forme (surtout de l'écris et de l'oral), il faut savoir que 80% des sourds sont illettrés ce n'est pas qu'ils étaient analphabète c'est qu'ils ne comprenaient pas le français écrit comme nous on peut le comprendre. D'autre part les symboles utilisés étaient inadaptés avec ce soleil qui faisait penser aux sourds qu'on se contaminait en s'exposant au soleil et quand les sourds allaient voir le médecin et qu'il leur annonçait qu'ils étaient Séropositif, pour les entendants on comprend mais pour les sourds le positif était de bon pronostic et donc ils pensaient qu'ils n'étaient pas atteint du sida c'est pour cela qu'il y a eu une explosion de contamination dans la population sourde. Au départ ils ont décidés de faire une consultation expérimentale seulement en langues des signes car ils se sont dit que la langue des signes est un pilier de la culture sourde et cette consultation va permettre d'aider à diminuer la contamination. Cela a été un succès énorme il y a eu 2000 ou 3000 consultation à la Salpêtrière à Paris la première année et ils se sont rendu compte que ça ne concernait pas que le sida mais la santé en générale, que les sourds étaient complètement exclus des soins juste par des barrières de communications. Ils n'arrivaient pas à se faire comprendre du médecin et à comprendre ce que le médecin voulait dire. A l'époque le premier ministre qui était Lionel Jospin à demandé à Dominique Gillot de faire un rapport et en 92 ce rapport est sortit et il disait qu'il fallait ouvrir une douzaine de pôle ou d'unité où il y aurait des équipes qui ferait de la langue des signes. Pour recevoir les sourds et pour lutter contre l'inégalité d'accès aux soins. Il y a eu la création de la première unité qui a été un succès et après la loi 2005 est arrivé sur la personne handicapé en se qui concerne les sourds on dit que on reconnait officiellement la langue des signes, c'est la première fois que c'est une langue nationale à part entière jusqu'alors c'était une langue qui était complètement interdite jusque dans les années 70 il ne fallait pas faire de

langues des signes, il fallait que les sourds fassent de l'orthophonie, de la rééducation, il fallait qu'ils articulent, dans les écoles on avait pas le droit d'utiliser la langue des signes. C'est pour cela qu'il y a toute une génération de sourds qui ont été « opprimés », après ça a été un peu toléré. Avec M. Fabius dans les années 90, les parents ont le droit de choisir entre une éducation oralise et une éducation avec la langue des signes, c'était un premier signe de tolérance et c'est que en 2005 que ça a vraiment changé. Dans cette loi ils disent que l'on doit fournir la langue des signes à tout patient sourd dans le service public et ici ce qui nous intéresse le service public hospitalier, les sourds ont le droit de demander une traduction en langue des signes de ce qui lui arrive. C'est vraiment le législateur qui a souhaité en mettant ça en avant et favoriser l'accessibilité aux soins des sourds. Les unités qui fonctionnaient ont écrit une charte qui explique les critères qu'il faut respecter lorsqu'on ouvre une unité. Qu'elle puisse se pérenniser dans le temps c'est-à-dire que se soit pas une expérience qui soit sur une petite période mais que ça puisse durer tout le temps et les critères à respecter pour restaurer la qualité de soin chez les sourds et notamment en mettant en place la langue des signes. Cette petite charte est devenue une circulaire ministérielle en 2007 mis en place par le ministre de la santé, on en est là aujourd'hui. Juste, je rebondis parce que après j'oublierai peut être de le dire. Ce qu'il faut comprendre que la plupart du temps, moi je m'en rends compte quand je discute avec mes confrères ici dans l'enceinte du CHU pourtant ça fait 5 ans que je suis là, je sais quand un sourd est hospitalisé et je vais dans le service. Là on me dit « non non mais c'est bon tout se passe bien, on arrive à se comprendre le monsieur lit sur les lèvres » Et donc je dirai que 9 soignants sur 10 n'identifient pas la surdité comme un obstacle à la communication parce qu'il fait des efforts et prend du temps car c'est long de prendre en charge un sourd comme vous l'avez vu au cours de votre expérience on articule on explique on montre on passe un temps fou on se dit avec tous les efforts qu'on a fait le message est forcément passé alors que pas du tout et donc ils n'identifient pas la surdité comme un obstacle à la communication, d'une part ils pensent que avec l'écriture ça se passe bien sauf qu'on dit que 80% des sourds sont illettrés. Ils ont plutôt un déficit linguistique. L'exemple c'est les paquets de cigarettes « fumer nuit à la santé » pour le sourd

qui à une syntaxe différente c'est « fumer la nuit ce n'est pas bon pour la santé » il y a des énorme contre sens, ça personne n'en a conscience. On est en train de faire une thèse sur la prise en charge des sourds aux urgences et donc je me suis entretenu avec des urgentistes ils sont tombés des nue quand je leur est dis « quand tu écris avec ton ardoise blanche ça ne passe pas ». La deuxième chose c'est la lecture labiale on a l'impression qu'en articulant ils comprennent tous maintenant les linguistes ont montrés que sur une conversation de 15 minutes 30% du message peut être compris par la lecture labiale et que les 70% qui reste c'est des présuppositions on peut comprendre que dans la santé 70% de suppositions ça apporte beaucoup d'erreurs. La troisième chose c'est lorsque la famille est présente et qu'ils proposent d'expliquer, moi j'appelle ça « l'interprétation sauvage » c'est une catastrophe parce que du coup l'interprétariat sauvage ce n'est pas un interprétariat de qualité c'est-à-dire que le frère la soeur n'a pas forcément le niveau de langue des signes pour réexpliquer ce que les soignants disent au patient, d'autre part il est complètement non neutre, il est trop dans l'émotion c'est comme si vous deviez annoncer à votre frère qu'il a un cancer. C'est des choses qui sont émotionnellement très lourdes souvent le sourd est exclu de la conversation on lui dit attend je t'expliquerai après, également le sourd n'a plus du tout de vie privée c'est les droits fondamentaux. Tous ça fait que les soignants ont l'illusion de se faire comprendre et qu'enfaite pas du tout et la seule façon efficace de prendre en charge un sourd finalement c'est de lui mettre la langue des signes parce que c'est sa langue parce qu'il n'y a pas de non sens de contre sens. Voilà les généralités.

- C'est très intéressant, je veux vous demander en quoi consiste votre travail au quotidien avec les sourds ?

- En fait notre mission principale est de repérer et de rattraper les retards de diagnostic et la prise en charge des sourds. C'est-à-dire qu'on va avoir des sourds et il faut qu'en sortant d'ici ils aient compris leurs maladies, pourquoi ils prennent leur traitement, à quoi correspondent les traitements, la plupart des sourds avalent leurs médicaments sans savoir que c'est un antihypertenseur, un médicament pour le cholestérol. On rattrape également le retard dans les

dépistages, les femmes sourdent et les dépistages gynécologiques, les mammographies à partir de 50 ans, expliquer ce qu'est une mammographie pourquoi il faut le faire tous les deux ans, comment ça va se passer. C'est la première des missions et du coup pour ça on considère plus que c'est au patient de s'adapter à nous mais a nous soignant de s'adapter au patient et le premier effort c'est la langue des signes. Il y a une consultation avec un médecin qui se passe en langue des signes (mon rôle).

- oui couramment je ne sais pas mais j'ai un niveau qui me permet d'être autonome. Donc on a la consultation de médecine générale en langue des signes et un accompagnement des sourds par un professionnel sourd qui est Marie -France qui est pas encore arrivé, qui est une aide soignante sourde donc sa langue c'est la langue des signes qui va s'assurer tout le temps si moi j'ai l'impression que le patient ne comprend pas où s'il est avec d'autres médecins et que le message qui est délivré est bien compris sur le fond et sur la forme. Notre rôle c'est un accès à la santé vraiment comme vous quand vous allez voir votre médecin. Eux ils viennent là parce que c'est une accessibilité aux soins il n'y a rien d'extraordinaire c'est juste qu'on s'adapte au patient, la plus grosse adaptation c'est la langue des signes et puis aussi adapter le message à leur culture parce que les sourds ont une culture bien propre. Il faut comprendre qu'on a deux façons de voire la surdité soit on se focalise sur l'oreille qui est cassée, on dit qu'il faut réparer l'oreille ça c'est la filière ORL, l'implant cochléaire, la rééducation, l'orthophonie,... Ou soit on considère que c'est une singularité, vous êtes sourd comme moi je suis brun et donc on va miser sur toute les stratégies que les sourds mettent en place pour vivre dans notre société actuelle Comment ils font pour se débrouiller dans une société qui est majoritairement entendante et faite par les entendants. Ils ont des codes donc on assimile ces codes et on se sert de ces codes là pour leur délivrer nos messages de santé. Les principaux sont la langue des signes et le visuel, souvent dans les consultations pour expliquer aux gens ; les sourd peuvent pas comprendre s'ils ne voient pas, ils sont visuels fondamentalement. Il y a des outils (montre des feuilles) comme ça on va leur montrer le dos, l'estomac, la

fibroscopie, le cholestérol dans les artères,... Les supports visuels sont très importants pour faire passer les messages de santé.

- D'accord, est ce que vous travaillez avec des interprètes dans l'hôpital ou est ce qu'il y a des interprètes qui sont dédiés pour se déplacer dans les services ?

- J'ai oublier de dire ça pour la question précédente, moi je vois les sourds en direct en langues des signes et si ça ne va pas il y a mon intermédiatrice l'aide soignante sourde qui est là mais par contre je dépiste les retards et je les rattrape par exemple si le patient n'a pas vu le cardiologue depuis 10 ans on prend rendez vous chez le cardiologue, le cardiologue ne pratique pas la langue des signes donc là il y a la présence d'un interprète pour accompagner le patient à la consultation spécialisée, l'interprète tout seul si le patient est autonome ou l'interprète et l'intermédiatrice si on pense que le patient ne va pas comprendre et donc l'intermédiatrice va être la pour reformuler les choses. Donc on n'a pas encore d'interprète à l'hôpital et on utilise des interprètes extérieur, vacataire qu'on appelle aux besoins, on a des besoins énorme, 400 à 500h par an minimum. Après dans l'hôpital il y a des personnes qui signent, qui ont un niveau de langue des signes, alors moi je ne les étiquette pas comme interprète professionnel car il sont infirmières, manipulateur radio ou je ne sais quoi et se sont des personnes ressource sur lesquelles on peut s'appuyer, on peut pas leur demander d'endosser la responsabilité d'interprète, il faut savoir qu'interpréter une consultation médicale c'est une grosse responsabilité, si je le fais pas bien, si le patient ne comprend autre chose et qu'il ne réagit pas bien et qu'il ne prend pas bien son traitement et qu'après il y a un problème le médecin va dire « ah bah non moi j'étais avec un interprète » et du coup l'interprète il prend et donc voilà il y a des personnes ressource dans l'hôpital pour expliquer les choses basique du quotidien, de la vie de tout les jours mais quand ce sont des choses très pointu pour expliquer un traitement, un diagnostique, il faut des interprètes professionnels.

- Les interprètes professionnels ont une formation universitaire, je ne sais pas Bac +5 et à l'issue de cette formation ils ont un niveau de langue des signes bien sur extraordinaire et surtout ils ont acquis la neutralité, ils sont neutres, ils disent les choses sans ajouter de trucs perso ou sans oublier des choses, ils sont fidèles au message, ils traduisent exactement tout, tout ce qu'il se dit ils n'ajoutent rien. Donc on dit ils ont la neutralité, la fidélité au message et je ne me rappelle plus c'est leur code de déontologie. Donc c'est pour nous un gage de qualité pour nous on sait qu'ils vont aller voir le médecin ou le spécialiste et qu'on va leur expliquer qu'on va leur dire tous ce que le médecin a dit comme moi je vous parle après on est pas sur qu'il a tout compris parce que comme je vous ai expliqué la langue des signes ayant été interdite pendant longtemps on a une génération de sourd qui on appris la langue des signes sur le tas en cachette ce n'est pas la langue des signe académique à l'inverse de l'interprète. C'est la que la l'intermédiateur intervient. Il peut reformuler les choses que l'interprète ne fait pas. Un sourd va voir un médecin avec l'interprète le médecin va dire « vous aller prendre de l'augmantin un comprimé 3 fois par jour matin midi et soir » et l'interprète lui traduit, lorsqu'ils vont sortir de la consultation le sourd va dire « je ne me souviens plus de ce qu'a dit le médecin » et l'interprète va dire « j'ai fais mon travail, j'ai traduit la consultation maintenant je ne sais plus, si tu sais pas on retourne voir le médecin mais moi je ne te réexplique pas « alors que l'intermédiateur va dire « si il ta expliquer tu sais le médicament c'est le matin le midi et le soir bien le prendre au milieu du repas,... » Lui il peut reformuler et ajouter des choses.

- D'accord, est ce que vous avez déjà eu des retours de patient sur l'imagerie ?

- Au début lorsqu'on a commencé on savait que l'interprétariat allait couter très très cher et donc on m'a demandé de faire un choix et de hiérarchiser des demandes que j'allais accepter ou pas, je me suis dis des sourds que j'envoie faire des radios, des échos, ... j'emmène un interprète ou pas ? est ce que c'est plus important de comprendre l'échographie ou la consultation médicale et j'ai dis j'ai pas à choisir il n'y pas de raison qu'un sourd ne soit pas toujours accompagner par un interprète, donc je ne me pose pas de questions quand on

peut j'organise la présence d'un interprète après les examens radiologique des fois il n'y a pas d'interprète disponible ça arrive dans 30% des cas même dans des consultation spécialisées il n'y a pas d'interprète parce qu'ils sont tous pris donc parfois il vont à leur examen radio sans interprète ou quand l'examen est urgent. Ils sont en consultation avec moi, il est tombé, il s'est fait une entorse, je lui dis on va aller à la radio tout de suite, on va faire une radio de la cheville et on va voir. Donc là il n'y a pas d'interprète il n'y pas le temps soit j'accompagne ou c'est mon intermédiatrice ou des fois on ne peut pas et ils y vont tout seul. Ici sur l'hôpital quand les examens sont complexes comme des échos doppler....

- L'IRM on essaye qu'il y est un interprète la première fois, si le patient connais déjà, l'interprète va arrivé ça va durée 1 min et après il va être 1/2 h dans son tube parfois le sourd dit « non non j'ai déjà fais ca j'ai pas besoin d'interprète et si ça va pas j'appuis sur le bouton de tout de façon j'entendrai pas ce qu'ils vont dire j'appuierai sur le bouton et j'espère qu'il comprendrons que ça ne va pas après ils vont me mettre le produit ça va aller » donc bon en général j'ai pas de retour d'expérience d'un patient qui m'ais dis « j'ai compris ça c'est pas bien passer. »

- Ils sont toujours content les sourds. Souvent des qu'on prend soin d'eux après il y a aussi beaucoup de choses pour vous qui avez fais des stages à l'extérieur c'est que parfois je vois des sourd et je veux un examen et ici au CHU c'est trop compliqué il faut négocier l'examen et je sais quand appelant à l'extérieur je vais l'avoir plus vite. Je lui laisse le choix. « Voila il y a 2 possibilité on fait l'IRM ici c'est dans 4 mois il y aura un interprète ou soit a la polyclinique c'est la semaine prochaine mais pour avoir un interprète c'est vous qui devez l'organiser et le payer ». Souvent les sourd ils disent « non je vais aller à l'extérieur parce que ca va plus vite mais je n'aurai pas d'interprète cette semaine parce qu'ils seront tous complet ou que je n'ai pas envie de payer et quand j'aurai le résultat je reviendrai vous voir pour que vous m'expliquiez ».

- C'est ca qui m'était arrivé c'était dans un secteur privé, c'était un peu plus compliqué mais ça c'est bien passé quand même parce que je pense qu'il avait déjà fait cette examen. Jai vu un article, en Angleterre, qui parler du sous diagnostic des patients justement ici pour quelle maladie souvent ils sont sous diagnostiquer ? Hypertension par exemple ?

- Je pense qu'ils sont sous diagnostiqué pour tout c'est-à-dire que quand ils voient un médecin lambda, libéral, puisque la plupart voient des médecins à l'extérieur donc il y a une espèce de notion de rentabilité il faut voir du monde mais quand c'est un sourd ça va durer 1h et donc ça va très vite donc il ya pleins de choses pour lesquels ils ne sont pas diagnostiqués car les dépistages ne sont pas organisés. Tous les dépistages gynéco, les frottis tous les 3 ans chez la femme sourde, ... L'hypertension peut être pas parce que finalement le médecin voit le sourd lui prend la tension 18 de tension il va déclencher le traitement je ne saurai pas dire enfaite dans la littérature en tout cas française il n'y a pas d'article sur ça je ne connais pas l'article que vous avez lu.

- C'était un article qui disait qu'il était sous diagnostiqué pour l'hypertension et sous traiter aussi. Ils ne prennent pas forcément leurs médicaments, qu'il y avait plus d'obésité aussi chez les sourds par rapport a la population générale parce qu'il comparait la population générale à la communauté sourde. Il y avait aussi plus de cholestérol.

- Je n'ai pas le recul nécessaire pour l'attester, vous savez de quand il date l'article ?

- Oui donc ca fait presque 10 ans il n'est pas récent. - Je n'ai pas trouvé d'autres articles sur ce sujet.

Il y a très peu dans la littérature mondial de choses sur les sourds, on commence à publier parce qu'il faut absolument pour que notre cause soit entendu et pas oublié donc ça je ne l'ai pas forcement constaté. Ce que j'ai constaté par contre c'est des sourds diabétiques qui sont suivi à l'extérieur qui arrive avec une hémoglobine glyquée. C'est ce qu'on on regarde dans la prise

de sang pour voir si le diabète est équilibré et c'est catastrophique et une consultation ici ou on leur explique ce qu'est le sucre rapide, sucre lent ils ne savent pas « féculent » c'est un mot qui n'existe pas en langue des signe « le médecin m'a dit qu'il fallait manger des féculents » donc on fait une espèce de truc très basique sur l'alimentation. Ce qu'il ne faut pas manger et quand je les revois 3 mois plus tard avec la prise de sang j'ai des chutes spectaculaire de l'hémoglobine glyquée et donc en une consultation ils ont déjà rectifiés des énormes erreurs d'hygiène de vie.

- Je n'ai rien pour prouver mes informations mais justement on est en train de travailler sur ça avec mes autres collègues mais c'est vrai, on se rend compte de ça.

- Oui peu d'étude, on ne sait même pas le nombre de sourds qui pratique la langue des signes en France aucune statistiques.

- Obligatoirement parce ce qu'il faut savoir que l'unité poitevine a ouverte en 2011. Ca a presque été un projet de santé communautaire c'est à dire que c'est la communauté sourde qui a dit « il nous faut une unité à Poitiers » c'est eux qui ont pris le problème en main donc indirectement c'est eux qui sont responsable de l'ouverture. Eux tous seul ils n'auraient pas réussi moi tout seul je n'aurais pas réussi c'était un travail collectif et puis on est toujours en relation étroite de toute de façon la communauté sourde est très petite.

- Oui et il ya un mariage associatif très puissant s'il n'est plus là on va dans le mur. Il faut vraiment travailler avec eux pour faire passer les messages voir comment eux voient les choses. Au départ ici on était ouvert 1 journée par

semaine ce n'est pas beaucoup. La première question a été quelle demi-journée vous préférez ? qu'est ce qu'il est plus important pour vous ? Au début est ce que c'est organiser des conférences pour vous expliquer la santé ou des consultations avec un médecin ils ont dis des consultations donc on a fait que des consultations après notre temps de travail à augmenter parce qu'on avait de bon résultats donc le ministère a débloqué des fonds donc maintenant on est ouvert a temps complet. On peut plus diversifier nos mission, organiser des conférences des ateliers travaillent universitaire suivi de thèse.

- Donc la loi de 2005 article 7 c'est sur la formation du personnel de santé est que vous pensez que la formation elle est suffisante aujourd'hui ?

- Alors on peut apprendre la langue des signes mais ça s'apprend a l'extérieur de l'hôpital dans des associations je crois que la formation est chère et longue donc la plupart du temps elle est refusée et après nous l'unité on devrait mettre en place des journées pour le personnel hospitalier sur comment prendre en charge un sourd a hôpital mais on n'avait pas encore les moyen matériel et horaire mais ça va se faire mais ça ne fait pas longtemps qu'on est à temps plein, quelques mois.

- Depuis avril, ça va bientôt arriver, mais niveau formation de santé il n'y a rien la fac de médecine, le futur médecin je ne pense pas qu'il y est quelque chose pour l'instant vous non plus.

- Mais dans d'autres villes ça commence car il y a une unité d'accueil elles participent un peu a la formation, elles organisent des sensibilisations, ce serait bien de conclure ça a la fin de votre mémoire.

- c'est ce que je pensais faire enfaite et moi je voulais travailler plutôt sur un projet d'application sur l'ordinateur par exemple pour poser les questions en radiologie on pose souvent les questions « est ce que vous êtes enceinte ? », la prise de la pilule ou non pour la femme et je voulais faire une application avec ce type de questions et une vidéo en langue des signes qui récapitulerai la question enfaite avec un questionnaire à remplir

- C'est une bonne idée par ce que les questions sont restreintes aux urgences ils se sont posés la même question il faudrait qu'on fasse un outil mais ce n'est pas possible soit un support visuelle oui pourquoi un support informatique sur tablette ou soit un support visuelle ça peut être bien

- Pour le positionnement, comment se placer parce que j'ai vu pour la radio pulmonaire c'est un truc complètement accessoire on leur dit d'inspirer fort et bloquer et il ne faut pas bouger et on est derrière le truc « ne bouger pas ! » oui mais il n'entend pas donc bon

- Tous ce qui est visuel de tout de façon c'est la conclusion de votre mémoire il faut que vous disiez un sourd est incapable de comprendre ce qu'il ne voit pas , ce n'est pas qu'il est idiot c'est qu'il est visuel c'est son mode de fonctionnement donc en montrant les choses ou par des images ou par des vidéos c'est sur que ça passe sans être complètement de la langue des signes après on peut en faire mais pour enceinte on montre une image avec une femme enceinte et ça ira. Les sourds ils s'adaptent beaucoup. Ce qu'on ne comprend pas nous, entendant, c'est que lorsque l'on est face à un sourd on est beaucoup plus handicapé que lui. La surdité c'est un handicap qui est partagé. Lui il arrive à se faire comprendre alors que nous on est coincé dans notre corps on n'ose pas bouger. Quand j'ai commencé j'avais aucune expression de visage, comme un médecin quoi. Très vite on m'a dit non ça va

pas. Maintenant je suis devenu un vrai clown, je fais des gestes, des mimiques parce que sinon ça ne passe pas.

- Ah ben carrément, donc ça pourrait être bien de ciblé les questions. Je pense que c'est plus simple des images et puis des signes à réaliser que de faire la vidéo parce qu'il faut que ce soit reproductible, que ce soit dans chaque salle et que le personnel pense à l'utiliser. Je vois aux urgences il ne pense pas à nous appeler alors qu'on est là pour ça.

- Je voudrais aussi organiser des sensibilisations pour les manipulateurs dans les services et à l'école.

- ça c'est très bien, si vous faites un truc comme ça contactez nous pour que Marie-France notre intermediatrice participe parce que c'est vachement plus concret. Elle sait les messages qu'il faut faire passer.

- Dans mes recherches j'ai pu voir des écrits notamment de Jean Dagron qui parlent de conflits entre oralistes et pro-gestuelle vous pouvez m'en parlez ?

- Ah oui c'est parce que Jean est le premier médecin à avoir fait des pôles santé. Ce n'est pas vraiment jean, c'est Jean et les sourds. C'est les sourds qui sont venus le chercher mais on ne retient que l'entendant. Après c'était dans les années 90 et la langue des signes était tolérée. Au sein de la communauté sourde peut être. Ils se mettent des étiquettent, toi tu es un faux sourd parce que tu es implanté. Moi je suis un vrai sourd parce que mes parents sont sourds. Ils sont très durs mais quand il s'agit de questions importantes ils arrivent à mettre ça de côté. Alors oui il y'a les oralistes, les signants mais le conflit il est surtout chez les médecins.

- Je ne suis ni pro ni anti implant, je ne suis pas là pour m'occuper de la surdité des gens mais je suis là pour la grippe où parce qu'elles ont un cancer de l'utérus et que dois l'expliqué. Je ne leur demande pas pourquoi ils sont

sourds. Si leur mère a eu la rubéole quand elle était enceinte, si c'est génétique ou si c'est un problème de connexine, s'il a eu une méningite à l'âge de deux ans. Peu importe moi je m'en fiche. Je reçois beaucoup de femmes enceintes sourdes qui accouchent de sourd ou de mamans entendantes qui accouchent de sourd mais je ne prêche pas pour ma paroisse parce que je leur dit que c'est à elle de choisir pour leur enfant qui ne peut pas le faire, soit vous allez dans la filière de la rééducation où il sera implanté et il fera de l'orthophonie. Ou dans la filière visuogestelle et la langue des signes. Quelle que soit votre choix même si vous allez dans la rééducation et que l'ORL vous dit qu'il ne faut pas apprendre la langue des signes parce que ça va retarder l'apprentissage de l'oral, c'est faux, laissez le allez vers la langue des signes parce que plus tard des adolescent qui en veulent ça leur parents parce qu'ils l'ont fait implanté j'en vois mais des enfants qui en veulent à leurs parents pour avoir appris la langue des signes j'en vois pas Il vaut mieux avoir plusieurs outils de communication dans son sac qu'un seul. Si vous allez l'implant, la rééducation ne délaissez pas la langue des signes. De toute façon un jour ou l'autre votre enfant sera confronté à la langue des signes et voudra la faire sienne parce que c'est plus facile. C'est naturel, il n' y a pas d'efforts à faire.

- Ce n'est pas trop dur pour l'enfant de faire à la fois la rééducation et l'apprentissage de la langue des signes ?

- La LSF c'est naturel. C'est la langue première de dire « maison » que de le mimer. On peut apprendre des sons à des sourds et le transformer en numéro de cirque. D'ailleurs maintenant les orthophonistes font apprendre la langue des signes. C'est plus du tout l'oralisation à tout prix où l'on attachait les mains. On mettait de l'eau dans la gorge c'était terrible.

- Oui moi je suis sorti un peu de ce schéma là implanté non implanté. - On m'a parlé des examens sur les dépistages de la surdité.

- Oui il y a plusieurs examens mais à quoi ça sert de savoir que l'enfant est sourd à cinq jours. Au contraire ça coupe le lien, la relation avec la maman

si la maman est pas sourde. Une maman sourde qui a un enfant sourd il n'y a pas de problèmes. Une maman entendante qui a un enfant sourd « cet autre qui n'est pas comme moi, il est sourd » du coup ça coupe des liens. Il y'a toute une polémique « les sourds sont contre le dépistage ». Ils sont pas contre les mamans sourde elle me demande si il est sourd ou pas « je sens qu'il est entendant » ou « je sens qu'il est sourd » elles ne se trompent jamais d'ailleurs. Donc là on fait les PEA mais plus tard mais pas à cinq jours mais parfois elles veulent savoir mais à trois mois par exemple ce n'est pas très précis faut recommencer. On peut attendre un peu, six mois, car le bébé avant six mois on va communiquer par le regard et par le toucher.

- Je vais vous donner quelques documents, des articles français. J'ai aussi des documents de ce type là que je vais vous montrer. Matin Midi Soir, les patients ont du mal à comprendre donc on a fait les petits soleils ça parle bien après on a aussi des maquettes de choses comme ça pour que ce soit visuel. Voilà j'espère avoir pu vous aider.

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Annexe I : Documents d'informations sur la prise en charge des sourds

Annexe I : document d'informations relatives à