Memoire Online - Pas de titre

J'adresse mes remerciements à toutes les personnes qui m'ont aidé dans la réalisation de ce mémoire.

En premier lieu à Mme Catherine GENEBRE qui en tant que directrice de mémoire m'a guidé dans mon travail et m'a aidé à avancer dans mon travail de fin d'étude.

Je remercie aussi M. Jérôme LAUBRETON et Marie-France DEBEAULIEU, respectivement médecin général et Intermediatrice à l'UASS du CHU de Poitiers qui m'ont beaucoup aidé en me faisant découvrir leur travail au quotidien avec les sourds.

Enfin je remercie mes proches qui m'ont soutenus et encouragés dans ce long chemin qu'est la réalisation d'un mémoire.

Introduction

Le métier de manipulateur d'électroradiologie médicale est trop souvent imaginé comme exclusivement technique en négligeant le coté relationnel qui est tout aussi important dans la pratique du manipulateur. Le manipulateur est là pour rassurer le patient, lui expliquer l'examen, vérifier les contre-indications et veiller à son confort. Seulement si vous êtes atteints d'une surdité ce qui vous met en situation de handicap pour communiquer avec un entendant comment se déroule un examen en imagerie ? Imaginez-vous passer un examen comme une biopsie ou un IRM sans explications préalable, quel ressenti aurez vous ?

De par mon expérience professionnelle j'ai pu être témoin de cette prise en charge et du manque de formation et d'outils pour une prise en charge égale de tous les patients. Pourtant il existe un article dans la loi « handicap» sur la formation des professionnels mais qu'en est il aujourd'hui de cette loi votée en 2005. Celle-ci a permis des avancées dans différents domaines comme la télévision, la prestation de compensation de handicap ou encore des numéros d'urgence disponible par SMS.

Afin d'appliquer les différentes étapes d'une recherche exploratoire. J'ai tout d'abord présenté des définitions sur le thème de la surdité et du handicap puis sur l'anatomie de l'oreille et la surdité. J'ai ensuite étudié l'évolution des représentations de la surdité au cours de l'histoire et réalisé une enquête qui commence par faire des recherches sur la surdité puis sur l'historique du monde sourd. J'ai pu rencontrer des professionnels de la prise en charge des sourds qui m'ont transmis leur savoir et leurs expériences et questionner les manipulateurs sur leur pratique.

Cette recherche a une double visée compréhensive et praxéologique afin de sensibiliser les professionnels amenés à recevoir des patients sourds, aux spécificités de leur prise en charge et à la richesse de leur culture. La réflexion qu'entraine cet accueil pourra être mise à profit dans n'importe quel service d'imagerie médicale.

I. Situation d'appel

1. Description de la situation

Au cours de mon second stage de radiologie conventionnelle qui se déroulait à la polyclinique de Poitiers j'ai dû prendre en charge une patiente aux urgences radiologiques de la polyclinique.

Les manipulateurs me permettaient de faire les examens simples en autonomie dans une salle de radiologie composée d'un tube radiologique, d'un Potter mural et d'une table télécommandée. Dans cette salle étaient réalisés les examens des extrémités et ceux nécessitant la scopie comme par exemple les infiltrations et les arthrographies.

J'ai donc pris en charge une patiente que j'appellerais Mme X afin de respecter l'anonymat. Mme X est une femme d'une quarantaine d'années qui s'est présentée aux urgences pour des douleurs aux orteils et sur le dessus du pied droit après un choc avec un objet contondant.

Les incidences à réaliser sont une incidence du pied de face et une incidence de pied en oblique interne. J'ai donc préparé ma salle avant d'accueillir la patiente, j'ai utilisé une cassette 24*30 afin de réaliser les deux incidences sur la même cassette, le tube radiologique et une chaise afin que la patiente puisse s'y assoir pour faire l'examen.

J'ai accueilli Mme X dans la salle d'attente, le brancardier qui l'accompagnait des urgences me prévenait qu'elle était sourde et muette. Elle était accompagnée d'une amie qui parlait la langue des signes française (LSF), j'ai donc demandé s'il était possible qu'elle nous accompagne dans la salle afin de faire la traduction mais elle a refusé d'entrer. J'ai donc installé Mme X sur la chaise et il a été possible par des gestes de la positionner même si cela a pris du temps. Pour la première incidence le pied est posé à plat sur cassette, le rayon directeur incliné à quinze degré et perpendiculaire au dos du pied le centrage se fait sur le deuxième métatarse à son extrémité proximal. Pour la deuxième incidence le pied repose sur son bord interne la plante du pied forme un angle de quarante cinq degré avec la plaque, le rayon directeur est droit et le tube est toujours placé à un mètre.

Après avoir effectué les images j'ai raccompagné la patiente en salle d'attente en expliquant à elle et son ami de patienter pour les résultats.

J'ai donc mis 20 minutes pour effectuer un examen assez simple car il n'y avait rien de prévu dans un cas comme celui-ci. Je n'ai pas pu communiquer réellement avec la patiente pour savoir si elle était angoissée ou si elle avait besoin de plus de renseignements ou d'explications. Cette situation c'est reproduite durant un stage à l'IRM dans le secteur privé où le patient venait pour un crâne injecté. L'examen s'est bien déroulé, j'ai posé la perfusion mais le relationnel avec le patient n'était pas là.

2. Ressenti

Pendant la réalisation de l'examen j'ai essayé de faire des gestes et de mimer la position de l'incidence mais je me suis senti démunie face à cette situation. Ma formation ne m'avait pas préparé à cette difficulté et le stress ne m'a pas permis de réaliser cet examen dans les meilleures conditions. Cette situation m'a fait remettre en question le rôle du manipulateur et la nature de sa formation. Mon point fort lors de mes différents stages était le relationnel avec la patient grâce à l'humour et à mon calme. Mais lors de cet examen mon stress était visible et la communication peu appropriée à un échange apaisant.

Quels moyens sont mises en oeuvre pour la prise en charge de ces patients atteint de surdité ?

Patient sourd et malentendant, quelle impact sur la qualité des soins ? Que pouvons-nous faire pour que la prise en charge des personnes sourdes et malentendantes soient aussi efficace à la prise en charge des personnes entendantes dans un service de radiologie ?

4. Question de départ

En partant de cette réflexion, j'ai effectué des recherches à partir des mots clés de mon thème afin d'approfondir mes connaissances dans ce domaine.

J'ai découvert qu'il n'y avait que peu de documents et recherches sur ce sujet J'ai donc entrepris des recherches sur internet au travers des sites du milieu associatif. Suite à ces constats et grâce aux échanges avec les divers professionnels de santé, j'aboutis à cette question de départ :

Comment améliorer la qualité des soins pour les sourds et malentendant dans un service d'imagerie médicale ?

II. Cadre Contextuel

1. Généralités

Tout d'abord pour aborder ce sujet il faut définir certains termes. L' handicap est défini comme « pas simplement un problème de santé. Il s'agit d'un phénomène complexe qui découle de l'interaction entre les caractéristiques corporelles d'une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires. » Selon L'OMS.

Il faut que je précise aussi ce qu'est la surdité qui selon le Larousse est une « Diminution très importante ou inexistence totale de l'audition, qu'elles soient congénitales ou acquises. ». L'OMS fait une définition plus précise « On parle de perte d'audition lorsqu'une personne n'est pas capable d'entendre aussi bien qu'une personne ayant une audition normale, le seuil étant de 25 DB ou mieux dans les deux oreilles. La perte d'audition peut être légère, moyenne, sévère ou profonde. Elle peut toucher une oreille ou les deux et entraîner des difficultés pour suivre une conversation ou entendre les sons forts. ».

D'après l'INSEE (enquête HID 1998-1999) on classe la surdité selon la perte auditive moyenne en décibels.

- Entre 30 et 60 décibels, une déficience auditive moyenne est observée le patient est considéré comme malentendant.

- Entre 60 et 90 décibels : l'hypoacousie sévère qui est à la limite de la surdité

- De 90-120 décibels on parle de surdité totale. Les facultés auditives résiduelles peuvent éventuellement être utiles pour la compréhension du langage.

- Supérieur à 120 décibels on parle alors de surdité profonde, le langage parlé ne peut plus être compris, même avec un appareil auditif.

Il faut distinguer la surdité de perception où l'oreille interne et le cortex sont touchés et la surdité de transmission où un dysfonctionnement sur l'oreille externe et moyenne est responsable de la surdité.

Lorsque que l'on étudie l'histoire de la communauté sourde on découvre rapidement plusieurs stratégies d'enseignement. L'oralisme qui est une méthode d'apprentissage par l'oral qui a eu de nombreux défenseurs. Elle avait comme objectif une intégration de la population sourde. L'apprentissage de l'oral varie d'un enfant à un autre selon les restes auditif. L'objectif premier de cette méthode est bien sûr l'intégration dans la société.

2. Causes de la surdité 2.1 Causes prénatales

De multiples maladies survenant lors de la grossesse peuvent induire une surdité comme la rubéole qui est une infection par un virus de la famille des togavirus. L'infection de la mère non immunisé peut entrainer des malformations, la rubéole se transmet par les voies aériennes et la transmissions aux foetus se fait par le placenta. 50% des infections n'ont pas d'éruptions cutanées et sont donc plus difficiles à repérer. Les malformations induites sont le strabisme, le glaucome, la cataracte, des maladies cardiaques et enfin la surdité.

Le cytomégalovirus est l'infection intra-utérine la plus courante. La plupart des personnes infectées après la naissance ne présentent pas de risque à long terme en revanche les conséquences sur l'enfant pendant la grossesse sont importants, on observe un retard de croissance, une microcéphalie¹, Hépatosplénomégalie², une thrombocytopénie³, une anémie.

On peut noter des causes toxiques de malformations pendant la grossesse, la gentamicine par exemple peut provoquer une surdité. Une radiothérapie peut aussi provoquer une surdité à terme.

2.2 Causes périnatales

Ce sont les causes qui surviennent durant l'accouchement, elles sont multifactorielles ; la prématurité, l'hypotrophie, des traumatismes sonores, la souffrance foetale aigue⁴, anoxie néonatale, un traumatisme du rocher, une infection (méningite) et enfin un poids inferieur à 1500g. Tous ces facteurs augmentent le risque de neuropathie auditive.

2.3 Causes post-natales

La surdité peut apparaitre après la naissance, elle est due notamment à des otites chroniques, des méningites bactériennes⁵, des médicaments toxiques.

1 On parle de microcéphalie lorsqu'un nouveau-né vient au monde avec une petite tête ou lorsque sa tête cesse de se développer après la naissance. OMS

3 La thrombocytopénie est un trouble causé par une baisse du nombre de plaquettes dans le sang.

4 La souffrance foetale aiguë (SFA) se définit comme une perturbation grave de l'oxygénation foetale survenant au cours de l'accouchement.

2.4 Causes génétiques

Dans la surdité non syndromique, c'est-à-dire une cause génétique qui n'entraine qu'une surdité sans des malformations associés. On met en cause un bon nombre de protéine comme la connexine. C'est une petite protéine transmembranaire impliquée dans la formation de jonctions communicantes entre les cellules adjacentes

Dans l'oreille interne, quatre gène de connexine peuvent être impliqués dans des surdités isolé ou syndromique. L'un de ces gènes mutés GJB2 DFNB1 est le plus courant dans les pays occidentaux. Muté en 35DelG représente 58 à 67% des cellules mutés en France.

Ces modifications génétiques de ces protéines entrainent des anomalies des cellules nerveuses et de l'organe de golgi responsable du codage électrique du message sonore.

III. Historique

Pour décrire la prise en charge des sourds aujourd'hui je vais tout d'abord aborder l'histoire du monde sourd.

Peu d'écrits décrivent le monde sourd durant l'antiquité : Porphyre⁷ écrit : « n'est il pas absurde qu'un être doué de raison ne l'est pas selon que son parler est intelligible ou non, qu'il reste muet ou qu'il est un langage. » Peu de philosophe partage l'avis de Porphyre, Aristote⁸ par exemple écrit « Dans l'ouïe réside une des conditions pour être pleinement humain » et Hobbes ⁹« la faculté de raisonner est une conséquence de l'usage de la parole ». La vision du sourd est une vision d'être sans réflexion plus proche de l'animal que de l'Homme.

Au moyen âge les Sourds pratiquent des emplois ouvriers comme drapiers, bouchers, laboureurs. La chrétienté voit le sourd comme un « possédé du démon »¹⁰où «Le sourd était surtout le symbole vivant de ce qui arrivait à

8 Métaphysique livre A chap 1, 980, trad 3.Bathélémy st hilaire, Paris Pocket, 1995, p39

ceux qui ne voulait pas à croire en Dieu »¹¹. La charité chrétienne pousse cependant la population à venir en aide aux sourds.

Des artistes célèbres comme, De Vinci et Montaigne¹² qui publient dans « Traité de la peinture » que la parole gestuelle équivaut en capacité et en dignité aux langues vocales. René Descartes dans sa lettre au marquis de Newcastle¹³ dit : « Je dis les paroles ou autres signes, parce que les muets se servent de signes en même façon que nous de la voix ».

1. L'éducation des Sourds deux visions qui s'opposent

1.1 Education et langue des signes

L'éducation des sourds débute avec Etienne de FAY à Amiens vers 1720 qui éduque un petit groupe d'enfant sourd.

Charles Michel de l'Epée (1712-1789) commence son étude des signes grâce à sa rencontre avec deux jumelles sourdes qui communiquait entre elle par signes, il décide alors de s'occuper de l'éducation de ces deux jeunes filles. Il crée une langue des signes très proche de l'alphabet français. L'abée de l'Epée n'a donc pas crée ce qui est actuellement la langue des signes française mais il est devenu une figure du monde sourd car il a su créer une communauté qui a elle-même perfectionné la langue des signes française. Il accueille dans sa maison de nombreux sourds et forme des disciples, comme l'abée Sicard instituteur à bordeaux qui le remplacera à sa mort à la tête de l'institut national de jeunes sourds de Paris.

12 Charles-Michel de MONTAIGNE, Essais, Livre II, Chapitre XII. ¹³OEuvre set lettres. La Pléiade, pp. 1254-1257

Grâce à ce personnage et ses disciples s'est ouvert un âge d'or pour les Sourds avec des artistes et des intellectuelles.

Pierre DESLOGES, journaliste et écrivain sourd, qui publie en 1779 ce qui est considéré comme le premier livre écrit par un sourd : « observation d'un sourd et muet sur un cours élémentaire d'éducation des sourds et muets ». Cet écrit s'oppose à la vision oraliste de l'abée Deschamps qui condamne l'utilisation de la langue des signes dans l'instruction des enfants sourd.

Ferdinand Berthier est le premier professeur sourd de l'Institution nationale des sourds-muets de Paris. Il fonde en 1834 le comité des sourds muets et organise le premier banquet sourd en l'honneur de l'Abée de l'Epée. Lors de ce banquet il réunit la communauté sourde autour de l'une de ses plus grandes figures et en fait un mythe de bienfaiteur de cette famille sourde. Il y invite des journalistes entendant afin qu'ils fassent connaitre cette communauté grandissante. En 1838 il crée la société centrale des sourds et muets qui est la première association dédié aux sourds muets. En 1844 à lieu le premier mariage entre sourd.

La société centrale permet de faire reconnaitre les revendications des sourds et de dénoncer les injustices. Car à l'époque (et encore aujourd'hui) les sourds ont un statut social bas, plusieurs écrits attestent de beaucoup de mendicité des sourds et muets « ...pauvres, ils l'envoyaient mendier son pain dans les rues, où, suivant quelques chroniqueurs, l'infortuné s'efforçait d'attirer l'attention des passants en agitant une clochette. »¹⁴.Ils sont internés dans des centres d'aliénés et d'idiots. Lors des procès par exemple les sourds non instruit souffrent d'a priori défavorable, les magistrats et bon nombres de journaux débattent de leur vision des sourds car pour beaucoup d'entre eux l'intelligence passe par l'ouïe et la parole.

¹⁴Léon VAISSE, Essai historique sur la condition sociale et l'éducation des Sourds-Muets en France par Mr Léon Vaïsse, professeur à l'institut royal des sourds-muets, membre de la société asiatique, Paris, typographie de Firmin Didot frères, Imprimerie de l'Institut de France, 1844, p.2

a. L'intégration

En effet si l'abbé de l'Epée promouvait la langue des signes, des éducateurs comme Jacob Rodrigues Pereire privilégiaient la rééducation des enfants sourd, leur apprendre à communiquer par l'oral. Ces « oralistes » pensaient que la meilleure façon d'intégrer les enfants sourds à la population générale était de leur redonner la parole. Ces cours était cependant payant et réserver aux enfants de familles riches. Charles-Michel de l'épée disait : «Les riches ne viennent chez moi que par tolérance, ce n'est pas à eux que j'ai fait don de ma personne, c'est aux pauvres. Pour les autres je n'aurai jamais entrepris l'éducation des sourds muets.»¹⁵.

Le congrès de milan se réuni en 1880, ce congrès rassemble les éducateurs entendant de toute l'Europe et très peu d'éducateur sourd sont conviés lors de cette assemblée. Ce congrès marque un âge noir pour la communauté sourde, il interdit la langue des signes dans l'éducation des enfants sourds et proclame « la parole pur ». A partir de cette date l'utilisation de la LSF dans les écoles est proscrite et les éducateurs sourd renvoyés. Cependant la transmission de cette langue continue à travers les associations et les familles sourdes.

Les enfants sourds sont catégorisés en fonction de leurs restes auditifs et de leur capacité à bénéficier de l'enseignement de la parole. « Inapte », « arriéré » sont les qualificatifs donné a ces enfants.

Les plus doués de ces élèves sont tout de même cantonnés à des métiers manuels ne nécessitant que peu de communication. La société évolue dans le sens contraire aux enseignements initiés par l'Abée de l'Epée.

5. Du congrès à nos jours

Depuis l'application du congrès de milan la vision oraliste a pris le pas sur les pro-gestuelles. La communauté sourde va souffrir de cette interdiction et le nombre de sourd illettré augmente. La population sourde va être stigmatisée notamment par la communauté scientifique et les recherches sur la génétique avec l'arrivée des théories eugénistes.

Charles Richet, prix Nobel de médecine publiera en 1919 dans sa « sélection naturelle » : « A force d'être pitoyable, nous devenons des barbares. C'est barbarie que de forcer à vivre un sourd-muet, un idiot, un rachitique. Les supprimer résolument, ce serait leur rendre service, car il ne pourrait jamais que trainer une misérable existence ».

Ensuite, un exemple représentatif plus récent du manque de connaissances sur les sourds tant au niveau de l'information que de la santé. Dans les années 1980, une campagne de prévention de grande ampleur martèle la population à coup de publicités à la télévision et d'affiches sur les dangers et la prévention de l'épidémie de SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise). Les images présentées sont conçues pour un public entendant et ne sont pas étudiées pour un public sourd et malentendants, le message de prévention passe donc à coté. La population sourde n'a donc pas conscience de cette épidémie et les sourds apprennent l'existence même du VIH lorsqu'ils sont infectés par la maladie. L'image du virus du SIDA étant prise pour le soleil par les sourds.

En 1978 l'OMS défini la santé comme « un état complet de bien-être physique, mental et social ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité »

Pourtant en France jusqu'à la fin des années 1970, la LSF est officiellement inexistante dans les écoles françaises à cause de la décision prise lors du congrès de milan en 1880. C'est donc l'oralisation qui est enseigné dans les écoles, on veut faire parler les sourds, les intégrer à la société par l'oral qui est utilisé par le plus grand nombre. La surdité est donc vue comme une maladie, un problème qu'il faut résoudre.

6. Le renouveau

Le monde sourd a évolué. Tous d'abord la loi du dix-huit janvier 1991 dites « loi Fabius » reconnait aux parents le droit de choisir entre une éducation oral ou bilingue français-LSF.

En santé jusqu'à la fin des années 1990, les besoins de santé des sourds n'étaient ni étudiés ni assurés par notre système de soins. La compréhension du patient était (et l'est encore) présupposée par la lecture labiale et l'écrit.

Les interprètes formés étaient peu nombreux et la traduction entre le personnel médical et le patient se passait surtout par la famille et quelques membres du personnel qui parlait la langue des signes sans forcément la maitriser. Il faut savoir que tous les membres de la communauté sourde n'ont pas forcément la même langue des signes, il y'a des manières différentes, des signes différents d'une région à une autre et les personnes plus âgées signent d'une façon différente que leurs petits-enfants. La confidentialité n'était donc pas respectée et l'information donnée au patient n'était ni claire, ni appropriée.

Une expérimentation est donc réalisée à la Pitié-Salpêtrière en 1995. Une consultation entièrement réalisée en langue des signes. C'est un succès tel que de 2001 à 2012 un réseau d'Unité d'Accueil et de Soins pour les Sourds (UASS) se met en place progressivement. Elles sont réglementées par la circulaire N°DHOS/E1/2007 du 20 Avril 2007.

Ces structures sont crées au départ sans la participation de la communauté sourde qui a ensuite été intégrer à ce projet qui a été penser pour elle. Ces premières UASS dépassent largement leurs objectifs prévisionnels.

Des efforts ont été faits depuis la loi de 1986 relative à la liberté de communication qui vise à rendre accessible les programmes aux personnes souffrant d'un handicap auditif. La charte relative à la qualité du sous-titrage à destination des personnes sourdes ou malentendantes de décembre 2011 donne les codes du sous titrage des programmes qui doit par exemple respecter le sens du discours, qu'il soit lisible.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et notamment l'article Article L1110-1-1 qui stipule que « les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l'évolution des connaissances relatives aux pathologies à l'origine des handicaps et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l'annonce du handicap. » Elle reconnait la langue des signes comme une langue à part entière. Dans le milieu de l'éducation elle assure que les élèves pourront recevoir un enseignement en LSF et que cela concerne le sourd et sa fratrie, La LSF peut aussi être choisie comme une épreuve aux examens et concours. L'avis du 4 janvier 2006 sur les dispositions relatives à l'audiovisuel du projet de loi pour l'égalité des chances entre les Français impose à la télévision de refléter la diversité de la société française.

Sur internet, de multiples sites relaient des informations pour les parents d'enfants sourds, sur leurs expériences personnelles. Des sites internet proposent d'apprendre la langue des signes par les GIFS¹⁶. En effet deux salariés de Giphy ont découpé les vidéos de la série éducative sign with robert créée par robert Demayo et Hilari Scarl. Il suffit de taper Sign with Robert sur Giphy et l'on retrouve plus de 2000 GIFS. Pour apprendre la langue des signes des sites comme ELIX ¹⁷ou l»application signe avec Rémi qui initie à cette langue par douze comptines destinées aux jeunes enfants et bien d'autres.

Des structures spécialisées accompagnent les sourds et leurs familles. Des associations prennent en charge des sourds de tout âge comme l'APSA 18 qui dispose de plusieurs pôles (enfants, services et adultes). Elle va accompagner les sourds et leur famille dans les soins et dans l'éducation.

¹⁶ Graphics Interchange Format, un format de données informatique d'image numérique.

¹⁸ Association pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourd-aveugle

Depuis 2008 la LSF est en option au baccalauréat et depuis 2010 le CAPES LSF forme les enseignants. L'université de paris propose une licence professionnelle et un master professionnel liés à la LSF. La licence donne accès à la préparation au CAPEJS¹⁹. A Grenoble on dispense à des sourds maitrisant la LSF une formation à l'enseignement de cette langue à des entendants.

IV. L'UASS de Poitiers

J'ai étudié et rencontré L'UASS de Poitiers car elle est intégrée au CHU de Poitiers ce qui me permettait de rentrer en contact plus facilement. C'est aussi une structure de référence qui m'a beaucoup apportée pour la réalisation de ce travail de fin d'étude.

En 2001 une UASS ne s'était pas ouvert à Poitiers. Un groupe de travail a été constitué avec le centre d'information sur la surdité. Il s'est réuni à maintes reprises de 2002 à 2010 et une manifestation a même été organisée le 10 décembre 2010 dans le hall du CHU de Poitiers pour manifester le mécontentement d'une communauté devant le refus d'ouverture de cette unité dont ils avaient besoin. « Malgré les appels du maire de Poitiers, de la présidente de la région, rien. Seule cette manifestation de décembre a permis de débloquer la situation car c'est le directeur général qui s'est adressé à nous et aujourd'hui c'est ouvert et nous en sommes heureux. » Signait Christophe Touchais porte-parole du groupe de travail du centre d'information sur la surdité au micro de france3 Poitou-Charentes ²⁰lors de l'ouverture en 2011.

L'UASS de Poitiers est composée du Dr LAUBRETON médecin spécialisé en médecine général bilingue, d'une secrétaire elle aussi entendante et dialoguant en langue des signes et une aide soignante, sourde, inter-médiatrice de communication. Son rôle est important car elle va créer un lien entre les personnes sourdes et entendantes.

Elle est tenue au secret professionnel et accompagne les patients aux consultations s'il le souhaite, elle peut observer une consultation et analyser les problèmes de communication et les incompréhensions. Reformuler lors des entretiens avec un interprète et s'adapter à la langue des signes du patient.

En 2013 ont été réalisées plus de 1000 consultations externes pour 341 dossiers. 14 % des consultations ont amenées à une consultation spécialisée et 4 % à une hospitalisation. Cette équipe va travailler avant tout sur le traitement, mais aussi sur l'éducation thérapeutique avec différents schémas, maquettes afin d'expliquer les maladies, les précautions à prendre pour un traitement pour que le patient comprenne même visuellement, car les termes médicaux sont peu nombreux en langue des signes ou peu connus.

L'unité travaille aussi avec les équipes d'interprètes pour les accompagner lors des consultations plus spécialisées comme par exemple lors de la consultation d'annonce radiothérapie pour que l'information du patient soit claire et son choix de traitement soit le plus réfléchi possible.

L'équipe accompagne aussi les patients hospitalisés en prenant en compte leurs besoins spécifiques, en sensibilisant les soignants et en démêlant les incompréhensions entre soignant et sourd. Aujourd'hui 15 UASS sont ouvertes en France et sont victimes de leurs succès.

Figure 4 : carte de France des unités d'Accueil et de Soins en langues des signes

Un centre médico-psychologique en langues des signes s'est aussi ouvert au CHU de Poitiers dans le centre Henri-LABORIT. Il propose des consultations pour les adultes sourds qui présentent des troubles mentaux.

V. Phase exploratoire

1. Recherches documentaires

Dans le cadre de mon travail de fin d'étude j'ai étudié plusieurs documents qui m'ont permis d'avancer dans ma compréhension de ce sujet.

Tout d'abord j'ai étudié le livre de Jean DAGRON « Les silencieux 20 ans de médecine avec les sourds » paru en juin 2008. Ce livre fait l'historique de la prise en charge des sourds et relate l'expérience du docteur Jean DAGRON, premier médecin responsable de consultation spécialisées en France. « Ce livre raconte l'histoire d'un progrès, peut-être historique, pour la vie de nos concitoyens Sourds » écrit t il dans l'introduction. Ce livre fourmille d'anecdotes sur la difficulté des sourds à communiquer dans le secteur de la santé. Cependant il défend l'avis tranché du docteur DAGRON sur des sujets comme l'implant cochléaire et le dépistage néo-natal.

La thèse de monsieur Arthur DEGOULANGE sur l'évaluation de l'accessibilité de la médecine générale aux sourds du Poitou-Charentes. Cette étude évalue la communication des sourds chez le médecin généraliste et dresse une vue d'ensemble de la communication entre sourds et médecin généraliste en Poitou-Charentes. C'est une étude descriptive et transversale, Un questionnaire destiné aux sourds était accessible sur internet de façon anonyme. Cette étude permet de connaître les moyens de communication utilisés lors des consultations. Les résultats montrent une importante utilisation de moyens de communications inadaptées. Cela reflète un manque de formation des professionnels sur la prise en charge des sourds ce qui se rapproche de la prise en charge en imagerie des manipulateurs d'électroradiologie médicale.

Les Assises territoriales de la vienne sur l'accès aux soins des sourds se sont déroulées le jeudi 10 décembre 2015.

Ce document relate différentes présentations qui commencent par cerner le public concerné puis une présentation des actions mise en place dans la région, comme les activités de l'UASS du CHU Poitiers nommé SAS ²¹et le CMP ²²qui à ouvert en janvier 2016 au CH Henri LABORIT. Ce document qui retranscrit une présentation public relate aussi des questionnements. Par exemple une question « où apprendre la langue des signes » : réponse de Mme Billy, directrice adjointe de centre de formation de langue des signes de Poitiers qui informe qu'il est possible de se rendre au centre régional de recherche de formation et de promotion de la langue des signes française (6 allée du parc résidence des dunes à Poitiers). Moult formation qui varie selon les besoins de la personne. Ce qui est intéressant c'est que la parole est donnée aux sourds au travers de la directrice de la direction usagers risques qualité du CHU de Poitiers qui émet l'idée d'un recueil de satisfaction des usagers de l'unité de soins et d'accueil des sourds par des enquêtes ponctuelles . M. Christophe Touchais qui représente le collectif des sourds à Poitiers fait un état des lieux des points positifs et négatif de la prise en charge au CH Henri LABORIT.

Figure 5 : Tableau récapitulatif des points positifs et négatifs de M Christophe Touchais, Assises territoriales de la Vienne

On voit bien que le manque de formation et de sensibilisations à la prise en charge des sourds est un point négatif récurrent. Egalement des évolutions sont attendues dans le domaine de l'urgence.

Le rapport à la sante des personnes sourdes, malentendantes ou ayant des troubles de l'audition : résultats d'une étude qualitative de L'INPES²³. Cette étude a pour but « d'interroger les liens entre handicap et santé »²⁴ Ce documents donne la parole à différents personnages souffrants de surdité et qui rapporte leur expérience comme par exemple: « Sabine, 62 ans, malentendante depuis l'âge de 20 ans : « Les personnes malentendantes ne sont pas plus malades que les entendants mais souffrent de problèmes de communication qui dépendent de la bonne volonté des entendants. ». p 8.

Il permet de montrer les difficultés de communication des sourds et les fausses idées que peuvent se faire les professionnels sur la compréhension du patient. « Personne sourde représentant d'une association, entretien en LSF : « Il y a des sourds oralistes qui maîtrisent la langue française mais qui n'ont pas envie de lire tous ces textes.

Ils ont besoin de passer par des images. Je comprends la langue française écrite, mais je n'ai pas envie de ne passer que par du texte pour me renseigner. » p20.

Ce rapport m'a permis d'avoir l'avis d'une communauté que je n'ai pas pu interroger dans ce TFE.

J'ai étudié le mémoire de BOUMAIZ widad « prise en charge médicale et hospitalière des personnes sourdes signantes des personnes sourdes signantes en France : Points de vues de professionnels sur la question ». Cette étude a été réalisée en 2013.

Cette étude conclue sur la nécessité de nouveaux outils efficaces pour renforcer le l'accessibilité aux soins, d'améliorer les formations et renforcer l'impact des UASS.

J'ai donc effectué des recherches sur la meilleure façon de communiquer des informations à un public sourd à travers un document vidéo et textuelle.

Tout d'abord il faut savoir qu'un grand nombre de sourd souffrent d'illettrisme, ils ne s'approprient pas l'écrit et la lecture et cela influence leur vie quotidienne.

Le pourcentage d'illettrisme est de 60 à 80% sur les 4 millions de personnes sourdes environ, chiffres peu précis du fait du nombre peu important de recherche sur ce sujet et des paramètres variant de l'enfant né sourd à la personne âgée devenue sourde. Chiffres provenant du rapport de Dominique Gillot députée du val d'Oise qui rapporte qu'il y a 3 millions de devenus sourds en France, 300 000 sourds profonds, dont 200 000 le sont devenus à l'âge adulte. 600 000 à 800 000 sourds signant.

Il existe une grande diversité entre les sourds signants. Suivant leur niveau socioculturel, s'ils sont enfant de parents sourds, l'éducation et le degré de surdité. Les langues des signes peuvent différer d'une région à une autre et d'une famille à une autre. Elle varie aussi suivant l'âge, la langue des signes évolue avec le temps au même titre que le français parlé.

L'explication de ces différences vient de l'obligation de l'oralisme et de l'interdiction de la langue des signes depuis le congrès de Milan. Certains sourds ont des difficultés en langue des signes française, comme lors de mon entretien avec l'Intermédiatrice qui me donnait l'exemple de l'enfant qui traduisait la consultation à ses parents sourds.

De plus le français écrit se base sur le français parlé, sur ces sons qui leurs sont inconnus. Du fait de cet illettrisme des incompréhensions peuvent s'installer.

Figure 6 : Exemples d'incompréhensions "informer les personnes sourdes ou
malentendante" Cécile ALAIRE

J'ai pu en parler précédemment mais des solutions existent dans les médias (émissions sous titrés, journal télévisé, internet) les campagnes de prévention avec des images adaptées à la compréhension visuelle des sourds. Et enfin le dernier vecteur d'information est le « mains à yeux » (=bouche-à-oreille) avec un réseau associatif fort.

Le document de Cécile Allaire sur « informer les personnes sourdes ou malentendante » donne des pistes afin de créer un document d'information destiné aux sourds. Tout d'abord il faut connaitre les connaissances relatives au sujet que le public concerné connait. Il faut utiliser des termes simples et précis afin d'aller à l'essentiel, Il faut éviter les figures de style et des structures grammaticale compliquées, ce qui sera le plus pratique pour le patient.

L'utilisation du code couleur sert le propos et permet d'opposer le bon et le mauvais comportement. Cette astuce sert à tout public qu'il soit entendant ou sourd. Vert correspond au bon, rouge le mauvais et orange peut être un signal « attention »

Pour le public sourd les pictogrammes sont essentiels pour transmette l'information à un public mal à l'aise avec l'écrit. Dans une illustration, un seul message doit être envoyé, il ne faut pas qu'elle contienne trop d'informations.

Les conseils pour le contenu sont d'écrire le script à plusieurs avec une personne du domaine concerné et un expert linguistique et des interprètes. Choisir un acteur sourd qui partage une LSF avec le plus grand nombre. Veiller au contraste et aux couleurs afin de ne pas dénaturer les signes. Un sous titrage doit être associé aux vidéos.

L'article d'Aurélia Descamps publié le 18/12/2015 relate lui aussi des améliorations apportées à la prise en charge des sourds après l'ouverture du centre médico-psychologique en langue des signes. Ce document ainsi que l'article que le Dr LAUBRETON m'a fourni m'ont permis de découvrir les concepts de santé communautaire et de consentement notamment pas cette citation ligne 11 de l'article :

« À l'origine, ce constat : « Les sourds ont de bonnes raisons d'être mécontents de la façon dont ils sont pris en charge par le système de santé, au vu des difficultés qu'ils rencontrent, rappelle Jérôme LAUBRETON, médecin responsable de l'unité. Comment prendre un rendez-vous par téléphone ? Savoir que l'on a été appelé en salle d'attente ? Contrairement aux idées reçues, la lecture sur les lèvres -- qui n'est pas efficace -- et le français écrit -- que 80% des sourds ne maîtriseraient pas correctement -- ne sont pas des solutions. Quant à l'interprétariat « sauvage », réalisé par des proches, il ne permet pas de respecter le droit à la vie privée du patient.».

2. Enquêtes.

Mon enquête vise à donner la parole aux professionnels accompagnants les patients sourds dans un service d'imagerie médicale et dans le CHU de Poitiers avec l'équipe de l'UASS.

2.1 Choix méthodologique

Pour mon enquête j'ai choisi de réaliser une étude bi centrique à la fois en imagerie médicale et dans l'unité de soins et d'accueil des sourds du CHU de Poitiers. J'ai utilisé une analyse qualitative avec deux entretiens semi-directifs²⁵. Un entretien avec le médecin responsable de l'UASS du CHU de Poitiers Jérôme LAUBRETON et avec l'intermédiatrice de cette unité Marie-France DEBEAULIEU. J'ai décidé de m'adresser à eux car l'unité est une référence dans la prise en charge des sourds et pour la proximité avec mon lieu de formation.

J'ai aussi réalisé un questionnaire ²⁶avec des questions ouvertes pour les manipulateurs²⁷ dans le service de médecine nucléaire d'Angoulême.

Afin de déterminer leurs connaissances sur la prise en charge des sourds, sur la fréquence de cette situation et leur comportement face à celle-ci. Ces deux méthodes d'explorations que sont l'entretien et le questionnaire sont complémentaire dans mon exploration afin d'avoir le maximum d'informations.

2.2 Justification du choix d'outils

Ces différents outils m'ont permis d'avoir une idée globale de la situation des sourds en imagerie, leurs attentes et l'avis des professionnels, leurs connaissances et ce qu'ils mettent en place lors de cette situation.

2.3 Choix de la population

Un entretien avec Jérôme LAUBRETON, médecin responsable de l'UASS du CHU de Poitiers et avec l'intermédiatrice de cette unité, Marie-France DEBEAULIEU J'ai décidé de m'adresser à eux car l'unité est une référence dans la prise en charge des sourds et malentendants en Poitou-Charentes. Mais aussi pour faire connaître leur travail aux autres professionnels de santé.

²⁵ Entretien 1 disponible en Annexe IV p 54 Tableau d'analyse de l'entretien numéro 2 en annexe

J'ai aussi réalisé un questionnaire avec des questions ouvertes pour les manipulateurs²⁸ dans le service de médecine nucléaire d'Angoulême.

J'ai choisi ce service pour le coté pratique du fait de ma présence en stage mais aussi parce que les examens de médecine nucléaire oblige une certaine préparation et des explications poussées.

2.4 Objectifs

L'objectif de cette recherche est d'établir un plan actuel des moyens de la prise en charge des patients sourds en imagerie médicale.

D'améliorer la pratique professionnelle, la qualité des soins et l'accessibilité des patients sourds dans le respect des recommandations de l'HAS.

Ainsi dégager des pistes d'améliorations en prenant en compte les besoins et les attentes des acteurs de cette prise en charge (sourds, médecins, manipulateurs).

2.5 . Traitement des données

Afin de respecter la règle de l'anonymat, tous les questionnaires distribués sont non nominatifs. Une demande a été faite au préalable auprès de ma tutrice de stage et de la cadre du service avant la distribution des questionnaires.

Sur les huit manipulatrices interrogées par le questionnaire, trois ont moins de cinq ans d'expériences, une seule manipulatrice n'a jamais pris en charge de patient sourd trois autres entre un et cinq patients sourds, trois affirment en avoir pris en charge entre un et cinq. Enfin une manipulatrice stipule en avoir pris en charge plus de vingt.

Quatre des manipulatrices considère ses connaissances comme insuffisantes et quatre comme moyenne. L'ensemble des interrogées souhaiterait avoir plus d'informations sur ce sujet.

La principale difficulté évoquée est la communication avec le patient et tout ce qui en découle. De l'explication de l'examen et sa compréhension par le patient. La vérification des contre-indications et de l'identité pose aussi problème aux manipulateurs dans cette situation. Les manipulateurs ont peur de mettre en difficulté le patient à cause de ces soucis de prise en charge

Une question leur a été posée sur leur façon d'adapter cette prise en charge et un grand nombre de manipulateur décide d'utiliser l'écrit afin de faire passer le message. La proposition d'avoir un temps de prise en charge adapté dès la prise de rendez vous. D'autres propositions comme par exemple parler au patient dans un endroit calme et mimer les étapes de l'examen en parlant lentement. Etre souriant et rassurant et accompagner le patient.

D'autres encore proposent d'expliquer l'examen à l'accompagnateur s'il y'en a un et le cas échéant celui-ci traduirait en langue des signes.

J'ai demandé aux manipulatrices si la réalisation d'une application qui sous forme de vidéos sous-titrées explique l'examen aux patients sourds était une bonne idée.

« Bonne idée mais compliqué à mettre en place du fait du nombre d'examens et de spécialités. »

« Bonne idée mais prévoir un temps d'accueil du patient afin de lui présenté le support. »

2.6 . Limites

Les limites de ces enquêtes sont que je n'ai pas interrogé les patients sourds sur leur ressenti que par l'intermédiaire de mes entretiens à l'UASS et mes différentes recherches documentaires mais pas directement par manque de temps et par des difficultés d'organisations et de traductions. Le respect du planning du TFE ne m'a pas permis de proposer un questionnaire multicentrique.

VI. Cadre conceptuel

1. Santé communautaire

1.1 Définition

Lorsque l'on parle de ce concept on peut le définir en prenant en compte la définition de la santé publique de Charles Edward Winslow :« la santé publique est la science et l'art de prévenir les maladies, de prolonger la vie et de promouvoir la santé et l'efficacité physiques à travers les efforts coordonnés de la communauté pour l'assainissement de l'environnement, le contrôle des infections dans la population, l'éducation de l'individu aux principes de l'hygiène personnelle, l'organisation des services médicaux et infirmiers pour le diagnostic précoce et le traitement préventif des pathologies, maintien de la santé, l'objet final étant de permettre à chaque individu de jouir de son droit inné à la santé et à la longévité. »

On y associe le concept de la communauté²⁹ qui est un « ensemble de personnes unies par des liens d'intérêts, des habitudes communes, des opinions ou des caractères communs : Communauté ethnique, linguistiques. »

Les membres d'une communauté, d'une collectivité géographique ou sociale travaillent sur leurs problèmes de santé. Ils agissent et se lèvent afin de mettre en place des activités adaptés à leurs demandes.

1.2 Justification

Ce concept a été évoqué lors de mon entretien avec le Dr. LAUBRETON ³⁰et dans l'un des articles qu'il m'a transmis.

Les patients deviennent acteurs de leurs soins, la communauté va analyser ses problèmes et avec la participation des professionnels de santé, des institutions mettre en place des solutions.

C'est ce qui c'est produit pour l'UASS de Poitiers une communauté présente et avec un besoin d'accessibilité s'est levée et leur combat a permis d'ouvrir cette unité de soins.

Dans le monde actuel où le patient est de plus en plus acteur de ses soins c'est un magnifique exemple de santé communautaire. Les UASS n'étaient pas à la base conçue avec les sourds mais ceux-ci se sont appropriés cette structure et dorénavant doivent s'investir dans celle-ci et dans les ajustements à mettre en place (exemple : plus de créneaux pour les consultations).

2. Droits des patients

Les droits du patient est un concept relativement récent, la loi du 31 décembre 1970 portant sur la réforme hospitalière et le droit du malade par exemple l'article 1 sur le droit du malade à choisir son praticien et aussi l'article 24 qui institue la commission médicale d'établissement. Cette commission délibérait sur les choix médicaux dans le respect de la dotation budgétaire allouée. Puis la loi du 31 juillet 1991 portant elle aussi sur une réforme hospitalière qui insère l'article 710-2 dans le code de la santé publique (devenu ensuite 1112-1 du code la santé publique le 15 juin 2000).

Cet article oblige les établissements de santé publics ou privés à « communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, sur leur demande, les informations médicales définies à l'article L. 1111-7 Cette communication est effectuée, au choix de la personne concernée, directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne. ».La charte du patient hospitalisé ³¹fait aussi parti de l'historique de ce concept. Cette charte crée le 6 mai 1995 énumère les droits des usagers comme le droit de choisir son établissement de santé, le consentement libre et éclairé, le respect de la vie privé, l'information.

La loi du 4 mars 2002 proclame le « droit fondamental à la protection de la santé », un « égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ».

L'information est un facteur important de la loi de 2002, la législation va venir renforcer cet aspect qui existait déjà dans le code de déontologie médicale tout en apportant les conditions de ce droit à l'information.

La loi garantit que chaque personne a droit d'être informé sur son état de santé sur les différentes investigations, traitements, actions de prévention proposées, leurs utilités, leurs urgences éventuelles, leurs conséquences, les

risques fréquents ou graves normalement prévisibles, les alternatives
possibles, les conséquences prévisibles en cas de refus.

Cette loi s'applique pour tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles, code de déontologie, règles professionnelles ou dans le cas des manipulateur d'électroradiologie le décret d'acte³².

L'information est due au patient avant, pendant et après la prise en charge. L'information doit être donnée au préalable au consentement du patient avant un examen par exemple car tout acte comporte un risque.

La loi institue la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge qui veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches et contribue par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.

L'article L114-1 permet aux associations agrées de représenter les usagers : « Les associations, régulièrement déclarées, ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades peuvent faire l'objet d'un agrément par l'autorité administrative compétente soit au niveau régional, soit au niveau national...

32 Le Décret n° 2016-1672 du 6 décembre 2016 relatif aux actes et activités réalisés par les manipulateurs d'électroradiologie médicale

... Seules les associations agréées peuvent représenter les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique.»

Après avoir présenté les grandes lignes de cette loi qui a modifié et préciser des notions du système de santé français comme l'information au patient et l'accessibilité aux soins je vais recentrer sur le sujet de mon travail de fin d'étude.

La barrière linguistique entre le professionnel et le patient sourd va nuire à l'information donnée au patient et par extension à son consentement libre et éclairé.

«Des éléments convaincants permettent de prouver que les barrières linguistiques ont des répercussions sur l'accès initial aux services de santé et non seulement sur les soins dispensés par les médecins et les hôpitaux Les patients sont confrontés à des barrières majeures pour accéder aux programmes de promotion et de prévention en matière de santé»; «La qualité des soins pour les personnes qui ne maîtrisent pas une langue officielle est affectée dans les consultations avec des professionnels de la santé qui, en raison des barrières linguistiques, ne respectent pas les règles d'éthique de la prestation de soins. Les barrières linguistiques peuvent contribuer au non respect de la confidentialité ou de l'obtention d'un consentement éclairé»³³.

3. La gestion des risques

3.1 Définition

La gestion des risques est une démarche qualité visant à réduire les risques qui comporte trois phases : l'identification, l'analyse et le traitement. Plusieurs méthodes permettent d'identifier les risques par des signalements, des enquêtes et par les informations institutionnelles. Il faut étudier la situation afin de déterminer les causes racines des problèmes qu'elles soient matériels, qu'elles viennent de l'environnement ou du personnel.

³³ Barrières linguistiques dans l'accès aux soins de santé, rapport de Sarah Bowen pour santé canada, 2001.

3.2 Justification

Dans un contexte d'amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins exigé par l'HAS j'ai choisi de développer le concept de gestion des risques. L'ARS de la nouvelle Aquitaine a fixé la qualité comme premier objectif avec notamment le plan pour l'efficience et la performance du système de santé, PEPSS qui a pour ambition d'organiser l'hôpital de demain

Afin de déterminer un risque et les solutions à apportées pour le résoudre, dans l'industrie mais aussi dans le milieu hospitalier, on utilise la méthode QQOQCP 34:

3.3 Exemple concret

Prenons une situation dans une salle de radiologie standard dans le secteur privé. Une patiente vient pour une radiographie du poignet et n'est pas accompagnée. Le manipulateur qui n'a aucune notion de langue des signes la prend en charge en salle d'attente.

Qui : La situation met en place deux acteurs : le manipulateur sans expériences dans la prise en charge du patient sourd, Une patiente n'ayant jamais passé de radiographie avant ce jour, son niveau de compréhension à l'écrit n'est pas connu.

Quand : Dans la journée au milieu du programme habituel, les urgences pouvant être intercalées entre deux patients.

Il va vérifier son identité par l'écrit ou en lui montrant son nom sur l'ordinateur : d'après mes entretiens les examens en radiologie se passe plutôt bien les patients sourds sont coopérants et les manipulateurs se débrouillent en utilisant une gestuelle, pas forcément bien adaptées.

Le manipulateur doit expliquer à la patiente de ne pas bouger pendant l'acquisition de l'image et lui montrer la position de l'examen. Les professionnels ne sont pas tous à l'aise dans cette gestuelle. Avant l'examen le manipulateur doit demander à la patiente si elle est susceptible d'être enceinte. Ce qui peut amener des questions plus complexes comme connaître la date des dernières règles de la patiente, sa contraception et ses éventuels rapports non protégés.

Tout d'abord le risque est de se tromper d'identité de la patiente dans la worklist et en salle d'attente donc de possiblement perturber la prise en charge de la patiente par la suite. Ensuite expliquer l'examen et le mettre en oeuvre correctement va prendre du temps et donc retarder le programme du manipulateur. Plus important le risque de radioprotection. Un examen mal expliqué peut entrainer des clichés supplémentaires donc une dose à la patiente qui va augmenter.

De plus une mauvaise compréhension entre le manipulateur et la patiente sur la question de la grossesse pose un problème important de radioprotection, même si la dose au foetus est faible pour un examen du poignet, cela reste non négligeable.

Comment poser des questions plus complexes à la patiente si elle doute de sa grossesse (la date de ses dernières règles). Le manipulateur va tenter de passer par l'écrit et les gestes pour expliquer tant bien que mal l'examen. Ces soucis peuvent amener à réaliser un autre examen (perte de temps) ou à reprogrammer avec une prise de sang selon la décision du médecin.

Améliorer la prise en charge des sourds en un enjeu social pour cette communauté, un pas de plus vers une prise en charge égale pour tous. Mais elle pourrait aussi permettre au manipulateur de ne pas commettre d'erreur, d'éviter un retard de diagnostic, mais aussi dans un souci de radioprotection des patients dans le cas d'un examen irradiant. Permettre une meilleure compréhension entre le manipulateur et le patient est le facteur qui va influer sur la bonne réalisation d'un examen.

VII. Discussion

1. Finalité du projet

1.1 Interprétation des résultats

Ce que l'on retrouve dans tous ces documents c'est le constat d'un écart profond entre les textes réglementaire d'égalité de prise en charge, de consentement et d'information. La finalité de ce travail de fin d'étude est de mettre en place un outil qui permettra de réduire cet écart de rendre plus accessible le passage d'un patient sourd en imagerie. Promouvoir le travail collaboratif ainsi qu'améliorer nos pratiques professionnelles par la formation et la sensibilisation. Afin de répondre à cet objectif : Améliorer la prise en charge des patients.

1.2 Projet IMSIGN

C'est de ce constat que j'ai effectué ces recherches. En appliquant les différentes étapes d'une démarche qualitative, j'ai recherché un moyen simple de communiquer avec une personne sourde lorsque des solutions d'interprétariat n'étaient pas disponibles. A Poitiers il y' a L'UASS, l'équipe pluridisciplinaire qui travaille pour la bonne prise en charge du patient mais dans les hôpitaux périphériques ou dans les cabinets du secteur privé ce manquement nuit à mon sens à la bonne prise en charge du patient.

Après avoir effectué mes entretiens, en général les examens simples se passent bien car le patient est généralement conciliant et le manipulateur parvient par une certaine gestuelle. Il s'adapte en montrant visuellement la position à réaliser un examen de qualité.

Mais le consentement du patient au moment de l'acte lorsqu'il n'a jamais été en radiologie, en IRM, médecine nucléaire, n'est pas certain. En effet comment déterminer que le patient a bien compris le déroulement et les risques de l'examen. Les manipulateurs supposent généralement que le patient communique par l'écrit alors que les chiffres et l'OMS contre indique l'utilisation de l'écrit pour les patients sourds.

J'ai donc pensé à une application mobile, Windows, disponible sur la plupart des supports qui par la vidéos et l'écrit associés permettraient d'expliquer au mieux l'examen au patient afin de garantir une information claire.

De plus des questions seraient posées aux patients et une page récapitulative à la fin de la présentation de l'examen permettrait au manipulateur de répondre à des questions plus complexes (grossesse, allaitement, radioprotection).

Ces recherches m'ont conforté dans le fait que l'application doit être accessible donc disponible à la fois sur un Pc Windows et des appareils avec un système d'exploitation Android qui est le plus vendu avec 80% de part de marché devant l'IOS d'Apple.

J'ai pu comprendre de part mes différents stages et entretiens que cet application ne serait qu'une « béquille », un moyen de contourner le problème dans les cas où l'humain est inaccessible, où il n'ya pas d'UASS, de traducteur disponible.

C'est un outil nouveau qui utilise les nouvelles technologies disponibles et non contraignant dans le sens où les ordinateurs sont déjà présents dans les services. Disponible aussi pour le public sourd avant de passer un examen et donc de mieux le préparer à sa venue dans un service d'imagerie.

Tout d'abord il faut connaitre les connaissances relatives au sujet que le public concerné connait. Les personnes sourdes connaissent peu le milieu de l'imagerie de même que la population général qui s'informe avec le bouche à oreilles ce qui véhicule beaucoup d'informations faussent (exemple de l'IRM où les patients s'imaginent un endroit clos et anxiogène). Il faudra donc rappeler le contexte avant d'entamer l'explication d'un examen (machine, fonctionnement). Il faudra que j'utilise des termes simples et précis afin d'aller à l'essentiel, Il faut éviter les figures de style et des structures grammaticale compliquées, ce qui sera le plus pratique pour le patient.

Figure 7 : Exemple de l'opposition bon et mauvais comportement "informer les
personnes sourdes" Cécile ALAIRE

J'utiliserai le code couleurs pour opposer deux faits par exemple enceinte ou pas enceinte pour passer l'examen.

Il ne faut pas qu'elles contiennent trop d'informations afin de ne pas nuire aux propos. Le script doit être écrit à plusieurs avec une personne du domaine concerné et un expert linguistique et des interprètes. Je choisirai un acteur sourd qui partage sa langue des signes avec le plus grand nombre. J'associerai un sous titrage aux vidéos.

Pour réaliser cette application je travaille avec mon ami Valentin Voisin, actuellement en école d'ingénieur informatique à Rodez 3il.

2.1 Difficultés

Ma principale difficulté a été le manque de recherches et de chiffres précis sur ce sujet et un temps restreint pour diffuser un questionnaire au plus grand nombre.

2.2 Apports

Ce travail m'a permis d'approfondir mes connaissances sur la surdité et de remettre en question ma position de soignant vis-à-vis des patients sourds. Ce mémoire m'a permis de m'affirmer comme professionnel de santé et d'adapter ma future pratique. J'ai pu faire des échanges constructifs et enrichissants avec les différents professionnels du terrain et avec l'équipe de l'UASS de Poitiers et notamment le Dr LAUBRETON qui m'a permis une rencontre privilégiée avec des experts de cette thématique.

Ce sujet m'amène à des perspectives professionnelles comme par exemple devenir référent en imagerie sur l'accueil et la prise en charge des sourds en passant par une formation à la langue des signes et à la pédagogie afin de transmettre les bonnes pratiques.

Conclusion

L'évolution de la condition des sourds est frappante depuis une vingtaine d'années. Les hôpitaux français sont de plus en plus accessibles grâce aux unités d'accueil et de soins en langues des signes et des consultations médico-psychologiques en LSF. Mais c'est encore une « mini-accessibilité ». En imagerie, mais aussi dans d'autres services et professions, la condition des sourds reste méconnue et des outils inadaptés comme l'écrit et la lecture labiale sont encore utilisés.

Ces outils doivent évolués avec les nouvelles technologies disponibles mais surtout c'est la formation des professionnels qui doit inclure des connaissances sur le monde des sourds afin de respecter la loi et permettre une santé égale pour tous.

Suite à cette réflexion et en appliquant les différentes étapes d'une recherche exploratoire, j'aboutis à mon hypothèse. Un Manipulateur référent maitrisant la langue des signes qui ferait le lien entre le service d'imagerie médicale et l'UASS. Afin d'optimiser la prise en charge des sourds en imagerie.

Des prolongements à ce travail sont possibles, par exemple transposer ces connaissances pour les patients étrangers sourds ou non car le visuel à cet avantage. Une autre enquête pourra être réalisée à plus grande échelle sur l'utilisation de l'outil proposé auprès des professionnels et des usagers afin de faire des réajustements en collaboration avec le responsable qualité.

Ce que j'aimerais faire comprendre au travers de ce travail de fin d'étude me vient du docteur LAUBRETON « un sourd est incapable de comprendre ce qu'il ne voit pas »

Pour finir j'espère que mon travail contribuera à faire connaitre la communauté sourde et le travail des professionnels des UASS de France. Qu'il aidera à améliorer la prise en charges des sourds dans un établissement public ou privé et sollicitera les manipulateurs à repenser leur pratique soignante.

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Annexe I : Documents d'informations sur la prise en charge des sourds

signes 22
Figure 5 : Tableau récapitulatif des points positifs et négatifs de M Christophe

Touchais, Assises territoriales de la Vienne 24
Figure 6 : Exemples d'incompréhensions "informer les personnes sourdes ou malentendante" Cécile ALAIRE

Annexe I : document d'informations relatives à

Thèmes abordés		Analyse
	Son rôle d'intermédiatrice	Interviens pour faire la médiation dans les services. Accompagnement des patients. « Mon rôle est de répéter de m'assurer la bonne compréhension des discours ».
	Accessibilité de l'information sur la santé.	Les améliorations sont abordées mais le terme « mini-accessibilité » ressort.
	Son expérience en imagerie	Mauvais exemple du professionnel qui ne communique pas et qui manipule le patient sans explications préalable : « dans ce genre de service ils prennent la personne comme un sac à patates et ils ne se posent pas de questions, ils ne communiquent pas, ils la mettent en place comme un animal quoi » En radiologie en général cela se passe bien, les informations visuelles permettent de réaliser un examen de radiologie conventionnelle simple. Autres exemple du radiologue, confondu avec manipulateur radio, (méconnaissance du métier). Lors d'un panoramique dentaire. La mise en place difficile pour expliquer qu'il faut mordre dans le bout de plastique et ne pas bouger. « Sans interprète, il faut prendre le temps même si je le comprend, en terme de timing c'est plus compliqué ». Autres exemples d'examens complexes comme une biopsie sous scanner où il à été difficile
	Améliorations	Lumière clignotante lors du scanner pour montrer quand retenir sa respiration.
Application		« ça c'est de l'accessibilité... si c'est une information que l'on peut leur donner en amont, direct en langue des signes sur des vidéos. En plus ça peut être relayé par des associations donc oui c'est une bonne idée. »
Formation des professionnels		Choses simples et adaptées. Exemples donnés : échelle de la douleur, merci, bonjour. Des petits trucs comme une bonne luminosité. Parler bien en face de la personne sans exagérer sa diction . « Il y'a des entendant qui vont être très à l'aise en langue des signes et d'autres pour qui ça va être très compliqué. ». Manque de formation et d'informations des professionnels de santé
Exemple de prise en charge		Patients venant d'Angoulême et ne maitrisant pas la langue des signes. L'enfant faisait la traduction.

Tableau 2: Entretien Semi-directif avec Marie-France Debeaulieu Intermediatrice UASS du

Questionnaire manipulateur d'électroradiologie médical. Améliorer la prise en charge des sourds en imagerie.

Etudiant MER en 3ème année à l'I.F.M.E. M Poitiers, je travaille sur un mémoire de fin d'études portant sur la prise en charge, par le MER, d'une personne sourde dans un service d'imagerie médicale. Pour cela, j'ai élaboré ce questionnaire dans le but de comprendre la prise en charge des patients sourds et d'améliorer nos pratiques.

Je tiens à définir la surdité : selon le Larousse : « Diminution très importante ou inexistence totale de l'audition, qu'elles soient congénitales ou acquises. ».

Si oui estimez le nombre de patients sourds pris en charge dans votre carrière.

Quelles sont pour vous les principales difficultés rencontrées dans la prise en charge d'un patient sourd ?

Si vous aviez a prendre en charge un patient sourd, que mettriez vous en place pour adapter votre pratique ?

Je mets en place une application (Android et PC) qui sous forme de vidéos sous titrées explique les examens aux patients sourds. Qu'en pensez-vous ?

- Depuis combien de temps travaillez-vous dans le service ? - En quoi consiste votre travail au quotidien ?

- Travaillez-vous avec des interprètes et comment se déroule leurs interventions ?

- Lors de mes recherches j'ai pu voir un conflit entre signant et pro-implant vous pourriez m'en dire plus ?

On m'a parlé d'oto-émissions acoustiques, potentiels évoqués auditifs, le test d'observation par comportement, audiométrie.

- La loi de 2005 article 7 formation des professionnel de santé pour l'accès au soin des professionnel de santé. Pensez vous que la formation du personnel est suffisante ?

- Avez-vous déjà eu des retours de patient concernant leur passage en imagerie ? Sur le comportement des manipulateurs ? Le déroulement de l'examen ?

- Quels sont les comportements à acquérir afin de faciliter la compréhension lors d'un examen ?

- Que pourrait-on imaginer pour améliorer la prise en charge lors d'un examen dans un service où il n'y a pas d'interprète ?

- Je me présente je m'appelle Maxime Teillet je suis étudiant manipulateur radio. Je fais mon mémoire sur la prise en charge des patients sourds en radiologie j'ai choisi ce sujet car il m'est arrivé plusieurs fois dans les secteurs privées de prendre en charge des patients sourds et cela a été difficile de communiquer, d'expliquer l'examen et de l'exécuter. J'ai choisi ce sujet pour essayer de trouver des outils pour améliorer la prise en charge des patients sourds en radiologie. Je voulais vous poser quelques questions : depuis quand travaillez vous dans le service et pouvez vous me le présenter.

- L'unité SAS (Soins Accueil des Sourds) est ouverte depuis mai 2011, ce n'est pas une unité isolée en France. Il existe un « réseau », celle du CHU est la quinzième à avoir ouvert ses portes, actuellement il en existe peut être 18 ou 19. C'est une volonté du législateur : pour faire l'historique rapidement dans les années 90 il y avait l'épidémie du sida. Les entendant étaient parfaitement

sensibilisés à ça (beaucoup de spots publicitaires, grande sensibilisation, comment se protéger). Dans la population générale il y a eu une grande diminution de la contamination, la sensibilisation a été efficace mais chez les sourds l'effet a été inverse, il y a eu une explosion de contamination. Au départ les médecins se sont rendu compte que le message échappait complètement aux sourds, ils se demandaient pourquoi. Ils se sont rendu compte que le message était complètement inadapté de par la forme (surtout de l'écris et de l'oral), il faut savoir que 80% des sourds sont illettrés ce n'est pas qu'ils étaient analphabète c'est qu'ils ne comprenaient pas le français écrit comme nous on peut le comprendre. D'autre part les symboles utilisés étaient inadaptés avec ce soleil qui faisait penser aux sourds qu'on se contaminait en s'exposant au soleil et quand les sourds allaient voir le médecin et qu'il leur annonçait qu'ils étaient Séropositif, pour les entendants on comprend mais pour les sourds le positif était de bon pronostic et donc ils pensaient qu'ils n'étaient pas atteint du sida c'est pour cela qu'il y a eu une explosion de contamination dans la population sourde. Au départ ils ont décidés de faire une consultation expérimentale seulement en langues des signes car ils se sont dit que la langue des signes est un pilier de la culture sourde et cette consultation va permettre d'aider à diminuer la contamination. Cela a été un succès énorme il y a eu 2000 ou 3000 consultation à la Salpêtrière à Paris la première année et ils se sont rendu compte que ça ne concernait pas que le sida mais la santé en générale, que les sourds étaient complètement exclus des soins juste par des barrières de communications. Ils n'arrivaient pas à se faire comprendre du médecin et à comprendre ce que le médecin voulait dire. A l'époque le premier ministre qui était Lionel Jospin à demandé à Dominique Gillot de faire un rapport et en 92 ce rapport est sortit et il disait qu'il fallait ouvrir une douzaine de pôle ou d'unité où il y aurait des équipes qui ferait de la langue des signes. Pour recevoir les sourds et pour lutter contre l'inégalité d'accès aux soins. Il y a eu la création de la première unité qui a été un succès et après la loi 2005 est arrivé sur la personne handicapé en se qui concerne les sourds on dit que on reconnait officiellement la langue des signes, c'est la première fois que c'est une langue nationale à part entière jusqu'alors c'était une langue qui était complètement interdite jusque dans les années 70 il ne fallait pas faire de

langues des signes, il fallait que les sourds fassent de l'orthophonie, de la rééducation, il fallait qu'ils articulent, dans les écoles on avait pas le droit d'utiliser la langue des signes. C'est pour cela qu'il y a toute une génération de sourds qui ont été « opprimés », après ça a été un peu toléré. Avec M. Fabius dans les années 90, les parents ont le droit de choisir entre une éducation oralise et une éducation avec la langue des signes, c'était un premier signe de tolérance et c'est que en 2005 que ça a vraiment changé. Dans cette loi ils disent que l'on doit fournir la langue des signes à tout patient sourd dans le service public et ici ce qui nous intéresse le service public hospitalier, les sourds ont le droit de demander une traduction en langue des signes de ce qui lui arrive. C'est vraiment le législateur qui a souhaité en mettant ça en avant et favoriser l'accessibilité aux soins des sourds. Les unités qui fonctionnaient ont écrit une charte qui explique les critères qu'il faut respecter lorsqu'on ouvre une unité. Qu'elle puisse se pérenniser dans le temps c'est-à-dire que se soit pas une expérience qui soit sur une petite période mais que ça puisse durer tout le temps et les critères à respecter pour restaurer la qualité de soin chez les sourds et notamment en mettant en place la langue des signes. Cette petite charte est devenue une circulaire ministérielle en 2007 mis en place par le ministre de la santé, on en est là aujourd'hui. Juste, je rebondis parce que après j'oublierai peut être de le dire. Ce qu'il faut comprendre que la plupart du temps, moi je m'en rends compte quand je discute avec mes confrères ici dans l'enceinte du CHU pourtant ça fait 5 ans que je suis là, je sais quand un sourd est hospitalisé et je vais dans le service. Là on me dit « non non mais c'est bon tout se passe bien, on arrive à se comprendre le monsieur lit sur les lèvres » Et donc je dirai que 9 soignants sur 10 n'identifient pas la surdité comme un obstacle à la communication parce qu'il fait des efforts et prend du temps car c'est long de prendre en charge un sourd comme vous l'avez vu au cours de votre expérience on articule on explique on montre on passe un temps fou on se dit avec tous les efforts qu'on a fait le message est forcément passé alors que pas du tout et donc ils n'identifient pas la surdité comme un obstacle à la communication, d'une part ils pensent que avec l'écriture ça se passe bien sauf qu'on dit que 80% des sourds sont illettrés. Ils ont plutôt un déficit linguistique. L'exemple c'est les paquets de cigarettes « fumer nuit à la santé » pour le sourd

qui à une syntaxe différente c'est « fumer la nuit ce n'est pas bon pour la santé » il y a des énorme contre sens, ça personne n'en a conscience. On est en train de faire une thèse sur la prise en charge des sourds aux urgences et donc je me suis entretenu avec des urgentistes ils sont tombés des nue quand je leur est dis « quand tu écris avec ton ardoise blanche ça ne passe pas ». La deuxième chose c'est la lecture labiale on a l'impression qu'en articulant ils comprennent tous maintenant les linguistes ont montrés que sur une conversation de 15 minutes 30% du message peut être compris par la lecture labiale et que les 70% qui reste c'est des présuppositions on peut comprendre que dans la santé 70% de suppositions ça apporte beaucoup d'erreurs. La troisième chose c'est lorsque la famille est présente et qu'ils proposent d'expliquer, moi j'appelle ça « l'interprétation sauvage » c'est une catastrophe parce que du coup l'interprétariat sauvage ce n'est pas un interprétariat de qualité c'est-à-dire que le frère la soeur n'a pas forcément le niveau de langue des signes pour réexpliquer ce que les soignants disent au patient, d'autre part il est complètement non neutre, il est trop dans l'émotion c'est comme si vous deviez annoncer à votre frère qu'il a un cancer. C'est des choses qui sont émotionnellement très lourdes souvent le sourd est exclu de la conversation on lui dit attend je t'expliquerai après, également le sourd n'a plus du tout de vie privée c'est les droits fondamentaux. Tous ça fait que les soignants ont l'illusion de se faire comprendre et qu'enfaite pas du tout et la seule façon efficace de prendre en charge un sourd finalement c'est de lui mettre la langue des signes parce que c'est sa langue parce qu'il n'y a pas de non sens de contre sens. Voilà les généralités.

- C'est très intéressant, je veux vous demander en quoi consiste votre travail au quotidien avec les sourds ?

- En fait notre mission principale est de repérer et de rattraper les retards de diagnostic et la prise en charge des sourds. C'est-à-dire qu'on va avoir des sourds et il faut qu'en sortant d'ici ils aient compris leurs maladies, pourquoi ils prennent leur traitement, à quoi correspondent les traitements, la plupart des sourds avalent leurs médicaments sans savoir que c'est un antihypertenseur, un médicament pour le cholestérol. On rattrape également le retard dans les

dépistages, les femmes sourdent et les dépistages gynécologiques, les mammographies à partir de 50 ans, expliquer ce qu'est une mammographie pourquoi il faut le faire tous les deux ans, comment ça va se passer. C'est la première des missions et du coup pour ça on considère plus que c'est au patient de s'adapter à nous mais a nous soignant de s'adapter au patient et le premier effort c'est la langue des signes. Il y a une consultation avec un médecin qui se passe en langue des signes (mon rôle).

- oui couramment je ne sais pas mais j'ai un niveau qui me permet d'être autonome. Donc on a la consultation de médecine générale en langue des signes et un accompagnement des sourds par un professionnel sourd qui est Marie -France qui est pas encore arrivé, qui est une aide soignante sourde donc sa langue c'est la langue des signes qui va s'assurer tout le temps si moi j'ai l'impression que le patient ne comprend pas où s'il est avec d'autres médecins et que le message qui est délivré est bien compris sur le fond et sur la forme. Notre rôle c'est un accès à la santé vraiment comme vous quand vous allez voir votre médecin. Eux ils viennent là parce que c'est une accessibilité aux soins il n'y a rien d'extraordinaire c'est juste qu'on s'adapte au patient, la plus grosse adaptation c'est la langue des signes et puis aussi adapter le message à leur culture parce que les sourds ont une culture bien propre. Il faut comprendre qu'on a deux façons de voire la surdité soit on se focalise sur l'oreille qui est cassée, on dit qu'il faut réparer l'oreille ça c'est la filière ORL, l'implant cochléaire, la rééducation, l'orthophonie,... Ou soit on considère que c'est une singularité, vous êtes sourd comme moi je suis brun et donc on va miser sur toute les stratégies que les sourds mettent en place pour vivre dans notre société actuelle Comment ils font pour se débrouiller dans une société qui est majoritairement entendante et faite par les entendants. Ils ont des codes donc on assimile ces codes et on se sert de ces codes là pour leur délivrer nos messages de santé. Les principaux sont la langue des signes et le visuel, souvent dans les consultations pour expliquer aux gens ; les sourd peuvent pas comprendre s'ils ne voient pas, ils sont visuels fondamentalement. Il y a des outils (montre des feuilles) comme ça on va leur montrer le dos, l'estomac, la

fibroscopie, le cholestérol dans les artères,... Les supports visuels sont très importants pour faire passer les messages de santé.

- D'accord, est ce que vous travaillez avec des interprètes dans l'hôpital ou est ce qu'il y a des interprètes qui sont dédiés pour se déplacer dans les services ?

- J'ai oublier de dire ça pour la question précédente, moi je vois les sourds en direct en langues des signes et si ça ne va pas il y a mon intermédiatrice l'aide soignante sourde qui est là mais par contre je dépiste les retards et je les rattrape par exemple si le patient n'a pas vu le cardiologue depuis 10 ans on prend rendez vous chez le cardiologue, le cardiologue ne pratique pas la langue des signes donc là il y a la présence d'un interprète pour accompagner le patient à la consultation spécialisée, l'interprète tout seul si le patient est autonome ou l'interprète et l'intermédiatrice si on pense que le patient ne va pas comprendre et donc l'intermédiatrice va être la pour reformuler les choses. Donc on n'a pas encore d'interprète à l'hôpital et on utilise des interprètes extérieur, vacataire qu'on appelle aux besoins, on a des besoins énorme, 400 à 500h par an minimum. Après dans l'hôpital il y a des personnes qui signent, qui ont un niveau de langue des signes, alors moi je ne les étiquette pas comme interprète professionnel car il sont infirmières, manipulateur radio ou je ne sais quoi et se sont des personnes ressource sur lesquelles on peut s'appuyer, on peut pas leur demander d'endosser la responsabilité d'interprète, il faut savoir qu'interpréter une consultation médicale c'est une grosse responsabilité, si je le fais pas bien, si le patient ne comprend autre chose et qu'il ne réagit pas bien et qu'il ne prend pas bien son traitement et qu'après il y a un problème le médecin va dire « ah bah non moi j'étais avec un interprète » et du coup l'interprète il prend et donc voilà il y a des personnes ressource dans l'hôpital pour expliquer les choses basique du quotidien, de la vie de tout les jours mais quand ce sont des choses très pointu pour expliquer un traitement, un diagnostique, il faut des interprètes professionnels.

- Les interprètes professionnels ont une formation universitaire, je ne sais pas Bac +5 et à l'issue de cette formation ils ont un niveau de langue des signes bien sur extraordinaire et surtout ils ont acquis la neutralité, ils sont neutres, ils disent les choses sans ajouter de trucs perso ou sans oublier des choses, ils sont fidèles au message, ils traduisent exactement tout, tout ce qu'il se dit ils n'ajoutent rien. Donc on dit ils ont la neutralité, la fidélité au message et je ne me rappelle plus c'est leur code de déontologie. Donc c'est pour nous un gage de qualité pour nous on sait qu'ils vont aller voir le médecin ou le spécialiste et qu'on va leur expliquer qu'on va leur dire tous ce que le médecin a dit comme moi je vous parle après on est pas sur qu'il a tout compris parce que comme je vous ai expliqué la langue des signes ayant été interdite pendant longtemps on a une génération de sourd qui on appris la langue des signes sur le tas en cachette ce n'est pas la langue des signe académique à l'inverse de l'interprète. C'est la que la l'intermédiateur intervient. Il peut reformuler les choses que l'interprète ne fait pas. Un sourd va voir un médecin avec l'interprète le médecin va dire « vous aller prendre de l'augmantin un comprimé 3 fois par jour matin midi et soir » et l'interprète lui traduit, lorsqu'ils vont sortir de la consultation le sourd va dire « je ne me souviens plus de ce qu'a dit le médecin » et l'interprète va dire « j'ai fais mon travail, j'ai traduit la consultation maintenant je ne sais plus, si tu sais pas on retourne voir le médecin mais moi je ne te réexplique pas « alors que l'intermédiateur va dire « si il ta expliquer tu sais le médicament c'est le matin le midi et le soir bien le prendre au milieu du repas,... » Lui il peut reformuler et ajouter des choses.

- D'accord, est ce que vous avez déjà eu des retours de patient sur l'imagerie ?

- Au début lorsqu'on a commencé on savait que l'interprétariat allait couter très très cher et donc on m'a demandé de faire un choix et de hiérarchiser des demandes que j'allais accepter ou pas, je me suis dis des sourds que j'envoie faire des radios, des échos, ... j'emmène un interprète ou pas ? est ce que c'est plus important de comprendre l'échographie ou la consultation médicale et j'ai dis j'ai pas à choisir il n'y pas de raison qu'un sourd ne soit pas toujours accompagner par un interprète, donc je ne me pose pas de questions quand on

peut j'organise la présence d'un interprète après les examens radiologique des fois il n'y a pas d'interprète disponible ça arrive dans 30% des cas même dans des consultation spécialisées il n'y a pas d'interprète parce qu'ils sont tous pris donc parfois il vont à leur examen radio sans interprète ou quand l'examen est urgent. Ils sont en consultation avec moi, il est tombé, il s'est fait une entorse, je lui dis on va aller à la radio tout de suite, on va faire une radio de la cheville et on va voir. Donc là il n'y a pas d'interprète il n'y pas le temps soit j'accompagne ou c'est mon intermédiatrice ou des fois on ne peut pas et ils y vont tout seul. Ici sur l'hôpital quand les examens sont complexes comme des échos doppler....

- L'IRM on essaye qu'il y est un interprète la première fois, si le patient connais déjà, l'interprète va arrivé ça va durée 1 min et après il va être 1/2 h dans son tube parfois le sourd dit « non non j'ai déjà fais ca j'ai pas besoin d'interprète et si ça va pas j'appuis sur le bouton de tout de façon j'entendrai pas ce qu'ils vont dire j'appuierai sur le bouton et j'espère qu'il comprendrons que ça ne va pas après ils vont me mettre le produit ça va aller » donc bon en général j'ai pas de retour d'expérience d'un patient qui m'ais dis « j'ai compris ça c'est pas bien passer. »

- Ils sont toujours content les sourds. Souvent des qu'on prend soin d'eux après il y a aussi beaucoup de choses pour vous qui avez fais des stages à l'extérieur c'est que parfois je vois des sourd et je veux un examen et ici au CHU c'est trop compliqué il faut négocier l'examen et je sais quand appelant à l'extérieur je vais l'avoir plus vite. Je lui laisse le choix. « Voila il y a 2 possibilité on fait l'IRM ici c'est dans 4 mois il y aura un interprète ou soit a la polyclinique c'est la semaine prochaine mais pour avoir un interprète c'est vous qui devez l'organiser et le payer ». Souvent les sourd ils disent « non je vais aller à l'extérieur parce que ca va plus vite mais je n'aurai pas d'interprète cette semaine parce qu'ils seront tous complet ou que je n'ai pas envie de payer et quand j'aurai le résultat je reviendrai vous voir pour que vous m'expliquiez ».

- C'est ca qui m'était arrivé c'était dans un secteur privé, c'était un peu plus compliqué mais ça c'est bien passé quand même parce que je pense qu'il avait déjà fait cette examen. Jai vu un article, en Angleterre, qui parler du sous diagnostic des patients justement ici pour quelle maladie souvent ils sont sous diagnostiquer ? Hypertension par exemple ?

- Je pense qu'ils sont sous diagnostiqué pour tout c'est-à-dire que quand ils voient un médecin lambda, libéral, puisque la plupart voient des médecins à l'extérieur donc il y a une espèce de notion de rentabilité il faut voir du monde mais quand c'est un sourd ça va durer 1h et donc ça va très vite donc il ya pleins de choses pour lesquels ils ne sont pas diagnostiqués car les dépistages ne sont pas organisés. Tous les dépistages gynéco, les frottis tous les 3 ans chez la femme sourde, ... L'hypertension peut être pas parce que finalement le médecin voit le sourd lui prend la tension 18 de tension il va déclencher le traitement je ne saurai pas dire enfaite dans la littérature en tout cas française il n'y a pas d'article sur ça je ne connais pas l'article que vous avez lu.

- C'était un article qui disait qu'il était sous diagnostiqué pour l'hypertension et sous traiter aussi. Ils ne prennent pas forcément leurs médicaments, qu'il y avait plus d'obésité aussi chez les sourds par rapport a la population générale parce qu'il comparait la population générale à la communauté sourde. Il y avait aussi plus de cholestérol.

- Je n'ai pas le recul nécessaire pour l'attester, vous savez de quand il date l'article ?

- Oui donc ca fait presque 10 ans il n'est pas récent. - Je n'ai pas trouvé d'autres articles sur ce sujet.

Il y a très peu dans la littérature mondial de choses sur les sourds, on commence à publier parce qu'il faut absolument pour que notre cause soit entendu et pas oublié donc ça je ne l'ai pas forcement constaté. Ce que j'ai constaté par contre c'est des sourds diabétiques qui sont suivi à l'extérieur qui arrive avec une hémoglobine glyquée. C'est ce qu'on on regarde dans la prise

de sang pour voir si le diabète est équilibré et c'est catastrophique et une consultation ici ou on leur explique ce qu'est le sucre rapide, sucre lent ils ne savent pas « féculent » c'est un mot qui n'existe pas en langue des signe « le médecin m'a dit qu'il fallait manger des féculents » donc on fait une espèce de truc très basique sur l'alimentation. Ce qu'il ne faut pas manger et quand je les revois 3 mois plus tard avec la prise de sang j'ai des chutes spectaculaire de l'hémoglobine glyquée et donc en une consultation ils ont déjà rectifiés des énormes erreurs d'hygiène de vie.

- Je n'ai rien pour prouver mes informations mais justement on est en train de travailler sur ça avec mes autres collègues mais c'est vrai, on se rend compte de ça.

- Oui peu d'étude, on ne sait même pas le nombre de sourds qui pratique la langue des signes en France aucune statistiques.

- Obligatoirement parce ce qu'il faut savoir que l'unité poitevine a ouverte en 2011. Ca a presque été un projet de santé communautaire c'est à dire que c'est la communauté sourde qui a dit « il nous faut une unité à Poitiers » c'est eux qui ont pris le problème en main donc indirectement c'est eux qui sont responsable de l'ouverture. Eux tous seul ils n'auraient pas réussi moi tout seul je n'aurais pas réussi c'était un travail collectif et puis on est toujours en relation étroite de toute de façon la communauté sourde est très petite.

- Oui et il ya un mariage associatif très puissant s'il n'est plus là on va dans le mur. Il faut vraiment travailler avec eux pour faire passer les messages voir comment eux voient les choses. Au départ ici on était ouvert 1 journée par

semaine ce n'est pas beaucoup. La première question a été quelle demi-journée vous préférez ? qu'est ce qu'il est plus important pour vous ? Au début est ce que c'est organiser des conférences pour vous expliquer la santé ou des consultations avec un médecin ils ont dis des consultations donc on a fait que des consultations après notre temps de travail à augmenter parce qu'on avait de bon résultats donc le ministère a débloqué des fonds donc maintenant on est ouvert a temps complet. On peut plus diversifier nos mission, organiser des conférences des ateliers travaillent universitaire suivi de thèse.

- Donc la loi de 2005 article 7 c'est sur la formation du personnel de santé est que vous pensez que la formation elle est suffisante aujourd'hui ?

- Alors on peut apprendre la langue des signes mais ça s'apprend a l'extérieur de l'hôpital dans des associations je crois que la formation est chère et longue donc la plupart du temps elle est refusée et après nous l'unité on devrait mettre en place des journées pour le personnel hospitalier sur comment prendre en charge un sourd a hôpital mais on n'avait pas encore les moyen matériel et horaire mais ça va se faire mais ça ne fait pas longtemps qu'on est à temps plein, quelques mois.

- Depuis avril, ça va bientôt arriver, mais niveau formation de santé il n'y a rien la fac de médecine, le futur médecin je ne pense pas qu'il y est quelque chose pour l'instant vous non plus.

- Mais dans d'autres villes ça commence car il y a une unité d'accueil elles participent un peu a la formation, elles organisent des sensibilisations, ce serait bien de conclure ça a la fin de votre mémoire.

- c'est ce que je pensais faire enfaite et moi je voulais travailler plutôt sur un projet d'application sur l'ordinateur par exemple pour poser les questions en radiologie on pose souvent les questions « est ce que vous êtes enceinte ? », la prise de la pilule ou non pour la femme et je voulais faire une application avec ce type de questions et une vidéo en langue des signes qui récapitulerai la question enfaite avec un questionnaire à remplir

- C'est une bonne idée par ce que les questions sont restreintes aux urgences ils se sont posés la même question il faudrait qu'on fasse un outil mais ce n'est pas possible soit un support visuelle oui pourquoi un support informatique sur tablette ou soit un support visuelle ça peut être bien

- Pour le positionnement, comment se placer parce que j'ai vu pour la radio pulmonaire c'est un truc complètement accessoire on leur dit d'inspirer fort et bloquer et il ne faut pas bouger et on est derrière le truc « ne bouger pas ! » oui mais il n'entend pas donc bon

- Tous ce qui est visuel de tout de façon c'est la conclusion de votre mémoire il faut que vous disiez un sourd est incapable de comprendre ce qu'il ne voit pas , ce n'est pas qu'il est idiot c'est qu'il est visuel c'est son mode de fonctionnement donc en montrant les choses ou par des images ou par des vidéos c'est sur que ça passe sans être complètement de la langue des signes après on peut en faire mais pour enceinte on montre une image avec une femme enceinte et ça ira. Les sourds ils s'adaptent beaucoup. Ce qu'on ne comprend pas nous, entendant, c'est que lorsque l'on est face à un sourd on est beaucoup plus handicapé que lui. La surdité c'est un handicap qui est partagé. Lui il arrive à se faire comprendre alors que nous on est coincé dans notre corps on n'ose pas bouger. Quand j'ai commencé j'avais aucune expression de visage, comme un médecin quoi. Très vite on m'a dit non ça va

pas. Maintenant je suis devenu un vrai clown, je fais des gestes, des mimiques parce que sinon ça ne passe pas.

- Ah ben carrément, donc ça pourrait être bien de ciblé les questions. Je pense que c'est plus simple des images et puis des signes à réaliser que de faire la vidéo parce qu'il faut que ce soit reproductible, que ce soit dans chaque salle et que le personnel pense à l'utiliser. Je vois aux urgences il ne pense pas à nous appeler alors qu'on est là pour ça.

- Je voudrais aussi organiser des sensibilisations pour les manipulateurs dans les services et à l'école.

- ça c'est très bien, si vous faites un truc comme ça contactez nous pour que Marie-France notre intermediatrice participe parce que c'est vachement plus concret. Elle sait les messages qu'il faut faire passer.

- Dans mes recherches j'ai pu voir des écrits notamment de Jean Dagron qui parlent de conflits entre oralistes et pro-gestuelle vous pouvez m'en parlez ?

- Ah oui c'est parce que Jean est le premier médecin à avoir fait des pôles santé. Ce n'est pas vraiment jean, c'est Jean et les sourds. C'est les sourds qui sont venus le chercher mais on ne retient que l'entendant. Après c'était dans les années 90 et la langue des signes était tolérée. Au sein de la communauté sourde peut être. Ils se mettent des étiquettent, toi tu es un faux sourd parce que tu es implanté. Moi je suis un vrai sourd parce que mes parents sont sourds. Ils sont très durs mais quand il s'agit de questions importantes ils arrivent à mettre ça de côté. Alors oui il y'a les oralistes, les signants mais le conflit il est surtout chez les médecins.

- Je ne suis ni pro ni anti implant, je ne suis pas là pour m'occuper de la surdité des gens mais je suis là pour la grippe où parce qu'elles ont un cancer de l'utérus et que dois l'expliqué. Je ne leur demande pas pourquoi ils sont

sourds. Si leur mère a eu la rubéole quand elle était enceinte, si c'est génétique ou si c'est un problème de connexine, s'il a eu une méningite à l'âge de deux ans. Peu importe moi je m'en fiche. Je reçois beaucoup de femmes enceintes sourdes qui accouchent de sourd ou de mamans entendantes qui accouchent de sourd mais je ne prêche pas pour ma paroisse parce que je leur dit que c'est à elle de choisir pour leur enfant qui ne peut pas le faire, soit vous allez dans la filière de la rééducation où il sera implanté et il fera de l'orthophonie. Ou dans la filière visuogestelle et la langue des signes. Quelle que soit votre choix même si vous allez dans la rééducation et que l'ORL vous dit qu'il ne faut pas apprendre la langue des signes parce que ça va retarder l'apprentissage de l'oral, c'est faux, laissez le allez vers la langue des signes parce que plus tard des adolescent qui en veulent ça leur parents parce qu'ils l'ont fait implanté j'en vois mais des enfants qui en veulent à leurs parents pour avoir appris la langue des signes j'en vois pas Il vaut mieux avoir plusieurs outils de communication dans son sac qu'un seul. Si vous allez l'implant, la rééducation ne délaissez pas la langue des signes. De toute façon un jour ou l'autre votre enfant sera confronté à la langue des signes et voudra la faire sienne parce que c'est plus facile. C'est naturel, il n' y a pas d'efforts à faire.

- Ce n'est pas trop dur pour l'enfant de faire à la fois la rééducation et l'apprentissage de la langue des signes ?

- La LSF c'est naturel. C'est la langue première de dire « maison » que de le mimer. On peut apprendre des sons à des sourds et le transformer en numéro de cirque. D'ailleurs maintenant les orthophonistes font apprendre la langue des signes. C'est plus du tout l'oralisation à tout prix où l'on attachait les mains. On mettait de l'eau dans la gorge c'était terrible.

- Oui moi je suis sorti un peu de ce schéma là implanté non implanté. - On m'a parlé des examens sur les dépistages de la surdité.

- Oui il y a plusieurs examens mais à quoi ça sert de savoir que l'enfant est sourd à cinq jours. Au contraire ça coupe le lien, la relation avec la maman

si la maman est pas sourde. Une maman sourde qui a un enfant sourd il n'y a pas de problèmes. Une maman entendante qui a un enfant sourd « cet autre qui n'est pas comme moi, il est sourd » du coup ça coupe des liens. Il y'a toute une polémique « les sourds sont contre le dépistage ». Ils sont pas contre les mamans sourde elle me demande si il est sourd ou pas « je sens qu'il est entendant » ou « je sens qu'il est sourd » elles ne se trompent jamais d'ailleurs. Donc là on fait les PEA mais plus tard mais pas à cinq jours mais parfois elles veulent savoir mais à trois mois par exemple ce n'est pas très précis faut recommencer. On peut attendre un peu, six mois, car le bébé avant six mois on va communiquer par le regard et par le toucher.

- Je vais vous donner quelques documents, des articles français. J'ai aussi des documents de ce type là que je vais vous montrer. Matin Midi Soir, les patients ont du mal à comprendre donc on a fait les petits soleils ça parle bien après on a aussi des maquettes de choses comme ça pour que ce soit visuel. Voilà j'espère avoir pu vous aider.

Annexe V : projet IMSIGN

	Institut de Formation de Manipulateurs d'électroradiologie Médicale MEMOIRE DE FIN D'ETUDE
TEILLET MAXIME Promotion 2014-2017		Diplôme professionnel : manipulateur d'électroradiologie médicale
Améliorer la prise en charge des sourds en imagerie
Méthodologie : recherche exploratoire en sciences sociales. Etude multicentrique s'articulant entre une enquête qualitative (Entretien Semi-directif) et une enquête quantitative (questionnaires)
La communication est un facteur très important dans notre métier de manipulateur d'électroradiologie médicale. Que faire lorsque la communication orale est impossible ? C'est de ce constat que j'ai décidé d'effectuer ce travail de fin d'étude. Pour évaluer la prise en charge actuelle des sourds en imagerie et développer des outils spécifiques. Vers une meilleure accessibilité au soin. J'ai donc effectué des recherches et des rencontres auprès de professionnels du monde sourd et un questionnaire pour interroger les manipulateurs sur leurs pratiques.
Surdité, handicap, droits des patients, Santé communautaire, Bonnes pratiques, e-santé, gestion des risques.
To improve the care of deaf people in medical imagery.
Method: Social sciences research
Communication is an important part of the job of a radiographer. And yet, When oral communication cannot take place, how radiographer able to take care of a deaf patient? My research starts with this question. To assess care of deaf people in imagery and to develop specific tools. I met health care professional from the deaf community and a questionnaire was given to radiographers in nuclear medicine. Patient's rights, community health and were the concepts examined in this study.
Deafness, patient's rights, community health, e-health, risk management.