Prise en charge de personne vivant avec le VIH/sida en ville de Butembo

I. 5. LA DISCRIMINATION ET LA STIGMATISATION LIES AU VIH/SIDA

La stigmatisation et/ou la discrimination est le fait de manquer de considération pour l'autre pour une raison bien donnée : la couleur de la peau, l'apparence ethnique, la maladie etc. La stigmatisation est un acte tan disque la discrimination est une attitude. Pour le cas des personnes vivants avec le VIH/SIDA, victimes de la stigmatisation et de discrimination, elles sont jugées comme ayant eu des mauvaises moeurs (^56(*)).

Selon l'ONUSIDA, la stigmatisation est définie comme étant « une caractéristique qui pousse à manquer de considération pour l'autre » tan disque la discrimination est définie comme « une distinction faite entre les gens, lorsqu'ils sont traités de façon inégale et injuste parce qu'ils appartiennent ou parce qu'on les croit appartenir à un groupe particulier » (^57(*)).

La stigmatisation et la discrimination sont deux fléaux surajoutés auxquels la lutte contre le VIH/SIDA est confrontée aujourd'hui.

Ces phénomènes aggravent le vécu des personnes déjà infectées.

Or parmi les mesures mises en oeuvre par le PNLS pour juguler la pandémie, les questions relatives à l'éthique et aux droits de l'homme ont très peu été prises en compte au départ. On peut clairement observer que de nombreux préjugés accompagnent les PVVS. D'aucuns ont vite associé la maladie à diverses déviance comportementales et sociales. Au départ, le SIDA a été perçu comme une infection touchant les toxicomanes, les prostitués et les homosexuels, en somme, des personnes à la moralités et aux comportements sexuels douteux.

A ce jour une personne atteinte du VIH est taxée d'irresponsabilité comportementale. Ce qui correspond à la stigmatisation qui consiste à désigner puis à blâmer une personne pour un acte répréhensible dont elle porte la marque.

La stigmatisation qui prend parfois des allures hystériques ne s'explique pas seulement par la méconnaissance de la maladie et de ses modes de transmission. Elle rend compte de la complexité des rapports entre soi et une maladie dont on peut être porteur sans (vouloir) le savoir. La stigmatisation a lieu partout et à tous les niveaux en dehors de toute règle et de toute déontologie.

Sur le lieu de travail, il arrive que, en toute illégalité, le test VIH/SIDA soit exigé à l'embauche ou au moment de la signature du contrat. Parfois, le dossier médical est transmis à l'employeur sans que l'intéressé soit au courant ou ait donné son accord. Les travailleurs séropositifs reçoivent des pressions de la part des employeurs qui leur demandent de démissionner du fait de leurs absences répétées.

L'isolement, l'ostracisme ou la quarantaine involontaire ou sournoisement organisée dont ils sont victimes s'ajoutent à leur désarroi. La violation de leurs droits professionnels s'accompagne d'attitudes et de comportements visant à révéler leur statut à tous. Ce qui a pour effet attendu de les discréditer et de les empêcher d'entreprendre la moindre démarche de revendication légitime.

Au niveau administratif, les PVVS se voient parfois refuser des actes auxquels ils ont droits. Les banques, les assurances et certaines représentations diplomatiques demandent de plus en plus à leur client de se soumettre au test VIH/SIDA. Faute de quoi ils n'obtiennent ni prêt bancaire, ni visa et ne peuvent signer le moindre contrat.

Les PVVS ne sont pas plus en sécurité dans les hôpitaux et formations sanitaires. La violation du secret médicale est devenue chose courante.

Certains professionnels de la santé n'hésitent plus à désigner les patients porteurs du virus, à leur insu. Ils les font parfois observer comme des animaux en captivité.

Cette attitude est loin de s'apparenter à une démarche pédagogique ou de sensibilisation. Elle ne tient plus d'un voyeurisme stigmatisant qui ne parvient pas à refuser le contact avec les malades, les privent ainsi de soins dont ils ont besoin. Une autre pratique consiste à dépister systématiquement tous les malades à leur insu. Bien plus, les informations sur le diagnostic et sur les thérapies ne leurs sont pas toujours données.

En milieu familial, le membre vivant avec le VIH est souvent désigné comme la cause de tous les malheurs et de tous les fléaux de la généalogie. Les mentalités rétrogrades font de lui la peste du groupe qu'il faut écarter et éloigner à tout prix.

Cette attitude de rejet vise non seulement le malade ou les PVVS mais aussi la famille et son entourage. Pour éviter la stigmatisation par elles mêmes certaines familles se séparent de leurs membres malades. D'autres ne se gênent pas pour révéler la séropositivité des leurs afin de mieux les isoler.

Dans les villages et les villes, les veuves et les orphelins vivent parfois un véritable calvaire dès lors qu'ils sont soupçonnés d'être infectés. Il s'ensuit de mesures discriminatoire concrètes qui parachèvent leur isolément. Comme des intouchables, leurs couverts et leurs linges sont systématiquement séparés de ceux des autres membres de la famille. La veuve peut être expulsée et voir ses biens confisqués ou spoliés par la famille du défunt. Ses enfants lui sont enlevés. Elle est très souvent accusée d'avoir infecté son mari, sans preuve bien entendu!

De manière parfois inattendue, la stigmatisation et la discrimination sont présentes dans les lieux de culte et dans certaines pratiques religieuses. « Si la plupart de grandes religions (christianisme, l'islam) s'organisent pour porter assistance spirituelle voire matérielle aux PVVS certains autres groupes religieux refusent assistances spirituelles et le confort moral aux PVVS par ce que ces derniers sont réputés avoir péché. Leur maladie est alors considérée comme un châtiment divin. Ce discours est courant dans certains groupes religieux qui soutiennent et proclament que le VIH/SIDA est une calamité envoyée par DIEU afin que les hommes se convertissent. La culpabilité à outrance des PVVS réduit non seulement leur espoir de vivre mais surtout leur espérance, lorsqu'ils sont croyants. Bien plus, livrés à leur solitude, ils se font berner et ruiner par des sectes guérisseuses qui prétendent leur offrir une guérison miraculeuse » ( ^58(*)).

On comprend alors que la stigmatisation et la discrimination finissent par être plus pernicieuses que la maladie elle-même. Elles rendent la prévention de la prise en charge difficile en repoussant les malades et les PVVS dans l'obscurité et la clandestinité. Ce que dénonçait le directeur de l'ONUSIDA quand il prévenait  que : « la stigmatisation et la discrimination liés au VIH/SIDA sont provoquées par un mélange détonant de honte et de peur... honte par ce que la sexualité ou la toxicomanie qui transmettent le VIH est voilée de tabous et de jugements moraux... peur parce que le SIDA par la condamnation ou par des insultes à l'égard des PVVS n'est que de pousser l'épidémie dans la clandestinité créatrice des conditions plus idéale à la propagation... Pourtant, il faut remplacer la honte par la solidarité et la peur par l'espoir. »(^59(*)).

De ce qui précède, nous disons que la stigmatisation et de discrimination produisent une série d'effets : (^60(*))

- Elles ont des conséquences psychologiques importantes sur la manière dont les personnes infectées se considèrent, entraînant dans certains cas les dépressions, la perte de l'estime de soi et le désespoir ;

- Elles entravent les efforts de prévention car les individus ont peur de découvrir s'ils sont ou non infecté par crainte de réactions des autres ;

- Elles poussent ceux qui sont exposés au risque d'infection et certains de ceux qui sont affectés à continuer à pratiquer une sexualité sans protection parce qu'il pense qu'en changeant des comportement ils susciteront des doutes sur leur statut sérologique ;

- Elles font en sorte que les PVVS soient considérées à tort comme une sorte de « problème » plutôt que comme composante de la solution visant à contenir et à gérer l'épidémie.

* ⁵⁶ ELONGA Y., «Discrimination et stigmatisation liés au VIH/SIDA » in Magazine spécial de la MONUC sur le

VIH/SIDA, Kinshasa, 2005, p. 10

* ⁵⁷ ONUSIDA, Rapport sur la stigmatisation et la discrimination, Genève, 2002, p. 6

* ⁵⁸ ONUSIDA, Discrimination, stigmatisation et déni liés au VIH/SIDA, Genève, Suisse, mai 2002, p. 52

* ⁵⁹ PIOT, P. Discours (extrait). Conférence Mondiale des Nations Unies Contre le Racisme, la discrimination

raciale, la xénophobie et l'intolérance. Durban du 31 Août au 07 septembre 2001.

* ⁶⁰ CIF/SANTE, Module de Formation des Communicateurs communautaires sur le VIH/SIDA, octobre 2007, p. 11