Memoire Online - Environnement socioculturel et réflexion éthique en médecine néonatale

DIU Ethique et pratiques médicales Année 2008-2009 Faculté de Marseille Responsable Pr. Jean-Robert Harlé

Table des matières

Table des matières	3
Avant propos		4
Dédicaces		5
Remerciements		6
Résumé		8
Introduction		11
Anthropologie médicale		13
Concepts de représentation et de causes de la maladie		16
Itinéraires thérapeutiques		18
Description du milieu socioculturel de la Guadeloupe		19
Situation géographique		19
Histoire		21
Langues		23
Religions		25
Croyances et rites		25
Ethique en médecine néonatale		29
Particularités du nouveau-né		29
Obligations de l'équipe soignante		32
Situations rencontrées		32
Information des parents		33
Le cadre institutionnel		35
Découverte du service de néonatalogie par les parents		36
Relation parent/enfant/soignant		37
Questionnement éthique		38
Expérience du service dans la prise en compte des spécificités		42
socioculturelles		42
1ère étude concernant les parents		44
2ème étude concernant les soignants		46
Analyse et réflexion		50
Conclusion		54
Bibliographie		56
Annexe 1		59
Annexe 2		60
Annexe 3		64

Avant propos

Ce mémoire réalisé dans le cadre du DIU « Ethique et pratiques médicales » est aussi pour moi l'occasion de faire partager l'expérience formidable qui m'a été donné d'exercer la pédiatrie néonatale pendant près de 6 ans dans un environnement socio culturel qui m'était totalement étranger, la Guadeloupe. L'intérêt que j'accorde depuis toujours à la relation soignant-soigné s'est trouvé confronté à un milieu socio culturel spécifique et les soignants ou les parents que j'ai pu côtoyer, m'ont enrichi en me faisant prendre conscience que la médecine occidentale que j'avais apprise était incomplète si on ne faisait pas l'effort, à chaque fois que l'on est confronté à une demande médicale, de situer le contexte environnemental. Il s'agit de privilégier l'écoute de l'autre.

Les quelques notions d'anthropologie, sont le fruit d'une recherche autodidacte et je m'excuse par avance auprès des anthropologues de métier des manquements à l'analyse des données.

Dédicaces

Remerciements

Je remercie Le Dr Perrine Malzac pour son suivi et son orientation tout au long de la réalisation de ce mémoire.

Je remercie les infirmières, puéricultrices, auxiliaires de puériculture et cadres de santé qui ont bien voulu participer à l'enquête concernant les soignants.

Je remercie le groupe de réflexion sur l'éthique dont chaque membre, dans son domaine respectif et grâce à son expérience, a permis de faire évoluer notre prise en charge des situations difficiles.

Frédérique Bouyssou, juriste; Christelle Cabrera, Secrétaire; Oliviane Didon, cadre de santé; Dr Anne Dios, pédiatre;

Dr Marylin Lackmy-Port-Lys, généticienne; Dr Christophe Laplace, chirurgien;

Je remercie tous les intervenants au DIU dont les présentations étaient d'un apport inestimable dans ma réflexion sur la dimension humaine de mon métier et notamment les Pr Harlé, Pr Le Coz et Pr Mattei.

Enfin, l'enquête concernant les parents n'aurait pu être réalisée sans l'aide de Maguy Pulval-Dady psychologue clinicienne, qui a conduit les entretiens et à ce titre, je la remercie chaleureusement.

Résumé

La pratique médicale est le domaine où la réflexion éthique est présente dés la rencontre soignant-soigné. Celle-ci est un questionnement de tous les instants. Elle débute depuis l'information du malade et tout au long du processus décisionnel, jusqu'à la décision elle-même. Cette décision n'est pas uniquement basée sur des données scientifiques médicales pures mais tient compte de tout l'environnement socioculturel et affectif du patient.

Nous rapportons notre expérience de la confrontation d'un savoir médical avec un environnement composé de croyances et de convictions religieuses qui pourrait nous déstabiliser dans notre exercice. Le milieu choisi est le service de néonatalogie particulier par la proximité de la pathologie et de la naissance et par la relation triangulaire patient/parent/soignant.

Notre recherche de bienfaisance ne doit pas nous faire considérer que les concepts de représentation de la maladie qui sont différents des nôtres doivent être ignorés ou combattus.

A partir de deux enquêtes réalisées auprès des soignants et à partir d'une recherche bibliographique, nous mettons en exergue le caractère multiculturel de la société guadeloupéenne empreinte de religions mais aussi de croyances d'origine Africaine, Indienne, Européenne et Amérindienne.

Mots clés : Croyances, éthique, Guadeloupe, néonatalogie, pratiques médicales, religion, rites.

Introduction

Lorsque l'on aborde la réflexion éthique en médecine néonatale, on pense généralement aux dilemmes suscités par les situations les plus cruciales : Interventions aux limites de la viabilité, décision d'abstention ou d'arrêt de soin. Dans la pratique quotidienne de cette discipline, on constate qu'elle n'est pas confinée à cela mais qu'elle est une réflexion de tous les instants. Elle impose un questionnement sur les devoirs à l'égard des patients, la cohésion et la cohérence des équipes, le souci de concilier les contraintes socioculturelles et médicales.

Nous avons voulu par ce travail décrire notre expérience de la confrontation de notre savoir médical avec un milieu socioculturel qui nous était en partie inconnu.

Nous décrirons pour cela le cheminement qui nous a amené à partir d'un groupe de réflexion au sein du service de réanimation néonatale du CHU de Pointe à Pitre, à créer une association dont la finalité est de structurer notre démarche, la faire partager par tous les soignants et s'enrichir de compétences et de points de vue extérieurs au monde médical. De ces discussions et des échanges de nos expériences est apparue la spécificité de l'environnement socioculturel Guadeloupéen.

Nous rapportons également les résultats de deux études
réalisées par questionnaire aux parents et aux soignants

permettant de mieux comprendre la place des croyances et des rites dans la pratique médicale.

Après une présentation de la Guadeloupe dans son contexte historique géographique et socioculturel, nous avons par ce travail, voulu faire le point sur l'importance de l'éthique en médecine néonatale et répondre à 3 questions :

chez les parents Guadeloupéens confrontés à une pathologie grave à la naissance de leur enfant ?

> Y a-t-il une opposition entre la médecine officielle et les interprétations ou soins prodigués faisant appel à la culture traditionnelle ?

> Comment gérer les situations où manifestement l'attitude parentale peut gêner la prise en charge médicale classique ?

Anthropologie médicale

Fondée sur l'observation des comportements humains, l'anthropologie révèle en effet une grande variété dans la manière dont les hommes, d'une société à l'autre, et même au sein d'une même société, se représente la maladie.

Le principal apport de l'anthropologie n'est pas d'accumuler des connaissances sur les autres mais plus, d'adopter une attitude de distanciation par rapport à son propre environnement culturel.

Avec l'expérience, les soignants acquièrent un savoir relationnel précieux bénéfique aux patients. Je donnerai pour exemple, l'attitude que l'on peut avoir vis-à-vis des situations de pathologies graves potentiellement mortelles. Quelles sont les attitudes à adopter ? Quels sont les mots à ne pas dire car certains peuvent avoir un impact important qui perdure à très long terme, des attitudes vis-à-vis du toucher et de l'odorat par exemple peuvent choquer les patients. Les parents qui nous présentent leur enfant et à qui on passe la main sur la tête peuvent mal percevoir ce geste interprété comme la tentative de lui prendre son intelligence. De même certains pensent que couper les cheveux de leur enfant, ce qui peut arriver lors du soin pour poser une voie veineuse sur le cuir chevelu, risque de le rendre idiot.

Autre exemple, on devra éviter d'accueillir des parents avec un « bonjour ! » alors que leur enfant vient de décéder.

Les ethnologues de l'aire caraïbe témoignent de modèles de salutations dont la forme est directement liée à la peur de la sorcellerie ; Jean Benoist (1)dans « L'archipel inachevé 1972 » dira qu'à Sainte-Rose, une commune de Basse Terre, « un adulte qui voudra complimenter une mère sur la beauté ou l'intelligence de son enfant devra éviter d'exprimer directement sa pensée, dira plutôt son contraire, afin d'écarter la possibilité qu'un esprit jaloux, se saisissant de la parole prononcée, attire la malchance sur l'enfant et afin qu'il ne soit pas suspect lui-même d'hostilité déguisée. »

Ce savoir est à revaloriser car une mauvaise attitude peut finir par devenir préjudiciable à la relation, soignant-soigné. Cette démarche qui consiste de passer de l'attitude de jugement par rapport à une croyance ou un rite à l'observation et l'écoute est difficile à acquérir. Elle est surtout déstabilisante pour le soignant car elle remet en cause ses certitudes et sa suprématie. Didier Sicard (2) déclarait à un colloque intitulé : Pratiques soignantes, éthique et sociétés : impasses, alternatives et aspects interculturels, « Le témoin de Jéhovah qui refuse la transfusion que je lui propose, remet-il en question ma maîtrise médicale, ou blesse-t-il mon altruisme ? La réponse n'est pas forcément du côté de la prise en compte de l'Autre !, elle est plutôt dans le rejet d'une altérité singulière bousculant mes certitudes médicales alors qu'elle devrait peut être se situer du côté de la souffrance

Cette difficulté est encore accentuée chez les infirmières de part leur proximité des malades et de leurs conditions de travail notamment dans les situations où le pronostic est très défavorable et que le décès ne survient pas rapidement. Si la cohésion de l'équipe n'est pas assurée et que l'information ne circule pas correctement entre ses membres, certains soignants peuvent ne pas comprendre la finalité des soins assurés alors que le pronostic vital a été jugé comme compromis. Ils ne peuvent parfois pas comprendre certains parents qui, malgré les informations médicales données, se mettent à faire part de croyances et de la mise en place de rites qui paraissent dérisoires. Mais il faut distinguer le savoir et la croyance. Cette dernière est nécessaire pour adhérer à la connaissance.

Pour Jean-Noël Dumont, philosophe, « la croyance est toujours la rencontre d'une liberté et d'un abandon, c'est se mettre en gage donc s'engager et ouvrir un espace de confiance sans soupçon ni crainte. »

Nous avions eu à maintes reprises dans le service, le sentiment que les soignants non seulement infirmières mais aussi médecins avaient le souhait de hâter certaines décisions médicales en raison de lésions neurologiques graves. Quand on essaye de savoir la raison on retrouve comme réponse, la hantise de la souffrance des parents,

l'idée de l'inutilité des soins apportés et la peur que les parents s'attachent à leur enfant et qu'ils se mettent à espérer une guérison.

Les parents ont dans ses situations, bien compris la gravité de la pathologie mais ils mettent en place des mécanismes pour surmonter cette souffrance. Ils parlent de destin et de volonté divine, ils font appel à leur foi et à leur famille. Tant que la décision d'arrêt de soin n'est pas décidée par les soignants et n'a pas été envisagé avec les parents, ils peuvent faire appel à diverses croyances pour expliquer et mettre en place des traitements issus de la tradition.

Pour les soignants, ils se doivent d'écouter et d'observer les patients et leurs représentants mais également s'interroger sur le bien fondé de leurs propres modèles et habitudes professionnelles. Ils ne doivent pas considérer comme marginaux tous les aspects symboliques qui accompagnent le soin tant du côté du soignant que du soigné.

Concepts de représentation et de causes de la maladie

Dans chaque société humaine il existe une conception du corps et des perturbations qui peuvent l'atteindre. La maladie est le résultat d'une action qui peut être extérieure, naturelle voire surnaturelle. Il en découlera un schéma thérapeutique que nous aborderons dans le paragraphe suivant.

Nous allons tout d'abord décrire de façon schématique cette conception en Guadeloupe en donnant quelques exemples. Il existe en Guadeloupe, une conception humorale du corps reposant sur le principe de la circulation des fluides et sur celui de classification des éléments de l'univers selon la qualité chaud ou froid.

S'y ajoute une vision mécaniste du corps. La cohésion interne du corps pouvant être ébranlée par le déplacement d'un ou de plusieurs éléments de l'organisme. Ceci peut survenir à la suite d'un choc ou d'un effort physique.

Le « bouket » (boule de chair ou os situé au niveau du plexus solaire à l'extrémité du sternum) peut tomber ou s'enfoncer provoquant l'ouverture de « l'estonmak » (partie pectorale comprenant le coeur et les poumons) et parfois l'écartement des côtes et engendrant une maladie appelée « Blès »).

Le corps est également soumis aux influences du monde surnaturel. Là interviennent les tensions sociales et on retrouve la jalousie déclenchée par une réussite sociale. L'individu jaloux fait appel au voyant « gadédzafé » qui envoie une maladie à l'individu jalousé (3)

On observe alors que, en plus des causes données par le médecin (hypertension artérielle, intoxications, infection, anomalies génétiques etc.) expliquant la survenue de la pathologie, se glissent des théories étiologiques telles la mauvaise relation avec son entourage, des causes religieuses (destin, volonté ou punition divine, la

malédiction transgénérationnelle etc.) mais également le « quimbois », la jalousie etc.

La maladie apparaît tantôt comme une agression exogène, tantôt comme une punition. Dans cette perspective, la santé devient alors un sujet d'interprétation morale et religieuse (4).

Itinéraires thérapeutiques

En fonction des représentations de la maladie des parents influencés par les croyances et la religion, de la pertinence de l'information donnée aux parents, du discours médical, du type de pathologie survenue, se met en place un itinéraire thérapeutique particulier. C'est grâce à la qualité d'observation et d'écoute du soignant que celui-ci pourra savoir si cet itinéraire va favoriser la guérison sans déstabiliser la famille ou au contraire la gêner.

Description du milieu socioculturel de la Guadeloupe

Pour une description plus complète on peut se référer à l'article de Jean Benoist « Les Antilles » (5).

Ce métissage n'est pas uniquement dans l'apparence physique mais aussi dans l'art et la culture.

Situation géographique

La Guadeloupe est un archipel de l'hémisphère nord situé dans les Caraïbes. (Annexe 1)

Avec une superficie de plus de 1600 km² l'archipel de la Guadeloupe se compose des îles suivantes : (Figure 1)

La Guadeloupe proprement dite qui est composée de 2 îles distinctes séparées par un bras de mer n'excédant pas 200 mètres de large appelé la Rivière salée, La Désirade, Marie Galante, Les Saintes et Petite Terre.

Histoire

La Guadeloupe (Gwadloup en créole) fait partie des Antilles françaises et constitue, depuis 1946, un département français d'outre-mer.

Comme la plupart des îles des Petites Antilles, elle a été visitée dés que l'homme a appris à naviguer, c'est à dire il y a 4 000 à 5 000 ans. Des outils, dont l'ancienneté est estimée à 4000 ans avant notre ère et attribués aux « Ciboneys » (un peuple amérindien venu de l'ouest du Venezuela et de l'île de Trinidad), ont été retrouvés dans les Caraïbes et notamment en Guadeloupe.

Les premiers signes d'occupation de la Guadeloupe datent d'environ 300 avant JC : Ce sont les Arawaks qui furent ensuite exterminés par les Caraïbes. Ces peuples sont tous deux originaires du Venezuela. Les Indiens Caraïbes donnèrent le nom de « Karukéra » à l'île (île aux belles eaux). Ces tribus vont rencontrer les premiers Européens débarqués sur l'île.

L'Amiral Christophe Colomb débarque le 4 Novembre 1493 et la baptise « Guadalupe » nom du monastère royal de Santa-Maria de Guadalupe en Espagne. L'île n'est pas immédiatement suivie d'une colonisation par les européens principalement en raison de l'absence de gisements aurifères.

Amérindiens et en 1640, signent un traité de paix avec les Caraïbes. Commence alors l'importation des esclaves par centaines à partir de 1641. En 1656 la Guadeloupe compte 3000 esclaves noirs et cette population va augmenter rapidement pour atteindre 6323 personnes en 1664. De 1691 à 1703, les Anglais occupèrent la Basse-Terre et Marie-Galante. Les nouveaux maîtres amenèrent en Guadeloupe 18 000 esclaves supplémentaires utilisés au développement de la Grande-Terre. Après que la Guadeloupe fût dotée en 1787 d'une assemblée coloniale acquise aux intérêts des planteurs, la population des esclaves noirs augmenta considérablement et passa à 90 000 Noirs contre 14 000 Blancs et 3000 affranchis. On estime que, entre 1650 et 1850, la France aurait importé 290 000 esclaves en Guadeloupe.

Ces esclaves d'origines diverses apportent leurs langues et leurs coutumes ancestrales qui au contact de la langue française aboutissent à la création de la langue créole et de sa culture.

La première abolition de l'esclavage eu lieu le 4 février 1794 mais elle fut remise en question par Napoléon Bonaparte. Après une période de rébellion des Guadeloupéens qui se battaient pour garder leur liberté, celle-ci aboutit à la signature du décret d'abolition le 27 avril 1848.

La culture Guadeloupéenne contemporaine est devenue le prototype de la société multiculturelle.

Langues

Selon les estimations d'Ethnologue (7), sur une population de 444 515 habitants, les langues maternelles seraient réparties de la façon suivante:

Le groupe Joshua Project estime la population à 448 000 habitants en 2008, avec la répartition linguistique suivante:

Groupe ethnique	Langue maternelle	Locuteurs	Pourcentage
Guadeloupéens créoles	créole guadeloupéen	332 000	74,1 %
Guadeloupéens mixtes	créole guadeloupéen	88 000	19,6 %
Haïtiens	créole haïtien	12 000	2,6 %
Français (blancs)	français	8 800	1,9 %
Indiens tamouls	tamoul	4 400	0,9 %
Autres	----	2 000	0,4 %
Arabes syriens	arabe leventin du Nord	700	0,1 %
Dominicains	espagnol	500	0,1 %
Total		448 000	100 %

Il ressort de ces estimations que la grande majorité des
habitants de la Guadeloupe parle le créole guadeloupéen

comme langue maternelle. En réalité, presque tous les habitants parlent le créole guadeloupéen (et, pour les immigrants, le créole martiniquais ou haïtien) comme langue maternelle et le français comme langue seconde.

Le créole est omniprésent mais sociologiquement minoritaire. Selon l'environnement social, l'attitude que prend chaque individu face à lui varie.

Religions

La population est majoritairement catholique à 94 %, 3 % sont hindous et de cultes africains, 2% Témoins de Jéhovah et 1% protestants.

Nous citons ici quelques pratiques religieuses sans pour cela revendiquer l'exhaustivité.

La Toussaint : Le soir, parents et amis se rendent au cimetière et allument des milliers de cierges et de bougies. Noël : Les rythmes créoles donnent aux chants religieux un accent très particulier.

Pâques : Cette fête dure 3 jours ; Le Vendredi Saint, de longues processions se déroulent en direction des calvaires. Le Lundi de Pâques la famille et les amis se retrouvent au bord de l'eau pour se baigner et jouer de la musique.

Les fêtes patronales : chaque année, les communes célèbrent les Saints de leurs églises au rythme des tambours

Les cérémonies hindoues : Même christianisée la communauté hindoue a conservé un certain nombre de rites sacrificiels (poules, cabris, moutons) dédiés à la déesse « Mayinmin »

Croyances et rites

Les traditions africaines ont joué un rôle prépondérant à
coté de la magie que les Européens ont importée en même

La culture Caraïbe présente avant l'arrivée des premiers explorateurs, résultait déjà d'un métissage de la culture Arawak. La médecine d'inspiration magique et sacrée avait pour conception que la maladie est un châtiment infligé par un dieu ou un démon. La thérapeutique du sorcier consistait à extraire du corps divers objets matérialisant la possession démoniaque. Les Indiens Caraïbes employaient des herbes dans des bains rituels qui sont encore utilisés tels quels de nos jours.

Le brassage important entre les différentes ethnies de l'ouest de l'Afrique ne permet pas de rapporter un élément antillais à telle ou telle origine africaine. Il est noté la croyance à des esprits humains ou non qui provoquent les maladies et qui sont la résultante d'une agression, d'une punition ou d'une vengeance d'un tiers.

Parmi les esclaves, des sorciers africains avaient repris leur activité de manière clandestine et certains se spécialisèrent ; Les « quimboiseurs » dans l'utilisation des poisons et les « séanciers guérisseurs » dans la guérison.

Les apports hindous arrivèrent quand les planteurs, en manque de main d'oeuvre à l'abolition de l'esclavage firent appel à des indiens. Pour ceux-ci, il n'y a pas opposition entre esprit et matière. Certains séanciers invoquent des divinités hindoues (Ganesha, Shiva, Bigma dans leurs rituels).

pas fortuite et qu'elle peut être due à un péché parfois commis par un membre de la famille, à une malédiction ou au non respect de tabous.

Une des formes de sorcellerie admise par la population est le quimbois (tchinbwa) (8) (9). Ce terme viendrait d'un mot africain, kimboé, désignant des sortilèges.

Certains êtres ou objets surnaturels doivent être connus car faisant partie de l'imaginaire collectif (10).

Les Zombis (morts vivants) : Individus mis en état de mort apparente par les quimboiseurs et ramenés à la vie après leur enterrement.

La diablesse : Femme d'une beauté exceptionnelle qu'on peut rencontrer dans la forêt la nuit ou dans les bals nocturnes, séduit les hommes jeunes et leur fait des demandes qu'ils doivent satisfaire immédiatement sinon elle peut les tuer.

dépouillant de sa peau la nuit et s'envole comme une boule de feu pour boire le sang de ses victimes. L'oiseau blanc est une autre figure volante.

Le cercueil vivant : se déplace la nuit mais effraie. Si on l'interrompt, l'objet se transforme en humain qui meurt dans d'atroces souffrances à la lumière du jour.

Le lutin ti sapoti : est un enfant pleureur qui attire la compassion des adultes mais s'il vient à être porté, il se transforme en géant, assoiffé de vengeance et de pouvoir.

Le dorlis : être masculin invisible pouvant s'introduire la nuit par le trou de la serrure dans les chambres des jeunes femmes. La parade la plus célèbre est la culotte noire à l'envers.

Pour comprendre les thérapeutiques traditionnelles il faut savoir que le « séancier » est celui qui peut défaire le travail du « quimboiseur » par une thérapeutique naturelle ou des actions magiques. Le séancier peut être voyant et on le nomme « gadédzafé » (qui regarde les affaires).

Les prescriptions associent le plus souvent des traitements à base de plantes à des formules magiques : prières, neuvaines, contre charme.

Les bains démarés sont des bains qui servent à délier une personne d'un sort. Ils sont entourés de rituels très importants.

Des rites de protègement, telle la plantation de plantes autour des cases à la campagne, permettent d'éloigner les malfaisants (11).

La grossesse et l'accouchement sont également entourés de beaucoup de croyances, de légendes et de mythes.

Particularités du nouveau-né

Cela a des implications sur certaines décisions qui impliquent le devenir à long terme. La poursuite d'une réanimation en présence de lésions cérébrales graves peut être prise en raison d'un refus des parents de tout arrêt de soin. Le nouveau-né ne pouvant donner son avis, si l'équipe médicale prend une décision contraire elle le fera en pensant que le handicap que l'enfant aura ne justifie pas sa survie.

De même on peut être devant une situation inverse avec un risque de handicap qui pour les médecins n'est pas très important mais qui est insupportable pour les parents qui vont demander l'arrêt de « l'acharnement thérapeutique ». Le nouveau-né est ici aussi sujet à la subjectivité des uns et des autres mais son avis ne peut être obtenu.

Il peut être extrêmement prématuré et donc la question de sa viabilité peut surgir (12).

La limite de viabilité est fixée par l'Organisation Mondiale de la Santé à 22 semaines et/ou 500 grammes. Tous les prématurés naissant à ces termes ou poids ne sont pas égaux et le contexte de la naissance (chorioamniotite, retard de croissance associé, maturation pulmonaire etc.) va également intervenir dans cette viabilité et la

décision d'une prise en charge active. Actuellement la réanimation d'attente, en présence de signes de vitalité à la naissance et d'un contexte favorable, est pratiquée dans notre service pour les ages gestationnels compris entre 24 et 25 semaines. Au delà de 25 semaines tous sont pris en charge. Avant 24 semaines le contexte de naissance, l'histoire parentale et leurs souhaits sont pris en compte tout en sachant que le pronostic vital à ces âges est très compromis.

Des décisions peuvent avoir été prises avant la naissance. Nous sommes parfois informés avant la naissance de pathologies graves sans espoir thérapeutique (Anomalies cérébrales ou cardiaques). La décision d'interruption médicale de la grossesse est proposée au couple mais ils peuvent demander à poursuivre la grossesse. Il s'agit parfois d'un déni de la pathologie anténatale ou d'un espoir que les médecins se soient trompés mais parfois il s'agit pour eux d'un refus du foeticide qui est incompatible avec leurs convictions.

Une des particularités de la médecine pédiatrique et surtout néonatale est que le soigné ne décide pas pour lui. La prise de décision est rendue parfois complexe par la relation triangulaire parent enfant soignant.

L'objectif du soin est de guérir le patient ou du moins soulager sa souffrance mais aussi de s'assurer du bien être des parents. On le voit bien dans les cas où l'enfant peut être sauvé mais avec des séquelles tellement importantes

que les parents devront réorganiser complètement leur vie pour s'en occuper. Le principe de bienfaisance à court terme pour l'enfant, conduit à long terme à une situation de souffrance pour les parents qui peuvent en vouloir à l'équipe médicale de s'être acharnée pour rien.

Le statut juridique du nouveau-né, s'il est celui de toute personne à partir du moment où il est déclaré vivant et viable, a bénéficié de dispositions particulières (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dite loi Leonetti et Décret n°2006-120 du 6 février 2006)

Il existe donc toujours une séparation radicale entre la condition foetale et la condition néonatale en droit français, mais au-delà de cet aspect, la naissance permet la reconnaissance de l'enfant par ses parents. Même si en période anténatale le couple a pu déjà voir son futur enfant par le biais des échographies, ce n'est vraiment qu'à la naissance, par le croisement des regards entre l'enfant et ses parents, que sa condition va changer. Emmanuel Lévinas (13) affirme qu'en définitive, le surgissement du visage nous convoque à la responsabilité de ce visage. « Autrui me concerne avant toute dette que j'aurais contractée à son égard, je suis responsable de lui indépendamment de toute faute commise vis-à-vis de lui. Cette relation où l'obligation à l'égard d'autrui prime tout ce que je pourrais attendre de lui est essentiellement asymétrique ». C'est donc la naissance et la rencontre avec

On passe par trois phases : la « naissance » quand la mère sent son enfant bouger et le voit à l'échographie, la « connaissance » au moment de l'accouchement et la « reconnaissance » après avoir établi une relation avec lui.

Cette reconnaissance est perturbée en période néonatale si l'hospitalisation a eu lieu avant que l'enfant rentre à domicile. Il peut y avoir alors des problèmes d'attachement altérant le lien parent enfant.

De cette spécificité du nouveau-né découle la notion que sa vie devrait toujours être respectée, alors que celle du foetus peut être interrompue dans certains cas.

Tous ces éléments font que la réflexion éthique est unique dans ce domaine de la médecine.

Obligations de l'équipe soignante

Situations rencontrées

Nous n'aborderons pas ici la période anténatale qui n'est pas le sujet de ce travail mais il faut garder à l'esprit que les équipes en charge du nouveau-né ont pu déjà entamer un travail auprès des parents pendant la grossesse pour les informer d'éventuelles pathologies. La prise en charge post natale vient poursuivre cette démarche.

On distinguera la période pernatale en salle de naissance
où l'on peut être amené à réaliser des manoeuvres de

réanimation pour un mauvais état à la naissance ou du fait d'une prématurité parfois extrême.

Il peut s'agir également de la découverte d'une malformation non diagnostiquée pendant la grossesse.

La période postnatale peut nécessiter des techniques de soins sophistiquées parfois pendant plusieurs semaines.

Information des parents

Celle-ci commence des la première rencontre. Elle est une obligation légale et doit permettre de situer les parents dans la relation soignant/enfant/parent, favoriser l'attachement et éviter le sentiment de culpabilité.

L'information doit être claire, loyale et appropriée (Article 35 et 36 du code de déontologie et charte du patient hospitalisé, titre 33).

Cette information doit se poursuivre tout au long de l'hospitalisation permettant de s'assurer de la bonne compréhension des parents et d'instaurer un climat de confiance permettant le dialogue. Le respect de ces obligations est difficile. Plusieurs fois le fait d'aborder les risques encourus par un prématuré (infection, hémorragie cérébrale, leucomalacies, transfusions sanguines etc.) m'a été reproché par des parents qui voyaient en moi celui qui apportait que de mauvaises nouvelles. Ils préféraient s'entretenir avec d'autres soignants qui ne leur montraient que les éléments positifs. Dans d'autres cas, les parents peuvent se fixer sur un élément de l'information. Il nous

arrive de signaler l'existence d'une hémorragie cérébrale de grade I et de préciser que le pronostic est favorable. Dans certains cas ils peuvent considérer que leur enfant sera de toute façon handicapé et ce n'est que l'évolution favorable à long terme et les consultations ultérieures qui vont les rassurer.

La complexité de l'information en néonatalogie et la nécessité de sa cohérence en font un exercice difficile.

C'est au cours des différentes entrevues que l'on peut connaître le cheminement des parents et parfois réaliser qu'ils ont emprunté un itinéraire thérapeutique particulier. En effet ils peuvent, malgré leur adhésion entière à la médecine scientifique, avoir mis en place d'autres stratégies thérapeutiques faisant appel à la culture traditionnelle.

Dans d'autres cas, certains traitements proposés peuvent aller à l'encontre de convictions religieuses (Témoins de Jéhovah et transfusion sanguine). Le risque alors est que le traitement guérisse le patient mais l'exclut de son environnement social.

Dans la majorité des cas, les parents trouvent dans leurs propres ressources, la religion qu'ils pratiquent, les moyens de surmonter cette épreuve mais leur fragilité dans ces moments difficiles fait qu'ils peuvent être l'objet de récupération par des personnes peu scrupuleuses ou par des sectes.

Le cadre institutionnel

Le service de néonatalogie du CHU de Pointe à Pitre est le plus important centre d'accueil de nouveau-nés de la Guadeloupe. Il reçoit des enfants nouveau-nés de la maternité qui se trouve dans le même bâtiment et des enfants d'autres maternités de la région.

Il comporte des unités de soins adaptées à des pathologies néonatales de sévérité différentes.

Dix lits sont attribués à la réanimation proprement dite, 12 lits forment l'unité de soins intensifs et 14 autres, l'unité de néonatalogie pour les enfants venant de réanimation et qui se préparent à la sortie ou présentant des affections peu sévères. Le service accueille prés de 500 enfants par an dont environ 150 en réanimation néonatale.

En réanimation sont admis des nouveau-nés en détresse vitale dont beaucoup sont de grands prématurés. Il faut dire que la Guadeloupe est caractérisée par une incidence élevée de la prématurité puisqu'elle atteint 9,56 % versus 6,5 % en France métropolitaine.

Ces enfants font l'objet d'une stricte surveillance cardiaque et respiratoire en permanence et bénéficient de contrôles de certaines constantes biologiques parfois plusieurs fois par jour. L'univers qui les entoure est d'une grande sophistication technologique.

et 2009, permettant de mettre aux normes le service et d'optimiser l'environnement du patient (chambres individuelles, réduction des stimuli sonores et lumineux, pièce d'accueil pour les parents qui peuvent se retrouver et échanger entre eux). L'entrée des parents dans le service est libre en dehors des soins stériles. Une psychologue clinicienne est venue renforcer l'équipe apportant une aide précieuse auprès des parents et des soignants.

Découverte du service de néonatalogie par les parents

Pour un non initié, la première visite d'une unité de réanimation néonatale est toujours impressionnante. Après le rituel du lavage des mains et de l'habillage, on entre dans le service.

A l'impression de ruche qui prévalait auparavant dans ce type de service avec le bruit incessant des machines et le va-et-vient des soignants, fait place maintenant une atmosphère moins agitée grâce à la prise en compte de l'environnement dans les pratiques de soins. On est frappé par la lumière bleue (photothérapie pour traiter les ictères) au dessus des couveuses et l'amoncellement d'appareils tout autour (scopes, respirateurs, seringues électriques etc.). Il faut s'approcher pour entrevoir le bébé à travers les parois en plexiglas.

S'il s'agit d'un grand prématuré, on découvre un petit
être, à la tête couverte par un bonnet, relié aux machines
par plusieurs fils, une sonde s'enfonce dans leur bouche

et parfois dans la narine. Ses mensurations sont parfois impressionnantes (quelquefois pas plus de 500 grammes). C'est le père qui en général découvre cet univers en premier et qui devra en faire part à la maman ne pouvant encore se déplacer.

Le médecin après avoir donné les premières informations médicales laisse la place à l'infirmière qui va expliquer en détail l'utilité de toutes les machines et les soins prodigués.

Relation parent/enfant/soignant

A cette phase, les parents n'ont pas beaucoup de questions étant encore sidérés par la naissance prématurée ou par l'annonce de la pathologie justifiant une réanimation.

Ce n'est qu'au cours des visites suivantes avec cette fois ci les deux parents, que l'on devra répondre à des questions de plus en plus précises sur la nature de la pathologie de l'enfant, les types de soins réalisés, le pronostic ultérieur.

On peut à ce stade découvrir l'existence d'un sentiment de culpabilité de la mère de n'avoir pas pu mener la grossesse à son terme ou de n'avoir pas pu accoucher d'un enfant en bonne santé.

On trouve également la recherche d'une responsabilité extérieure. Le médecin qui a suivi la grossesse ou la sage femme peuvent être mis en cause.

Il est rarement fait mention spontanément de causes
surnaturelles telle la sorcellerie, mais les notions de volonté
divine, hasard, angoisse ou problèmes familiaux peuvent

Le discours sur la sorcellerie est très difficile à obtenir car il revient pour le parent à admettre son implication dans un processus de persécution, en tant que victime ou pire en tant qu'agresseur.

Si le diagnostic est certain avec une évolution favorable, l'enfant sera rapidement transféré en unité de soins intensifs puis en unité de néonatalogie.

Dans les situations où le diagnostic tarde à être confirmé ou que l'évolution est défavorable, les parents peuvent avoir des doutes sur la capacité de l'équipe à prendre en charge leur enfant. Cette situation peut survenir également si l'information n'a pas été bien transmise.

Dans les situations de pronostic défavorable avec un risque neurologique à long terme la question de la poursuite d'une réanimation peut se poser. Une discussion est alors entamée entre les soignants puis avec les parents afin de se prononcer sur la démarche à prendre.

Questionnement éthique

Ces situations très éprouvantes pour les soignants et les parents se présentent régulièrement dans le service et nous ont amené à faire un travail de réflexion au sein de l'équipe.

Ce travail a commencé par la réunion d'un petit groupe de
personnes, médecins infirmières, psychologue, qui nous a
permis de faire le point sur ce qu'il y avait déjà en place

A partir de cas réels, nous avons repris la démarche ayant abouti à une décision médicale et pointé à chaque fois les insuffisances et les points forts.

Nous avons pu constater alors que les décisions qui avaient été prises pour certains patients étaient basées sur des faits scientifiques avérés mais que la dimension émotionnelle était toujours présente sans qu'une analyse avec hiérarchisation des principes n'ait été faite de façon consciente.

Nous avons alors, lors des staffs, essayé de nous astreindre à ce travail d'analyse et justifier à chaque fois notre décision par le choix d'un principe qui nous paraissait le plus important. Nous nous sommes inspirés du livre de Pierre Le Coz « Petit traité de la décision médicale » (14).

Tous les soignants ont été également conviés à s'exprimer à chaque fois et nous nous sommes aperçu que chacun avait une vision du problème légèrement différente. Ceci était lié au type de relation qu'ils avaient pu nouer avec les parents et l'enfant malade mais aussi à leur vécu personnel, leur croyance, leur religion et leur conviction intime.

Le fait d'en parler librement a permis aux soignants de confronter leurs analyses et faire entrevoir à chacun des points qui ne leur étaient pas d'emblée apparus.

et des recours thérapeutiques parentaux, a permis de diminuer la tension liée aux décisions difficiles.

La nécessité de l'élargissement du groupe de réflexion à d'autres services s'est vite fait sentir et nous avons alors invités à nos réunions des soignants d'autres services dans le but de partager notre expérience et d'avoir un regard extérieur sur notre travail.

Il ne s'agissait pas de créer un comité d'éthique qui prendrait des décisions pour des patients encore hospitalisés mais d'élargir la discussion à d'autres pathologies et d'autres groupes de patients.

Nous avons pu alors discuter de problèmes éthiques posés par les examens de dépistage (surdité, mucoviscidose etc.), la procréation médicalement assistée, la chirurgie infantile, les soins palliatifs etc.

Par la suite des intervenants extérieurs à l'hôpital, non soignants ont également pu participer à ce groupe. Ils nous ont apportés leur vision de la médecine et les éléments socioculturels liés à la pratique médicale qui nous manquaient.

L'apport de l'anthropologue, de l'ethnologue, de l'historien, du sociologue était très bénéfique dans ce contexte.

Après cette approche de l'éthique dans nos pratiques médicales au sein du groupe le besoin de structurer et de pérenniser ce travail s'est fait sentir. Nous avons alors entamé des démarches pour créer une association dans ce but.

Les statuts sont actuellement déposés et le cadre pour un travail plus large et plus élaboré est actuellement disponible.

Expérience du service dans la prise en compte des spécificités socioculturelles

La fragilité des parents dans les moments où leur enfant est hospitalisé pour maladie grave est telle qu'ils sont souvent en situation de faiblesse sur tous les plans.

Le soignant est directement sollicité car pour peu que le dialogue ait été établi avec les parents il deviendra le confident qui sera au fait de ce qui a été entendu et compris des discussions avec le médecin, des soutiens extérieurs tels la famille, les amis, la religion et d'autres croyances.

Les parents peuvent demander de placer des objets ou des prières auprès du bébé ce qui nous renseignent sur les recours qu'ils ont pour surmonter cette souffrance.

Afin d'avoir une vue objective de l'aspect anthropologique de la relation soignant-soigné, nous avons réalisé au sein du service une enquête auprès des soignants et des parents. Nous avons pu recueillir l'expérience des infirmières prenant en charge des enfants gravement malades à la naissance et confrontées quotidiennement aux questionnements des parents mais parfois informées

Nous avons par ailleurs questionné huit couples de parents dont l'enfant a été hospitalisé pour grande prématurité ou pathologie grave mettant en jeu le pronostic vital à court ou moyen terme.

1ère étude concernant les parents

Le questionnaire a été élaboré par une psychologue du service en s'inspirant de EMIC (Explanatory Model Interview Catalogue) développée par Weiss en 1997 (15).

Il se compose de questions à réponse libre et d'autres nécessitant un choix parmi plusieurs possibilités.

Les parents étaient informés de la finalité de l'interview et du caractère anonyme des réponses. Leur consentement pour participer à l'étude était à chaque fois demandé.

Les critères d'inclusions étaient les parents dont l'enfant était en cours d'hospitalisation pour pathologie néonatale grave dont au moins un des deux est originaire de la Guadeloupe et ayant consenti à participer à l'étude.

Les questions étaient regroupées en trois parties : Mode d'expression de la souffrance, les théories étiologiques et le comportement de recherche d'aide. (Annexe 2)

La religion chrétienne est la plus représentée quatre couples catholiques, un adventiste et un évangélique. Une mère est musulmane.

Tous les interviewés sont originaires de Guadeloupe. Deux couples sont mixtes Guadeloupe-Haïti.

La maladie n'est pas cachée à l'entourage, même si dans
deux cas elle n'est divulguée qu'à la famille. A l'exception

Les parents on été interrogé sur les causes perçues (théories étiologiques).

Les causes psychologiques (stress, dépression séparation) sont citées six fois, les causes culturelles (volonté ou châtiment divin, destinée) six fois et les explications telles la jalousie, la malédiction transgénérationnelle et le quimbois six fois.

Les causes médicales telle la fatigue ou l'hypertension artérielle cinq fois et les causes par ingestion alimentaire ou médicamenteuse deux fois.

Les recours recherchés dans ces situations sont surtout la religion et la famille qui sont évoquées dans sept cas. La recherche d'un soutien médical ou par la lecture de livres et la consultation d'internet est rapportée dans trois cas. Dans un cas une mère signale que le père prend des potions (préparée par sa mère) et qu'il porte des vêtements de couleur blanc et bleu en sacrifice.

Quand on demande quel est le recours le plus aidant, la religion arrive en premier dans cinq cas suivie de la famille dans trois cas.

2ème étude concernant les soignants

Les soignants : Infirmières (IDE) et Puéricultrices (IPDE), médecins, cadre de santé (CS) et Auxiliaire de puériculture (ADP) ont été interrogés par le biais d'un questionnaire comprenant neuf questions.

Les professions étaient réparties comme suit : 3 ADP, 23 IDE, 2 médecins et 11 IPDE.

Le degré d'ancienneté dans le service de néonatologie va de 3 mois à 29 ans. La médiane étant de 3 ans 1/2.

Les soignants pensent que les parents sont satisfaits des explications médicales données aux parents dans la majorité des cas.

Est ce que les parents vous paraissent satisfaits par les
explications médicales ?

20 % des soignants déclarent que les parents invoquent le plus souvent, des raisons à la maladie, autres que celles données par le médecin. 60 % déclarent que c'est rare.

Est ce que les parents invoquent des causes à la maladie, autres
que celle donnée par les médecins ?

Plus de 50 % des soignants entendent parler de causes religieuses et 12 % de quimbois.

La religion est pour la moitié des soignants le recours recherché par les parents, suivie de la famille pour 38 % d'entre eux.

La majorité des soignants pensent que le fait d'aborder les croyances avec les parents peut être une aide dans notre démarche de soin et pour les parents.

Aborder les croyances et les pratiques rituelles avec les parents
peut il nous aider ou les aider ?

Les soignants pensent dans plus de la moitié des cas qu'il faut expliquer les traitements non acceptés par les parents mais traiter quand même. Pour 45 % il faudrait avoir le consentement avant de traiter.

Si les croyances des parents interdisent un traitement médical que
faut-il faire ?

A l'unanimité les soignants qui ont répondu, pensent qu'il faut tolérer les pratiques rituelles sur les enfants du moment qu'elles ne lui portent pas préjudice.

Analyse et réflexion

Nous avons montré l'importance des croyances, des rites et de la spiritualité dans la vie quotidienne des Guadeloupéens. Celle-ci se manifeste dans le travail, à l'école, et bien sûr à l'hôpital.

Ceci n'est pas l'apanage des anciens mais perdure également chez les jeunes comme l'ont montré deux enquêtes réalisées en Guadeloupe par Christiane Bougerol en 1997 (16). Elle a également montré dans son travail, que les relations de proximité (voisinage) sont marquées par la surveillance et la jalousie qui a pour signification envie. Il existe alors toute une panoplie de mesures qui sont prises pour se protéger. Elles commencent par la surveillance de celui qui nous surveille, mais aussi par toute une panoplie de préceptes qui impliquent le corps et l'espace dans lequel on habite. L'individu doit se protéger du regard extérieur pour ne pas exacerber l'envie. Il doit également s'assurer quotidiennement que sa présentation (vêtement, coiffure, parties visibles de son jardin etc.) est correcte. L'ordre, la propreté et le rangement doivent caractériser ces éléments. Il s'agit d'une purification symbolique du corps et de l'espace habité.

Dans ce contexte de relations sociales on comprend que
la survenue d'une pathologie néonatale soit interprétée
comme pouvant être le résultat d'un acte hostile (acte de

Dans l'enquête n°1, sur huit entretiens cette catégorie de causes est citée à six reprises.

La religion peut avoir un effet positif sur le psychisme des parents. Elle peut être une explication à la pathologie (volonté ou châtiment divin, destin) mais également comme recours plus fréquemment que la famille ou le médecin.

L'information que nous donnons aux parents parait satisfaisante pour la majorité des soignants mais l'expérience montre que d'une part cette information est incomplète mais qu'elle est donnée différemment selon le type de pathologie et la catégorie sociale des parents.

Lorsque quelques jours après un entretien, on interroge les parents sur les informations qu'ils ont reçues, on est toujours frappé par le fossé qui sépare ce que nous pensons avoir transmis et ce qui a été réellement retenu ou compris.

Sylvie Fainzang (17), dans une enquête ethnologique conduite pendant quatre ans dans divers services hospitaliers, révèle que la manière de délivrer une information dépend des soignants mais aussi des patients.

Dans l'enquête n°2, les soignants interrogés sur les causes invoquées comme cause de la maladie, citent les causes culturelles dans 65 % des cas.

Il faut garder à l'esprit que les parents évitent en général de parler des recours à la sorcellerie et aux autres pratiques traditionnelles.

Les soignants sont quasi unanimes (97%) pour laisser les parents pratiquer les rites qu'ils souhaitent s'il n'y a pas danger pour leur enfant.

En cas de refus des parents d'administrer un traitement pour des convictions religieuses, le consentement doit toujours être recherché mais dans le cas où la vie de l'enfant est en jeu, tout le monde s'accorde à dire qu'il faut passer outre le refus parental. Le médecin étant légalement couvert dans ce cas précis. Les attentes religieuses peuvent être satisfaites si elles n'interfèrent pas avec la médecine. Elles peuvent être problématiques et doivent nous faire alors réfléchir sur le concept de la laïcité.

Dans le parcours médical, le recours aux pratiques traditionnelles ne devient délétère que s'il se substitue au traitement médical scientifique. Cette situation peut survenir dans les situations où l'autonomie n'a pas été respectée et que l'information n'a pas été donnée correctement. Ce problème peut également se poser en cas de récupération des familles par des sectes. Un phénomène de séduction peut aussi se voir pou certaines médecine douces. Dans ce cas il faut s'assurer de l'absence d'interférence entre ces thérapeutiques et la prise en charge officielle.

Le discours sur la sorcellerie est rarement obtenu. Une des explications est qu'il reviendrait pour le parent à admettre son implication dans un processus de persécution, en tant que victime ou pire en tant qu'agresseur.

Conclusion

Dans cette réflexion, notre projet était de montrer que les croyances et les rites en Guadeloupe ont une importance particulière face à l'irruption de la maladie chez le nouveauné. Ces particularités de l'environnement socio culturel doivent mener le soignant à repenser son rôle dans l'itinéraire de soin du malade.

Qu'il y ait échec ou réussite du traitement médical, le recours à des pratiques traditionnelles fait partie de la mentalité populaire et le rôle du soignant n'est pas d'aller à l'encontre de ces croyances car cela risque de déstabiliser les parents.

Ces croyances populaires apportent des repères et donnent un sens à leur épreuve. Les pratiques traditionnelles donnent le sentiment aux parents qu'ils font quelque chose pour hâter la guérison et leur donnent une place qu'ils avaient perdue à la naissance de leur enfant dont ils ont été dépossédés lors de son admission dans un milieu médical utilisant des techniques sophistiquées.

Les rapports entre les principes constituant d'une société et la pratique médicale scientifique doivent sans cesse être réévalués.

L'éthique dans ce domaine ne doit pas être une caution
humaniste permettant de se protéger des critiques mais un
questionnement dont la finalité est de bien faire pour faire

Le discours médical apporte des explications avec les données de la science mais le patient peu avoir son explication (sort, malédiction, etc.)

« notre certitude que la science médicale peut prétendre à la vérité s'accorde mal avec l'idée de notre propre historicité et avec notre désir de respecter le savoir d'autres sociétés, ou d'autres groupes sociaux. »(p.29)

« Tout à fait raisonnable (....) même si c'est faux : c'est ainsi qu'apparaissent les croyances des autres. » (p. 56)

Bibliographie

Annexe 1

Jean Benoist, L'ARCHIPEL INACHEVÉ. Culture et société aux Antilles françaises (1972)

Quelles sont les répercussions somatiques observées sur vous suite à cette malade ?

Quelles en sont les conséquences psychologiques ? Quelles en sont les conséquences économiques ?

La maladie de votre enfant a-t-elle fait l'objet d'un secret au niveau de la famille des amis ou du voisinage ?

Ressentez vous une gêne vis-à-vis des autres en raison de la maladie de votre enfant ?

Quelle perception avez-vous de l'opinion des autres par rapport à cette maladie ?

Comment vivez-vous cette maladie ? (sentiments de honte, sentiments de culpabilité)

Quel est selon vous le retentissement sur l'entourage familier de cette maladie ?

Pensez vous que la situation de votre enfant entraine des conduites d'évitement chez vous ou chez les autres ? Lesquelles ?

Selon vous pourquoi et comment votre enfant est-il né avec cette maladie ? (discours spontané)